(ouders van) kinderen met een ASS deel 53

@-Spring ik bedenk me net: zou ze een brief wel lezen denk je? Zodat ze het op haar eigen tempo kan lezen en verwerken, en ook niet meteen hoeft te reageren zoals in een gesprek? En misschien dat ze ook makkelijker over haar gevoelens kan schrijven, zonder dat iemand haar aankijkt of erbij is, dan erover praten in een gesprek?

quote:

Op maandag 14 september 2026 21:41 schreef -Spring het volgende:

[..]
Dankjewel

Jeetje wat klinkt de situatie waarin je zit heftig... Is het een optie om bij de instantie die autisme heeft gediagnosticeerd te informeren hierover? Anders sowieso een doorverwijzing naar een psycholoog aanvragen bij de huisarts alvast? (extra tip; je kan je bij alle geschikte psychologen tegelijk aanmelden voor de wachtlijst en dan degene die als eerste plek heeft echt gaan gebruiken). Voordat je aan de beurt bent duurt alweer zo lang dat je wellicht voor die tijd iig een ingang hebt gevonden bij haar?

Is het een optie om met haar vader in gesprek te gaan hierover? Met de insteek dat het voor L. echt een probleem is/kan worden en ze hierin hulp nodig heeft? Al is het vooral gericht op het in stand houden van de tijd die ze bij jou verblijft en vader het dus niet faciliteert als ze meer bij hem wil zijn. Dan hoeft hij niet eens mee te werken aan andere interventies etc...

Verder chapeau dat je de verbinding ziet in het infodumpen. Is er (verder) een gezamenlijke interesse die jullie zouden kunnen gebruiken voor het verdiepen van jullie band? Dan misschien ook inzetten op de band hechter maken en op die manier een stabielere basis voor eventuele verdere stappen in de toekomst.

Pick your battles zou ik sowieso toepassen met eten, dat zijn machtsstrijden die je nooit wint. Ik zou dan alles in een bak doen en voor mezelf bewaren voor lunch morgen En haar een smakelijke maaltijd wensen met haar spaghetti. Ik zou wel kijken of het lukt om haar iig beneden te laten eten, wie er dan ook gekookt heeft.

Heel veel sterkte in elk geval, en al kom je hier alleen om te spuien is wellicht al een soort van mini-hulp

quote:

Op maandag 8 juni 2026 15:06 schreef Kyara het volgende:
Aan een autipas heb je dus geen bal in Walibi als je zelf niet mee wil (of kan!!) In de attractie. In verband met veiligheid. Diezelfde autist moet dus gewoon met haar broer in de rij. Meer kans op overprikkeling dus meer kans op gedoe bij evacuatie. tot zover de veiligheidsvoorschriften.

Terecht.
In De Efteling was de rij voor autisten laatst langer dan de reguliere rij

quote:

Op maandag 14 september 2026 22:20 schreef Elan het volgende:

[..]
Terecht.
In De Efteling was de rij voor autisten laatst langer dan de reguliere rij

De Efteling heeft geen rij voor autisten Maar sowieso heeft de efteling het anders geregeld met de faciliteitenkaart. Die kan iedereen aanvragen. Overigens gaat het ons ook niet om kortere rijen maar om een rustigere plek om te wachten. Dat maakt al veel verschil.

Sterkte @Spring
T is erg ingewikkeld en idd, de balans tussen meeveren en begrenzen is ook gewoon heel ingewikkeld. En jouw gevoel mag er ook zijn.

quote:

Op maandag 14 september 2026 22:44 schreef Kyara het volgende:

[..]
De Efteling heeft geen rij voor autisten Maar sowieso heeft de efteling het anders geregeld met de faciliteitenkaart. Die kan iedereen aanvragen. Overigens gaat het ons ook niet om kortere rijen maar om een rustigere plek om te wachten. Dat maakt al veel verschil.

Hoe moet ik me dit voorstellen.

Waar moet je precies wachten dan waar het rustiger is? Dat hele park is toch superdruk?

quote:

Op maandag 14 september 2026 22:47 schreef Elan het volgende:

[..]
Hoe moet ik me dit voorstellen.

Waar moet je precies wachten dan waar het rustiger is? Dat hele park is toch superdruk?

Dat verschilt per attractie. Bij de Baron is aan de achterkant, aan het einde van de miva ingang een rustig plekje waar je kunt zitten wachten. Bij bv Walibi krijg je een tijd waarop je je kunt melden waardoor je buiten de rij, elders in het park, kunt wachten.

quote:

Op maandag 14 september 2026 21:51 schreef -Spring het volgende:

[..]
Een brief zou ze wel lezen, denk ik, maar ik ben er vrij van overtuigd dat er niets terug zou komen.

Ze is op dit moment ook behoorlijk egocentrisch in haar contact.

Net bijvoorbeeld: ik kwam terug van buurtpreventie en ging even bij haar op haar kamer zitten. Vervolgens heeft ze een kwartier lang enthousiast tegen me aan zitten infodumpen. Helemaal prima, ik luister graag en vind dat juist fijn contact. Daarna vroeg ik één ding over mijn avond: of ze ons toevallig had zien lopen met de gelr hesjes. En meteen was ze weg uit het gesprek.

Het is momenteel heel erg what's in it for me. Over haar boeken, games en interesses kan ze eindeloos vertellen, maar zodra het gesprek ook maar even verschuift naar iets wat niet over haar of haar interesses gaat, haakt ze af.

Dus ik denk zeker dat een brief een minder confronterende manier zou zijn om iets aan haar te vertellen, maar ik verwacht niet dat ze hem zou beantwoorden of ineens haar gevoelens op papier zou zetten.

Ik heb zelf geen ervaring met een kind met autisme. Ik vind het heel goed hoe je haar zenden ontvangt en ziet als verbinding. Het lijkt me een heel naar gevoel dat je bang bent je kind kwijt te raken en hoop heel erg dat je manieren vindt om dat te voorkomen.

Wat betreft de brief: wellicht antwoordt ze er niet op en ook zal er niet zomaar iets ineens veranderen, maar wellicht kan het wel een manier zijn om zelf heel goed na te denken over wat je haar wil vertellen en te zorgen dat datgene bij haar aankomt? Niet eens per se dus gericht op verandering of antwoord, maar vooral bij haar krijgen hoe jij dingen ervaart, wat je probeert te doen om het voor haar en de rest van het gezin fijn leefbaar te houden, en wat je angst is waarom je hulp wil inschakelen via de huisarts.

Sterkte in ieder geval!

Een knuffel voor jou. Bij mijn vriend soms ook die angst een kind kwijt te raken omdat bij de andere ouder minder gedoe is of lijkt te zijn.

Schanu: als je niet aanvullend bent verzekerd, kan de gemeente een beschikking afgeven voor speltherapie mits zij daar een contract mee hebben.
Die aanvullende verzekering heeft meestal bv een budget van 500 euro en je krijgt dan bv per sessie 35 euro vergoed en moet de rest bij betalen (een sessie kost algauw 90 euro) tot je budget op is.

Over het boek: ik ben een professional en dit boek wordt vaak aangeraden. Het is psycho-educatie en je gaat kijken naar wat je zelf onbedoeld en ongewild in stand bent gaan houden. Het is liefdevol en ontschuldigend geschreven naar ouders. Het is een natuurlijke reactie om als ouder je kind te willen geruststellen of beschermen als het angstig is.
Er zitten allemaal werkbladen en stappenplannen in en je gaat zeker niet in 1 keer alles veranderen.
Veel ggz organisaties bieden tegenwoordig ook Space oudertrainingen aan, waarbij je nog extra wordt begeleid.
De space methodiek is wetenschappelijk bewezen even effectief of effectiever dan CGT voor het kind

quote:

Op maandag 14 september 2026 21:51 schreef -Spring het volgende:

[..]
Een brief zou ze wel lezen, denk ik, maar ik ben er vrij van overtuigd dat er niets terug zou komen.

Ze is op dit moment ook behoorlijk egocentrisch in haar contact.

Net bijvoorbeeld: ik kwam terug van buurtpreventie en ging even bij haar op haar kamer zitten. Vervolgens heeft ze een kwartier lang enthousiast tegen me aan zitten infodumpen. Helemaal prima, ik luister graag en vind dat juist fijn contact. Daarna vroeg ik één ding over mijn avond: of ze ons toevallig had zien lopen met de gelr hesjes. En meteen was ze weg uit het gesprek.

Het is momenteel heel erg what's in it for me. Over haar boeken, games en interesses kan ze eindeloos vertellen, maar zodra het gesprek ook maar even verschuift naar iets wat niet over haar of haar interesses gaat, haakt ze af.

Dus ik denk zeker dat een brief een minder confronterende manier zou zijn om iets aan haar te vertellen, maar ik verwacht niet dat ze hem zou beantwoorden of ineens haar gevoelens op papier zou zetten.

Dit is wel een soort herkenbaar. Mijn oudste kan ook goed infodumpen. Ik heb laatst een heel verhaal gehad over pissebedden .
Echt praten is een soort topsport, op het goed moment je voet tussen de deur zien te krijgen.
Wat hier beter werkt is tijdens het wandelen of autorijden. Dus niet tegenover elkaar zitten, maar samen iets doen.
(vind ik zelf ook prettiger moet ik zeggen).
Maar echt over gevoelens enzo, is een zeldzaamheid.
Ik zeg vaak dat ik hoop dat ze dat soort dingen wel met haar online vrienden kan delen...

Voor wat betreft dat dwangmatige... ik heb ooit de diagnose ocs gekregen, die was onterecht. Dat vertelde ik ze toen, maar mijn behandelaren vonden toen dat het zo was.
Achteraf was dat wat zij aanzagen voor controledwang, mijn manier om grip te houden in de wereld die ik niet begreep en die mij niet begreep.
En ik doe het nog steeds, in mindere mate gelukkig, maar hoe onrustiger ik me voel, hoe meer het aanwezig is.

Had ik verteld dat het voorstel voor begeleiding was afgewezen voor de jongste?
De organisatie waar we heen wilden vond dat er eerst behandeling nodig was.
Dame van het wijkteam heeft overleg gehad met de psycholoog en daarna nog eens overlegd met de organisatie die begeleiding kan geven en nu is het wel akkoord...
Over 2 weken intake... en dan is het nog een paar maand wachttijd waarschijnlijk. Maar dat zal dan januari/februari worden. Dat is beter te overzien dan eerst op een ellenlange wachtlijst voor behandeling enzo... en de begeleiding kan doorlopen als ze 18 wordt, want ze begeleiden ook volwassenen.

Even een andere vraag voor degenen die dubbele kinderbijslag hebben. Voor hoe lang hebben jullie dit gekregen?

quote:

Op donderdag 17 september 2026 12:13 schreef Kyara het volgende:
Even een andere vraag voor degenen die dubbele kinderbijslag hebben. Voor hoe lang hebben jullie dit gekregen?

5 jaar

quote:

Op donderdag 17 september 2026 12:13 schreef Kyara het volgende:
Even een andere vraag voor degenen die dubbele kinderbijslag hebben. Voor hoe lang hebben jullie dit gekregen?

Ook 5 jaar elke keer. Herhalen ging hier een stuk makkelijker dan de eerste.

Ja, hier iets minder dan 5 jaar, stopt dag voor de 18e verjaardag. Maar ik had verwacht dat het korter zou zijn.

Ik vond het ook bijzonder dat we meteen zo lang kregen, maar ook wel een opluchting. Nu hoef ik in ieder geval de komende vijf jaar al die moeilijke vragen niet nog een keer te beantwoorden

Ja hier sowieso geen verlenging dus.

Maar omdat het hier de afgelopen 2 jaar zo ontzettend bergafwaarts gaat met D1, zit ik steeds meer in mijn hoofd wat we gemist hebben. Waarom het steeds zo als een verrassing lijkt te komen en we continu onze verwachtingen bij moeten stellen. In groep 8 was er nog niet eens sprake van speciaal onderwijs, nu is de speciale klas, binnen het speciaal onderwijs al ingewikkeld.

Wij kregen de toezegging voor 3 jaar, als ze 12 is moeten we dus verlenging aanvragen.

Kyara, wat moeilijk dat het zo bergafwaarts gaat en helemaal als je je vinger er niet op kan leggen waar dat door komt. Zou leeftijd een rol kunnen spelen, of school bijvoorbeeld? De overgang naar de middelbare school is zo heftig en overweldigend, dat was voor mij ook het punt waarop ik compleet vastliep (nog voor ik er überhaupt op zat, alleen het idee al dat alles anders werd en ik daarnaast opeens volwassen moest zijn - dacht ik). Dan kan het in groep 8 nog prima lijken, maar zorgen andere factoren ervoor dat het maskeren niet meer gaat en dat D1 dus steeds meer begint vast te lopen. De ambulant begeleider legde ons in geval van Jewel ook uit dat hoe meer prikkels ze ervaart, hoe 'autistischer' ze naar buiten toe is, omdat haar brein het gewoon niet aan kan en er geen energie is om aan te passen.

Ik had het hier een tijd terug over de HPV vaccinatie, na een herinnering voor de oproep heb ik er toch maar even achteraan gebeld. Ik werd teruggebeld door een hele lieve verpleegkundige die echt de tijd nam om samen te kijken wat Jewel nodig heeft om de vaccinatie zo prettig mogelijk te laten verlopen. Ze mag in ieder geval buiten het reguliere prikmoment om en voor de 2e vaccinatie zal dat ook worden genoteerd. Het zal alsnog geen leuke ervaring voor haar worden, ik denk dat er niets is wat het makkelijker maakt want ze vindt het gewoon vreselijk, maar dat we de tijd hebben en geen wachtkamer vol andere kinderen die op hun vaccinatie wachten, maakt in ieder geval dat er een bepaalde druk wegvalt.

We hebben echt wel flinke dieptepunten gehad. Ook dat ze helemaal niet meer de deur uitkwam en een bezoek aan oma of de supermarkt al een overwinning was. Maar dat waren fases en daarna ging het een tijd weer goed. Maar nu veert ze niet meer terug en zijn er dus ook geen adempauzes. Puberteit zal er zeker mee te maken hebben maar dan is de vraag waar we staan als ze daaruit is.

HPV hebben ze hier allebei ook nog niet. Ze trokken dat gewoon echt niet. Want naalden zijn niet leuk. Baarmoederhalskanker lijkt me nog minder leuk maar dat krijg ik ze ook niet uitgelegd. Met 14 jaar weer een vaccinatie dus wellicht dat we dan met een aparte afspraak alles in een kunnen doen. Evt met omkopen oid.

quote:

Op vrijdag 18 september 2026 09:43 schreef Kyara het volgende:
Ja hier sowieso geen verlenging dus.

Maar omdat het hier de afgelopen 2 jaar zo ontzettend bergafwaarts gaat met D1, zit ik steeds meer in mijn hoofd wat we gemist hebben. Waarom het steeds zo als een verrassing lijkt te komen en we continu onze verwachtingen bij moeten stellen. In groep 8 was er nog niet eens sprake van speciaal onderwijs, nu is de speciale klas, binnen het speciaal onderwijs al ingewikkeld.

Ik denk niet dat jullie iets gemist hebben...
Leeftijd, puberteit, overgang naar de middelbare school... of misschien wel te lang mee moeten draaien op je tenen...
Daar kunnen jullie niks aan doen. Je handelt met de kennis die je hebt op zo'n moment.

Ik weet niet of je dit soort dalen kan voorspellen, ook niet of je ze kunt voorkomen.

Je hebt als ouders een beeld hoe het "later" zal zijn... en dan stukje bij beetje blijk je dat beeld te moeten bijschaven... je kan gewoon niet voorspellen hoe iets gaat, maar het is wel lastig als je steeds ziet dat ze moet inleveren...

Ik vind het ook voelen als een soort continue rouw. Elke keer weer opnieuw de realisatie dat iets niet gaat zoals je had verwacht of had gehoopt voor je kind. Of voor je eigen leven.

Maar ik mag op dit moment niet klagen, want hier gaat het op dit moment juist weer even beter dan ik had durven verwachten (Al durf ik dan ook weer niet te hopen dat het lang zo zal blijven, want dan valt het weer zo tegen op het moment dat het uiteindelijk onvermijdelijk toch weer een keer helemaal vastloopt.)

@Schanu had ik al bedankt voor de tip over de Hoogvliegers? Ik kreeg vandaag een mail dat een piloot contact met ons gaat opnemen voor een individuele vlucht (dus niet op zo'n centrale dag) met de jongste. Hij is helemaal in de wolken.