(ouders van) kinderen met een ASS deel 52

Wat een stomme regel Kyara, en wat een domper op wat een leuke dag had kunnen zijn

Wij hebben de gemeente gemaild over de buggy, omdat er maar geen contact met ons werd opgenomen en we hier wel spoed achter willen hebben. Zij hebben gereageerd en aangegeven dat de leverancier (ik dacht Welzorg want daar was de bus van, maar zij spreken over RSR) de eisen niet heeft meegenomen in de selectie van de buggy omdat zij deze wel hebben doorgegeven.

Ik heb mij aangemeld bij de Facebook groep waar ik hier op werd gewezen en heb een paar goede tips gekregen qua buggy's. Dank daarvoor!

Deze buggy's hebben wij als suggestie doorgegeven in onze mail naar de gemeente, en zij hebben deze mail weer doorgezet naar RSR. Dat lijkt mij toch een indirecte toezegging dat de leverancier één van die buggy's mag aanschaffen, mits mogelijk, en dus ook als die niet in het standaard assortiment zit. Het geeft in ieder geval goede hoop dat de gemeente, die betaalt en het dus neem ik aan voor het zeggen heeft, echt niet moeilijk doet.

We wachten weer af.

quote:

Op vrijdag 12 juni 2026 07:20 schreef Amsel het volgende:
Balen dat het zo lang duurt @:Kyara . Als ik je verhalen zo lees is het toch hartstikke duidelijk dat de zorg heel zwaar is.

@:Schanu hadden jullie het bedrag voor de maanden die je met terugwerkende kracht kreeg snel binnen? Ik dacht dat ze dat als losse betaling tussendoor deden, maar heb nog niks ontvangen. Maar het voelt ook zo hebberig om op te bellen om te vragen waar het blijft

Ik heb trouwens contact gehad met de middelbare school over brugklaskamp om ze te laten weten dat ik ook op het eiland zal zijn als achtervang en dat vonden ze een prima idee. Als ze het geen goed idee hadden gevonden had ik het toch sowieso gedaan, maar het is fijn dat we erover op één lijn zitten.

Wat fijn dat ze het een prima idee vonden, snap dat dat voor jou ook fijner voelt.

Wij hadden het geld heel erg snel. 26 Maart positief advies vanuit CIZ, 27 maart al digitale brief vanuit het SVB over de toekenning en 8 april stond het bedrag waar we met terugwerkende kracht recht op hadden al op de rekening.

Hopelijk ontvang jij ook snel bericht Kyara, mijn duimen draaien voor je.

Het klinkt als fijne afspraken die zijn gemaakt op school LeNeHe, hopelijk geeft het haar de ruimte en rust die ze nodig heeft!

Herkenbaar voor wat betreft het verminderde sociale contact. Het is gewoon lastiger afspreken, omdat we altijd aan het balanceren zijn qua rust dus de ruimte om af te spreken met anderen is beperkt. Als we dan vrienden zien gaat het vaak maar korte tijd goed, is Jewel er snel klaar mee en neemt alles een negatieve wending. Nog los van het feit dat Jewel vaak al niet eens mee wil, ze vindt het gewoon echt helemaal niks om bij anderen op bezoek te gaan. En als er mensen langskomen voelt dat voor haar ook niet fijn, dat er opeens mensen in haar veilige bubbel komen, op haar plek op de bank gaan zitten, dat er kinderen aan haar speelgoed komen, etc. En over de dynamiek tussen Jewel en haar zusje op die momenten, of tussen Jewel en andere kinderen als die meekomen, hoef ik het al niet eens te hebben Dat maakt de drempel om af te spreken ook heel hoog, het is gewoon vaak zwaar vermoeiend en voor de ander dan ook vaak helemaal niet zo gezellig als wij zouden willen. En zo raak je dus ook contacten kwijt.

Ik heb zelf vaak al niet eens meer de energie om nog af te spreken. Met werk en thuis en afspraken voor Jewel zit mijn hoofd zo vol dat ik er niet echt meer wat bij kan hebben. Maar ik ben echt heel erg op mijzelf dus ik laad meer op van alleen-tijd dan van tijd met vrienden.

Vrouwlief heeft dat precies andersom en die spreekt nu elke week een avond alleen af met bijvoorbeeld collega's om samen uit eten te gaan, te poolen, deze week gaat ze naar de bios, etc. Ik vind het pittig zo'n avond alleen met de kinderen, maar voor haar is het een broodnodig oplaadmoment omdat zij echt sociale contacten buiten de deur nodig heeft.

Zou zoiets voor jou ook haalbaar zijn? Dat je af en toe iets voor jezelf kan doen als je man thuis is, zodat je echt even uit de situatie kan stappen en iets voor jezelf kan doen? Want juist dat stukje zelfzorg heb je wel nodig om overeind te kunnen blijven staan. Ik denk misschien wel meer nu je geen werk meer hebt, juist omdat je wereld anders zo klein wordt en zo vol zorgen.