(ouders van) kinderen met een ASS deel 51

Ja het is zeker haar wens dat haar versies van de verhalen waar zijn, zo loog ze bijvoorbeeld over een feestje waarvoor ze zou zijn uitgenodigd, over pluswerk voor rekenen dat ze zou mogen doen (terwijl ze juist achterliep met rekenen), dat een jongen verliefd op haar zou zijn, dat soort dingen.

SPOILER: Even van me afschrijven, ik haal het straks weer weg

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

[ Bericht 83% gewijzigd door Amsel op 08-05-2026 18:16:44 ]

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

@Amsel verdrietig

@Amsel wat vreselijk wreed.

Ik heb de spoiler gemist maar sterkte

@Amsel heb jij al wat gehoord van CIZ?

We hebben vandaag het bericht gekregen dat de TLV voor D2 is goedgekeurd

quote:

Op woensdag 13 mei 2026 20:31 schreef Kyara het volgende:
@:Amsel heb jij al wat gehoord van CIZ?

We hebben vandaag het bericht gekregen dat de TLV voor D2 is goedgekeurd

Ha ik wilde net vragen of jij al iets gehoord had, want ik heb (behalve de brief dat ze ernaar gingen kijken) nog niks gehoord Maarja, ze hebben 14 weken de tijd, dus we moeten gewoon geduld hebben.

Maar wat super dat jullie het toegekend hebben gekregen! En terecht ook. Ze hebben dus niet nagebeld om meer informatie op te vragen?

Hier dus ook nog niks gehoord van CIZ. Behalve die brief dat ze gaan onderzoeken.

Maar met TLV zijn we inderdaad wel erg blij. Dat D2 nu dus ook naar het VSO kan.

Toch ook wel confronterend hoe snel dat gaat. Vorig jaar wees echt niks erop dat D2 ook op speciaal onderwijs zou zijn aangewezen. En voor D1 wordt het ook steeds pijnlijk duidelijk hoe ver zij afstaat van leeftijdsgenoten inmiddels. We zijn op een heel ander spoor beland dan we vooraf hadden bedacht. Dat vind ik af en toe echt nog wel heel lastig om te behappen.

quote:

Op woensdag 13 mei 2026 22:17 schreef Kyara het volgende:
Hier dus ook nog niks gehoord van CIZ. Behalve die brief dat ze gaan onderzoeken.

Maar met TLV zijn we inderdaad wel erg blij. Dat D2 nu dus ook naar het VSO kan.

Toch ook wel confronterend hoe snel dat gaat. Vorig jaar wees echt niks erop dat D2 ook op speciaal onderwijs zou zijn aangewezen. En voor D1 wordt het ook steeds pijnlijk duidelijk hoe ver zij afstaat van leeftijdsgenoten inmiddels. We zijn op een heel ander spoor beland dan we vooraf hadden bedacht. Dat vind ik af en toe echt nog wel heel lastig om te behappen.

Oh wat stom, ik heb m'n bericht 3x geëdit en nu loopt wat ik wilde zeggen over de kinderbijslag en de TLV helemaal door elkaar

Anyway, ik snap helemaal wat je zegt over dat het fijn is als hulp of een TLV wordt toegekend, maar tegelijkertijd confronterend is. Ik had het er laatst met een vriendin over dat het goed is om een positieve insteek te hebben en altijd van het beste uit te gaan, maar dat het gevolg ook is dat het elke keer weer zo tegenvalt als het allemaal toch een stuk lastiger blijkt te gaan.

Na de zomer gaat onze oudste naar de (reguliere) middelbare school. En ik schiet heen en weer tussen "yes, dit gaat een succes worden, nieuwe omgeving, nieuwe vriendinnen, she can do it!" en "dit wordt een ramp, sociaal veel te ingewikkeld, stress, ellende, dit wordt een rampjaar". Geen idee wat ons te wachten staat en of ze het aan kan.

quote:

Op donderdag 14 mei 2026 08:39 schreef Amsel het volgende:
Anyway, ik snap helemaal wat je zegt over dat het fijn is als hulp of een TLV wordt toegekend, maar tegelijkertijd confronterend is. Ik had het er laatst met een vriendin over dat het goed is om een positieve insteek te hebben en altijd van het beste uit te gaan, maar dat het gevolg ook is dat het elke keer weer zo tegenvalt als het allemaal toch een stuk lastiger blijkt te gaan.

Ja dit dus. Het gaat ook steeds in golfbewegingen dus in betere periodes denk je bijna dat je gevonden hebt wat werkt. Maar ja, dus ook veel deceptie. Ook mbt hulpverlening.

Combinatie puberteit en autisme vind ik ook echt heftig en we staan nog maar aan het begin.

Ik wilde even een knuffel geven aan jullie allemaal. Echt het is bewonderenswaardig wat jullie allemaal doen, en ja uit liefde maar toch mag dat benoemd worden.
Jullie kinderen hebben echt de beste ouder die er voor heb kan zijn!

Wat ontzettend fijn dat de TLV is afgegeven Kyara, hoe confronterend het ook is, hopelijk geeft het ook iets meer rust in je hoofd wetende dat dat geregeld is.

De pubertijd, dat klinkt niet hoopvol en ik zie er ook best tegenop. Die van mij is 9,5 en ik heb nu af en toe al het idee dat ze in de pubertijd komt (ook lichamelijk, ruikt af en toe al naar zweet enzo). Moet er niet aan denken dat ze nog opstandiger wordt dan ze al is

Wij hebben maandag een intake gehad bij de Omega groep voor ambulante begeleiding, dat voelde goed. Zoveel beter dan de begeleiding die we vanuit de vorige praktijk kregen (die ook niet veel verder ging dan praten over 'rode en groene gedachten'). Ze lieten al een heel schema zien met een trap hoe we dan onder begeleiding gaan toewerken van support naar wat meer zelfstandigheid. Het wordt wel intensief, er komt dan wekelijks 1,5 uur iemand bij ons (als Jewel er niet is, dat scheelt voor haar in ieder geval een hoop prikkels en onrust) en dat voor in ieder geval 1 jaar. Naast mijn eigen traject, en vrouwlief die ondertussen ook een GGZ traject ingaat, verwacht ik dat het pittig wordt. Het feit dat het allemaal tijdens mijn werkuren moet, omdat vrouwlief in het onderwijs werkt en daardoor niet flexibel is waardoor het op een voor haar vrije dag (wat altijd mijn werkdag is) moet, maakt het ook niet makkelijker. Heb ik net met mijn werkgever afgesproken dat ik 1 dag per week ziekgemeld word omdat het allemaal echt even niet meer lukt, en dan vinden alle wekelijkse afspraken voor mijzelf en voor Jewel ook nog eens plaats op de dagen dat ik nog wel werk. Dat krijg ik in mijn hoofd even niet meer overzichtelijk en het voelt ook enorm bezwarend. Vrouwlief stelde al voor dat ik tijdelijk mijn werkdagen verschuif, maar daar kan ik ook nog even niet over nadenken want levert allemaal stress op. Ik laat het voor nu maar even over mij heenkomen en hoop dat ik ergens ruimte in mijn hoofd vind om de praktische kant te regelen.

Wat fijn die hulp Schanu! Het is allemaal een hele puzzel met plannen maar wel fijn dat er zoveel mogelijk is!

Die thuisbegeleiding voor jullie lijkt mij ook superfijn. Dat is ook precies de hulp waar wij naar op zoek zijn. D1 weigert inmiddels alle hulp dus wij hebben nu ook alle handvatten nodig om haar goed te kunnen begeleiden.

Voor D2 is er wel ambulante begeleiding maar D2 ziet dat vooral als een praatuurtje met iemand die heel goed kan luisteren. Maar ja, daar is het natuurlijk niet voor dus daar moeten we wel een beetje op gaan bijsturen want anders gebeurt er ook niks.

D1 is haar lijf inmiddels zo zat dat ze wil stoppen met medicatie omdat ze er zoveel honger van krijgt. Ze is afgelopen 1,5 jaar 30 kilo aangekomen (ook wel flink in de lengte gegroeid maar haar hele bouw is wel veranderd). Maar door gebrek aan controle is daar ook geen zicht op en ook geen begeleiding of zo. Ik vind het wel heel verdrietig en moeilijk om haar zo te zien worstelen. Ze kan ook heel moeilijk de hongerprikkel negeren, trekt dat gewoon heel slecht. Maar ik ben wel bang dat ze op een gegeven moment de medicatie echt gaat weigeren. En ik wil niet weten hoe dat gaat uitpakken

Nou ja, wij modderen dus maar wat aan.

Wat vervelend Kyara en stom dat niemand dat proces beter met haar begeleidt.

Schanu, je vrouw kan ook met haar leidinggevende in gesprek gaan en een halve dag niet op haar groep werken. Zij in het onderwijs dus alleen jij moet flexibel zijn is te kort door de bocht, vind ik.

quote:

Op vrijdag 15 mei 2026 17:42 schreef Lemijn het volgende:
…

Haha, hoi! .

Weet iemand of het mogelijk is om psychiatrische hulp los te trekken van behandeling? Dat iemand anders de medicatie begeleiding doet, meedenkt etc?

quote:

Op zaterdag 16 mei 2026 12:24 schreef Kyara het volgende:
Weet iemand of het mogelijk is om psychiatrische hulp los te trekken van behandeling? Dat iemand anders de medicatie begeleiding doet, meedenkt etc?

De kinderarts kan dit.

quote:

Op zaterdag 16 mei 2026 13:12 schreef Arja het volgende:

[..]
De kinderarts kan dit.

Dus via de huisarts een verwijzing vragen naar de kinderarts. Zou de huisarts hiervoor een verwijzing afgeven?

quote:

Op zaterdag 16 mei 2026 13:12 schreef Arja het volgende:

[..]
De kinderarts kan dit.

Ik zou dat liever bij een specialist zoeken, dus de (kinder)psychiater.

@Kyara is er geen psychiater betrokken bij de plek waar de behandeling is? Of dat zij contacten hebben met iemand voor medicatieconsult?

quote:

Op zaterdag 16 mei 2026 17:50 schreef Vanyel het volgende:

[..]
Ik zou dat liever bij een specialist zoeken, dus de (kinder)psychiater.

@:kyara is er geen psychiater betrokken bij de plek waar de behandeling is? Of dat zij contacten hebben met iemand voor medicatieconsult?

De praktijk wil ons liever kwijt en we hebben nog geen zicht op een andere behandelaar. Psychiater van deze praktijk is ook compleet onbereikbaar. Het is nogal een puinhoop daar. Maar de problemen spelen wel *nu* . Vraag ligt ook al bij de wijkcoach.

Oh meh. Dan is dat wel een stuk moeilijker ja.

Kyara, wat pittig allemaal en wat een strijd om goede begeleiding te krijgen. En dan heb je het ook nog x2.

Afgelopen dinsdag heeft onze dochter officieel de diagnose autisme te horen gekregen. Enerzijds een opluchting dat er nu duidelijkheid is. Maar het moet ook nog even landen ofzo, want wat nu, waar te beginnen. We gaan wel psycho-educatie krijgen.
Dochter gaf aan dat de uitslag haar niet zo boeide (wat ook nog maar de vraag is), man praat er ook niet echt over en ik zou het liefst alles willen uitpluizen en erover lezen, praten enz.