(ouders van) kinderen met een ASS deel 50

quote:

Op zondag 26 oktober 2025 10:29 schreef Kyara het volgende:
Maar de tijd verstrijkt ook en je wordt geleefd. Hopen dat het beter wordt en dat je weer een normaal gezinsleven kunt hebben, maar over een paar jaar zijn ze allemaal volwassen.

Dat is wel heel enthousiast
Ik weet niet precies hoe oud de jouwen zijn, maar 18 is nog een heel end weg toch (iig voor Jewel).
Of bedoelde je juist dat het over een tijdje sowieso beter gaat? Dan interpreteer ik je verkeerd.

Toen mijn oudste zo oud was wisten wij ook niet waar we het zoeken moesten, nul tijd om bij de komen, kind altijd bij ons want kon met niemand anders. Dat is langzaam maar zeker beter geworden en nu gaan we (met een combi van betaalde zorg en informele zorg) regelmatig een paar dagen met zijn tweeën weg. Vijf jaar op moeten wachten, maar dan heb je ook wat.

Niet dat dat bij iedereen kan/lukt natuurlijk, maar in 10 jaar kan nog zo veel veranderen.

quote:

Op zondag 26 oktober 2025 12:29 schreef Vanyel het volgende:
Dat is wel heel enthousiast
Ik weet niet precies hoe oud de jouwen zijn, maar 18 is nog een heel end weg toch (iig voor Jewel).
Of bedoelde je juist dat het over een tijdje sowieso beter gaat? Dan interpreteer ik je verkeerd.

Dit is vanaf mijzelf geredeneerd. Mijn kinderen zijn bijna 13 en 14. Hier is het juist de afgelopen 2 jaar volle vaart down hill gegaan. Met 8 jaar was het hier juist nog wel redelijk hanteerbaar (op een zwarte periode na in groep 6 dat ze helemaal de deur niet meer uit wilde, maar toen konden we haar fysiek nog meenemen).

2 jaar geleden gingen we nog op vakantie, naar de Efteling etc. Ging ze naar school. Niet meer uit logeren maar genoeg om energie uit te halen voor ons.

quote:

Op zondag 26 oktober 2025 12:29 schreef Kyara het volgende:

[..]
Toch heb ik het idee dat je eerst echt om moet vallen voordat er actie komt. En dan, wat is die actie dan? Een kind dat niet zonder ons kan, op laten nemen? En daarmee haar ergste angst werkelijkheid laten worden?

Afhankelijk van je draagkracht, geluk, mogelijkheden en vooral ook je gemeente kan daar nog een heleboel tussen zitten. Wij hebben voor dat probleem andere oplossingen gevonden. Oplossingen die 5 jaar geleden was niet hadden gekund, maar nu wel ons gezin redden eigenlijk.
Is me net iets te specifiek herkenbaar om hier openbaar neer te zetten maar wil het best delen.

quote:

Op zondag 26 oktober 2025 12:36 schreef Vanyel het volgende:

[..]
Afhankelijk van je draagkracht, geluk, mogelijkheden en vooral ook je gemeente kan daar nog een heleboel tussen zitten. Wij hebben voor dat probleem andere oplossingen gevonden. Oplossingen die 5 jaar geleden was niet hadden gekund, maar nu wel ons gezin redden eigenlijk.
Is me net iets te specifiek herkenbaar om hier openbaar neer te zetten maar wil het best delen.

Ik weet gewoon niet wat de mogelijkheden zijn. Ik heb al zo vaak in tranen aan tafel gezeten dat ik ook niet weer waar we het allemaal vandaan moeten halen en dat ik ook bang dat voor het effect wat het op de andere kinderen heeft maar niemand lijkt daar op te reageren. Of nou ja, een leerplichtambtenaar die aangeeft dat we maar een alternatief moeten zoeken. Ik weet gewoon niet wat de mogelijkheden zijn dus ik kan ook nergens specifiek naar vragen.

quote:

Op zondag 26 oktober 2025 12:29 schreef Kyara het volgende:

[..]
Toch heb ik het idee dat je eerst echt om moet vallen voordat er actie komt. En dan, wat is die actie dan? Een kind dat niet zonder ons kan, op laten nemen? En daarmee haar ergste angst werkelijkheid laten worden?

Tja, bij ons was dat uiteindelijk toch inderdaad de sleutel tot verbetering. Die opname was natuurlijk ook voor mijn zoon een enorm grote angst, maar nu spreekt hij er nog steeds over als de beste/leukste tijd van zijn leven.

En zonder die opname zou het denk ik uithuisplaatsing zijn geworden (daar zijn we dicht bij geweest) en dat was onze grootste nachtmerrie. Nu was het doordeweeks in het UMC en van vrijdagavond t/m zondagavond thuis en we wisten dat het maximaal 9 maanden zou zijn. En die tijd hebben wij en ook onze dochter gehad om bij te tanken.

Maar goed, dat is inderdaad persoonlijk. En nadat hij terug kwam van het UMC hebben we zeker nog een aantal hele zware jaren gehad, waarbij we niet samen weg konden en sowieso zijn we nooit meer op vakantie geweest als gezin, maar toch kijk ik op die opname terug als keerpunt.

quote:

Op zondag 26 oktober 2025 11:03 schreef Schanu het volgende:
Bedankt voor jullie lieve reacties. Het is niet de 1e keer dat Jewel daar ging logeren. Vorig jaar is ze er ook een nachtje gebleven en dat ging goed. Het was juist de enige plek waarvan ze aangaf er te durven slapen omdat ze ons huis ziet vanuit het raam. Het voelt, zoals met heel veel dingen, als een glijdende schaal naar beneden. Jewel kan en wil steeds minder. En wij passen steeds meer en steeds verder aan. Dat voelt bijna uitzichtloos, want we zijn bang dat er een punt komt waarop wij niet meer kunnen voldoen aan haar behoeften.

De jongste was wakker geworden van Jewel en durfde niet alleen te blijven. Ze slapen daar ook op 1 kamer dus dat snap ik wel, dat het dan leeg voelt als je alleen achter blijft.

Of de spanning voor morgen mee speelt met Jewel weet ik niet. Ze weet dat we een gesprek hebben, maar niet dat het het terugkoppelingsgesprek is. Over 2 weken heeft Jewel haar eigen terugkoppelingsgesprek met de praktijk namelijk en wij weten niet of wij de uitkomst morgen al met haar mogen delen of dat de praktijk dat zelf gaat doen in dat gesprek. Dat willen we eerst even navragen morgen.

Ik denk wel dat de timing aan het einde van de vakantie sowieso onhandig was. Wij dachten dan is ze in de vakantie opgeladen en kan ze meer aan. Maar ze is niet opgeladen, en de spanning voor school zit er sinds eind van de week alweer goed in. Dus wellicht was het op een ander moment wel beter gegaan.

Om te relativeren... ik krijg de indruk dat ze al best wel op haar tenen loopt (geen kritiek naar jullie!), echt toe was aan vakantie... (en een week vrij is niet zo heel lang).
Dat overbelast zijn kan ook zorgen dat jullie op die glijdende schaal zitten. Hoe overbelaster, hoe starder en hoe minder er kan. Ik heb geen kant en klare oplossing, maar het zou kunnen dat als ze meer rust gaat ervaren, dat dat ook zorgt dat er uiteindelijk weer mee kan.
Alleen is daar geen shortcut voor, die overbelasting is er niet ineens, die is ook niet ineens weg.

Dit zeg ik uit eigen ervaring, hoe meer mijn hoofd overloopt, hoe minder flexibel ik wordt. Wat dan ook weer spanning geeft in het gezin.
Ik blijf het een soort balans oefening vinden die ik maar niet onder de knie krijg .
En het gaat echt wel beter dan het geweest is, maar ik vind het hard werken.

Alleen een kort berichtje, want ik ben aan het werk.

Vanmorgen terugkoppelingsgesprek gehad en Jewel krijgt de diagnose autisme. Ik heb zo hard gehuild, zowel de opluchting dat ze gehoord en gezien wordt en dat we éindelijk duidelijkheid kunnen geven. Aan haar, aan onze jongste, aan onze omgeving. En dat we eindelijk de juiste handvatten gaan krijgen. Maar ook toch een klap, hoe raar ook want wij zien het al minimaal 5 jaar, en zelfs als dreumes zag ik al duidelijke trekken, maar iedereen ging er altijd zo vreselijk aan voorbij dat we overal aan zijn gaan twijfelen. En nu is het dus toch zo.

We krijgen psyco-educatie, wij als ouders, Jewel voor zichzelf en ook onze jongste. Tijdens het gesprek met de gemeente gaan we kijken naar ook mogelijkheden om ons weer ademruimte te geven. We gaan samen met school in gesprek om te kijken naar mogelijkheden om vooral ook daar veel weg te nemen, omdat school op dit moment veel te veel van haar vraagt. Dus minder of kortere dagen naar school, meer of andere begeleiding, lesstof op een andere manier aanbieden (dus níét gewoon maar tafels stampen bijvoorbeeld).

Jewel gaat éindelijk de hulp krijgen die ze al zo lang zo hard nodig heeft en die niemand haar kon of wilde geven, en het ligt niet aan ons. Ik ben nu zó extra boos op onze vorige praktijk. En ik voel mij zo blij, maar tegelijkertijd zo verdrietig.

@Schanu Wat fijn, dat jullie je gehoord voelen en dat Jewel gezien wordt De eerste stap is gezet.

Wat fijn, Schanu! En zo herkenbaar die opluchting!

Niemand herkende bij L autisme, behalve ik. Mn ex wilde geen test omdat ik "altijd al riep dat er iets anders aan haar was; dan was het weer hooggevoeligheid dan was het weer autisme, you name it."

Dat ik dat 'riep' omdat er daadwerkelijk iets anders aan haar was waar ik de vinger niet op kon leggen, kwam niet bij hem om.

Pas toen we al jaren uit elkaar waren, gaf ie me eindelijk toestemming voor een test, L was toen 14, aarvoor ze met vlag en wimpel slaagde.

En ineens zegt ie dat ie het al die tijd al heeft geweten.

Excuses voor mn rant, je opluchting triggerde blijkbaar een stukje onverwerkte emotie.

quote:

Op maandag 27 oktober 2025 13:11 schreef -Spring het volgende:
En ineens zegt ie dat ie het al die tijd al heeft geweten.

Excuses voor mn rant, je opluchting triggerde blijkbaar een stukje onverwerkte emotie.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Fijn Schanu. Ik kan me je boosheid ook goed voorstellen dat het zo lang heeft moeten duren voordat jullie en Jewel eindelijk geholpen gaan worden. Je bent er nog niet, maar dit is een start!

quote:

Op maandag 27 oktober 2025 12:31 schreef Schanu het volgende:
Jewel krijgt de diagnose autisme.

Ja duhhh, ik denk dat dat niemand hier iets verbaast

Fijn dat er nu gestart kan worden met beter passende hulp.

Lieve Schanu, de diagnose is inderdaad geen verrassing. Fijn dat het nu eindelijk een naam heeft gekregen. Ik hoop dat de diagnose deuren opent en meer handvatten en begrip oplevert. Fijn dat jullie je nu gezien en gehoord voelen. Eindelijk kan nu de echte hulp starten

@Schanu, oxymoron die ik van hier kende heeft ooit mij een gedicht gestuurd toen ik hoorde dat mijn zoon werd opgenomen. Dit waren de laatste regels:

Want weet je, J.?
Er was een tijd dat niemand je verstond
Maar nu jij bent gehoord
Laat je je tijd beginnen, J.
Kom op! Je leven start.

(c) Oxy, vandaag, na het lezen van de berichten over J. en hoe zijn mama hem leert dat
alles mogelijk goedkomt.
Ook al gelooft
Ze het zelf nog niet

Ik wil die woorden jou ook meegeven. Het heeft me echt geholpen indertijd.

Lieve @Schanu, wat fijn en tegelijkertijd ook dubbel .
Ik hoop dat de diagnose jullie handvatten geeft, maar ook dat school nu meer bereid is om mee te bewegen en rust te creëren. Voor Jewel, zodat er meer rust komt. Rust voor haar en daarmee hopelijk tzt ook meer rust voor jullie!

Heel herkenbaar dat anderen het niet zien.
Ik zag het bij de oudste wel, maar mijn man, het consultatiebureau, de huisarts, peuterspeelzaal... ze zagen het niet. En ik heb het maar op mijn eigen instabiliteit geschoven. Als niemand het zag dan zou het wel aan mij liggen.
Tot ze opviel bij een observatie, naar aanleiding daarvan onderzoek werd gedaan en er een diagnose volgde (daarna ook voor mijzelf).
En bleek achteraf dat ze op de peuterspeelzaal wel dingen gezien hadden, maar dat nooit gezegd hebben (ik heb er notabene naar gevraagd of er dingen opvielen omdat ik het gevoel had dat er "iets" was). Ze gunden haar een frisse start in groep 1...

Mijn man was boos op mij, want door mij had ons kind ineens autisme... (ok genetisch gezien was dat ook zo ).
Hij had nooit iets gezien, ging die onderzoeken in met het idee dat er niks uit zou komen. En ik voelde me eindelijk gehoord, toen ze vroegen of me wel eens dingen opvielen.

Hebben jullie ook vaak dat je het bij anderen of hun kinderen herkent, ook als ze het zelf nog niet weten?

Maar in je eigen situatie is het dan toch een blinde vlek ofzo. Toen de psycholoog voorzichtig suggereerde dat dochter - net als zoon en man - autisme zou kunnen hebben, viel bij ons meteen het kwartje en konden we onszelf wel voor onze kop slaan dat we dat zelf nog niet bedacht hadden. Want natúúrlijk heeft ze autisme, ze voldoet aan alle kenmerken van een meisje dat heeft geleerd om dat goed te maskeren, en het verklaart alle issues die ze heeft en die daaruit voortkomen. Ik snap nog steeds niet dat we dat toen zelf niet gezien hebben

Ik had helemaal niet aan autisme gedacht voor mijn meiden. Pas toen ik een beetje ging lezen herkende ik wel het eea. Oudste heeft veel meer autistische trekjes maar voor hem is geen reden om te testen want die loopt nergens op vast.

Maar het is met een eeneiige tweeling zo ontzettend duidelijk dat het echt een spectrum is en dat daar echt verschillen in zitten met hoe het zich uit.

Ik herkende veel in beide jongens maar had de afspraak pas te gaan testen als de pedagogische medewerkers daar mee zouden komen. Voor die medewerkers rare gesprekken. Zit er iemand tegenover die alles ook ziet en zegt 'mooi, tijd om actie te ondernemen dan' in plaats van iemand die schrikt.

Geen toevoegingen verder, alles is al gezegd @Schanu

quote:

Op maandag 27 oktober 2025 21:19 schreef Amsel het volgende:
Hebben jullie ook vaak dat je het bij anderen of hun kinderen herkent, ook als ze het zelf nog niet weten?

Maar in je eigen situatie is het dan toch een blinde vlek ofzo. Toen de psycholoog voorzichtig suggereerde dat dochter - net als zoon en man - autisme zou kunnen hebben, viel bij ons meteen het kwartje en konden we onszelf wel voor onze kop slaan dat we dat zelf nog niet bedacht hadden. Want natúúrlijk heeft ze autisme, ze voldoet aan alle kenmerken van een meisje dat heeft geleerd om dat goed te maskeren, en het verklaart alle issues die ze heeft en die daaruit voortkomen. Ik snap nog steeds niet dat we dat toen zelf niet gezien hebben

Ik had bij de oudste wel het idee dat er iets was, maar wat dat dan was, daar kon ik de vinger niet op leggen.

Net als ik dat wel eens had bij "mijn" peuters, toen ik nog op de peuterspeelzaal werkte. Een soort "niet pluis" gevoel. Daar dan niet direct een label aan kunnen hangen, maar vaak klopte het wel.

En nog steeds wel af en toe. Ik denk het bij mijn jongste ook nog steeds, maar daar is het anders dan bij de oudste. Veel subtieler. Bij diagnostiek (jaren geleden) scoorde ze net te laag, ik denk omdat ze wel redelijk functioneert tot nu toe.
Maar toen we vorig jaar voor iets anders bij de poh waren, opperde die ook ass. Het zou mij niks verbazen.

Bedankt voor alle lieve reacties

Ik zag al dingen toen Jewel baby/dreumes was (bijvoorbeeld flapping, fladderen, niet tot spel komen, andere kinderen altijd observeren, gedrag overnemen). Maar tegelijkertijd was ze razendsnel met praten (sprak haar 1e woorden met 8 jaar, sprak volzinnen met 2 jaar) en motorisch weliswaar onhandig maar wel gemiddeld. Toen ze 4 was veranderde ze enorm na de verhuizing en start school, werd opeens heel extravert, ging de clown uithangen, had veel vriendjes en vriendinnetjes, deed lekker mee op school (ook al wilde ze nooit naar school). Maar werd ook ongelooflijk agressief, waarvoor we uiteindelijk bij een psycholoog terecht kwamen. Ik zag nog steeds wel dingen, maar heel subtiel en ik zocht daar niet direct meer wat achter. Toen deze psycholoog een vermoeden van autisme uitsprak toen ze bijna of net 5 was, schrok ik dan ook alsnog enorm want ik had dat eigenlijk alweer geparkeerd.

Achteraf gezien kan ik mijzelf soms wel voor de kop slaan, ik heb het altijd wel geweten maar toch ook lang gedacht dat het niet zo was. Het openbaart zich bij meisjes vaak ook zo anders, dat ik bepaalde signalen die achteraf duidelijk ass waren gewoon niet heb gezien. Maar dat herken ik ook bij mijzelf, toen ik mij eenmaal verdiepte in autisme bij meisjes en vrouwen vielen er zoveel puzzelstukjes op hun plek.

Maar tegelijkertijd is daar nog heel veel onbekend. En dat maakt dat ik denk dat het weinig tot geen verschil zou hebben gemaakt als ik voor Jewel eerder aan de bel had getrokken. Want tot en met 6 werd alles weggeschoven onder 'leeftijdsconform gedrag'. Daarna was het gewoon een 'strong willed meisje'. Je kan met Jewel echt prima een wederkerig gesprek voeren, zolang je maar niet over emoties enzo praat en je voor lief neemt dat ze halverwege een gesprek kan afhaken. Maar juist dat maakte dat de vorige praktijk autisme niet eens wilde onderzoeken. Want ze kan gericht antwoord geven, ze heeft vriendinnen (steeds minder overigens maar dat terzijde), ze komt cognitief mee op school. Terwijl dat dus voor meisjes met autisme helemaal niet ongewoon is.

Het 'grappige' is wel dat een goede vriendin al vanaf dat Jewel peuter is aangeeft dat er wat met haar aan de hand is, door haar gedrag en haar destijds enorme motorische onhandigheid. En de vader van Jewels beste vriendinnetje, ook een meisje met autisme die in groep 2 naar speciaal onderwijs is gegaan, vroeg in groep 1 aan mij of Jewel soms ook autisme had. Omdat hij het in haar herkende.

quote:

Op maandag 27 oktober 2025 18:32 schreef livelink het volgende:
@:Schanu, oxymoron die ik van hier kende heeft ooit mij een gedicht gestuurd toen ik hoorde dat mijn zoon werd opgenomen. Dit waren de laatste regels:

Want weet je, J.?
Er was een tijd dat niemand je verstond
Maar nu jij bent gehoord
Laat je je tijd beginnen, J.
Kom op! Je leven start.

(c) Oxy, vandaag, na het lezen van de berichten over J. en hoe zijn mama hem leert dat
alles mogelijk goedkomt.
Ook al gelooft
Ze het zelf nog niet

Ik wil die woorden jou ook meegeven. Het heeft me echt geholpen indertijd.

Prachtig trouwens dit, bedankt voor het delen

*zucht*

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Ah nee, wat jammer @Amsel . Dat zijn geen lekkere eerste ervaringen.
Is dit ook de school waar ze heen zou willen?

quote:

Op woensdag 29 oktober 2025 15:14 schreef Nijna het volgende:
Ah nee, wat jammer @:Amsel . Dat zijn geen lekkere eerste ervaringen.
Is dit ook de school waar ze heen zou willen?

Aanvankelijk wel, nu dus niet meer

Denk dat we dat nog wel kunnen ombuigen, maar ik baal er gewoon van dat het alles gewoon weer net een stapje moeilijker heeft gemaakt.