(ouders van) kinderen met een ASS deel 50

quote:

Op vrijdag 22 augustus 2025 22:56 schreef livelink het volgende:
@:schanu, mijn zoon vond dit soort hangstoelen heel fijn. Hij kroop daar helemaal in weg, zeg maar en dan is het net alsof je in een holletje hangt.

[ afbeelding ]

Wij hadden er één van Ikea, maar daar vind ik ze niet meer. Wel bij Temu. Hij heeft die van hem echt jaren gebruikt tot hij er echt te groot voor was. Ik hou niet van Temu, zou daar zelf niet graag kopen, maar voor deze prijs kun je het in ieder geval wel proberen.

https://www.temu.com/nl/-(...)601099528029609.html

De Lidl verkoopt ook zoiets.

quote:

Op vrijdag 22 augustus 2025 22:56 schreef livelink het volgende:
@:schanu, mijn zoon vond dit soort hangstoelen heel fijn. Hij kroop daar helemaal in weg, zeg maar en dan is het net alsof je in een holletje hangt.

[ afbeelding ]

Wij hadden er één van Ikea, maar daar vind ik ze niet meer. Wel bij Temu. Hij heeft die van hem echt jaren gebruikt tot hij er echt te groot voor was. Ik hou niet van Temu, zou daar zelf niet graag kopen, maar voor deze prijs kun je het in ieder geval wel proberen.

https://www.temu.com/nl/-(...)601099528029609.html

Wij hebben ook zoiets alleen dan een gewone hangmat aan het plafond gehangen.

Die heb ik inderdaad vaker voorbij zien komen Wij hadden in de achtertuin zo'n soort schommel in de vorm van een doek hangen, die vond ze heerlijk. Alleen zitten ze liever in de nest en daar zit ook een tent op, maar die kunnen niet naast elkaar hangen (want de nestschommel neemt twee plekken in beslag).

Ik zou dat doek natuurlijk gewoon in de speelkamer kunnen hangen, dat is best een idee! Maar dan ben ik bang dat ze er echt in gaat schommelen (want schommelen is fijn, dus dat snap ik ook wel), en daar is de ruimte niet voor dus ik zie het al ten koste gaan van de muren Plus dat ik bang ben dat het plafond haar gewicht niet kan dragen, want de speelkamer bevindt zich in een aanbouw die is gerealiseerd door de vorige bewoners en ik heb echt geen idee hoe sterk die constructie is

@Schanu; zou je zoiets niet ook aan een losse standaard kunnen hangen? Je hebt bijvoorbeeld van die hangstoelen in de vorm van een ei die vaak verkocht worden met een metalen standaard.

quote:

Op maandag 25 augustus 2025 14:23 schreef Takkie88 het volgende:
@:Schanu; zou je zoiets niet ook aan een losse standaard kunnen hangen? Je hebt bijvoorbeeld van die hangstoelen in de vorm van een ei die vaak verkocht worden met een metalen standaard.

Dit vind ik een heel slim idee, dankjewel!

We zijn echt helemaal van de oude school af. TLV voor F is afgegeven.

Ik wilde als lurker gewoon even wat linkjes komen droppen. Te beginnen met dit artikel op de fp: 'Anesthesist kan autisme genezen met navelstrengbloed'

Gevolgd door:

https://www.autismecentru(...)autisme-bij-vrouwen/

https://www.autismecentru(...)nctionerend-autisme/

Misschien heeft een van jullie wat aan deze linkjes. Bij het lezen van het artikel over hoogfunctionerend autisme bij vrouwen ging er voor mij een wereld open in ieder geval.

quote:

Op donderdag 11 september 2025 20:42 schreef DJMO het volgende:
Ik wilde als lurker gewoon even wat linkjes komen droppen. Te beginnen met dit artikel op de fp: 'Anesthesist kan autisme genezen met navelstrengbloed'

Gevolgd door:

https://www.autismecentru(...)autisme-bij-vrouwen/

https://www.autismecentru(...)nctionerend-autisme/

Misschien heeft een van jullie wat aan deze linkjes. Bij het lezen van het artikel over hoogfunctionerend autisme bij vrouwen ging er voor mij een wereld open in ieder geval.

Ik zou de titel aanpassen in "anesthesist ZEGT autisme te kunnen genezen met navelstrengbloed"

Wij ontvingen een brief van de gemeente. De praktijk heeft ze het verzoek gestuurd om aan te sluiten bij een evaluatiegesprek. Naar aanleiding hiervan zal een consulente van de gemeente contact opnemen, én we mogen een persoonlijk plan opstellen als we willen.

Is dit gebruikelijk? Geen idee wat ik mij voor moet stellen bij een rol van de gemeente, in 4 jaar tijd nog niet eerder meegemaakt. En een persoonlijk plan, met waar we tegen aan lopen en hulp bij willen. Ten eerste, dat weet de praktijk heel goed en ik heb geen behoefte om wéér opnieuw alles door te moeten nemen maar nu met de gemeente. Ten tweede, hoe weet ik wat we nodig hebben als ik niet weet of ze iets kunnen bieden en zo ja wat? En als we de diagnostische fase nog nog niet eens door zijn? Sowieso, als een gemeente medewerker aansluit bij een evaluatiegesprek van de praktijk, dan gaan we neem ik aan het proces bij de praktijk evalueren. Hoe past de rol van de gemeente daar in?

Ik ben erg in de war...

Over in de war zijn gesproken, ik heb een uitnodiging gekregen voor mijn eigen gesprekken. Er is daarnaast een terugkoppelingsgesprek ingepland (in december) en in MEI 2026 een evaluatiegesprek. Dus ik heb gemaild met de vraag of dat wel klopt, een evaluatiegesprek dat ruim 5 maanden plaatsvindt na het terugkoppelingsgesprek. Ik kreeg daarop het antwoord dat ze die alvast hebben ingepland omdat de behandeling dan plaatsvindt en die wordt dan dus in mei geëvalueerd. Maar tijdens de intake is heel duidelijk aangegeven dat als er geen diagnose komt, ik ook geen behandeling krijg en het dus ophoudt. Waarom moet ik dan wel nu al heel voorbarig een dag en tijd in mijn agenda blocken voor een evaluatiegesprek dat dus wel of niet plaats gaat vinden?

[ Bericht 14% gewijzigd door Schanu op 11-09-2025 21:54:00 ]

quote:

Op donderdag 11 september 2025 21:40 schreef Troel het volgende:

[..]
Ik zou de titel aanpassen in "anesthesist ZEGT autisme te kunnen genezen met navelstrengbloed"

Heb er beweert van gemaakt.

quote:

Op donderdag 11 september 2025 21:48 schreef Schanu het volgende:
Wij ontvingen een brief van de gemeente. De praktijk heeft ze het verzoek gestuurd om aan te sluiten bij een evaluatiegesprek. Naar aanleiding hiervan zal een consulente van de gemeente contact opnemen, én we mogen een persoonlijk plan opstellen als we willen.

Is dit gebruikelijk? Geen idee wat ik mij voor moet stellen bij een rol van de gemeente, in 4 jaar tijd nog niet eerder meegemaakt. En een persoonlijk plan, met waar we tegen aan lopen en hulp bij willen. Ten eerste, dat weet de praktijk heel goed en ik heb geen behoefte om wéér opnieuw alles door te moeten nemen maar nu met de gemeente. Ten tweede, hoe weet ik wat we nodig hebben als ik niet weet of ze iets kunnen bieden en zo ja wat? En als we de diagnostische fase nog nog niet eens door zijn? Sowieso, als een gemeente medewerker aansluit bij een evaluatiegesprek van de praktijk, dan gaan we neem ik aan het proces bij de praktijk evalueren. Hoe past de rol van de gemeente daar in?

Ik ben erg in de war...

Over in de war zijn gesproken, ik heb een uitnodiging gekregen voor mijn eigen gesprekken. Er is daarnaast een terugkoppelingsgesprek ingepland (in december) en in MEI 2026 een evaluatiegesprek. Dus ik heb gemaild met de vraag of dat wel klopt, een evaluatiegesprek dat ruim 5 maanden plaatsvindt na het terugkoppelingsgesprek. Ik kreeg daarop het antwoord dat ze die alvast hebben ingepland omdat de behandeling dan plaatsvindt en die wordt dan dus in mei geëvalueerd. Maar tijdens de intake is heel duidelijk aangegeven dat als er geen diagnose komt, ik ook geen behandeling krijg en het dus ophoudt. Waarom moet ik dan wel nu al heel voorbarig een dag en tijd in mijn agenda blocken voor een evaluatiegesprek dat dus wel of niet plaats gaat vinden?

De gemeente heeft natuurlijk een rol in jeugdzorg en de tegemoetkoming van de kosten. Wij hebben indertijd ook een bericht gehad van de gemeente, waarin ze het hele dossier van mijn zoon wilde ontvangen. Daar was ik het niet mee eens. Ik wilde niet dat zijn dossier in handen van een gemeente-ambtenaar kwam (had ook wat eerdere aanvaringen gehad met de gemeente, namelijk). Dat was ook het moment dat ik eigenlijk wilde stoppen met de psychiatrische begeleiding, omdat ik het nut niet meer zo zag. Vanwege het feit dat ik weigerde zijn dossier op te sturen gaf de gemeente aan dat ze niks gingen betalen. Voor ons was dat goed op dat moment, maar voor jou ligt dat natuurlijk anders.

Ik zou de praktijk even vragen waarom ze de gemeente hebben uitgenodigd en dan heb je verder denk ik weinig keus.

quote:

Op donderdag 11 september 2025 21:48 schreef Schanu het volgende:
Waarom moet ik dan wel nu al heel voorbarig een dag en tijd in mijn agenda blocken voor een evaluatiegesprek dat dus wel of niet plaats gaat vinden?

Even alleen dit stukje omdat ik van de rest echt helemaal geen verstand heb - maar ik vermoed omdat de agenda's in de ggz vaak behoorlijk snel vollopen, en ze daarom vervolgafspraken waarvan al duidelijk is dat die (indien diagnose gesteld wordt) moeten gaan plaatsvinden al inplannen. Zodat dan ook meteen duidelijk is hoeveel overige ruimte er voor hen nog is voor andere afspraken. En het makkelijker is om die afspraak bij overbodig blijken er vijf maanden tevoren uit te halen (die is waarschijnlijk zo weer opgevuld met een andere afspraak) dan hem nog in te plannen als hij wel nodig blijkt. Bij de afdeling waar een van mijn studenten die een psychologie gerelateerde stage loopt, staan tot zomer volgend jaar al intakes, uitslaggesprekken etc gepland.. zij plannen ook altijd het standaardtraject in 1x, en als er dan mensen toch niet voor vervolg hoeven te komen na de eerste twee afspraken dan worden die plekken ad hoc opgevuld want zat mensen op de wachtlijst.

quote:

Op donderdag 11 september 2025 21:48 schreef Schanu het volgende:
Wij ontvingen een brief van de gemeente. De praktijk heeft ze het verzoek gestuurd om aan te sluiten bij een evaluatiegesprek. Naar aanleiding hiervan zal een consulente van de gemeente contact opnemen, én we mogen een persoonlijk plan opstellen als we willen.

Is dit gebruikelijk? Geen idee wat ik mij voor moet stellen bij een rol van de gemeente, in 4 jaar tijd nog niet eerder meegemaakt. En een persoonlijk plan, met waar we tegen aan lopen en hulp bij willen. Ten eerste, dat weet de praktijk heel goed en ik heb geen behoefte om wéér opnieuw alles door te moeten nemen maar nu met de gemeente. Ten tweede, hoe weet ik wat we nodig hebben als ik niet weet of ze iets kunnen bieden en zo ja wat? En als we de diagnostische fase nog nog niet eens door zijn? Sowieso, als een gemeente medewerker aansluit bij een evaluatiegesprek van de praktijk, dan gaan we neem ik aan het proces bij de praktijk evalueren. Hoe past de rol van de gemeente daar in?

Ik ben erg in de war...

De simpele reden: de gemeente betaalt en wil weten of de praktijk haar werk goed gedaan heeft en of het een zinnige interventie is, of doelen gehaald worden.

Wat jij eraan kunt hebben..
Soms gaat dit soort dingen simpel, verwijzinkje huisarts, behandelingetje, klaar. Dat lijkt bij jullie mogelijk niet zo simpel te worden/blijven.

Als je dan met een consulent op een rijtje kunt zetten waar jullie in het gezin tegenaan lopen, kun je een gezinsplan maken met daarin ook bijvoorbeeld of zusje misschien nu of in de toekomst hulp zou kunnen gebruiken (bij ons een broertje, maar die heeft inmiddels ook wel het nodige aan zorg gekregen). Als je een goede consulent en gemeente hebt, kunnen zij op basis van de issues meedenken over hulp. Zelf bieden ze die niet, maar ze hebben vaak wel een beeld van in elk geval aanbieders van Zorg in Natura (zelf inkopen met pgb is vaak lastiger). Op die manier hoef je minder steeds los om iets te vragen bij misschien steeds andere contactpersonen, maar heb je iemand die jullie gezin en wat daar speelt kent.
Wij hebben echt wel matige consulenten gehadz maar de huidige is top. Er is ook al jaren dezelfde gedragswetenschapper betrokken. Nu wordt dus niet meer om plan van aanpak, behandelverslag oid gevraagd, maar alleen om de relevante passages daaruit die hen helpen om voor ons de stukken op papier te zetten die nodig zijn om bij de club die de besluiten neemt te beargumenteren waarom we wat nodig hebben. Uiteraard kunnen wij die stukken aanpassen voor ze verder gaan.

Doordat we een goede relatie met ze hebben, is het nu al voor de tweede keer gelukt een tweejarige beschikking te krijgen. Geeft veel rust.

Maar zij hebben ons in het begin ook op de weg van respijtzorg (nu moeilijker te regelen volgens mij) gezet, zodat wij af en toe los konden. Contact gelegd met een andere afdeling binnen de gemeente omdat we ook iets anders nodig hadden, zodat we dat niet allemaal zelf hoefden uit te zoeken.

Dus ja, het kan heel belastend zijn en je kunt een rottige consulent of gemeente treffen maar het zou ook zomaar (op termijn) heel veel kunnen opleveren.

Ja je kunt het ook positief zien. Ik zou willen dat iemand ons er veel eerder op gewezen had dat het handig zou kunnen zijn om de gemeente betrekken om hulp te kunnen krijgen waarvan we het bestaan nog niet eens wisten.

Ja, ik moet wel eerlijk toegeven dat ik op een later moment nog goed ben geholpen door de gemeente, toen ze eenmaal een apart wmo-loket hadden. Niet voor mijn zoon, maar ik heb hulp gekregen voor mijn dochter (brusjes-cursus) en zelf heb ik mantelzorgondersteuning gekregen.

En toen hoefde ik geen dossiers meer in te leveren. Dus ook gemeentes kunnen professionaliseren.

Ik ben benieuwd hoe de gemeente het bij ons gaat aanpakken, er lag een brief in de bus dat ze binnenkort gaan bellen om te bekijken hoe en wat.

De jongste heeft weer heel veel moeie met de start van het schooljaar en daardoor raken dingen nu in een stroomversnelling. Hij is aangemeld bij de derdelijns praktijk waar de oudste ook loopt (waardoor we de wachtlijst grotendeels kunnen skippen ), er moet nog meer extra hulp op school komen (daar hebben we de gemeente voor nodig), en school wil onderzoeken of er een gedeeltelijke ontheffing van de leerplicht mogelijk is omdat 5 hele dagen eigenlijk gewoon niet gaat.

En het is allemaal belangrijk en goed en nuttig, maar man man man wat kost het veel tijd allemaal! Zoveel afspraken, zoveel telefoontjes, zoveel mailtjes en appjes, zo vaak een kind dat weer thuis blijft van school. We doen het met liefde, maar het is doodvermoeiend allemaal.

quote:

Op vrijdag 12 september 2025 06:59 schreef Amsel het volgende:

En het is allemaal belangrijk en goed en nuttig, maar man man man wat kost het veel tijd allemaal! Zoveel afspraken, zoveel telefoontjes, zoveel mailtjes en appjes, zo vaak een kind dat weer thuis blijft van school. We doen het met liefde, maar het is doodvermoeiend allemaal.

Duizendmaal dit

Wij hadden vandaag een gesprek over Jewel, zonder Jewel, bij de praktijk. Direct de vraag daar neergelegd over de gemeente. Behandelaar gaf aan dat zij op basis van de informatie die er nu ligt, al wel de conclusie hebben getrokken dat ze verwachten dat er langdurige zorg uit voortkomt, nog los van wat er qua diagnose uitkomt. En dat het hun handig lijkt dat de gemeente dus wordt aangesloten, omdat zij overkoepelend contact hebben en ook het lijntje met ons houden als de zorg vanuit deze praktijk ooit ten einde zou komen.

Ze vertelde ook dat de aanvraag voor deze praktijk door de gemeente tot 3 keer toe werd geweigerd. Dat verklaart waarom het zo lang duurde voor de aanmelding erdoor kwam, langer dan de wachttijd die stond vermeld. Ze willen nu ook contact met de vorige praktijk, omdat de tijd tussen die praktijk en onze nieuwe praktijk zo kort was en ze dat moeten verklaren richting de gemeente. Schijnt standaard te zijn, in ons geval hebben ze daar langer mee gewacht omdat het zo kwetsbaar is verlopen bij de vorige praktijk. Onze zorgen hieromtrent vandaag geuit, en die begreep ze gelukkig heel goed.

Dat evaluatiegesprek waarbij de gemeente aan zou sluiten is trouwens nog niet eens ingepland en zal pas plaatsvinden als het behandeltraject al is gestart. Kan zo nog even duren dus.

Ondertussen roept kindlief dat ze gepest wordt op school. Maar vindt ze het tegelijkertijd lastig om dingen in de juiste context te plaatsen, en benoemt ze dingen als pesten die het ons inziens niet direct zijn. Bijvoorbeeld een klasgenoot die zegt dat ze als een hond moet liggen, waar ze dan heel boos op wordt. Vertelt ze later dat ze hondje en baasje speelden...... Ondanks dat onze hoofden vaak best hetzelfde denken, vind ik dit soort dingen toch best lastig.

@Amsel, wat fijn van de stroomversnelling qua hulp, maar wat moeilijk dat de moeizame start hier de oorzaak van is. Wat een energie kost het allemaal he. Heel veel sterkte voor jullie.

De gemeente betaald. Wij hebben afgelopen jaren elk jaar een evaluatie gehad, gelukkig een aantal jaar dezelfde consulent gehad, dus dan hoefde niet het hele verhaal weer op tafel.
Wij hebben sinds we begeleiding hebben wel samen de evaluatie ingevuld en opgestuurd naar de gemeente.
Oudste moet over naar WMO, we waren op tijd met de evaluatie, maar we horen nog niks... Maar ik begreep al van de begeleiding dat als ze niet op tijd beslissen, dat de huidige indicatie dan nog doorloopt tot ze wel besloten hebben.

Kreeg overigens vandaag bericht van de gemeente voor mezelf, ik moet alleen even kijken of ik het er helemaal mee eens ben. Want er staat als aanbieder een andere dan die ik nu heb. Maar deze aanbieder is de hoofdaanbieder. Ik zie dinsdag mijn begeleidster weer, dan maar samen naar kijken.
Ik zou heel graag haar houden, anders kost het me weer minstens een half jaar om te wennen, zonde van de tijd in mijn optiek. Ben er een beetje bang voor en heb er toch wat buikpijn van.
Maar goed, proberen te parkeren tot volgende week.

Allemaal leuk en aardig, maar zolang het niet iemand is die medisch onderlegd is, schiet het niet op om aan te sluiten bij zo'n gesprek lijkt me?

Ik heb ooit een keer van de gemeente een onderzoek moeten laten doen en toen gingen ze nat, want daar kwam uit dat er wel degelijke noodzaak was voor de begeleiding. Maar toen had ik die doos die geen verstand had van ASS/ADHD. Ik ben altijd heel open als het gaat om zaken richting de gemeente en moet ook altijd tekenen dat een arts gegevens mag opvragen, maar ik geef altijd alleen maar toestemming dat een arts dat doet en niet een gewone ambtenaar.

@Schanu ik kan me best voorstellen dat dat vernederend overkomt als ze als een hond moet liggen, ook in een spelsituatie. Pestgedrag kan vaak heel subtiel zijn. Wat naar ook dat gedoe met de gemeente.

De tlv voor F bleek toch nog niet afgegeven, was in behandeling genomen dus de directeur had alles maar vast overgedragen aan het SBO. Gelukkig is het nu wel toegekend.

M. zit fijn op zijn plek op de nieuwe school. Afgelopen week startgesprek gehad met de leerkracht en die had precies door hoe M. in elkaar zit. M vindt het wel heel moeilijk, het onderwijs vindt hij fijn maar hij mist zijn oude plek. Maandag gaf hij aan dat hij nog even wilde zwaaien om af te sluiten bij de oude school. Zijn oude juffen kwamen nog even kletsen en een knuffel geven. Wat heel tof is, is dat hij nog steeds uitgenodigd wordt voor kinderfeestjes van zijn oude klasgenootjes.

Onze droger was kapot en is vandaag vervangen. Kind is nu helemaal over de zeik dat de oude weg is.
Ik trek dit soort gedrag zo slecht he. Herkenbaar voor iemand?

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Ow, daar zou ik ook heel slecht tegenkunnen hoor.

quote:

Op zondag 5 oktober 2025 15:46 schreef SaskiaR het volgende:
Hoe meer structurele stress er is, hoe meer een ass’er zal proberen dingen te controleren die hij kan controleren. En als dat niet lukt, zijn de meltdowns des te groter. De enige echte oplossing is de bronnen van structurele stress wegnemen, maar dat gaat vast niet zo makkelijk.
En het kind heeft jou als ouder nodig om zijn emoties te reguleren, want dat kan hij niet zelf, als er veel stress is. Maar ja, als de ouder ook gestresst is, wordt het wel lastig. Logisch dat je dat ‘gezeur’ er dan niet bij kan hebben.

Ja, als je al een jaar aan het aanrommelen bent omdat er overal vertraging is in overdracht, wachtlijsten, vakanties etc dan werkt dat niet in je voordeel.

Maar we gaan stug door want het alternatief is een thuiszitter en daar zit niemand op te wachten.