(ouders van) kinderen met een ASS deel 50

quote:

Op woensdag 20 augustus 2025 18:24 schreef SaskiaR het volgende:
https://nos.nl/artikel/25(...)meer-bij-add-en-adhd

Laten we openen met goed nieuws

Goed nieuws, ik vraag me alleen wel af waarom daar dan eerst nog een half jaar overheen moet gaan voordat je zoiets afschaft. Ben benieuwd hoe het dan zit voor ass.
Eerder waren de berichten dat die keuring er in januari 2026 af zou gaan.
Mijn ass-er is voorlopig toch nog niet aan rijlessen toe, die wil eerst haar vwo diploma halen. Maar ik vind het belachelijk dat er zoveel tijd overheen moet gaan als ze het toch al besloten hebben.

Wat ik lees over gedoe met gemeentes is zo herkenbaar! Sterkte ermee allemaal!

We proberen nu voor Kim WLZ aan te vragen in opdracht van de gemeente ipv eerst WMO voor beschermd wonen in de toekomst en daar heb je heel wat papieren voor nodig. Dat duurt dus wel ff. Blijven ze Kim achter de kont aan zitten. We zijn toch echt wel duidelijk geweest in hoever we zijn. Dreigen met de bijstandsuitkering stop te zetten als ze voor 1 oktober niet heeft reageert, Kim over de zeik natuurlijk.
Dus nu samen met de begeleiding heel duidelijk geweest hoe en wat en nu lijken ze het eindelijk te snappen.
Moesten we bij Accare haar dossier opvragen, wat denk je? Krijg je 5 pagina's, dan kan geen heel dossier zijn.
Ik ben bewindvoerder en mentor van Kim, om haar met oa zulke dingen te helpen, dus ik kan het ook opvragen. Ik met ermee bemoeien. Hele discussie, heel gedoe en gezeik. Allerlei voorbeelden opgenoemd en toch nog wat extra's losgepeuterd.
Kim is nog steeds tevreden over haar werk als schoonmaakster bij de dagbesteding bij het duurzaamheidsbesteding in het bos in Assen. Alleen is de gemeente daar ook aan het kloten door een gedeelte van het schoonmaakwerk in eigen beheer te gaan doen.
Dus nu moeten er voor de schoonmakers andere taken worden gezocht. Zoals pouleren (?)
Eind september krijgen te horen of ze uberhaupt nog wel blijven bestaan in huidige vorm.
Dus erg spannend!

Tyler zonder autisme, maar met adhd, gilles de la tourette en een reactieve hechtingsstoornis is 16 en nu zonder school. Moet nu gaan werken met begeleiding.
Krijgt nu hulp van meesamen, is ingeschreven bij het doelgroepenregeister oid en heeft nu een jobcoach van de gemeente. Hij ziet het totaal niet zitten.
Het ging qua tics heel goed, maar nu totaal niet meer. Laatste schooldag ook geschorst vanwege grote bek en bedreiging van docent zelfs.
Hij is nu weer opnieuw aangemeld bij ggz. Dus voorlopig zit hij thuis en vragen wij ons af of dat wel goed gaat komen allemaal.

Heftig @_Ingrid_ wij gaan mentorschap aanvragen, bewind denken we niet nodig te hebben, we denken dat het zonder ook wel lukt.
Mentorschap lijkt haar en ons wel handig, maar moeten we nog even achteraan.

quote:

Op woensdag 20 augustus 2025 18:24 schreef SaskiaR het volgende:
https://nos.nl/artikel/25(...)meer-bij-add-en-adhd

Laten we openen met goed nieuws

Een collega van mij vertelde er toevallig afgelopen week over. Hij heeft adhd, zat een wachttijd op die keuring. Bij die keuring streept de keurmeester het woordje adhd aan op het formulier (blijkbaar dezelfde keuring voor adhd en autisme) en hij mocht weer gaan. Wel even het bedrag hiervoor aftikken, en jammer van de maanden dat je niet verder kon voor je rijbewijs. Dus was blijkbaar al een papieren tijger..

Wat een geregel allemaal. Ik heb nu een indicatie van 8 maanden gekregen, 2 maanden terugwerkende kracht. Ik heb mijn begeleider in oktober 2 jaar. Dit was geloof ik mijn vierde aanvraag voor verlenging. Had nu een fijne andere wmo consulent. Maar als ik die oude weer krijg zet ik de hulp wel stop. Zo naar was dat.

Ik heb een periode een verschrikkelijk persoon gehad die aangaf niets van autisme te weten. En die werd dus ingezet in mijn gezin. Ik heb nog een extra psychologisch onderzoek van de gemeente moeten doen (ja, hoeft niet, maar dan geen hulp) en toen kregen ze toch echt de deksel op hun neus. Uiteindelijk andere regisseur gekregen en dat is het duo dat ik nu heb. En wat een verschil. Hier kan ik mee lezen en schrijven en dat is de reden waarom ik het aantal uren op een gegeven moment ook af kon bouwen, omdat ik wist dat als ik meer nodig had, dat ik dan weer meer zou krijgen. Het is zo fijn om begrepen te worden. Nu dus ook een indicatie voor 2 jaar, zowel voor de begeleiding als de huishoudelijke ondersteuning.


Oudste heeft de keuring voor autisme gehad en die heeft echt wel een gesprek gehad (ik was erbij). Maar ook dat gesprek stelde nauwelijks wat voor als je wilt weten of iemand bestand is tegen de stress enzo. Tenzij het zo'n goede psych was dat hij zoiets aanvoelt en dan extra vragen enzo gaat stellen maar het wordt tijd dat die keuring ook verdwijnt. De echte excessen kom je wel tegen tijdens de examens en dergelijke.

Ik heb gevraagd om een andere consulent. Mocht niet. Ik mocht wel een nieuwe indicatie maar dan moest er een andere begeleider komen. Anders zouden ze de gunning intrekken voor alle cliënten in de gemeente. Uiteindelijk een andere gekregen onder het mom van "achterstanden wegwerken".

quote:

Op woensdag 20 augustus 2025 23:11 schreef hilliebillie het volgende:

[..]
Een collega van mij vertelde er toevallig afgelopen week over. Hij heeft adhd, zat een wachttijd op die keuring. Bij die keuring streept de keurmeester het woordje adhd aan op het formulier (blijkbaar dezelfde keuring voor adhd en autisme) en hij mocht weer gaan. Wel even het bedrag hiervoor aftikken, en jammer van de maanden dat je niet verder kon voor je rijbewijs. Dus was blijkbaar al een papieren tijger..

Ik heb ook rare dingen gehoord over die ass keuring. Een zoon van een vage kennis kreeg de vraag of hij mensen ging aanrijden als hij zijn rijbewijs had... . Ik heb ook gehoord dat er gevraagd werd hoeveel vrienden iemand had... Hoe is dat relevant voor autorijden?
Meer een verdienmodel naar mijn idee.

@Cygne wat een gedoe... 8 mnd waar 2 maanden al van voorbij zijn... Zitten ze om werk verlegen daar ofzo?

@Nijna ik heb tijdelijke ophoging gekregen gezien de situatie de afgelopen tijd. Ik had maar 1 uur, dat was niet toereikend. Nu heb ik 3u gekregen. Het heeft de gemeente 2 maanden gekost om mijn indicatie te beoordelen maar zorg mocht wel doorgeleverd worden volgens de voorgaande indicatie. De nieuwe consulent vond dat niet oké. Ook niet hoe het proces verlopen was en zij begreep ook wel hoe zwaar dit jaar is geweest. Dit heeft kennelijk al moeite gekost. Uiteindelijk willen ze dat ik weer afbouw naar een uur per week en doelen behaald etcetera. Is in principe ook voldoende als het rustig blijft. M straks op zijn plek zit. En een vierde komt er niet.

[ Bericht 5% gewijzigd door Cygne op 21-08-2025 10:19:46 ]

Even een hele andere vraag. Heeft iemand hier ervaring met snoezelruimtes? Jewel raakt steeds vaker en meer overprikkeld van werkelijk alles en we zijn enorm zoekende in wat helpt. Op dit moment bar weinig eigenlijk. We hopen dat het zou helpen als we een soort van snoezelplekje voor haar maken.

Nu willen we dat op de benedenverdieping ivm nabijheid van ons (en veiligheid voor zichzelf en anderen). Vrouwlief zag snoezeltenten, zwarte popup tenten zeg maar. Schrok me wel wezenloos van de prijs, net als bubbelbuizen, ze durven er wat voor te vragen dus dat zou een fikse investering worden, eentje die we ook moeten verspreiden over een langere periode, en één waarbij ik dus niet over 1 nacht ijs wil gaan. Want wat is helpend, heeft iemand hier ervaring? Je hebt kleine tenten, die ogen mijn inziens echt te klein , maar ook tenten van 1.80m hoog. Waarbij ik mij afvraag of het echt noodzakelijk is om er in te kunnen staan? Wat voor lampen zouden fijn en veilig zijn? Wat voor kussen zou bijvoorbeeld lekker liggen? Is het sowieso iets wat (voor langere tijd) kan helpen om rustig te worden?

Ps. Nog een tip voor wie het leuk vindt, zo niet negeer het maar Jewel heeft een nieuwe koptelefoon, de zwaarste maar wel een lelijk ding (dik en zwart met een rode rand). Vond ze niet leuk, bang dat anderen haar zouden uitlachen. Ik had er stickers op geplakt maar die laten bij de randen meteen los. Vanmiddag heb ik plaktattoos gehaald, en dat werkt uitstekend. Nu heeft ze dus een gepimpte koptelefoon en ze is helemaal blij

[ Bericht 10% gewijzigd door Schanu op 21-08-2025 22:25:42 ]

quote:

Op donderdag 21 augustus 2025 22:19 schreef Schanu het volgende:
Even een hele andere vraag. Heeft iemand hier ervaring met snoezelruimtes? Jewel raakt steeds vaker en meer overprikkeld van werkelijk alles en we zijn enorm zoekende in wat helpt. Op dit moment bar weinig eigenlijk. We hopen dat het zou helpen als we een soort van snoezelplekje voor haar maken.

Nu willen we dat op de benedenverdieping ivm nabijheid van ons (en veiligheid voor zichzelf en anderen). Vrouwlief zag snoezeltenten, zwarte popup tenten zeg maar. Schrok me wel wezenloos van de prijs, net als bubbelbuizen, ze durven er wat voor te vragen dus dat zou een fikse investering worden, eentje die we ook moeten verspreiden over een langere periode, en één waarbij ik dus niet over 1 nacht ijs wil gaan. Want wat is helpend, heeft iemand hier ervaring? Je hebt kleine tenten, die ogen mijn inziens echt te klein , maar ook tenten van 1.80m hoog. Waarbij ik mij afvraag of het echt noodzakelijk is om er in te kunnen staan? Wat voor lampen zouden fijn en veilig zijn? Wat voor kussen zou bijvoorbeeld lekker liggen? Is het sowieso iets wat (voor langere tijd) kan helpen om rustig te worden?

Is er ooit sensorisch integratie onderzoek gedaan? Met een S.I. onderzoek kan je inzicht krijgen welke prikkels iemand fijn vind en welke juist niet.

. De een vind een zitzak fijn waarin je wegzakt zoals Fatboy (met van die polystyreen balletjes, de ander een Sarkow stoel met een soort van pingpongballen.

Idem voor verzwaringsvesten, dekens etc etc. Er is zoveel mogelijk dat er niet een heel duidelijk 'dit is het beste voor iemand" als advies te geven.
Soms helpt geur, diepe druk, borstelen, douchen, schommelen, trampoline

Een snoezelruimte kan je overigens zo duur maken als je zelf wil. Vaak is er bij een winkel als de action ook veel te vinden, van glittergordijnen, plafondprojector, van die voelsprietballen

Sta hoogte is meestal niet nodig. Al weet ook niet of je dochter bang is in kleine ruimtes of dit juist heel fijn vindt.

Less is more: zitzak (of o gestabiliseerd waterbed), friemel fidgets, licht projector en rustgevende muziek zijn vaak onderdelen van een snoezelruimte.

Eventueel een ozybag of slaaptunnel

[ Bericht 0% gewijzigd door Irri-tante op 21-08-2025 22:48:07 ]

Geen ervaring met een echte snoezelruimte, vooralsnog is zoon tevreden met een kura bed met boog eromheen. Eronder kun je ook zitten en afschermen.

Als eens gedacht om te beginnen met een gewone verduisterende tent. Voordeel dat je hem dan ook tijdens kamperen kan gebruiken.
Decathlon heeft wel betaalbare, zoals deze https://www.decathlon.nl/(...)c9&c=Grijs_Wit_Groen

Bedankt voor jullie input!

Ik had geen moment nagedacht over een tent, opzich eigenlijk wel een goed idee. Het nadeel is wel dat die vaak vaal breder/langer zijn en dan zitten we wel met wat ruimtegebrek. Want we willen iets maken in de speelkamer, maar daar moet wel ruimte blijven voor de kinderen om daadwerkelijk te spelen. En als daar een tent van 2 meter breed in komt, beperkt dat veel meer dan een snoezeltent van 1 bij 1 bijvoorbeeld. Ik hou het zeker wel in mijn achterhoofd!

Een slaaptunnel hadden we net besteld voor haar bed! En ik had hele leuke bedtenten gezien, ook verduisterend van deryan, maar vrouwlief wil het bed en een snoezelruimte liever los houden van elkaar.

SI onderzoek is nooit gedaan, had ik ook nog nooit van gehoord en ga ik mij eens in verdiepen!

Nogmaals bedankt

Een van mijn meiden heeft een tijdje een klamboe met een zitzak en kussens gehad. Niet echt een snoezelruimte maar zij vond het wel fijn.

quote:

Op vrijdag 22 augustus 2025 10:40 schreef Schanu het volgende:
Bedankt voor jullie input!

Ik had geen moment nagedacht over een tent, opzich eigenlijk wel een goed idee. Het nadeel is wel dat die vaak vaal breder/langer zijn en dan zitten we wel met wat ruimtegebrek. Want we willen iets maken in de speelkamer, maar daar moet wel ruimte blijven voor de kinderen om daadwerkelijk te spelen. En als daar een tent van 2 meter breed in komt, beperkt dat veel meer dan een snoezeltent van 1 bij 1 bijvoorbeeld. Ik hou het zeker wel in mijn achterhoofd!

Een slaaptunnel hadden we net besteld voor haar bed! En ik had hele leuke bedtenten gezien, ook verduisterend van deryan, maar vrouwlief wil het bed en een snoezelruimte liever los houden van elkaar.

SI onderzoek is nooit gedaan, had ik ook nog nooit van gehoord en ga ik mij eens in verdiepen!

Nogmaals bedankt

Wat wil je dochter? Een bed is vaak ook een veilige plek.

Je mag altijd DM sturen. Ik ben geen expert. Op mijn werk heb ik wel uren in snoezelruimtes doorgebracht :-)

quote:

Op vrijdag 22 augustus 2025 10:45 schreef Kyara het volgende:
Een van mijn meiden heeft een tijdje een klamboe met een zitzak en kussens gehad. Niet echt een snoezelruimte maar zij vond het wel fijn.

Dit vind ik ook echt een heel leuk idee, maar als mijn dochter het te moeilijk heeft dan is het voor haar al teveel als wij naar haar kijken. Vandaar dat wij zaten te denken aan een verduisterende snoezeltent, zodat ze zich echt volledig terug kan trekken in haar wereldje zonder dat ze de wereld om zich heen nog kan zien of voelen. Een klamboe geeft daarin denk ik te weinig dat stukje comfort.

quote:

Op vrijdag 22 augustus 2025 10:52 schreef Irri-tante het volgende:

[..]
Wat wil je dochter? Een bed is vaak ook een veilige plek.

Je mag altijd DM sturen. Ik ben geen expert. Op mijn werk heb ik wel uren in snoezelruimtes doorgebracht :-)

Fijn, dankjewel! Mijn dochter vind haar bed ook een veilige plek, daarom leek mij dat opzich ook wel een goed idee. Het probleem is echter enerzijds dat als ze een vriendinnetje over heeft, er ook op haar kamer wordt gespeeld. Terwijl zo'n tent écht van haar alleen moet zijn. En anderzijds dat ze nu van 0 naar 100 kan gaan in haar emoties, van er is niks aan de hand kan ze door de kleinste trigger omslaan naar volle bak paniek/boosheid/verdriet. En dan moet ze zich direct kunnen terugtrekken, niet dat dan zo'n tent op haar bed nog moet worden dichtgeritst, dat daar nog een lamp in moet worden gezet, etc. Want iedere vorm van contact is op dat moment voor haar teveel, dus daar zouden wij haar dan ook niet mee kunnen helpen. Dus praktisch gezien, is een aparte snoezeltent makkelijker.

Is een speeltent misschien een idee?
Zoiets als dit:
https://www.bol.com/nl/nl(...)850452-4970428050279

quote:

Op vrijdag 22 augustus 2025 11:45 schreef taxibabe het volgende:
Is een speeltent misschien een idee?
Zoiets als dit:
https://www.bol.com/nl/nl(...)850452-4970428050279

Ik kan geen links meer openen van Bol.com, ze verwijzen allemaal naar de beginpagina van bol ipv naar het doorgelinkte product. Maar een speeltent is wel een optie als hij maar helemaal af kan sluiten. Ik weet alleen niet of dat het voldoende effect geeft qua snoezelen, omdat dat vaak in een donkere ruimte is en dat zal bewust zo zijn. Onze speelkamer heeft een lichtkoepel op het plafond, dus we kunnen het in de kamer zelf niet donker maken. Maar ook dat, ik neem het mee in onze afwegingen en zal ook bij dochterlief peilen wat voor haar op zo'n moment fijn(er) zou zijn. Thanks!

quote:

Op vrijdag 22 augustus 2025 12:16 schreef Schanu het volgende:

[..]
Ik kan geen links meer openen van Bol.com, ze verwijzen allemaal naar de beginpagina van bol ipv naar het doorgelinkte product. Maar een speeltent is wel een optie als hij maar helemaal af kan sluiten. Ik weet alleen niet of dat het voldoende effect geeft qua snoezelen, omdat dat vaak in een donkere ruimte is en dat zal bewust zo zijn. Onze speelkamer heeft een lichtkoepel op het plafond, dus we kunnen het in de kamer zelf niet donker maken. Maar ook dat, ik neem het mee in onze afwegingen en zal ook bij dochterlief peilen wat voor haar op zo'n moment fijn(er) zou zijn. Thanks!

Het was deze:

Wellicht niet donker genoeg.
Ander idee is misschien zo'n tipispeeltent, dan zou je eventueel nog zelf met zwarte stof het tentdoek na kunnen maken om het donkerder te maken.

Misschien een hele rare maar heb je weleens aan de somnox slaaprobot gedacht? Als onze zoon even helemaal overloopt in zijn hoofd dan laten we hem zolang als hij nodig heeft met de slaaprobot zich terugtrekken en door het onbewust volgen van het ademritme en het luisteren naar de rustgevende geluiden die hij heeft uitgekozen, wordt hij snel weer rustig.

[ Bericht 1% gewijzigd door fysio-tje op 22-08-2025 13:24:41 (Schrijffouten) ]

quote:

Op donderdag 21 augustus 2025 22:19 schreef Schanu het volgende:
Even een hele andere vraag. Heeft iemand hier ervaring met snoezelruimtes? Jewel raakt steeds vaker en meer overprikkeld van werkelijk alles en we zijn enorm zoekende in wat helpt. Op dit moment bar weinig eigenlijk. We hopen dat het zou helpen als we een soort van snoezelplekje voor haar maken.

Nu willen we dat op de benedenverdieping ivm nabijheid van ons (en veiligheid voor zichzelf en anderen). Vrouwlief zag snoezeltenten, zwarte popup tenten zeg maar. Schrok me wel wezenloos van de prijs, net als bubbelbuizen, ze durven er wat voor te vragen dus dat zou een fikse investering worden, eentje die we ook moeten verspreiden over een langere periode, en één waarbij ik dus niet over 1 nacht ijs wil gaan. Want wat is helpend, heeft iemand hier ervaring? Je hebt kleine tenten, die ogen mijn inziens echt te klein , maar ook tenten van 1.80m hoog. Waarbij ik mij afvraag of het echt noodzakelijk is om er in te kunnen staan? Wat voor lampen zouden fijn en veilig zijn? Wat voor kussen zou bijvoorbeeld lekker liggen? Is het sowieso iets wat (voor langere tijd) kan helpen om rustig te worden?

Ps. Nog een tip voor wie het leuk vindt, zo niet negeer het maar Jewel heeft een nieuwe koptelefoon, de zwaarste maar wel een lelijk ding (dik en zwart met een rode rand). Vond ze niet leuk, bang dat anderen haar zouden uitlachen. Ik had er stickers op geplakt maar die laten bij de randen meteen los. Vanmiddag heb ik plaktattoos gehaald, en dat werkt uitstekend. Nu heeft ze dus een gepimpte koptelefoon en ze is helemaal blij

Je zou misschien zelf ook wel een snoezelruimte kunnen creeëren. Als je een (half)hoogslaper hebt, daaronder. Of misschien een soort tent maken van de eetkamertafel of een tentje in de kamer.
Zo'n projector om iets op plafond of want te projecteren is er ook wel minder duur te krijgen volgens mij, die dingen zijn best hip op het moment. Als je maar niet specifiek zoekt op snoezelruimte, want dan is het gelijk duurder.

Zie de bijdragen van Irri-tante! Ik denk dat daar veel waardevols in staat.
Is ook een beetje trial and error ben ik bang, wat werkt en wat niet...

Ik zat even op Pinterest te kijken.
Zou zoiets werken, je zou er eventueel ook nog zachte verlichting in kunnen maken? Paar fijne kussens er in.

@Schanu, mijn zoon vond dit soort hangstoelen heel fijn. Hij kroop daar helemaal in weg, zeg maar en dan is het net alsof je in een holletje hangt.



Wij hadden er één van Ikea, maar daar vind ik ze niet meer. Wel bij Temu. Hij heeft die van hem echt jaren gebruikt tot hij er echt te groot voor was. Ik hou niet van Temu, zou daar zelf niet graag kopen, maar voor deze prijs kun je het in ieder geval wel proberen.

https://www.temu.com/nl/-(...)601099528029609.html

quote:

Op vrijdag 22 augustus 2025 22:56 schreef livelink het volgende:
@:schanu, mijn zoon vond dit soort hangstoelen heel fijn. Hij kroop daar helemaal in weg, zeg maar en dan is het net alsof je in een holletje hangt.

[ afbeelding ]

Wij hadden er één van Ikea, maar daar vind ik ze niet meer. Wel bij Temu. Hij heeft die van hem echt jaren gebruikt tot hij er echt te groot voor was. Ik hou niet van Temu, zou daar zelf niet graag kopen, maar voor deze prijs kun je het in ieder geval wel proberen.

https://www.temu.com/nl/-(...)601099528029609.html

De Lidl verkoopt ook zoiets.

quote:

Op vrijdag 22 augustus 2025 22:56 schreef livelink het volgende:
@:schanu, mijn zoon vond dit soort hangstoelen heel fijn. Hij kroop daar helemaal in weg, zeg maar en dan is het net alsof je in een holletje hangt.

[ afbeelding ]

Wij hadden er één van Ikea, maar daar vind ik ze niet meer. Wel bij Temu. Hij heeft die van hem echt jaren gebruikt tot hij er echt te groot voor was. Ik hou niet van Temu, zou daar zelf niet graag kopen, maar voor deze prijs kun je het in ieder geval wel proberen.

https://www.temu.com/nl/-(...)601099528029609.html

Wij hebben ook zoiets alleen dan een gewone hangmat aan het plafond gehangen.

Die heb ik inderdaad vaker voorbij zien komen Wij hadden in de achtertuin zo'n soort schommel in de vorm van een doek hangen, die vond ze heerlijk. Alleen zitten ze liever in de nest en daar zit ook een tent op, maar die kunnen niet naast elkaar hangen (want de nestschommel neemt twee plekken in beslag).

Ik zou dat doek natuurlijk gewoon in de speelkamer kunnen hangen, dat is best een idee! Maar dan ben ik bang dat ze er echt in gaat schommelen (want schommelen is fijn, dus dat snap ik ook wel), en daar is de ruimte niet voor dus ik zie het al ten koste gaan van de muren Plus dat ik bang ben dat het plafond haar gewicht niet kan dragen, want de speelkamer bevindt zich in een aanbouw die is gerealiseerd door de vorige bewoners en ik heb echt geen idee hoe sterk die constructie is

@Schanu; zou je zoiets niet ook aan een losse standaard kunnen hangen? Je hebt bijvoorbeeld van die hangstoelen in de vorm van een ei die vaak verkocht worden met een metalen standaard.

quote:

Op maandag 25 augustus 2025 14:23 schreef Takkie88 het volgende:
@:Schanu; zou je zoiets niet ook aan een losse standaard kunnen hangen? Je hebt bijvoorbeeld van die hangstoelen in de vorm van een ei die vaak verkocht worden met een metalen standaard.

Dit vind ik een heel slim idee, dankjewel!

We zijn echt helemaal van de oude school af. TLV voor F is afgegeven.

Ik wilde als lurker gewoon even wat linkjes komen droppen. Te beginnen met dit artikel op de fp: 'Anesthesist kan autisme genezen met navelstrengbloed'

Gevolgd door:

https://www.autismecentru(...)autisme-bij-vrouwen/

https://www.autismecentru(...)nctionerend-autisme/

Misschien heeft een van jullie wat aan deze linkjes. Bij het lezen van het artikel over hoogfunctionerend autisme bij vrouwen ging er voor mij een wereld open in ieder geval.

quote:

Op donderdag 11 september 2025 20:42 schreef DJMO het volgende:
Ik wilde als lurker gewoon even wat linkjes komen droppen. Te beginnen met dit artikel op de fp: 'Anesthesist kan autisme genezen met navelstrengbloed'

Gevolgd door:

https://www.autismecentru(...)autisme-bij-vrouwen/

https://www.autismecentru(...)nctionerend-autisme/

Misschien heeft een van jullie wat aan deze linkjes. Bij het lezen van het artikel over hoogfunctionerend autisme bij vrouwen ging er voor mij een wereld open in ieder geval.

Ik zou de titel aanpassen in "anesthesist ZEGT autisme te kunnen genezen met navelstrengbloed"

Wij ontvingen een brief van de gemeente. De praktijk heeft ze het verzoek gestuurd om aan te sluiten bij een evaluatiegesprek. Naar aanleiding hiervan zal een consulente van de gemeente contact opnemen, én we mogen een persoonlijk plan opstellen als we willen.

Is dit gebruikelijk? Geen idee wat ik mij voor moet stellen bij een rol van de gemeente, in 4 jaar tijd nog niet eerder meegemaakt. En een persoonlijk plan, met waar we tegen aan lopen en hulp bij willen. Ten eerste, dat weet de praktijk heel goed en ik heb geen behoefte om wéér opnieuw alles door te moeten nemen maar nu met de gemeente. Ten tweede, hoe weet ik wat we nodig hebben als ik niet weet of ze iets kunnen bieden en zo ja wat? En als we de diagnostische fase nog nog niet eens door zijn? Sowieso, als een gemeente medewerker aansluit bij een evaluatiegesprek van de praktijk, dan gaan we neem ik aan het proces bij de praktijk evalueren. Hoe past de rol van de gemeente daar in?

Ik ben erg in de war...

Over in de war zijn gesproken, ik heb een uitnodiging gekregen voor mijn eigen gesprekken. Er is daarnaast een terugkoppelingsgesprek ingepland (in december) en in MEI 2026 een evaluatiegesprek. Dus ik heb gemaild met de vraag of dat wel klopt, een evaluatiegesprek dat ruim 5 maanden plaatsvindt na het terugkoppelingsgesprek. Ik kreeg daarop het antwoord dat ze die alvast hebben ingepland omdat de behandeling dan plaatsvindt en die wordt dan dus in mei geëvalueerd. Maar tijdens de intake is heel duidelijk aangegeven dat als er geen diagnose komt, ik ook geen behandeling krijg en het dus ophoudt. Waarom moet ik dan wel nu al heel voorbarig een dag en tijd in mijn agenda blocken voor een evaluatiegesprek dat dus wel of niet plaats gaat vinden?

[ Bericht 14% gewijzigd door Schanu op 11-09-2025 21:54:00 ]

quote:

Op donderdag 11 september 2025 21:40 schreef Troel het volgende:

[..]
Ik zou de titel aanpassen in "anesthesist ZEGT autisme te kunnen genezen met navelstrengbloed"

Heb er beweert van gemaakt.

quote:

Op donderdag 11 september 2025 21:48 schreef Schanu het volgende:
Wij ontvingen een brief van de gemeente. De praktijk heeft ze het verzoek gestuurd om aan te sluiten bij een evaluatiegesprek. Naar aanleiding hiervan zal een consulente van de gemeente contact opnemen, én we mogen een persoonlijk plan opstellen als we willen.

Is dit gebruikelijk? Geen idee wat ik mij voor moet stellen bij een rol van de gemeente, in 4 jaar tijd nog niet eerder meegemaakt. En een persoonlijk plan, met waar we tegen aan lopen en hulp bij willen. Ten eerste, dat weet de praktijk heel goed en ik heb geen behoefte om wéér opnieuw alles door te moeten nemen maar nu met de gemeente. Ten tweede, hoe weet ik wat we nodig hebben als ik niet weet of ze iets kunnen bieden en zo ja wat? En als we de diagnostische fase nog nog niet eens door zijn? Sowieso, als een gemeente medewerker aansluit bij een evaluatiegesprek van de praktijk, dan gaan we neem ik aan het proces bij de praktijk evalueren. Hoe past de rol van de gemeente daar in?

Ik ben erg in de war...

Over in de war zijn gesproken, ik heb een uitnodiging gekregen voor mijn eigen gesprekken. Er is daarnaast een terugkoppelingsgesprek ingepland (in december) en in MEI 2026 een evaluatiegesprek. Dus ik heb gemaild met de vraag of dat wel klopt, een evaluatiegesprek dat ruim 5 maanden plaatsvindt na het terugkoppelingsgesprek. Ik kreeg daarop het antwoord dat ze die alvast hebben ingepland omdat de behandeling dan plaatsvindt en die wordt dan dus in mei geëvalueerd. Maar tijdens de intake is heel duidelijk aangegeven dat als er geen diagnose komt, ik ook geen behandeling krijg en het dus ophoudt. Waarom moet ik dan wel nu al heel voorbarig een dag en tijd in mijn agenda blocken voor een evaluatiegesprek dat dus wel of niet plaats gaat vinden?

De gemeente heeft natuurlijk een rol in jeugdzorg en de tegemoetkoming van de kosten. Wij hebben indertijd ook een bericht gehad van de gemeente, waarin ze het hele dossier van mijn zoon wilde ontvangen. Daar was ik het niet mee eens. Ik wilde niet dat zijn dossier in handen van een gemeente-ambtenaar kwam (had ook wat eerdere aanvaringen gehad met de gemeente, namelijk). Dat was ook het moment dat ik eigenlijk wilde stoppen met de psychiatrische begeleiding, omdat ik het nut niet meer zo zag. Vanwege het feit dat ik weigerde zijn dossier op te sturen gaf de gemeente aan dat ze niks gingen betalen. Voor ons was dat goed op dat moment, maar voor jou ligt dat natuurlijk anders.

Ik zou de praktijk even vragen waarom ze de gemeente hebben uitgenodigd en dan heb je verder denk ik weinig keus.

quote:

Op donderdag 11 september 2025 21:48 schreef Schanu het volgende:
Waarom moet ik dan wel nu al heel voorbarig een dag en tijd in mijn agenda blocken voor een evaluatiegesprek dat dus wel of niet plaats gaat vinden?

Even alleen dit stukje omdat ik van de rest echt helemaal geen verstand heb - maar ik vermoed omdat de agenda's in de ggz vaak behoorlijk snel vollopen, en ze daarom vervolgafspraken waarvan al duidelijk is dat die (indien diagnose gesteld wordt) moeten gaan plaatsvinden al inplannen. Zodat dan ook meteen duidelijk is hoeveel overige ruimte er voor hen nog is voor andere afspraken. En het makkelijker is om die afspraak bij overbodig blijken er vijf maanden tevoren uit te halen (die is waarschijnlijk zo weer opgevuld met een andere afspraak) dan hem nog in te plannen als hij wel nodig blijkt. Bij de afdeling waar een van mijn studenten die een psychologie gerelateerde stage loopt, staan tot zomer volgend jaar al intakes, uitslaggesprekken etc gepland.. zij plannen ook altijd het standaardtraject in 1x, en als er dan mensen toch niet voor vervolg hoeven te komen na de eerste twee afspraken dan worden die plekken ad hoc opgevuld want zat mensen op de wachtlijst.

quote:

Op donderdag 11 september 2025 21:48 schreef Schanu het volgende:
Wij ontvingen een brief van de gemeente. De praktijk heeft ze het verzoek gestuurd om aan te sluiten bij een evaluatiegesprek. Naar aanleiding hiervan zal een consulente van de gemeente contact opnemen, én we mogen een persoonlijk plan opstellen als we willen.

Is dit gebruikelijk? Geen idee wat ik mij voor moet stellen bij een rol van de gemeente, in 4 jaar tijd nog niet eerder meegemaakt. En een persoonlijk plan, met waar we tegen aan lopen en hulp bij willen. Ten eerste, dat weet de praktijk heel goed en ik heb geen behoefte om wéér opnieuw alles door te moeten nemen maar nu met de gemeente. Ten tweede, hoe weet ik wat we nodig hebben als ik niet weet of ze iets kunnen bieden en zo ja wat? En als we de diagnostische fase nog nog niet eens door zijn? Sowieso, als een gemeente medewerker aansluit bij een evaluatiegesprek van de praktijk, dan gaan we neem ik aan het proces bij de praktijk evalueren. Hoe past de rol van de gemeente daar in?

Ik ben erg in de war...

De simpele reden: de gemeente betaalt en wil weten of de praktijk haar werk goed gedaan heeft en of het een zinnige interventie is, of doelen gehaald worden.

Wat jij eraan kunt hebben..
Soms gaat dit soort dingen simpel, verwijzinkje huisarts, behandelingetje, klaar. Dat lijkt bij jullie mogelijk niet zo simpel te worden/blijven.

Als je dan met een consulent op een rijtje kunt zetten waar jullie in het gezin tegenaan lopen, kun je een gezinsplan maken met daarin ook bijvoorbeeld of zusje misschien nu of in de toekomst hulp zou kunnen gebruiken (bij ons een broertje, maar die heeft inmiddels ook wel het nodige aan zorg gekregen). Als je een goede consulent en gemeente hebt, kunnen zij op basis van de issues meedenken over hulp. Zelf bieden ze die niet, maar ze hebben vaak wel een beeld van in elk geval aanbieders van Zorg in Natura (zelf inkopen met pgb is vaak lastiger). Op die manier hoef je minder steeds los om iets te vragen bij misschien steeds andere contactpersonen, maar heb je iemand die jullie gezin en wat daar speelt kent.
Wij hebben echt wel matige consulenten gehadz maar de huidige is top. Er is ook al jaren dezelfde gedragswetenschapper betrokken. Nu wordt dus niet meer om plan van aanpak, behandelverslag oid gevraagd, maar alleen om de relevante passages daaruit die hen helpen om voor ons de stukken op papier te zetten die nodig zijn om bij de club die de besluiten neemt te beargumenteren waarom we wat nodig hebben. Uiteraard kunnen wij die stukken aanpassen voor ze verder gaan.

Doordat we een goede relatie met ze hebben, is het nu al voor de tweede keer gelukt een tweejarige beschikking te krijgen. Geeft veel rust.

Maar zij hebben ons in het begin ook op de weg van respijtzorg (nu moeilijker te regelen volgens mij) gezet, zodat wij af en toe los konden. Contact gelegd met een andere afdeling binnen de gemeente omdat we ook iets anders nodig hadden, zodat we dat niet allemaal zelf hoefden uit te zoeken.

Dus ja, het kan heel belastend zijn en je kunt een rottige consulent of gemeente treffen maar het zou ook zomaar (op termijn) heel veel kunnen opleveren.

Ja je kunt het ook positief zien. Ik zou willen dat iemand ons er veel eerder op gewezen had dat het handig zou kunnen zijn om de gemeente betrekken om hulp te kunnen krijgen waarvan we het bestaan nog niet eens wisten.

Ja, ik moet wel eerlijk toegeven dat ik op een later moment nog goed ben geholpen door de gemeente, toen ze eenmaal een apart wmo-loket hadden. Niet voor mijn zoon, maar ik heb hulp gekregen voor mijn dochter (brusjes-cursus) en zelf heb ik mantelzorgondersteuning gekregen.

En toen hoefde ik geen dossiers meer in te leveren. Dus ook gemeentes kunnen professionaliseren.

Ik ben benieuwd hoe de gemeente het bij ons gaat aanpakken, er lag een brief in de bus dat ze binnenkort gaan bellen om te bekijken hoe en wat.

De jongste heeft weer heel veel moeie met de start van het schooljaar en daardoor raken dingen nu in een stroomversnelling. Hij is aangemeld bij de derdelijns praktijk waar de oudste ook loopt (waardoor we de wachtlijst grotendeels kunnen skippen ), er moet nog meer extra hulp op school komen (daar hebben we de gemeente voor nodig), en school wil onderzoeken of er een gedeeltelijke ontheffing van de leerplicht mogelijk is omdat 5 hele dagen eigenlijk gewoon niet gaat.

En het is allemaal belangrijk en goed en nuttig, maar man man man wat kost het veel tijd allemaal! Zoveel afspraken, zoveel telefoontjes, zoveel mailtjes en appjes, zo vaak een kind dat weer thuis blijft van school. We doen het met liefde, maar het is doodvermoeiend allemaal.

quote:

Op vrijdag 12 september 2025 06:59 schreef Amsel het volgende:

En het is allemaal belangrijk en goed en nuttig, maar man man man wat kost het veel tijd allemaal! Zoveel afspraken, zoveel telefoontjes, zoveel mailtjes en appjes, zo vaak een kind dat weer thuis blijft van school. We doen het met liefde, maar het is doodvermoeiend allemaal.

Duizendmaal dit

Wij hadden vandaag een gesprek over Jewel, zonder Jewel, bij de praktijk. Direct de vraag daar neergelegd over de gemeente. Behandelaar gaf aan dat zij op basis van de informatie die er nu ligt, al wel de conclusie hebben getrokken dat ze verwachten dat er langdurige zorg uit voortkomt, nog los van wat er qua diagnose uitkomt. En dat het hun handig lijkt dat de gemeente dus wordt aangesloten, omdat zij overkoepelend contact hebben en ook het lijntje met ons houden als de zorg vanuit deze praktijk ooit ten einde zou komen.

Ze vertelde ook dat de aanvraag voor deze praktijk door de gemeente tot 3 keer toe werd geweigerd. Dat verklaart waarom het zo lang duurde voor de aanmelding erdoor kwam, langer dan de wachttijd die stond vermeld. Ze willen nu ook contact met de vorige praktijk, omdat de tijd tussen die praktijk en onze nieuwe praktijk zo kort was en ze dat moeten verklaren richting de gemeente. Schijnt standaard te zijn, in ons geval hebben ze daar langer mee gewacht omdat het zo kwetsbaar is verlopen bij de vorige praktijk. Onze zorgen hieromtrent vandaag geuit, en die begreep ze gelukkig heel goed.

Dat evaluatiegesprek waarbij de gemeente aan zou sluiten is trouwens nog niet eens ingepland en zal pas plaatsvinden als het behandeltraject al is gestart. Kan zo nog even duren dus.

Ondertussen roept kindlief dat ze gepest wordt op school. Maar vindt ze het tegelijkertijd lastig om dingen in de juiste context te plaatsen, en benoemt ze dingen als pesten die het ons inziens niet direct zijn. Bijvoorbeeld een klasgenoot die zegt dat ze als een hond moet liggen, waar ze dan heel boos op wordt. Vertelt ze later dat ze hondje en baasje speelden...... Ondanks dat onze hoofden vaak best hetzelfde denken, vind ik dit soort dingen toch best lastig.

@Amsel, wat fijn van de stroomversnelling qua hulp, maar wat moeilijk dat de moeizame start hier de oorzaak van is. Wat een energie kost het allemaal he. Heel veel sterkte voor jullie.

De gemeente betaald. Wij hebben afgelopen jaren elk jaar een evaluatie gehad, gelukkig een aantal jaar dezelfde consulent gehad, dus dan hoefde niet het hele verhaal weer op tafel.
Wij hebben sinds we begeleiding hebben wel samen de evaluatie ingevuld en opgestuurd naar de gemeente.
Oudste moet over naar WMO, we waren op tijd met de evaluatie, maar we horen nog niks... Maar ik begreep al van de begeleiding dat als ze niet op tijd beslissen, dat de huidige indicatie dan nog doorloopt tot ze wel besloten hebben.

Kreeg overigens vandaag bericht van de gemeente voor mezelf, ik moet alleen even kijken of ik het er helemaal mee eens ben. Want er staat als aanbieder een andere dan die ik nu heb. Maar deze aanbieder is de hoofdaanbieder. Ik zie dinsdag mijn begeleidster weer, dan maar samen naar kijken.
Ik zou heel graag haar houden, anders kost het me weer minstens een half jaar om te wennen, zonde van de tijd in mijn optiek. Ben er een beetje bang voor en heb er toch wat buikpijn van.
Maar goed, proberen te parkeren tot volgende week.

Allemaal leuk en aardig, maar zolang het niet iemand is die medisch onderlegd is, schiet het niet op om aan te sluiten bij zo'n gesprek lijkt me?

Ik heb ooit een keer van de gemeente een onderzoek moeten laten doen en toen gingen ze nat, want daar kwam uit dat er wel degelijke noodzaak was voor de begeleiding. Maar toen had ik die doos die geen verstand had van ASS/ADHD. Ik ben altijd heel open als het gaat om zaken richting de gemeente en moet ook altijd tekenen dat een arts gegevens mag opvragen, maar ik geef altijd alleen maar toestemming dat een arts dat doet en niet een gewone ambtenaar.

@Schanu ik kan me best voorstellen dat dat vernederend overkomt als ze als een hond moet liggen, ook in een spelsituatie. Pestgedrag kan vaak heel subtiel zijn. Wat naar ook dat gedoe met de gemeente.

De tlv voor F bleek toch nog niet afgegeven, was in behandeling genomen dus de directeur had alles maar vast overgedragen aan het SBO. Gelukkig is het nu wel toegekend.

M. zit fijn op zijn plek op de nieuwe school. Afgelopen week startgesprek gehad met de leerkracht en die had precies door hoe M. in elkaar zit. M vindt het wel heel moeilijk, het onderwijs vindt hij fijn maar hij mist zijn oude plek. Maandag gaf hij aan dat hij nog even wilde zwaaien om af te sluiten bij de oude school. Zijn oude juffen kwamen nog even kletsen en een knuffel geven. Wat heel tof is, is dat hij nog steeds uitgenodigd wordt voor kinderfeestjes van zijn oude klasgenootjes.