Eenmaal bij een ander ziekenhuis geweest in dezelfde regio en die kaakchirurg zei wel meteen "je bent niet door een koekenbakker geopereerd" of te wel meteen indekken, dat zij geen fouten kunnen maken.quote:Op dinsdag 1 oktober 2024 14:19 schreef Wantie het volgende:
[..]
Dankjewel, dat maakt het een stuk duidelijker.
Ik begrijp ook dat je nu tegen een muur zou lopen, omdat de artsen een eventuele fout niet erkennen.
Ben je al eens bij andere ziekenhuizen geweest?
Mijn ervaring is dat ziekenhuizen onderling elkaar niet indekken.
Dat zou een frisse kijk moeten opleveren.
Kijk ook of je samen met een vertrouwenspersoon naar de specialist kunt gaan.
Dat maakt wel duidelijk hoe complex het zit. Maar er zijn vast wel kaakchirurgen die je hiermee kunnen helpen, ook al zeggen sommigen van niet (zoals in mijn geval dat ze bleven zeggen dat het "onmogelijk" was). Het is een kwestie van volhouden en blijven zoeken.quote:Op dinsdag 1 oktober 2024 14:11 schreef -Deluzion- het volgende:
[..]
Ja maar dat is juist de complexiteit van het probleem:
...
Dit is volgens mij het probleem en ik wil scans en filmpjes laten maken zodat duidelijk wordt wat de oorzaak is.
Wat is de reden dat die professor je niet wilde helpen na 2 keer geopereerd te zijn? Vergroot dat de kans op complicaties na 2 keer op dezelfde plek geopereerd te zijn?quote:Op dinsdag 1 oktober 2024 14:25 schreef -Deluzion- het volgende:
[..]
Eenmaal bij een ander ziekenhuis geweest in dezelfde regio en die kaakchirurg zei wel meteen "je bent niet door een koekenbakker geopereerd" of te wel meteen indekken, dat zij geen fouten kunnen maken.
Hoewel hij het probleem erkende dat het niet goed staat zei hij dat hij er niet aan wilde beginnen omdat het probleem te complex is waardoor hij mij doorstuurde na een professor. Ook daar ben ik geweest en hij vertelde mij dat de anatomie van mijn kaak niet goed is waarbij hij dus indirect toegeeft dat de operatie niet goed is gegaan. Alleen hij wilde mij niet helpen omdat ik al 2 keer geopereerd ben geweest (door dezelfde arts die het probleem dus niet goed begrijpt)
Ik heb een ontzettend complex kaakprobleem en zo is mijn BDD ook ontstaan omdat mijn gezicht zo onnatuurlijk oogt vanwege de veranderingen van de botstructuren.
Absoluut, ik bereid om alle ziekenhuizen in Nederland te bezoeken en anders in het buitenland (ben ook ooit geopereerd aan mijn oog vanwege een zeldzame ziekte in Engeland wat in Nederland niet kon en inmiddels kan ik al weer 13 jaar normaal zien)quote:Op dinsdag 1 oktober 2024 15:21 schreef Gebruikerxyz het volgende:
[..]
Dat maakt wel duidelijk hoe complex het zit. Maar er zijn vast wel kaakchirurgen die je hiermee kunnen helpen, ook al zeggen sommigen van niet (zoals in mijn geval dat ze bleven zeggen dat het "onmogelijk" was). Het is een kwestie van volhouden en blijven zoeken.
[..]
Wat is de reden dat die professor je niet wilde helpen na 2 keer geopereerd te zijn? Vergroot dat de kans op complicaties na 2 keer op dezelfde plek geopereerd te zijn?
Dat er een kans is dat de zenuwen beschadigd raken heb je ook bij de eerste operatie. Ik kreeg dit soort informatie, over risico's, achteraf na de operatie van de kaakchirurg te horen, iets wat je van te voren hoort te weten zodat je de juiste keuze kan maken. Heeft die professor ook gipsafdruk van je gebit genomen en foto's gemaakt om tot dat besluit te komen?quote:Op dinsdag 1 oktober 2024 15:34 schreef -Deluzion- het volgende:
[..]
Absoluut, ik bereid om alle ziekenhuizen in Nederland te bezoeken en anders in het buitenland (ben ook ooit geopereerd aan mijn oog vanwege een zeldzame ziekte in Engeland wat in Nederland niet kon en inmiddels kan ik al weer 13 jaar normaal zien)
De professor wilde niet helpen omdat het resultaat te onvoorspelbaar kan zijn + hij is bang dat de zenuwen beschadigd raken.
De zenuwen zijn ook beschadigd geraakt, ik heb geen gevoel meer in kin en onderlip maar dat vind ik geen probleem, valt redelijk eenvoudig mee te leven. En nee na de operatie zijn er geen afdrukken meer gemaakt van mijn gebit. Komt ook omdat corona toen opeens kwam waardoor ik mezelf jarenlang opsloot. Afspraken maken met chirurgen was toen bijna niet te doen.quote:Op dinsdag 1 oktober 2024 18:22 schreef Gebruikerxyz het volgende:
[..]
Dat er een kans is dat de zenuwen beschadigd raken heb je ook bij de eerste operatie. Ik kreeg dit soort informatie, over risico's, achteraf na de operatie van de kaakchirurg te horen, iets wat je van te voren hoort te weten zodat je de juiste keuze kan maken. Heeft die professor ook gipsafdruk van je gebit genomen en foto's gemaakt om tot die besluit te komen?
Ik vind het echt vervelend voor je en hoop dat het je lukt om een goede kaakchirurg te vinden. Voor de tweede operatie ben ik ook bij het AMC geweest, 25 jaar geleden inmiddels. Je kan misschien wel BDD hebben, maar je kan niet zomaar alle medische fouten die gemaakt kunnen worden en fysieke pijn als gevolg daarvan daarop gooien. Als je aan de operaties meer fysieke klachten hebt overgehouden of verminkt bent, dan zouden ze je wel serieus moeten nemen en helpen. Anders een klaagt en/of schadeclaim indienen.quote:Op dinsdag 1 oktober 2024 18:33 schreef -Deluzion- het volgende:
[..]
De zenuwen zijn ook beschadigd geraakt, ik heb geen gevoel meer in kin en onderlip maar dat vind ik geen probleem, valt redelijk eenvoudig mee te leven. En nee na de operatie zijn er geen afdrukken meer gemaakt van mijn gebit. Komt ook omdat corona toen opeens kwam waardoor ik mezelf jarenlang opsloot. Afspraken maken met chirurgen was toen bijna niet te doen.
Ben er klaar voor om voor mezelf op te komen, morgen zal ik de dokter bellen en vragen of ze me naar het AMC willen sturen. Eigenlijk hoop ik daar een student oid tegen het lijf te lopen die misschien nog wel de motivatie heeft om uit te zoeken wat nu echt het probleem is met de kaak. Angstklachten door de hele situatie zijn maximaal.
De professor kapte mij snel af, ja hij erkende het probleem maar hij sloot direct een operatie uit omdat ik al 2 keer ben geopereerd en de zenuwen al zijn beschadigd. Voor mij is het geen probleem, de zenuwen zijn afgestorven/bechadigd, geen gevoel meer in kin en onderlip dus ik denk dat een volgende operatie niet erger kan worden qua zenuwpijn.
Precies daarom bevind ik mij in een hele lastige situatie. Alles wordt afgeschoven op BDD terwijl het wel degelijk qua functionaliteit vooral gewoon een totale mislukking is en dat kun je gewoon zien aan de buitenkant. Ik heb er ernstige fysieke klachten aan overgehouden maar verminkt wil ik het niet noemen, gewoon een brute onderbeet en een onderkaak waarbij veel te veel bot is verwijderd. Ik zit ook te denken over een schadeclaim maar het is inmiddels alweer 5 jaar geleden.quote:Op dinsdag 1 oktober 2024 19:14 schreef Gebruikerxyz het volgende:
[..]
Ik vind het echt vervelend voor je en hoop dat het je lukt om een goede kaakchirurg te vinden. Voor de tweede operatie ben ik ook bij het AMC geweest, 25 jaar geleden inmiddels. Je kan misschien wel BDD hebben, maar je kan niet zomaar alle medische fouten die gemaakt kunnen worden en fysieke pijn als gevolg daarvan daarop gooien. Als je aan de operaties meer fysieke klachten hebt overgehouden of verminkt bent, dan zouden ze je wel serieus moeten nemen en helpen. Anders een klaagt en/of schadeclaim indienen.
Je deelde oude foto’s (in andere topics) waarop je er heel normaal uitziet.quote:Op maandag 30 september 2024 21:09 schreef -Deluzion- het volgende:
[..]
Als je het resultaat ziet dan lijkt het er inderdaad op alsof de operatie is uitgevoerd door iemand zonder kennis.
Het zit zeker niet in mijn hoofd en ik snap daarom ook niet waarom er automatisch vanuit wordt gegaan dat het een psychisch probleem moet zijn. Zelfs de artsen hebben al aangegeven dat het niet in mijn hoofd zit, de kaakchirurg heeft ook excuses aangeboden voor het resultaat maar niet erkend dat hij iets fout heeft gedaan. Hij denk dat mijn spieren de kaak heeft teruggetrokken naar de oorspronkelijke positie. Ik heb nu dus een hele kleine onderkaak, en hoop dus een arts te vinden die de onderkaak wil herstellen alleen weet ik niet waar ik moet beginnen.
Doe dat maar niet. Tenzij de ander je expliciet toestemming geeft het openbaar te plaatsen.quote:Op maandag 30 september 2024 22:14 schreef -Deluzion- het volgende:
[..]
Dat wil ik ook... maar als ik de dokter bel dan zegt ze dat ik het maar moet regelen met het ziekenhuis, en het ziekenhuis wil het om onbegrijpelijke redenen niet doen, die zeggen maar je hebt die operatie al 5 jaar geleden laten doen, een scan heeft geen zin. Dit slaat nergens op naar mijn mening want ik vroeg ook al om zo'n scan vrij snel na de operatie en toen zeiden ze dat ik moet wachten hoe mijn kaak heelt.
Ik heb ook nog de tandarts gebeld om te vragen of hij mij naar een andere kaakchirurg zou kunnen sturen die zou mij terugbellen maar dat is ook nooit gebeurd, en bij andere ziekenhuizen heb je doorverwijzingen nodig.
Ik weet zeker dat meteen duidelijk wordt waar het probleem ligt als er een ct - scan wordt gemaakt. en als ik die ooit krijg dan zal ik die hier zeker plaatsen zodat mensen zelf kunnen zien hoe dramatisch het resultaat is.
Ik ga gesprekken opnemen en zal het hier plaatsen zodat men zelf kan horen dat er "spelletjes" worden gespeeld omdat zij ook wel weten dat er iets mis is gegaan tijdens de operatie.
En als de beoordelaars van de CT of MRI geen probleem vinden? Wat dan?quote:Op maandag 30 september 2024 22:33 schreef -Deluzion- het volgende:
[..]
Als ik ooit een CT scan of MRI of filmpje van mijn kaak weet te bemachtigen zal ik dat hier plaatsen.
Ik ben er inmiddels wel uit wat mijn eerste stap zal zijn. Een scan laten maken dus, naar mijn mening wordt dan meteen duidelijk wat het probleem is. Maar dat wil niet zeggen dat er meteen een oplossing is, ik ga ervan uit dat het een ongelooflijk complex probleem is.
Alleen moet ik dus een ziekenhuis vinden en dat is een lastig verhaal, terwijl ik recht op zo'n scan heb.
Lees jij deze verslagen in je eentje door en geef je er dan een vertaling aan? Of heb je iemand die medisch geschoold is, met je meeleest en uitlegt?quote:Op maandag 30 september 2024 22:52 schreef -Deluzion- het volgende:
[..]
[ link | afbeelding ]
"mogelijk ongekende neiging om naar voren te bijten" dit is dus het probleem dit blijkt een skelettaal probleem te zijn waarbij eerder nog gedacht werd dat het een spierprobleem was. Echter zijn mijn kaakspieren door botox volledig verdoofd en alsnog bijt ik ongekend ver naar voren dus een next level centenbak. Een erger resultaat bestaat niet.
Waar het op neer komt is dat ik niet op een andere manier kan bijten dan naar voren kan bijten, ik heb geen andere keus... compleet idioot dat ze dachten dat ik het zelf deed. Blijkbaar is het makkelijker om de patiënt de schuld te geven dan zelf de fout te erkennen.
Je weet het zeker, maar kan het niet onderbouwen.quote:Op maandag 30 september 2024 20:29 schreef -Deluzion- het volgende:
[..]
Absoluut maar die conclusie is dus niet correct. Het is wel degelijk een skelettaal probleem, botox en spierontspanning hebben niets opgeleverd, mijn spieren zijn letterlijk geheel plat gelegd en alsnog beweegt de onderkaak naar voren waardoor zijzelf de conclusie ook gewijzigd hebben (wat ik zelf uiteraard al wist)
Mijn onderkaak is teveel ingekort , dat weet ik 100% zeker, ik vermoed dat ze zelf ook weten dat er fouten zijn gemaakt en mij daarom niet aanbieden om CT scans te laten maken waardoor meteen duidelijk is wat er mis is.
Ja ik wist niet precies zeker hoe het zat, ik wist wel dat je het ongevraagd mocht opnemen. Ik zal het inderdaad niet plaatsen.quote:Op woensdag 2 oktober 2024 21:42 schreef Cat-astrophe het volgende:
[..]
Doe dat maar niet. Tenzij de ander je expliciet toestemming geeft het openbaar te plaatsen.
Gesprekken waar je zelf aan deelneemt mag je ongevraagd opnemen. Deze gesprekken openbaar verspreiden, dat mag niet.
En dat zou ik persoonlijk ook best een naaistreek vinden en vooral erg nutteloos, omdat je dan fragmenten zonder enige context hier gaat posten waar FOK!kers niks zinnigs over kunnen zeggen.
Die foto's waren van vóór de operatie, zo'n 20 a 25 jaar geleden, ik ben inmiddels oud.quote:Op woensdag 2 oktober 2024 21:38 schreef Cat-astrophe het volgende:
[..]
Je deelde oude foto’s (in andere topics) waarop je er heel normaal uitziet.
Je deelt een onderzoeksverslag van een arts waarin deze aangeeft dat er anatomisch niets mis is en het waarschijnlijk onbewust aangeleerd gedrag is (waarvoor therapie nodig is, geen operatie). Deze tekst zou je kunnen hebben gefaked, maar aangezien jij ervan overtuigd bent dat en operatie wel nodig is, lijkt me dat niet logisch.
Wat je niet deelt:
Foto’s van nu, met je (volgens eigen zeggen) afschuwelijke uiterlijk.
Onderzoeksverslagen van een arts waarin staat dat de afwijking in de anatomie zit en een hersteloperatie nodig is.
We hebben alleen jouw eigen uitspraken als leek met een zelfbedachte diagnose en een halfslachtig (want je bent een leek) behandelplan.
En met die info moeten wij het doen. Snap je dan iets beter waarom je hier zo weinig gehoor krijgt?
Dat is uitgesloten maar prima, als er niets bijzonders te vinden is op de scans zal ik mij daarbij neerleggen. Maar ik weet sowieso al 100% zeker dat er iets gruwelijks is mis gegaan.quote:Op woensdag 2 oktober 2024 21:43 schreef Cat-astrophe het volgende:
[..]
En als de beoordelaars van de CT of MRI geen probleem vinden? Wat dan?
Hebben ze het dan per definitie fout volgens jou?
Zoals ik al eerder uitgelegd heb, ik doe dit niet bewust. Mijn kaak kan slechts 1 kant op bewegen, de kaakchirurg gaf een enorme tegenkracht tegen mijn onderkaak/kin terwijl ik mijn mond sloot en alsnog kon mijn kaak alleen maar naar voren bewegen. Snap je waarom dat zoveel angstklachten geeft? Niemand weet waarom de kaak naar voren beweegt dat is het grote mysterie dus uiteindelijk luidt de conclusie dat het een anatomisch probleem moet zijn.quote:Op woensdag 2 oktober 2024 21:48 schreef Cat-astrophe het volgende:
[..]
Lees jij deze verslagen in je eentje door en geef je er dan een vertaling aan? Of heb je iemand die medisch geschoold is, met je meeleest en uitlegt?
Wellicht trek je namelijk verkeerde conclusies omdat je de terminologie niet kent.
‘Ongekende neiging naar voren te bijten’ kan ook betekenen dat jij je er niet van bewust bent. En dat sluit weer aan bij het advies om hiervoor therapie te gaan volgen omdat een nieuwe ingreep medisch gezien geen zin heeft.
Ook nu noem je weer zaken als Botox etc. Maar post je geen verslagen, diagnoses of behandelplannen waarin deze interventie genoemd wordt.
Je maakt je eigen narratief door stukjes en beetjes van de veelheid aan info die je hebt aan elkaar te knopen. Terwijl À niet per se met B te maken hoeft te hebben.
Ik geloof normaal nooit zo in complottheorieën maar in in dit geval.... inderdaad, de collega's nemen het allemaal op voor elkaar en fouten maken zijn uitgesloten. Ik zal dus naar een ziekenhuis moeten in een andere regio, ik hoop het AMC.quote:Op woensdag 2 oktober 2024 22:14 schreef marcb1974 het volgende:
[..]
Je weet het zeker, maar kan het niet onderbouwen.
ZE willen geen CT scan aanbieden om het aan te tonen. Je denkt dat alle kaakchirurgen tegen je zijn? Het is een complot van ALLE kaakchirurgen in het hele land.
Advies:
1. Schrijf vooraf je vragen duidelijk op. En neem dat op papier mee, doe het niet uit je hoofd. Dan kan je niets vergeten en het gesprek gestructureerd voeren. Zorg ook dat je je vragen stelt.
2. Belangrijkste, ga niet alleen. Zo te horen zit vol met emoties (al dan niet terecht). Neem iemand mee die je kan helpen het gesprek te voeren.
3. Weer er op voorbereid dat de uitkomst mogelijk niet gaat zijn wat je wil.
4. Mocht het er niet goed uitkomen, bel je zorgverzekeraar, kijk wat die voor je doen kunnen. Een 3th of 4th opinion kan gewoon ook nog soms.
Of je wel of geen foto plaatst maak je natuurlijk zelf uit. Als je baarddragend bent zal er waarschijnlijk voor een leek niets aan te zien zijn. Je klachten zijn complex en vrij persoonlijk van aard wat maakt dat niet iedereen zich kan voorstellen hoe je dit ervaart. Een gebroken middenhandsbeentje komt vaker voor, dus herkenbaarder voor iedereen en er zullen er meer ervaringsverhalen komen. FOK! is geen medische site dus we gaan hier elkaar geen diagnoses geven, we kunnen ervaringen delen en tips hoe ergens mee om te gaan maar we zijn geen artsen, laat staan kaakchirurgen.quote:Op woensdag 2 oktober 2024 23:41 schreef -Deluzion- het volgende:
[..]
Ik geloof normaal nooit zo in complottheorieën maar in in dit geval.... inderdaad, de collega's nemen het allemaal op voor elkaar en fouten maken zijn uitgesloten. Ik zal dus naar een ziekenhuis moeten in een andere regio, ik hoop het AMC.
1, Dat ga ik zeker doen, dit is uitstekend advies.
2, Ik weet dat het beter is om niet alleen te gaan, ik zou ook iemand willen meenemen, maar ik leef al pakweg 25 jaar volledig in mijn eentje dus iemand meenemen is uitgesloten. Naar mijn mening en ervaringen ben ik zo afzichtelijk dat iedereen zo ver mogelijk uit mijn buurt blijft.
3, Dat zal heel lastig worden, maar diep van binnen weet ik dat waarschijnlijk niemand mij verder wil helpen, althans niet qua operatie.
4 Ben bereid om alle ziekenhuizen in NL te bezoeken.
Stap 1 is gelukt van mijn plan.quote:
Goed gedaan! Zo te zien zijn je schildklierwaarden ook te hoog (TSH) wordt daar nog opvolging aan gegeven?quote:Op vrijdag 4 oktober 2024 19:13 schreef -Deluzion- het volgende:
[..]
Stap 1 is gelukt van mijn plan.
Vandaag bij de dokter geweest en haar uitgelegd wat het probleem is. Natuurlijk keek ze in het dossier en zei ze dat mijn kaakproblemen door spieren leek te komen volgens de specialist waarop ik zei dat ik mij al 5 jaar in deze situatie bevind en dat er geen enkele vooruitgang is geboekt. Je zou immers denken dat als het een spierprobleem was er inmiddels wel verbetering zou zijn opgetreden na diverse botox behandelingen en fysiotherapie. Feit is dat de situatie juist is verslechterd en ik nu met chronische pijn kamp.
Vervolgens heb ik haar uitgelegd dat de specialisten nooit hebben nagedacht over mogelijke fouten tijdens de operatie, dat er niet genoeg rekening is gehouden met de anatomie van de kaak en deze hierdoor in een verkeerde positie is gezet en ik dit zelf overduidelijk kan voelen en je dit ook kunt zien omdat het profiel van mijn gezicht onjuist is. Nooit is er maar 1 seconde overwogen om zelf de verantwoordelijkheid te nemen van de specialisten door te denken dat zij misschien wel een fout hebben gemaakt, nimmer is aangeboden om scans te maken van het resultaat. Uiterst dubieus als je het mij vraagt. En constant elkaar indekken word ik ook gek van. Het eerste wat de gnatholoog zei toen ik hem voor het eerst zag is dat de kaakchirurg de beste was van het ziekenhuis en het dus automatisch uitgesloten is dat deze een fout heeft gemaakt en daarom maar de patiënt de schuld is gaan geven want dat is o zo eenvoudig dan om zelf de verantwoordelijkheid te pakken. Zelfs na ruim 5 jaar blijft hij volhouden dat het een spierprobleem is, en hij heeft niet eens ongelijk, het is ook een spierprobleem dat voortvloeit uit een foutief gepositioneerde kaak alleen daar wil hij dus niet eens over nadenken. Nu erkent hij na jaren wel dat de kaken niet op elkaar passen maar dat ik er maar mee moet leven ondanks de pijn. Maar die constante beschuldigingen dat ik het zelf allemaal doe en in stand houd zonder ooit de resultaat van de operatie in twijfel te trekken is gewoon oneerlijk. En ook telkens alle fysieke ongemakken afschuiven op BDD.
Daarna heb ik haar zelf laten voelen aan de binnenzijde van mijn mond en hoewel ze zei er geen verstand van te hebben gaf ze wel meteen toe dat er iets niet lijkt te kloppen, alsof de tanden en kiezen niet op elkaar passen, de kaken niet in harmony en een constante spierspanning dat ook aanwezig is in ontspannen stand van de kaak. De onderkaak kan op geen enkel mogelijke manier naar achteren worden geduwd dit is dus onderdeel van mijn anatomie en daar zal ik mij bij moeten neerleggen.
Ze wilde mij vervolgens weer naar de Gnatholoog sturen waar ik bij onderhandeling ben, en eindelijk lukte het voor het eerst in mijn leven om voor mezelf op te komen, ik zei " nee ik eis dat ik bij een ander ziekenhuis terecht kan in een andere regio voor een second opinion omdat ik denk dat er fouten zijn gemaakt en ik denk dat dit aangetoond kan worden op scans" Voor het eerste lukte het ook om een beetje emotie te tonen , iets waartoe ik normaal gesproken absoluut niet toe in staat ben. Ben al 5 jaar verward omdat ik telkens mede door de specialisten aan mijzelf twijfelde en absoluut in shock ben van het resultaat waardoor ook mijn persoonlijkheid is veranderd. Ik leef alleen dus ook zonder familie vandaar dat het extra lastig is om uit deze situatie te komen en ik nooit geadviseerd ben door mensen uit mijn omgeving om stappen te zetten.
Dus nu kan ik eindelijk over een maand terecht bij het AMC en gaan er tientallen scans worden gemaakt. Ik hoop dat ik doormiddel van die scans een kaakchirurg kan overtuigen om mijn onderkaak te verlengen. En ik weet dat ik nooit een normale beet zou krijgen daar heb ik mij bij neergelegd. Maar hoe het nu staat... nee dat kan echt niet Elke dag pijn pijn pijn en een onderkaak die duidelijk te kort is maar toch te ver naar voren staat. Een uiterst complex probleem dat zelfs niet begrepen wordt door ervaren kaakchirurgen. Maar dit is voor mij niet meer van belang, ik wil gewoon dat mijn onderkaak verlengd word omdat er dan meer ruimte ontstaat achterin tussen boven- en onderkaak zodat de spieren kunnen ontspannen en ik weet dat als dat gebeurd is mijn beet alsnog niet optimaal gaat zijn maar daar heb ik mij dus bij neergelegd.
Wat ik eigenlijk dus wil is dat mijn kaak wordt hersteld zoals hij stond na de eerste operatie. De tweede operatie was zo'n enorme foute keuze van mij (maar ook mijn kaakchirurg die zelf nog een keer wilde opereren en het zelf voorstelde nadat hij zei "ik heb er van geleerd") ik had zo'n ongelooflijke spijt en was zo getraumatiseerd door het resultaat dat mijn haar volledig uitviel aan 1 zijde van mijn hoofd maar inmiddels na 2 jaar bijna volledig is terug gegroeid.
Ik zit al 5 jaar opgesloten omdat ik zo getraumatiseerd ben van het resultaat, mezelf constant de schuld geef en dit ook in stand wordt gehouden door de specialisten en ik geen omgeving heb (geen vrienden of familie) die mij kunnen aanmoedigen om stappen te ondernemen. En het hielp allemaal niet mee dat mijn vitamine D niveau gewoon het 0 punt bereikte waardoor ik jarenlang geen energie had en overal infecties opliep.
[ link | afbeelding ]
Inmiddels slik ik vitamine D tabletten en die doen wonderen, voor het eerst in 5 jaar hoef ik niet meer 20 uur per dag te slapen en extreem vermoeid te zijn. Ik slik dit inmiddels 3 weken lang en het voelt alsof ik een ander mens ben qua energie en nu kan ik dus eindelijk terug vechten.
Alleen al om het zo even op "papier" te zetten vermindert de angstklachten.
ik heb nu een duidelijk plan en daar ga ik voor.
1 ding werkt dus in mijn voordeel, er zijn diverse aandoeningen qua pijn wat voor een ander niet zichtbaar is, ik heb dus in dit geval een aandoening wat je gewoon aan de buitenkant kunt zien en aan de binnenkant al helemaal.
Dokter zei helemaal niets over de te hoge THS waarde terwijl ik wel allemaal symptomen heb die erbij passen, vreemd. Wellicht hebben de Vitamine D capsules die ik kreeg voorgeschreven ook invloed op de TSH waarde? Maar ik heb inderdaad vooral als ik lig veel last van hartkloppingen en kortademigheid. Ik kon deze hele nacht al niet slapen hierdoor.quote:Op zaterdag 5 oktober 2024 10:40 schreef Jippie het volgende:
[..]
Goed gedaan! Zo te zien zijn je schildklierwaarden ook te hoog (TSH) wordt daar nog opvolging aan gegeven?
Een tekort aan vit D en een ontregelde schildklier kunnen beiden onder meer depressieve gevoelens veroorzaken en extreme moeheid veroorzaken. Als je beter in je vel zit heb je ook meer 'power' om voor jezelf op te komen.
Je TSH is verhoogd, dat moet inde gaten wordengehouden je zou kunnen vragen om een nadere bepaling schildklierwaarden door vragen of ze ook FT4, FT3 en eventueel TPO wil bepalen.quote:Op zaterdag 5 oktober 2024 10:47 schreef -Deluzion- het volgende:
[..]
Dokter zei helemaal niets over de te hoge THS waarde terwijl ik wel allemaal symptomen heb die erbij passen, vreemd. Wellicht hebben de Vitamine D capsules die ik kreeg voorgeschreven ook invloed op de TSH waarde? Maar ik heb inderdaad vooral als ik lig veel last van hartkloppingen en kortademigheid. Ik kon deze hele nacht al niet slapen hierdoor.
FT4 is zo te zien bepaald.quote:Op zaterdag 5 oktober 2024 12:14 schreef Jippie het volgende:
[..]
Je TSH is verhoogd, dat moet inde gaten wordengehouden je zou kunnen vragen om een nadere bepaling schildklierwaarden door vragen of ze ook FT4, FT3 en eventueel TPO wil bepalen.
Hele volksstammen hebben een schildklieraandoening, vaak wordt dat ontdekt als de waarden echt ver afwijkend zijn. Maar sommige mensen kunnen al klachten ontwikkelen als ze net boven/ onder de normale waarden zitten. Niet gelijk stressen of gaan Googlen, gewoon je klachten bespreken met de huisarts en vragen of een nader bloedonderzoek zinnig is. Als je arts nog een paar maanden wil wachten omdat ze het effect van vit D wil afwachten, is dat niet zo gek. Veel klachten van een vit D tekort lijken op die van een ontregelde schildklier.
Heb zelf een te traag werkende schildklier->Hashimoto en dat is prima te behandelen. Energielevel is voor mij wel een dingetje, maar door activiteiten enigzins ' in te plannen' is dat te behappen. Mijn zus heeft ook een te traag werkende schildklier
en die heeft met behandeling geen problemen met haar energielevel.
Goed opgemerkt! (totaal overheen gekekenquote:
Ik ben blij voor je dat je dit bereikt hebt en ik hoop echt dat je hiermee je antwoorden krijgt die je nodig hebt om verder te kunnen met je leven. Of dat nu een nieuwe operatie zal zijn of niet.quote:Op zaterdag 9 november 2024 06:57 schreef -Deluzion- het volgende:
Ik wil mijn ervaring delen over een gesprek dat ik onlangs heb gehad met mijn kaakchirurg. Na twee mislukte operaties zat ik weer bij hem aan tafel om te bespreken wat er mis was gegaan en hoe we verder zouden kunnen. Maar het gesprek verliep allesbehalve soepel...
Vanaf het begin was er een harde, gespannen sfeer. We stonden lijnrecht tegenover elkaar, en de discussie ging al snel van stemverheffing naar verwijten. De chirurg wilde absoluut niet erkennen dat er fouten waren gemaakt. Tot mijn verbazing zei hij zelfs op een gegeven moment: “Wij gaan jou niet verder helpen.” Daar schrok ik van, maar ik liet me niet zomaar wegsturen. Ik gaf aan dat ik dan verder wil kijken in een ander ziekenhuis, waarop hij reageerde dat “het een kleine wereld is en dat iedereen elkaar kent,” en dat ik waarschijnlijk nergens anders geholpen zou worden.
Ik vond dit eerlijk gezegd behoorlijk intimiderend, maar ook erg onterecht. Waarom zou ik moeten opdraaien voor een fout die tijdens de operatie is gemaakt? Ik bleef mijn standpunt verdedigen en hoe langer het gesprek duurde, hoe meer hij leek te twijfelen. Uiteindelijk zei hij zelfs dat mijn argumenten hem toch hadden overtuigd.
Het eindresultaat? Binnenkort krijg ik 50 3D-scans om precies te zien wat er aan de hand is. En de chirurg voegde toe dat hij mij als persoon wel een fijne vent vindt. Hij heeft besloten mijn geval voor te leggen aan een team van 15 kaakchirurgen, waarbij ze gaan kijken naar wat ze nog voor me kunnen betekenen en dat met de insteek dat ik als een “nieuwe patiënt” behandeld word.
Ik ben opgelucht dat er toch een opening is gevonden, maar het blijft een frustrerende situatie
Dat lijkt me al wel een hele vooruitgang.quote:Op zaterdag 9 november 2024 06:57 schreef -Deluzion- het volgende:
Hij heeft besloten mijn geval voor te leggen aan een team van 15 kaakchirurgen, waarbij ze gaan kijken naar wat ze nog voor me kunnen betekenen en dat met de insteek dat ik als een “nieuwe patiënt” behandeld word.
|
|
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |