(ouders van) kinderen met een ASS deel 48

quote:

Op woensdag 20 november 2024 20:44 schreef Mariposas het volgende:
Is het inmiddels iets rustiger @:schanu?

Ik kom even vragen of iemand tips heeft voor noise canceling oorpluggen. Zoon kan niet tegen het geluid van regen. Liefst wel oorpluggen en geen koptelefoon zodat hij er een beetje fatsoenlijk mee kan slapen. Ik heb van Alpine pluggies kids gehaald maar zoon krijgt ze niet ‘vacuüm’ of hoe dat ook werkt bij oordoppen.

Kijk eens bij Rolfstone, veel oordopjes voor diverse doeleinden.

Thanks voor de tips! Ik ga die Rolfstone eens proberen en anders toch naar een audicien.

quote:

Op woensdag 20 november 2024 20:44 schreef Mariposas het volgende:
Is het inmiddels iets rustiger @:schanu?

Ik kom even vragen of iemand tips heeft voor noise canceling oorpluggen. Zoon kan niet tegen het geluid van regen. Liefst wel oorpluggen en geen koptelefoon zodat hij er een beetje fatsoenlijk mee kan slapen. Ik heb van Alpine pluggies kids gehaald maar zoon krijgt ze niet ‘vacuüm’ of hoe dat ook werkt bij oordoppen.

Jewel is maandag tot en met gisteren ziek geweest en woensdag en gisteren lagen we gezellig met het hele gezin plat met buikgriep, dus dat zorgde gek genoeg voor heel veel rust. Ze heeft geen moment meer gevraagd om het sinterklaas journaal en wij hebben het dus ook lekker zo gelaten

Ik heb geen ervaring met oorpluggen helaas!

Al een hele tijd hier niet geschreven. Maar ik moet toch even ventileren...

Onze jongste van net 4 jaar zat op de autismegroep van Jeugdhulp. Hij was daar zo ontzettend op zijn plek. Maar de locatie ging halverwege september dicht. Hij mocht naar de locatie in Leeuwarden, maar dan zou hij met de taxk moeten. Dat gaat met hem niet. En zo ver weg, voelde niet goed.

Nu komt in het gebouw waar hij zat een KDC. Die zouden eerst in januari open, toen februari en nu hopelijk halverwege maart. Dus hij zit straks -als het mee zit- een half jaar thuis. Hij kan niet in het onderwijs en er is gewoon nergens plek, alles zit vol...

Nu wilden we hem aanmelden voor de nijntjegym, voor peuters, hij functioneert als een 1,5-2 jarige. Maar nadat ik over hem had verteld, zagen ze het niet zitten om hem mee te laten doen... Niet eens een keer proberen.

En nu zit ik met een kleutertje die heel graag met andere kindjes wil om gaan. En iedereen roept maar dat het niet erg is dat hij thuis zit, want hij is niet leerplichtig. En er is zo weinig begrip voor mijn verdriet. Blijkbaar valt het allemaal wel mee, want hij is gezond. Maar het doet zo'n zeer dat er geen plekje voor hem is. Hij valt overal buiten.

quote:

Op vrijdag 22 november 2024 13:39 schreef ZombieQueen het volgende:
Al een hele tijd hier niet geschreven. Maar ik moet toch even ventileren...

Onze jongste van net 4 jaar zat op de autismegroep van Jeugdhulp. Hij was daar zo ontzettend op zijn plek. Maar de locatie ging halverwege september dicht. Hij mocht naar de locatie in Leeuwarden, maar dan zou hij met de taxk moeten. Dat gaat met hem niet. En zo ver weg, voelde niet goed.

Nu komt in het gebouw waar hij zat een KDC. Die zouden eerst in januari open, toen februari en nu hopelijk halverwege maart. Dus hij zit straks -als het mee zit- een half jaar thuis. Hij kan niet in het onderwijs en er is gewoon nergens plek, alles zit vol...

Nu wilden we hem aanmelden voor de nijntjegym, voor peuters, hij functioneert als een 1,5-2 jarige. Maar nadat ik over hem had verteld, zagen ze het niet zitten om hem mee te laten doen... Niet eens een keer proberen.

En nu zit ik met een kleutertje die heel graag met andere kindjes wil om gaan. En iedereen roept maar dat het niet erg is dat hij thuis zit, want hij is niet leerplichtig. En er is zo weinig begrip voor mijn verdriet. Blijkbaar valt het allemaal wel mee, want hij is gezond. Maar het doet zo'n zeer dat er geen plekje voor hem is. Hij valt overal buiten.

Wat moet dit een moeilijke periode zijn. Ik herken het wel. Ook het niet aannemen van je kind 😔
Onze zoon heeft een tijdje op een behandelgroep van karakter jonge kind gezeten. Maar dit is maar voor 4 maanden. In die periode is ook gekeken naar een geschikte vervolgplek.

Zijn er g sporten in de buurt? Onze zoon zit op g zwemles bijvoorbeeld.

Peuterzwemmen wordt ook vaak aangeboden in het zwembad.
Is er een wijkteam betrokken van de gemeente? Wellicht dat zij mee kunnen denken.

We hebben trouwens wel ambulante begeleiding vanuit Jeugdhulp Friesland. De mentor en pedagoog die op zijn groep stonden, dus die kennen hem door en door. En zijn mentor heeft onze oudste ook op de groep gehad, ze kennen ons gezin heel goed.

En ze denken ook heel mee. Ze gaan nu op zoek naar een buddy voor hem (en mij). Voor hem hopelijk een speelmaatje en voor mij een ouder waarmee ik kan sparren.

We zwemmen wel elke maandag. We hebben de peuterles ook geprobeert, maar hij vindt het heel lastig om in een groep mee te doen. Dat gaat dan echt van meltdown naar meltdown.

Bij hem is ook het vermoeden van een licht verstandelijke beperking, dus dat maakt het allemaal nog net wat lastiger, naast zijn ass...

Sorry, beetje allemaal hak op de tak. Mijn hoofd zit zo vol deze week.

@ZombieQueen Heel herkenbaar helaas, vooral ook het onbegrip van anderen.
Wat verdrietig allemaal vooral voor het kind he, ik heb een kind dat nu al 3 jaar "thuiszit" en hij loopt meer en meer achter op onderwijs en iedereen vind dat zo onwijs sneu voor hem maar ze willen hem ook niet een kans geven.
Terwijl hij dus verbaal heel goed is, enorm leuk en gezellig is maar kan gewoon heel erg overstuur raken als hem iets niet lukt of hem onduidelijk is, en het speciaal onderwijs hier heeft hem afgewezen zonder hem ook maar gezien te hebben op basis van wat de oude school zag. en hij functioneert heel goed op de dagbestedingplek waar hij nu zit, en in gedrag is hij echt de makkelijkste daar en toch zal hij het lastigst te plaatsen zijn, niet ernstig genoeg voor het 1 te slim voor het ander, te onzeker voor dit en te gevoelig blah blah blah blah

(mijn oudste zoon heeft ook zijn diagnose gekregen deze week AUDHD )

Dus geen wonder dat de oudste zoon en de jongste zo lekker viben samen

De orthopedagoog had school gemaild. Of ze de adviezen xyz voor M hadden toegepast en hoe dat ging en of zij al effect zagen van de medicatie.

Reactie die op het volgende neerkwam
"We hebben enkele van de adviezen toegepast namelijk abc. Verder hebben we het compleet tegenovergestelde gedaan van wat jullie hebben geadviseerd. Verder heeft M. veel misverstanden op school. Hij ziet de signalen van andere kinderen die over zijn grenzen heen gaan en zijn signalen zijn niet duidelijk genoeg voor de andere kinderen om daarmee te stoppen."

Het signaal "ik vind het niet fijn als je me schopt, dat doet pijn. Dan gaan huilen en de leerkracht halen" is niet duidelijk?

Hij is verder overigens vrolijk, thuis lopen we nergens tegenaan eigenlijk. Orthopedagoog en kinderpsychiater zien na uitgebreid onderzoek faalangst, perfectionisme en een kind dat teveel denkt en daardoor blokkades opwerpt voor zichzelf (volgend jaar start hij met pmt). Intern begeleider en juf zeggen nee hoor, het is schakeltijd. Dus minder lesstof, minder uitdaging. Meer hapklare brokken met tijdsdruk. Want ja structuur, dat willen autistische kinderen.

Orthopedagoog heeft aangegeven om instructies op papier te geven en hem wat meer los te laten. Hij wordt namelijk helemaal kriegel van strakke structuur. Hij gedijt prima met duidelijkheid. Zo moedeloos word ik hiervan.

Het is zo ontzettend jammer. Ze gaan ook gerust tegen zorgverleners in, die onafhankelijk van elkaar zeggen dat er sprake is van faalangst, perfectionisme en blokkades opwerpen voor dingen die hij overweldigend vindt. Daar is opzich vrij makkelijk doorheen te breken. Ib-er zegt dan dat het schakeltijd is, dus neemt niet de adviezen mee van zorgverleners mee (want die gaan niet over schakeltijd). Zegt vervolgens dat M. daar geen verandering in laat zien en dat alle andere kinderen vaart nodig hebben. Elk gedrag dat hij heeft, wordt naar het autisme beredeneerd. Hij zou bijvoorbeeld niet begrijpen dat hij weer grote broer wordt. Want hij ziet zijn zusje echt als gezinslid al. Maar dat is ze natuurlijk niet. Ze zit nog in mijn buik. M. vindt dat ze best al onderdeel van ons gezin kan zijn terwijl ze nog in mijn buik zit. Juf vindt dat "heel autistisch denken", ik vind het niet zo gek. Maar dat zal mijn eigen autisme wel zijn.

Je zou bijna alsnog naar een andere school gaan, toch? Ik herinner me dat ze hem naar het SBO wouden hebben? Het zou niet nodig moeten zijn, maar op deze school zien ze hem duidelijk niet goed. Het is toch erg persoonsafhankelijk helaas of je kind buiten het gemiddelde goed passend onderwijs krijgt of niet. Maar doorzetten omdat ze het in theorie moeten kunnen, is ook niet in zijn belang.

quote:

Op vrijdag 29 november 2024 10:25 schreef Lemijn het volgende:
Je zou bijna alsnog naar een andere school gaan, toch? Ik herinner me dat ze hem naar het SBO wouden hebben? Het zou niet nodig moeten zijn, maar op deze school zien ze hem duidelijk niet goed. Het is toch erg persoonsafhankelijk helaas of je kind buiten het gemiddelde goed passend onderwijs krijgt of niet. Maar doorzetten omdat ze het in theorie moeten kunnen, is ook niet in zijn belang.

Nee, ik denk dat we wel die kant opgaan. Maar het blijft wrang dat hij geen eerlijke kans krijgt. Maar ik denk dat als school zelfs niet naar betrokken zorgverlener luisteren en vast blijven houden aan een bepaald beeld dat niet opschiet.

[ Bericht 7% gewijzigd door Cygne op 29-11-2024 11:20:14 ]

quote:

Op vrijdag 29 november 2024 09:17 schreef Cygne het volgende:
Het is zo ontzettend jammer. Ze gaan ook gerust tegen zorgverleners in, die onafhankelijk van elkaar zeggen dat er sprake is van faalangst, perfectionisme en blokkades opwerpen voor dingen die hij overweldigend vindt. Daar is opzich vrij makkelijk doorheen te breken. Ib-er zegt dan dat het schakeltijd is, dus neemt niet de adviezen mee van zorgverleners mee (want die gaan niet over schakeltijd). Zegt vervolgens dat M. daar geen verandering in laat zien en dat alle andere kinderen vaart nodig hebben. Elk gedrag dat hij heeft, wordt naar het autisme beredeneerd. Hij zou bijvoorbeeld niet begrijpen dat hij weer grote broer wordt. Want hij ziet zijn zusje echt als gezinslid al. Maar dat is ze natuurlijk niet. Ze zit nog in mijn buik. M. vindt dat ze best al onderdeel van ons gezin kan zijn terwijl ze nog in mijn buik zit. Juf vindt dat "heel autistisch denken", ik vind het niet zo gek. Maar dat zal mijn eigen autisme wel zijn.

Nou er zijn tal van moeders die al moederdag vieren terwijl ze zwanger zijn, dat kunnen toch niet allemaal autisten zijn??
Ik vind het helemaal niet raar, want een baby in de buik is toch al onderdeel in het gezin.

Ik ben geen autist en ik vind dat ook helemaal niet raar. Dat lijkt me niet je eigen autisme Cygne.

Het klinkt mij meer als een uitspraak van iemand die in het verleden is blijven hangen. In de tijd dat een kind pas meetelde als het levend en wel werd geboren. Hetzelfde met het ouderwetse beeld over autisten.

Wat vreselijk frustrerend voor jullie dit, Cygne
En wat een starre gedachtegang juist vanuit school, dat een ongeboren zusje nog geen onderdeel uit kan maken van een gezin. Prachtig juist hoe je zoon dit al wel zo voelt en ervaart

quote:

Op vrijdag 29 november 2024 13:32 schreef Nijna het volgende:

[..]
Juf/school klinkt ook wel een beetje star in haar/hun denken.
Zo zonde dit...

Dit zei mijn ambulant begeleider ook al. Ze zei dat ze vaak meer tijd stak in dit soort dingen dan dat ze toe kwam aan de daadwerkelijke begeleiding. En eigenlijk gaat het qua zorg voor beide kinderen top. Alle schakels werken goed mee, luisteren naar ons, kijken naar de kinderen. Alleen met school loopt het moeizaam. Bij M. sinds de diagnose Bij F. willen ze nu al met spoed, dit jaar nog een afspraak om een andere plek te zoeken. (Hij wordt eind juli 4). Volgens de psz, passend onderwijs en jeugdarts is het daar nog te vroeg voor.

Best allemaal wat om te bolwerken met mijn eigen autistische brein en hg.

Cygne, wat mij heel erg geholpen heeft is een aparte begeleider voor de jongens. Wellicht een optie?

quote:

Op vrijdag 29 november 2024 14:41 schreef Troel het volgende:
Cygne, wat mij heel erg geholpen heeft is een aparte begeleider voor de jongens. Wellicht een optie?

Wellicht in de toekomst. Die ik nu voor mezelf heb heeft ook ervaring als gezinsbegeleider en werkt ook als zodanig. Pittige dame met een brede blik. Er is de optie om meer uren aan te vragen wanneer nodig. Maar ze gaat binnenkort ook een keer mee naar school. Ze kent de kinderen ook heel goed.

quote:

Op vrijdag 29 november 2024 14:50 schreef Cygne het volgende:

[..]
Wellicht in de toekomst. Die ik nu voor mezelf heb heeft ook ervaring als gezinsbegeleider en werkt ook als zodanig. Pittige dame met een brede blik. Er is de optie om meer uren aan te vragen wanneer nodig. Maar ze gaat binnenkort ook een keer mee naar school. Ze kent de kinderen ook heel goed.

Snap ik, twijfel ik ook niet aan. Maar het gaf hier ineens meer mogelijkheden op school, want het kwam niet vanuit de ouder maar vanuit een professional ook al zei ze precies hetzelfde dus he.

quote:

Op vrijdag 29 november 2024 16:59 schreef Troel het volgende:

[..]
Snap ik, twijfel ik ook niet aan. Maar het gaf hier ineens meer mogelijkheden op school, want het kwam niet vanuit de ouder maar vanuit een professional ook al zei ze precies hetzelfde dus he.

Oh zo. Bizar he. Gelukkig is die mogelijkheid er hier ook.

Sinterklaas is voorbij !!