(ouders van) kinderen met een ASS deel 48

quote:

Op donderdag 10 oktober 2024 13:24 schreef Kyara het volgende:
Vandaag een afspraak gehad met de psychiater en we gaan voor medicatie voor een van de meiden. Een anti-psychoticum dus dat vond ik ook wel even heftig klinken maar blijkbaar wordt dat vaker voorgeschreven.

Hebben jullie daar ervaring mee? Zo ja, met welke variant?

Mijn dochter is begonnen met resperidon, een variant van resperidal. Dat versterkte bij haar echter enorm haar angsten en ze kwam in hele korte tijd zodanig aan dat we zijn overgestapt naar aripripazol (alhoewel nu aan het afbouwen). Bij deze medicatie merken wij minder bijwerkingen, alhoewel ze er nog steeds van aankomt maar in kleine mate gelukkig. En bij het opstarten en het ophogen kreeg ze last van hartkloppingen en meer hoofdpijn dan ze gewoonlijk had.

Tyler heeft risperidon en geen last van bijwerkingen.

quote:

Op donderdag 10 oktober 2024 16:19 schreef Schanu het volgende:

[..]
Mijn dochter is begonnen met resperidon, een variant van resperidal. Dat versterkte bij haar echter enorm haar angsten en ze kwam in hele korte tijd zodanig aan dat we zijn overgestapt naar aripripazol (alhoewel nu aan het afbouwen). Bij deze medicatie merken wij minder bijwerkingen, alhoewel ze er nog steeds van aankomt maar in kleine mate gelukkig. En bij het opstarten en het ophogen kreeg ze last van hartkloppingen en meer hoofdpijn dan ze gewoonlijk had.

Hier gaat het ook om aripripazol. Ook wegens het minste effect op hormoonhuishouding (ze is bijna 12).

Waarom zijn jullie nu aan het afbouwen? Niet het gewenste effect of niet meer nodig?

Ik vind het wel spannend. Het is best een grote stap maar tegelijkertijd weten we ook niet meer wat we anders kunnen.

quote:

Op vrijdag 11 oktober 2024 10:50 schreef Kyara het volgende:

[..]
Hier gaat het ook om aripripazol. Ook wegens het minste effect op hormoonhuishouding (ze is bijna 12).

Waarom zijn jullie nu aan het afbouwen? Niet het gewenste effect of niet meer nodig?

Ik vind het wel spannend. Het is best een grote stap maar tegelijkertijd weten we ook niet meer wat we anders kunnen.

Mijn dochter slikte het mede door de agressie die ze naar ons vertoonde, daar hielp het goed tegen. Het maakt haar ook meer 'benaderbaar' als ze heel heftig in haar emotie zit, voor de medicatie reageerde ze dan puur impulsief op haar gevoel en ging ze dus slaan, schoppen, bijten, dingen kapot maken. Sinds die medicatie kregen we haar daar makkelijker uit, leek het alsof ze minder op gevoel (mijn hoofd zegt dat ik dit moet doen) reageerde en wij eerder tot het 'verstand' konden doordringen. Lastig uit te leggen, ik hoop dat je een beetje begrijpt wat ik bedoel.

Wij willen er nu mee stoppen omdat ze heel jong was toen ze aan de medicatie ging en wij willen kijken waar we nu staan zonder medicatie. Omdat het onmogelijk is om te zien wat vanuit Jewel komt en wat vanuit de medicatie. Jewel is daarnaast zelf niet happig op de medicatie, het gaat vaak onder dwang en dat voelt niet goed. We merken tijdens het afbouwen wel dat ze weer agressiever wordt, ons ook echt weer bewust pijn doet, maar we dringen makkelijker en sneller tot haar door en krijgen haar er dus ook makkelijker weer uit.

Wij gaan aanvangen met speltherapie en hopelijk levert dat inzichten op waar we wat mee kunnen zodat die medicatie ook niet meer nodig is. De conclusie kan ook zijn dat ze gewoon echt niet zonder kan, maar dan weet ik in ieder geval dat het nog steeds een weloverwogen beslissing is voor nu. Kortom, het afbouwen heeft niets me de medicatie zelf te maken.

Dank voor je uitleg Schanu. Ik snap je volledig. Mijn dochter wordt in januari 12 en zij wordt juist door angst belemmert in haar dagelijkse leven. Ik hoop dat medicatie ons/haar de puberteit door kan helpen en dat dingen (het naar school gaan) dan net wat makkelijker gaan. In elk geval tot ze zelf de noodzaak ziet van naar school gaan en dat die kennis haar kan "activeren".

Ik kan helaas weinig antwoorden geven op hoe de dingen in NL lopen dus sorry daarvoor en dat ik even lomp in spring met mijn vragen.

O Nog steeds in het process.. want systeem hier is gewoon klote. Kinderarts zegt overduidelijk etc maar drie punts assesment en de 3e duurt lang..

Maar het gaat allemaal lastig, hij is continue overprikkeld waardoor angst groter is verbaal communiceren lastiger is etc. Hij had van huisarts doorverwijzing voor soort vorm van jeugdzorg mental health maar afgewezen want alles wijst op een autistische burn out.
Maar meer dan een een lijstje met aanpassingen vooral op school kregen we niet.

School is absoluut fantastisch, hij heeft nu gereduceerde lesrooster binnen de schooltijden ( ik moet hem afzetten en ophalen bij student support centre (SSC) waar de varianr van IBers zitten en een veilige hub is voor kinderen zoals O. Hij heeft gereduceerd huiswerk. Ze hebben een of andere voetband besteld voor aan de stoel. Helpen hem met huiswerk planning door een staps gewijs aftik plan te maken. Lunch mag hij eerder voor iedereen de kantine in zodat hij niet de chaos hoeft te ondergaan en keuze heeft wat hij wil omdat hij gelimiteerd is door voedings sensorische issues.

En toch blijft hij vast lopen. School vermoed dat er ook ADHD in zit bij O. Alleen zouden we als ze daar nu het procws voor dat te onderzoeken op de wachtlijst komen.. terwijl als de autisme diagnose er is het heel snel kan.

Het kind zit vol onrust en overprikkelingen en de doodles die hij maakt zijn overduidelijk.

En toch krijg ik hem niet gwnoeg geholpen om de onrust wat weg te kunnen nemen.. dus als iemand tips heeft hoe iemand het beste te ondersteunen in een autistische burnout.. please Help..

quote:

Op woensdag 16 oktober 2024 08:07 schreef Nijna het volgende:
Als het echt een autistische burnout is dan is volgens mij rust/minder stress een eerste stap (maar ik ben geen arts).
Als school veel stress geeft, is zelf minder school dan niet teveel?

Maar de huisarts verwijst door naar mental health en zij wijzen hem af met vermoeden autistische burnout.
Is er dan geen hulp verder?
Ik bedoel: we vermoeden autistische burnout, red je er maar mee?

Sterkte

Hij hoeft niet alle lessen te doen, er is een hoop ruimte voor time outs. Hij kleurt dan of speelt een spel of soms gewoon even stimmen /fidgetten of een sensory circuit.
School is wat dat betreft echt super meewerkend en echt low demand, en dat doen we thuis ook low demand en kijken naar zijn behoeftes etc waar mogelijk.

Maar zijn koppie geraakt niet leeg.

Thuis blijven is ook niet de oplossing want daar is ook een zus die werk heeft en vaak late diensten heeft en ook even goed aandacht en ruimte verdient.

Hij is lomp gezegd te autistisch voor psychische hulpverlening, maar omdat het diagnose proces zolang duurt en nog geen officiele diagnose is er dus nog niet specifiek voor kinderen binnen het autisme spectrum hulp kan aangevraagd worden.

Tis dus echt tussen wal en schip en ben ik dus vooral op zoek naar tips die uit ervaring van anderen wellicht geholpen hebben zodat we daar wellicht mee aan de slag kunnen voor nu..

In welk land zit je ookalweer @Punzzz?

quote:

Op woensdag 16 oktober 2024 20:04 schreef Amsel het volgende:
In welk land zit je ookalweer @:Punzzz?

UK

quote:

Op woensdag 16 oktober 2024 20:20 schreef Punzzz het volgende:

[..]
UK

Gelukkig gaat O nog wel naar school en werkt school goed mee. Maar voor het geval je het interessant vindt, vond ik dit een hele fijne podcast waarin een aantal moeders (waaronder een hele goede vriendin van me ) aan het woord komen over school avoidance:

https://www.buzzsprout.com/861409/episodes/15819827

In principe gaat deze podcast niet specifiek over autisme, maar dat is in veel gevallen wel de reden waarom de kinderen van deze ouders zo'n moeite hadden/hebben met school.

Ze hebben het ook over oudergroepen, en die zullen vast ook bestaan specifiek voor ouders van kinderen met autisme. Ik weet niet waar ik de UK je zit, maar ik zou mijn vriendin kunnen vragen of ze iets bij jou in de regio weet?

Ik had eerlijk gezegd nog nooit van autistische burnout gehoord. Heb geen tips, maar ga me wel even inlezen. Sterkte Punzzz!

quote:

Op woensdag 16 oktober 2024 22:59 schreef Amsel het volgende:

[..]
Gelukkig gaat O nog wel naar school en werkt school goed mee. Maar voor het geval je het interessant vindt, vond ik dit een hele fijne podcast waarin een aantal moeders (waaronder een hele goede vriendin van me ) aan het woord komen over school avoidance:

https://www.buzzsprout.com/861409/episodes/15819827

In principe gaat deze podcast niet specifiek over autisme, maar dat is in veel gevallen wel de reden waarom de kinderen van deze ouders zo'n moeite hadden/hebben met school.

Ze hebben het ook over oudergroepen, en die zullen vast ook bestaan specifiek voor ouders van kinderen met autisme. Ik weet niet waar ik de UK je zit, maar ik zou mijn vriendin kunnen vragen of ze iets bij jou in de regio weet?

Die podcast ken ik! En waar O. Extreem last had van ESBA ( emotional based school avoidance) heeft hij dat nu sporadisch sinds deze school. Op de oude school was gewoon geen aanpassingen voor hem.
Deze school doet dus wel alles wat ze kunnen

Ik ken de autistische burnout wel, maar heb niet echt tips. Toch even hart, riem enzo

Hoe gaan jullie om met Sinterklaas ... ? Het is hier dag 2 van het sinterklaasjournaal, het lijkt de hele dag goed te gaan en aansluitend op het sinterklaasjournaal breekt de hel los. Weer volle bak agressie, spullen van haar zusje kapot maken, gillen, uitdagen. En ik ben het nú alweer zat. Ik ga dit geen 4 weken trekken in deze mate, het is erger dan voorgaande jaren, juist nu ze het 'grote geheim' kent en wij hadden gehoopt dat dat wat meer rust zou geven.

Na zo'n extreme bui breekt ze, huilt ze alles bij elkaar, geeft ze aan dat ze alles aan het leven te druk vindt, is iedere meter afstand (letterlijk) teveel omdat ze dichtbij ons wil zijn. Op dit moment ligt ze dus weer in ons bed, met vrouwlief ernaast.

Sinterklaasjournaal in de avond schrappen we, kijken of het helpt om te verplaatsen naar de ochtend. Niet kijken is geen optie, ze kijken sowieso ook op school en mijn 6 jarige moet ik nu de avonden al ontzegging door de 8 jarige en dat vind ik al heel moeilijk.

Oh en toeval misschien, maar vandaag plaste ze voor het eerst sinds lange tijd weer in haar broek. Poepongelukjes heeft ze nog steeds wekelijks, maar plassen ging nu juist goed.

quote:

Op dinsdag 12 november 2024 20:12 schreef Schanu het volgende:
Hoe gaan jullie om met Sinterklaas ... ? Het is hier dag 2 van het sinterklaasjournaal, het lijkt de hele dag goed te gaan en aansluitend op het sinterklaasjournaal breekt de hel los. Weer volle bak agressie, spullen van haar zusje kapot maken, gillen, uitdagen. En ik ben het nú alweer zat. Ik ga dit geen 4 weken trekken in deze mate, het is erger dan voorgaande jaren, juist nu ze het 'grote geheim' kent en wij hadden gehoopt dat dat wat meer rust zou geven.

Na zo'n extreme bui breekt ze, huilt ze alles bij elkaar, geeft ze aan dat ze alles aan het leven te druk vindt, is iedere meter afstand (letterlijk) teveel omdat ze dichtbij ons wil zijn. Op dit moment ligt ze dus weer in ons bed, met vrouwlief ernaast.

Sinterklaasjournaal in de avond schrappen we, kijken of het helpt om te verplaatsen naar de ochtend. Niet kijken is geen optie, ze kijken sowieso ook op school en mijn 6 jarige moet ik nu de avonden al ontzegging door de 8 jarige en dat vind ik al heel moeilijk.

Oh en toeval misschien, maar vandaag plaste ze voor het eerst sinds lange tijd weer in haar broek. Poepongelukjes heeft ze nog steeds wekelijks, maar plassen ging nu juist goed.

Ik heb Sinterklaas compleet geskipt alle jaren dat mijn zoon op de basisschool zat. Geen Sinterklaasjournaal (was gelukkig ook niet op school toen). Geen enkele Sinterklaasviering van werk, school, clubje of waar dan ook. Geen schoenen zetten in supermarkten enz. enz.
Alleen thuis elke zaterdagavond schoen zetten en een paar cadeautjes op Sinterklaasavond. En zelfs zo was de hele periode een drama vanaf de intocht t/m 5 december. En voor mijn oudste was het natuurlijk ook niet leuk.

Het enige wat leuk was aan Sinterklaas was het uitzwaaien op 6 december. Dat deden ze bij ons in de woonplaats standaard. Op 6 december gingen we naar de haven en zwaaiden met veel plezier de boot uit. Het was alsof er een last van hem afviel. En zelfs nu nog (inmiddels bijna volwassen) vindt hij Sinterklaas verschrikkelijk. Ik kijk nog steeds nooit naar het Sinterklaasjournaal. Heb zelf ook wel een trauma opgelopen.

Dus helaas, geen echte tips, hoewel ik toch echt zou proberen Sinterklaasjournaal niet te kijken, maar ik begrijp dat dat tegenwoordig lastiger is dan toen mijn zoon die leeftijd had.

En zeggen dat Sinterklaas niet bestond hielp helemaal niks. Hij geloofde ons niet eens, en al helemaal niet in die periode zelf.

Heel veel sterkte!

Kun je niet alleen met de 6jarige kijken s avonds? Dat je vrouw dan met de 8 jarige iets anders gaat doen?

Bedankt voor jullie reacties!

Het is niet dat Jewel ergens nog gelooft, sinds vorig jaar al niet meer, maar kennelijk maakt dat de stress er niet minder op.

Het sinterklaasjournaal 's avonds wel met de jongste kijken zal alleen maar meer olie op het vuur gooien vrees ik, want Jewel wil dat ook echt heel graag. Daar wil ik dus wel één lijn in trekken. Het liefst skip ik het journaal helemaal, maar op school kijken ze het sowieso dus ik ontkom er niet aan. En Jewel kennende is het voor haar dan juist fijn als ze het journaal wel thuis al heeft gekeken, zodat ze weet wat er komen gaat. Dus vanaf vandaag mogen ze 's ochtends kijken, dat ging vanmorgen goed (maar ze hadden deze natuurlijk gisteren ook al gezien) en hopelijk gaat het dan 's avonds ook beter. Eerst maar eens afwachten hoe ze gaat reageren als ze merkt dat ze vanavond écht niet mogen kijken.

We zijn al vaker op zoek naar iets waar ze haar spanning in kwijt kan zodat het niet steeds zo ophoopt, maar vooralsnog lijkt niets echt te werken. Het komt altijd uiteindelijk tot een escalatie, wat er ook speelt, omdat spanningen zich altijd op blijft bouwen in dat hoofd en lijfje. Ze vindt het zelf ook heel moeilijk om aan te geven wat die spanningen dan veroorzaakt, de trigger lijkt steeds ergens anders in te zitten. Dan lijkt die trigger de oorzaak maar blijkt er opeens van alles achter te zitten en was de trigger slechts de laatste druppel. Soms kom je er dan ook achter dat er iets is dat voor ons gevoel al lang was afgesloten maar dat in haar hoofd is blijven doorspelen (dagen, weken, máánden).

Volgende week hebben we een extra gesprek op school en die is hard nodig, want ondertussen geeft ze in ieder geval structureel aan dat ze school teveel en te druk vindt. De week daarna begint ze met speltherapie en ik heb de hoop dat daar ook wat concrete handvatten uitkomen. Ergens vind ik die timing verrot, precies tijdens de drukste tijd, en aan de andere kant stelt ze zich dan misschien juist meer open voor de therapeut omdat het niet meer lukt om binnen te houden.

Voor nu kan ik Sinterklaas in ieder geval wel weer wegkijken..

En zowel in de avond als in de ochtend kijken? En ook nog op school? Hetbis nu de start dus dat is ook extra spannend, misschien dat het met een paar dagen beter gaat?

quote:

Op woensdag 13 november 2024 12:23 schreef Troel het volgende:
En zowel in de avond als in de ochtend kijken? En ook nog op school? Hetbis nu de start dus dat is ook extra spannend, misschien dat het met een paar dagen beter gaat?

Ik ga juist liever naar helemaal niet kijken dan naar vaker kijken

Helaas heeft het verschuiven van het journaal naar de ochtend niet geholpen, dan hoop ik inderdaad maar dat het beter wordt omdat het minder spannend wordt naarmate er meer tijd verstrijkt. De intocht morgen vindt ze ook enorm spannend dus wellicht wordt het beter als die is geweest.

quote:

Op vrijdag 15 november 2024 11:45 schreef Schanu het volgende:

[..]
Ik ga juist liever naar helemaal niet kijken dan naar vaker kijken

Helaas heeft het verschuiven van het journaal naar de ochtend niet geholpen, dan hoop ik inderdaad maar dat het beter wordt omdat het minder spannend wordt naarmate er meer tijd verstrijkt. De intocht morgen vindt ze ook enorm spannend dus wellicht wordt het beter als die is geweest.

Snap ik, maar ook door het vaker te kijken wordt het minder spannend

quote:

Op vrijdag 15 november 2024 12:47 schreef Troel het volgende:

[..]
Snap ik, maar ook door het vaker te kijken wordt het minder spannend

Ja je hebt gelijk, zo had ik er nog helemaal niet naar gekeken. Ook het proberen waard, bedankt!

Is het inmiddels iets rustiger @Schanu?

Ik kom even vragen of iemand tips heeft voor noise canceling oorpluggen. Zoon kan niet tegen het geluid van regen. Liefst wel oorpluggen en geen koptelefoon zodat hij er een beetje fatsoenlijk mee kan slapen. Ik heb van Alpine pluggies kids gehaald maar zoon krijgt ze niet ‘vacuüm’ of hoe dat ook werkt bij oordoppen.

quote:

Op woensdag 20 november 2024 20:44 schreef Mariposas het volgende:
Is het inmiddels iets rustiger @:schanu?

Ik kom even vragen of iemand tips heeft voor noise canceling oorpluggen. Zoon kan niet tegen het geluid van regen. Liefst wel oorpluggen en geen koptelefoon zodat hij er een beetje fatsoenlijk mee kan slapen. Ik heb van Alpine pluggies kids gehaald maar zoon krijgt ze niet ‘vacuüm’ of hoe dat ook werkt bij oordoppen.

Bose airbuds II werken hier super. Maar: ik heb natuurlijk volwassen oren, ik weet niet of de kleine hulpstukjes klein genoeg zijn. Beide jongens hebben een jbl koptelefoon, dus daar kan je weinig mee.

Oordopjes op maat laten maken zou ook een optie kunnen zijn, maar wel prijzig.