Huisarts gebeld, bloed afgenomen, waaruit een trombocytengehalte van 20 bleek. Dat is ernstig laag met een ondergrens van 150. 10 of lager en je wordt niet meer geopereerd. Ik had geen (bekende) last van infecties en al mijn andere bloedwaarden waren normaal, waardoor ernstige ziektes werden uitgesloten. Ik heb wel een historie van alcoholmisbruik, maar dat is al ruim een jaar in volledige remissie en een bloedplaatjestekort is juist een verschijnsel dat bij gebruik voorkomt. Arts besloot om na drie maanden te hertesten, kon "spontaan" gebeuren volgens hem.
Na drie maanden dus opnieuw geprikt, vrijdagmiddag om half vier. Om acht uur 's avonds een belletje van de laborant in het ziekenhuis dat er een alarmwaarde afging bij ze en of ik niet met spoed moest worden opgenomen. Geen idee, ik ben geen arts. Maandagochtend de labresultaten in mijn mail van mijn huisarts: waarde bleek gestegen naar 40 en begeleidende tekst: "ziet er goed uit, stijgt mooi!". Beetje confused door de verschillende manieren van aanslaan, maar oké. Wel nog even gebeld en hij zou de resultaten voor intercollegiale check tegen een internist aanhouden en die vond het ook goed om het zo te laten en later nog eens te polsen.
Enfin, maand geleden opnieuw getest, waarde nu op 60. Nu met begeleidende tekst: "misschien dat we hier toch wat mee moeten?". Prima, vertel dan wat. Hij weer naar een internist, geen reden tot aanvullende checks, lijn is stijgende en we hebben geen idee wat de oorzaak zou kunnen zijn (beenmerg maakt te weinig aan, milt breekt te snel af, infectie kan je wel uitsluiten, of je lichaam valt de bloedplaatjes zelf aan).
Ik heb verder totaal geen last, geen blauwe plekken meer, geen bloedneuzen, geen bloed in urine of ontlasting, niet moe, geen algehele malaise, bloed stolt alleen niet heel snel (maar ik heb geen referentie). Maar goed, nog steeds op minder dan de helft van de ondergrens lijkt me ook niet normaal, maar de artsen willen dus niet verder dan "tja, het stijgt, we weten het anders ook niet waar we naar moeten kijken en we zien het nog wel eens terug bij je medicijngebruik (escitalopram)" (andere arts kende dat juist niet als bijwerking).
Iemand anders ervaring hiermee? Op doorpushen, over een paar maanden nóg maar eens testen? Beetje lastig als de artsen ook niet verder komen als "is vervelend, maar we kunnen er niet veel mee".
Volg alsjeblieft gewoon het advies van je arts. Desnoods een second opinion aanvragen, maar neem geen tips aan uit anekdotes op FOK!
Er is geen advies van een arts, alleen iets dat varieert van 'lijkt goed te gaan' tot 'moeten we toch wat mee' tot 'we weten het ook niet'. Dus daarom op zoek naar ervaringen met soortgelijke scenario's (wijfelende artsen) of waarden. Voor diagnoses hoef ik hier niet te zijn inderdaad.quote:Op vrijdag 9 augustus 2024 18:06 schreef Mikeytt het volgende:
Dus het gaat steeds beter volgens de tests, de artsen zijn tevreden en jij denkt dat er toch wat mis is met de aanpak hier?
Volg alsjeblieft gewoon het advies van je arts. Desnoods een second opinion aanvragen, maar neem geen tips aan uit anekdotes op FOK!
Auto-immuun ziekte.
Ken iemand die het heeft en het speelt op als diegene een bepaalde infectie of virus heeft.
het kan ook TTP zijn, daarmee ben ik dan weer bekendquote:Op vrijdag 9 augustus 2024 18:17 schreef maily het volgende:
Klinkt als ITP. Immuun Trombocyto Penie.
Auto-immuun ziekte.
Ken iemand die het heeft en het speelt op als diegene een bepaalde infectie of virus heeft.
Zoek een andere specialist in samenwerking met je verzekeraar. In de krochten van dit toch vooral puberforum vind je die nietquote:Op vrijdag 9 augustus 2024 18:10 schreef nostra het volgende:
[..]
Er is geen advies van een arts, alleen iets dat varieert van 'lijkt goed te gaan' tot 'moeten we toch wat mee' tot 'we weten het ook niet'. Dus daarom op zoek naar ervaringen met soortgelijke scenario's (wijfelende artsen) of waarden. Voor diagnoses hoef ik hier niet te zijn inderdaad.
Waar ben je blij mee?quote:
Nee dat kan het niet zijn, want dan had TS dat nu wel geweten, daarmee loop je niet maanden rond.quote:Op vrijdag 9 augustus 2024 18:37 schreef bonanza8 het volgende:
[..]
het kan ook TTP zijn, daarmee ben ik dan weer bekend
Verser, ITP is een diagnose die je alleen kan stellen als de rest is uitgesloten. Als TS niet bij een internist of hematoloog is geweest zal dat wellicht (nog) niet allemaal gedaan zijn. De vraag is of dat ook nu moet, maar dat kunnen zijn artsen prima inschatten
Drink je echt geen druppel alcohol meer TS? Ook geen kruiden? Drugs? Lever en miltgrootte gecheckt?
Nee, wel disulfiram. Bij uitzondering propranolol. Leverwaarden en -functies gecheckt, grootte niet (fysiek).quote:
Drink je echt geen druppel alcohol meer TS? Ook geen kruiden? Drugs? Lever en miltgrootte gecheckt?
In combinatie met het lage bloedplaatjesgehalte: is de mogelijkheid van de "Ziekte van Wegener" al besproken??quote:
Afgelopen december kreeg ik ineens last van "spontane" blauwe plekken. In hoeverre ze echt spontaan ontstonden, of door lichte stotingen die je alweer na tien seconden vergeten bent weet ik niet, maar ze werden in ieder geval abnormaal groot.
Nee, maar ik herken de andere symptomen ook niet. Wat maakt dat je specifiek dat noemt?quote:
[..]
In combinatie met het lage bloedplaatjesgehalte: is de mogelijkheid van de "Ziekte van Wegener" al besproken??
Je symptomen herken ik bij een familielid die die diagnose kreeg. Heb jij wel een diagnose ?quote:
Nee, maar ik herken de andere symptomen ook niet. Wat maakt dat je specifiek dat noemt?
Nee, dat is een beetje het punt. De 'standaard' diagnoserichtingen worden geblokkeerd door het ontbreken van andere waarden of symptomen, de specialist vindt het bij tegenlezen van de huisarts z'n verhaal niet nodig om mij langs te laten komen en dus blijft het een beetje hangen in 'we hebben ook geen idee, kan zomaar, kan medicinale bijwerking zijn (al word ik wat nerveus als een arts dat moet googlen) en niet echt een sense of urgency bij de arts(en).quote:
[..]
Je symptomen herken ik bij een familielid die die diagnose kreeg. Heb jij wel een diagnose ?
"Wait and See" policy dus.quote:
[..]
Nee, dat is een beetje het punt. De 'standaard' diagnoserichtingen worden geblokkeerd door het ontbreken van andere waarden of symptomen, de specialist vindt het bij tegenlezen van de huisarts z'n verhaal niet nodig om mij langs te laten komen en dus blijft het een beetje hangen in 'we hebben ook geen idee, kan zomaar, kan medicinale bijwerking zijn (al word ik wat nerveus als een arts dat moet googlen) en niet echt een sense of urgency bij de arts(en).
https://www.farmacotherap(...)ksten/e/escitalopram
Klopt, de huisarts gaf ook aan dat dat mogelijk een reden zou kunnen zijn. Het rare is alleen dat ik het al meer dan twee jaar slik en dus pas een halfjaar (iets meer nu) last heb - er is eerder ook meerdere keren bloed geprikt en toen was er van alles fout om andere redenen, maar de plaatjes waren in orde. Het schijnt echter met een (blijkbaar nogal ruime) lag te kunnen materialiseren.quote:
Bijwerkingen van het medicijn dat je noemt .....
https://www.farmacotherap(...)ksten/e/escitalopram
[ Bericht 3% gewijzigd door nostra op 12-09-2024 18:17:28 ]
Apart, het schijnt vaker voor te komen. Ik haat het alleen een beetje om in de twilight zone tussen huisarts en hematoloog te zitten met een generalist die zegt "tja, staat niet echt in het standaardboekje dus geen idee" en een specialist die zegt "wel wat beters te doen, als hij geen last heeft lekker laten gaan". Toch moet het érgens door komen en straks lig je met 20 op de OK en dan wordt het wel wat vervelend (onder de 10 opereren ze sowieso niet).quote:
Geen idee of je er wat aan hebt maar mijn ex vrouw kampt al jaren met exact dezelfde verschijnselen als jij. Waardes variërend tussen de 20 en de 150. Van tijd tot tijd petichiën, ze is op alles onderzocht en er is nooit een aanwijsbare reden gevonden. Ze kampt hier al ruim 20 jaar mee.
Alle uitslagen binnen (alles uitstekend), maar niet gekeken naar de trombocyten.quote:
Vandaag opnieuw laten prikken, dus ben benieuwd naar de waarde.
"Wachten we nog op". Bijzonder verhaal weer. net gebeld door de huisarts, gemiste oproep, teruggebeld"Hoi, ik ben net gebeld."
"Nee hoor jij bent niet gebeld."
"Ik zie toch een gemiste oproep?"
"Nee dat klopt niet"
"........."
"We kijken wel even"
Tja, op zich heeft de specialist ook wel een punt. Misschien klinkt 20 weinig, maar het zijn er nog altijd 20 miljardquote:
[..]
Apart, het schijnt vaker voor te komen. Ik haat het alleen een beetje om in de twilight zone tussen huisarts en hematoloog te zitten met een generalist die zegt "tja, staat niet echt in het standaardboekje dus geen idee" en een specialist die zegt "wel wat beters te doen, als hij geen last heeft lekker laten gaan". Toch moet het érgens door komen en straks lig je met 20 op de OK en dan wordt het wel wat vervelend (onder de 10 opereren ze sowieso niet).
Daarbij lig je niet zomaar op een operatiekamer en wordt je voor een operatie gescreend om te kijken of er stollingsproblemen zijn. Dus daar hoef je je echt geen zorgen om te maken.Wel vervelend dat het labonderzoek nog niet bekend is. Dus toch maar weer even bellen lijkt me.
Rond de Kerst dus maar eens aanhoren.
Had die internist toch gelijk met z'n ik heb wel wat beters te doen.quote:
Inmiddels - heeft wel even geduurd - 170+ en niets meer aan de hand, ook geen periodieke controles meer nodig.
Mooi man!quote:
Inmiddels - heeft wel even geduurd - 170+ en niets meer aan de hand, ook geen periodieke controles meer nodig.
