(ouders van) jonge kinderen met een ASS deel 46

quote:

Op woensdag 31 mei 2023 21:04 schreef ZombieQueen het volgende:

[..]
En in de nacht is hij gemiddel 1-3 uur wakker. Gewoon aan het spelen, zijn kamer slopen, in zijn vensterbank klimmen... We overwegen bijna een isoleerkamertje voor hem.

Ik zie dat je opmerking over een isoleerkamertje als grapje, maar zo gek is dat helemaal niet hoor. Vroeger werd hiervoor de 'Zweedse Band' gebruikt. Dat mag niet meer, maar er zijn wel allemaal alternatieven bedacht.

Waaronder de bedbox / het tentbed. Dit kan zowel ouder als kind rust geven. De slaapkamerdeur (wat ook vaak gebeurd, maar niet veilig voelt) hoeft dan niet op slot. Het kind/ de volwassene kan dan 's nachts niet gaan weglopen, dwalen, slopen, kattekwaad uithalen en loopt dus geen gevaar. Het brengt soms ook rust : hé, ik kan mij bed niet uit. Nou, dan ga ik maar weer slapen'.

Ik heb hier beroepsmatig veel mee gewerkt. En het kan echt rust bieden. Voor zowel kinderen als volwassenen.

Voorbeelden hiervan (en je kan ze ook lenen) zijn op de website van Barry Emons/ Michel Koene te vinden. ja, het is echt een overwinning, maar kan ook zoveel rust bieden. Maatwerk is mogelijk. Zo heb ik de Savespace in roze met zilveren accenten gezien. Misschien dat vergoeding vanuit WMO ook mogelijk is. Maar dan zal je wel diagnose moeten hebben

Lenen vaak ook mogelijk. Puur om te kijken of het rust brengt.

Wij weten sinds vorige week ook dat we een ASS-er in huis hebben. Zeer waarschijnlijk 2. Tweelingzus gaan we ook laten testen.

quote:

Op zondag 9 juli 2023 10:08 schreef Kyara het volgende:
Wij weten sinds vorige week ook dat we een ASS-er in huis hebben. Zeer waarschijnlijk 2. Tweelingzus gaan we ook laten testen.

Welkom bij de club, Kyara. Waren er al langer vermoedens?

quote:

Op zondag 9 juli 2023 11:16 schreef trui het volgende:

[..]
Welkom bij de club, Kyara. Waren er al langer vermoedens?

Vermoedens van ASS niet, wel dat er "iets" niet helemaal lekker zit. Nu vallen wel veel puzzelstukjes op hun plek zeg maar.

Ik moet me nu nog een beetje inlezen. Ook omdat ik niet beter weet dat het iets genetisch is, maar therapeut had het er over dat vroeggeboorte ook van invloed kon zijn.

quote:

Op zondag 9 juli 2023 11:49 schreef Kyara het volgende:

[..]
Vermoedens van ASS niet, wel dat er "iets" niet helemaal lekker zit. Nu vallen wel veel puzzelstukjes op hun plek zeg maar.

Ik moet me nu nog een beetje inlezen. Ook omdat ik niet beter weet dat het iets genetisch is, maar therapeut had het er over dat vroeggeboorte ook van invloed kon zijn.

Ik weet even niet hoeveel te vroeg geboren ze ook alweer zijn, maar er is inderdaad bekend dat het risico op een ASS 4-12 keer hoger ligt bij prematuur geboren kinderen (verschilt tussen studies een beetje, ook naar hoe premature kinderen ze hebben gekeken etc). Ik ken twee wetenschappelijke studies die oa naar ASS na vroeggeboorte hebben gekeken (een follow-up op 11 jaar van een cohort extreem te vroeg geboren kinderen en een overzichtsstudie van de literatuur), als je daarin geïnteresseerd bent let me know, dan stuur ik je die linkjes toe. Ik heb zelf onderzoek gedaan naar lange termijn gevolgen van (<32wk) vroeggeboorte, vandaar dat ik nog een beetje in de literatuur zit.

[ Bericht 0% gewijzigd door vlindertje89 op 09-07-2023 13:28:52 ]

Interessant, vlindertje! Volgens mij kunnen inderdaad ook externe factoren die tijdens de zwangerschap of tijdens de bevalling hebben gespeeld van invloed zijn.

Succes met 't inlezen, Kyara. Fijn als 't jullie (en de docher(s) in kwestie) wat handvatten biedt om met bepaalde lastigheden om te gaan. Hoe oud zijn ze nu?

Het is ergens ook wel logisch - zowel bij ASS als bij ADHD zien we duidelijke problemen in de executieve functies. Dit zijn hogere orde cognitieve functies die doelgericht gedrag mogelijk maken. Werkgeheugen, inhibitie en cognitieve flexibiliteit worden beschouwd als de 'kern' executieve functies, die nodig zijn voor 'hogere' executieve functies zoals plannen en organiseren. De hersengebieden en -netwerken die betrokken zijn bij deze functies ontwikkelen zich nog lang door (tot jaar of 25), maar als je kijkt naar de ontwikkeling binnen de zwangerschapsperiode zijn dit gebieden en -netwerken die juist in die laatste drie maanden beginnen te ontwikkelen. Als je dan dus al geboren wordt, vindt die ontwikkeling/rijping plaats in een couveuse, terwijl je aan allerlei plakkertjes etc ligt, er regelmatig bloed geprikt moet worden, MRI's/echo's gemaakt, etcetera. Dat is natuurlijk een heel andere omgeving met ook heel andere prikkels etc dan in de baarmoeder. Hoe meer te vroeg geboren, hoe groter het effect (gemiddeld gezien). Best een deel van de te vroeg geboren kinderen die overleven doen het overigens gewoon prima, met milde tot geen problemen, maar ze lopen als groep wel iets grotere risico's op moeilijkheden op allerlei verschillende gebieden (cognitief, gedrag, sociaal functioneren).

Hopelijk geeft het inderdaad wat handvatten voor jullie @Kyara! Ongeacht of het nou genetisch is of (deels) gevolg van vroeggeboorte, is dat natuurlijk voor jullie het meest belangrijk, dat het inzichten geeft waar jullie mee uit de voeten kunnen.

Ze zijn nu 10, na de zomer naar groep 7. Het is ook fijn dat we nu handvatten krijgen om ze te begeleiden. Nu zijn ze oud genoeg om het zelf te begrijpen maar jong genoeg om ze nog te kunnen begeleiden voordat ze straks naar de middelbare gaan en echt gaan puberen.

Ze zijn trouwens niet extreem prematuur, geboren met 33 weken maar wel lastige start (we hebben ook al een emdr traject met haar doorlopen voor geboortetrauma),

quote:

Op zondag 9 juli 2023 13:33 schreef Kyara het volgende:
Ze zijn nu 10, na de zomer naar groep 7. Het is ook fijn dat we nu handvatten krijgen om ze te begeleiden. Nu zijn ze oud genoeg om het zelf te begrijpen maar jong genoeg om ze nog te kunnen begeleiden voordat ze straks naar de middelbare gaan en echt gaan puberen.

Ze zijn trouwens niet extreem prematuur, geboren met 33 weken maar wel lastige start (we hebben ook al een emdr traject met haar doorlopen voor geboortetrauma),

Hopelijk laten ze zich niet te veel van hun stuk brengen door de diagnose, dat vond ik zelf toch wel wat ingewikkeld. Onze Cato heeft er (behalve voordeel) ook wel wat last van gehad (bang om gehandicapt te zijn, een behoorlijk laag zelfbeeld) en ook hebben we wel meegemaakt dat docenten soms te snel hun verwachtingen van haar capaciteiten naar beneden bijstelden. Ze had bijv. wel meer tijd en wat vereenvoudigde instructies nodig voor bepaalde taken, maar bleek achteraf echt wel meer in haar mars te hebben dan de leerkracht dacht. Ondervraagd worden heeft ook echt nadelen.

Gelukkig is er nu ook steeds meer kennis over 'neurodivergente breinen', en dat zo'n alternatieve bedrading ook voordelen heeft, hopelijk helpt dat bij jullie meiden te voorkomen dat hun zelfbeeld er teveel onder lijdt. Blijft natuurlijk ook zaak om per persoon goed uit te vogelen waar diegene het meest bij gebaat is.

quote:

Op zondag 9 juli 2023 15:14 schreef trui het volgende:

[..]
Hopelijk laten ze zich niet te veel van hun stuk brengen door de diagnose, dat vond ik zelf toch wel wat ingewikkeld. Onze Cato heeft er (behalve voordeel) ook wel wat last van gehad (bang om gehandicapt te zijn, een behoorlijk laag zelfbeeld) en ook hebben we wel meegemaakt dat docenten soms te snel hun verwachtingen van haar capaciteiten naar beneden bijstelden. Ze had bijv. wel meer tijd en wat vereenvoudigde instructies nodig voor bepaalde taken, maar bleek achteraf echt wel meer in haar mars te hebben dan de leerkracht dacht. Ondervraagd worden heeft ook echt nadelen.

Gelukkig is er nu ook steeds meer kennis over 'neurodivergente breinen', en dat zo'n alternatieve bedrading ook voordelen heeft, hopelijk helpt dat bij jullie meiden te voorkomen dat hun zelfbeeld er teveel onder lijdt. Blijft natuurlijk ook zaak om per persoon goed uit te vogelen waar diegene het meest bij gebaat is.

Ik heb de indruk dat het nu juist een positief effect op haar zelfbeeld heeft. Stukje erkenning van hoe zij zich/voelt en gedraagt zeg maar. Dat kan natuurljik ook wel anders worden. Ik heb in elk geval het boek Lifehacks voor meiden met autisme op aanraden van de therapeut voor haar besteld.

Uit het intelligentieonderzoek kwam dat ze sterk is op verwerkingssnelheid en verbaal en dat daarom juist het risico op overvragen op de loer ligt.

quote:

Op zondag 9 juli 2023 15:39 schreef Nijna het volgende:

[..]
Mijn inmiddels 15 jarige laat zich nog steeds prima begeleiden gelukkig. En nu op de middelbare school is het meer nodig dan op de basisschool. Jammer is ook dat de school beter luistert naar onze begeleiding/behandelaar dan naar mij wanneer ik hetzelfde zeg...

Hoeveel begeleiding krijgt zij zelf? Wel fijn dat de school ervoor open staat maar beetje jammer dat ze dat niet van jou aannemen.

Hier is het vooralsnog ouderbegeleiding en als zij concreet ergens tegenaan loopt dat ook begeleiding voor haar.

Aah ja, elk kind is natuurlijk anders en vraagt andere begeleiding. Hier heeft ze vooral begeleiding nodig om de grotebozebuitenwereld te duiden. Omdat blijkbaar slecht verbanden legt, is er steeds een drempel die ze over moet. En bij haartweelingzus ligt het probleem vooral in emotieregulatie.

Goedemorgen allemaal, ik zit een beetje in de knoop. Mijn 6 jarige met ADHD type 1 heeft vanaf dreumes af aan altijd agressieve buien gehad waarbij ze ons pijn deed. Dat leek een jaar geleden ongeveer weg te ebben, waarbij ze wel agressief bleef op de momenten van overprikkeling maar dan op een uitdagende manier en niet meer met als daadwerkelijke doel om ons pijn te doen. Sinds een paar weken zijn we weer terug bij af en is ze weer op de volle toer met daadwerkelijk pijn toebrengen. Dit doet ze (vooralsnog) alleen binnen ons gezin, gelukkig.

Wij zitten op dit moment in een IPG traject en afgelopen week was de begeleidster aanwezig op het moment dat Jewel doorsloeg. Zij heeft nu met eigen ogen gezien wat er op zo'n moment gebeurt, hoe uitdagend ze was, dat ze met meubilair geen schuiven en gooien, dat ze aanviel, etc. Haar reactie was: ik weet niet of ik jullie hier mee kan helpen....

En dat verscheurde mij even van binnen, want als zelfs de psycholoog en de psychiater hier niet mee kunnen helpen, dan voelt het alsof we zijn vastgelopen. En de vraag is of ze dit gedrag ook buitenshuis gaat laten zien, wat er gaat gebeuren op school als het verder uit de hand loopt, etc. Want waar ze het gedrag eerst alleen liet zien als ze alleen met mijn vrouw of mij was, laat ze het nu thuis ook zien als er anderen bij zijn. Zo erg, dat we bijna geen bezoek meer durven te ontvangen. Laatst waren we in een schoenenwinkel en wilde ze graag nieuwe sandalen passen, maar flipte ze daar ook volkomen omdat alle schoenen voor haar gevoel te ruim zaten (ze kan vrijwel niets aan haar voeten hebben) en de enige schoenen die wel lekker genoeg zaten er niet meer in haar maat waren. De blikken die je dan krijgt, de afkeuring als ze je begint te slaan en te bijten en je haar niet in bedwang kan houden. Ik heb haar letterlijk in de houdgreep opgepakt en haar terwijl ze gilde en schopte en sloeg naar de auto getild.

Ik merk dat de koek bij ons op is, zowel bij vrouwlief als bij mij. Maar ook de jongste van 5 die steeds meer hetzelfde gedrag laat zien. De begeleidster merkte laatst op dat je met haar ook geen wederkerig gesprek kan aangaan. Zij begint in haar emoties tegenwoordig ook van zich af te bijten en te slaan. Gaat gillen, is onbereikbaar, verstopt zich en/of rent steeds bij je vandaan. Ons gezin lijdt er onder en ik heb het punt bereikt dat medicatie de enige uitweg is.

Gebruiken jullie kinderen medicatie? Wanneer bereikten jullie dat punt? Het voelt voor mij als een enorme (gevoelsmatige) drempel...

Wat heftig @Schanu, zelf geen ervaring met medicatie maar op groep op facebook 'ouders van kinderen met autisme' zitten wel veel ouders van kinderen die medicatie krijgen. Dus daar zou je jouw vraag kunnen stellen. Is ook gewoon een hele fijne groep.

Die van mij (met adhd) kregen medicatie vanaf een jaar of 7. Geen seconde over getwijfeld.
Ze krijgen het niet omdat ze zweetvoeten hebben denk ik altijd maar! En als ze een bril nodig zouden hebben zou je dat toch ook zonder nadenken doen?

Al is het maar om even een adempauze in te lassen voor iedereen zodat je weer ruimte ziet.

@Schanu Begin dit zo eind april/begin mei?
Niet dat je er wat aan hebt, maar voor ons is dit altijd de beginperiode van veel onrust.

(Hier overigens bij jongste zowel de Ritalin als de Risperdal geprobeerd)

Bedank voor jullie reacties! Ik zal ook eens op Facebook gaan kijken.

@Troel, de onrust is hier normaliter het grootst tijdens veranderingen, dan moet ze zich opnieuw aanpassen aan de nieuwe situatie. Bijvoorbeeld begin school na een vakantie, begin van de vakantie na school, feestdagen. De moeilijkste periode is hier vaak november (haar verjaardag) en december (kerst, sinterklaas en het feit dat dit ook op school wordt gevierd en de school dan bijvoorbeeld versierd is, dan durft ze niet eens naar binnen toe). Nu zitten we aan het einde van het schooljaar, de koek is op, ze zijn op school al heel erg bezig met de overgang naar de nieuwe klassen (meekijken enzo) en Jewel gaat naar groep 3 wat voor haar ook voelt als een hele grote stap. Allemaal spanningen dus. Het is opzich niet vreemd dat het nu dus slechter gaat, maar haar gedrag wordt wel steeds heftiger op die momenten. Vorig jaar toen we in dezelfde periode zaten was ze vooral heel moe, kon en wilde ze niets meer, sloeg het echt naar binnen toe (veel buikpijn en hoofdpijn ook). Nu slaat het naar binnen en naar buiten en duren de periodes ook langer. Het begint eerder en houdt langer aan. Dit jaar werd het pas weer rustiger in de maand maart bijvoorbeeld, vorig jaar hield de onrust van de feestdagenperiode aan tot januari ofzo.

We zijn vorig jaar al door de psycholoog doorverwezen naar de psychiaterpraktijk waar we nu lopen, omdat hij ook al aangaf dat er wellicht een punt zou komen waarop medicatie nodig was. Daarvoor vonden wij het toen echter nog te vroeg, omdat we voor ons gevoel nog niet alles hadden geprobeerd. Het zou dus voor ons niet als een hele grote verrassing moeten komen, mijn vrouw staat er ook wel heel erg voor open. En ik ook hoor, als het moet dan moet het. Maar ergens ben ik nog steeds bang dat er later niets aan de hand blijkt, dat we veel te voortvarend te werk zijn gegaan en dat ze voor niets aan de medicatie wordt gezet. Want als het goed gaat, dan gaat het gewoon goed. En bij anderen gedraagt ze zich meestal prima. En ze is nog maar 6, wie zegt wat er verder nog aan leeftijd meespeelt. En, en en....

Ik denk dat er vooral bij mij dus ook nog steeds acceptatie plaats moet vinden.

quote:

Op maandag 10 juli 2023 10:28 schreef Schanu het volgende:
Bedank voor jullie reacties! Ik zal ook eens op Facebook gaan kijken.

@:Troel, de onrust is hier normaliter het grootst tijdens veranderingen, dan moet ze zich opnieuw aanpassen aan de nieuwe situatie. Bijvoorbeeld begin school na een vakantie, begin van de vakantie na school, feestdagen. De moeilijkste periode is hier vaak november (haar verjaardag) en december (kerst, sinterklaas en het feit dat dit ook op school wordt gevierd en de school dan bijvoorbeeld versierd is, dan durft ze niet eens naar binnen toe). Nu zitten we aan het einde van het schooljaar, de koek is op, ze zijn op school al heel erg bezig met de overgang naar de nieuwe klassen (meekijken enzo) en Jewel gaat naar groep 3 wat voor haar ook voelt als een hele grote stap. Allemaal spanningen dus. Het is opzich niet vreemd dat het nu dus slechter gaat, maar haar gedrag wordt wel steeds heftiger op die momenten. Vorig jaar toen we in dezelfde periode zaten was ze vooral heel moe, kon en wilde ze niets meer, sloeg het echt naar binnen toe (veel buikpijn en hoofdpijn ook). Nu slaat het naar binnen en naar buiten en duren de periodes ook langer. Het begint eerder en houdt langer aan. Dit jaar werd het pas weer rustiger in de maand maart bijvoorbeeld, vorig jaar hield de onrust van de feestdagenperiode aan tot januari ofzo.

We zijn vorig jaar al door de psycholoog doorverwezen naar de psychiaterpraktijk waar we nu lopen, omdat hij ook al aangaf dat er wellicht een punt zou komen waarop medicatie nodig was. Daarvoor vonden wij het toen echter nog te vroeg, omdat we voor ons gevoel nog niet alles hadden geprobeerd. Het zou dus voor ons niet als een hele grote verrassing moeten komen, mijn vrouw staat er ook wel heel erg voor open. En ik ook hoor, als het moet dan moet het. Maar ergens ben ik nog steeds bang dat er later niets aan de hand blijkt, dat we veel te voortvarend te werk zijn gegaan en dat ze voor niets aan de medicatie wordt gezet. Want als het goed gaat, dan gaat het gewoon goed. En bij anderen gedraagt ze zich meestal prima. En ze is nog maar 6, wie zegt wat er verder nog aan leeftijd meespeelt. En, en en....

Ik denk dat er vooral bij mij dus ook nog steeds acceptatie plaats moet vinden.

acceptatie is en blijft altijd lastig. En qua medicatie: je kunt ook weer stoppen he? Het is geen 'doodvonnis' dat je niet meer ongedaan kunt maken.

Moeilijk, Schanu. Ik kan me je huiver wel voorstellen, maar als het helpt voorkom je misschien ook een boel schade.