GC General Chat
Hier kun je praten over van alles en nog wat. Eigenlijk alles wat niet in een van de andere rubrieken thuishoort.
Welkom bij een nieuw deel van "Vraag wat je wil".
Dit deel kunnen we vragen stellen aan iemand die vaak last heeft van migraine aanvallen dit i een special omdat het vandaag ook de dag van de migraine is. Dus ben je benieuwd wat het verschil is tussen migraine en hoofdpijn en of mensen die last van migraine hebben ook soms last hebben van andere hoofdpijnen vraag het dan hier.
Wacht even totdat de ondervraagde zichzelf introduceert alvorens te reageren.
[ Bericht 6% gewijzigd door VraagWatJeWil op 12-09-2019 20:37:37 ]
Soms vraag je je wel eens af hoe bepaalde zaken in elkaar steken, hoe zou het zijn om een specifiek beroep te hebben. Wat beweegt mensen met een bijzondere hobby. Daarom hebben wij deze reeks op FOK! in het leven geroepen. Hier bieden wij mensen extra anonieme mogelijkheid om vragen te beantwoorden. De personen die zich kunnen opgeven in dit topic: GC / [Vraag wat je wil]: een inventarisatie. (andere feedback mag ook in dat topic). krijgen toegang tot het VraagWatJeWil account en kunnen via dit account een paar dagen vragen van jullie beantwoorden. Dit account blijft van de persoon totdat het volgende deel in de reeks geopend wordt.quote:Hallo allemaal,
Zoals de titel al aangeeft is het vandaag de internationale dag van de migraine.
Er zijn veel misverstanden over migraine en die zou ik graag uit de wereld helpen.
Ik ben vrouw, 33 jaar en heb vanaf mijn 18e migraine.
Vraag maar raak!
Dit deel kunnen we vragen stellen aan iemand die vaak last heeft van migraine aanvallen dit i een special omdat het vandaag ook de dag van de migraine is. Dus ben je benieuwd wat het verschil is tussen migraine en hoofdpijn en of mensen die last van migraine hebben ook soms last hebben van andere hoofdpijnen vraag het dan hier.
Wacht even totdat de ondervraagde zichzelf introduceert alvorens te reageren.
[ Bericht 6% gewijzigd door VraagWatJeWil op 12-09-2019 20:37:37 ]
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
De persoon die vandaag het account heeft is tot 19h minder aanwezig maar wilde wel op haar mobiel kijken dus alstublieft een beetje geduld. Na 19h is er dus meer kans op een antwoorden, maar vragen mogen wel alvast komen.
[ Bericht 0% gewijzigd door Bosbeetle op 12-09-2019 19:06:29 ]
En mochten we vallen dan is het omhoog. - Krang (uit: Pantani)
My favourite music is the music I haven't yet heard - John Cage
Water: ijskoud de hardste - Gehenna
My favourite music is the music I haven't yet heard - John Cage
Water: ijskoud de hardste - Gehenna
welke medicatie neemt u tegen migraine? ik heb enkel de nevenwerkingen.
Koning, keizer, admiraal, schijten moeten ze allemaal by cafca.
Ik heb al heel veel verschillende medicatie gebruikt.quote:Op donderdag 12 september 2019 16:37 schreef sararaats het volgende:
welke medicatie neemt u tegen migraine? ik heb enkel de nevenwerkingen.
Ik gebruik nu iedere dag 16mg Candesartan.
Daarnaast gebruik ik sumatriptan injecties als ik een aanval heb. Wisselend tussen de 1 en 3 injecties per aanval.
Ook heb ik de volgende medicatie gebruikt:
Rizatriptan
Depakine
Metroprolol
[ Bericht 0% gewijzigd door VraagWatJeWil op 13-09-2019 18:23:12 ]
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Welk middel werkt bij jou het best? En welke neveneffecten heb jij ervaren?quote:
[..]
Ik heb al heel veel verschillende medicatie gebruikt.
Ik gebruik nu iedere dag 100mg Candesartan.
Daarnaast gebruik ik sumatriptan injecties als ik een aanval heb. Wisselend tussen de 1 en 3 injecties per aanval.
Ook heb ik de volgende medicatie gebruikt:
Rizatriptan
Depakine
Metroprolol
En mochten we vallen dan is het omhoog. - Krang (uit: Pantani)
My favourite music is the music I haven't yet heard - John Cage
Water: ijskoud de hardste - Gehenna
My favourite music is the music I haven't yet heard - John Cage
Water: ijskoud de hardste - Gehenna
Hier krijg ik nou migraine van...quote:
Cum hoc ergo propter hoc (correlation does NOT imply causation)
De coronacijfers van vandaag zijn een achteruitkijkspiegel van één à twee weken terug: COR / Het datavertragingstopic #2
De coronacijfers van vandaag zijn een achteruitkijkspiegel van één à twee weken terug: COR / Het datavertragingstopic #2
Wat is gevoelsmatig nou precies het verschil tussen hoofdpijn en migraine volgens jou? Zou je het aan anderen kunnen uitleggen als een zeer hevige hoofdpijn (die gepaard gaat met misselijkheid, als ik mijn omgeving hoor), of gaat die vergelijking niet op?
Ik zweer bij sumatriptaninjecties.quote:Op donderdag 12 september 2019 16:50 schreef Bosbeetle het volgende:
[..]
Welk middel werkt bij jou het best? En welke neveneffecten heb jij ervaren?
Candesartan zorgt ervoor dat de aanvallen minder worden maar niet wegblijven, daar is de sumatriptan dan voor.
De andere medicijnen werken minder goed.
Bijwerkingen van de injecties is druk op de borst wat best angstig kan zijn en suf. Na een uurtje of twee voel ik me echter prima genoeg om weer te werken.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Ik heb het gevoel alsof mijn hoofd tussen een bankschroef zit en aangedraaid word. Enorm pijn achter mijn oog (meestal rechts).quote:
Das toevallig.
Gisteren vermoedelijk een aanval gehad.
Hoe uit de migraine zich bij jou?
Alles gaat stinken, kan geen licht meer verdragen en smaken veranderen.
Meestal hoef ik niet over te geven maar soms moet ik ook overgeven van de pijn.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Die vergelijking gaat deels op. Alleen migraine stopt vaak niet door paracetamol of een andere pijnstiller.quote:
Wat is gevoelsmatig nou precies het verschil tussen hoofdpijn en migraine volgens jou? Zou je het aan anderen kunnen uitleggen als een zeer hevige hoofdpijn (die gepaard gaat met misselijkheid, als ik mijn omgeving hoor), of gaat die vergelijking niet op?
Als je zoals ik een migraine aanval hebt die 3 dagen duurt en dan 2 tot 3 keer per week dan ontwricht het je leven compleet.
En dan hebben we het niet over de vermoeidheid die erna komt.
Er komt zelfs migraine voor zonder hoofdpijn.
Beantwoord dit je vraag een beetje?
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
k heb meestal de variant zonder hoofdpijn, maar wel met aura's en uitvalverschijnselen. Gisteren voor het eerst overgeven en duizelig. De hoofdpijn die jij beschrijft heb ik gelukkig nog maar een paar keer gehad.quote:
[..]
Ik heb het gevoel alsof mijn hoofd tussen een bankschroef zit en aangedraaid word. Enorm pijn achter mijn oog (meestal rechts).
Alles gaat stinken, kan geen licht meer verdragen en smaken veranderen.
Meestal hoef ik niet over te geven maar soms moet ik ook overgeven van de pijn.
Het is kut als je het zovaak hebt. Werk je wel?
Toevallig tijd terug iets op uitzending gemist gezien. Korte docu over migraine. Dat ze er eigenlijk niet zoveel over weten en dat het niet zo onschuldig of 'lastig'' is als dat het lijkt. Blijkbaar laat migraine ook schade in de hersenen achter. Helaas weet ik niet meer welk programma het was.
Hoe kom je er achter dat je migraine hebt?
Afgezien van de hoofdpijn dan..
Ik heb al jaren last van "iets", de ene keer zie ik flubbertjes voor m'n ogen en heb een have tunnelvisie, de ander keer is het alsof m'n hand slaapt (en soms m'n tong en wang ook) en weer een andere keer is het net alsof ik "door" m'n hand kan kijken.. alsof die achterloopt in de 4e dimensie ofzo.. moeilijk uit te leggen.
Maar 1 of 2 paracetamolletjes en het is over en heb er dan ook niet echt hoofdpijn na.. ja.. beetje.
En het is ook heel vaak vlak voor of vlak nadat ik gegeten heb waardoor ik soms ook weleens aan suikerziekte denk.
Maar hoe kom je er achter?
Op he tmoment dat ik naar de huisarts ga heb ik natuurlijk nergens last van en valt er dus ook weinig/niks te onderzoeken.
En waarom is eten (en zelfs de gedachte eraan) bij mij kennelijk de trigger?
Afgezien van de hoofdpijn dan..
Ik heb al jaren last van "iets", de ene keer zie ik flubbertjes voor m'n ogen en heb een have tunnelvisie, de ander keer is het alsof m'n hand slaapt (en soms m'n tong en wang ook) en weer een andere keer is het net alsof ik "door" m'n hand kan kijken.. alsof die achterloopt in de 4e dimensie ofzo.. moeilijk uit te leggen.
Maar 1 of 2 paracetamolletjes en het is over en heb er dan ook niet echt hoofdpijn na.. ja.. beetje.
En het is ook heel vaak vlak voor of vlak nadat ik gegeten heb waardoor ik soms ook weleens aan suikerziekte denk.
Maar hoe kom je er achter?
Op he tmoment dat ik naar de huisarts ga heb ik natuurlijk nergens last van en valt er dus ook weinig/niks te onderzoeken.
En waarom is eten (en zelfs de gedachte eraan) bij mij kennelijk de trigger?
Huisartsquote:
Hoe kom je er achter dat je migraine hebt?
Afgezien van de hoofdpijn dan..
Ik heb al jaren last van "iets", de ene keer zie ik flubbertjes voor m'n ogen en heb een have tunnelvisie, de ander keer is het alsof m'n hand slaapt (en soms m'n tong en wang ook) en weer een andere keer is het net alsof ik "door" m'n hand kan kijken.. alsof die achterloopt in de 4e dimensie ofzo.. moeilijk uit te leggen.
Maar 1 of 2 paracetamolletjes en het is over en heb er dan ook niet echt hoofdpijn na.. ja.. beetje.
En het is ook heel vaak vlak voor of vlak nadat ik gegeten heb waardoor ik soms ook weleens aan suikerziekte denk.
Maar hoe kom je er achter?
Op he tmoment dat ik naar de huisarts ga heb ik natuurlijk nergens last van en valt er dus ook weinig/niks te onderzoeken.
En waarom is eten (en zelfs de gedachte eraan) bij mij kennelijk de trigger?
Die stuurt je misschien door naar een neuroloog. Ze zeggen overigens dat eten, vaak word gezegd chocolade niet de trigger zelf is maar een symptoom van de migraine. Dat je ineens een sterke behoefte aan iets krijgt.
Ik ben zelf pas een jaar denk ik na de eerste aanval naar de huisarts gegaan. Vertelde wat er was gebeurd. Naar neuroloog, mri scan. Niets te zien dus conclusie was migraine.
Maar ik zou zeker naar de huisarts gaan.
Ja ik werk 40 uur in de week.quote:
[..]
k heb meestal de variant zonder hoofdpijn, maar wel met aura's en uitvalverschijnselen. Gisteren voor het eerst overgeven en duizelig. De hoofdpijn die jij beschrijft heb ik gelukkig nog maar een paar keer gehad.
Het is kut als je het zovaak hebt. Werk je wel?
Maar heb wel al een burnout gehad van de migraine.
Tegenwoordig heb ik een werkgever die heel flexibel is. Dan kan ik gewoon thuis blijven als ik migraine heb.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Ik heb overigns ook een keer een schedelbasisfractuur gehad en een kleine bloeding in m'n hersenen.quote:
[..]
Huisarts
Ze zeggen overigens dat eten, vaak word gezegd chocolade niet de trigger zelf is maar een symptoom van de migraine. Dat je ineens een sterke behoefte aan iets krijgt.
Ik ben zelf pas een jaar denk ik na de eerste aanval naar de huisarts gegaan. Vertelde wat er was gebeurd. Naar neuroloog, mri scan. Niets te zien dus conclusie was migraine.
Maar ik zou zeker naar de huisarts gaan.
Waardoor ik ben gevallen (gebeurde op straat, boog eerst naar voren, daarna naar achter en viel zo met m'n hoofd op de stoep) , of die bloeding door de klap kwam of dat het de oorzaak van de val was zijn ze nooit achter gekomen.
Reukzenuw is toen ook gebroken (gelukkig grotendeels hersteld, al lust ik nu geen wijn meer. smaakt en ruikt naar azijn)
Neuroloog ben ik dus al eens bij geweest maar die heeft toen niet naar iets van migraine gekeken maar heeft gefocust op de fractuur en de bloeding.
[ Bericht 0% gewijzigd door SiGNe op 12-09-2019 20:39:40 ]
Migraine kan in ieder geval littekenweefsel in de hersenen achter laten.quote:
Toevallig tijd terug iets op uitzending gemist gezien. Korte docu over migraine. Dat ze er eigenlijk niet zoveel over weten en dat het niet zo onschuldig of 'lastig'' is als dat het lijkt. Blijkbaar laat migraine ook schade in de hersenen achter. Helaas weet ik niet meer welk programma het was.
Ze doen druk onderzoek naar migraine.
Migraine is een hersenziekte waarvan ze niet precies weten wat het veroorzaakt.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Oh das zeker fijnquote:
[..]
Ja ik werk 40 uur in de week.
Maar heb wel al een burnout gehad van de migraine.
Tegenwoordig heb ik een werkgever die heel flexibel is. Dan kan ik gewoon thuis blijven als ik migraine heb.
Weet je welke triggers je hebt?
Eten kan heel goed een trigger zijn voor migraine. Kaas en chocola zijn hele bekende triggers.quote:
Hoe kom je er achter dat je migraine hebt?
Afgezien van de hoofdpijn dan..
Ik heb al jaren last van "iets", de ene keer zie ik flubbertjes voor m'n ogen en heb een have tunnelvisie, de ander keer is het alsof m'n hand slaapt (en soms m'n tong en wang ook) en weer een andere keer is het net alsof ik "door" m'n hand kan kijken.. alsof die achterloopt in de 4e dimensie ofzo.. moeilijk uit te leggen.
Maar 1 of 2 paracetamolletjes en het is over en heb er dan ook niet echt hoofdpijn na.. ja.. beetje.
En het is ook heel vaak vlak voor of vlak nadat ik gegeten heb waardoor ik soms ook weleens aan suikerziekte denk.
Maar hoe kom je er achter?
Op he tmoment dat ik naar de huisarts ga heb ik natuurlijk nergens last van en valt er dus ook weinig/niks te onderzoeken.
En waarom is eten (en zelfs de gedachte eraan) bij mij kennelijk de trigger?
Overigens kan je prima langs de huisarts met deze verschijnselen. De huisarts kan je eventueel doorverwijzen naar de neuroloog en die kan weer onderzoek doen.
Zo ben ik ook begonnen ooit.
Ondertussen heb ik ook al een ECG en MRI scan gehad.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Ja dat weet ik ook allemaal niet. In de klachten die jij hebt herken ik mij wel. Ook vaak dat het lijkt op een andere realiteit ofzo... Wazig zicht, gekke kleuren of vormen. Tintelingen of gewoon iets niet meer kunnen bewegen of kunnen praten. Dus ik zou zeker nogmaals naar de huisarts gaan.quote:
[..]
Ik heb overigns ook een keer een scheldebasisfractuur gehad en een kleine bloeding in m'n hersenen.
Waardoor ik ben gevallen (gebeurde op straat, boog eerst naar voren, daarna naar achter en viel zo met m'n hoofd op de stoep) , of die bloeding door de klap kwam of dat het de oorzaak van de val was zijn ze nooit achter gekomen.
Reukzenuw is toen ook gebroken (gelukkig grotendeels hersteld, al lust ik nu geen wijn meer. smaakt en ruikt naar azijn)
Neuroloog ben ik dus al eens bij geweest maar die heeft toen niet naar iets van migraine gekeken maar heeft gefocust op de fractuur en de bloeding.
In dit artikel staat ook dat bepaalde voedingswaarde geen triggers zijn.quote:
[..]
Eten kan heel goed een trigger zijn voor migraine. Kaas en chocola zijn hele bekende triggers.
Overigens kan je prima langs de huisarts met deze verschijnselen. De huisarts kan je eventueel doorverwijzen naar de neuroloog en die kan weer onderzoek doen.
Zo ben ik ook begonnen ooit.
Ondertussen heb ik ook al een ECG en MRI scan gehad.
https://www.volkskrant.nl(...)el-ferrari~b220369a/
Migraineboks 
Momenteel zo'n twee keer per week plus 2 dagen per week spanningshoofdpijn. Ik geloof dat ik maar weer eens naar de neuroloog moet.
Momenteel zo'n twee keer per week plus 2 dagen per week spanningshoofdpijn. Ik geloof dat ik maar weer eens naar de neuroloog moet.
Spoilers!
Stress, paprikapoeder en hormonen onder andere.quote:
[..]
Oh das zeker fijn
Weet je welke triggers je hebt?
Maar het is en blijft een een kutziekte en vervelend om ziek te melden etc.
Ben overigens ook een baan kwijtgeraakt door migraine en een jaar studie verziekt.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Dat is inderdaad inmiddels ontkracht. Men heeft wel decenia lang gedacht dat kaas, wijn of chocolade triggers kunnen zijn.quote:
[..]
In dit artikel staat ook dat bepaalde voedingswaarde geen triggers zijn.
https://www.volkskrant.nl(...)el-ferrari~b220369a/
Spoilers!
Ik heb hier nog geen idee. Dacht altijd bepaalde lichtflitsen maar dat is het inmiddels ook niet meer. En die aanval begint soms al 2 dagen van te voren waardoor ik dan eigenlijk ook geen specifiek moment kan aanwijzen.quote:
[..]
Stress, paprikapoeder en hormonen onder andere.
Maar het is en blijft een een kutziekte en vervelend om ziek te melden etc.
Ben overigens ook een baan kwijtgeraakt door migraine en een jaar studie verziekt.
Ken jij jouw triggers?quote:Op donderdag 12 september 2019 18:34 schreef Lucky_Strike het volgende:
[..]
Dat is inderdaad inmiddels ontkracht. Men heeft wel decenia lang gedacht dat kaas, wijn of chocolade triggers kunnen zijn.
Stress, de stopweek van de pil (slik dus door), lichtflitsen en fel licht in het algemeen, irritante geluidjes, drukke dagen.quote:
Maar meestal begint het gewoon, ook zonder oorzaak. Een trigger kan het wel erger maken.
Ik merk het aan een rare druk op mijn hoofd, trek in vet eten en vooral aan een grote hoeveelheid warrige dromen met daarbij licht slapen.
Spoilers!
Heb je ook die aura's?quote:
[..]
Stress, de stopweek van de pil (slik dus door), lichtflitsen en fel licht in het algemeen, irritante geluidjes, drukke dagen.
Ik keek een keer in zon nintendo 3d. Voelde gelijk wat 'klikken' in mijn hoofd. Ook een keer toen op werk de kerstverlichting werd aangezet
Had nog ge-edit.quote:
[..]
Heb je ook die aura's?
Ik keek een keer in zon nintendo 3d. Voelde gelijk wat 'klikken' in mijn hoofd. Ook een keer toen op werk de kerstverlichting werd aangezet
Heb geen aura's.
Kerstverlichting is ook tof ja. Of in het donker een knipperend fietslampje. Of iemand die in het donker een verkeersdrempel neemt.
Sowieso is in het donker autorijden echt een uitdaging. Overal die felle lichten
Spoilers!
Ja begrijp ik wel jaquote:
[..]
Had nog ge-edit.
Heb geen aura's.
Kerstverlichting is ook tof ja. Of in het donker een knipperend fietslampje. Of iemand die in het donker een verkeersdrempel neemt.
Sowieso is in het donker autorijden echt een uitdaging. Overal die felle lichten
Trek het soms ook echt fucking slecht.
Bedankt voor het opmerken, heb het aangepast.quote:
[..]
Hier krijg ik nou migraine van...
En mochten we vallen dan is het omhoog. - Krang (uit: Pantani)
My favourite music is the music I haven't yet heard - John Cage
Water: ijskoud de hardste - Gehenna
My favourite music is the music I haven't yet heard - John Cage
Water: ijskoud de hardste - Gehenna
Ok, slik je onderhoudsmedicatie?quote:
Migraineboks
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Ok maar ik krijg toch wel echt migraine van paprikapoeder.quote:
[..]
Dat is inderdaad inmiddels ontkracht. Men heeft wel decenia lang gedacht dat kaas, wijn of chocolade triggers kunnen zijn.
Dus misschien is het per persoon verschillend.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Ik krijg altijd megatrek in zoet en vet. Dus friet en negerzoenen enzo.quote:
[..]
Stress, de stopweek van de pil (slik dus door), lichtflitsen en fel licht in het algemeen, irritante geluidjes, drukke dagen.
Maar meestal begint het gewoon, ook zonder oorzaak. Een trigger kan het wel erger maken.
Ik merk het aan een rare druk op mijn hoofd, trek in vet eten en vooral aan een grote hoeveelheid warrige dromen met daarbij licht slapen.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Volg je de ontwikkelingen m.b.t. nieuwe medicijnen ook actief?
Ik lees bijvoorbeeld https://nos.nl/op3/artike(...)anval-voorkomen.html een nieuw preventief medicijn, maar deze lijkt niet aanmerking te komen voor vergoeding uit het basispakket.
Daarnaast lees ik over https://mens-en-gezondhei(...)erwacht-in-2019.html
(Ik heb zelf overigens gelukkig geen last van migraine, maar ken wel mensen die daar heel erg veel last van hebben)
Ik lees bijvoorbeeld https://nos.nl/op3/artike(...)anval-voorkomen.html een nieuw preventief medicijn, maar deze lijkt niet aanmerking te komen voor vergoeding uit het basispakket.
Daarnaast lees ik over https://mens-en-gezondhei(...)erwacht-in-2019.html
(Ik heb zelf overigens gelukkig geen last van migraine, maar ken wel mensen die daar heel erg veel last van hebben)
Nee. Ik heb topiramaat geprobeerd maar ik had enorm last van de bijwerkingen. De neuroloog zei dat alle medicatie die bijwerkingen geeft. Omdat het toen beter ging, heb ik dat afgeslagen. Het is ook een tijd beter gegaan met slechts 2 a 3 aanvallen per maand.quote:
[..]
Ok, slik je onderhoudsmedicatie?
Spoilers!
TS, in de OP heb je het over misverstanden die bestaan rondom migraine. Welke misverstanden zijn dit in jouw beleving?
Spoilers!
Ok. Mag ik vragen welke bijwerkingen? Misschien is het toch de moeite om toch eens naar onderhoudsmedicatie te kijken. Ik had van de ene tablet wel bijwerkingen en van de andere juist weer niet.quote:
[..]
Nee. Ik heb topiramaat geprobeerd maar ik had enorm last van de bijwerkingen. De neuroloog zei dat alle medicatie die bijwerkingen geeft. Omdat het toen beter ging, heb ik dat afgeslagen. Het is ook een tijd beter gegaan met slechts 2 a 3 aanvallen per maand.
Overigens heb ik topiramaat nooit geprobeerd.
Nou niet persé de ontwikkelingen van medicijnen.quote:
Volg je de ontwikkelingen m.b.t. nieuwe medicijnen ook actief?
Ik lees bijvoorbeeld https://nos.nl/op3/artike(...)anval-voorkomen.html een nieuw preventief medicijn, maar deze lijkt niet aanmerking te komen voor vergoeding uit het basispakket.
Daarnaast lees ik over https://mens-en-gezondhei(...)erwacht-in-2019.html
(Ik heb zelf overigens gelukkig geen last van migraine, maar ken wel mensen die daar heel erg veel last van hebben)
Wel heb ik de cefaly geprobeerd. Dit is een neurostimulator die migraine kan verminderen.
http://www.cefaly.com/nl
Voor mij werkte die niet. Ik vond het pijnlijk.
Dat migraine maar hoofdpijn is en dat je daar wel mee kan werken.quote:
TS, in de OP heb je het over misverstanden die bestaan rondom migraine. Welke misverstanden zijn dit in jouw beleving?
Dat je je aanstelt als je je ziekmeld voor migraine.
"Zal wel meevallen, je ziet er helemaal niet Ziek uit".
Veel onbegrip.
Helaas kan migraine je hele leven ontwrichten
.Ja ik heb ook wel eens reguliere hoofdpijn. Die is anders dan migrainehoofdpijn.quote:
heb je ook wel eens reguliere hoofdpijn?
Ook niet prettig, maar meestal kan ik dan een paracetamol innemen en functioneer ik nog aardig.
Soms slaat gewone hoofdpijn alsnog om in migraine. Al weet ik zelf niet zo goed waarom.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wat vind je trouwens van ledverlichting?
Is gelukkig tegenwoordig wel al iets verbeterd maar zelf zie ik dat vaak toch knipperen (net als TL licht)
al sik te lang in een omgeving met die lampen ben dan wil dat bij mij ook nog weleens migraines triggeren.
Is gelukkig tegenwoordig wel al iets verbeterd maar zelf zie ik dat vaak toch knipperen (net als TL licht)
al sik te lang in een omgeving met die lampen ben dan wil dat bij mij ook nog weleens migraines triggeren.
Van mijn pubertijd tot mijn zwangerschap heb ik jarenlang ernstige migraine gehad, de laatste jaren was het echt wel 2-3 aanvallen per week.
Ik slikte Sumatriptan, die hielp meestal wel, maar de bijwerkingen waren niet altijd fijn, maar nog altijd minder erg dan de migraine zelf.
Mijn ervaring door de jaren heen is dat veel mensen geen of weinig begrip hebben voor het feit dat je regelmatig dingen moet afzeggen vanwege de migraine en dat ook collega's of werkgevers niet altijd begripvol zijn, dat er inderdaad al snel gedacht wordt: die meldt zich ook snel ziek vanwege een hoofdpijntje.
Soms waren mijn aanvallen zo erg dat ik met mijn hoofd tegen de muur wilde bonken en soms zelfs gewoon dood wilde. Maar dat zien mensen niet en als je het uitlegt, begrijpen ze vaak de heftigheid van een aanval nog niet.
Ik herkende een opkomende aanval meestal ook aan een bepaald drukkend gevoel in mijn hoofd en vreselijke trek in vet eten.
Mijn neuroloog gaf aan dat migraine een chronisch hersenziekte is, die je zeker serieus moet nemen. Hij gaf ook aan dat een kind krijgen misschien wel het beste medicijn zou zijn. Dat was voor mij geen reden om een kind te nemen, maar uiteindelijk heb ik sinds het begin van mijn zwangerschap (eind 2016) geen migraine meer gehad.
Zelf denk ik dat het feit dat ik na dik 2 jaar nog steeds borstvoeding geef mogelijk daarin ook een rol speelt.
Ik ben enorm blij en dankbaar dat ik nu bijna 3 jaar geen migraine gehad heb. Nu ik het zolang niet meer gehad heb, merk ik pas echt hoe erg het mijn leven en dat van mijn partner beïnvloedde.
Ik slikte Sumatriptan, die hielp meestal wel, maar de bijwerkingen waren niet altijd fijn, maar nog altijd minder erg dan de migraine zelf.
Mijn ervaring door de jaren heen is dat veel mensen geen of weinig begrip hebben voor het feit dat je regelmatig dingen moet afzeggen vanwege de migraine en dat ook collega's of werkgevers niet altijd begripvol zijn, dat er inderdaad al snel gedacht wordt: die meldt zich ook snel ziek vanwege een hoofdpijntje.
Soms waren mijn aanvallen zo erg dat ik met mijn hoofd tegen de muur wilde bonken en soms zelfs gewoon dood wilde. Maar dat zien mensen niet en als je het uitlegt, begrijpen ze vaak de heftigheid van een aanval nog niet.
Ik herkende een opkomende aanval meestal ook aan een bepaald drukkend gevoel in mijn hoofd en vreselijke trek in vet eten.
Mijn neuroloog gaf aan dat migraine een chronisch hersenziekte is, die je zeker serieus moet nemen. Hij gaf ook aan dat een kind krijgen misschien wel het beste medicijn zou zijn. Dat was voor mij geen reden om een kind te nemen, maar uiteindelijk heb ik sinds het begin van mijn zwangerschap (eind 2016) geen migraine meer gehad.
Zelf denk ik dat het feit dat ik na dik 2 jaar nog steeds borstvoeding geef mogelijk daarin ook een rol speelt.
Ik ben enorm blij en dankbaar dat ik nu bijna 3 jaar geen migraine gehad heb. Nu ik het zolang niet meer gehad heb, merk ik pas echt hoe erg het mijn leven en dat van mijn partner beïnvloedde.
Ik heb niet persé last van ledlichten.quote:
Wat vind je trouwens van ledverlichting?
Is gelukkig tegenwoordig wel al iets verbeterd maar zelf zie ik dat vaak toch knipperen (net als TL licht)
al sik te lang in een omgeving met die lampen ben dan wil dat bij mij ook nog weleens migraines triggeren.
Als ik migraine heb vind ik alle lichten vreselijk.
Hoe ga jij om met die lichten dan?
Fijn dat je al 3 jaar migraine-vrij bent. Ik herken je verhaal tot zover dat ik geen kinderen heb en ze ook niet wil.quote:
Van mijn pubertijd tot mijn zwangerschap heb ik jarenlang ernstige migraine gehad, de laatste jaren was het echt wel 2-3 aanvallen per week.
Ik slikte Sumatriptan, die hielp meestal wel, maar de bijwerkingen waren niet altijd fijn, maar nog altijd minder erg dan de migraine zelf.
Mijn ervaring door de jaren heen is dat veel mensen geen of weinig begrip hebben voor het feit dat je regelmatig dingen moet afzeggen vanwege de migraine en dat ook collega's of werkgevers niet altijd begripvol zijn, dat er inderdaad al snel gedacht wordt: die meldt zich ook snel ziek vanwege een hoofdpijntje.
Soms waren mijn aanvallen zo erg dat ik met mijn hoofd tegen de muur wilde bonken en soms zelfs gewoon dood wilde. Maar dat zien mensen niet en als je het uitlegt, begrijpen ze vaak de heftigheid van een aanval nog niet.
Ik herkende een opkomende aanval meestal ook aan een bepaald drukkend gevoel in mijn hoofd en vreselijke trek in vet eten.
Mijn neuroloog gaf aan dat migraine een chronisch hersenziekte is, die je zeker serieus moet nemen. Hij gaf ook aan dat een kind krijgen misschien wel het beste medicijn zou zijn. Dat was voor mij geen reden om een kind te nemen, maar uiteindelijk heb ik sinds het begin van mijn zwangerschap (eind 2016) geen migraine meer gehad.
Zelf denk ik dat het feit dat ik na dik 2 jaar nog steeds borstvoeding geef mogelijk daarin ook een rol speelt.
Ik ben enorm blij en dankbaar dat ik nu bijna 3 jaar geen migraine gehad heb. Nu ik het zolang niet meer gehad heb, merk ik pas echt hoe erg het mijn leven en dat van mijn partner beïnvloedde.
Mijn neuroloog vergelijkt migraine met iemand die zijn been breekt. Iemand die zijn been breekt kan wellicht wel 8 weken niet werken. Iemand met migraine kan dat (soms) ook niet jaarlijks, alleen bij dat gebroken been is het voorspelbaar en zichtbaar in tegenstelling tot bij migraine.
Ik heb wel eens 112 gebeld voor migraine omdat ik dacht dat ik doodging...
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Ben je de enige in de familie die er last van heeft ?
ik weet eigenlijk niet eens of t erfelijk is
ik weet eigenlijk niet eens of t erfelijk is
"You can call me Susan if it makes you happy"
Bedankt voor de tip, dan kan ik dat doorgeven.quote:
[..]
[..]
Nou niet persé de ontwikkelingen van medicijnen.
Wel heb ik de cefaly geprobeerd. Dit is een neurostimulator die migraine kan verminderen.
http://www.cefaly.com/nl
Voor mij werkte die niet. Ik vond het pijnlijk.
Verder veel sterkte toegewenst. Ik hoop dat er snel adequate medicijnen beschikbaar zullen komen voor migraine.
Het is wel erfelijk. Hoe en wat precies zou ik moeten nalezen.quote:
Ben je de enige in de familie die er last van heeft ?
ik weet eigenlijk niet eens of t erfelijk is
Op de website bereikbaar via onderstaande link staat meer over erfelijkheid van migraine.
https://erfelijkheid.nl/ziektes/migraine
Mijn moeder (56 jaar) en mijn oudste broer (35 jaar) hebben ook migraine.
Mijn jongste broertje (17 jaar) heeft wel veel hoofdpijn maar nog geen migraine gelukkig.
Hopelijk hebben ze er wat aan. Helaas was het voor mij niks. Via de neuroloog kreeg ik geloof ik wel een gratis proefperiode.quote:
[..]
Bedankt voor de tip, dan kan ik dat doorgeven.
Verder veel sterkte toegewenst. Ik hoop dat er snel adequate medicijnen beschikbaar zullen komen voor migraine.
En bedankt.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
M'n halogeenverlichting heeft nog een gloeidraad en heeft er dus geen last van.quote:
[..]
Ik heb niet persé last van ledlichten.
Als ik migraine heb vind ik alle lichten vreselijk.
Hoe ga jij om met die lichten dan?
[..]
Andere verlichting in m'n woonkamer zijn wel ledlampen maar dat zijn eigenlijk discolampen (LED Par) maar die hebben een hogere frequentie dan goedkope led lampen die je bij de supermarkt kan kopen.
Die zie ik dus niet knipperen gelukkig, zelfs niet als de kleuren wisselen (Rood, Groen, Blauw, Amber, Wit, Ultra Violet én alles er tussenin)
Meestal staan ze op een vaste kleur ingesteld overigens, 2 stuks beetje mosterd-geel en 2 stuks magenta met wat Ultra-Violet erdoor voor een warmere kleur.
Klinkt sfeervolquote:
[..]
M'n halogeenverlichting heeft nog een gloeidraad en heeft er dus geen last van.
Andere verlichting in m'n woonkamer zijn wel ledlampen maar dat zijn eigenlijk discolampen (LED Par) maar die hebben een hogere frequentie dan goedkope led lampen die je bij de supermarkt kan kopen.
Die zie ik dus niet knipperen gelukkig, zelfs niet als de kleuren wisselen (Rood, Groen, Blauw, Amber, Wit, Ultra Violet én alles er tussenin)
Meestal staan ze op een vaste kleur ingesteld overigens, 2 stuks beetje mosterd-geel en 2 stuks magenta met wat Ultra-Violet erdoor voor een warmere kleur.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Als het met 1 of 2 paracetamolletjes over is, dan lijkt het geen migraine.quote:
Maar 1 of 2 paracetamolletjes en het is over en heb er dan ook niet echt hoofdpijn na.. ja.. beetje.
Migraine kan wel zonder (extreme) hoofdpijn.
crap in = crap out
Soms heb ik er later nog wat meer nodig maar vaak is het genoeg om 't weg te krijgen zoner al teveel last daarna.quote:
[..]
Als het met 1 of 2 paracetamolletjes over is, dan lijkt het geen migraine.
Migraine kan wel zonder (extreme) hoofdpijn.
En als ik het op voel komen dan kan ik het ook voorkomen.
Daarom vraag ik em ook al jaren af of het wel echt migraine is, de symptomen duiden er wel weer op.
Ik heb ook altijd het gevoel dat er met m'n hart iets niet helemaal goed zit als ik er last van heb en ik heb ook weleens gehoord/gelezen dat migraine ook kan ontstaan doordat er een gat tussen de linker en rechter hartkamer zit.
Dus da's ook nog een optie.
En ik heb ook nog andere kwalen zoals mineralen en vitaminetekorten door een slecht werkende darm (Crohn).
Het kan bij mij aan een hele hoop dingen liggen heb ik het idee.
't is weer eens wat anders en opzich ook veelzijdiger dan SmartLed van Philips Hue, mijn lampen zijn niet alleen met een mobieltje aan te sturen maar kunnen ook nog eens op de muziek reageren.quote:
Niet dat ik dat veel gebruik maar het kán
Stroboscoop kan ik ook nog aanzetten maar dat is dan weer een migraine trigger dus dat doe ik maar niet.
Ik heb nu alleen nog aura's, gelukkig maar.
En vaak vermoeide natte oogleden.
Daarvoor elke week inderdaad die verschrikkelijk stekende pijn boven je ogen , links of rechts. Samen met bonkende koppijn. Ik voelde het wel aankomen zodat ik de rust gelijk kon pakken als dat kon natuurlijk. Wijn en geparfumeerde spullen waren bij mij echt wel triggers. Er zat ook wel een klein stukje geluk bij migraine, namelijk dat ontzettend fijne gevoel als je het voelt wegtrekken.
En vaak vermoeide natte oogleden.
Daarvoor elke week inderdaad die verschrikkelijk stekende pijn boven je ogen , links of rechts. Samen met bonkende koppijn. Ik voelde het wel aankomen zodat ik de rust gelijk kon pakken als dat kon natuurlijk. Wijn en geparfumeerde spullen waren bij mij echt wel triggers. Er zat ook wel een klein stukje geluk bij migraine, namelijk dat ontzettend fijne gevoel als je het voelt wegtrekken.
Weet wat je zegt, maar zeg nooit wat je weet.
quote:
Ik heb nu alleen nog aura's, gelukkig maar.
En vaak vermoeide natte oogleden.
Daarvoor elke week inderdaad die verschrikkelijk stekende pijn boven je ogen , links of rechts. Samen met bonkende koppijn. Ik voelde het wel aankomen zodat ik de rust gelijk kon pakken als dat kon natuurlijk. Wijn en geparfumeerde spullen waren bij mij echt wel triggers. Er zat ook wel een klein stukje geluk bij migraine, namelijk dat ontzettend fijne gevoel als je het voelt wegtrekken.
Ik denk dat ik ook aura heb. Ik krijg wel eens van die wazige vlekken net voor mijn migraine aanval. Maar niet vaak.
Meestal is het gewoon pats boem en daar is het.
Parfum is bij mij ook een trigger. Winkels als Douglas oh my.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Mijn migraine wordt helemaal niks minder met paracetamol...quote:
[..]
Soms heb ik er later nog wat meer nodig maar vaak is het genoeg om 't weg te krijgen zoner al teveel last daarna.
En als ik het op voel komen dan kan ik het ook voorkomen.
Daarom vraag ik em ook al jaren af of het wel echt migraine is, de symptomen duiden er wel weer op.
Ik heb ook altijd het gevoel dat er met m'n hart iets niet helemaal goed zit als ik er last van heb en ik heb ook weleens gehoord/gelezen dat migraine ook kan ontstaan doordat er een gat tussen de linker en rechter hartkamer zit.
Dus da's ook nog een optie.
En ik heb ook nog andere kwalen zoals mineralen en vitaminetekorten door een slecht werkende darm (Crohn).
Het kan bij mij aan een hele hoop dingen liggen heb ik het idee.
Waarom vraag je het niet aan je neuroloog.
Misschien hoort het wel bij je schedelbasisfractuur of inderdaad door je vitamine tekort.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Er zijn wel verschillen tussen ledlampen. Zo knipperen de Philips hue lampen meer dan de IKEA ledlampen.quote:
Wat vind je trouwens van ledverlichting?
Is gelukkig tegenwoordig wel al iets verbeterd maar zelf zie ik dat vaak toch knipperen (net als TL licht)
al sik te lang in een omgeving met die lampen ben dan wil dat bij mij ook nog weleens migraines triggeren.
In dit artikeltje (uit 2016) wat meer informatie.
Er staat ook in dat er wordt gewerkt aan een richtlijn en er zou iets van een index moeten zijn. Al is het allemaal nog wat vaag daaromtrent.
OT: Geen last van, lijkt me wel erg vervelend. Ik vraag me wel eens af of de pijnen vergelijkbaar zijn met (vrouwen die) ernstige menstruatiepijn (hebben)? Je hoort vaak dat die ook enkele dagen tot een week gevloerd kunnen zijn. Misschien kan iemand met ervaring aangeven of er overeenkomsten en/of verschillen zijn?
De ene vraag leidt tot de volgende. Is migraine vaker voorkomend bij vrouwen dan bij mannen? Ik heb zelf wel het idee dat ik in mijn omgeving er vaker vrouwen over hoor.
And the druids turn to stone...
Dat is toch wel erg heftig, wat moet je je ellendig hebben gevoeldquote:
[..]
Ik heb niet persé last van ledlichten.
Als ik migraine heb vind ik alle lichten vreselijk.
Hoe ga jij om met die lichten dan?
[..]
Fijn dat je al 3 jaar migraine-vrij bent. Ik herken je verhaal tot zover dat ik geen kinderen heb en ze ook niet wil.
Mijn neuroloog vergelijkt migraine met iemand die zijn been breekt. Iemand die zijn been breekt kan wellicht wel 8 weken niet werken. Iemand met migraine kan dat (soms) ook niet jaarlijks, alleen bij dat gebroken been is het voorspelbaar en zichtbaar in tegenstelling tot bij migraine.
Ik heb wel eens 112 gebeld voor migraine omdat ik dacht dat ik doodging...
Bedankt voor het delen van je verhaal!
Mijn man is vorig jaar gediagnosticeerd met vestibulaire migraine ook wel evenwichtsmigraine genoemd.
Het begon met het zien van lichtflitsen (feestverlichting in de lucht) gevolgd door enorme draaiduizelingen en explosief braken (geen hoofdpijn) . Eerst werd gedacht aan BPPD dat was het niet, toen de ziekte van Meniere maar omdat er geen gehoorverlies was werd dat uitgesloten door KNO arts. Scan van zijn hoofd gemaakt door Neuroloog, geen bijzonderheden die heeft mijn man toen doorgestuurd naar een KNO arts in het AMC voor verder onderzoek. Daar heeft hij een paar uur verschillende testen gedaan. (op zijn rug liggen kijkend naar een rood laser stipje op het plafond, dan gaat het licht uit maar het stipje blijft dan spuiten ze warm water in het ene oor daarna in het andere oor, daarna een ronde met koud water. op deze wijze hebben ze bij hem enorme draaiduizelingen op geroepen}
Er is nog niet zoveel bekend over vestibulaire migraine, maar het komt ineens opzetten. Hij heeft dit ook pas op latere leeftijd gekregen, nooit eerder klachten gehad. Wij denken zelf dat stress een 'verlate' trigger is. Niet gelijk uitlokken van de draaiduizelingen , maar een paar weken later pas.
'Fijn' dit topic, er kan niet genoeg aandacht aan worden besteed om mensen te laten zien dat het iets anders dan 'hoofdpijn' is.quote:
[..]
Eten kan heel goed een trigger zijn voor migraine. Kaas en chocola zijn hele bekende triggers.
Overigens kan je prima langs de huisarts met deze verschijnselen. De huisarts kan je eventueel doorverwijzen naar de neuroloog en die kan weer onderzoek doen.
Zo ben ik ook begonnen ooit.
Ondertussen heb ik ook al een ECG en MRI scan gehad.
Was er iets op die MRI te zien?
En een ECG is een hartfilmpje waardoor ik denk dat je een EEG bedoelde.. ? En was daar ook iets op te zien?
Ik heb klassieke auramigraine (gekke naam, maar zo heet het) vanaf mijn puberteit. Soms 2x per maand, na de overgang (ben nu 60) sterkt afgenomen tot eens per half jaar/jaar
Bij ons komen verschillende migrainevormen voor in de familie idd.
Lichtflitsen, stroboscopen, flikkerende icons zijn geen triggers maar mijn brein denkt dat ik een aanval heb of zo en ik word er kotsmisselijk van en er treedt meteen hoofdpijn op. Misschien suggestie maar het is er wel gewoon.
En @triggers ken ik alleen inspanning zowel lichamelijk als geestelijk. Stress dus.. iets wat loeispannend is lokt het altijd uit. Voeding niet.. ooit een dagboekje bij moeten houden omdat ik in een studie zat voor neurologen. Daar kon je zien dat ik alleen hormonale triggers en die (in-) spanningstriggers heb.
Verder komt het ook zomaar opzetten/aankakkan
Out of the blue. En dan ben ik nog steeds boos, verdrietig en wil ik het niet. Wil ik het negeren ( 
) Mijn aanvallen beginnen met aura's, ik zie hele stukken niet, dan meestal rechts gevoelloosheid hand/vingers/mondhoek en afasie. Daarna nog uren alsof ik de wereld om me heen niet meer begrijp en in die uren komt ook de mokerscherpe schele hoofdpijn.
Sumatriptan helpt alleen om de duur vd aanval wat te verkorten heb ik het idee. Maar als ik niks neem is de aanval precies hetzelfde.
Dit is overigens een goed filmpje van mijn aanval:
https://app.nos.nl/migraine/index.html
Zie de animatie hoe een aanval over je hersens trekt +uitleg.
[ Bericht 2% gewijzigd door Blues op 13-09-2019 12:26:52 ]
Wow dat is wel heftig.quote:
[..]
Dat is toch wel erg heftig, wat moet je je ellendig hebben gevoeld
Bedankt voor het delen van je verhaal!
Mijn man is vorig jaar gediagnosticeerd met vestibulaire migraine ook wel evenwichtsmigraine genoemd.
Het begon met het zien van lichtflitsen (feestverlichting in de lucht) gevolgd door enorme draaiduizelingen en explosief braken (geen hoofdpijn) . Eerst werd gedacht aan BPPD dat was het niet, toen de ziekte van Meniere maar omdat er geen gehoorverlies was werd dat uitgesloten door KNO arts. Scan van zijn hoofd gemaakt door Neuroloog, geen bijzonderheden die heeft mijn man toen doorgestuurd naar een KNO arts in het AMC voor verder onderzoek. Daar heeft hij een paar uur verschillende testen gedaan. (op zijn rug liggen kijkend naar een rood laser stipje op het plafond, dan gaat het licht uit maar het stipje blijft dan spuiten ze warm water in het ene oor daarna in het andere oor, daarna een ronde met koud water. op deze wijze hebben ze bij hem enorme draaiduizelingen op geroepen}
Er is nog niet zoveel bekend over vestibulaire migraine, maar het komt ineens opzetten. Hij heeft dit ook pas op latere leeftijd gekregen, nooit eerder klachten gehad. Wij denken zelf dat stress een 'verlate' trigger is. Niet gelijk uitlokken van de draaiduizelingen , maar een paar weken later pas.
Ik heb a-typische migraine met ook cluster hoofdpijn kenmerken.
Bij iedereen is het anders ben ik wel achtergekomen.
Toen ik 112 gebeld heb, kon ik niet meer lopen, niet meer liggen en niet meer zitten.
Enorm overgeven en zo een verschrikkelijke hoofdpijn dat ik ervan overtuigd was dat ik dood zou gaan.
Overigens kwamen ze niet en moest ik de huisartsenpost bellen en die belde na 2 uur pas terug met advies. Toen ik eindelijk sliep.
Ook heb ik wel eens huilend mijn moeder gebeld dat ik zo wanhopig was. Toen had ik 9 dagen wintersport en 9 dagen migraine.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Heb je wel andere triptanen geprobeerd?quote:
[..]
'Fijn' dit topic, er kan niet genoeg aandacht aan worden besteed om mensen te laten zien dat het iets anders dan 'hoofdpijn' is.
Was er iets op die MRI te zien?
En een ECG is een hartfilmpje waardoor ik denk dat je een EEG bedoelde.. ? En was daar ook iets op te zien?
Ik heb klassieke auramigraine (gekke naam, maar zo heet het) vanaf mijn puberteit. Soms 2x per maand, na de overgang (ben nu 60) sterkt afgenomen tot eens per half jaar/jaar
Bij ons komen verschillende migrainevormen voor in de familie idd.
Lichtflitsen, stroboscopen, flikkerende icons zijn geen triggers maar mijn brein denkt dat ik een aanval heb of zo en ik word er kotsmisselijk van en er treedt meteen hoofdpijn op. Misschien suggestie maar het is er wel gewoon.
En @:triggers ken ik alleen inspanning zowel lichamelijk als geestelijk. Stress dus.. iets wat loeispannend is lokt het altijd uit. Voeding niet.. ooit een dagboekje bij moeten houden omdat ik in een studie zat voor neurologen. Daar kon je zien dat ik alleen hormonale triggers en die (in-) spanningstriggers heb.
Verder komt het ook zomaar opzetten/aankakkan
Mijn aanvallen beginnen met aura's, ik zie hele stukken niet, dan meestal rechts gevoelloosheid hand/vingers/mondhoek en afasie. Daarna nog uren alsof ik de wereld om me heen niet meer begrijp en in die uren komt ook de mokerscherpe schele hoofdpijn.
Sumatriptan helpt alleen om de duur vd aanval wat te verkorten heb ik het idee. Maar als ik niks neem is de aanval precies hetzelfde.
Dit is overigens een goed filmpje van mijn aanval:
https://app.nos.nl/migraine/index.html
Zie de animatie hoe een aanval over je hersens trekt +uitleg.
Ik heb namelijk rizatriptan gehad in smelttabletten. Dat werkte veel minder goed dan sumatriptan injecties.
Ik bedoelde inderdaad een EEG. Op de EEG zagen ze niks. Had wel hoofdpijn erna
.Op de MRI scan ook niks. Dat was om uit te sluiten dat ik een tumor o.i.d. had.
Wel een cyste in een kaakholte gevonden maar die halen ze niet weg.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Hier ook wekelijks migraine, vaak ook meerdere keren per week. Ik gebruik op het moment weer veel te vaak pijnstillers en triptanen. Candesartan heeft bij mij een jaartje gewerkt, daarna deed het niets meer.
Nu krijg ik een botox-behandeling bij de neuroloog. Ik heb nu twee behandelingen gehad (ze doen dit om de drie maanden) maar het heeft tot nu toe nog geen enkel resultaat. Als er over een paar weken nog steeds geen verandering is, moet er weer iets anders geprobeerd worden.
Is dat bij jou ook wel eens voorgesteld, die botox? Het wordt op meerdere plekken geïnjecteerd, ook in het achterhoofd/nek en de schouders. Sommige mensen schijnen er veel baat bij te hebben, ik ben helaas niet een van de gelukkigen.
Het is een erg ontwrichtende aandoening inderdaad!
Nu krijg ik een botox-behandeling bij de neuroloog. Ik heb nu twee behandelingen gehad (ze doen dit om de drie maanden) maar het heeft tot nu toe nog geen enkel resultaat. Als er over een paar weken nog steeds geen verandering is, moet er weer iets anders geprobeerd worden.
Is dat bij jou ook wel eens voorgesteld, die botox? Het wordt op meerdere plekken geïnjecteerd, ook in het achterhoofd/nek en de schouders. Sommige mensen schijnen er veel baat bij te hebben, ik ben helaas niet een van de gelukkigen.
Het is een erg ontwrichtende aandoening inderdaad!
Wat verschrikkelijkquote:
[..]
Wow dat is wel heftig.
Ik heb a-typische migraine met ook cluster hoofdpijn kenmerken.
Bij iedereen is het anders ben ik wel achtergekomen.
Toen ik 112 gebeld heb, kon ik niet meer lopen, niet meer liggen en niet meer zitten.
Enorm overgeven en zo een verschrikkelijke hoofdpijn dat ik ervan overtuigd was dat ik dood zou gaan.
Overigens kwamen ze niet en moest ik de huisartsenpost bellen en die belde na 2 uur pas terug met advies. Toen ik eindelijk sliep.
Ook heb ik wel eens huilend mijn moeder gebeld dat ik zo wanhopig was. Toen had ik 9 dagen wintersport en 9 dagen migraine.
Ok. Was ff benieuwd of je migraine met die onderzoeken kan aantonen eigenlijk.quote:
[..]
Heb je wel andere triptanen geprobeerd?
Ik heb namelijk rizatriptan gehad in smelttabletten. Dat werkte veel minder goed dan sumatriptan injecties.
Ik bedoelde inderdaad een EEG. Op de EEG zagen ze niks. Had wel hoofdpijn erna
Op de MRI scan ook niks. Dat was om uit te sluiten dat ik een tumor o.i.d. had.
Wel een cyste in een kaakholte gevonden maar die halen ze niet weg.
Nee nooit iets anders geprobeerd/gebruikt. Ooit een ander middel, heel wat jaren geleden, maar als je aura begint is de aanval al ingezet en ik kan het niet voorspellen dus vooraf iets nemen heeft geen zin bij mij. Overigens voelde ik me met die pillen een hele rare zombie en alles was gewoon hetzelfde qua aanval. Dus ik 'lig' het maar uit. Tegenwoordig dus stukken minder en het duurt ongeveer 20 - 24 uur voor ik bijna niks meer merk. De volgende dag zit er nog wel een olifant op mn hoofd en hele rare zware ogen.
Heb je weleens een kleine dosis paddo's gebruikt? Ik had er in mijn jeugd last van en een microdosis is echt geweldig, ben je er 6 maanden vanaf. Niet doen tijdens een aanval.
The media's the most powerful entity on earth. They have the power to make the innocent guilty and to make the guilty innocent... They control the minds of the masses.
Wat gebeurt er dan?quote:
Heb je weleens een kleine dosis paddo's gebruikt? Ik had er in mijn jeugd last van en een microdosis is echt geweldig, ben je er 6 maanden vanaf. Niet doen tijdens een aanval.
Niets. Je neemt een klein stukje van 1 paddo. Je gaat niet trippen.quote:
The media's the most powerful entity on earth. They have the power to make the innocent guilty and to make the guilty innocent... They control the minds of the masses.
Nee ik heb geen botox behandeling gehad, is bij mij ook niet voorgesteld. Heb je de cefaly al geprobeerd?quote:
Hier ook wekelijks migraine, vaak ook meerdere keren per week. Ik gebruik op het moment weer veel te vaak pijnstillers en triptanen. Candesartan heeft bij mij een jaartje gewerkt, daarna deed het niets meer.
Nu krijg ik een botox-behandeling bij de neuroloog. Ik heb nu twee behandelingen gehad (ze doen dit om de drie maanden) maar het heeft tot nu toe nog geen enkel resultaat. Als er over een paar weken nog steeds geen verandering is, moet er weer iets anders geprobeerd worden.
Is dat bij jou ook wel eens voorgesteld, die botox? Het wordt op meerdere plekken geïnjecteerd, ook in het achterhoofd/nek en de schouders. Sommige mensen schijnen er veel baat bij te hebben, ik ben helaas niet een van de gelukkigen.
Het is een erg ontwrichtende aandoening inderdaad!
http://www.cefaly.com/
Bij mij was het psychisch ook belangrijk om mijn eigen grenzen aan te geven. Doordat ik steeds mijn grenzen negeerde kreeg ik teveel stress met als gevolg weer migraine.
Ik heb dus ook psychisch hulp gehad waar ik veel baat bij had.
Blijkbaar kan een vertraging tussen de werking van de linker en rechter hersenhelft ook migraine veroorzaken. Dat zien ze bij de EEG.quote:
[..]
Ok. Was ff benieuwd of je migraine met die onderzoeken kan aantonen eigenlijk.
Nee nooit iets anders geprobeerd/gebruikt. Ooit een ander middel, heel wat jaren geleden, maar als je aura begint is de aanval al ingezet en ik kan het niet voorspellen dus vooraf iets nemen heeft geen zin bij mij. Overigens voelde ik me met die pillen een hele rare zombie en alles was gewoon hetzelfde qua aanval. Dus ik 'lig' het maar uit. Tegenwoordig dus stukken minder en het duurt ongeveer 20 - 24 uur voor ik bijna niks meer merk. De volgende dag zit er nog wel een olifant op mn hoofd en hele rare zware ogen.
Bij de MRI kunnen ze litteken weefsel zien wat weer door migraine veroorzaakt word. Ook doen ze een MRI om andere ziektes uit te sluiten.
Tip van flip.
Toch eens wat andere dingen proberen. Mijn migraine is zo heftig dat 24 uur echt een hel is.
Waarom zou je het niet proberen, je hebt niks te verliezen...
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
quote:
Heb je weleens een kleine dosis paddo's gebruikt? Ik had er in mijn jeugd last van en een microdosis is echt geweldig, ben je er 6 maanden vanaf. Niet doen tijdens een aanval.
Dit is nieuw voor mij. Ik ben niet tegen drugs overigens.quote:
[..]
Niets. Je neemt een klein stukje van 1 paddo. Je gaat niet trippen.
Snel zoeken op internet geeft mij wel de indruk dat ze er onderzoek naar doen.
Psilosybine (stof in paddo's) kan blijkbaar hoofdpijn verminderen of Zelf stoppen. Maar echt wetenschappelijk bewijs is er nog niet.
Hoe kwam jij aan die kennis?
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Via een vriend van mij, die er rond 2000 al van gehoord had. Geprobeerd en het hielp mij enorm. Eerste keer wel een heel bakje op met bijbehorende effecten, later pas kleine hoeveelheden gedaan. Nadat ik de 20 gepasseerd was, stopte de aanvallen.quote:
[..]
[..]
Dit is nieuw voor mij. Ik ben niet tegen drugs overigens.
Snel zoeken op internet geeft mij wel de indruk dat ze er onderzoek naar doen.
Psilosybine (stof in paddo's) kan blijkbaar hoofdpijn verminderen of Zelf stoppen. Maar echt wetenschappelijk bewijs is er nog niet.
Hoe kwam jij aan die kennis?
The media's the most powerful entity on earth. They have the power to make the innocent guilty and to make the guilty innocent... They control the minds of the masses.
Ben je weleens compleet gestopt met het nemen van triptanen om onttrekkingsmigraine uit te sluiten?
Ben je van plan Aimovig te gaan proberen, of ken je mensen die er ervaring mee hebben?
Ben je van plan Aimovig te gaan proberen, of ken je mensen die er ervaring mee hebben?
Ik heb jaren zonder triptanen geleefd. En nu gebruik ik er zelden teveel.quote:
Ben je weleens compleet gestopt met het nemen van triptanen om onttrekkingsmigraine uit te sluiten?
Ben je van plan Aimovig te gaan proberen, of ken je mensen die er ervaring mee hebben?
Ben er nog nooit compleet mee gestopt nadat ik ermee begonnen was.
Ik ga even inlezen wat aimovig is.
-edit-
Ik zou Aimovig wel willen proberen. Qua doelgroep zou ik wel geschikt zijn.
De neuroloog heeft het een soort van opgegeven. Ik moet leren leven met mijn migraine en ze proberen aanvallen te minderen met preventiemedicijnen.
Candesartan doet het voor mij nu al 3 jaar goed. Ben van 8 naar 24 milligram gegaan. En nu stabiel op 16 milligram.
Dus misschien als dit weer minder goed werkt is het zeker bespreekbaar.
Alleen 500¤ tot 1000¤ per maand
dat is wel boven budget...[ Bericht 14% gewijzigd door VraagWatJeWil op 13-09-2019 18:23:52 ]
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Waren dat jaren zonder migraine?quote:
Ik heb jaren zonder triptanen geleefd. En nu gebruik ik er zelden teveel.
Wanneer je 3 keer per week migraine hebt, kan dat onttrekkingsmigraine zijn, heeft je neuroloog je nooit geadviseerd er eens mee te stoppen, de migraine gewoon door te maken, en dan na een maand kijken hoe vaak je nog migraine hebt?quote:Ben er nog nooit compleet mee gestopt nadat ik ermee begonnen was.
Wat gebruikte je voor je Candasertan gebruikte?quote:Ik ga even inlezen wat aimovig is.
-edit-
Ik zou Aimovig wel willen proberen. Qua doelgroep zou ik wel geschikt zijn.
De neuroloog heeft het een soort van opgegeven. Ik moet leren leven met mijn migraine en ze proberen aanvallen te minderen met preventiemedicijnen.
Candesartan doet het voor mij nu al 3 jaar goed. Ben van 8 naar 24 milligram gegaan. En nu stabiel op 16 milligram.
Dus misschien als dit weer minder goed werkt is het zeker bespreekbaar.
Alleen 500¤ tot 1000¤ per maand
(gewoon interesse)
Ik had ook al migraine toen ik geen triptanen gebruikte. De eerste paar jaar zonder triptanen overleefd.quote:
[..]
Waren dat jaren zonder migraine?
[..]
Wanneer je 3 keer per week migraine hebt, kan dat onttrekkingsmigraine zijn, heeft je neuroloog je nooit geadviseerd er eens mee te stoppen, de migraine gewoon door te maken, en dan na een maand kijken hoe vaak je nog migraine hebt?
[..]
Wat gebruikte je voor je Candasertan gebruikte?
(gewoon interesse)
De neuroloog vind kwaliteit van leven belangrijker dan triptanenafhankelijke hoofdpijn. Overigens toen ik 3x per week migraine had gebruikte ik ook geen triptanen. Uiteindelijk ben ik wel met triptanen begonnen. Ik gebruik nu gemiddeld 1 tot 3 injecties per aanval. Zonder triptanen heb ik 3 aanvallen per week zonder rustdag. Dan vangt de nieuwe aanval gelijk aan.
Voor Candesartan heb ik metroprolol en depakine gebruikt. Werkte allebei na een jaar niet meer.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Hier ook migraine.
Verschillende preventieve medicatie geprobeerd en dat lijkt vaak voor een jaar a 2 jaar goed te gaan en dan moet ik overstappen.
O.a. Metoprol, daarna topamax, candesartan en nu 2x drs depakine a 500 mg.
Aanlvalsmedicatie is relpax 40 en dat helpt redelijk goed.
Mijn aanvallen hou ik bij ij de migraine app, erg fijn en overzichtelijk.
Ook fijn voor terugkoppeling naar neuroloog.
Cefaly ook zonder resultaat geprobeerd.
Af en toe gebruik ik cbd olie met thc.
Dat haalt de scherpe randjes er vanaf of helpt als ik t voel opkomen.
Bij mij begint het vaak met een dove helft van mijn gezicht en kan dan slecht tegen licht en geluid.
Bij mijn moeder ging t na de overgang over dus ik hoop dat ik snel in de overgang kom
Neuroloog heeft me op de lijst gezet voor het nieuwe medicijn.
Probeer me aan ongeveer max 8 pijnstillers per maand te houden.
Jaren geleden moest ik 3 mnd stoppen met pijnstilling en dat was geen pretje.
Sterkte voor alle migraine lotgenoten.
Verschillende preventieve medicatie geprobeerd en dat lijkt vaak voor een jaar a 2 jaar goed te gaan en dan moet ik overstappen.
O.a. Metoprol, daarna topamax, candesartan en nu 2x drs depakine a 500 mg.
Aanlvalsmedicatie is relpax 40 en dat helpt redelijk goed.
Mijn aanvallen hou ik bij ij de migraine app, erg fijn en overzichtelijk.
Ook fijn voor terugkoppeling naar neuroloog.
Cefaly ook zonder resultaat geprobeerd.
Af en toe gebruik ik cbd olie met thc.
Dat haalt de scherpe randjes er vanaf of helpt als ik t voel opkomen.
Bij mij begint het vaak met een dove helft van mijn gezicht en kan dan slecht tegen licht en geluid.
Bij mijn moeder ging t na de overgang over dus ik hoop dat ik snel in de overgang kom
Neuroloog heeft me op de lijst gezet voor het nieuwe medicijn.
Probeer me aan ongeveer max 8 pijnstillers per maand te houden.
Jaren geleden moest ik 3 mnd stoppen met pijnstilling en dat was geen pretje.
Sterkte voor alle migraine lotgenoten.
De migraine app heb ik ook gebruikt.quote:
Hier ook migraine.
Verschillende preventieve medicatie geprobeerd en dat lijkt vaak voor een jaar a 2 jaar goed te gaan en dan moet ik overstappen.
O.a. Metoprol, daarna topamax, candesartan en nu 2x drs depakine a 500 mg.
Aanlvalsmedicatie is relpax 40 en dat helpt redelijk goed.
Mijn aanvallen hou ik bij ij de migraine app, erg fijn en overzichtelijk.
Ook fijn voor terugkoppeling naar neuroloog.
Cefaly ook zonder resultaat geprobeerd.
Af en toe gebruik ik cbd olie met thc.
Dat haalt de scherpe randjes er vanaf of helpt als ik t voel opkomen.
Bij mij begint het vaak met een dove helft van mijn gezicht en kan dan slecht tegen licht en geluid.
Bij mijn moeder ging t na de overgang over dus ik hoop dat ik snel in de overgang kom
Neuroloog heeft me op de lijst gezet voor het nieuwe medicijn.
Probeer me aan ongeveer max 8 pijnstillers per maand te houden.
Jaren geleden moest ik 3 mnd stoppen met pijnstilling en dat was geen pretje.
Sterkte voor alle migraine lotgenoten.
Wat bij mij heel erg heeft geholpen is stoppen met de pil. Ook geen spiraaltje...
Sindsdien veel minder migraine.
Ik zal de neuroloog eens vragen of ik op de lijst mag voor die nieuwe medicijnen
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Oja pil idd na zwangerschap niet meer gebruikt, spiraal kreeg ik nog meer migraine van en doof gevoel in mijn gezicht
Spiraal ga ik niet proberen.quote:
Oja pil idd na zwangerschap niet meer gebruikt, spiraal kreeg ik nog meer migraine van en doof gevoel in mijn gezicht
Het gaat wel prima zo.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Cefaly nog niet geprobeerd, maar mijn neuroloog werkt daar geloof ik wel mee.quote:
[..]
Nee ik heb geen botox behandeling gehad, is bij mij ook niet voorgesteld. Heb je de cefaly al geprobeerd?
http://www.cefaly.com/
Bij mij was het psychisch ook belangrijk om mijn eigen grenzen aan te geven. Doordat ik steeds mijn grenzen negeerde kreeg ik teveel stress met als gevolg weer migraine.
Ik heb dus ook psychisch hulp gehad waar ik veel baat bij had.
Wat betreft triptaan/pijnstillerafhankelijke hoofdpijn: ik heb al eens 3 maanden moeten stoppen met alle pijnstilling en triptanen, maar kreeg toen tegelijkertijd candesartan voorgeschreven waardoor dat best goed ging. Na een jaar ben ik langzaam teruggevallen naar steeds meer medicatie. Inmiddels heb ik aanvallen die qua pijn iets minder heftig zijn, maar ze duren veel langer
Slapen helpt er ook niet meer tegen, daardoor hou ik het niet meer vol om de aanvallen uit te zitten. Dacht eigenlijk dat Aimovig onder bepaalde voorwaarden al vergoedt werd, maar ik zie dat dat inderdaad (nog) niet het geval is.
Ook hier veel migraine. Meer aanvallen per week. Sinds ik Imigran FTAB gebruik gaat het goed. Aanval trekt na een half uur helemaal weg. Zodra aanval begint neem ik een Imigran en dat helpt echt heel goed.
Tip: Zodra je een aanval voelt aankomen gelijk iets gaan innemen, niet afwachten of het misschien nog wegtrekt, dan helpen de medicijnen namelijk al niet meer!
Tip: Zodra je een aanval voelt aankomen gelijk iets gaan innemen, niet afwachten of het misschien nog wegtrekt, dan helpen de medicijnen namelijk al niet meer!
Ik heb in het verleden last gehad van beiden, nu slik ik al jaren de pil door om zo de menstruaties te vermijden.quote:
[..]
Ik vraag me wel eens af of de pijnen vergelijkbaar zijn met (vrouwen die) ernstige menstruatiepijn (hebben)? Je hoort vaak dat die ook enkele dagen tot een week gevloerd kunnen zijn. Misschien kan iemand met ervaring aangeven of er overeenkomsten en/of verschillen zijn?
Het is voor mij vergelijkbaar in de zin van dat je op dat moment niet in staat bent om te werken, en in de zin van dan er nog veel onbegrip is / mensen je snel een aansteller vinden. Ik had gelukkig niet zulke extreme migraine als de TS, mijn aanvallen duurden max een dag. Voor mij was een verschil wel dat ik bij de menstruatiepijnen tussen de krampen door nog wel mentaal kon functioneren (dus helder was zegmaar, hoewel me echt concentreren dan wel teveel gevraagd was), maar bij de migraine kon ik van start tot eind echt helemaal niks, ook niet nadenken of fatsoenlijk praten oid. Bij de menstruatiepijnen slikte ik veel pijnstillers die enigszins hielpen maar kon ik dan wel met kruik in bed films kijken oid, niet waar ik me erg moest concentreren maar Friends oid kijken lukte wel, waar ik bij de migraine echt uren van de wereld was en alleen maar kon liggen in bed in een donkere stille kamer en moest hopen zsm in slaap te vallen (na slaap ging het vaak beter).
Ik heb wel sumatriptan neusspray geprobeerd destijds bij een aanval, maar werd daar eigenlijk net zo suf en slap van als van een aanval, dus gebruikte dat alleen bij echt forse hoofdpijn. Ik heb ook wel lichtere aanvallen gehad waarbij vooral de aura, misselijkheid en lichtgevoeligheid op de voorgrond stonden en ik wel hoofdpijn had maar niet extreem, en dan koos ik vaak voor geen sumatriptan maar uitzitten wetende dat het bij mij nooit meer dan een dag duurt.
Tegenwoordig slik ik dus de pil permanent door en heb ik geen menstruatiepijnen meer, en de migraine is enorm afgenomen. Ik heb nu meestal de meeste last van de aura en daarna alleen lichte hoofdpijn (wel altijd met direct ibuprofen bij start aura). Vaker wel ook twee keer per dag een aanval nu, maar met deze symptomen is dat vervelend maar stukken beter dan hoe het vroeger was.
@TS, jij hebt het wel erg heftig zeg, lijkt me enorm ontwrichtend. Ben je nu in staat naast je baan ook nog een sociaal leven te hebben en/of te sporten oid? Lijkt me enorm uitputtend zoveel aanvallen per week, hou je dan nog energie over om dingen te doen?
[ Bericht 0% gewijzigd door vlindertje89 op 14-09-2019 10:13:17 ]
Als ik moet stoppen met triptanen... dan wordt mijn leven echt een hel.quote:
[..]
Cefaly nog niet geprobeerd, maar mijn neuroloog werkt daar geloof ik wel mee.
Wat betreft triptaan/pijnstillerafhankelijke hoofdpijn: ik heb al eens 3 maanden moeten stoppen met alle pijnstilling en triptanen, maar kreeg toen tegelijkertijd candesartan voorgeschreven waardoor dat best goed ging. Na een jaar ben ik langzaam teruggevallen naar steeds meer medicatie. Inmiddels heb ik aanvallen die qua pijn iets minder heftig zijn, maar ze duren veel langer
Dacht eigenlijk dat Aimovig onder bepaalde voorwaarden al vergoedt werd, maar ik zie dat dat inderdaad (nog) niet het geval is.
De Candesartan verminderd het aantal aanvallen en de heftigheid gelukkig wel.
Gebruik jij dan meerdere keren per week Imigran?quote:
Ook hier veel migraine. Meer aanvallen per week. Sinds ik Imigran FTAB gebruik gaat het goed. Aanval trekt na een half uur helemaal weg. Zodra aanval begint neem ik een Imigran en dat helpt echt heel goed.
Tip: Zodra je een aanval voelt aankomen gelijk iets gaan innemen, niet afwachten of het misschien nog wegtrekt, dan helpen de medicijnen namelijk al niet meer!
Als Imigran = sumatriptan niet meer werkt kun je ook een andere triptanen vragen of een andere toedieningsvorm.
Een hele bekende is bijvoorbeeld maxalt smelt, dat is rizatriptan in smelttablet.
Ik werd van die smaak juist misselijk...
Ik neem meestal wel vroeg in al probeer ik het ook wel te beperken. Die injecties die ik gebruik is echt een paardemiddel.
Helaas stoppen mijn aanvallen pas na 72 uur als ik het niet behandel. Uitzitten is dus eigenlijk geen optie.quote:
[..]
Ik heb in het verleden last gehad van beiden, nu slik ik al jaren de pil door om zo de menstruaties te vermijden.
Het is voor mij vergelijkbaar in de zin van dat je op dat moment niet in staat bent om te werken, en in de zin van dan er nog veel onbegrip is / mensen je snel een aansteller vinden. Ik had gelukkig niet zulke extreme migraine als de TS, mijn aanvallen duurden max een dag. Voor mij was een verschil wel dat ik bij de menstruatiepijnen tussen de krampen door nog wel mentaal kon functioneren (dus helder was zegmaar, hoewel me echt concentreren dan wel teveel gevraagd was), maar bij de migraine kon ik van start tot eind echt helemaal niks, ook niet nadenken of fatsoenlijk praten oid. Bij de menstruatiepijnen slikte ik veel pijnstillers die enigszins hielpen maar kon ik dan wel met kruik in bed films kijken oid, niet waar ik me erg moest concentreren maar Friends oid kijken lukte wel, waar ik bij de migraine echt uren van de wereld was en alleen maar kon liggen in bed in een donkere stille kamer en moest hopen zsm in slaap te vallen (na slaap ging het vaak beter).
Ik heb wel sumatriptan neusspray geprobeerd destijds bij een aanval, maar werd daar eigenlijk net zo suf en slap van als van een aanval, dus gebruikte dat alleen bij echt forse hoofdpijn. Ik heb ook wel lichtere aanvallen gehad waarbij vooral de aura, misselijkheid en lichtgevoeligheid op de voorgrond stonden en ik wel hoofdpijn had maar niet extreem, en dan koos ik vaak voor geen sumatriptan maar uitzitten wetende dat het bij mij nooit meer dan een dag duurt.
Tegenwoordig slik ik dus de pil permanent door en heb ik geen menstruatiepijnen meer, en de migraine is enorm afgenomen. Ik heb nu meestal de meeste last van de aura en daarna alleen lichte hoofdpijn (wel altijd met direct ibuprofen bij start aura). Vaker wel ook twee keer per dag een aanval nu, maar met deze symptomen is dat vervelend maar stukken beter dan hoe het vroeger was.
@:TS, jij hebt het wel erg heftig zeg, lijkt me enorm ontwrichtend. Ben je nu in staat naast je baan ook nog een sociaal leven te hebben en/of te sporten oid? Lijkt me enorm uitputtend zoveel aanvallen per week, hou je dan nog energie over om dingen te doen?
Migraine is enorm ontwrichtend, helaas weet ik daar alles van. Het eerste jaar van mijn studie heb ik verpest. Toen ben ik wat anders gaan studeren, hier hebben ze tentamen weken aangepast aan de migraine. Meestal maakte ik sommige tentamens bij de lerarenkamer.
Ik ben verschillende banen kwijtgeraakt doordat ik teveel afwezig was. Bijbanen en "volwassen" banen.
Als ik heel veel aanvallen heb ben ik niet eens in staat tot een sociaal leven. Ik lig in bed in een donkere kamer met een washandje op mijn hoofd.
De triptanen maken het draagbaar maar de vermoeidheid hou ik gewoon.
Het is eigenlijk gewoon kut. Dat is wel de beste samenvatting.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Spanningshoofdpijn lijkt mij ook heel naar, maar kan een gespecialiseerde fysio daar niet veel in betekenen? Komt toch vaak van (onbewust) aanspannen van (nek en rug) spieren?quote:
Migraineboks
Of zit ik er naast?
Oud collega van mij is igg door zon gespecialiseerde fysio veel bewuster geworden van spieren die ze onbewust opspande en is toen ook achter verborgen hyperventilatie gekomen.
Ja hoor meerdere per week, huisarts niet zo blij mee, ik kon het komen uitleggen en daar nam ze genoegen mee...quote:
Gebruik jij dan meerdere keren per week Imigran?
Als Imigran = sumatriptan niet meer werkt kun je ook een andere triptanen vragen of een andere toedieningsvorm.
Een hele bekende is bijvoorbeeld maxalt smelt, dat is rizatriptan in smelttablet.
Ik werd van die smaak juist misselijk...
Ik neem meestal wel vroeg in al probeer ik het ook wel te beperken. Die injecties die ik gebruik is echt een paardemiddel.
Het is eigenlijk gewoon kut. Dat is wel de beste samenvatting.
Beter dan geen leven zeg maar!!
Injecties heb ik ook gehad, maar ik had altijd enorme bloeduitstortingen en het bloed liep langs mijn been dus was niet echt een optie voor mij al hielp het wel. Imigran FTAB is de snelwerkende variant en die helpt heel goed, dus erg blij mee!
En inderdaad dat is de enige goede samenvatting! Het is KUT!!
Ah, ik ben dus niet de enige met die trigger. Parfumwinkels loop ik zo snel mogelijk voorbij, die zijn echt de hel op aarde. Het gebeurt wel eens dat iemand naast me in de trein gaat zitten met veel te veel parfum op, of nog erger met deo gaat spuiten. Dan sta ik op om naar een andere coupé te gaan.quote:
[..]
[ afbeelding ]
Parfum is bij mij ook een trigger. Winkels als Douglas oh my.
Vreemd genoeg is het alleen bij bloemige (dames) parfums, van die musky aftershave geuren heb ik nauwelijks last en oplosmiddelen uit lijm of verf doen me ook niets.
Dat je misselijk wordt van de maxalt snap ik wel. Ik heb dan ook altijd iets in de buurt om de smaak weg te nemen. Meestal ben ik niet of nauwelijks misselijk, maar wordt ik het wel van dat spul. Ik vraag me af hoe vreselijk smerig pure rizatripan wel niet moet smaken dat ze denken dat het van aspartaam beter wordt.
Dan is het dus wel goed om in de gaten te houden dat je geen triptanenhoofdpijn krijgt.quote:
[..]
Ja hoor meerdere per week, huisarts niet zo blij mee, ik kon het komen uitleggen en daar nam ze genoegen mee...
Beter dan geen leven zeg maar!!
Injecties heb ik ook gehad, maar ik had altijd enorme bloeduitstortingen en het bloed liep langs mijn been dus was niet echt een optie voor mij al hielp het wel. Imigran FTAB is de snelwerkende variant en die helpt heel goed, dus erg blij mee!
En inderdaad dat is de enige goede samenvatting! Het is KUT!!
Mijn neuroloog zit er hetzelfde in hoor. Beter teveel gebruik dan geen leven.
Ik snap gewoon niet waarom mensen van die walgelijke hoeveelheden parfum op moeten doen. Blijkbaar stinken ze nogal.quote:
[..]
Ah, ik ben dus niet de enige met die trigger. Parfumwinkels loop ik zo snel mogelijk voorbij, die zijn echt de hel op aarde. Het gebeurt wel eens dat iemand naast me in de trein gaat zitten met veel te veel parfum op, of nog erger met deo gaat spuiten. Dan sta ik op om naar een andere coupé te gaan.
Vreemd genoeg is het alleen bij bloemige (dames) parfums, van die musky aftershave geuren heb ik nauwelijks last en oplosmiddelen uit lijm of verf doen me ook niets.
Dat je misselijk wordt van de maxalt snap ik wel. Ik heb dan ook altijd iets in de buurt om de smaak weg te nemen. Meestal ben ik niet of nauwelijks misselijk, maar wordt ik het wel van dat spul. Ik vraag me af hoe vreselijk smerig pure rizatripan wel niet moet smaken dat ze denken dat het van aspartaam beter wordt.
En inderdaad bloemen parfum
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Mijn neuroloog is nogal streng wat betreft pijnstilling, zou eigenlijk maximaal 4 dagen per maand mogen 
Daar ga ik nu ruim overheen, afgelopen maand 14 dagen, moet een dagboekje bijhouden. Wel inclusief paracetamol en ibuprofen want die gebruik ik vaak als ik twijfel of het migraine gaat worden. Werkt soms wel en soms niet dan.
Het is heel ontwrichtend inderdaad, ik kan er eigenlijk niet door functioneren en heb dan ook geen werk. Heb ook wel onbegrip ervaren, het zal ook wel niet voor te stellen zijn als je het zelf niet kent.
Daar ga ik nu ruim overheen, afgelopen maand 14 dagen, moet een dagboekje bijhouden. Wel inclusief paracetamol en ibuprofen want die gebruik ik vaak als ik twijfel of het migraine gaat worden. Werkt soms wel en soms niet dan.Het is heel ontwrichtend inderdaad, ik kan er eigenlijk niet door functioneren en heb dan ook geen werk. Heb ook wel onbegrip ervaren, het zal ook wel niet voor te stellen zijn als je het zelf niet kent.
En die parfumwinkels inderdaad! Die vermijd ik ook altijd. Vroeger gebruikte mijn vader vaak wierookstokjes in huis, dat was ook een enorme trigger maar dat werd ook niet serieus genomen 
Wierookquote:
En die parfumwinkels inderdaad! Die vermijd ik ook altijd. Vroeger gebruikte mijn vader vaak wierookstokjes in huis, dat was ook een enorme trigger maar dat werd ook niet serieus genomen
Parfum
Deodorant met bloemengeur
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Ben je dan 100% arbeidsongeschikt?quote:
Mijn neuroloog is nogal streng wat betreft pijnstilling, zou eigenlijk maximaal 4 dagen per maand mogen
Het is heel ontwrichtend inderdaad, ik kan er eigenlijk niet door functioneren en heb dan ook geen werk. Heb ook wel onbegrip ervaren, het zal ook wel niet voor te stellen zijn als je het zelf niet kent.
Dat is namelijk mijn grootste angst. Ik werk 40 uur per week en vecht tegen de gedachte om minder te gaan werken. Dat voelt een beetje als falen.
Al durf ik me nu wel al wat beter ziek te melden. En ben ook superblij met mijn vaste contract.
Helaas heb ik niet alleen last van migraine.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
ik ben ook een migraine patiënt. vanaf mn 16 toen ik in mijn examens zat heb ik zeker een week hoofdpijn gehad. toen is het begonnen.
ik ben er tot een jaar of 7 geleden pas mee naar de huisarts geweest, en nu ongeveer 4 jaar geleden naar de neuroloog.
ik ben daar 3 keer geweest en toen hoefde ik niet meer, zo raar! en tot op de dag van vandaag vind ik het vreemd..ik zou een jaarlijkse controle heel prettig vinden, want wie weet kunnen mijn medicijnen hoger zodat ik nog minder aanvallen heb.
jij zegt dat je nu nog steeds bij de neuroloog komt, en dat je een bepaalt type hebt.
Ik heb echt geen idee wat voor type ik heb, daar heeft de neuroloog niets over gezegd.
Ik moest 3 maanden helemaal stoppen met alle pijnstillers om te kijken wat er overbleef, in die 3 maanden eigenlijk aan mijn lot overgelaten. met mijn hoofd letterlijk tegen de muur gebonkt..
na die 3 maanden kreeg ik beta blokkers voor geschreven, die slik ik nog steeds.
en rizatriptan voor als ik een aanval heb.
alleen werk hè...word zo niet begrepen. mijn leidinggevende zegt dood leuk “ja soms kun je jezelf ook ziek maken in je hoofd”
ik had mij deze week na 4 maanden ziekgemeld, zegt die “is het weer zo ver, gaat niet zo lekker met je hè?”
nou sorry hoor. maar ik kan er niets aan doen.
hoe heb jij dit gedaan? via de bedrijfsarts? of heb je juist een fijne leidinggevende/werkgever?
ik heb gelukkig een vast contract, maarja als ze tegenwoordig van je af willen kunnen ze dat wel.
ik heb trouwens een hele fijne app migraine buddy, daar kun je alles inzetten. plus je kunt alles terug vinden..dus zo kun je ook zien hoevaak je bv per maand migraine hebt
de app registreert ook je slaap. plus na een aantal aanvallen geeft die bepaalde schema’s.
ik vind het heel handig.
vanaf mn 16 toen ik in mijn examens zat heb ik zeker een week hoofdpijn gehad. toen is het begonnen.ik ben er tot een jaar of 7 geleden pas mee naar de huisarts geweest, en nu ongeveer 4 jaar geleden naar de neuroloog.
ik ben daar 3 keer geweest en toen hoefde ik niet meer, zo raar! en tot op de dag van vandaag vind ik het vreemd..ik zou een jaarlijkse controle heel prettig vinden, want wie weet kunnen mijn medicijnen hoger zodat ik nog minder aanvallen heb.
jij zegt dat je nu nog steeds bij de neuroloog komt, en dat je een bepaalt type hebt.
Ik heb echt geen idee wat voor type ik heb, daar heeft de neuroloog niets over gezegd.
Ik moest 3 maanden helemaal stoppen met alle pijnstillers om te kijken wat er overbleef, in die 3 maanden eigenlijk aan mijn lot overgelaten. met mijn hoofd letterlijk tegen de muur gebonkt..
na die 3 maanden kreeg ik beta blokkers voor geschreven, die slik ik nog steeds.
en rizatriptan voor als ik een aanval heb.
alleen werk hè...word zo niet begrepen. mijn leidinggevende zegt dood leuk “ja soms kun je jezelf ook ziek maken in je hoofd”
ik had mij deze week na 4 maanden ziekgemeld, zegt die “is het weer zo ver, gaat niet zo lekker met je hè?”
nou sorry hoor. maar ik kan er niets aan doen.
hoe heb jij dit gedaan? via de bedrijfsarts? of heb je juist een fijne leidinggevende/werkgever?
ik heb gelukkig een vast contract, maarja als ze tegenwoordig van je af willen kunnen ze dat wel.
ik heb trouwens een hele fijne app migraine buddy, daar kun je alles inzetten. plus je kunt alles terug vinden..dus zo kun je ook zien hoevaak je bv per maand migraine hebt
de app registreert ook je slaap. plus na een aantal aanvallen geeft die bepaalde schema’s.
ik vind het heel handig.
Ik loop momenteel niet bij de neuroloog. Laatste keer was 3 à 4 jaar geleden denk ik.quote:
ik ben ook een migraine patiënt.
ik ben er tot een jaar of 7 geleden pas mee naar de huisarts geweest, en nu ongeveer 4 jaar geleden naar de neuroloog.
ik ben daar 3 keer geweest en toen hoefde ik niet meer, zo raar! en tot op de dag van vandaag vind ik het vreemd..ik zou een jaarlijkse controle heel prettig vinden, want wie weet kunnen mijn medicijnen hoger zodat ik nog minder aanvallen heb.
jij zegt dat je nu nog steeds bij de neuroloog komt, en dat je een bepaalt type hebt.
Ik heb echt geen idee wat voor type ik heb, daar heeft de neuroloog niets over gezegd.
Ik moest 3 maanden helemaal stoppen met alle pijnstillers om te kijken wat er overbleef, in die 3 maanden eigenlijk aan mijn lot overgelaten. met mijn hoofd letterlijk tegen de muur gebonkt..
na die 3 maanden kreeg ik beta blokkers voor geschreven, die slik ik nog steeds.
en rizatriptan voor als ik een aanval heb.
alleen werk hè...word zo niet begrepen. mijn leidinggevende zegt dood leuk “ja soms kun je jezelf ook ziek maken in je hoofd”
ik had mij deze week na 4 maanden ziekgemeld, zegt die “is het weer zo ver, gaat niet zo lekker met je hè?”
nou sorry hoor. maar ik kan er niets aan doen.
hoe heb jij dit gedaan? via de bedrijfsarts? of heb je juist een fijne leidinggevende/werkgever?
ik heb gelukkig een vast contract, maarja als ze tegenwoordig van je af willen kunnen ze dat wel.
ik heb trouwens een hele fijne app migraine buddy, daar kun je alles inzetten. plus je kunt alles terug vinden..dus zo kun je ook zien hoevaak je bv per maand migraine hebt
de app registreert ook je slaap. plus na een aantal aanvallen geeft die bepaalde schema’s.
ik vind het heel handig.
Toen ben ik eindelijk goed ingesteld op medicijnen en sindsdien gaat het beter.
De huisarts zit er bij mij wel bovenop hoor.
Je kunt altijd naar een neuroloog in een ander ziekenhuis gaan. Zoek eens een neuroloog met als specialisatie hoofdpijn dat maakt veel verschil.
Ik werk voor de overheid, echter niet al mijn werkgevers waren zo fijn als deze. Je kan natuurlijk wel een gesprek vragen met de bedrijfsarts, dat kan sowieso geen kwaad.
Opmerkingen als:
ja soms kun je jezelf ook ziek maken in je hoofd
En
Is het weer zo ver, gaat niet zo lekker met je hè?
Vind ik echt niet kunnen...
Al heb ik wel eens de opmerking gehad dat ik maar een betere neuroloog moest zoeken omdat deze er niks van snapte.
Kun je misschien meer informatie aan je leidinggevende geven, bekendheid met migraine is denk ik stap 1.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
ik denk idd dat het in mijn geval goed is om met de bedrijfsarts te praten, veel mensen denken dat het maar hoofdpijn is.quote:
[..]
Ik loop momenteel niet bij de neuroloog. Laatste keer was 3 à 4 jaar geleden denk ik.
Toen ben ik eindelijk goed ingesteld op medicijnen en sindsdien gaat het beter.
De huisarts zit er bij mij wel bovenop hoor.
Je kunt altijd naar een neuroloog in een ander ziekenhuis gaan. Zoek eens een neuroloog met als specialisatie hoofdpijn dat maakt veel verschil.
Ik werk voor de overheid, echter niet al mijn werkgevers waren zo fijn als deze. Je kan natuurlijk wel een gesprek vragen met de bedrijfsarts, dat kan sowieso geen kwaad.
Opmerkingen als:
ja soms kun je jezelf ook ziek maken in je hoofd
En
Is het weer zo ver, gaat niet zo lekker met je hè?
Vind ik echt niet kunnen...
Al heb ik wel eens de opmerking gehad dat ik maar een betere neuroloog moest zoeken omdat deze er niks van snapte.
Kun je misschien meer informatie aan je leidinggevende geven, bekendheid met migraine is denk ik stap 1.
er is gewoon geen patroon in, de ene keer heb ik na 3 weken migraine de andere keer 2 keer in de week.
wel vaak in het weekend..net of je door de weeks al de dingen die je moet doen naartoe leeft en het weekend kom je eindelijk tot rust en dan komt het opzetten.
Dat is precies de juiste conclusie. Zo werkt het.quote:
[..]
ik denk idd dat het in mijn geval goed is om met de bedrijfsarts te praten, veel mensen denken dat het maar hoofdpijn is.
er is gewoon geen patroon in, de ene keer heb ik na 3 weken migraine de andere keer 2 keer in de week.
wel vaak in het weekend..net of je door de weeks al de dingen die je moet doen naartoe leeft en het weekend kom je eindelijk tot rust en dan komt het opzetten.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Mijn schoonmoeder krijgt hoofdpijn (gewone volgens mij, maar wel hevige) van kaas en chocola....quote:
[..]
Dat is inderdaad inmiddels ontkracht. Men heeft wel decenia lang gedacht dat kaas, wijn of chocolade triggers kunnen zijn.
Ik heb een teamleider en een bedrijfsarts wel eens een linkje gegeven naar migraine.nl of zoiets en het linkje van de NOS die ik hierboven postte gegeven.
En wel eens een artikel op het prikbord voor mijn collega's gehangen.
En wel eens een artikel op het prikbord voor mijn collega's gehangen.
Geen triptaan hoofdpijn hoor, kan soms ook wel paar weken zonder...quote:
[..]
Dan is het dus wel goed om in de gaten te houden dat je geen triptanenhoofdpijn krijgt.
Mijn neuroloog zit er hetzelfde in hoor. Beter teveel gebruik dan geen leven.
[..]
Ik snap gewoon niet waarom mensen van die walgelijke hoeveelheden parfum op moeten doen. Blijkbaar stinken ze nogal.
En inderdaad bloemen parfum
En wat bij mij een trigger is, is chocolade en scherpe kruiden en dan niet om te eten maar die lucht als je bijv. langs zo'n kraam op de markt loopt...
Oh en voordat het begint ben ik aan één stuk door aan het geeuwen, voor mij HET teken dat er migraine aankomt!
Ja, maar ik heb ook nog andere lichamelijke en psychische klachten waardoor ik op het moment niet kan werken.quote:
[..]
Ben je dan 100% arbeidsongeschikt?
Dat is namelijk mijn grootste angst. Ik werk 40 uur per week en vecht tegen de gedachte om minder te gaan werken. Dat voelt een beetje als falen.
Al durf ik me nu wel al wat beter ziek te melden. En ben ook superblij met mijn vaste contract.
Helaas heb ik niet alleen last van migraine.
Ik kan me voorstellen dat je niet minder zou willen werken. Al zou ik dat niet als falen zien, maar het is echt heel vervelend (understatement
) als je door dit soort klachten niet kan doen wat je zou willen.
Ja, dat gapen heb ik ook altijd van tevoren! In combinatie met een soort duf, drukkend gevoel in mijn hoofd.quote:
[..]
Geen triptaan hoofdpijn hoor, kan soms ook wel paar weken zonder...
En wat bij mij een trigger is, is chocolade en scherpe kruiden en dan niet om te eten maar die lucht als je bijv. langs zo'n kraam op de markt loopt...
Oh en voordat het begint ben ik aan één stuk door aan het geeuwen, voor mij HET teken dat er migraine aankomt!
Wat een herkenbaarheid toch in dit topic
Ik zal Migraine Buddy ook weer eens installeren. Ik moet echt even actie gaan ondernemen, het gaat nu steeds slechter.
Misschien moet ik voor de zekerheid ook weer 3 maanden zonder pijnstillers gaan. Ik heb dat al twee keer eerder overleefd, dat kan vast een derde keer.
Iemand vroeg naar mijn spanningshoofdpijn. Het is een misverstand dat dat dat puur door spanning of een gespannen houding komt. De naam is wat misleidend. Het kan ook veroorzaakt worden door tocht bijvoorbeeld.
Bij mij kont het door lichamelijke inspanning, stress en ook vanuit mijn nek. De pijn voelt bijjna hetzelfde als die van migraine. Ik heb echt moeten leren wat het verschil is. Spanningshoofdpijn zorgt voor nekpijn, gaat weg met paracetamol en ibuprofen en ik kan wel helder nadenken. Migraine zorgt er voor dat ik echt niet meer helder kan denken, en ik ben veel lichtgevoeliger.
Ik zal Migraine Buddy ook weer eens installeren. Ik moet echt even actie gaan ondernemen, het gaat nu steeds slechter.
Misschien moet ik voor de zekerheid ook weer 3 maanden zonder pijnstillers gaan. Ik heb dat al twee keer eerder overleefd, dat kan vast een derde keer.
Iemand vroeg naar mijn spanningshoofdpijn. Het is een misverstand dat dat dat puur door spanning of een gespannen houding komt. De naam is wat misleidend. Het kan ook veroorzaakt worden door tocht bijvoorbeeld.
Bij mij kont het door lichamelijke inspanning, stress en ook vanuit mijn nek. De pijn voelt bijjna hetzelfde als die van migraine. Ik heb echt moeten leren wat het verschil is. Spanningshoofdpijn zorgt voor nekpijn, gaat weg met paracetamol en ibuprofen en ik kan wel helder nadenken. Migraine zorgt er voor dat ik echt niet meer helder kan denken, en ik ben veel lichtgevoeliger.
Spoilers!
Vlak voor een aanval ben ik altijd superhyper en voel me bijna euforisch.. en tjakka dan de eerste visuele verschijnselen
Heel, heel erg balen voor ons allemaal, want het is zo lastig uitleggen aan mensen die het niet kennen/voelen.
Heel, heel erg balen voor ons allemaal, want het is zo lastig uitleggen aan mensen die het niet kennen/voelen.
Dat superblije heb ik ook vaak. Word ook meligquote:
Vlak voor een aanval ben ik altijd superhyper en voel me bijna euforisch.. en tjakka dan de eerste visuele verschijnselen
Heel, heel erg balen voor ons allemaal, want het is zo lastig uitleggen aan mensen die het niet kennen/voelen.
Gebruik je wel eens migraine als excuus om niet te vrijen met je partner?
Een pijnlijke anus is niet fijn
Een geknede kut van marsepein
Een geknede kut van marsepein
quote:Op zaterdag 14 september 2019 19:41 schreef Treinhoer het volgende:
Gebruik je wel eens migraine als excuus om niet te vrijen met je partner?
Nee natuurlijk niet
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
[ Bericht 7% gewijzigd door VraagWatJeWil op 14-09-2019 22:05:54 ]Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Hier ook last van spanning in de nek, als die (te) plotseling ontspant, triggert dat migraine. Met fysiotherapie probeer ik die spanning laag te houden om migraine weg te houden.quote:
Wat een herkenbaarheid toch in dit topic
Ik zal Migraine Buddy ook weer eens installeren. Ik moet echt even actie gaan ondernemen, het gaat nu steeds slechter.
Misschien moet ik voor de zekerheid ook weer 3 maanden zonder pijnstillers gaan. Ik heb dat al twee keer eerder overleefd, dat kan vast een derde keer.
Iemand vroeg naar mijn spanningshoofdpijn. Het is een misverstand dat dat dat puur door spanning of een gespannen houding komt. De naam is wat misleidend. Het kan ook veroorzaakt worden door tocht bijvoorbeeld.
Bij mij kont het door lichamelijke inspanning, stress en ook vanuit mijn nek. De pijn voelt bijjna hetzelfde als die van migraine. Ik heb echt moeten leren wat het verschil is. Spanningshoofdpijn zorgt voor nekpijn, gaat weg met paracetamol en ibuprofen en ik kan wel helder nadenken. Migraine zorgt er voor dat ik echt niet meer helder kan denken, en ik ben veel lichtgevoeliger.
De app vond ik vooral handig om de kalender bij te houden voor de lange termijn, elk jaar in bepaalde periodes heb ik meer risico. Tussen mijn triggers en een aanval zit langer dan waar de app rekening mee houdt, daar vond ik hem onhandig voor.
En ik heb het zonder (verstorende) hoofdpijn, dus elke keer als die app vroeg waar/wanneer/hoe de pijn is begonnen werd ik boos
crap in = crap out
En mensen die zeggen "ik had pas ook migraine, maar met 2 paracetamolletjes ging het wel weer". Die mogen dan wat mij betreft 1 aanval krijgen. Krijgen ze van mij 2 paracetamolletjes.
crap in = crap out
Ouwesok
Leuke lamp overigens
Dat verhaal komt me ook nog vrij bekend voor. Bij sommige mensen slaagde ik er dan nog in om uit te leggen dat paracetamol op clusterhoofdpijn de uitwerking heeft van een emmertje benzine op een beginnend binnenbrandje. Anderen bleven het op aanstellerij houden, immers alles wat een ander heeft is aanstellerijquote:
En mensen die zeggen "ik had pas ook migraine, maar met 2 paracetamolletjes ging het wel weer". Die mogen dan wat mij betreft 1 aanval krijgen. Krijgen ze van mij 2 paracetamolletjes.
Zo'n andere dooddoener is dat men 'iemand kent die migraine heeft' en diens klachten dus als maatgevend voor 'migraine' houdt waarmee met speels gemak voorbij wordt gegaan aan het fenomeen dat migraine werkelijk voor iedere patient weer anders is met andere triggers, andere symptomen en vooral een totaal andere beleving.
Voor het grote publiek heb je dus pas migraine als je er gegarandeerd bij moet kotsen, hoofdpijn hebt en je in een donker hok moet opsluiten voor een dag of wat en wie niet volledig aan dat plaatje voldoet heeft kan dus onmogelijk migraine hebben.
Tot een jaar of zes geleden had ik regelmatig aanvallen van wat ik uiteindelijk als clusterhoofdpijn leerde kennen. Eerst kreeg ik het koud, ijskoud al was het dertig graden. Daarna kwam de pijn tevoorschijn en werd steeds erger en erger en nog veel erger en als je dacht dat het niet erger kon werd het nog twee keer zo erg en vaak nog erger. Er leek geen bovengrens aan te zitten.
Moeilijk voor te stellen maar het heeft me in al die jaren slechts twee keer ertoe gedwongen me ziek te melden omdat een aanval thuis kwam opzetten. Als het tijdens het werk kwam zat ik hem beter daar uit dan weg te gaan en dingen zomogelijk nóg erger te maken doordat de drukte en het dagelijkse gedoe van werk ineens ook nog weg valt.
Eerste verlichting komt als je een paar dingen weet. Belangrijkste daarvan was bij mij dat zo'n aanval zo'n negen uur duurde en dat er meestal drie achter elkaar kwamen en dat het daarna weer een tijdje rustig zou kunnen worden. Soms dagen, soms weken, soms zelfs maanden en dus na de laatste inmiddels al zo'n zes jaar. #afkloppen
Aanvankelijk heb je die kennis nog niet en denk je dat het nooit meer overgaat of zelfs minder wordt en ben je steeds aan het overwegen om toch maar een noodnummer te bellen omdat je laatste uur wel eens geslagen zou kunnen hebbenherkenbaar
Het andere ding wat je al vrij snel leert is om bij een opkomende aanval vooral van de paracetamol af te blijven. Het woord 'averechts' krijgt dan ineens een hele nieuwe inhoud.
En dan mocht ik nog soort van gelukkig prijzen met de lichte variant. Clusterhoofdpijn wordt ook wel beschreven als 'suicide headache' en kan mensen compleet tot waanzin drijven
Inmiddels ligt de laatste echte aanval alweer een jaar of zes achter me. Houdt niet in dat ik vrij ben van hoofdpijn, alleen die aanvallen van een uur of acht onvoorstelbare pijn met daarbij nog allerhande bijverschijnselen heb ik sindsdien niet meer gehad. #afkloppen
Om die pijn te onderdrukken nam ik destijds een bloedverdunnert maar dan in best wel grote dosis. Daarmee ging wel de pijn enigszins weg maar niet de bijverschijnselen, het opgejaagde gevoel en de moeite om me ergens op te kunnen concentreren bleven gewoon aanwezig.
Wel heb ik bij hoofdpijn nog altijd wat moeite met bepaalde visuele input (sterk licht of bepaalde patronen die, wanneer ik ze zie een soort eigen leven beginnen te leiden) en ben ik huiverig om voor wat voor andere reden dan ook een paracetamolletje in te nemen.
[ Bericht 0% gewijzigd door Ouwesok op 15-09-2019 13:26:39 ]
Gotferdomme wat heb ik weer een last van een goed humeur
Wat moet ik me voorstellen bij migraine zonder hoofdpijn.quote:
[..]
Hier ook last van spanning in de nek, als die (te) plotseling ontspant, triggert dat migraine. Met fysiotherapie probeer ik die spanning laag te houden om migraine weg te houden.
De app vond ik vooral handig om de kalender bij te houden voor de lange termijn, elk jaar in bepaalde periodes heb ik meer risico. Tussen mijn triggers en een aanval zit langer dan waar de app rekening mee houdt, daar vond ik hem onhandig voor.
En ik heb het zonder (verstorende) hoofdpijn, dus elke keer als die app vroeg waar/wanneer/hoe de pijn is begonnen werd ik boos
Mijn migraine is juist zo verschrikkelijk door de hoofdpijn die erbij zit.
+1quote:
En mensen die zeggen "ik had pas ook migraine, maar met 2 paracetamolletjes ging het wel weer". Die mogen dan wat mij betreft 1 aanval krijgen. Krijgen ze van mij 2 paracetamolletjes.
Sterkte. Clusterhoofdpijn moet echt verschrikkelijk zijn. Al vind ik migraine ook al verschrikkelijk.quote:
[..]
Dat verhaal komt me ook nog vrij bekend voor. Bij sommige mensen slaagde ik er dan nog in om uit te leggen dat paracetamol op clusterhoofdpijn de uitwerking heeft van een emmertje benzine op een beginnend binnenbrandje. Anderen bleven het op aanstellerij houden, immers alles wat een ander heeft is aanstellerij
Zo'n andere dooddoener is dat men 'iemand kent die migraine heeft' en diens klachten dus als maatgevend voor 'migraine' houdt waarmee met speels gemak voorbij wordt gegaan aan het fenomeen dat migraine werkelijk voor iedere patient weer anders is met andere triggers, andere symptomen en vooral een totaal andere beleving.
Voor het grote publiek heb je dus pas migraine als je er gegarandeerd bij moet kotsen, hoofdpijn hebt en je in een donker hok moet opsluiten voor een dag of wat en wie niet volledig aan dat plaatje voldoet heeft kan dus onmogelijk migraine hebben.
Tot een jaar of zes geleden had ik regelmatig aanvallen van wat ik uiteindelijk als clusterhoofdpijn leerde kennen. Eerst kreeg ik het koud, ijskoud al was het dertig graden. Daarna kwam de pijn tevoorschijn en werd steeds erger en erger en nog veel erger en als je dacht dat het niet erger kon werd het nog twee keer zo erg en vaak nog erger. Er leek geen bovengrens aan te zitten.
Moeilijk voor te stellen maar het heeft me in al die jaren slechts twee keer ertoe gedwongen me ziek te melden omdat een aanval thuis kwam opzetten. Als het tijdens het werk kwam zat ik hem beter daar uit dan weg te gaan en dingen zomogelijk nóg erger te maken doordat de drukte en het dagelijkse gedoe van werk ineens ook nog weg valt.
Eerste verlichting komt als je een paar dingen weet. Belangrijkste daarvan was bij mij dat zo'n aanval zo'n negen uur duurde en dat er meestal drie achter elkaar kwamen en dat het daarna weer een tijdje rustig zou kunnen worden. Soms dagen, soms weken, soms zelfs maanden en dus na de laatste inmiddels al zo'n zes jaar. #afkloppen
Aanvankelijk heb je die kennis nog niet en denk je dat het nooit meer overgaat of zelfs minder wordt en ben je steeds aan het overwegen om toch maar een noodnummer te bellen omdat je laatste uur wel eens geslagen zou kunnen hebbenherkenbaar
Het andere ding wat je al vrij snel leert is om bij een opkomende aanval vooral van de paracetamol af te blijven. Het woord 'averechts' krijgt dan ineens een hele nieuwe inhoud.
En dan mocht ik nog soort van gelukkig prijzen met de lichte variant. Clusterhoofdpijn wordt ook wel beschreven als 'suicide headache' en kan mensen compleet tot waanzin drijven
Inmiddels ligt de laatste echte aanval alweer een jaar of zes achter me. Houdt niet in dat ik vrij ben van hoofdpijn, alleen die aanvallen van een uur of acht onvoorstelbare pijn met daarbij nog allerhande bijverschijnselen heb ik sindsdien niet meer gehad. #afkloppen
Om die pijn te onderdrukken nam ik destijds een bloedverdunnert maar dan in best wel grote dosis. Daarmee ging wel de pijn enigszins weg maar niet de bijverschijnselen, het opgejaagde gevoel en de moeite om me ergens op te kunnen concentreren bleven gewoon aanwezig.
Wel heb ik bij hoofdpijn nog altijd wat moeite met bepaalde visuele input (sterk licht of bepaalde patronen die, wanneer ik ze zie een soort eigen leven beginnen te leiden) en ben ik huiverig om voor wat voor andere reden dan ook een paracetamolletje in te nemen.
Het ergste van triptaneninjectie vind ik, dat de pijn eerst even erger wordt. Gelukkig wordt de pijn erna vrij snel minder.
Ik heb migraine met clusterhoofdpijn verschijnselen. Het lijkt ook met een soort van clusters te komen. Alleen duurt het 72 uur per aanval. De neuroloog dacht eerst ook aan clusterhoofdpijn,maar later werd de diagnose toch migraine.
Maakt ook geen reet uit hoe het heet, het is gewoon kut.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
Na 5 jaar hoofdpijn kwam de diagnose Chronische Migraine (er was niks te zien op de scans wat ik vreemd vind)
Bij mij komt het overingens door spanning en slecht slapen. Ik spook 's nachts
Acupunctuur gehad en dat helpt toch wel. Enige hoop is CBD olie.
Morgen naar de neuroloog. Wish me luck.
Bij mij komt het overingens door spanning en slecht slapen. Ik spook 's nachts
Acupunctuur gehad en dat helpt toch wel. Enige hoop is CBD olie.
Morgen naar de neuroloog. Wish me luck.
Koning, keizer, admiraal, schijten moeten ze allemaal by cafca.
Het account is doorgegeven aan de volgende mochten er nog antwoorden volgen dan kan ik ze voor de TS doorgeven.
En mochten we vallen dan is het omhoog. - Krang (uit: Pantani)
My favourite music is the music I haven't yet heard - John Cage
Water: ijskoud de hardste - Gehenna
My favourite music is the music I haven't yet heard - John Cage
Water: ijskoud de hardste - Gehenna
Voor ik goede medicatie had zag een aanval er zo uit: Brainfog, overgeven zonder dat het verlichting geeft, gal spugen. Overprikkeling van alle zintuigen.quote:
Wat moet ik me voorstellen bij migraine zonder hoofdpijn.
Mijn migraine is juist zo verschrikkelijk door de hoofdpijn die erbij zit.
Soms ook wel wat begeleidende hoofdpijn, maar de rest was zo overheersend dat ik die hoofdpijn niet echt registreerde.
[ Bericht 27% gewijzigd door loveli op 23-09-2019 09:29:18 (herkenbaarheid) ]
crap in = crap out
|
|
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |