abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
  donderdag 12 september 2019 @ 23:53:57 #51
45 SiGNe
Uitspraak: Sign
pi_188919819
registreer om deze reclame te verbergen
quote:
1s.gif Op donderdag 12 september 2019 23:37 schreef VraagWatJeWil het volgende:

[..]

Klinkt sfeervol
't is weer eens wat anders en opzich ook veelzijdiger dan SmartLed van Philips Hue, mijn lampen zijn niet alleen met een mobieltje aan te sturen maar kunnen ook nog eens op de muziek reageren.
Niet dat ik dat veel gebruik maar het kán :D
Stroboscoop kan ik ook nog aanzetten maar dat is dan weer een migraine trigger dus dat doe ik maar niet. :P
pi_188919821
Ik heb nu alleen nog aura's, gelukkig maar.
En vaak vermoeide natte oogleden.
Daarvoor elke week inderdaad die verschrikkelijk stekende pijn boven je ogen , links of rechts. Samen met bonkende koppijn. Ik voelde het wel aankomen zodat ik de rust gelijk kon pakken als dat kon natuurlijk. Wijn en geparfumeerde spullen waren bij mij echt wel triggers. Er zat ook wel een klein stukje geluk bij migraine, namelijk dat ontzettend fijne gevoel als je het voelt wegtrekken.
Weet wat je zegt, maar zeg nooit wat je weet.
pi_188919891
quote:
1s.gif Op donderdag 12 september 2019 23:54 schreef mar1m het volgende:
Ik heb nu alleen nog aura's, gelukkig maar.
En vaak vermoeide natte oogleden.
Daarvoor elke week inderdaad die verschrikkelijk stekende pijn boven je ogen , links of rechts. Samen met bonkende koppijn. Ik voelde het wel aankomen zodat ik de rust gelijk kon pakken als dat kon natuurlijk. Wijn en geparfumeerde spullen waren bij mij echt wel triggers. Er zat ook wel een klein stukje geluk bij migraine, namelijk dat ontzettend fijne gevoel als je het voelt wegtrekken.
pnc4g.jpg

Ik denk dat ik ook aura heb. Ik krijg wel eens van die wazige vlekken net voor mijn migraine aanval. Maar niet vaak.

Meestal is het gewoon pats boem en daar is het.

Parfum is bij mij ook een trigger. Winkels als Douglas oh my.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
pi_188919898
registreer om deze reclame te verbergen
quote:
0s.gif Op donderdag 12 september 2019 23:51 schreef SiGNe het volgende:

[..]

Soms heb ik er later nog wat meer nodig maar vaak is het genoeg om 't weg te krijgen zoner al teveel last daarna.
En als ik het op voel komen dan kan ik het ook voorkomen.
Daarom vraag ik em ook al jaren af of het wel echt migraine is, de symptomen duiden er wel weer op.

Ik heb ook altijd het gevoel dat er met m'n hart iets niet helemaal goed zit als ik er last van heb en ik heb ook weleens gehoord/gelezen dat migraine ook kan ontstaan doordat er een gat tussen de linker en rechter hartkamer zit.
Dus da's ook nog een optie.

En ik heb ook nog andere kwalen zoals mineralen en vitaminetekorten door een slecht werkende darm (Crohn).
Het kan bij mij aan een hele hoop dingen liggen heb ik het idee.
Mijn migraine wordt helemaal niks minder met paracetamol...
Waarom vraag je het niet aan je neuroloog.

Misschien hoort het wel bij je schedelbasisfractuur of inderdaad door je vitamine tekort.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
pi_188921159
quote:
0s.gif Op donderdag 12 september 2019 20:41 schreef SiGNe het volgende:
Wat vind je trouwens van ledverlichting?
Is gelukkig tegenwoordig wel al iets verbeterd maar zelf zie ik dat vaak toch knipperen (net als TL licht)
al sik te lang in een omgeving met die lampen ben dan wil dat bij mij ook nog weleens migraines triggeren.
Er zijn wel verschillen tussen ledlampen. Zo knipperen de Philips hue lampen meer dan de IKEA ledlampen.

In dit artikeltje (uit 2016) wat meer informatie.
Er staat ook in dat er wordt gewerkt aan een richtlijn en er zou iets van een index moeten zijn. Al is het allemaal nog wat vaag daaromtrent.

OT: Geen last van, lijkt me wel erg vervelend. Ik vraag me wel eens af of de pijnen vergelijkbaar zijn met (vrouwen die) ernstige menstruatiepijn (hebben)? Je hoort vaak dat die ook enkele dagen tot een week gevloerd kunnen zijn. Misschien kan iemand met ervaring aangeven of er overeenkomsten en/of verschillen zijn?
De ene vraag leidt tot de volgende. Is migraine vaker voorkomend bij vrouwen dan bij mannen? Ik heb zelf wel het idee dat ik in mijn omgeving er vaker vrouwen over hoor.
And the druids turn to stone...
pi_188923475
quote:
1s.gif Op donderdag 12 september 2019 21:12 schreef VraagWatJeWil het volgende:

[..]

Ik heb niet persé last van ledlichten.
Als ik migraine heb vind ik alle lichten vreselijk.

Hoe ga jij om met die lichten dan?
[..]

Fijn dat je al 3 jaar migraine-vrij bent. Ik herken je verhaal tot zover dat ik geen kinderen heb en ze ook niet wil.

Mijn neuroloog vergelijkt migraine met iemand die zijn been breekt. Iemand die zijn been breekt kan wellicht wel 8 weken niet werken. Iemand met migraine kan dat (soms) ook niet jaarlijks, alleen bij dat gebroken been is het voorspelbaar en zichtbaar in tegenstelling tot bij migraine.

Ik heb wel eens 112 gebeld voor migraine omdat ik dacht dat ik doodging...
Dat is toch wel erg heftig, wat moet je je ellendig hebben gevoeld :'(
Bedankt voor het delen van je verhaal!

Mijn man is vorig jaar gediagnosticeerd met vestibulaire migraine ook wel evenwichtsmigraine genoemd.

Het begon met het zien van lichtflitsen (feestverlichting in de lucht) gevolgd door enorme draaiduizelingen en explosief braken (geen hoofdpijn) . Eerst werd gedacht aan BPPD dat was het niet, toen de ziekte van Meniere maar omdat er geen gehoorverlies was werd dat uitgesloten door KNO arts. Scan van zijn hoofd gemaakt door Neuroloog, geen bijzonderheden die heeft mijn man toen doorgestuurd naar een KNO arts in het AMC voor verder onderzoek. Daar heeft hij een paar uur verschillende testen gedaan. (op zijn rug liggen kijkend naar een rood laser stipje op het plafond, dan gaat het licht uit maar het stipje blijft dan spuiten ze warm water in het ene oor daarna in het andere oor, daarna een ronde met koud water. op deze wijze hebben ze bij hem enorme draaiduizelingen op geroepen}

Er is nog niet zoveel bekend over vestibulaire migraine, maar het komt ineens opzetten. Hij heeft dit ook pas op latere leeftijd gekregen, nooit eerder klachten gehad. Wij denken zelf dat stress een 'verlate' trigger is. Niet gelijk uitlokken van de draaiduizelingen , maar een paar weken later pas.
pi_188923996
registreer om deze reclame te verbergen
quote:
0s.gif Op donderdag 12 september 2019 18:31 schreef VraagWatJeWil het volgende:

[..]

Eten kan heel goed een trigger zijn voor migraine. Kaas en chocola zijn hele bekende triggers.

Overigens kan je prima langs de huisarts met deze verschijnselen. De huisarts kan je eventueel doorverwijzen naar de neuroloog en die kan weer onderzoek doen.

Zo ben ik ook begonnen ooit.
Ondertussen heb ik ook al een ECG en MRI scan gehad.
'Fijn' dit topic, er kan niet genoeg aandacht aan worden besteed om mensen te laten zien dat het iets anders dan 'hoofdpijn' is.

Was er iets op die MRI te zien?
En een ECG is een hartfilmpje waardoor ik denk dat je een EEG bedoelde.. ? En was daar ook iets op te zien?

Ik heb klassieke auramigraine (gekke naam, maar zo heet het) vanaf mijn puberteit. Soms 2x per maand, na de overgang (ben nu 60) sterkt afgenomen tot eens per half jaar/jaar *O*

Bij ons komen verschillende migrainevormen voor in de familie idd.

Lichtflitsen, stroboscopen, flikkerende icons zijn geen triggers maar mijn brein denkt dat ik een aanval heb of zo en ik word er kotsmisselijk van en er treedt meteen hoofdpijn op. Misschien suggestie maar het is er wel gewoon.

En @triggers ken ik alleen inspanning zowel lichamelijk als geestelijk. Stress dus.. iets wat loeispannend is lokt het altijd uit. Voeding niet.. ooit een dagboekje bij moeten houden omdat ik in een studie zat voor neurologen. Daar kon je zien dat ik alleen hormonale triggers en die (in-) spanningstriggers heb.
Verder komt het ook zomaar opzetten/aankakkan }:| Out of the blue. En dan ben ik nog steeds boos, verdrietig en wil ik het niet. Wil ik het negeren ( _O- :') )

Mijn aanvallen beginnen met aura's, ik zie hele stukken niet, dan meestal rechts gevoelloosheid hand/vingers/mondhoek en afasie. Daarna nog uren alsof ik de wereld om me heen niet meer begrijp en in die uren komt ook de mokerscherpe schele hoofdpijn.

Sumatriptan helpt alleen om de duur vd aanval wat te verkorten heb ik het idee. Maar als ik niks neem is de aanval precies hetzelfde.
Dit is overigens een goed filmpje van mijn aanval:
https://app.nos.nl/migraine/index.html
Zie de animatie hoe een aanval over je hersens trekt +uitleg.

[ Bericht 2% gewijzigd door Blues op 13-09-2019 12:26:52 ]
pi_188924349
quote:
1s.gif Op vrijdag 13 september 2019 11:44 schreef Crabapple het volgende:

[..]

Dat is toch wel erg heftig, wat moet je je ellendig hebben gevoeld :'(
Bedankt voor het delen van je verhaal!

Mijn man is vorig jaar gediagnosticeerd met vestibulaire migraine ook wel evenwichtsmigraine genoemd.

Het begon met het zien van lichtflitsen (feestverlichting in de lucht) gevolgd door enorme draaiduizelingen en explosief braken (geen hoofdpijn) . Eerst werd gedacht aan BPPD dat was het niet, toen de ziekte van Meniere maar omdat er geen gehoorverlies was werd dat uitgesloten door KNO arts. Scan van zijn hoofd gemaakt door Neuroloog, geen bijzonderheden die heeft mijn man toen doorgestuurd naar een KNO arts in het AMC voor verder onderzoek. Daar heeft hij een paar uur verschillende testen gedaan. (op zijn rug liggen kijkend naar een rood laser stipje op het plafond, dan gaat het licht uit maar het stipje blijft dan spuiten ze warm water in het ene oor daarna in het andere oor, daarna een ronde met koud water. op deze wijze hebben ze bij hem enorme draaiduizelingen op geroepen}

Er is nog niet zoveel bekend over vestibulaire migraine, maar het komt ineens opzetten. Hij heeft dit ook pas op latere leeftijd gekregen, nooit eerder klachten gehad. Wij denken zelf dat stress een 'verlate' trigger is. Niet gelijk uitlokken van de draaiduizelingen , maar een paar weken later pas.
Wow dat is wel heftig.

Ik heb a-typische migraine met ook cluster hoofdpijn kenmerken.

Bij iedereen is het anders ben ik wel achtergekomen.

Toen ik 112 gebeld heb, kon ik niet meer lopen, niet meer liggen en niet meer zitten.
Enorm overgeven en zo een verschrikkelijke hoofdpijn dat ik ervan overtuigd was dat ik dood zou gaan.

Overigens kwamen ze niet en moest ik de huisartsenpost bellen en die belde na 2 uur pas terug met advies. Toen ik eindelijk sliep.

Ook heb ik wel eens huilend mijn moeder gebeld dat ik zo wanhopig was. Toen had ik 9 dagen wintersport en 9 dagen migraine.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
pi_188924415
quote:
0s.gif Op vrijdag 13 september 2019 12:15 schreef Bluezz het volgende:

[..]

'Fijn' dit topic, er kan niet genoeg aandacht aan worden besteed om mensen te laten zien dat het iets anders dan 'hoofdpijn' is.

Was er iets op die MRI te zien?
En een ECG is een hartfilmpje waardoor ik denk dat je een EEG bedoelde.. ? En was daar ook iets op te zien?

Ik heb klassieke auramigraine (gekke naam, maar zo heet het) vanaf mijn puberteit. Soms 2x per maand, na de overgang (ben nu 60) sterkt afgenomen tot eens per half jaar/jaar *O*

Bij ons komen verschillende migrainevormen voor in de familie idd.

Lichtflitsen, stroboscopen, flikkerende icons zijn geen triggers maar mijn brein denkt dat ik een aanval heb of zo en ik word er kotsmisselijk van en er treedt meteen hoofdpijn op. Misschien suggestie maar het is er wel gewoon.

En @:triggers ken ik alleen inspanning zowel lichamelijk als geestelijk. Stress dus.. iets wat loeispannend is lokt het altijd uit. Voeding niet.. ooit een dagboekje bij moeten houden omdat ik in een studie zat voor neurologen. Daar kon je zien dat ik alleen hormonale triggers en die (in-) spanningstriggers heb.
Verder komt het ook zomaar opzetten/aankakkan }:| Out of the blue. En dan ben ik nog steeds boos, verdrietig en wil ik het niet. Wil ik het negeren ( _O- :') )

Mijn aanvallen beginnen met aura's, ik zie hele stukken niet, dan meestal rechts gevoelloosheid hand/vingers/mondhoek en afasie. Daarna nog uren alsof ik de wereld om me heen niet meer begrijp en in die uren komt ook de mokerscherpe schele hoofdpijn.

Sumatriptan helpt alleen om de duur vd aanval wat te verkorten heb ik het idee. Maar als ik niks neem is de aanval precies hetzelfde.
Dit is overigens een goed filmpje van mijn aanval:
https://app.nos.nl/migraine/index.html
Zie de animatie hoe een aanval over je hersens trekt +uitleg.
Heb je wel andere triptanen geprobeerd?
Ik heb namelijk rizatriptan gehad in smelttabletten. Dat werkte veel minder goed dan sumatriptan injecties.

Ik bedoelde inderdaad een EEG. Op de EEG zagen ze niks. Had wel hoofdpijn erna :').

Op de MRI scan ook niks. Dat was om uit te sluiten dat ik een tumor o.i.d. had.
Wel een cyste in een kaakholte gevonden maar die halen ze niet weg.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
pi_188925010
Hier ook wekelijks migraine, vaak ook meerdere keren per week. Ik gebruik op het moment weer veel te vaak pijnstillers en triptanen. Candesartan heeft bij mij een jaartje gewerkt, daarna deed het niets meer.
Nu krijg ik een botox-behandeling bij de neuroloog. Ik heb nu twee behandelingen gehad (ze doen dit om de drie maanden) maar het heeft tot nu toe nog geen enkel resultaat. Als er over een paar weken nog steeds geen verandering is, moet er weer iets anders geprobeerd worden.
Is dat bij jou ook wel eens voorgesteld, die botox? Het wordt op meerdere plekken geïnjecteerd, ook in het achterhoofd/nek en de schouders. Sommige mensen schijnen er veel baat bij te hebben, ik ben helaas niet een van de gelukkigen.

Het is een erg ontwrichtende aandoening inderdaad!
pi_188925301
quote:
1s.gif Op vrijdag 13 september 2019 12:43 schreef VraagWatJeWil het volgende:

[..]

Wow dat is wel heftig.

Ik heb a-typische migraine met ook cluster hoofdpijn kenmerken.

Bij iedereen is het anders ben ik wel achtergekomen.

Toen ik 112 gebeld heb, kon ik niet meer lopen, niet meer liggen en niet meer zitten.
Enorm overgeven en zo een verschrikkelijke hoofdpijn dat ik ervan overtuigd was dat ik dood zou gaan.

Overigens kwamen ze niet en moest ik de huisartsenpost bellen en die belde na 2 uur pas terug met advies. Toen ik eindelijk sliep.

Ook heb ik wel eens huilend mijn moeder gebeld dat ik zo wanhopig was. Toen had ik 9 dagen wintersport en 9 dagen migraine.

Wat verschrikkelijk ;( -O- :(
pi_188925331
quote:
0s.gif Op vrijdag 13 september 2019 12:49 schreef VraagWatJeWil het volgende:

[..]

Heb je wel andere triptanen geprobeerd?
Ik heb namelijk rizatriptan gehad in smelttabletten. Dat werkte veel minder goed dan sumatriptan injecties.

Ik bedoelde inderdaad een EEG. Op de EEG zagen ze niks. Had wel hoofdpijn erna :').

Op de MRI scan ook niks. Dat was om uit te sluiten dat ik een tumor o.i.d. had.
Wel een cyste in een kaakholte gevonden maar die halen ze niet weg.
Ok. Was ff benieuwd of je migraine met die onderzoeken kan aantonen eigenlijk.

Nee nooit iets anders geprobeerd/gebruikt. Ooit een ander middel, heel wat jaren geleden, maar als je aura begint is de aanval al ingezet en ik kan het niet voorspellen dus vooraf iets nemen heeft geen zin bij mij. Overigens voelde ik me met die pillen een hele rare zombie en alles was gewoon hetzelfde qua aanval. Dus ik 'lig' het maar uit. Tegenwoordig dus stukken minder en het duurt ongeveer 20 - 24 uur voor ik bijna niks meer merk. De volgende dag zit er nog wel een olifant op mn hoofd en hele rare zware ogen.
pi_188927119
Heb je weleens een kleine dosis paddo's gebruikt? Ik had er in mijn jeugd last van en een microdosis is echt geweldig, ben je er 6 maanden vanaf. Niet doen tijdens een aanval.
pi_188927577
quote:
0s.gif Op vrijdag 13 september 2019 16:05 schreef Posergoth6667 het volgende:
Heb je weleens een kleine dosis paddo's gebruikt? Ik had er in mijn jeugd last van en een microdosis is echt geweldig, ben je er 6 maanden vanaf. Niet doen tijdens een aanval.
Wat gebeurt er dan?
pi_188928461
quote:
1s.gif Op vrijdag 13 september 2019 16:28 schreef Bluezz het volgende:

[..]

Wat gebeurt er dan?
Niets. Je neemt een klein stukje van 1 paddo. Je gaat niet trippen.
pi_188928497
quote:
0s.gif Op vrijdag 13 september 2019 13:32 schreef Crystal86 het volgende:
Hier ook wekelijks migraine, vaak ook meerdere keren per week. Ik gebruik op het moment weer veel te vaak pijnstillers en triptanen. Candesartan heeft bij mij een jaartje gewerkt, daarna deed het niets meer.
Nu krijg ik een botox-behandeling bij de neuroloog. Ik heb nu twee behandelingen gehad (ze doen dit om de drie maanden) maar het heeft tot nu toe nog geen enkel resultaat. Als er over een paar weken nog steeds geen verandering is, moet er weer iets anders geprobeerd worden.
Is dat bij jou ook wel eens voorgesteld, die botox? Het wordt op meerdere plekken geïnjecteerd, ook in het achterhoofd/nek en de schouders. Sommige mensen schijnen er veel baat bij te hebben, ik ben helaas niet een van de gelukkigen.

Het is een erg ontwrichtende aandoening inderdaad!
Nee ik heb geen botox behandeling gehad, is bij mij ook niet voorgesteld. Heb je de cefaly al geprobeerd?

http://www.cefaly.com/

Bij mij was het psychisch ook belangrijk om mijn eigen grenzen aan te geven. Doordat ik steeds mijn grenzen negeerde kreeg ik teveel stress met als gevolg weer migraine.

Ik heb dus ook psychisch hulp gehad waar ik veel baat bij had.

quote:
0s.gif Op vrijdag 13 september 2019 13:58 schreef Bluezz het volgende:

[..]

Ok. Was ff benieuwd of je migraine met die onderzoeken kan aantonen eigenlijk.

Nee nooit iets anders geprobeerd/gebruikt. Ooit een ander middel, heel wat jaren geleden, maar als je aura begint is de aanval al ingezet en ik kan het niet voorspellen dus vooraf iets nemen heeft geen zin bij mij. Overigens voelde ik me met die pillen een hele rare zombie en alles was gewoon hetzelfde qua aanval. Dus ik 'lig' het maar uit. Tegenwoordig dus stukken minder en het duurt ongeveer 20 - 24 uur voor ik bijna niks meer merk. De volgende dag zit er nog wel een olifant op mn hoofd en hele rare zware ogen.
Blijkbaar kan een vertraging tussen de werking van de linker en rechter hersenhelft ook migraine veroorzaken. Dat zien ze bij de EEG.
Bij de MRI kunnen ze litteken weefsel zien wat weer door migraine veroorzaakt word. Ook doen ze een MRI om andere ziektes uit te sluiten.

Tip van flip.
Toch eens wat andere dingen proberen. Mijn migraine is zo heftig dat 24 uur echt een hel is.
Waarom zou je het niet proberen, je hebt niks te verliezen...
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
pi_188928635
quote:
0s.gif Op vrijdag 13 september 2019 16:05 schreef Posergoth6667 het volgende:
Heb je weleens een kleine dosis paddo's gebruikt? Ik had er in mijn jeugd last van en een microdosis is echt geweldig, ben je er 6 maanden vanaf. Niet doen tijdens een aanval.
quote:
0s.gif Op vrijdag 13 september 2019 17:20 schreef Posergoth6667 het volgende:

[..]

Niets. Je neemt een klein stukje van 1 paddo. Je gaat niet trippen.
Dit is nieuw voor mij. Ik ben niet tegen drugs overigens.

Snel zoeken op internet geeft mij wel de indruk dat ze er onderzoek naar doen.

Psilosybine (stof in paddo's) kan blijkbaar hoofdpijn verminderen of Zelf stoppen. Maar echt wetenschappelijk bewijs is er nog niet.

Hoe kwam jij aan die kennis?
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
pi_188928967
quote:
0s.gif Op vrijdag 13 september 2019 17:32 schreef VraagWatJeWil het volgende:

[..]


[..]

Dit is nieuw voor mij. Ik ben niet tegen drugs overigens.

Snel zoeken op internet geeft mij wel de indruk dat ze er onderzoek naar doen.

Psilosybine (stof in paddo's) kan blijkbaar hoofdpijn verminderen of Zelf stoppen. Maar echt wetenschappelijk bewijs is er nog niet.

Hoe kwam jij aan die kennis?
Via een vriend van mij, die er rond 2000 al van gehoord had. Geprobeerd en het hielp mij enorm. Eerste keer wel een heel bakje op met bijbehorende effecten, later pas kleine hoeveelheden gedaan. Nadat ik de 20 gepasseerd was, stopte de aanvallen.
pi_188928971
Ben je weleens compleet gestopt met het nemen van triptanen om onttrekkingsmigraine uit te sluiten?

Ben je van plan Aimovig te gaan proberen, of ken je mensen die er ervaring mee hebben?
pi_188929303
quote:
1s.gif Op vrijdag 13 september 2019 17:53 schreef Za het volgende:
Ben je weleens compleet gestopt met het nemen van triptanen om onttrekkingsmigraine uit te sluiten?

Ben je van plan Aimovig te gaan proberen, of ken je mensen die er ervaring mee hebben?
Ik heb jaren zonder triptanen geleefd. En nu gebruik ik er zelden teveel.
Ben er nog nooit compleet mee gestopt nadat ik ermee begonnen was.

Ik ga even inlezen wat aimovig is.

-edit-
Ik zou Aimovig wel willen proberen. Qua doelgroep zou ik wel geschikt zijn.
De neuroloog heeft het een soort van opgegeven. Ik moet leren leven met mijn migraine en ze proberen aanvallen te minderen met preventiemedicijnen.

Candesartan doet het voor mij nu al 3 jaar goed. Ben van 8 naar 24 milligram gegaan. En nu stabiel op 16 milligram.

Dus misschien als dit weer minder goed werkt is het zeker bespreekbaar.
Alleen 500¤ tot 1000¤ per maand :') dat is wel boven budget...

[ Bericht 14% gewijzigd door VraagWatJeWil op 13-09-2019 18:23:52 ]
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
pi_188929708
quote:
1s.gif Op vrijdag 13 september 2019 18:16 schreef VraagWatJeWil het volgende:


Ik heb jaren zonder triptanen geleefd. En nu gebruik ik er zelden teveel.
Waren dat jaren zonder migraine?

quote:
Ben er nog nooit compleet mee gestopt nadat ik ermee begonnen was.
Wanneer je 3 keer per week migraine hebt, kan dat onttrekkingsmigraine zijn, heeft je neuroloog je nooit geadviseerd er eens mee te stoppen, de migraine gewoon door te maken, en dan na een maand kijken hoe vaak je nog migraine hebt?

quote:
Ik ga even inlezen wat aimovig is.

-edit-
Ik zou Aimovig wel willen proberen. Qua doelgroep zou ik wel geschikt zijn.
De neuroloog heeft het een soort van opgegeven. Ik moet leren leven met mijn migraine en ze proberen aanvallen te minderen met preventiemedicijnen.

Candesartan doet het voor mij nu al 3 jaar goed. Ben van 8 naar 24 milligram gegaan. En nu stabiel op 16 milligram.

Dus misschien als dit weer minder goed werkt is het zeker bespreekbaar.
Alleen 500¤ tot 1000¤ per maand :') dat is wel boven budget...
Wat gebruikte je voor je Candasertan gebruikte?
(gewoon interesse)
pi_188931580
quote:
0s.gif Op vrijdag 13 september 2019 18:44 schreef Za het volgende:

[..]

Waren dat jaren zonder migraine?
[..]

Wanneer je 3 keer per week migraine hebt, kan dat onttrekkingsmigraine zijn, heeft je neuroloog je nooit geadviseerd er eens mee te stoppen, de migraine gewoon door te maken, en dan na een maand kijken hoe vaak je nog migraine hebt?
[..]

Wat gebruikte je voor je Candasertan gebruikte?
(gewoon interesse)
Ik had ook al migraine toen ik geen triptanen gebruikte. De eerste paar jaar zonder triptanen overleefd.

De neuroloog vind kwaliteit van leven belangrijker dan triptanenafhankelijke hoofdpijn. Overigens toen ik 3x per week migraine had gebruikte ik ook geen triptanen. Uiteindelijk ben ik wel met triptanen begonnen. Ik gebruik nu gemiddeld 1 tot 3 injecties per aanval. Zonder triptanen heb ik 3 aanvallen per week zonder rustdag. Dan vangt de nieuwe aanval gelijk aan.

Voor Candesartan heb ik metroprolol en depakine gebruikt. Werkte allebei na een jaar niet meer.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
pi_188932815
Hier ook migraine.
Verschillende preventieve medicatie geprobeerd en dat lijkt vaak voor een jaar a 2 jaar goed te gaan en dan moet ik overstappen.

O.a. Metoprol, daarna topamax, candesartan en nu 2x drs depakine a 500 mg.

Aanlvalsmedicatie is relpax 40 en dat helpt redelijk goed.

Mijn aanvallen hou ik bij ij de migraine app, erg fijn en overzichtelijk.
Ook fijn voor terugkoppeling naar neuroloog.

Cefaly ook zonder resultaat geprobeerd.

Af en toe gebruik ik cbd olie met thc.

Dat haalt de scherpe randjes er vanaf of helpt als ik t voel opkomen.

Bij mij begint het vaak met een dove helft van mijn gezicht en kan dan slecht tegen licht en geluid.

Bij mijn moeder ging t na de overgang over dus ik hoop dat ik snel in de overgang kom ;)

Neuroloog heeft me op de lijst gezet voor het nieuwe medicijn.

Probeer me aan ongeveer max 8 pijnstillers per maand te houden.
Jaren geleden moest ik 3 mnd stoppen met pijnstilling en dat was geen pretje.

Sterkte voor alle migraine lotgenoten.
pi_188933073
quote:
1s.gif Op vrijdag 13 september 2019 21:39 schreef het-is-mij het volgende:
Hier ook migraine.
Verschillende preventieve medicatie geprobeerd en dat lijkt vaak voor een jaar a 2 jaar goed te gaan en dan moet ik overstappen.

O.a. Metoprol, daarna topamax, candesartan en nu 2x drs depakine a 500 mg.

Aanlvalsmedicatie is relpax 40 en dat helpt redelijk goed.

Mijn aanvallen hou ik bij ij de migraine app, erg fijn en overzichtelijk.
Ook fijn voor terugkoppeling naar neuroloog.

Cefaly ook zonder resultaat geprobeerd.

Af en toe gebruik ik cbd olie met thc.

Dat haalt de scherpe randjes er vanaf of helpt als ik t voel opkomen.

Bij mij begint het vaak met een dove helft van mijn gezicht en kan dan slecht tegen licht en geluid.

Bij mijn moeder ging t na de overgang over dus ik hoop dat ik snel in de overgang kom ;)

Neuroloog heeft me op de lijst gezet voor het nieuwe medicijn.

Probeer me aan ongeveer max 8 pijnstillers per maand te houden.
Jaren geleden moest ik 3 mnd stoppen met pijnstilling en dat was geen pretje.

Sterkte voor alle migraine lotgenoten.
De migraine app heb ik ook gebruikt.

Wat bij mij heel erg heeft geholpen is stoppen met de pil. Ook geen spiraaltje...

Sindsdien veel minder migraine.

Ik zal de neuroloog eens vragen of ik op de lijst mag voor die nieuwe medicijnen :)
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
pi_188933116
Oja pil idd na zwangerschap niet meer gebruikt, spiraal kreeg ik nog meer migraine van en doof gevoel in mijn gezicht
pi_188933364
quote:
0s.gif Op vrijdag 13 september 2019 21:57 schreef het-is-mij het volgende:
Oja pil idd na zwangerschap niet meer gebruikt, spiraal kreeg ik nog meer migraine van en doof gevoel in mijn gezicht
Spiraal ga ik niet proberen.
Het gaat wel prima zo.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
pi_188935371
quote:
1s.gif Op vrijdag 13 september 2019 17:23 schreef VraagWatJeWil het volgende:

[..]

Nee ik heb geen botox behandeling gehad, is bij mij ook niet voorgesteld. Heb je de cefaly al geprobeerd?

http://www.cefaly.com/

Bij mij was het psychisch ook belangrijk om mijn eigen grenzen aan te geven. Doordat ik steeds mijn grenzen negeerde kreeg ik teveel stress met als gevolg weer migraine.

Ik heb dus ook psychisch hulp gehad waar ik veel baat bij had.

Cefaly nog niet geprobeerd, maar mijn neuroloog werkt daar geloof ik wel mee.

Wat betreft triptaan/pijnstillerafhankelijke hoofdpijn: ik heb al eens 3 maanden moeten stoppen met alle pijnstilling en triptanen, maar kreeg toen tegelijkertijd candesartan voorgeschreven waardoor dat best goed ging. Na een jaar ben ik langzaam teruggevallen naar steeds meer medicatie. Inmiddels heb ik aanvallen die qua pijn iets minder heftig zijn, maar ze duren veel langer :X Slapen helpt er ook niet meer tegen, daardoor hou ik het niet meer vol om de aanvallen uit te zitten.

Dacht eigenlijk dat Aimovig onder bepaalde voorwaarden al vergoedt werd, maar ik zie dat dat inderdaad (nog) niet het geval is.
pi_188938171
Ook hier veel migraine. Meer aanvallen per week. Sinds ik Imigran FTAB gebruik gaat het goed. Aanval trekt na een half uur helemaal weg. Zodra aanval begint neem ik een Imigran en dat helpt echt heel goed.

Tip: Zodra je een aanval voelt aankomen gelijk iets gaan innemen, niet afwachten of het misschien nog wegtrekt, dan helpen de medicijnen namelijk al niet meer!
pi_188939106
quote:
1s.gif Op vrijdag 13 september 2019 08:26 schreef Panthera1984 het volgende:

[..]

Ik vraag me wel eens af of de pijnen vergelijkbaar zijn met (vrouwen die) ernstige menstruatiepijn (hebben)? Je hoort vaak dat die ook enkele dagen tot een week gevloerd kunnen zijn. Misschien kan iemand met ervaring aangeven of er overeenkomsten en/of verschillen zijn?
Ik heb in het verleden last gehad van beiden, nu slik ik al jaren de pil door om zo de menstruaties te vermijden.
Het is voor mij vergelijkbaar in de zin van dat je op dat moment niet in staat bent om te werken, en in de zin van dan er nog veel onbegrip is / mensen je snel een aansteller vinden. Ik had gelukkig niet zulke extreme migraine als de TS, mijn aanvallen duurden max een dag. Voor mij was een verschil wel dat ik bij de menstruatiepijnen tussen de krampen door nog wel mentaal kon functioneren (dus helder was zegmaar, hoewel me echt concentreren dan wel teveel gevraagd was), maar bij de migraine kon ik van start tot eind echt helemaal niks, ook niet nadenken of fatsoenlijk praten oid. Bij de menstruatiepijnen slikte ik veel pijnstillers die enigszins hielpen maar kon ik dan wel met kruik in bed films kijken oid, niet waar ik me erg moest concentreren maar Friends oid kijken lukte wel, waar ik bij de migraine echt uren van de wereld was en alleen maar kon liggen in bed in een donkere stille kamer en moest hopen zsm in slaap te vallen (na slaap ging het vaak beter).

Ik heb wel sumatriptan neusspray geprobeerd destijds bij een aanval, maar werd daar eigenlijk net zo suf en slap van als van een aanval, dus gebruikte dat alleen bij echt forse hoofdpijn. Ik heb ook wel lichtere aanvallen gehad waarbij vooral de aura, misselijkheid en lichtgevoeligheid op de voorgrond stonden en ik wel hoofdpijn had maar niet extreem, en dan koos ik vaak voor geen sumatriptan maar uitzitten wetende dat het bij mij nooit meer dan een dag duurt.

Tegenwoordig slik ik dus de pil permanent door en heb ik geen menstruatiepijnen meer, en de migraine is enorm afgenomen. Ik heb nu meestal de meeste last van de aura en daarna alleen lichte hoofdpijn (wel altijd met direct ibuprofen bij start aura). Vaker wel ook twee keer per dag een aanval nu, maar met deze symptomen is dat vervelend maar stukken beter dan hoe het vroeger was.

@TS, jij hebt het wel erg heftig zeg, lijkt me enorm ontwrichtend. Ben je nu in staat naast je baan ook nog een sociaal leven te hebben en/of te sporten oid? Lijkt me enorm uitputtend zoveel aanvallen per week, hou je dan nog energie over om dingen te doen?

[ Bericht 0% gewijzigd door vlindertje89 op 14-09-2019 10:13:17 ]
pi_188939795
quote:
0s.gif Op vrijdag 13 september 2019 23:48 schreef Crystal86 het volgende:

[..]

Cefaly nog niet geprobeerd, maar mijn neuroloog werkt daar geloof ik wel mee.

Wat betreft triptaan/pijnstillerafhankelijke hoofdpijn: ik heb al eens 3 maanden moeten stoppen met alle pijnstilling en triptanen, maar kreeg toen tegelijkertijd candesartan voorgeschreven waardoor dat best goed ging. Na een jaar ben ik langzaam teruggevallen naar steeds meer medicatie. Inmiddels heb ik aanvallen die qua pijn iets minder heftig zijn, maar ze duren veel langer :X Slapen helpt er ook niet meer tegen, daardoor hou ik het niet meer vol om de aanvallen uit te zitten.

Dacht eigenlijk dat Aimovig onder bepaalde voorwaarden al vergoedt werd, maar ik zie dat dat inderdaad (nog) niet het geval is.
Als ik moet stoppen met triptanen... dan wordt mijn leven echt een hel.
De Candesartan verminderd het aantal aanvallen en de heftigheid gelukkig wel.

quote:
2s.gif Op zaterdag 14 september 2019 07:25 schreef soapie het volgende:
Ook hier veel migraine. Meer aanvallen per week. Sinds ik Imigran FTAB gebruik gaat het goed. Aanval trekt na een half uur helemaal weg. Zodra aanval begint neem ik een Imigran en dat helpt echt heel goed.

Tip: Zodra je een aanval voelt aankomen gelijk iets gaan innemen, niet afwachten of het misschien nog wegtrekt, dan helpen de medicijnen namelijk al niet meer!
Gebruik jij dan meerdere keren per week Imigran?
Als Imigran = sumatriptan niet meer werkt kun je ook een andere triptanen vragen of een andere toedieningsvorm.

Een hele bekende is bijvoorbeeld maxalt smelt, dat is rizatriptan in smelttablet.
Ik werd van die smaak juist misselijk...

Ik neem meestal wel vroeg in al probeer ik het ook wel te beperken. Die injecties die ik gebruik is echt een paardemiddel.
quote:
1s.gif Op zaterdag 14 september 2019 09:59 schreef vlindertje89 het volgende:

[..]

Ik heb in het verleden last gehad van beiden, nu slik ik al jaren de pil door om zo de menstruaties te vermijden.
Het is voor mij vergelijkbaar in de zin van dat je op dat moment niet in staat bent om te werken, en in de zin van dan er nog veel onbegrip is / mensen je snel een aansteller vinden. Ik had gelukkig niet zulke extreme migraine als de TS, mijn aanvallen duurden max een dag. Voor mij was een verschil wel dat ik bij de menstruatiepijnen tussen de krampen door nog wel mentaal kon functioneren (dus helder was zegmaar, hoewel me echt concentreren dan wel teveel gevraagd was), maar bij de migraine kon ik van start tot eind echt helemaal niks, ook niet nadenken of fatsoenlijk praten oid. Bij de menstruatiepijnen slikte ik veel pijnstillers die enigszins hielpen maar kon ik dan wel met kruik in bed films kijken oid, niet waar ik me erg moest concentreren maar Friends oid kijken lukte wel, waar ik bij de migraine echt uren van de wereld was en alleen maar kon liggen in bed in een donkere stille kamer en moest hopen zsm in slaap te vallen (na slaap ging het vaak beter).

Ik heb wel sumatriptan neusspray geprobeerd destijds bij een aanval, maar werd daar eigenlijk net zo suf en slap van als van een aanval, dus gebruikte dat alleen bij echt forse hoofdpijn. Ik heb ook wel lichtere aanvallen gehad waarbij vooral de aura, misselijkheid en lichtgevoeligheid op de voorgrond stonden en ik wel hoofdpijn had maar niet extreem, en dan koos ik vaak voor geen sumatriptan maar uitzitten wetende dat het bij mij nooit meer dan een dag duurt.

Tegenwoordig slik ik dus de pil permanent door en heb ik geen menstruatiepijnen meer, en de migraine is enorm afgenomen. Ik heb nu meestal de meeste last van de aura en daarna alleen lichte hoofdpijn (wel altijd met direct ibuprofen bij start aura). Vaker wel ook twee keer per dag een aanval nu, maar met deze symptomen is dat vervelend maar stukken beter dan hoe het vroeger was.

@:TS, jij hebt het wel erg heftig zeg, lijkt me enorm ontwrichtend. Ben je nu in staat naast je baan ook nog een sociaal leven te hebben en/of te sporten oid? Lijkt me enorm uitputtend zoveel aanvallen per week, hou je dan nog energie over om dingen te doen?
Helaas stoppen mijn aanvallen pas na 72 uur als ik het niet behandel. Uitzitten is dus eigenlijk geen optie.

Migraine is enorm ontwrichtend, helaas weet ik daar alles van. Het eerste jaar van mijn studie heb ik verpest. Toen ben ik wat anders gaan studeren, hier hebben ze tentamen weken aangepast aan de migraine. Meestal maakte ik sommige tentamens bij de lerarenkamer.

Ik ben verschillende banen kwijtgeraakt doordat ik teveel afwezig was. Bijbanen en "volwassen" banen.

Als ik heel veel aanvallen heb ben ik niet eens in staat tot een sociaal leven. Ik lig in bed in een donkere kamer met een washandje op mijn hoofd.
De triptanen maken het draagbaar maar de vermoeidheid hou ik gewoon.

Het is eigenlijk gewoon kut. Dat is wel de beste samenvatting.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
pi_188940088
quote:
1s.gif Op donderdag 12 september 2019 18:32 schreef Lucky_Strike het volgende:
Migraineboks }:| Momenteel zo'n twee keer per week plus 2 dagen per week spanningshoofdpijn. Ik geloof dat ik maar weer eens naar de neuroloog moet.
Spanningshoofdpijn lijkt mij ook heel naar, maar kan een gespecialiseerde fysio daar niet veel in betekenen? Komt toch vaak van (onbewust) aanspannen van (nek en rug) spieren?

Of zit ik er naast?

Oud collega van mij is igg door zon gespecialiseerde fysio veel bewuster geworden van spieren die ze onbewust opspande en is toen ook achter verborgen hyperventilatie gekomen.
pi_188940443
dubbel
pi_188940478
quote:
0s.gif Op zaterdag 14 september 2019 11:03 schreef VraagWatJeWil het volgende:

Gebruik jij dan meerdere keren per week Imigran?
Als Imigran = sumatriptan niet meer werkt kun je ook een andere triptanen vragen of een andere toedieningsvorm.

Een hele bekende is bijvoorbeeld maxalt smelt, dat is rizatriptan in smelttablet.
Ik werd van die smaak juist misselijk...

Ik neem meestal wel vroeg in al probeer ik het ook wel te beperken. Die injecties die ik gebruik is echt een paardemiddel.

Het is eigenlijk gewoon kut. Dat is wel de beste samenvatting.
Ja hoor meerdere per week, huisarts niet zo blij mee, ik kon het komen uitleggen en daar nam ze genoegen mee...
Beter dan geen leven zeg maar!!

Injecties heb ik ook gehad, maar ik had altijd enorme bloeduitstortingen en het bloed liep langs mijn been dus was niet echt een optie voor mij al hielp het wel. Imigran FTAB is de snelwerkende variant en die helpt heel goed, dus erg blij mee!

En inderdaad dat is de enige goede samenvatting! Het is KUT!!
pi_188940766
quote:
1s.gif Op vrijdag 13 september 2019 00:04 schreef VraagWatJeWil het volgende:

[..]

[ afbeelding ]

Parfum is bij mij ook een trigger. Winkels als Douglas oh my.
Ah, ik ben dus niet de enige met die trigger. Parfumwinkels loop ik zo snel mogelijk voorbij, die zijn echt de hel op aarde. Het gebeurt wel eens dat iemand naast me in de trein gaat zitten met veel te veel parfum op, of nog erger met deo gaat spuiten. Dan sta ik op om naar een andere coupé te gaan.

Vreemd genoeg is het alleen bij bloemige (dames) parfums, van die musky aftershave geuren heb ik nauwelijks last en oplosmiddelen uit lijm of verf doen me ook niets.

Dat je misselijk wordt van de maxalt snap ik wel. Ik heb dan ook altijd iets in de buurt om de smaak weg te nemen. Meestal ben ik niet of nauwelijks misselijk, maar wordt ik het wel van dat spul. Ik vraag me af hoe vreselijk smerig pure rizatripan wel niet moet smaken dat ze denken dat het van aspartaam beter wordt.
pi_188941368
quote:
0s.gif Op zaterdag 14 september 2019 11:58 schreef soapie het volgende:

[..]

Ja hoor meerdere per week, huisarts niet zo blij mee, ik kon het komen uitleggen en daar nam ze genoegen mee...
Beter dan geen leven zeg maar!!

Injecties heb ik ook gehad, maar ik had altijd enorme bloeduitstortingen en het bloed liep langs mijn been dus was niet echt een optie voor mij al hielp het wel. Imigran FTAB is de snelwerkende variant en die helpt heel goed, dus erg blij mee!

En inderdaad dat is de enige goede samenvatting! Het is KUT!!
Dan is het dus wel goed om in de gaten te houden dat je geen triptanenhoofdpijn krijgt.

Mijn neuroloog zit er hetzelfde in hoor. Beter teveel gebruik dan geen leven.
quote:
0s.gif Op zaterdag 14 september 2019 12:25 schreef Fixers het volgende:

[..]

Ah, ik ben dus niet de enige met die trigger. Parfumwinkels loop ik zo snel mogelijk voorbij, die zijn echt de hel op aarde. Het gebeurt wel eens dat iemand naast me in de trein gaat zitten met veel te veel parfum op, of nog erger met deo gaat spuiten. Dan sta ik op om naar een andere coupé te gaan.

Vreemd genoeg is het alleen bij bloemige (dames) parfums, van die musky aftershave geuren heb ik nauwelijks last en oplosmiddelen uit lijm of verf doen me ook niets.

Dat je misselijk wordt van de maxalt snap ik wel. Ik heb dan ook altijd iets in de buurt om de smaak weg te nemen. Meestal ben ik niet of nauwelijks misselijk, maar wordt ik het wel van dat spul. Ik vraag me af hoe vreselijk smerig pure rizatripan wel niet moet smaken dat ze denken dat het van aspartaam beter wordt.
Ik snap gewoon niet waarom mensen van die walgelijke hoeveelheden parfum op moeten doen. Blijkbaar stinken ze nogal.
En inderdaad bloemen parfum :r
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
pi_188941883
Mijn neuroloog is nogal streng wat betreft pijnstilling, zou eigenlijk maximaal 4 dagen per maand mogen :o Daar ga ik nu ruim overheen, afgelopen maand 14 dagen, moet een dagboekje bijhouden. Wel inclusief paracetamol en ibuprofen want die gebruik ik vaak als ik twijfel of het migraine gaat worden. Werkt soms wel en soms niet dan.

Het is heel ontwrichtend inderdaad, ik kan er eigenlijk niet door functioneren en heb dan ook geen werk. Heb ook wel onbegrip ervaren, het zal ook wel niet voor te stellen zijn als je het zelf niet kent.
pi_188941959
En die parfumwinkels inderdaad! Die vermijd ik ook altijd. Vroeger gebruikte mijn vader vaak wierookstokjes in huis, dat was ook een enorme trigger maar dat werd ook niet serieus genomen :{
pi_188941981
quote:
0s.gif Op zaterdag 14 september 2019 14:01 schreef Crystal86 het volgende:
En die parfumwinkels inderdaad! Die vermijd ik ook altijd. Vroeger gebruikte mijn vader vaak wierookstokjes in huis, dat was ook een enorme trigger maar dat werd ook niet serieus genomen :{
Wierook :r
Parfum :r
Deodorant met bloemengeur :r :r
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
pi_188942008
quote:
0s.gif Op zaterdag 14 september 2019 13:56 schreef Crystal86 het volgende:
Mijn neuroloog is nogal streng wat betreft pijnstilling, zou eigenlijk maximaal 4 dagen per maand mogen :o Daar ga ik nu ruim overheen, afgelopen maand 14 dagen, moet een dagboekje bijhouden. Wel inclusief paracetamol en ibuprofen want die gebruik ik vaak als ik twijfel of het migraine gaat worden. Werkt soms wel en soms niet dan.

Het is heel ontwrichtend inderdaad, ik kan er eigenlijk niet door functioneren en heb dan ook geen werk. Heb ook wel onbegrip ervaren, het zal ook wel niet voor te stellen zijn als je het zelf niet kent.
Ben je dan 100% arbeidsongeschikt?

Dat is namelijk mijn grootste angst. Ik werk 40 uur per week en vecht tegen de gedachte om minder te gaan werken. Dat voelt een beetje als falen.

Al durf ik me nu wel al wat beter ziek te melden. En ben ook superblij met mijn vaste contract.

Helaas heb ik niet alleen last van migraine. :(
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
pi_188942057
ik ben ook een migraine patiënt. :( vanaf mn 16 toen ik in mijn examens zat heb ik zeker een week hoofdpijn gehad. toen is het begonnen.
ik ben er tot een jaar of 7 geleden pas mee naar de huisarts geweest, en nu ongeveer 4 jaar geleden naar de neuroloog.
ik ben daar 3 keer geweest en toen hoefde ik niet meer, zo raar! en tot op de dag van vandaag vind ik het vreemd..ik zou een jaarlijkse controle heel prettig vinden, want wie weet kunnen mijn medicijnen hoger zodat ik nog minder aanvallen heb.

jij zegt dat je nu nog steeds bij de neuroloog komt, en dat je een bepaalt type hebt.
Ik heb echt geen idee wat voor type ik heb, daar heeft de neuroloog niets over gezegd.

Ik moest 3 maanden helemaal stoppen met alle pijnstillers om te kijken wat er overbleef, in die 3 maanden eigenlijk aan mijn lot overgelaten. met mijn hoofd letterlijk tegen de muur gebonkt..
na die 3 maanden kreeg ik beta blokkers voor geschreven, die slik ik nog steeds.
en rizatriptan voor als ik een aanval heb.

alleen werk hè...word zo niet begrepen. mijn leidinggevende zegt dood leuk “ja soms kun je jezelf ook ziek maken in je hoofd”

ik had mij deze week na 4 maanden ziekgemeld, zegt die “is het weer zo ver, gaat niet zo lekker met je hè?”
nou sorry hoor. maar ik kan er niets aan doen.
hoe heb jij dit gedaan? via de bedrijfsarts? of heb je juist een fijne leidinggevende/werkgever?

ik heb gelukkig een vast contract, maarja als ze tegenwoordig van je af willen kunnen ze dat wel.

ik heb trouwens een hele fijne app migraine buddy, daar kun je alles inzetten. plus je kunt alles terug vinden..dus zo kun je ook zien hoevaak je bv per maand migraine hebt
de app registreert ook je slaap. plus na een aantal aanvallen geeft die bepaalde schema’s.
ik vind het heel handig.
pi_188942124
quote:
0s.gif Op zaterdag 14 september 2019 14:08 schreef Gaab1986 het volgende:
ik ben ook een migraine patiënt. :( vanaf mn 16 toen ik in mijn examens zat heb ik zeker een week hoofdpijn gehad. toen is het begonnen.
ik ben er tot een jaar of 7 geleden pas mee naar de huisarts geweest, en nu ongeveer 4 jaar geleden naar de neuroloog.
ik ben daar 3 keer geweest en toen hoefde ik niet meer, zo raar! en tot op de dag van vandaag vind ik het vreemd..ik zou een jaarlijkse controle heel prettig vinden, want wie weet kunnen mijn medicijnen hoger zodat ik nog minder aanvallen heb.

jij zegt dat je nu nog steeds bij de neuroloog komt, en dat je een bepaalt type hebt.
Ik heb echt geen idee wat voor type ik heb, daar heeft de neuroloog niets over gezegd.

Ik moest 3 maanden helemaal stoppen met alle pijnstillers om te kijken wat er overbleef, in die 3 maanden eigenlijk aan mijn lot overgelaten. met mijn hoofd letterlijk tegen de muur gebonkt..
na die 3 maanden kreeg ik beta blokkers voor geschreven, die slik ik nog steeds.
en rizatriptan voor als ik een aanval heb.

alleen werk hè...word zo niet begrepen. mijn leidinggevende zegt dood leuk “ja soms kun je jezelf ook ziek maken in je hoofd”

ik had mij deze week na 4 maanden ziekgemeld, zegt die “is het weer zo ver, gaat niet zo lekker met je hè?”
nou sorry hoor. maar ik kan er niets aan doen.
hoe heb jij dit gedaan? via de bedrijfsarts? of heb je juist een fijne leidinggevende/werkgever?

ik heb gelukkig een vast contract, maarja als ze tegenwoordig van je af willen kunnen ze dat wel.

ik heb trouwens een hele fijne app migraine buddy, daar kun je alles inzetten. plus je kunt alles terug vinden..dus zo kun je ook zien hoevaak je bv per maand migraine hebt
de app registreert ook je slaap. plus na een aantal aanvallen geeft die bepaalde schema’s.
ik vind het heel handig.
Ik loop momenteel niet bij de neuroloog. Laatste keer was 3 à 4 jaar geleden denk ik.
Toen ben ik eindelijk goed ingesteld op medicijnen en sindsdien gaat het beter.
De huisarts zit er bij mij wel bovenop hoor.

Je kunt altijd naar een neuroloog in een ander ziekenhuis gaan. Zoek eens een neuroloog met als specialisatie hoofdpijn dat maakt veel verschil.

Ik werk voor de overheid, echter niet al mijn werkgevers waren zo fijn als deze. Je kan natuurlijk wel een gesprek vragen met de bedrijfsarts, dat kan sowieso geen kwaad.

Opmerkingen als:
ja soms kun je jezelf ook ziek maken in je hoofd

En

Is het weer zo ver, gaat niet zo lekker met je hè?

Vind ik echt niet kunnen...

Al heb ik wel eens de opmerking gehad dat ik maar een betere neuroloog moest zoeken omdat deze er niks van snapte.

Kun je misschien meer informatie aan je leidinggevende geven, bekendheid met migraine is denk ik stap 1.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
pi_188942199
quote:
0s.gif Op zaterdag 14 september 2019 14:16 schreef VraagWatJeWil het volgende:

[..]

Ik loop momenteel niet bij de neuroloog. Laatste keer was 3 à 4 jaar geleden denk ik.
Toen ben ik eindelijk goed ingesteld op medicijnen en sindsdien gaat het beter.
De huisarts zit er bij mij wel bovenop hoor.

Je kunt altijd naar een neuroloog in een ander ziekenhuis gaan. Zoek eens een neuroloog met als specialisatie hoofdpijn dat maakt veel verschil.

Ik werk voor de overheid, echter niet al mijn werkgevers waren zo fijn als deze. Je kan natuurlijk wel een gesprek vragen met de bedrijfsarts, dat kan sowieso geen kwaad.

Opmerkingen als:
ja soms kun je jezelf ook ziek maken in je hoofd

En

Is het weer zo ver, gaat niet zo lekker met je hè?

Vind ik echt niet kunnen...

Al heb ik wel eens de opmerking gehad dat ik maar een betere neuroloog moest zoeken omdat deze er niks van snapte.

Kun je misschien meer informatie aan je leidinggevende geven, bekendheid met migraine is denk ik stap 1.
ik denk idd dat het in mijn geval goed is om met de bedrijfsarts te praten, veel mensen denken dat het maar hoofdpijn is.
er is gewoon geen patroon in, de ene keer heb ik na 3 weken migraine de andere keer 2 keer in de week.
wel vaak in het weekend..net of je door de weeks al de dingen die je moet doen naartoe leeft en het weekend kom je eindelijk tot rust en dan komt het opzetten.
pi_188942892
quote:
0s.gif Op zaterdag 14 september 2019 14:25 schreef Gaab1986 het volgende:

[..]

ik denk idd dat het in mijn geval goed is om met de bedrijfsarts te praten, veel mensen denken dat het maar hoofdpijn is.
er is gewoon geen patroon in, de ene keer heb ik na 3 weken migraine de andere keer 2 keer in de week.
wel vaak in het weekend..net of je door de weeks al de dingen die je moet doen naartoe leeft en het weekend kom je eindelijk tot rust en dan komt het opzetten.
Dat is precies de juiste conclusie. Zo werkt het.
Dit account is speciaal voor mensen die meedoen met vraag wat je wil.
Wil jij ook meedoen, meld je aan.
pi_188943726
quote:
1s.gif Op donderdag 12 september 2019 18:34 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]

Dat is inderdaad inmiddels ontkracht. Men heeft wel decenia lang gedacht dat kaas, wijn of chocolade triggers kunnen zijn.
Mijn schoonmoeder krijgt hoofdpijn (gewone volgens mij, maar wel hevige) van kaas en chocola....
pi_188943804
Ik heb een teamleider en een bedrijfsarts wel eens een linkje gegeven naar migraine.nl of zoiets en het linkje van de NOS die ik hierboven postte gegeven.
En wel eens een artikel op het prikbord voor mijn collega's gehangen.
pi_188943996
quote:
0s.gif Op zaterdag 14 september 2019 13:17 schreef VraagWatJeWil het volgende:

[..]

Dan is het dus wel goed om in de gaten te houden dat je geen triptanenhoofdpijn krijgt.

Mijn neuroloog zit er hetzelfde in hoor. Beter teveel gebruik dan geen leven.
[..]

Ik snap gewoon niet waarom mensen van die walgelijke hoeveelheden parfum op moeten doen. Blijkbaar stinken ze nogal.
En inderdaad bloemen parfum :r
Geen triptaan hoofdpijn hoor, kan soms ook wel paar weken zonder...

En wat bij mij een trigger is, is chocolade en scherpe kruiden en dan niet om te eten maar die lucht als je bijv. langs zo'n kraam op de markt loopt...
Oh en voordat het begint ben ik aan één stuk door aan het geeuwen, voor mij HET teken dat er migraine aankomt!
pi_188944328
quote:
0s.gif Op zaterdag 14 september 2019 14:05 schreef VraagWatJeWil het volgende:

[..]

Ben je dan 100% arbeidsongeschikt?

Dat is namelijk mijn grootste angst. Ik werk 40 uur per week en vecht tegen de gedachte om minder te gaan werken. Dat voelt een beetje als falen.

Al durf ik me nu wel al wat beter ziek te melden. En ben ook superblij met mijn vaste contract.

Helaas heb ik niet alleen last van migraine. :(
Ja, maar ik heb ook nog andere lichamelijke en psychische klachten waardoor ik op het moment niet kan werken.

Ik kan me voorstellen dat je niet minder zou willen werken. Al zou ik dat niet als falen zien, maar het is echt heel vervelend (understatement :P ) als je door dit soort klachten niet kan doen wat je zou willen.
pi_188944354
quote:
0s.gif Op zaterdag 14 september 2019 17:18 schreef soapie het volgende:

[..]

Geen triptaan hoofdpijn hoor, kan soms ook wel paar weken zonder...

En wat bij mij een trigger is, is chocolade en scherpe kruiden en dan niet om te eten maar die lucht als je bijv. langs zo'n kraam op de markt loopt...
Oh en voordat het begint ben ik aan één stuk door aan het geeuwen, voor mij HET teken dat er migraine aankomt!
Ja, dat gapen heb ik ook altijd van tevoren! In combinatie met een soort duf, drukkend gevoel in mijn hoofd.
  PR en moderator zaterdag 14 september 2019 @ 17:51:47 #99
69724 crew  Lucky_Strike
Hello Sweetie
pi_188944461
Wat een herkenbaarheid toch in dit topic ;(

Ik zal Migraine Buddy ook weer eens installeren. Ik moet echt even actie gaan ondernemen, het gaat nu steeds slechter.
Misschien moet ik voor de zekerheid ook weer 3 maanden zonder pijnstillers gaan. Ik heb dat al twee keer eerder overleefd, dat kan vast een derde keer.

Iemand vroeg naar mijn spanningshoofdpijn. Het is een misverstand dat dat dat puur door spanning of een gespannen houding komt. De naam is wat misleidend. Het kan ook veroorzaakt worden door tocht bijvoorbeeld.
Bij mij kont het door lichamelijke inspanning, stress en ook vanuit mijn nek. De pijn voelt bijjna hetzelfde als die van migraine. Ik heb echt moeten leren wat het verschil is. Spanningshoofdpijn zorgt voor nekpijn, gaat weg met paracetamol en ibuprofen en ik kan wel helder nadenken. Migraine zorgt er voor dat ik echt niet meer helder kan denken, en ik ben veel lichtgevoeliger.
I happen to think that mine is the level head and yours is the one things would roll off of.
We zijn bezig: K&W / Begonnen: Verhuizen van A tot Z #2
pi_188945081
Vlak voor een aanval ben ik altijd superhyper en voel me bijna euforisch.. en tjakka dan de eerste visuele verschijnselen :(

Heel, heel erg balen voor ons allemaal, want het is zo lastig uitleggen aan mensen die het niet kennen/voelen.
abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')