't is weer eens wat anders en opzich ook veelzijdiger dan SmartLed van Philips Hue, mijn lampen zijn niet alleen met een mobieltje aan te sturen maar kunnen ook nog eens op de muziek reageren.quote:
quote:Op donderdag 12 september 2019 23:54 schreef mar1m het volgende:
Ik heb nu alleen nog aura's, gelukkig maar.
En vaak vermoeide natte oogleden.
Daarvoor elke week inderdaad die verschrikkelijk stekende pijn boven je ogen , links of rechts. Samen met bonkende koppijn. Ik voelde het wel aankomen zodat ik de rust gelijk kon pakken als dat kon natuurlijk. Wijn en geparfumeerde spullen waren bij mij echt wel triggers. Er zat ook wel een klein stukje geluk bij migraine, namelijk dat ontzettend fijne gevoel als je het voelt wegtrekken.
Mijn migraine wordt helemaal niks minder met paracetamol...quote:Op donderdag 12 september 2019 23:51 schreef SiGNe het volgende:
[..]
Soms heb ik er later nog wat meer nodig maar vaak is het genoeg om 't weg te krijgen zoner al teveel last daarna.
En als ik het op voel komen dan kan ik het ook voorkomen.
Daarom vraag ik em ook al jaren af of het wel echt migraine is, de symptomen duiden er wel weer op.
Ik heb ook altijd het gevoel dat er met m'n hart iets niet helemaal goed zit als ik er last van heb en ik heb ook weleens gehoord/gelezen dat migraine ook kan ontstaan doordat er een gat tussen de linker en rechter hartkamer zit.
Dus da's ook nog een optie.
En ik heb ook nog andere kwalen zoals mineralen en vitaminetekorten door een slecht werkende darm (Crohn).
Het kan bij mij aan een hele hoop dingen liggen heb ik het idee.
Er zijn wel verschillen tussen ledlampen. Zo knipperen de Philips hue lampen meer dan de IKEA ledlampen.quote:Op donderdag 12 september 2019 20:41 schreef SiGNe het volgende:
Wat vind je trouwens van ledverlichting?
Is gelukkig tegenwoordig wel al iets verbeterd maar zelf zie ik dat vaak toch knipperen (net als TL licht)
al sik te lang in een omgeving met die lampen ben dan wil dat bij mij ook nog weleens migraines triggeren.
Dat is toch wel erg heftig, wat moet je je ellendig hebben gevoeldquote:Op donderdag 12 september 2019 21:12 schreef VraagWatJeWil het volgende:
[..]
Ik heb niet persé last van ledlichten.
Als ik migraine heb vind ik alle lichten vreselijk.
Hoe ga jij om met die lichten dan?
[..]
Fijn dat je al 3 jaar migraine-vrij bent. Ik herken je verhaal tot zover dat ik geen kinderen heb en ze ook niet wil.
Mijn neuroloog vergelijkt migraine met iemand die zijn been breekt. Iemand die zijn been breekt kan wellicht wel 8 weken niet werken. Iemand met migraine kan dat (soms) ook niet jaarlijks, alleen bij dat gebroken been is het voorspelbaar en zichtbaar in tegenstelling tot bij migraine.
Ik heb wel eens 112 gebeld voor migraine omdat ik dacht dat ik doodging...
'Fijn' dit topic, er kan niet genoeg aandacht aan worden besteed om mensen te laten zien dat het iets anders dan 'hoofdpijn' is.quote:Op donderdag 12 september 2019 18:31 schreef VraagWatJeWil het volgende:
[..]
Eten kan heel goed een trigger zijn voor migraine. Kaas en chocola zijn hele bekende triggers.
Overigens kan je prima langs de huisarts met deze verschijnselen. De huisarts kan je eventueel doorverwijzen naar de neuroloog en die kan weer onderzoek doen.
Zo ben ik ook begonnen ooit.
Ondertussen heb ik ook al een ECG en MRI scan gehad.
Wow dat is wel heftig.quote:Op vrijdag 13 september 2019 11:44 schreef Crabapple het volgende:
[..]
Dat is toch wel erg heftig, wat moet je je ellendig hebben gevoeld
Bedankt voor het delen van je verhaal!
Mijn man is vorig jaar gediagnosticeerd met vestibulaire migraine ook wel evenwichtsmigraine genoemd.
Het begon met het zien van lichtflitsen (feestverlichting in de lucht) gevolgd door enorme draaiduizelingen en explosief braken (geen hoofdpijn) . Eerst werd gedacht aan BPPD dat was het niet, toen de ziekte van Meniere maar omdat er geen gehoorverlies was werd dat uitgesloten door KNO arts. Scan van zijn hoofd gemaakt door Neuroloog, geen bijzonderheden die heeft mijn man toen doorgestuurd naar een KNO arts in het AMC voor verder onderzoek. Daar heeft hij een paar uur verschillende testen gedaan. (op zijn rug liggen kijkend naar een rood laser stipje op het plafond, dan gaat het licht uit maar het stipje blijft dan spuiten ze warm water in het ene oor daarna in het andere oor, daarna een ronde met koud water. op deze wijze hebben ze bij hem enorme draaiduizelingen op geroepen}
Er is nog niet zoveel bekend over vestibulaire migraine, maar het komt ineens opzetten. Hij heeft dit ook pas op latere leeftijd gekregen, nooit eerder klachten gehad. Wij denken zelf dat stress een 'verlate' trigger is. Niet gelijk uitlokken van de draaiduizelingen , maar een paar weken later pas.
Heb je wel andere triptanen geprobeerd?quote:Op vrijdag 13 september 2019 12:15 schreef Bluezz het volgende:
[..]
'Fijn' dit topic, er kan niet genoeg aandacht aan worden besteed om mensen te laten zien dat het iets anders dan 'hoofdpijn' is.
Was er iets op die MRI te zien?
En een ECG is een hartfilmpje waardoor ik denk dat je een EEG bedoelde.. ? En was daar ook iets op te zien?
Ik heb klassieke auramigraine (gekke naam, maar zo heet het) vanaf mijn puberteit. Soms 2x per maand, na de overgang (ben nu 60) sterkt afgenomen tot eens per half jaar/jaar
Bij ons komen verschillende migrainevormen voor in de familie idd.
Lichtflitsen, stroboscopen, flikkerende icons zijn geen triggers maar mijn brein denkt dat ik een aanval heb of zo en ik word er kotsmisselijk van en er treedt meteen hoofdpijn op. Misschien suggestie maar het is er wel gewoon.
En @:triggers ken ik alleen inspanning zowel lichamelijk als geestelijk. Stress dus.. iets wat loeispannend is lokt het altijd uit. Voeding niet.. ooit een dagboekje bij moeten houden omdat ik in een studie zat voor neurologen. Daar kon je zien dat ik alleen hormonale triggers en die (in-) spanningstriggers heb.
Verder komt het ook zomaar opzetten/aankakkan Out of the blue. En dan ben ik nog steeds boos, verdrietig en wil ik het niet. Wil ik het negeren ( )
Mijn aanvallen beginnen met aura's, ik zie hele stukken niet, dan meestal rechts gevoelloosheid hand/vingers/mondhoek en afasie. Daarna nog uren alsof ik de wereld om me heen niet meer begrijp en in die uren komt ook de mokerscherpe schele hoofdpijn.
Sumatriptan helpt alleen om de duur vd aanval wat te verkorten heb ik het idee. Maar als ik niks neem is de aanval precies hetzelfde.
Dit is overigens een goed filmpje van mijn aanval:
https://app.nos.nl/migraine/index.html
Zie de animatie hoe een aanval over je hersens trekt +uitleg.
Wat verschrikkelijkquote:Op vrijdag 13 september 2019 12:43 schreef VraagWatJeWil het volgende:
[..]
Wow dat is wel heftig.
Ik heb a-typische migraine met ook cluster hoofdpijn kenmerken.
Bij iedereen is het anders ben ik wel achtergekomen.
Toen ik 112 gebeld heb, kon ik niet meer lopen, niet meer liggen en niet meer zitten.
Enorm overgeven en zo een verschrikkelijke hoofdpijn dat ik ervan overtuigd was dat ik dood zou gaan.
Overigens kwamen ze niet en moest ik de huisartsenpost bellen en die belde na 2 uur pas terug met advies. Toen ik eindelijk sliep.
Ook heb ik wel eens huilend mijn moeder gebeld dat ik zo wanhopig was. Toen had ik 9 dagen wintersport en 9 dagen migraine.
Ok. Was ff benieuwd of je migraine met die onderzoeken kan aantonen eigenlijk.quote:Op vrijdag 13 september 2019 12:49 schreef VraagWatJeWil het volgende:
[..]
Heb je wel andere triptanen geprobeerd?
Ik heb namelijk rizatriptan gehad in smelttabletten. Dat werkte veel minder goed dan sumatriptan injecties.
Ik bedoelde inderdaad een EEG. Op de EEG zagen ze niks. Had wel hoofdpijn erna .
Op de MRI scan ook niks. Dat was om uit te sluiten dat ik een tumor o.i.d. had.
Wel een cyste in een kaakholte gevonden maar die halen ze niet weg.
Wat gebeurt er dan?quote:Op vrijdag 13 september 2019 16:05 schreef Posergoth6667 het volgende:
Heb je weleens een kleine dosis paddo's gebruikt? Ik had er in mijn jeugd last van en een microdosis is echt geweldig, ben je er 6 maanden vanaf. Niet doen tijdens een aanval.
Niets. Je neemt een klein stukje van 1 paddo. Je gaat niet trippen.quote:
Nee ik heb geen botox behandeling gehad, is bij mij ook niet voorgesteld. Heb je de cefaly al geprobeerd?quote:Op vrijdag 13 september 2019 13:32 schreef Crystal86 het volgende:
Hier ook wekelijks migraine, vaak ook meerdere keren per week. Ik gebruik op het moment weer veel te vaak pijnstillers en triptanen. Candesartan heeft bij mij een jaartje gewerkt, daarna deed het niets meer.
Nu krijg ik een botox-behandeling bij de neuroloog. Ik heb nu twee behandelingen gehad (ze doen dit om de drie maanden) maar het heeft tot nu toe nog geen enkel resultaat. Als er over een paar weken nog steeds geen verandering is, moet er weer iets anders geprobeerd worden.
Is dat bij jou ook wel eens voorgesteld, die botox? Het wordt op meerdere plekken geïnjecteerd, ook in het achterhoofd/nek en de schouders. Sommige mensen schijnen er veel baat bij te hebben, ik ben helaas niet een van de gelukkigen.
Het is een erg ontwrichtende aandoening inderdaad!
Blijkbaar kan een vertraging tussen de werking van de linker en rechter hersenhelft ook migraine veroorzaken. Dat zien ze bij de EEG.quote:Op vrijdag 13 september 2019 13:58 schreef Bluezz het volgende:
[..]
Ok. Was ff benieuwd of je migraine met die onderzoeken kan aantonen eigenlijk.
Nee nooit iets anders geprobeerd/gebruikt. Ooit een ander middel, heel wat jaren geleden, maar als je aura begint is de aanval al ingezet en ik kan het niet voorspellen dus vooraf iets nemen heeft geen zin bij mij. Overigens voelde ik me met die pillen een hele rare zombie en alles was gewoon hetzelfde qua aanval. Dus ik 'lig' het maar uit. Tegenwoordig dus stukken minder en het duurt ongeveer 20 - 24 uur voor ik bijna niks meer merk. De volgende dag zit er nog wel een olifant op mn hoofd en hele rare zware ogen.
quote:Op vrijdag 13 september 2019 16:05 schreef Posergoth6667 het volgende:
Heb je weleens een kleine dosis paddo's gebruikt? Ik had er in mijn jeugd last van en een microdosis is echt geweldig, ben je er 6 maanden vanaf. Niet doen tijdens een aanval.
Dit is nieuw voor mij. Ik ben niet tegen drugs overigens.quote:Op vrijdag 13 september 2019 17:20 schreef Posergoth6667 het volgende:
[..]
Niets. Je neemt een klein stukje van 1 paddo. Je gaat niet trippen.
Via een vriend van mij, die er rond 2000 al van gehoord had. Geprobeerd en het hielp mij enorm. Eerste keer wel een heel bakje op met bijbehorende effecten, later pas kleine hoeveelheden gedaan. Nadat ik de 20 gepasseerd was, stopte de aanvallen.quote:Op vrijdag 13 september 2019 17:32 schreef VraagWatJeWil het volgende:
[..]
[..]
Dit is nieuw voor mij. Ik ben niet tegen drugs overigens.
Snel zoeken op internet geeft mij wel de indruk dat ze er onderzoek naar doen.
Psilosybine (stof in paddo's) kan blijkbaar hoofdpijn verminderen of Zelf stoppen. Maar echt wetenschappelijk bewijs is er nog niet.
Hoe kwam jij aan die kennis?
Ik heb jaren zonder triptanen geleefd. En nu gebruik ik er zelden teveel.quote:Op vrijdag 13 september 2019 17:53 schreef Za het volgende:
Ben je weleens compleet gestopt met het nemen van triptanen om onttrekkingsmigraine uit te sluiten?
Ben je van plan Aimovig te gaan proberen, of ken je mensen die er ervaring mee hebben?
Waren dat jaren zonder migraine?quote:Op vrijdag 13 september 2019 18:16 schreef VraagWatJeWil het volgende:
Ik heb jaren zonder triptanen geleefd. En nu gebruik ik er zelden teveel.
Wanneer je 3 keer per week migraine hebt, kan dat onttrekkingsmigraine zijn, heeft je neuroloog je nooit geadviseerd er eens mee te stoppen, de migraine gewoon door te maken, en dan na een maand kijken hoe vaak je nog migraine hebt?quote:Ben er nog nooit compleet mee gestopt nadat ik ermee begonnen was.
Wat gebruikte je voor je Candasertan gebruikte?quote:Ik ga even inlezen wat aimovig is.
-edit-
Ik zou Aimovig wel willen proberen. Qua doelgroep zou ik wel geschikt zijn.
De neuroloog heeft het een soort van opgegeven. Ik moet leren leven met mijn migraine en ze proberen aanvallen te minderen met preventiemedicijnen.
Candesartan doet het voor mij nu al 3 jaar goed. Ben van 8 naar 24 milligram gegaan. En nu stabiel op 16 milligram.
Dus misschien als dit weer minder goed werkt is het zeker bespreekbaar.
Alleen 500¤ tot 1000¤ per maand dat is wel boven budget...
Ik had ook al migraine toen ik geen triptanen gebruikte. De eerste paar jaar zonder triptanen overleefd.quote:Op vrijdag 13 september 2019 18:44 schreef Za het volgende:
[..]
Waren dat jaren zonder migraine?
[..]
Wanneer je 3 keer per week migraine hebt, kan dat onttrekkingsmigraine zijn, heeft je neuroloog je nooit geadviseerd er eens mee te stoppen, de migraine gewoon door te maken, en dan na een maand kijken hoe vaak je nog migraine hebt?
[..]
Wat gebruikte je voor je Candasertan gebruikte?
(gewoon interesse)
De migraine app heb ik ook gebruikt.quote:Op vrijdag 13 september 2019 21:39 schreef het-is-mij het volgende:
Hier ook migraine.
Verschillende preventieve medicatie geprobeerd en dat lijkt vaak voor een jaar a 2 jaar goed te gaan en dan moet ik overstappen.
O.a. Metoprol, daarna topamax, candesartan en nu 2x drs depakine a 500 mg.
Aanlvalsmedicatie is relpax 40 en dat helpt redelijk goed.
Mijn aanvallen hou ik bij ij de migraine app, erg fijn en overzichtelijk.
Ook fijn voor terugkoppeling naar neuroloog.
Cefaly ook zonder resultaat geprobeerd.
Af en toe gebruik ik cbd olie met thc.
Dat haalt de scherpe randjes er vanaf of helpt als ik t voel opkomen.
Bij mij begint het vaak met een dove helft van mijn gezicht en kan dan slecht tegen licht en geluid.
Bij mijn moeder ging t na de overgang over dus ik hoop dat ik snel in de overgang kom
Neuroloog heeft me op de lijst gezet voor het nieuwe medicijn.
Probeer me aan ongeveer max 8 pijnstillers per maand te houden.
Jaren geleden moest ik 3 mnd stoppen met pijnstilling en dat was geen pretje.
Sterkte voor alle migraine lotgenoten.
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |