[Vraag wat je wil] Aan een vrouw met autisme

Welkom bij een nieuw deel van "Vraag wat je wil".

Soms vraag je je wel eens af hoe bepaalde zaken in elkaar steken, hoe zou het zijn om een specifiek beroep te hebben. Wat beweegt mensen met een bijzondere hobby. Daarom hebben wij deze reeks op FOK! in het leven geroepen. Hier bieden wij mensen extra anonieme mogelijkheid om vragen te beantwoorden. De personen die zich kunnen opgeven in dit topic: GC / [Vraag wat je wil]: een inventarisatie. (andere feedback mag ook in dat topic). krijgen toegang tot het VraagWatJeWil account en kunnen via dit account een paar dagen vragen van jullie beantwoorden. Dit account blijft van de persoon totdat het volgende deel in de reeks geopend wordt.

Dit deel kunnen we vragen stellen aan een vrouwlijke autist. Dit keer geen beroep maar iemand met een aandoening in het autistische spectrum. Alhoewel we wel eens doen alsof elke FOK!ker een autist is is dat natuurlijk niet zo. Hier kunnen we vragen stellen hoe het is om een autist te zijn, welke problemen tegengekomen worden of of het misschien ook wel voordelen heeft.

Wacht even met vragen stellen totdat de persoon zich geïntroduceerd heeft.

Hoi!

In het Inventarisatie-topic werd ik genoemd als 'Vrouwelijke autistische halfwees'. Deze titel past wel, maar bekt niet lekker. Gewoon 'Vrouwelijke autist' is fijner.
Dus het halfwees-gedeelte van mijn leven laten we even voor wat het is, tenzij iemand echt graag iets wil weten. Een van mijn ouders is dood. Klaar.

Ik ben mid-dertig, heb sinds dit jaar mijn diagnose. Ik zou de diagnose Asperger hebben gehad in de DSM4, maar die bestaat niet meer. Dus nu is het 'gewoon' ASS. En dat is stom.

Anyways, vraagt u maar. Ik ben vandaag en morgen bereid vragen te beantwoorden. Daarna geef ik de account weer braaf terug.

[ Bericht 0% gewijzigd door VraagWatJeWil op 10-12-2018 18:39:47 ]

quote:

Op maandag 10 december 2018 11:28 schreef heywoodu het volgende:
Heb je er moeite mee als 'autist' zo nu en dan geroepen wordt als iemand ergens moeilijk over doet? Ik heb dat zelf totaal niet, maar ben wel benieuwd hoe andere autisten dat zien.

Ik vind het wel raar dat het een soort scheldwoord is geworden. Het is niet zo erg als andere scheldwoorden die we in Nederland gebruiken, maar het is wel een echte beperking die mij en anderen flink benadeelt in het leven.

Omdat ik veel dingen letterlijk neem, moet ik wel elke keer keihard nadenken als ik ergens "zolderkamerautist!" zie staan: ergens in mijn hoofd denk ik dan meteen: "Hoera! Een soortgenoot!". Het kost me dan even (of soms best lang) om erachter te komen dat het geen echte autist betreft.

quote:

Op maandag 10 december 2018 11:29 schreef naatje_1 het volgende:
Ik heb ook dit jaar pas mijn diagnose gekregen en dat had een bepaalde voorgeschiedenis, wat is de reden dat je er zo laat bij bent?

Ik ben er zo laat bij, omdat ik een meisje (grinnik, ik zie mezelf nog steeds als 'meisje') ben en er een hoop andere ellende speelde in mijn leven tot nu toe. Een van mijn ouders was psychisch zwaar ziek en overleed (aan een zelfgekozen dood) in de late jaren '90. Tot die tijd was ik 'een stil, zorgzaam meisje' en na deze gebeurtenis dacht iedereen dat ik 'gewoon aan het rouwen' was.

Ik viel niet op.

Sinds mijn middelbare schooltijd heb ik drie gediagnostiseerde burn-outs gehad, twee depressies en een paniekstoornis met agorafobie. Pas vorig jaar kwam mijn partner (die zelf ADHD heeft) met de suggestie dat ik eens wat over vrouwen met ASS moest lezen. Daarna heb ik het met mijn psycholoog en psychiater besproken (laatstgenoemde zei letterlijk "Kan niet, want je bent een vrouw") en toen ben ik op zoek gegaan naar een nieuwe psycholoog en psychiater voor een second opinion.

TL;DR: Ik ben een meisje en viel niet op.

quote:

Op maandag 10 december 2018 11:34 schreef Attitude het volgende:
Moet alles volgens een bepaalde structuur gaan bij jou of heb je daar geen last van?

En heb je er last van dat anderen als je bijvoorbeeld alles heel gestructureerd doet omdat je weet dat je op deze manier minste fouten maakt en sneller je doel bereikt maar de anderen vinden dat lastig, dat je op deze manier aanpakt. Terwijl jij anderen weer onbegrijpelijk vindt dat ze niet via dezelfde manier aanpakken als jij want dat is de weg met minste fouten.

Ja. Alles, maar dan ook ALLES in mijn leven heeft een vaste volgorde. Ik sta precies op dezelfde tijd op (hoewel, soms zit er een kwartiertje verschil in), trek de kleren aan die ik heb klaargelegd (eerst spijkerbroek, dan t-shirt, dan sokken, dan vest/trui, dan sloffen ), ga naar beneden, maak ontbijt (hetzelfde ontbijt als elke dag), eet eerst en drink dan pas mijn koffie, kijk wat TV en check een rijtje websites. En zo gaat dat met ongeveer alles.
Ik fiets vaste routes naar bepaalde plekken (ook al zijn die niet het kortst), ik zit op vaste plekken op plekken waar ik vaker kom, drink hetzelfde drankje op bepaalde afspraken (water bij psycholoog, thee bij ambulant begeleider, verse pepermuntthee bij moeder etc), koop elke week dezelfde producten bij dezelfde marktkooplieden en-zo-voorts .

Als ik van deze volgordes en vaste routines afwijk, raak ik volledig in de war. Dan snap ik oprecht niet hoe ik verder moet met mijn dag. Dus ja, ik vind het heel irritant als iemand mijn routines in de war schopt. Gelukkig woon ik samen met iemand die mij snapt.

quote:

Op maandag 10 december 2018 11:37 schreef naatje_1 het volgende:
ASS wordt meer toegeschreven aan mannen dan vrouwen, naar ik meen, maar ik las ook in een artikel van AdValvas (het magazine van de VU) dat wanneer vrouwen (en mannen) autisme hebben, ze ook vaker problemen hebben om zichzelf te positioneren qua gender en seksualiteit, kan je je daar in vinden?

Enigszins. Ik weet dat ik vrouwelijk ben, maar voel me niet 'girly girl'. Totaal niet, eigenlijk. Als kind wilde ik vuilnisman (don't ask me why) worden, omdat ik er vanuit ging dat "je kan worden wat je wil" inhield dat ik man kon worden als ik later groot was.
Ik denk dat ik mezelf nu zou omschrijven als 'gender queer'.

quote:

Op maandag 10 december 2018 11:37 schreef YoshiBignose het volgende:
Wat ik nooit begrijp bij (sommige) autisten is dat ze zoveel moeite hebben met bepaalde sociale vormen of aanpassingen, maar wel helemaal in de stress raken als iemand anders iets doet wat hun niet bevalt. Een voorbeeld verhaal:

Vrouw woont naast een autistische jongen en ze parkeert de auto soms scheef. Dan flipt hij en zegt ie je moet de auto recht zetten. Echter zegt hij nooit goedemorgen als ze hem 's ochtends tegenkomt. Dus de vrouw zegt: ik wil m'n auto voortaan wel rechtzetten als dat jou irriteert, kan jij dan voortaan goedemorgen zeggen als je me 's ochtends ziet want ik vind het vervelend dat je dat niet doet.

Maar dat ging er bij hem niet in... dus ik vroeg me af, waarom kunnen mensen die van kleine dingen zo erg van slag raken, niet begrijpen dat beperkingen van hun irritant zijn voor "normale" mensen. Is dat de hele definitie van autisme? Zo ja, als iemand het rustig uitlegt dan zou ook een autist toch moeten begrijpen wat "normaal gedrag" is?

Laten we "normale mensen" omschrijven als NT (NeuroTypical), okee?
Het kan wel zijn dat bepaald gedrag 'normaal' is, maar als het niet logisch is...
Ik vind bijvoorbeeld handen schudden en oogcontact maken compleet overbodig. Maar voor een sollicitatiegesprek is dit normaal. Moet ik dan maar over mijn persoonlijke grenzen gaan en compleet overprikkeld raken omdat ik 'normaal' wil doen, of is het beter om mijn grenzen te bewaken en 'raar' te zijn? Alleen omdat bepaald gedrag het gedrag van de meerderheid is, wil niet zeggen dat het logisch is.

Snap je?

quote:

Op maandag 10 december 2018 11:47 schreef JustTalkLove het volgende:

[..]

Los van je diagnose. Waarom vind je zelf dat je een autist bent ? Kun je dit voor ons verduidelijken.

Je neemt zaken soms te letterlijk op ? (las ik al). Wat is er nog, dat speelt bij je. Vanuit jezelf gesproken en bekeken.

Letterlijk nemen van bijna alles, ja. Veel structuur nodig hebben. Ongelooflijk prikkelgevoelig (vooral licht en geluid). Sociaal contact niet snappen. Heel snel uitgeput raken van sociale interacties. Geen onderscheid maken tussen 'the big picture' en details (ik kan daardoor echt totaal geen samenvattingen maken). En zo kan ik nog wel een uur doorgaan.

quote:

Op maandag 10 december 2018 11:49 schreef blomke het volgende:

[..]

Ga je wel op vakantie en stappen in een stad of zo?

Als ik dronken ben, kan ik wel socializen. Zonder alcohol ben ik binnen een half uurtje overprikkeld (en als ik dan niet naar huis ga, ga ik panieken en uiteindelijk eindig ik in een meltdown).
Probleem is dat dat mijn enige manier is, tot nu toe. Ik ben dit jaar gestopt met binge-drinken (drink nu alleen nog een of twee drankjes per keer, max 1x per week) en ben nu aan het leren dat ik 'nee' kan zeggen tegen feestjes en andere dingen die me teveel stress opleveren. Het is saai voor andere mensen, maar gezond voor mij en mijn brein.

quote:

Op maandag 10 december 2018 11:55 schreef RockBabe het volgende:
Waar loop je, het meest tegen aan in het dagelijks leven sinds je diagnose hebt en hoe leer je hier mee omgaan?

Het grootste probleem vind ik dat er niets is veranderd sinds mijn diagnose. Ik heb geen "AUTIST" op mijn voorhoofd staan en mensen zien (nog steeds) niet dat er 'iets met me is'. Ik moet dus heel vaak uitleggen dat bepaalde dingen moeilijk voor me zijn en dat vind ik vervelend.
Ergens hoopte ik dat ik de diagnose zou krijgen met ingebouwd verwerkingsproces. Maar dat blijkt helaas niet zo te werken.

En ik merk nu pas hoe autisme-onvriendelijk de wereld is en hoe stom instanties zijn tegenover mensen met een beperking. Het liefst wil ik de hele wereld prikkelvrij(er) maken en iedereen voorlichting geven over ASS, maar daar heb ik de energie dan weer niet voor.

quote:

Op maandag 10 december 2018 12:00 schreef naatje_1 het volgende:
Als Asperger ben je vaak enigszins hoog functionerend, loop je er niet tegenaan dat de hulp die aangeboden wordt te veel toegesneden is op mensen die minder hoog functionerend zijn? Anders gevraagd: nu je ASS hebt toegekend, kunnen externe hulplieden daar wat mee of is het voornamelijk een stuk zelfinzicht wat je hebt gekregen?

Nah, eigenlijk loop ik er juist tegenaan dat ik ten onrechte als 'hoogfunctionerend' word gezien. Ja, ik kan mijn eigen veters strikken en mijn eigen email checken, maar ik zit wel al jaren thuis omdat elke stap buiten de deur gruwelijk vermoeiend is. Juist omdat ik 30+ jaar aan 'coping mechanisms' heb opgebouwd, wordt vaak niet gezien dat ik een probleem heb.

Ik lach veel. Ook om mezelf. Vaak om mijn sociale onhandigheid te verbloemen.

En 'stimmen'* hoeft niet te betekenen dat ik op en neer wieg (wat ik wel doe, maar alleen als ik alleen ben): ik speel vaak met kleine speelgoedjes in mijn hand, eet vaak kauwgom, bijt mijn lippen kapot etc. Mijn hoofd tegen een muur bonken doe ik ook alleen thuis.

Dus, kort gezegd: Ik denk dat ik een stuk autistischer ben dan ik me voordoe. Als ik maar een uurtje van huis ben, kan ik prima acteren dat ik 'NT' ben. Na dat uur word ik moe, overprikkeld en steeds 'meer autistisch'.

En nu merk ik dat ik niet 'straight to the point' antwoord kan geven op vragen. Grinnik.

*https://tistje.com/2018/0(...)-autisme-en-stimmen/ (blog van een mede-auti)

quote:

Op maandag 10 december 2018 12:10 schreef Chia het volgende:
Hoe heb jij je ontwikkeling op sociaal gebied ervaren en hoe sociaal vaardig vindt je jezelf nu (zowel op professioneel gebied als privé)? En spreek je uit dat je dingen soms iets te letterlijk neemt zodat mensen daar rekening mee kunnen houden/het begrijpen als jij iets even niet kan plaatsen?

Ik ben al mijn hele leven aan het 'camoufleren', zoals ik hierboven ook al zei. Ik snap emoties (van mezelf en anderen) totaal niet. Dus zolang ik een gesprek maar positief en vrolijk houd (lees: veel flauwe grappen), lukt het wel. Maar als iemand gaat huilen, boos wordt oid, ben ik de sjaak.
Maar dat is een lastige vraag.

Ik spreek eigenlijk nooit uit dat ik dingen te letterlijk kan nemen. Mensen merken dat meestal niet aan mij, omdat dat een proces is dat volledig in mijn eigen hoofd zit. Ik spreek wel uit dat ik fysiek - en oogcontact moeilijk vind, omdat dat enorm opvalt. Als ik alles wat 'fout' kan gaan in een gesprek vooraf moet gaan benoemen, ben ik een half uur bezig.

quote:

Op maandag 10 december 2018 12:20 schreef Alexxxxx het volgende:
Dat vrouwelijke autsten niet herkend wordendoor psychiaters en psychologen is best wel een groot minpunt in de Nederlandse gezondheidszorg. Ze kijken alleen naar Nederlandse onderzoeken, terwijl hun Engels en Duits spekende vakbroeders veel en veel verder zijn in hun onderzoek...

^Dat.

quote:

Op maandag 10 december 2018 12:31 schreef Rewimo het volgende:
Zijn er ook voordelen voor jouw aan je autisme? Ben je ergens heel goed in juist door eigenschappen die aan je autisme verbonden zijn?

Ik bedoel het niet als in Rain Man of zo hoor, maar bijvoorbeeld dat je iets heel goed kunt omdat je je niet laat afleiden of heel veel geduld hebt, of heel precies bent.

Dat ben ik momenteel aan het uitvogelen, met hulp van psycholoog. Mijn organisatie-skills en eerlijkheid zijn in ieder geval twee positieve punten. De rest moet ik nog uitvinden. Helaas heb ik geen Rain Man-skills. Ik kan niets met cijfers, ook. Eigenlijk best jammer.

quote:

Op maandag 10 december 2018 12:37 schreef naatje_1 het volgende:

[..]

Wat bedoel je hiermee?

Ik hoopte dat ik bij het papier met 'U heeft ASS' gelijk klaar zou zijn met het accepteren en verwerken. Ik dacht: "Ach, ik heb al een jaar 'misschien autisme', als ik het straks echt heb hoef ik me er niet meer druk om te maken, dan wordt alles beter."

Maar de diagnose was eigenlijk pas het begin. Ik weet nu waarom ik 'raar' ben, maar ik ben het nog steeds.