Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 49. Winterblues

Index

» lifestyle

actieve topics nieuwe topics
abonnement Unibet Coolblue
pi_167031884
Welkom in deze reeks!

In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167200660
quote:
1s.gif Op donderdag 1 december 2016 14:08 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hoe gaat het nu?

Ik ben vandaag ondanks de pijn gaan werken en dat viel mee! Trots op mezelf. Lieve collega's O+

Ik ben inmiddels begonnen aan een vegan dieet. Ik hoop dat het gaat helpen om mijn Crohn te kalmeren want dit gedonder zo is ook niks; zeker met RA erbij :-/
Probleem is dat ik geen klachten heb ! Volgende week ontlasting inleveren en HOPELIJK niks aan de hand, zodat ik niet weer het hele gebeuren weer mee moet maken (laxeermiddel en scopie). Wil gewoon lekker genieten van het leven in plaats van steeds maar bezig te moeten zijn.

Hoe slikken jullie je medicatie in? Gewoon verdeeld over de dag of alles in 1 keer? Ik slik zelf alles gewoon in 1 keer in, in de avond.
pi_167218829
quote:
0s.gif Op donderdag 8 december 2016 21:38 schreef Frank_Underwood het volgende:

[..]

Hoe slikken jullie je medicatie in?
Spuiten. ;)

Alvast 385 euro sparen voor volgend jaar. Dat is onze straf. Moeten we maar niet zo ziek zijn en van die dure behandelingen toepassen. *O*
pi_167219175
quote:
12s.gif Op vrijdag 9 december 2016 19:42 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Spuiten. ;)

Alvast 385 euro sparen voor volgend jaar. Dat is onze straf. Moeten we maar niet zo ziek zijn en van die dure behandelingen toepassen. *O*
ik slik EN spuit :7
pi_167219389
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 december 2016 19:55 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

ik slik EN spuit :7
Baas boven baas. Ik kreeg bloedarmoede van het slikken. Ik hoop dat het voor jou langer en beter werkt.
pi_167219624
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 december 2016 19:55 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

ik slik EN spuit :7
Ik ook. Mag een jaar niet van Thiosix af tot humira lang genoeg meedraait.

Verder valt het opzich mee, het is alleen nog dat :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167219667
quote:
12s.gif Op vrijdag 9 december 2016 19:42 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Spuiten. ;)

Alvast 385 euro sparen voor volgend jaar. Dat is onze straf. Moeten we maar niet zo ziek zijn en van die dure behandelingen toepassen. *O*
Ik betaal maandelijks een bedrag bovenop mijn polis daarvoor.

Dat is wel prettig aan mijn verzekering.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167219687
Valt een infuus ook onder spuiten? (de laatste keer spoot er iig wel een bloedbad uit m'n infuus :+ ) Verder neem ik thiosix een half uur voor het avondeten, de mesalazine na het eten en Calcichew voor het slapen.
pi_167219843
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 december 2016 20:13 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik betaal maandelijks een bedrag bovenop mijn polis daarvoor.

Dat is wel prettig aan mijn verzekering.
Het laatste wat ik heb gelezen is dat het beter ging met Skeletor een paar weken geleden. Hoe is het nu met haar? Heeft dat meisje nog een leven? Krijgt ze psychologische hulp? Staat ze nog goed in het leven?
pi_167227802
quote:
0s.gif Op vrijdag 9 december 2016 20:20 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Het laatste wat ik heb gelezen is dat het beter ging met Skeletor een paar weken geleden. Hoe is het nu met haar? Heeft dat meisje nog een leven? Krijgt ze psychologische hulp? Staat ze nog goed in het leven?
Het gaat ook beter, ze is weer thuis.

Verder reageert ze niet op mijn berichten dus ze zal nog genoeg aan haar hoofd hebben.

Ik denk dat ze mogelijk binnenkort hier een update plaatst.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Bunq - bank of the freeBoek je safari bij Beekse BergenZavvi - Fandom en Geekgear
pi_167323350
Zij nog niet. Ik wel.

Heb volgens de bloedtest van vorige week verhoogde calcoprotectine waarden.

Dat is dus niet de bedoeling met drie maanden humira. Morgen meer duidelijkheid.

Ik moet mogelijk een mri scan om te kijken waarom ik niet beter wordt als de waarden morgen niet beter zijn.

Ze wilde eerst een scopie inplannen maar ik heb vriendelijk bedankt. De vorige keer staat me nog te goed bij :{

Dus even duimen dat het morgen meevalt ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167327320
Ok vandaag is al het een en ander opgeklaard :De

Ik kreeg een telefoontje dat bevestigd is dat ik een lactose intolerantie heb.. dat verklaart vrij duidelijk waarom mijn Crohn steeds zo actief blijft en waarom ik veel minder klachten heb zonder zuivel.

Nu krijg ik weer meer hoop *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167328012
quote:
0s.gif Op woensdag 14 december 2016 19:15 schreef Aphrodyte het volgende:
Ok vandaag is al het een en ander opgeklaard :De

Ik kreeg een telefoontje dat bevestigd is dat ik een lactose intolerantie heb.. dat verklaart vrij duidelijk waarom mijn Crohn steeds zo actief blijft en waarom ik veel minder klachten heb zonder zuivel.

Nu krijg ik weer meer hoop *O*
is dat nieuw of nooit onderzocht?
Makkelijk winst mee te behalen dan, genoeg alternatieven in supermarkt ;)
pi_167328858
quote:
1s.gif Op woensdag 14 december 2016 19:42 schreef computergirl het volgende:

[..]

is dat nieuw of nooit onderzocht?
Makkelijk winst mee te behalen dan, genoeg alternatieven in supermarkt ;)
Nooit onderzocht, kwam erachter door een eliminatiedieet met de ziekenhuis diëtiste :)

Scheelt weer!

Hopelijk is het een stap naar remissie
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167344511
Ontstekingswaarden gedaald en geen bijzonderheden in mijn andere bloedwaarden *O*

Meevaller!

Lactosevrij dus.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167392496
Fijne meevaller aphro *O* alle kleine beetjes helpen *O* op naar n rustiger lijf!
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_167392557
Mijn vage klachten lijf pruttelt ondertussen rustig door. Bij ziekenhuis 1 ging de diagnose van crohn naar PDS, en bij second opninion ziekenhuis van microscopische colitis naar PDS maar het zit ze nog niet lekker dus binnenkort een gastroscopie om te kijken of ze via die kant iets kunnen zien. Altijd iets verhoogde ontstekingswaardes, altijd verlaagde vitaminewaardes dus er is wel iets, maar wat is na twee jaar nog steeds een raadsel }:| :). Het zal me benieuwen _O- ben er ondertussen wel aan gewend steeds te horen dat er niks uit de onderzoeken is gekomen.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_167395298
quote:
0s.gif Op zaterdag 17 december 2016 13:55 schreef littledrummergirl het volgende:
Altijd iets verhoogde ontstekingswaardes, altijd verlaagde vitaminewaardes dus er is wel iets, maar wat is na twee jaar nog steeds een raadsel }:| :). Het zal me benieuwen _O- ben er ondertussen wel aan gewend steeds te horen dat er niks uit de onderzoeken is gekomen.
Dat lijkt me best vervelend anders :{

Ik hoop dat je binnenkort duidelijkheid krijgt! :*

Wat bedoel je precies met vage klachten? Heb je er zelf ook weinig last van of zijn het de doctoren die het vaag vinden?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167427198
quote:
7s.gif Op zaterdag 17 december 2016 16:38 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat lijkt me best vervelend anders :{

Ik hoop dat je binnenkort duidelijkheid krijgt! :*

Wat bedoel je precies met vage klachten? Heb je er zelf ook weinig last van of zijn het de doctoren die het vaag vinden?
Pijnlijk is het met vlagen, hoeft niet dagen aaneengesloten te zijn maar kan ook rustig een dag heel heftig, twee dagen niks en dan weer n dag wel zijn. Ook wel eens gewoon n week helemaal rustig. Het scheelt bij mij een hoop dat ik alleen pijn heb en niet de bijkomende ontlastingsperikelen.

Maar de artsen weten t ook niet zo goed omdat mn klachten er wel zijn, en ze dus steeds wel lichte verhogingen of verlagingen zien her en der maar dat het beeld verder erg atypisch is.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_167475988
Ik sluit mee hier ook effe aan. Ik zal jullie het hele verhaal besparen maar paar weken terug gediagnosticeerd met Colitis Ulcerosa. Heb nu 2 infuus giften Remsima gehad (28e de derde) en ben nu zo goed als klachtvrij.
Ook geen bijwerkingen en ben alweer aant werk.
Boek goedkoper bij booking.comMailbird - E-mail made beautifulMailbird - E-mail made beautiful
pi_167479343
quote:
0s.gif Op dinsdag 20 december 2016 16:07 schreef OxygeneFRL het volgende:
Ik sluit mee hier ook effe aan. Ik zal jullie het hele verhaal besparen maar paar weken terug gediagnosticeerd met Colitis Ulcerosa. Heb nu 2 infuus giften Remsima gehad (28e de derde) en ben nu zo goed als klachtvrij.
Ook geen bijwerkingen en ben alweer aant werk.
Welkom hier :) sterkte met je diagnose.

Fijn dat de remicade zo goed aanslaat, was bij mij ook (crohn) na wat andere pogingen het medicijn waardoor ik in remissie kwam :Y
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_167497994
quote:
0s.gif Op dinsdag 20 december 2016 18:42 schreef 010P het volgende:

[..]

Welkom hier :) sterkte met je diagnose.

Fijn dat de remicade zo goed aanslaat, was bij mij ook (crohn) na wat andere pogingen het medicijn waardoor ik in remissie kwam :Y
dank je wel!

Remissie betekend dat je helemaal af bent van medicatie?
pi_167514915
quote:
0s.gif Op woensdag 21 december 2016 14:35 schreef OxygeneFRL het volgende:

[..]

dank je wel!

Remissie betekend dat je helemaal af bent van medicatie?
Langere periode zonder opvlamming, met of zonder medicatie.
Ik ken iemand die heeft ook crohn en gebruikt helemaal geen medicijnen en blijft redelijk stabiel dus het kan ook zonder.
In mijn geval helaas niet, wel geprobeerd voordat ik met mijn huidige medicatie begon maar had na een half jaar alweer problemen met mijn darmen en gewrichten/pezen.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_167546336
quote:
0s.gif Op woensdag 21 december 2016 23:18 schreef 010P het volgende:

[..]

Langere periode zonder opvlamming, met of zonder medicatie.
Ik ken iemand die heeft ook crohn en gebruikt helemaal geen medicijnen en blijft redelijk stabiel dus het kan ook zonder.
In mijn geval helaas niet, wel geprobeerd voordat ik met mijn huidige medicatie begon maar had na een half jaar alweer problemen met mijn darmen en gewrichten/pezen.
Same here. Zonder medicatie komt de ziekte na ongeveer een half jaar weer terug. Maar met medicijnen hoeft het ook niet stabiel te blijven. Ik blijf de huidige behandelingen daarom erg dubieus vinden.

Alles lijkt gericht op het ontwikkelen van peperdure medicijnen die de kans verkleinen dat je een opvlamming krijgt. En ondertussen proberen wetenschappers rijker te worden door de illusie te wekken dat we nu misschien toch echt een definitieve oplossing hebben gevonden, in de hoop wat extra subsidie binnen te slepen.

[ Bericht 20% gewijzigd door Drieklank op 23-12-2016 10:22:14 ]
pi_167548231
Ik kreeg voor het eerst dit jaar eens goed bericht: alle waardes waren goed. Helaas nog wel een scopie om het te bevestigen. Hopelijk kan ik daarna weer gewoon verder met m'n leven :+
pi_167548727
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 december 2016 10:16 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Same here. Zonder medicatie komt de ziekte na ongeveer een half jaar weer terug. Maar met medicijnen hoeft het ook niet stabiel te blijven. Ik blijf de huidige behandelingen daarom erg dubieus vinden.

Alles lijkt gericht op het ontwikkelen van peperdure medicijnen die de kans verkleinen dat je een opvlamming krijgt. En ondertussen proberen wetenschappers rijker te worden door de illusie te wekken dat we nu misschien toch echt een definitieve oplossing hebben gevonden, in de hoop wat extra subsidie binnen te slepen.
Vergeet je niet je aluhoedje op te doen.

Als de arts zegt dat ik bepaald medicijn moet nemen dan doe ik dat, en als het werkt ben ik tevreden. Ik laat vanaf volgend jaar mn eigen risico maandelijk bij de kosten opdoen. Voor de rest boeit me dat niets allemaal.
pi_167554024
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 december 2016 12:12 schreef OxygeneFRL het volgende:

[..]

Vergeet je niet je aluhoedje op te doen.

Als de arts zegt dat ik bepaald medicijn moet nemen dan doe ik dat, en als het werkt ben ik tevreden. Ik laat vanaf volgend jaar mn eigen risico maandelijk bij de kosten opdoen. Voor de rest boeit me dat niets allemaal.
Ik snap hem op zich wel het blijven heftige medicijnen, maar wat ik Drieklank ook al eens gezegd heb is dat het in onze gevallen vaak niet mogelijk is om het te mijden.

En een zekere mate van eigenwijsheid wat betreft medicatie toegeschreven krijgen is helemaal niet zo gek hoor, door gewoon maar aan te nemen wat de dokter zegt kan het ook goed mis gaan, zoals bij mij met azathioprine.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_167555125
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 december 2016 16:35 schreef 010P het volgende:

[..]

Ik snap hem op zich wel het blijven heftige medicijnen, maar wat ik Drieklank ook al eens gezegd heb is dat het in onze gevallen vaak niet mogelijk is om het te mijden.

En een zekere mate van eigenwijsheid wat betreft medicatie toegeschreven krijgen is helemaal niet zo gek hoor, door gewoon maar aan te nemen wat de dokter zegt kan het ook goed mis gaan, zoals bij mij met azathioprine.
Ik als leek weet het niet beter dan de arts dus waarom zou ik zijn keuzes wantrouwen met de kennis die ik heb
pi_167894029
Ik lig weer in het ziekenhuis.

Vanavond via de ehbo binnen gekomen met saturatie van 80% en een hartslag van 157.

Waarschijnlijk een door de humira veroorzaakte longontsteking, of opnieuw een embolie. Ik post als ik het weet :{
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167894253
Ik heb vijf longembolieen plus vergroot hart.. medium care dus weer
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Mailbird - E-mail made beautifulF1 Store - Voor al je F1 GearMailbird - E-mail made beautiful
pi_167894599
quote:
0s.gif Op donderdag 5 januari 2017 02:25 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik heb vijf longembolieen plus vergroot hart.. medium care dus weer
jeetje, sterkte :o
pi_167894944
quote:
0s.gif Op donderdag 5 januari 2017 02:25 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik heb vijf longembolieen plus vergroot hart.. medium care dus weer
Wat kl*te! Komt dat allemaal van de humira? Dus ook weer op zoek naar een ander middel?

Iemand ervaring met eziclen? Deze keer gekregen omdat ik van moviprep helse buikpijn kreeg. Vanmiddag beginnen... Het scheelt dat dit maar een halve liter spul is en dan nog 1,5 liter andere vloeistoffen.
pi_167895031
quote:
1s.gif Op donderdag 5 januari 2017 08:08 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Wat kl*te! Komt dat allemaal van de humira? Dus ook weer op zoek naar een ander middel?

Waar het vandaan komt weet ik niet; dit is de tweede keer in twee jaar dat ik serieuze embolieen heb. De vorige keer was ik niet aan de humira.

Ik hoor straks meer met de dokters ronde. Ik ga die vraag ook zeker stellen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167897080
Ik schijn bij de kennelijk bekende 4% crohnies te horen die door de Crohn embolieen aanmaakt.

Ik moet de rest van mijn leven bloedverdunners gaan slikken maar dan zou ik ok moeten zijn :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167905261
Oh Aphrodyte wat heftig weer! Hoe gaat het nu met je? Moet je lang in het ziekenhuis blijven?
pi_167906747
quote:
0s.gif Op donderdag 5 januari 2017 17:17 schreef Gala6183 het volgende:
Oh Aphrodyte wat heftig weer! Hoe gaat het nu met je? Moet je lang in het ziekenhuis blijven?
Relatief ok :)

Overgeplaatst naar interne geneeskunde. Geen zuurstof nodig zoals de vorige keer en ook hart en saturatie vrij stabiel. Dus ik vertrouw erop dat het goedkomt.

Het is nu een kwestie van de embolieen oplossen met de bloedverdunners en tot die tijd rust houden. Ik zit hier zeker nog tot maandag.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167921109
Ik mag weer over de afdeling lopen :)

Vooruitzichten zijn goed.

Dus weer reden voor een feestje ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167934827
Hoe gaat het nu Aphrodyte? Je pakt het weer zo positief op, heb echt bewondering voor je _O_

Mijn scopie is goed gegaan, mijn darm ziet er gewoon weer gezond uit. Nu hopen dat het zo blijft en dan mag de infliximab er over een half jaar af *O*

Wie trouwens weer eens een scopie moet ondergaan: vraag om Eziclen, topspul! Het is maar een halve liter dat naar hoestdrank smaakt. Eerst is het even wennen en tegen de tijd dat je het zat bent, is het al op :+ Daarnaast werkt het als een tierelier en ik heb geen bijwerkingen gehad.
pi_167935576
Zitten hier meer mensen aan infleximab? Mijn cu is weer lekker aan het opspelen waardoor ik van de dokter aan dit medicijn moest gaan denken. Volgens de dokter was er een variant die via een infuus toegediend moet worden en één die met een injectie gaat. Ik ben hier wel een beetje huiverig over en denk dat ik het nog eerst met de huidige medicatie nog een keer probeer (puri-nethol en mercaptopurine).

Iemand tips en duiding? :s)
* Verwijderd *
pi_167936987
quote:
0s.gif Op vrijdag 6 januari 2017 21:04 schreef Rianne84 het volgende:
Hoe gaat het nu Aphrodyte? Je pakt het weer zo positief op, heb echt bewondering voor je _O_

Mijn scopie is goed gegaan, mijn darm ziet er gewoon weer gezond uit. Nu hopen dat het zo blijft en dan mag de infliximab er over een half jaar af *O*

Wie trouwens weer eens een scopie moet ondergaan: vraag om Eziclen, topspul! Het is maar een halve liter dat naar hoestdrank smaakt. Eerst is het even wennen en tegen de tijd dat je het zat bent, is het al op :+ Daarnaast werkt het als een tierelier en ik heb geen bijwerkingen gehad.
Bedankt voor die tip! En wat fijn dat het goed met je gaat! *O*

Ik had vanavond even heftige schrik

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Maar verder goede waarden. Hartslag vandaag onder de 100! *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Dagje weg? Stedentripje? Dagtickets.nlVodafone aanbiedingenHoesjes? Casetify!
pi_167939399
quote:
0s.gif Op vrijdag 6 januari 2017 21:22 schreef zoekeenleven het volgende:
Zitten hier meer mensen aan infleximab? Mijn cu is weer lekker aan het opspelen waardoor ik van de dokter aan dit medicijn moest gaan denken. Volgens de dokter was er een variant die via een infuus toegediend moet worden en één die met een injectie gaat. Ik ben hier wel een beetje huiverig over en denk dat ik het nog eerst met de huidige medicatie nog een keer probeer (puri-nethol en mercaptopurine).

Iemand tips en duiding? :s)
Ik heb elke 8 weken een infuus infliximab, daarnaast nog thiosix en mesalazine. Deze combinatie werkt goed, want zoals hierboven staat, is mijn darm weer gezond.
Purinethol werkte bij mij ook goed, maar m'n lever vond het minder prettig, dat andere spul kon ik er niet bij krijgen wegens zwangerschapswens.

Ik vind het infuus wel vervelend omdat ik heel moeilijk te prikken ben, maar het werkt dus ik moet er maar doorheen bijten. En als het goed blijft gaan mag ik er over een half jaar mee stoppen.

Ik geloof dat mijn arts wel wat proactiever is, ik krijg nooit bedenktijd :+ maar goed, ik was dan ook heel erg ziek schijnt. De co-assistent viel van z'n stoel van het verschil tussen de foto's van september en nu :')
pi_167939447
quote:
1s.gif Op vrijdag 6 januari 2017 21:59 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Bedankt voor die tip! En wat fijn dat het goed met je gaat! *O*

Ik had vanavond even heftige schrik

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Maar verder goede waarden. Hartslag vandaag onder de 100! *O*
Oh dat is idd schrikken.. Ik vind bloedverdunners sowieso een eng idee. Maar ik ben dan ook een kluns die overal tegenaan loopt en zichzelf snijdt bij het koken :+
Hou ons op de hoogte en laat je maar goed verzorgen :)
pi_167942593
quote:
1s.gif Op vrijdag 6 januari 2017 23:20 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Oh dat is idd schrikken.. Ik vind bloedverdunners sowieso een eng idee. Maar ik ben dan ook een kluns die overal tegenaan loopt en zichzelf snijdt bij het koken :+
Hou ons op de hoogte en laat je maar goed verzorgen :)
Ik heb 8 maanden bloedverdunners gehad zonder problemen dus ik ben er niet bang voor alleen de vorige keer is dit nooit gebeurd dus vanavond dacht ik dat de Crohn opeens op tilt sloeg bovenop de andere problemen.

Maar gelukkig niet dus. En net een hartslag van 90! :op *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167944050
quote:
0s.gif Op vrijdag 6 januari 2017 21:22 schreef zoekeenleven het volgende:
Zitten hier meer mensen aan infleximab? Mijn cu is weer lekker aan het opspelen waardoor ik van de dokter aan dit medicijn moest gaan denken. Volgens de dokter was er een variant die via een infuus toegediend moet worden en één die met een injectie gaat. Ik ben hier wel een beetje huiverig over en denk dat ik het nog eerst met de huidige medicatie nog een keer probeer (puri-nethol en mercaptopurine).

Iemand tips en duiding? :s)
Volgens mij is dat hetzeflde als Remsima (remicade). Ik krijg dat elke 8 weken via infuus. voor mij werkt het perfect en neem daarnaast verder geen andere medicijnen
pi_167956358
Rustiger dagje. Geen bloed :)

Komt goed!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168000613
Ik ben weer thuis *O*

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168001605
quote:
0s.gif Op maandag 9 januari 2017 12:36 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik ben weer thuis *O*

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Wat fijn *O*
En je spoiler: :') x oneindig. Je vraagt je toch af hoe sommige mensen aan hun baan gekomen zijn...
pi_168002844
quote:
0s.gif Op maandag 9 januari 2017 13:08 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Wat fijn *O*
En je spoiler: :') x oneindig. Je vraagt je toch af hoe sommige mensen aan hun baan gekomen zijn...
Gelukkig staan er genoeg goede mensen voor me klaar vandaag :) en thuis is fijn!

En die meneer schijnt dus een reputatie te hebben :')

Ik hou jullie op de hoogte ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168003455
Pff Aphro. Fijn dat je thuis bent en dat je niet alleen bent, maar wat een gedoe weer.
pi_168003862
quote:
0s.gif Op maandag 9 januari 2017 14:35 schreef Gala6183 het volgende:
Pff Aphro. Fijn dat je thuis bent en dat je niet alleen bent, maar wat een gedoe weer.
Ja gedoe is het zeker :)

Maar ik ben alive and kicking :Paul

*O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Zoek je mobiel op gsmwebDe beste bordspellen vind je bij 999 GamesVattenfall cadeau
pi_168003892
quote:
1s.gif Op maandag 9 januari 2017 15:00 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja gedoe is het zeker :)

Maar ik ben alive and kicking :P

*O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168040685
quote:
1s.gif Op vrijdag 6 januari 2017 23:17 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Ik heb elke 8 weken een infuus infliximab, daarnaast nog thiosix en mesalazine. Deze combinatie werkt goed, want zoals hierboven staat, is mijn darm weer gezond.
Purinethol werkte bij mij ook goed, maar m'n lever vond het minder prettig, dat andere spul kon ik er niet bij krijgen wegens zwangerschapswens.

Ik vind het infuus wel vervelend omdat ik heel moeilijk te prikken ben, maar het werkt dus ik moet er maar doorheen bijten. En als het goed blijft gaan mag ik er over een half jaar mee stoppen.

Ik geloof dat mijn arts wel wat proactiever is, ik krijg nooit bedenktijd :+ maar goed, ik was dan ook heel erg ziek schijnt. De co-assistent viel van z'n stoel van het verschil tussen de foto's van september en nu :')
Heb je veel bijwerkingen ervan? En hoe ben je op de dag van het infuus zelf?

Ondertussen werkt hier de prednison hier na 2 weken nog steeds niet en is de arts weer een bel-afspraak vergeten.. :')
* Verwijderd *
pi_168042654
quote:
0s.gif Op dinsdag 10 januari 2017 21:51 schreef zoekeenleven het volgende:

[..]

Heb je veel bijwerkingen ervan? En hoe ben je op de dag van het infuus zelf?

Ondertussen werkt hier de prednison hier na 2 weken nog steeds niet en is de arts weer een bel-afspraak vergeten.. :')
Tot nu toe niet echt bijwerkingen. Ik heb een keer flink hoofdpijn gehad en de laatste keer een vreemde pijn in mn armen, maar mn arts had daar nooit van gehoord, dus niet duidelijk of dat van de infliximab kwam.

Op de dag zelf ben ik de hele ochtend kwijt; een half uur om het infuus aan te leggen (vaak 3 of 4 keer prikken of een bloedbad) en dan ruim 1,5 uur zitten tot alles is ingelopen (de eerste 3 keer gaat het langzamer, dan zit je zeker 2,5 uur). En voornamelijk door de stress van het prikken ben ik daarna doodmoe. Dan nog een week blauwe plekken waar ik geprikt ben, verder merk ik er weinig van, behalve dat het dus werkt en mn darm normaal doet.

Hoeveel prednison krijg je? Toen ik gediagnosticeerd ben, duurde het ook heel lang voordat het iets ging doen. Geen pijn lijden he :) En ik zou gewoon de poli bellen, dan maakt je arts maar een gaatje voor je.
pi_168043924
quote:
0s.gif Op dinsdag 10 januari 2017 22:43 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Tot nu toe niet echt bijwerkingen. Ik heb een keer flink hoofdpijn gehad en de laatste keer een vreemde pijn in mn armen, maar mn arts had daar nooit van gehoord, dus niet duidelijk of dat van de infliximab kwam.

Op de dag zelf ben ik de hele ochtend kwijt; een half uur om het infuus aan te leggen (vaak 3 of 4 keer prikken of een bloedbad) en dan ruim 1,5 uur zitten tot alles is ingelopen (de eerste 3 keer gaat het langzamer, dan zit je zeker 2,5 uur). En voornamelijk door de stress van het prikken ben ik daarna doodmoe. Dan nog een week blauwe plekken waar ik geprikt ben, verder merk ik er weinig van, behalve dat het dus werkt en mn darm normaal doet.

Hoeveel prednison krijg je? Toen ik gediagnosticeerd ben, duurde het ook heel lang voordat het iets ging doen. Geen pijn lijden he :) En ik zou gewoon de poli bellen, dan maakt je arts maar een gaatje voor je.
Hmm ja prikken gaat bij mij altijd wel aardig, verder heb ik al allemaal longonderzoeken moeten doen voor dat medicijn, kwam ik overigens ook wel goed uit.

Emm ik neem 40 mg/dag de vorige keer was dat volgens mijn 50mg maar ik ga morgen maar met de verpleegkundige bellen. Die is altijd een stuk gehaaider })

Diezelfde verpleegkundige had het trouwens ook over injecties, weet jij daar misschien meer van?
* Verwijderd *
pi_168047571
quote:
0s.gif Op dinsdag 10 januari 2017 23:22 schreef zoekeenleven het volgende:

[..]

Hmm ja prikken gaat bij mij altijd wel aardig, verder heb ik al allemaal longonderzoeken moeten doen voor dat medicijn, kwam ik overigens ook wel goed uit.

Emm ik neem 40 mg/dag de vorige keer was dat volgens mijn 50mg maar ik ga morgen maar met de verpleegkundige bellen. Die is altijd een stuk gehaaider })

Diezelfde verpleegkundige had het trouwens ook over injecties, weet jij daar misschien meer van?
Ik heb geen ervaring met injecties, iemand anders in dit topic wel, maar ik ben vergeten wie :')
pi_168051857
quote:
0s.gif Op woensdag 11 januari 2017 09:52 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Ik heb geen ervaring met injecties, iemand anders in dit topic wel, maar ik ben vergeten wie :')
Ik injecteer humira en fraxiparine, gaat mij goed af.

Wat is de vraag? :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168051906
quote:
0s.gif Op dinsdag 10 januari 2017 23:22 schreef zoekeenleven het volgende:

[..]

Hmm ja prikken gaat bij mij altijd wel aardig, verder heb ik al allemaal longonderzoeken moeten doen voor dat medicijn, kwam ik overigens ook wel goed uit.

Emm ik neem 40 mg/dag de vorige keer was dat volgens mijn 50mg maar ik ga morgen maar met de verpleegkundige bellen. Die is altijd een stuk gehaaider })

Diezelfde verpleegkundige had het trouwens ook over injecties, weet jij daar misschien meer van?
dat is ws. humira.
Dat zet je gewoon zelf, thuis.
pi_168051959
quote:
1s.gif Op woensdag 11 januari 2017 13:58 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

dat is ws. humira.
Dat zet je gewoon zelf, thuis.
Yep en is echt heel makkelijk, makkelijker dan fraxiparine.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168064938
Dokter heeft weer niet gebeld, het wordt nu toch wel een beetje treurig....
* Verwijderd *
pi_168079855
Zondag weer een opname. Nu op MDL.. want kennelijk een ernstige Crohn opvlamming?

Maandag scopie onder narcose vanwege de ernst ervan. Ik weet het ook even niet meer hoor :{
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
BonprixF1 Store - Voor al je F1 GearAliExpress - die hebben ALLES!
pi_168083137
Update :
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168083487
quote:
13s.gif Op donderdag 12 januari 2017 18:49 schreef Aphrodyte het volgende:
Update :
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
heftig, meissie
pi_168084762
quote:
13s.gif Op donderdag 12 januari 2017 18:49 schreef Aphrodyte het volgende:
Update :
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Bah, en het leek zo goed te gaan :{
Sterkte met de scopie en de voorbereidingen, hopelijk vinden ze een mooie oplossing voor je.
pi_168085344
quote:
13s.gif Op donderdag 12 januari 2017 18:49 schreef Aphrodyte het volgende:
Update :
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Fuck :(
pi_168086853
quote:
1s.gif Op donderdag 12 januari 2017 20:02 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Fuck :(
Dankjewel dat je het even zegt ;)

Ik voel me al wat beter.

Ik had deze ziekte gisteren ook al. En vorig jaar ook. Het is zo een erg als ik het in mijn hoofd maak.

Ik krijg een neussonde voor de prep, en ik ben onder narcose voor de scopie. En ik slaap twee nachten op mijn bekende afdeling :)

Het moet dus wel goed gaan. En hopelijk krijgen we nu fatsoenlijk inzicht in wat er met mij aan de hand is.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168086889
quote:
0s.gif Op donderdag 12 januari 2017 19:39 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Bah, en het leek zo goed te gaan :{
Sterkte met de scopie en de voorbereidingen, hopelijk vinden ze een mooie oplossing voor je.
Dankjewel :)

Dat hoop ik ook. Onder narcose kunnen ze iig de scopie afmaken.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168089446
Damn Aphrodyte, heel veel sterkte :{ :*
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_168096335
quote:
0s.gif Op donderdag 12 januari 2017 22:01 schreef 010P het volgende:
Damn Aphrodyte, heel veel sterkte :{ :*
Dankjewel :*

Jullie helpen mij veel meer dan je denkt. Dit topic maakt veel dingen makkelijker voor mij.

Bedankt allemaal O+
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168098399
Shit Aphrodyte :X Je krijgt wel echt het hele pakket inclusief alle bonussen en extra's voor je kiezen zeg. Ik hoop dat je niet geopereerd hoeft te worden en dat een van die andere medicijnen wel werkt. :*

Had jij eigenlijk al Remicade geprobeerd? Het is vast al eens ter sprake gekomen maar ik weet het niet meer.
pi_168103356
quote:
0s.gif Op vrijdag 13 januari 2017 10:20 schreef Gala6183 het volgende:
Shit Aphrodyte :X Je krijgt wel echt het hele pakket inclusief alle bonussen en extra's voor je kiezen zeg. Ik hoop dat je niet geopereerd hoeft te worden en dat een van die andere medicijnen wel werkt. :*

Had jij eigenlijk al Remicade geprobeerd? Het is vast al eens ter sprake gekomen maar ik weet het niet meer.
Yep daarom zijn er ook nog maar twee hele specifieke medicijnen over die ik kan proberen.

Nu zit ik lekker in de bios met een lading immodium en pijnstillers en morgen ook. Even iets leuks :)

Hopelijk valt het mee.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Hoesjes? Casetify!Bespaar op je energiekosten - gaslicht.nlBespaar op je energiekosten - gaslicht.nl
pi_168108322
Ik wilde hier komen klagen over mijn buikpijn momenteel, maar toen dacht ik aan Aphrodyte, en ik wil je alleen maar heel veel sterkte wensen meis.
pi_168111542
quote:
0s.gif Op vrijdag 13 januari 2017 18:24 schreef SnoepTomaatje het volgende:
Ik wilde hier komen klagen over mijn buikpijn momenteel, maar toen dacht ik aan Aphrodyte, en ik wil je alleen maar heel veel sterkte wensen meis.
Jouw buikpijn is net zo belangrijk :*

Post alsjeblieft niet minder omdat ik het even moeilijk heb. Dat gaat ook wel weer over.

Het is hier geen wedstrijd. Het is gewoon een nare ziekte voor ons allemaal!

Wat is er met jouw buik?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168154224
Vandaag aan de prep, morgen om elf uur de scopie.

Duim voor me ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168167128
Blegh. Veel sterkte!
pi_168170140
Sterkte Aphrodyte! Zit de neussonde al? (ik heb daar echt een trauma van, hoop dat het bij jou makkelijker gaat).
Laat je weten hoe het is gegaan? :) ^O^
pi_168171421
quote:
0s.gif Op zondag 15 januari 2017 19:16 schreef Rianne84 het volgende:
Sterkte Aphrodyte! Zit de neussonde al? (ik heb daar echt een trauma van, hoop dat het bij jou makkelijker gaat).
Laat je weten hoe het is gegaan? :) ^O^
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
En ik heb een doos chocolade gekregen van een lieve verpleegkundige voor morgen!! O+

Uiteraard post ik morgen een update als ik weer op de afdeling ben :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168189549
Zo. Alles is goed gegaan.

Dikke darm is voor de achtste keer ontstoken. Wat mij betreft krijg ik een ileostoma. Klaar ermee.

De rest is rustig.

Morgen definitieve beslissing.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168196248
quote:
1s.gif Op maandag 16 januari 2017 14:02 schreef Aphrodyte het volgende:
Zo. Alles is goed gegaan.

Dikke darm is voor de achtste keer ontstoken. Wat mij betreft krijg ik een ileostoma. Klaar ermee.

De rest is rustig.

Morgen definitieve beslissing.
Je hele dikke darm ontstoken?
Wat een drama weer -O-
Heb je al een gesprek gehad met je specialist over hoe nu verder?
pi_168196907
quote:
0s.gif Op maandag 16 januari 2017 17:28 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Je hele dikke darm ontstoken?
Wat een drama weer -O-
Heb je al een gesprek gehad met je specialist over hoe nu verder?
Nee dat is dus morgen, maar afgelopen donderdag hebben we chirurgie al als optie aangestipt dus ik ga daar op aansturen.

Ik wil uit deze tikkende tijdbom ;)

Ik ervaar dat zelf trouwens niet als een drama, maar ik wil nu wel een oplossing.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168217919
Ok; MDL arts en ik hebben een deal.

Ik ga twee maanden aan de prednison en vedozulimab ( entyvio) en als mijn darm dan nog geen remissie vertoont wordt mijn dikke darm permanent verwijderd.

Dus wie weet kom ik er toch nog zonder hele drastische maatregelen af :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Zoek je mobiel op gsmwebZavvi - Fandom en GeekgearHoesjes? Casetify!
pi_168219186
Heftig Aphrodyte! Ik hoop dat de medicijnen aanslaan maar ik snap dat een dergelijke permanente oplossing inmiddels ook niet meer een brug te ver is voor je.

Hoe voel je je?
pi_168219306
quote:
0s.gif Op dinsdag 17 januari 2017 14:11 schreef Gala6183 het volgende:
Heftig Aphrodyte! Ik hoop dat de medicijnen aanslaan maar ik snap dat een dergelijke permanente oplossing inmiddels ook niet meer een brug te ver is voor je.

Hoe voel je je?
Geestelijk prima, fysiek is het momenteel vrij zwaar. Veel bloedverlies.

Maar prednison vanaf morgen en dat werkt gelukkig altijd snel voor mij. Tegen de psychische bijwerkingen van de prednison krijg ik ook medicijnen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168219364
quote:
1s.gif Op dinsdag 17 januari 2017 14:15 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Geestelijk prima, fysiek is het momenteel vrij zwaar. Veel bloedverlies.

Maar prednison vanaf morgen en dat werkt gelukkig altijd snel voor mij. Tegen de psychische bijwerkingen van de prednison krijg ik ook medicijnen.
Ik heb een intense haat-liefde verhouding met prednison. Mijn colitisklachten verdwijnen meestal al na 1 dag maar die bijwerkingen ;(

Ben je thuis of nog in het ziekenhuis?
pi_168219622
quote:
0s.gif Op dinsdag 17 januari 2017 14:17 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Ik heb een intense haat-liefde verhouding met prednison. Mijn colitisklachten verdwijnen meestal al na 1 dag maar die bijwerkingen ;(

Ben je thuis of nog in het ziekenhuis?
Over een uurtje thuis *O*

En ja, haat liefde. Het werkt maar je wordt er een vreterige humeurige hamster van :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168219727
quote:
1s.gif Op dinsdag 17 januari 2017 14:27 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

vreterige humeurige hamster :')
:Y :')
pi_168233126
Oh ja, er is me trouwens ook verteld dat mijn bijnieren niet goed meer werken.

Dus we gaan nu in twee maanden afbouwen naar 20 mg en dan pas mijn prednison afhankelijkheid behandelen als de rest stabiel is.. als. Ik hoop het zo.

Stomme rommel :{
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168239972
Hallo,

Ik ben nieuw hier en heb een opvlamming die deze keer niet met prednison onder controle te krijgen was,nu humira spuiten (naast pentasa granulaat) en daar nu 2 maand mee bezig en nog altijd bloed in de ontlasting en veel last van aandrang (aambeien ook). Nu ben ik halve dagen aan het werk (heb lichte werkzaamheden gekregen) en heb door de ploegen van mijn man ook de meeste zorg voor onze 2 kinderen van 8 en 4 jaar oud.Doe ik te veel? Heeft mijn lijf meer rust nodig? Of maakt dit allemaal niet zoveel verschil? Ik ben het na 4 maand wel zo zat en zou graag verbetering zien.Wat is wijsheid?
pi_168240324
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 11:13 schreef humorist het volgende:
Hallo,

Ik ben nieuw hier en heb een opvlamming die deze keer niet met prednison onder controle te krijgen was,nu humira spuiten (naast pentasa granulaat) en daar nu 2 maand mee bezig en nog altijd bloed in de ontlasting en veel last van aandrang (aambeien ook). Nu ben ik halve dagen aan het werk (heb lichte werkzaamheden gekregen) en heb door de ploegen van mijn man ook de meeste zorg voor onze 2 kinderen van 8 en 4 jaar oud.Doe ik te veel? Heeft mijn lijf meer rust nodig? Of maakt dit allemaal niet zoveel verschil? Ik ben het na 4 maand wel zo zat en zou graag verbetering zien.Wat is wijsheid?
Welkom :)

Afspraak maken met je Mdl arts?

Humira werkte bij mij ook niet na drie maanden en ik heb daardoor net twee weken in het ziekenhuis gelegen. Ik neem aan dat je dat liever niet hebt, dus bespreek je klachten en kijk wat de arts je kan voorstellen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168240828
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 11:13 schreef humorist het volgende:
Hallo,

Ik ben nieuw hier en heb een opvlamming die deze keer niet met prednison onder controle te krijgen was,nu humira spuiten (naast pentasa granulaat) en daar nu 2 maand mee bezig en nog altijd bloed in de ontlasting en veel last van aandrang (aambeien ook). Nu ben ik halve dagen aan het werk (heb lichte werkzaamheden gekregen) en heb door de ploegen van mijn man ook de meeste zorg voor onze 2 kinderen van 8 en 4 jaar oud.Doe ik te veel? Heeft mijn lijf meer rust nodig? Of maakt dit allemaal niet zoveel verschil? Ik ben het na 4 maand wel zo zat en zou graag verbetering zien.Wat is wijsheid?
Welkom :)
Vervelend allemaal zeg :{

Ik zeg: gezondheid gaat voor. Je kinderen hebben ook niets aan een moeder die in het ziekenhuis ligt (weet ik uit ervaring). Mijn arts zegt altijd dat stress echt een grote factor is, dus rust en regelmatig bewegen helpen het herstel.

Werk je iedere dag? Of heb je ook wel eens een ochtend voor jezelf als de kinderen op school zijn? Heb je verder nog hulp in je netwerk? Toen ik erg ziek was, kwamen m'n ouders m'n dochter wat vaker halen, niet leuk, maar ik had de rust wel nodig (nu was mijn dochter destijds pas 1,5, jouw kinderen zijn wat groter en zelfstandiger hoop ik ;)) en het huishouden lieten we gewoon maar even wat vaker zitten :@

Kijk wat goed voelt, overleg met je arts en stel prioriteiten (op 1 je gezondheid, dan je gezin..)
pi_168248392
Hallo lieve mensen,

Weer terug van weggeweest. Lang verhaal kort: oktober 2015 poot gebroken, Crohn was actief, darmen zijn bacteriën gaan lekken, bacteriën zijn gaan zitten op de schroeven in het operatiegebied van het been, allerleinabcessen daar veroorzaakt maar ook in mijn hart en één van mijn hartkleppen. Oktober 2016 nieuwe hartklep gekregen, nu wacht ik op amputatie van het gebroken been. Maar de Crohn is rustig :D . Dit voor degenen die afvroegen wat er met mij is gebeurd.

Ik moet even lezen hoe het met jullie allemaal gaat. Aphrodyte, je gaat lekker... :N . Hopen dat het nieuwe regime wat doet. Hoog tijd dat jij eens in rustiger vaarwater komt. Jouw topics waren wel de eersten die in het oog sprongen. Maar ik wens iedereen verser natuurlijk heler harige vaarwaters toe :) .
Voordelig uit? Ticketveiling.nlVodafone aanbiedingenBekijk het streamingaanbod van Primevideo
pi_168248394
Balen Aphrodyte :-(
Ik had het zelfde alleen allemaal zeer acuut, nog nooit last gehad van enige klachten en ineens dikke onstekingen, Crohn dus.
Tijd aangekeken, maar niets sloeg aan, kon op het eind niet eens meer lopen door de klachten......uiteindelijk moest ik wel onder het mes en dus een stoma.

Ik hoop dat de medicijnen bij jou beter aanslaan, en dit niet nodig is.
Maar ondanks dat een stoma niet echt leuk is was ik daarna meteen wel helemaal klachten vrij, en sindsdien (5 jaar verder nu) ook geen klachten weer gehad en gebruik al jaren geen medicijnen meer.
Gelukkig zeer weinig last van het stoma, behalve dat het esthetisch dus wat minder is. Doe er verder gewoon alles mee wat ik eerder ook deed.

Zoals gezegd ik hoop echt dat het niet nodig is, maar voor mij is het het waard geweest om helemaal uit die mallemolen te komen.

Mocht je eventueel vragen over een stoma hebben dan ben ik altijd bereid die te beantwoorden!
pi_168248741
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 17:42 schreef Skeletor. het volgende:
Hallo lieve mensen,

Weer terug van weggeweest. Lang verhaal kort: oktober 2015 poot gebroken, Crohn was actief, darmen zijn bacteriën gaan lekken, bacteriën zijn gaan zitten op de schroeven in het operatiegebied van het been, allerleinabcessen daar veroorzaakt maar ook in mijn hart en één van mijn hartkleppen. Oktober 2016 nieuwe hartklep gekregen, nu wacht ik op amputatie van het gebroken been. Maar de Crohn is rustig :D . Dit voor degenen die afvroegen wat er met mij is gebeurd.
Zo fijn dat je Crohn rustig is! Daar ben ik echt blij mee *O*

Nu de rest nog.. zoveel sterkte gewenst met alles. Je weet me te bereiken :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168248895
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 17:42 schreef mappo het volgende:
Balen Aphrodyte :-(
Ik had het zelfde alleen allemaal zeer acuut, nog nooit last gehad van enige klachten en ineens dikke onstekingen, Crohn dus.
Tijd aangekeken, maar niets sloeg aan, kon op het eind niet eens meer lopen door de klachten......uiteindelijk moest ik wel onder het mes en dus een stoma.

Ik hoop dat de medicijnen bij jou beter aanslaan, en dit niet nodig is.
Maar ondanks dat een stoma niet echt leuk is was ik daarna meteen wel helemaal klachten vrij, en sindsdien (5 jaar verder nu) ook geen klachten weer gehad en gebruik al jaren geen medicijnen meer.
Gelukkig zeer weinig last van het stoma, behalve dat het esthetisch dus wat minder is. Doe er verder gewoon alles mee wat ik eerder ook deed.

Zoals gezegd ik hoop echt dat het niet nodig is, maar voor mij is het het waard geweest om helemaal uit die mallemolen te komen.

Mocht je eventueel vragen over een stoma hebben dan ben ik altijd bereid die te beantwoorden!
Ik ben ook pas twee jaar gediagnosticeerd, dus mijn probleem klinkt veel als het jouwe.

Mijn enige opties zijn Entyvio en Stelara. Al het andere is nu al afgevallen. Maar ik had waarschijnlijk al 11 jaar Crohn voor ik de diagnose kreeg.

En daarnaast maakt mijn Crohn dus longembolieen aan als ik te erg opvlam ( dit is de tweede keer in twee jaar) dus de tijd is beperkt.

Ik ben niet bang voor een stoma. Maar natuurlijk hoop ik dat ik toch nog remissie kan bereiken.

Bedankt voor je verhaal en je aanbod :) Ik dm je als ik inderdaad onder het mes moet.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168249539
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 17:42 schreef Skeletor. het volgende:
Hallo lieve mensen,

Weer terug van weggeweest. Lang verhaal kort: oktober 2015 poot gebroken, Crohn was actief, darmen zijn bacteriën gaan lekken, bacteriën zijn gaan zitten op de schroeven in het operatiegebied van het been, allerleinabcessen daar veroorzaakt maar ook in mijn hart en één van mijn hartkleppen. Oktober 2016 nieuwe hartklep gekregen, nu wacht ik op amputatie van het gebroken been. Maar de Crohn is rustig :D . Dit voor degenen die afvroegen wat er met mij is gebeurd.

Ik moet even lezen hoe het met jullie allemaal gaat. Aphrodyte, je gaat lekker... :N . Hopen dat het nieuwe regime wat doet. Hoog tijd dat jij eens in rustiger vaarwater komt. Jouw topics waren wel de eersten die in het oog sprongen. Maar ik wens iedereen verser natuurlijk heler harige vaarwaters toe :) .
Niet zo heel actief hier.. maar goed weer iets van je te lezen :* O+
pi_168250475
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 17:42 schreef Skeletor. het volgende:
Hallo lieve mensen,

Weer terug van weggeweest. Lang verhaal kort: oktober 2015 poot gebroken, Crohn was actief, darmen zijn bacteriën gaan lekken, bacteriën zijn gaan zitten op de schroeven in het operatiegebied van het been, allerleinabcessen daar veroorzaakt maar ook in mijn hart en één van mijn hartkleppen. Oktober 2016 nieuwe hartklep gekregen, nu wacht ik op amputatie van het gebroken been. Maar de Crohn is rustig :D . Dit voor degenen die afvroegen wat er met mij is gebeurd.

Ik moet even lezen hoe het met jullie allemaal gaat. Aphrodyte, je gaat lekker... :N . Hopen dat het nieuwe regime wat doet. Hoog tijd dat jij eens in rustiger vaarwater komt. Jouw topics waren wel de eersten die in het oog sprongen. Maar ik wens iedereen verser natuurlijk heler harige vaarwaters toe :) .
Welkom terug! Wat een verhaal en een amputatie :o ;( Zo ver kan het dus gaan met die kl*teziekte. Hoe gaat het verder met je? Weer een beetje energie? Sterkte iig
pi_168250806
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 19:12 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Welkom terug! Wat een verhaal en een amputatie :o ;( Zo ver kan het dus gaan met die kl*teziekte. Hoe gaat het verder met je? Weer een beetje energie? Sterkte iig
Yep. Het kan helaas erg serieus misgaan.

Skeletor is een held :Y
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168251527
Skeletor O+ Wat fijn om van je te horen! Wat heb je veel moeten doorstaan ;( en wat klink je ondanks alles positief!
pi_168270227
Uit mijn bloedwaarden van vandaag blijkt dat ik weer ondervoed ben dus ik moet weer aan de nutridrink en moet voorlopig helaas vlees eten om aan te sterken.

Mijn darmen nemen ijzer en b12 uit groenten niet op. Als ik stabiel ben mag ik weer vegetarisch eten.

Verder alles wel in orde :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168271418
En vitamine B12 spuiten?
pi_168272217
quote:
0s.gif Op donderdag 19 januari 2017 17:19 schreef Gala6183 het volgende:
En vitamine B12 spuiten?
Dat is tot nu toe niet nodig gebleken, het is nu alleen tijdelijk te beschadigd om het op te nemen. En er zijn ook problemen met ijzer en calcium dus ik moet het er even mee doen.

Normaal zit ik prima met mijn b12 gelukkig :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Zalando Lounge - Grote Merken, Veel KortingDe beste bordspellen vind je bij 999 GamesVattenfall cadeau
pi_168272279
Oh gelukkig, dat scheelt. Lijkt me lastig voor je om nu opeens vlees te moeten eten, ook al is het voor je gezondheid.
pi_168272810
quote:
0s.gif Op donderdag 19 januari 2017 17:56 schreef Gala6183 het volgende:
Oh gelukkig, dat scheelt. Lijkt me lastig voor je om nu opeens vlees te moeten eten, ook al is het voor je gezondheid.
Omdat er echt geen andere oplossing is moet het maar even. Echte compassie strekt zich ook uit naar jezelf, en ik ben echt ziek.

Zo gauw het weer kan stop ik er weer mee.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168286213
quote:
1s.gif Op woensdag 18 januari 2017 11:35 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Welkom :)

Afspraak maken met je Mdl arts?

Humira werkte bij mij ook niet na drie maanden en ik heb daardoor net twee weken in het ziekenhuis gelegen. Ik neem aan dat je dat liever niet hebt, dus bespreek je klachten en kijk wat de arts je kan voorstellen.
Ik heb al een afspraak staan en moet volgende week eerst bloed prikken om te zien hoe het met de humiraspiegel is,kan zijn dat de dosis omhoog moet.In 2014 en 2015 heb ik in het ziekenhuis gelegen dus ik weet hoe dat voelt (toen allergische reactie op azathioprine,1e keer dachten ze dat het met antibiotica te maken had,maar jaar later weer hetzelfde)
pi_168336062
Na mijn behandeling met Entyvio ( die duidelijk niet werkte voor mij) ben ik sinds vorige week gestart met Remicade in combinatie met Immuran (Immuran voor 6 maand).
Hopelijk werkt dit wel anders zijn er ook niet veel opties meer mogelijk.

Mijn dunne darm wordt altijd maar verder aangetast ondanks dat ik zelf zeer weinig fysieke klachten heb
pi_168336131
quote:
0s.gif Op zondag 22 januari 2017 09:02 schreef Statler1984 het volgende:
Na mijn behandeling met Entyvio ( die duidelijk niet werkte voor mij) ben ik sinds vorige week gestart met Remicade in combinatie met Immuran (Immuran voor 6 maand).
Hopelijk werkt dit wel anders zijn er ook niet veel opties meer mogelijk.

Mijn dunne darm wordt altijd maar verder aangetast ondanks dat ik zelf zeer weinig fysieke klachten heb
Sterkte :*

Ik hoop voor je dat het aanslaat!

Laat weten hoe het gaat. Beterschap!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168336139
quote:
0s.gif Op vrijdag 20 januari 2017 08:39 schreef humorist het volgende:

[..]

Ik heb al een afspraak staan en moet volgende week eerst bloed prikken om te zien hoe het met de humiraspiegel is,kan zijn dat de dosis omhoog moet.In 2014 en 2015 heb ik in het ziekenhuis gelegen dus ik weet hoe dat voelt (toen allergische reactie op azathioprine,1e keer dachten ze dat het met antibiotica te maken had,maar jaar later weer hetzelfde)
Laat weten hoe het gaat. Veel beterschap :*

Ik ben zelf ook allergisch voor azathioprine helaas.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168336160
Met mij is het niet echt veel beter nog, sinds woensdag aan de prednison maar kan nog niet zonder immodium dus het is niet geweldig.

Veel slapeloze nachten waar ik medicijnen voor ga krijgen. Ik ben de buikpijn best zat momenteel.

Maar goed, hopelijk slaat de prednison deze week aan.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168338293
quote:
1s.gif Op zondag 22 januari 2017 09:16 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Laat weten hoe het gaat. Veel beterschap :*

Ik ben zelf ook allergisch voor azathioprine helaas.
Wat waren bij jou de klachten van de azathioprine? Ik had algehele malaise,heb het 3 jaar geslikt en toen het uit mijn systeem was kwam ik er pas achter hoe beroerd ik mij al die jaren heb gevoeld.ook mijn hersens werkten opeens weer en kon weer helder denken (vond dit een hele rare gewaarwording) Het was er gewoon ingeslopen had ik het idee,maar voelde me ook wel heel beroerd na de geboorte van de jongste en dacht dat de azathioprine goed werkte (had geen ontstoken darmen meer)Nu is de boel ontstoken en ben wel moe,maar heb alleen een beetje buikpijn als ik naar de wc moet en anders niet,wel aambeien maar dat begint alweer minder te worden(heb klysma's gekregen maar die krijg ik er gewoon niet in door de pijn met aambeien en als hij wel erin zit dan moet ik binnen 5 min naar de wc dus dat helpt ook niet echt)
pi_168338309
quote:
0s.gif Op zondag 22 januari 2017 09:19 schreef Aphrodyte het volgende:
Met mij is het niet echt veel beter nog, sinds woensdag aan de prednison maar kan nog niet zonder immodium dus het is niet geweldig.

Veel slapeloze nachten waar ik medicijnen voor ga krijgen. Ik ben de buikpijn best zat momenteel.

Maar goed, hopelijk slaat de prednison deze week aan.
Als je maar eerst van de buikpijn af bent,snap heel goed dat je dat zat bent. Ik ga voor je duimen dat de prednison werkt!!
pi_168343582
quote:
0s.gif Op woensdag 18 januari 2017 17:42 schreef Skeletor. het volgende:
Hallo lieve mensen,

Weer terug van weggeweest. Lang verhaal kort: oktober 2015 poot gebroken, Crohn was actief, darmen zijn bacteriën gaan lekken, bacteriën zijn gaan zitten op de schroeven in het operatiegebied van het been, allerleinabcessen daar veroorzaakt maar ook in mijn hart en één van mijn hartkleppen. Oktober 2016 nieuwe hartklep gekregen, nu wacht ik op amputatie van het gebroken been. Maar de Crohn is rustig :D . Dit voor degenen die afvroegen wat er met mij is gebeurd.

Ik moet even lezen hoe het met jullie allemaal gaat. Aphrodyte, je gaat lekker... :N . Hopen dat het nieuwe regime wat doet. Hoog tijd dat jij eens in rustiger vaarwater komt. Jouw topics waren wel de eersten die in het oog sprongen. Maar ik wens iedereen verser natuurlijk heler harige vaarwaters toe :) .
Zo de tering wat moet jij ook een hoop ellende doorstaan :{
Ik ben wel blij hier weer wat van je te lezen, je bent een stoer wijf :*
Heel veel sterkte met de komende operatie en herstel.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
De beste bordspellen vind je bij 999 GamesBunq - bank of the freeZavvi - Fandom en Geekgear
pi_168343674
quote:
0s.gif Op zondag 22 januari 2017 09:19 schreef Aphrodyte het volgende:
Met mij is het niet echt veel beter nog, sinds woensdag aan de prednison maar kan nog niet zonder immodium dus het is niet geweldig.

Veel slapeloze nachten waar ik medicijnen voor ga krijgen. Ik ben de buikpijn best zat momenteel.

Maar goed, hopelijk slaat de prednison deze week aan.
Grrr wat een gezeik is het ook he deze ziekte }:|
Ik hoop dat je toch ook nog dingetjes hebt waar je wel blij van kan worden :*
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_168344352
quote:
0s.gif Op zondag 22 januari 2017 15:02 schreef 010P het volgende:

[..]

Grrr wat een gezeik is het ook he deze ziekte }:|
Ik hoop dat je toch ook nog dingetjes hebt waar je wel blij van kan worden :*
Ik ben eigenlijk altijd blij. Maak op de eerste hulp met 5 longembolieen nog grappen met de verpleging.

Ik ben Boeddhist. Mind over matter

Ik leef met deze ziekte. De ziekte leeft mij niet :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168344384
quote:
0s.gif Op zondag 22 januari 2017 11:37 schreef humorist het volgende:

[..]

Als je maar eerst van de buikpijn af bent,snap heel goed dat je dat zat bent. Ik ga voor je duimen dat de prednison werkt!!
Komt wel. Krap 4 dagen is natuurlijk ook snel om resultaat te willen. Het ging alleen vroeger sneller, maar ja mijn bijnieren werken nu niet zo goed meer.

Daardoor duurt het langer.

En dankjewel :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168344443
quote:
0s.gif Op zondag 22 januari 2017 11:36 schreef humorist het volgende:

[..]

Wat waren bij jou de klachten van de azathioprine? Ik had algehele malaise,heb het 3 jaar geslikt en toen het uit mijn systeem was kwam ik er pas achter hoe beroerd ik mij al die jaren heb gevoeld.ook mijn hersens werkten opeens weer en kon weer helder denken (vond dit een hele rare gewaarwording) Het was er gewoon ingeslopen had ik het idee,maar voelde me ook wel heel beroerd na de geboorte van de jongste en dacht dat de azathioprine goed werkte (had geen ontstoken darmen meer)Nu is de boel ontstoken en ben wel moe,maar heb alleen een beetje buikpijn als ik naar de wc moet en anders niet,wel aambeien maar dat begint alweer minder te worden(heb klysma's gekregen maar die krijg ik er gewoon niet in door de pijn met aambeien en als hij wel erin zit dan moet ik binnen 5 min naar de wc dus dat helpt ook niet echt)
Ik kreeg er overal extreme uitslag van waardoor vreemdelingen zelfs gingen vragen wat "dat" op mijn armen was. En mijn lever sloeg op hol.

Gebeurde ook met purinethol. Die twee mag ik niet meer.

Klinkt alsof het bij jou ook niet zo lekker gaat :* komt er een alternatief voor je aan?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168364311
quote:
1s.gif Op zondag 22 januari 2017 15:45 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik kreeg er overal extreme uitslag van waardoor vreemdelingen zelfs gingen vragen wat "dat" op mijn armen was. En mijn lever sloeg op hol.

Gebeurde ook met purinethol. Die twee mag ik niet meer.

Klinkt alsof het bij jou ook niet zo lekker gaat :* komt er een alternatief voor je aan?
Eerst vrijdag prikken en 9 feb de uitslag of er hogere dosering humira komt of moet overstappen op ander middel(laatste redmiddel) purinethol ken ik niet,maar ik moet zeggen dat al die medicijnnamen mij ook niet bekend in de oren klinken. Met de azathioprine vielen mijn nieren bijna uit en ik was ook harstikke geel
pi_168364646
quote:
0s.gif Op maandag 23 januari 2017 07:04 schreef humorist het volgende:

[..]

Eerst vrijdag prikken en 9 feb de uitslag of er hogere dosering humira komt of moet overstappen op ander middel(laatste redmiddel) purinethol ken ik niet,maar ik moet zeggen dat al die medicijnnamen mij ook niet bekend in de oren klinken. Met de azathioprine vielen mijn nieren bijna uit en ik was ook harstikke geel
Wat wordt het voor jou dan?

Bij mij zijn de twee laatste opties dus Entyvio en Stelara. Heb je Remicade al gehad?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168364683
quote:
0s.gif Op maandag 23 januari 2017 07:04 schreef humorist het volgende:

[..]

Eerst vrijdag prikken en 9 feb de uitslag of er hogere dosering humira komt of moet overstappen op ander middel(laatste redmiddel) purinethol ken ik niet,maar ik moet zeggen dat al die medicijnnamen mij ook niet bekend in de oren klinken. Met de azathioprine vielen mijn nieren bijna uit en ik was ook harstikke geel
Dit klinkt ook vreemd. Purinethol is azathioprine...
Sterkte iig. Hopelijk een gunstige uitslag.
pi_168364889
quote:
1s.gif Op maandag 23 januari 2017 08:14 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Dit klinkt ook vreemd. Purinethol is azathioprine...
Sterkte iig. Hopelijk een gunstige uitslag.
Ik wist dat het dezelfde groep was, maar het is dus ook hetzelfde middel? :o
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168365076
quote:
1s.gif Op maandag 23 januari 2017 08:40 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik wist dat het dezelfde groep was, maar het is dus ook hetzelfde middel? :o
Ik lul weer eens uit m'n nek. Sorry! Het is idd dezelfde groep, maar wel een andere werkzame stof. Imuran is azathioprine. Purinethol is mercaptopurine.
pi_168365391
quote:
1s.gif Op maandag 23 januari 2017 08:57 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Ik lul weer eens uit m'n nek. Sorry! Het is idd dezelfde groep, maar wel een andere werkzame stof. Imuran is azathioprine. Purinethol is mercaptopurine.
Ah ja ik dacht al waarom zouden ze mij dan twee keer dat spul hebben gegeven ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Zavvi - Fandom en GeekgearKnab - Jouw online bankSpeel mee met Lucky Day en win!
pi_168374241
quote:
1s.gif Op maandag 23 januari 2017 08:14 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Dit klinkt ook vreemd. Purinethol is azathioprine...
Sterkte iig. Hopelijk een gunstige uitslag.
Dankjewel (heb de rest ook gelezen,zo gaan we allemaal de mist wel eens in met al die namen)
pi_168374324
quote:
1s.gif Op maandag 23 januari 2017 08:07 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Wat wordt het voor jou dan?

Bij mij zijn de twee laatste opties dus Entyvio en Stelara. Heb je Remicade al gehad?
Remicade heb ik nog niet gehad,ben volgens mijn arts niet ziek genoeg om al aan het infuus te gaan,maar hij heeft het er wel over dat het eind van de medicijnen in zicht is en dat dan een stoma het laatste redmiddel is.Maar als ik dit allemaal zo lees zijn er nog meer medicijnen uit dezelfde groep,maar het een werkt wel en het ander soms niet. Ook Entyvio en Stelara ken ik niet
pi_168374652
quote:
0s.gif Op maandag 23 januari 2017 15:41 schreef humorist het volgende:

[..]

Remicade heb ik nog niet gehad,ben volgens mijn arts niet ziek genoeg om al aan het infuus te gaan,maar hij heeft het er wel over dat het eind van de medicijnen in zicht is en dat dan een stoma het laatste redmiddel is.Maar als ik dit allemaal zo lees zijn er nog meer medicijnen uit dezelfde groep,maar het een werkt wel en het ander soms niet. Ook Entyvio en Stelara ken ik niet
Dan gaat je arts wel erg snel.

Over het algemeen is chirurgie pas aan de orde als deze groep ook getest is. Ze werken namelijk allemaal op een andere manier.

Niet ziek genoeg voor een infuus maar wel voor een operatie?

Ik ben twee keer bijna aan longembolieen overleden door de Crohn en nog willen ze liever niet opereren.

Dus zo te lezen zou ik om een second opinion gaan vragen als ik jou was ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168374888
quote:
1s.gif Op maandag 23 januari 2017 15:52 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dan gaat je arts wel erg snel.

Over het algemeen is chirurgie pas aan de orde als deze groep ook getest is. Ze werken namelijk allemaal op een andere manier.

Niet ziek genoeg voor een infuus maar wel voor een operatie?

Ik ben twee keer bijna aan longembolieen overleden door de Crohn en nog willen ze liever niet opereren.

Dus zo te lezen zou ik om een second opinion gaan vragen als ik jou was ;)
Door de verhalen die ik hier lees,was ik sowieso van plan om hem te gaan vragen hoe het kan dat anderen zoveel verschillende soorten medicijnen krijgen die ik nog niet gehad heb.
Nu een vraag van een andere orde, wel eens CBD olie geprobeerd?Ik niet maar hoor er steeds meer over en was nieuwsgierig hoe jij een ander erover denkt.
pi_168390503
quote:
0s.gif Op maandag 23 januari 2017 16:01 schreef humorist het volgende:

[..]

Door de verhalen die ik hier lees,was ik sowieso van plan om hem te gaan vragen hoe het kan dat anderen zoveel verschillende soorten medicijnen krijgen die ik nog niet gehad heb.
Goed idee :Y

En cannabis olie.. tsja inmiddels begin ik er wel nieuwsgierig naar te worden. Maar ik heb er ook weerzin tegen. Ik ben namelijk tegen alle vormen van bedwelmende middelen en zie het niet zitten om de rest van mijn leven als halve stoner door te brengen.

Iemand hier ervaring?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168391272
quote:
1s.gif Op dinsdag 24 januari 2017 09:19 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Goed idee :Y

En cannabis olie.. tsja inmiddels begin ik er wel nieuwsgierig naar te worden. Maar ik heb er ook weerzin tegen. Ik ben namelijk tegen alle vormen van bedwelmende middelen en zie het niet zitten om de rest van mijn leven als halve stoner door te brengen.

Iemand hier ervaring?
Ja, ikke. Je hebt twee soorten, met en zonder THC, het stofje waar je high van wordt. Mijn moeder had voor me zonder THC gekocht :') . Ik merkte niks, maar je hoort wisselende verhalen.
pi_168395839
Meh. Ondanks 40 mg prednison en immodium zit ik nog steeds teveel op de porseleinen troon.

Morgen een telefonisch consult aangevraagd want volgens mij is dit niet zo goed :{
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168395861
quote:
1s.gif Op dinsdag 24 januari 2017 10:12 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ja, ikke. Je hebt twee soorten, met en zonder THC, het stofje waar je high van wordt. Mijn moeder had voor me zonder THC gekocht :') . Ik merkte niks, maar je hoort wisselende verhalen.
Je wordt er dus geen stonede garnaal van?

Dan moet ik het misschien toch maar eens proberen. Veel keus heb ik tenslotte niet meer.

Hoe gaat het met jou? :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168399531
quote:
1s.gif Op dinsdag 24 januari 2017 15:04 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Je wordt er dus geen stonede garnaal van?

Dan moet ik het misschien toch maar eens proberen. Veel keus heb ik tenslotte niet meer.

Hoe gaat het met jou? :*
Nee, als er geen THC in zit, niet. Met THC durf ik ook te betwijfelen.

Pislink. Door miscommunicatie is de amputatie nog niet in gang gezet en ondertussen broeit er wat in die poot. Ik houd mijn hart, inclusief kunstklep vast.
pi_168403297
quote:
1s.gif Op dinsdag 24 januari 2017 18:06 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Nee, als er geen THC in zit, niet. Met THC durf ik ook te betwijfelen.

Pislink. Door miscommunicatie is de amputatie nog niet in gang gezet en ondertussen broeit er wat in die poot. Ik houd mijn hart, inclusief kunstklep vast.
:(

Bel ze plat, klaag , ga desnoods naar de EHBO.. zo kunnen ze je toch niet laten zitten ;(
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Mailbird - E-mail made beautifulBig Fish GamesZoek je mobiel op gsmweb
pi_168410495
quote:
1s.gif Op dinsdag 24 januari 2017 20:44 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

:(

Bel ze plat, klaag , ga desnoods naar de EHBO.. zo kunnen ze je toch niet laten zitten ;(
Als de boel objectief ontstekingsverschijnselen gaat tonen, zal ik meteen gaan. Het is nu alleen dik, niet warm en rood. Sowieso met een kunstklep haal je geen grappen uit als er ontstekingen spelen in het lichaam.

Ik heb trouwens net drie dagen in een bakje moeten schijten :') . De boel is ingeleverd en over twee weken komt de uitslag. Man, wat kakt het toch lekker op de plee :D .
pi_168430059
quote:
1s.gif Op woensdag 25 januari 2017 00:23 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Als de boel objectief ontstekingsverschijnselen gaat tonen, zal ik meteen gaan. Het is nu alleen dik, niet warm en rood. Sowieso met een kunstklep haal je geen grappen uit als er ontstekingen spelen in het lichaam.

Ik heb trouwens net drie dagen in een bakje moeten schijten :') . De boel is ingeleverd en over twee weken komt de uitslag. Man, wat kakt het toch lekker op de plee :D .
Ja herkenbaar :') ik heb een gloedhekel aan de po's van het ziekenhuis.

En jij bent zelf arts, dus je inschatting zal wel goed zijn. Maar toch kut allemaal :*

Ik krijg morgen een telefoontje van de Mdl-arts om te horen of ik meer prednison moet gaan slikken omdat het niet werkt of dat ik drie dagen naar het zkh moet voor hydrocortison injecties.

Ik hoop dat ik thuis mag blijven.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168434373
quote:
1s.gif Op dinsdag 24 januari 2017 09:19 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Goed idee :Y

En cannabis olie.. tsja inmiddels begin ik er wel nieuwsgierig naar te worden. Maar ik heb er ook weerzin tegen. Ik ben namelijk tegen alle vormen van bedwelmende middelen en zie het niet zitten om de rest van mijn leven als halve stoner door te brengen.

Iemand hier ervaring?
Wat ik gelezen heb hierover is dat in CBD+ olie maar een heel klein percentage (0.05%) THC inzit en dit is het at je stoned zou moeten maken.Normaal gesproken ondervind je hier geen werking van 8)7
pi_168434382
quote:
1s.gif Op dinsdag 24 januari 2017 10:12 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ja, ikke. Je hebt twee soorten, met en zonder THC, het stofje waar je high van wordt. Mijn moeder had voor me zonder THC gekocht :') . Ik merkte niks, maar je hoort wisselende verhalen.
De THC is maar een heel klein percentage waar je niet high van wordt,maar wat wel de werking van de CBD olie versterkt is wat ik erover gelelzen heb
pi_168434429
quote:
1s.gif Op dinsdag 24 januari 2017 18:06 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Nee, als er geen THC in zit, niet. Met THC durf ik ook te betwijfelen.

Pislink. Door miscommunicatie is de amputatie nog niet in gang gezet en ondertussen broeit er wat in die poot. Ik houd mijn hart, inclusief kunstklep vast.
Jeetje,ik ben nog aardig nieuw hier en wat ik over je lees heb ik nog erg weinig te klagen.Ik kan niet anders dan je sterkte te wensen.
pi_168435108
quote:
0s.gif Op donderdag 26 januari 2017 07:44 schreef humorist het volgende:

[..]

Wat ik gelezen heb hierover is dat in CBD+ olie maar een heel klein percentage (0.05%) THC inzit en dit is het at je stoned zou moeten maken.Normaal gesproken ondervind je hier geen werking van 8)7
Als de prednison nu ook z'n werk niet meer doet ga ik het maar proberen. Erg veel keus heb ik niet meer.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168435118
quote:
0s.gif Op donderdag 26 januari 2017 07:52 schreef humorist het volgende:

[..]

Jeetje,ik ben nog aardig nieuw hier en wat ik over je lees heb ik nog erg weinig te klagen.Ik kan niet anders dan je sterkte te wensen.
Ik vind wat jij hebt anders ook best zwaar hoor :*

Hoe gaat het nu?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168435880
quote:
0s.gif Op donderdag 26 januari 2017 07:46 schreef humorist het volgende:

[..]

De THC is maar een heel klein percentage waar je niet high van wordt,maar wat wel de werking van de CBD olie versterkt is wat ik erover gelelzen heb
Klopt. Zonder is eigenlijk een beetje nepperij.
pi_168435904
quote:
0s.gif Op donderdag 26 januari 2017 07:52 schreef humorist het volgende:

[..]

Jeetje,ik ben nog aardig nieuw hier en wat ik over je lees heb ik nog erg weinig te klagen.Ik kan niet anders dan je sterkte te wensen.
Het klopt zeker dat ik warmen meegemaakt, maar ik vind iedereen zijn of haar ziektegeschiedenis indrukwekkend. De één lijdt volgens mij niet meer dan de ander. Elke aanslag op de gezondheid is gewoon KUT in hoofdletters.
pi_168442329
quote:
1s.gif Op donderdag 26 januari 2017 10:02 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Het klopt zeker dat ik warmen meegemaakt, maar ik vind iedereen zijn of haar ziektegeschiedenis indrukwekkend. De één lijdt volgens mij niet meer dan de ander. Elke aanslag op de gezondheid is gewoon KUT in hoofdletters.
Ik vond het met mezelf altijd wel meevallen,ook nog na de allergische reactie op azathioprine en daarna voelde ik mij zo goed. Nu al sinds juni bezig met opvlammingen die niet overgaan en nu ben ik het ZAT! Grens is een beetje bereikt,ik zit aan het plafond om het zo maar te zeggen en vind mezelf nu ook geen leuke moeder meer en dat vind ik het ergste. De kinderen weten al wanneer ze aan de kant moeten springen en gaan spontaan van de wc af als ik eraan kom(ik kan het nog wel even ophouden hoor mam).Ze hebben nu te vaak gezien dat moeders een ongelukje heeft.En mijn geduld was ook echt op (kon niets meer van de kinderen verdragen),gelukkig heb ik mezelf wel enigszins weer rust aangepraat en dat gaat weer een stuk beter.Wel breng ik ze een kwartier eerder naar bed,zij meer rust en ik ook!
Bunq - bank of the freeSpeel mee met Lucky Day en win!Big Fish Games
pi_168442411
quote:
1s.gif Op donderdag 26 januari 2017 09:07 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik vind wat jij hebt anders ook best zwaar hoor :*

Hoe gaat het nu?
Nog niet echt veel verandering.Wel sinds anderhalve week begonnen met het drinken van gemberthee(verse gember en daarover kokend water en als thee drinken) en merk wel dat ik rustiger ben en heb het idee dat ik wat minder vaak bloed in de ontlasting heb,maar of dat het willen geloven is kan ook zijn.
pi_168442689
quote:
0s.gif Op donderdag 26 januari 2017 15:13 schreef humorist het volgende:

[..]

Nog niet echt veel verandering.Wel sinds anderhalve week begonnen met het drinken van gemberthee(verse gember en daarover kokend water en als thee drinken) en merk wel dat ik rustiger ben en heb het idee dat ik wat minder vaak bloed in de ontlasting heb,maar of dat het willen geloven is kan ook zijn.
Alles wat beter voelt gewoon doen!

Placebo effect of niet, als jij je beter voelt is het gewoon goed.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168442706
quote:
1s.gif Op donderdag 26 januari 2017 10:02 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Het klopt zeker dat ik warmen meegemaakt, maar ik vind iedereen zijn of haar ziektegeschiedenis indrukwekkend. De één lijdt volgens mij niet meer dan de ander. Elke aanslag op de gezondheid is gewoon KUT in hoofdletters.
Eens.

Zoals vaker gezegd, het is hier geen wedstrijd.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168446097
Klachten zijn nog hetzelfde, maar de bloedwaarden zijn beter. Wel heb ik een ijzertekort dus krijg ik woensdag een ijzerinfuus naast de entyvio.

Kennelijk zorgt het nieuwe medicijn voor de trombose ervoor dat ik blijf bloeden en veroorzaakt dat de klachten, maar ze willen daar niets aan veranderen.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168451643
quote:
0s.gif Op donderdag 26 januari 2017 17:32 schreef Aphrodyte het volgende:
Klachten zijn nog hetzelfde, maar de bloedwaarden zijn beter. Wel heb ik een ijzertekort dus krijg ik woensdag een ijzerinfuus naast de entyvio.

Kennelijk zorgt het nieuwe medicijn voor de trombose ervoor dat ik blijf bloeden en veroorzaakt dat de klachten, maar ze willen daar niets aan veranderen.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
IJzertekort is wel een logisch gevolg natuurlijk.
Mag ik vragen wat de waarde van hb is (ivm infuus) heb zelf nog nooit meegemaakt alleen tabletten gehad en hb is nu nog goed.
pi_168451767
quote:
1s.gif Op donderdag 26 januari 2017 15:23 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Alles wat beter voelt gewoon doen!

Placebo effect of niet, als jij je beter voelt is het gewoon goed.
Heb ergens gelezen dat gember ontstekingsremmend zou werken en dacht niet geschoten is altijd mis.Pakje verse gember bij lidl kost 99 cent,wie doet me wat om dat te proberen (als het helpt moet ik eens kijken of ik het terug kan krijgen van de ziektekostenverzekering,is voor hun ook een stuk goedkoper :Y :N )
pi_168452199
quote:
0s.gif Op donderdag 26 januari 2017 20:48 schreef humorist het volgende:

[..]

IJzertekort is wel een logisch gevolg natuurlijk.
Mag ik vragen wat de waarde van hb is (ivm infuus) heb zelf nog nooit meegemaakt alleen tabletten gehad en hb is nu nog goed.
Natuurlijk is het ijzertekort logisch, maar op mijn eerdere bloedverdunners bestond dit probleem niet terwijl de darmen net zo ontstoken waren.

De waarden zijn in 3 weken gedaald van 8.9 naar 4.3. Ik bloed dan ook vrijwel de hele dag door.

Maar dit is natuurlijk niet het eerste probleem, maar voor mij de druppel die de emmer laat overlopen :{
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168452775
quote:
0s.gif Op donderdag 26 januari 2017 20:51 schreef humorist het volgende:

[..]

Heb ergens gelezen dat gember ontstekingsremmend zou werken en dacht niet geschoten is altijd mis.Pakje verse gember bij lidl kost 99 cent,wie doet me wat om dat te proberen (als het helpt moet ik eens kijken of ik het terug kan krijgen van de ziektekostenverzekering,is voor hun ook een stuk goedkoper :Y :N )
Prima idee :Y
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168486273
quote:
1s.gif Op donderdag 26 januari 2017 21:00 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Natuurlijk is het ijzertekort logisch, maar op mijn eerdere bloedverdunners bestond dit probleem niet terwijl de darmen net zo ontstoken waren.

De waarden zijn in 3 weken gedaald van 8.9 naar 4.3. Ik bloed dan ook vrijwel de hele dag door.

Maar dit is natuurlijk niet het eerste probleem, maar voor mij de druppel die de emmer laat overlopen :{
Jeetje dan voel je je ook wel heel slap denk ik zo en doordat je je al beroerd voelt en dit er ook nog bij komt,dan snap ik dat je daar iets aan wilt doen! Sterkte!!
pi_168490726
Aphrodyte, heb jij een Hb van 4.3 :o ?!?!
Mailbird - E-mail made beautifulBekijk het streamingaanbod van PrimevideoBoek goedkoper bij booking.com
pi_168490843
quote:
0s.gif Op zaterdag 28 januari 2017 14:01 schreef Skeletor. het volgende:
Aphrodyte, heb jij een Hb van 4.3 :o ?!?!
Yep, beter dan vorig jaar hoor. Toen was het 2.9 :')

En mijn arts droog beweren dat ik het er maar even mee moet doen. Het is verdorie in 3 weken van 8.9 naar 4.3 gegaan.

Klacht wordt dit dus ;) Ze zijn voorlopig echt niet klaar met me.

Hoe is het nu met jou?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168490863
Woensdag overigens wel entyivio + ijzerinfuus gepland nu ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168495804
quote:
0s.gif Op zaterdag 28 januari 2017 14:07 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Yep, beter dan vorig jaar hoor. Toen was het 2.9 :')

En mijn arts droog beweren dat ik het er maar even mee moet doen. Het is verdorie in 3 weken van 8.9 naar 4.3 gegaan.

Klacht wordt dit dus ;) Ze zijn voorlopig echt niet klaar met me.

Hoe is het nu met jou?
Whaha, die 2.9, dat voel je wel. Ik weet nog dat ik met die waarde eindelijk bloed ging lurken. Jezus, wat een verschil merkte ik de volgende dag al...Crohn-technisch rustig, alleen hebben de antibiotica wel een aanspraak op m'n snelweg gemaakt. De clindamycine is vreselijk agressief, al mijn maag- en dunne darmzweren voel ik. De claritromycine geeft een non-stop bittere smaak in de mond en de Augmentin diarree :') . Dit gaat zo tot de amputatie.
pi_168500375
quote:
1s.gif Op zaterdag 28 januari 2017 17:40 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Whaha, die 2.9, dat voel je wel. Ik weet nog dat ik met die waarde eindelijk bloed ging lurken. Jezus, wat een verschil merkte ik de volgende dag al...Crohn-technisch rustig, alleen hebben de antibiotica wel een aanspraak op m'n snelweg gemaakt. De clindamycine is vreselijk agressief, al mijn maag- en dunne darmzweren voel ik. De claritromycine geeft een non-stop bittere smaak in de mond en de Augmentin diarree :') . Dit gaat zo tot de amputatie.
Yep het was bepaald geen wonder dat ik opeens zelfs droomde van bloederige biefstuk :')

Ben blij dat ik woensdag een infuus krijg.

En dan heb je rustige Crohn maar nog steeds ellende met je maag en darmen dus. Lekker dan, inmiddels meer duidelijkheid over de amputatie? Ik leef echt zo met je mee :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168503454
quote:
1s.gif Op zaterdag 28 januari 2017 20:40 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Yep het was bepaald geen wonder dat ik opeens zelfs droomde van bloederige biefstuk :')

Ben blij dat ik woensdag een infuus krijg.

En dan heb je rustige Crohn maar nog steeds ellende met je maag en darmen dus. Lekker dan, inmiddels meer duidelijkheid over de amputatie? Ik leef echt zo met je mee :*
Woensdag transfusie of infuus met een mabje?

Dinsdag babbel ik weer met de lokale chirurg en orthopeed. Ik zal ze zeggen dat ze er toch wat haast achter moeten zetten en dat ik die poot er in februari nog af wil hebben.
pi_168506191
quote:
1s.gif Op zaterdag 28 januari 2017 22:28 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Woensdag transfusie of infuus met een mabje?

Dinsdag babbel ik weer met de lokale chirurg en orthopeed. Ik zal ze zeggen dat ze er toch wat haast achter moeten zetten en dat ik die poot er in februari nog af wil hebben.
Eerst in de ochtend Entyvio, en daarna aansluitend het ijzerinfuus. Ik zit dus de halve dag op de dagopname.

Mooi dat je een afspraak hebt, nu hopen dat ze gaan luisteren :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168559478
Foutje

[ Bericht 98% gewijzigd door Aphrodyte op 31-01-2017 11:55:40 ]
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168563306
quote:
0s.gif Op dinsdag 31 januari 2017 02:36 schreef Aphrodyte het volgende:
Mijn b12 en calcium is nu gelukkig weer goed. En volgende week woensdag het ijzer ook.

Deze keer tot nu toe gelukkig vrijwel geen bijwerkingen van de prednison behalve matige slapeloosheid maar daar zie ik morgen een dokter voor.

Ik krabbel nu eindelijk wat op :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168568651
Skeletor :* Ik hoop dat je gauw een plan hebt.

Aphrodyte fijn dat je je wat beter voelt!
pi_168570045
Skeletor gaat maandag voor een laatste CT-scan van haar achterpoot. De afspraak met de revalidatiearts wordt gemaakt, ik heb de beste vaatchirurg toegewezen gekregen en een datum wordt geprikt!
Fiverr - alle diensten vanaf 5 piekZavvi - Fandom en GeekgearANWB Verzekeringen
pi_168570127
quote:
0s.gif Op dinsdag 31 januari 2017 17:15 schreef Skeletor. het volgende:
Skeletor gaat maandag voor een laatste CT-scan van haar achterpoot. De afspraak met de revalidatiearts wordt gemaakt, ik heb de beste vaatchirurg toegewezen gekregen en een datum wordt geprikt!
Yaaay *O*

Ik sta zondagochtend voor mijn stichting op de gezondheidsbeurs in Utrecht, dus als mede Crohnie kan je hallo komen zeggen als je even dm't :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168577768
quote:
1s.gif Op dinsdag 31 januari 2017 17:20 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Yaaay *O*

Ik sta zondagochtend voor mijn stichting op de gezondheidsbeurs in Utrecht, dus als mede Crohnie kan je hallo komen zeggen als je even dm't :)
Moet ik zondag een DM sturen?
pi_168582708
quote:
1s.gif Op dinsdag 31 januari 2017 21:40 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Moet ik zondag een DM sturen?
Ik bedoelde het voor iedereen hier maar als jij naar de gezondheidsbeurs komt zie ik je graag natuurlijk! :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168585081
quote:
1s.gif Op woensdag 1 februari 2017 01:30 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik bedoelde het voor iedereen hier maar als jij naar de gezondheidsbeurs komt zie ik je graag natuurlijk! :*
Fysiek niet, in gedachten wel.
pi_168585506
quote:
1s.gif Op woensdag 1 februari 2017 10:11 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Fysiek niet, in gedachten wel.
Je bent een schat :*

Blij dat je nu weet waar je aan toe bent.

Ik zit nu op de entyvio te wachten :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168585690
quote:
0s.gif Op dinsdag 31 januari 2017 17:15 schreef Skeletor. het volgende:
Skeletor gaat maandag voor een laatste CT-scan van haar achterpoot. De afspraak met de revalidatiearts wordt gemaakt, ik heb de beste vaatchirurg toegewezen gekregen en een datum wordt geprikt!
Eindelijk wordt er wat gedaan! Ben blij voor je :) Hoe gaat het mentaal? Trek je het enigszins? Kan me er niets bij voorstellen hoe het is om op een amputatie te wachten, maar misschien heb je er zoveel last van dat je er alleen maar vanaf wilt... Weet je ook al hoe het daarna zal gaan qua revalideren/prothese oid? Of ben je daar nog niet mee bezig?

Ik mag morgen weer voor m'n infuus, hopelijk gaat de VIP-behandeling een beetje helpen en hoef ik maar met 1 klein pleistertje naar huis ipv bloedbaden/5 keer prikken :{
pi_168589179
quote:
0s.gif Op woensdag 1 februari 2017 10:45 schreef Rianne84 het volgende:


Ik mag morgen weer voor m'n infuus, hopelijk gaat de VIP-behandeling een beetje helpen en hoef ik maar met 1 klein pleistertje naar huis ipv bloedbaden/5 keer prikken :{
Hoop dat ook voor jou! :*

Bij mij ging de Vip behandeling vandaag prima, hij zat in een keer!

Tot nu toe alles goed. Om 15.00 mag ik weer naar huis.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168594851
quote:
1s.gif Op woensdag 1 februari 2017 10:36 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Je bent een schat :*

Blij dat je nu weet waar je aan toe bent.

Ik zit nu op de entyvio te wachten :)
Dat het maar aan mag slaan!
pi_168594900
quote:
0s.gif Op woensdag 1 februari 2017 10:45 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Eindelijk wordt er wat gedaan! Ben blij voor je :) Hoe gaat het mentaal? Trek je het enigszins? Kan me er niets bij voorstellen hoe het is om op een amputatie te wachten, maar misschien heb je er zoveel last van dat je er alleen maar vanaf wilt... Weet je ook al hoe het daarna zal gaan qua revalideren/prothese oid? Of ben je daar nog niet mee bezig?

Ik mag morgen weer voor m'n infuus, hopelijk gaat de VIP-behandeling een beetje helpen en hoef ik maar met 1 klein pleistertje naar huis ipv bloedbaden/5 keer prikken :{
VIP? Hoe? Veel succes!

Het klinkt misschien gek, maar ik kijk er echt naar uit. Want als alles achter de rug is, kan ik weer beginnen met leven! Qua revalidatie: ik wil graag in dagbehandeling, geen opname in een centrum. Ik heb ook al een mooie soort prothese op het oog. Dat moet ik met de revalidatiearts en de instrumentenmaker bespreken. En natuurlijk hoop ik dat de zorgverzekeraar de beoogde poot vergoedt :D . Anders moeten we maar genoegen nemen met minder.
pi_168595585
Hoe duur is die poot dan?
Bespaar op je energiekosten - gaslicht.nlBunq - bank of the freeSpeel mee met Lucky Day en win!
pi_168597395
[..]

Hoop dat ook voor jou! :*

Bij mij ging de Vip behandeling vandaag prima, hij zat in een keer!

Tot nu toe alles goed. Om 15.00 mag ik weer naar huis.
[/quote]

En hoe gaat het nu met je? A la Popeye? ;)
pi_168597435
Het klinkt misschien gek, maar ik kijk er echt naar uit. Want als alles achter de rug is, kan ik weer beginnen met leven! Qua revalidatie: ik wil graag in dagbehandeling, geen opname in een centrum. Ik heb ook al een mooie soort prothese op het oog. Dat moet ik met de revalidatiearts en de instrumentenmaker bespreken. En natuurlijk hoop ik dat de zorgverzekeraar de beoogde poot vergoedt :D . Anders moeten we maar genoegen nemen met minder.
[/quote]

Fijn dat je al goed voor ogen hebt wat je wel en niet wilt.Heel veel kracht gewenst en natuurlijk blijf ik je volgen!
pi_168597560
quote:
1s.gif Op woensdag 1 februari 2017 13:25 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hoop dat ook voor jou! :*

Bij mij ging de Vip behandeling vandaag prima, hij zat in een keer!

Tot nu toe alles goed. Om 15.00 mag ik weer naar huis.
Lekker thuis? Hoop dat het aanslaat!
pi_168597645
quote:
1s.gif Op woensdag 1 februari 2017 17:21 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

VIP? Hoe? Veel succes!

Het klinkt misschien gek, maar ik kijk er echt naar uit. Want als alles achter de rug is, kan ik weer beginnen met leven! Qua revalidatie: ik wil graag in dagbehandeling, geen opname in een centrum. Ik heb ook al een mooie soort prothese op het oog. Dat moet ik met de revalidatiearts en de instrumentenmaker bespreken. En natuurlijk hoop ik dat de zorgverzekeraar de beoogde poot vergoedt :D . Anders moeten we maar genoegen nemen met minder.
Geen idee hoe de vip behandeling gaat, maar het was de vorige keer zo'n bloedbad, dat hij morgen heel veel tijd voor me zou vrijmaken. Ben benieuwd ;)

En ik kijk duidelijk te veel naar greys anatomy, sta er helemaal niet bij stil dat er zoveel bij een amputatie komt kijken. Je hoeft je iig niet te vervelen. En wie weet krijg je ooit wel een supersonisch been. Is het eigenlijk boven of onder de knie?
pi_168597668
quote:
1s.gif Op woensdag 1 februari 2017 17:21 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

VIP? Hoe? Veel succes!

Het klinkt misschien gek, maar ik kijk er echt naar uit. Want als alles achter de rug is, kan ik weer beginnen met leven! Qua revalidatie: ik wil graag in dagbehandeling, geen opname in een centrum. Ik heb ook al een mooie soort prothese op het oog. Dat moet ik met de revalidatiearts en de instrumentenmaker bespreken. En natuurlijk hoop ik dat de zorgverzekeraar de beoogde poot vergoedt :D . Anders moeten we maar genoegen nemen met minder.
Ik vind dat niet gek, na al die ellende ben je echt wel klaar met die poot :*

Door mijn eigen recente ervaringen ben ik ook op het punt van " liever darm weg dan nog eens embolieen pech " dus ik snap het prima. Dit soort levensgevaarlijke ellende wil je echt niet en zeker niet aan je hart.

Ik ben trots op je kracht en positieve instelling, je bent een topper!

Ik hoop dat je de prothese kan krijgen die je wil :*

Ik weet zeker dat het je gaat lukken :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168597706
quote:
1s.gif Op woensdag 1 februari 2017 19:11 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Lekker thuis? Hoop dat het aanslaat!
Ja alles is goed gegaan. Ben bekaf maar duidelijk niet allergisch dus nu duimen dat het gaat werken!

Morgenochtend eindelijk een afspraak bij de hematoloog om de Xarelto te stoppen.

Joechei voor de gewone bloedverdunners *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168597754
quote:
0s.gif Op woensdag 1 februari 2017 19:05 schreef humorist het volgende:
[..]

Hoop dat ook voor jou! :*

Bij mij ging de Vip behandeling vandaag prima, hij zat in een keer!

Tot nu toe alles goed. Om 15.00 mag ik weer naar huis.
En hoe gaat het nu met je? A la Popeye? ;)
[/quote]

De apotheek liet gisteren om 17.00 pas weten dat het ijzerinfuus niet na de entyvio mocht dus ik heb nu volgende week woensdag een afspraak voor het ijzertekort.

En dan de woensdag erop opnieuw entyvio.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168606627
quote:
1s.gif Op woensdag 1 februari 2017 19:14 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Geen idee hoe de vip behandeling gaat, maar het was de vorige keer zo'n bloedbad, dat hij morgen heel veel tijd voor me zou vrijmaken. Ben benieuwd ;)

En ik kijk duidelijk te veel naar greys anatomy, sta er helemaal niet bij stil dat er zoveel bij een amputatie komt kijken. Je hoeft je iig niet te vervelen. En wie weet krijg je ooit wel een supersonisch been. Is het eigenlijk boven of onder de knie?
Komt vast goed! Anders ga je maar mooi eisen dat er iemand van de anesthesie komt prikken.

Whaha, inderdaad. Je denkt: been eraf, prothese eronder en klaar. Nee...amputatie wordt boven de knie. Transfemoraal, dus door het bovenbeen.
pi_168606656
quote:
1s.gif Op woensdag 1 februari 2017 17:49 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
Hoe duur is die poot dan?
Een conventionele poot is iets van 7000 euro. Mijn beoogde C-leg weet ik niet. Vast niet duurder dan de hartklep van 20.000 euro die ik er al in heb zitten :') .
pi_168607990
quote:
1s.gif Op donderdag 2 februari 2017 00:04 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Een conventionele poot is iets van 7000 euro. Mijn beoogde C-leg weet ik niet. Vast niet duurder dan de hartklep van 20.000 euro die ik er al in heb zitten :') .
http://www.ottobock.nl/prothesen/beenprothesen/protheseknieën/c-leg/
Ik vind geen prijzenlijstje dus waarschijnlijk enorm duur :) , zou best eens duurder dan je hartklep kunen zijn want las ergens over 100000 euro voor armprothese (met allemaal elektrodes erin)

[ Bericht 1% gewijzigd door HaverMoutKoekje op 02-02-2017 07:28:17 ]
Zavvi - Fandom en GeekgearBonprixSpeel mee met Lucky Day en win!
pi_168609770
quote:
1s.gif Op donderdag 2 februari 2017 06:42 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

http://www.ottobock.nl/prothesen/beenprothesen/protheseknieën/c-leg/
Ik vind geen prijzenlijstje dus waarschijnlijk enorm duur :) , zou best eens duurder dan je hartklep kunen zijn want las ergens over 100000 euro voor armprothese (met allemaal elektrodes erin)
Maak je geen zorgen, ik zal de zorgverzekeraar niet kaalplukken. Waarschijnlijk vergoeden ze die dure shit niet. Maar ik ga wel voor het maximale.
pi_168609961
quote:
1s.gif Op donderdag 2 februari 2017 09:58 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Maak je geen zorgen, ik zal de zorgverzekeraar niet kaalplukken. Waarschijnlijk vergoeden ze die dure shit niet. Maar ik ga wel voor het maximale.
Natuurlijk. Ik hoop dat je het beste krijgt. Dat verdien je :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168610018
Mijn vip verpleger is vandaag vrij :') maar hij zat in 1 keer *O*
pi_168610775
quote:
1s.gif Op donderdag 2 februari 2017 09:58 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Maak je geen zorgen, ik zal de zorgverzekeraar niet kaalplukken. Waarschijnlijk vergoeden ze die dure shit niet. Maar ik ga wel voor het maximale.
dat was niet de insteek van mijn opmerking, jouw verzekeraar is niet mijn pakkie aan, meer in de richting gedacht of crowdfunding een optie zou zijn
pi_168611371
Zo. Weg met de Xarelto. Hematoloog was het helemaal met me eens.

Darmbloedingen zijn de meest bekende bijwerking :')

Mijn MDL-ARTS had verzuimd te melden dat ik er problemen mee had en in het dossier stond alleen "mevrouw vind de medicijnen niet fijn " :{

Nee in drie weken in hb halveren vind mevrouw inderdaad niet fijn..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168611450
Passief-agressief gedoe van die MDL arts :{w
pi_168612087
quote:
1s.gif Op donderdag 2 februari 2017 11:29 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
Passief-agressief gedoe van die MDL arts :{w
Ja het is echt duidelijk dat ik met haar niet verder ga. Ik heb 22 februari een afspraak met haar staan waarin ik dat ga aankaarten. Tot die tijd ga ik me verdiepen in de procedure voor de vervolgstappen.

Het is tijd voor een second opinion en een overstap.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168614763
quote:
1s.gif Op donderdag 2 februari 2017 10:51 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

dat was niet de insteek van mijn opmerking, jouw verzekeraar is niet mijn pakkie aan, meer in de richting gedacht of crowdfunding een optie zou zijn
Was een garp :D ! Ik zal eens kijken naar de mogelijkheden. Wie weet wat er los te peuteren valt...
pi_168620568
quote:
1s.gif Op woensdag 1 februari 2017 19:19 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

En hoe gaat het nu met je? A la Popeye? ;)
De apotheek liet gisteren om 17.00 pas weten dat het ijzerinfuus niet na de entyvio mocht dus ik heb nu volgende week woensdag een afspraak voor het ijzertekort.

En dan de woensdag erop opnieuw entyvio.
[/quote]

Das balen! Dat niemand dat even wat eerder opmerkt! Ik hoop dat je het nog een weekje kan volhouden zonder..
pi_168620611
quote:
1s.gif Op donderdag 2 februari 2017 09:58 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Maak je geen zorgen, ik zal de zorgverzekeraar niet kaalplukken. Waarschijnlijk vergoeden ze die dure shit niet. Maar ik ga wel voor het maximale.
Gelijk heb je!
Bunq - bank of the freeZoek je mobiel op gsmwebBunq - bank of the free
pi_168620633
quote:
1s.gif Op donderdag 2 februari 2017 10:51 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

dat was niet de insteek van mijn opmerking, jouw verzekeraar is niet mijn pakkie aan, meer in de richting gedacht of crowdfunding een optie zou zijn
Das wel een mooie gedachte!
pi_168620669
quote:
1s.gif Op donderdag 2 februari 2017 12:05 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja het is echt duidelijk dat ik met haar niet verder ga. Ik heb 22 februari een afspraak met haar staan waarin ik dat ga aankaarten. Tot die tijd ga ik me verdiepen in de procedure voor de vervolgstappen.

Het is tijd voor een second opinion en een overstap.
Ik geef je groot gelijk.Je moet wel vertrouwen in je eigen arts kunnen hebben dat hij/zij ook het beste met je voor heeft!
pi_168622872
quote:
humorist[/url] het volgende:[/b]

Das balen! Dat niemand dat even wat eerder opmerkt! Ik hoop dat je het nog een weekje kan volhouden zonder..
Jawel, ben alleen natuurlijk gewoon heel snel moe. En heb een leuk kleurtje voor een vampierfilm :')

Maar het helpt al enorm dat ik nu medicijnen krijg die de bloeding in ieder geval niet verder stimuleren dus volgende week ben ik er wel weer bovenop :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168622942
quote:
0s.gif Op donderdag 2 februari 2017 18:48 schreef humorist het volgende:

[..]

Ik geef je groot gelijk.Je moet wel vertrouwen in je eigen arts kunnen hebben dat hij/zij ook het beste met je voor heeft!
Ja inderdaad , het is natuurlijk ook niet het enige wat er is voorgevallen de afgelopen twee jaar.

Hopelijk wordt de procedure niet al te moeilijk.

Iemand er hier ervaring mee?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168622984
quote:
0s.gif Op donderdag 2 februari 2017 10:12 schreef Rianne84 het volgende:
Mijn vip verpleger is vandaag vrij :') maar hij zat in 1 keer *O*
Had ik ook van de week. Zo fijn als het dan toch lukt! *O*

Verder alles ok?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168656793
Het bloeden is eindelijk opgehouden dankzij de fraxiparine *O*

Ik voel me wel zo slap als een vaatdoek maar gelukkig is dat nog maar tot woensdag :)

Hoe gaat het met iedereen?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168657167
quote:
0s.gif Op zaterdag 4 februari 2017 08:52 schreef Aphrodyte het volgende:
Het bloeden is eindelijk opgehouden dankzij de fraxiparine *O*

Ik voel me wel zo slap als een vaatdoek maar gelukkig is dat nog maar tot woensdag :)

Hoe gaat het met iedereen?
Godzijdank. Leve de fraxiparine!
pi_168683374
Aphrodyte, succes vandaag op de beurs ^O^ !
pi_168683741
quote:
1s.gif Op donderdag 2 februari 2017 19:56 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Jawel, ben alleen natuurlijk gewoon heel snel moe. En heb een leuk kleurtje voor een vampierfilm :')

Maar het helpt al enorm dat ik nu medicijnen krijg die de bloeding in ieder geval niet verder stimuleren dus volgende week ben ik er wel weer bovenop :)
Jammer dat carnaval nog wat langer duurt anders kon je zo mee zonder te schminken! :+
pi_168683776
quote:
0s.gif Op zondag 5 februari 2017 13:31 schreef Skeletor. het volgende:
Aphrodyte, succes vandaag op de beurs ^O^ !
Ook van mij :W
Fiverr - alle diensten vanaf 5 piekHoesjes? Casetify!Bunq - bank of the free
pi_168686515
quote:
0s.gif Op zondag 5 februari 2017 13:43 schreef humorist het volgende:

[..]

Jammer dat carnaval nog wat langer duurt anders kon je zo mee zonder te schminken! :+
Daar kan ik volgend jaar leuke dingen doen met mijn neppoot! Nu al zin in :D .
pi_168686645
quote:
0s.gif Op zondag 5 februari 2017 13:31 schreef Skeletor. het volgende:
Aphrodyte, succes vandaag op de beurs ^O^ !
Het is gelukt :D

En ik schijn talent te hebben voor mensenwerving voor de stichting dus mijn baas is blij. Leuk om iedereen te ontmoeten!

Blij dat er eindelijk iets was waar ik aan mee kan doen. Nu bekaf en onrustige buik maar ben blij dat ik ben gegaan :)

Overigens is er voor Crohn patiënten geen speciale informatie te vinden hier; alleen de stichting voor mensen met Pds is er. De Ccuvn niet.

Ik heb wel een standje met goede cannabis olie gevonden. Dat ga ik maar eens proberen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168686669
quote:
1s.gif Op zondag 5 februari 2017 15:11 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Daar kan ik volgend jaar leuke dingen doen met mijn neppoot! Nu al zin in :D .
Arr lassie, a pirate''s life fer me :D
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168689410
quote:
1s.gif Op zondag 5 februari 2017 15:16 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Het is gelukt :D

En ik schijn talent te hebben voor mensenwerving voor de stichting dus mijn baas is blij. Leuk om iedereen te ontmoeten!

Blij dat er eindelijk iets was waar ik aan mee kan doen. Nu bekaf en onrustige buik maar ben blij dat ik ben gegaan :)

Overigens is er voor Crohn patiënten geen speciale informatie te vinden hier; alleen de stichting voor mensen met Pds is er. De Ccuvn niet.

Ik heb wel een standje met goede cannabis olie gevonden. Dat ga ik maar eens proberen.
Wat geweldig! Wie weet was je in je vorige leven wel een Jehova's Getuige ;) .

Wietolie met of zonder THC?
pi_168692120
quote:
1s.gif Op zondag 5 februari 2017 17:25 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wat geweldig! Wie weet was je in je vorige leven wel een Jehova's Getuige ;) .

Wietolie met of zonder THC?
Lol :') ik heb alleen maar mensen gesproken die op mij afkwamen, dat maakte het wel makkelijker.

Wietolie zonder THC geloof ik.. maar ik ben nu niet zo helder en heb het nog niet gekocht. Eerst de website eens rustig bekijken.

Ik geloof er niet zo in, maar gezien mijn gebrek aan opties ga ik het wel een kans geven.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168692356
quote:
1s.gif Op zondag 5 februari 2017 19:14 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Lol :') ik heb alleen maar mensen gesproken die op mij afkwamen, dat maakte het wel makkelijker.

Wietolie zonder THC geloof ik.. maar ik ben nu niet zo helder en heb het nog niet gekocht. Eerst de website eens rustig bekijken.

Ik geloof er niet zo in, maar gezien mijn gebrek aan opties ga ik het wel een kans geven.
is hier in LIF iemand die er lyrisch over is qua resultaten bij andere autoimmuun ziekte
LIF / CBD Olie
pi_168693829
quote:
1s.gif Op zondag 5 februari 2017 19:22 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

is hier in LIF iemand die er lyrisch over is qua resultaten bij andere autoimmuun ziekte
LIF / CBD Olie
Bedankt voor het linkje :Y
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168697343
quote:
1s.gif Op zondag 5 februari 2017 19:14 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Lol :') ik heb alleen maar mensen gesproken die op mij afkwamen, dat maakte het wel makkelijker.

Wietolie zonder THC geloof ik.. maar ik ben nu niet zo helder en heb het nog niet gekocht. Eerst de website eens rustig bekijken.

Ik geloof er niet zo in, maar gezien mijn gebrek aan opties ga ik het wel een kans geven.
Baat het niet, schaden zal het waarschijnlijk ook niet. Ik ben benieuwd naar je ervaringen. Als je met THC koopt, word je er een heel klein beetje mellow van, naar het schijnt. Ook lekker voor de nachtrust.
pi_168704622
quote:
1s.gif Op zondag 5 februari 2017 15:11 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Daar kan ik volgend jaar leuke dingen doen met mijn neppoot! Nu al zin in :D .
Mijn oom heeft er een (al jaaaaren) en had wel eens dat de nepperd verkeerd gedraaid zat aan zijn been (praat over meer dan 20 jaar geleden) en dan bedacht hij zich niet en draaide hem weer goed en dan al die mensen om hem heen die verbaasd en geschokt stonden te kijken :)
pi_168704637
quote:
1s.gif Op zondag 5 februari 2017 15:16 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Het is gelukt :D

En ik schijn talent te hebben voor mensenwerving voor de stichting dus mijn baas is blij. Leuk om iedereen te ontmoeten!

Blij dat er eindelijk iets was waar ik aan mee kan doen. Nu bekaf en onrustige buik maar ben blij dat ik ben gegaan :)

Overigens is er voor Crohn patiënten geen speciale informatie te vinden hier; alleen de stichting voor mensen met Pds is er. De Ccuvn niet.

Ik heb wel een standje met goede cannabis olie gevonden. Dat ga ik maar eens proberen.
Gemiste kans van ccuvn!
Ben benieuwd naar je ervaring met cannabisolie. En vandaag maar weer kalmpjes aan!
Boek je safari bij Beekse BergenHoesjes? Casetify!Mailbird - E-mail made beautiful
pi_168706152
quote:
0s.gif Op maandag 6 februari 2017 08:49 schreef humorist het volgende:

[..]

Mijn oom heeft er een (al jaaaaren) en had wel eens dat de nepperd verkeerd gedraaid zat aan zijn been (praat over meer dan 20 jaar geleden) en dan bedacht hij zich niet en draaide hem weer goed en dan al die mensen om hem heen die verbaasd en geschokt stonden te kijken :)
:D ! Tof, toch. Ik zal ook rustig naar het strand gaan met het ding. Laat ze maar mooi kijken.
pi_168706429
quote:
1s.gif Op maandag 6 februari 2017 10:42 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

:D ! Tof, toch. Ik zal ook rustig naar het strand gaan met het ding. Laat ze maar mooi kijken.
Vind ik ook! :*

Je bent een held. Niks om je voor te schamen!

Als ik een stoma moet denk ik er precies hetzelfde over. Bovendien roepen mensen me nu toch al wel eens na op straat als ik weer lekker opgeblazen ben van de prednison dus ik kan het gestaar wel aan.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168706450
quote:
0s.gif Op maandag 6 februari 2017 08:51 schreef humorist het volgende:

[..]

Gemiste kans van ccuvn!
Ben benieuwd naar je ervaring met cannabisolie. En vandaag maar weer kalmpjes aan!
Zo gauw ik het binnen heb ga ik hier updaten :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168711713
Zo, ik heb vandaag ook voor het komende half jaar een volledige vrijstelling van de arbeidsplicht gekregen.

Over een half jaar krijg ik een herkeuring omdat we dan weten of het voorlopig permanent moet worden of dat de medicijnen werken :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168722913
quote:
0s.gif Op maandag 6 februari 2017 15:12 schreef Aphrodyte het volgende:
Zo, ik heb vandaag ook voor het komende half jaar een volledige vrijstelling van de arbeidsplicht gekregen.

Over een half jaar krijg ik een herkeuring omdat we dan weten of het voorlopig permanent moet worden of dat de medicijnen werken :)
Wil je weer gaan werken? Je hebt nu een half jaar om te herstellen. Ik hoop voor je dat de operatie niet nodig zal zijn. Dat je met medicijnen toe kunt...

Whaha, zeker weten schijt aan starende blikken. Ik wil een T-shirt met de volgende tekst: "What are you looking at, you two-legged freak?".
pi_168723539
quote:
1s.gif Op maandag 6 februari 2017 22:16 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wil je weer gaan werken? Je hebt nu een half jaar om te herstellen. Ik hoop voor je dat de operatie niet nodig zal zijn. Dat je met medicijnen toe kunt...

Whaha, zeker weten schijt aan starende blikken. Ik wil een T-shirt met de volgende tekst: "What are you looking at, you two-legged freak?".
Ik heb niks te willen, ik zit in de bijstand dus herkeuringen zijn gewoon ieder jaar aan de orde. Ik heb geen recht op een andere uitkering maar ben wel 100% arbeidsongeschikt verklaard de afgelopen jaren.

Ik wil zelf gewoon vrijwilligerswerk blijven doen. Mijn Crohn geeft me nog niet eens de ruimte om een ochtend per week vast buiten de deur te komen dus dat zit er niet in. Maar de bijstand werkt nu eenmaal zo.

En dat T-shirt klinkt geweldig :D
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168726653
quote:
1s.gif Op maandag 6 februari 2017 22:30 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik heb niks te willen, ik zit in de bijstand dus herkeuringen zijn gewoon ieder jaar aan de orde. Ik heb geen recht op een andere uitkering maar ben wel 100% arbeidsongeschikt verklaard de afgelopen jaren.

Ik wil zelf gewoon vrijwilligerswerk blijven doen. Mijn Crohn geeft me nog niet eens de ruimte om een ochtend per week vast buiten de deur te komen dus dat zit er niet in. Maar de bijstand werkt nu eenmaal zo.

En dat T-shirt klinkt geweldig :D
Uitkeringen, daar heb ik me te weinig in verdiept om er wat zinnigs over te kunnen zeggen. Zoveel regeltjes en droge stof...kortom, ik ben te lui :') . Hoezo heb je geen recht op een andere uitkering dan de bijstand? Je bent toch ziek en niet een beetje ook?
pi_168727203
quote:
1s.gif Op dinsdag 7 februari 2017 00:30 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Uitkeringen, daar heb ik me te weinig in verdiept om er wat zinnigs over te kunnen zeggen. Zoveel regeltjes en droge stof...kortom, ik ben te lui :') . Hoezo heb je geen recht op een andere uitkering dan de bijstand? Je bent toch ziek en niet een beetje ook?
Ja, maar dat ben ik al meer dan tien jaar en ik ben tussendoor een jaar uit Nederland weggeweest.

Je krijgt alleen een uwv uitkering als je ziek wordt terwijl je in NL werkt. Als je ziek terug komt van een migratie is er geen sprake van werk in NL en kom je dus direct in de bijstand.

En als je eenmaal in de bijstand zit, heb je geen recht meer op een uwv uitkering. Ik vind het ook heel maf, maar zo zijn de regels.

Ik ben dus wel vrijgesteld van sollicitatieplicht etc, maar heb geen officiële arbeidsongeschiktheidsuitkering. En toch weer wel :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168727759
quote:
1s.gif Op dinsdag 7 februari 2017 03:21 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja, maar dat ben ik al meer dan tien jaar en ik ben tussendoor een jaar uit Nederland weggeweest.

Je krijgt alleen een uwv uitkering als je ziek wordt terwijl je in NL werkt. Als je ziek terug komt van een migratie is er geen sprake van werk in NL en kom je dus direct in de bijstand.

En als je eenmaal in de bijstand zit, heb je geen recht meer op een uwv uitkering. Ik vind het ook heel maf, maar zo zijn de regels.

Ik ben dus wel vrijgesteld van sollicitatieplicht etc, maar heb geen officiële arbeidsongeschiktheidsuitkering. En toch weer wel :')
In één woord: :') .
pi_168728021
quote:
1s.gif Op dinsdag 7 februari 2017 08:03 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

In één woord: :') .
Heeft met geld te maken. Als je laatstverdiende loon onder de arnoedegrens ligt als je er 70% van krijgt zoals gebruikelijk is bij een uwv uitkering wordt het sowieso met bijstand aangevuld. Dus dan zit je er al half in, en zo was dat rond mijn 20e al.

Daarna ben ik tijdelijk goedgekeurd, gaan werken, vertrokken naar Engeland en arbeidsongeschikt teruggekomen in de bijstand. En omdat ik dus niet vanuit werk in een uitkering kwam was het direct bijstand.

En dan zit je dus permanent tussen wal en schip. Ik word ieder jaar afgekeurd, maar een permanente ontheffing krijg ik niet. Want zo werkt de participatiewet niet.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
ANWB VerzekeringenHoesjes? Casetify!Big Fish Games
pi_168733130
quote:
1s.gif Op dinsdag 7 februari 2017 08:27 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Heeft met geld te maken. Als je laatstverdiende loon onder de arnoedegrens ligt als je er 70% van krijgt zoals gebruikelijk is bij een uwv uitkering wordt het sowieso met bijstand aangevuld. Dus dan zit je er al half in, en zo was dat rond mijn 20e al.

Daarna ben ik tijdelijk goedgekeurd, gaan werken, vertrokken naar Engeland en arbeidsongeschikt teruggekomen in de bijstand. En omdat ik dus niet vanuit werk in een uitkering kwam was het direct bijstand.

En dan zit je dus permanent tussen wal en schip. Ik word ieder jaar afgekeurd, maar een permanente ontheffing krijg ik niet. Want zo werkt de participatiewet niet.
Werkt die participatiewet überhaupt :') .
pi_168733853
quote:
1s.gif Op dinsdag 7 februari 2017 13:40 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Werkt die participatiewet überhaupt :') .
Volgens de politiek wel omdat er op die manier dus elk jaar ( deels) mensen de bijstand uitvliegen die opeens ( moeten) gaan werken.

Statistieken.. ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168744114
quote:
1s.gif Op dinsdag 7 februari 2017 14:18 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Volgens de politiek wel omdat er op die manier dus elk jaar ( deels) mensen de bijstand uitvliegen die opeens ( moeten) gaan werken.

Statistieken.. ;)
Nou, die kunnen hartstochtelijk gemanipuleerd worden.
pi_168748491
quote:
1s.gif Op dinsdag 7 februari 2017 21:25 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Nou, die kunnen hartstochtelijk gemanipuleerd worden.
Dat is dit dat ook ten top! ;)

Zelfmisleiding.

Maar het komt er dus op neer dat als je een tijdje goed gaat je moet re-integreren en als dat ophoudt kom je weer waar je was.

Maar in de cijfers staat dan een jaartje dat je eruit bent, en dan kunnen ze weer zeggen dat er minder mensen thuis zitten.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168751224
quote:
1s.gif Op dinsdag 7 februari 2017 23:34 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat is dit dat ook ten top! ;)

Zelfmisleiding.

Maar het komt er dus op neer dat als je een tijdje goed gaat je moet re-integreren en als dat ophoudt kom je weer waar je was.

Maar in de cijfers staat dan een jaartje dat je eruit bent, en dan kunnen ze weer zeggen dat er minder mensen thuis zitten.
Vreselijk. Net de wetenschap, daar worden de cijfers ook zo gedraaid dat het wat lijkt. Nou ja, waar mensen werken...
pi_168754859
Vandaag ijzerinfuus *O*

Verder ondanks al twee weken 40 mg prednison niet zoveel verbetering als eerder. Toch jammer dat die bijnieren niet meer zo goed meedoen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168754984
quote:
0s.gif Op woensdag 8 februari 2017 12:20 schreef Aphrodyte het volgende:
Vandaag ijzerinfuus *O*

Verder ondanks al twee weken 40 mg prednison niet zoveel verbetering als eerder. Toch jammer dat die bijnieren niet meer zo goed meedoen.
bijnieren gaan toch juist luieren als prednison in pilvorm al binnenkomt?
pi_168755194
quote:
1s.gif Op woensdag 8 februari 2017 12:25 schreef HaverMoutKoekje het volgende:

[..]

bijnieren gaan toch juist luieren als prednison in pilvorm al binnenkomt?
Ja daar gaan ze van luieren en dat doen ze bij mij nu permanent.

Daardoor is het effect minder sterk dan toen ik zelf nog cortisol aanmaakte.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168755925
Aha :+
pi_168761022
quote:
1s.gif Op woensdag 8 februari 2017 12:38 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja daar gaan ze van luieren en dat doen ze bij mij nu permanent.

Daardoor is het effect minder sterk dan toen ik zelf nog cortisol aanmaakte.
Doorgaans komen ze wel weer op gang. Al is het na een lange tijd. Ik hoop dat dat bij jou ook het geval zal zijn :* .
Vattenfall cadeauDe beste bordspellen vind je bij 999 GamesFiverr - alle diensten vanaf 5 piek
pi_168772449
quote:
1s.gif Op woensdag 8 februari 2017 17:34 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Doorgaans komen ze wel weer op gang. Al is het na een lange tijd. Ik hoop dat dat bij jou ook het geval zal zijn :* .
Tuurlijk wel. Ik blijf optimistisch :Y

Heb het nu alleen even een beetje moeilijk met mijn uiterlijk. Je hebt gezien hoe goed ik eruit zag vorige maand. Nu weer een plofkop..

Vandaag een gesprek met de diëtiste. Misschien helpt het :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168777812
quote:
1s.gif Op donderdag 9 februari 2017 09:15 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Tuurlijk wel. Ik blijf optimistisch :Y

Heb het nu alleen even een beetje moeilijk met mijn uiterlijk. Je hebt gezien hoe goed ik eruit zag vorige maand. Nu weer een plofkop..

Vandaag een gesprek met de diëtiste. Misschien helpt het :)
Je ziet prednison, maar ik vind je prachtig :) !
pi_168777877
Toen ik zwaar aan de prednison zat, kreeg ik gelukkig geen plofkop maar bij hielp het ook totaal niet tegen de ontsteking.
pi_168778896
quote:
1s.gif Op donderdag 9 februari 2017 14:06 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Je ziet prednison, maar ik vind je prachtig :) !
Ja zoals net uit de cijfers bleek ben ik dan ook niet meer aangekomen dan goed is, ik ben gewoon niet meer ondervoed en slik prednison. Ik zie er niet anders uit dan de rest van het jaar, dat zit dus in mijn hoofd.

Loslaten en weer doorgaan dus ;)

En bedankt voor je compliment O+

[ Bericht 4% gewijzigd door Aphrodyte op 09-02-2017 15:08:22 ]
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168779207
quote:
0s.gif Op donderdag 9 februari 2017 14:09 schreef OxygeneFRL het volgende:
Toen ik zwaar aan de prednison zat, kreeg ik gelukkig geen plofkop maar bij hielp het ook totaal niet tegen de ontsteking.
Dat is dan ook niet echt een voordeel..

Overigens werkt het bij mij nu ook minder goed dan eerst, ik heb nog steeds elke dag immodium nodig. Die entyvio moet echt gaan werken.

Maar goed, blij met de resultaten van vandaag. Mag ook stoppen met de heparine spuitjes :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168780140
quote:
1s.gif Op donderdag 9 februari 2017 15:10 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat is dan ook niet echt een voordeel..

Overigens werkt het bij mij nu ook minder goed dan eerst, ik heb nog steeds elke dag immodium nodig. Die entyvio moet echt gaan werken.

Maar goed, blij met de resultaten van vandaag. Mag ook stoppen met de heparine spuitjes :)
Nee toen ze daarachter kwamen na een endoscopie zijn ze zsm overgegaan over Remsima en dat sloeg aan. ben al paar maand weer klachtvrij
pi_168781408
quote:
0s.gif Op donderdag 9 februari 2017 15:49 schreef OxygeneFRL het volgende:

[..]

Nee toen ze daarachter kwamen na een endoscopie zijn ze zsm overgegaan over Remsima en dat sloeg aan. ben al paar maand weer klachtvrij
Dat is mooi *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168795950
quote:
1s.gif Op donderdag 9 februari 2017 14:06 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Je ziet prednison, maar ik vind je prachtig :) !
Hoe gingen jouw afspraken deze week? :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168796777
quote:
1s.gif Op vrijdag 10 februari 2017 05:56 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hoe gingen jouw afspraken deze week? :*
Mwah, ze zijn erachter gekomen dat mijn heupgewricht krom is gaan staan door de immobiliteit en geen fysiotherapie voor de heup. Lekker dan. Ik moet daarvoor dus aan de bak. Ik hoop niet dat dat de operatie gaan vertragen.
pi_168797411
quote:
1s.gif Op vrijdag 10 februari 2017 09:10 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Mwah, ze zijn erachter gekomen dat mijn heupgewricht krom is gaan staan door de immobiliteit en geen fysiotherapie voor de heup. Lekker dan. Ik moet daarvoor dus aan de bak. Ik hoop niet dat dat de operatie gaan vertragen.
Boh :{

Dat is een tegenvaller..

Je krijgt nu fysiotherapie om daar wat aan te doen?

Ik hoop echt dat het je operatie niet vertraagt, dit gedoe moet echt eens ophouden :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Boek goedkoper bij booking.comBunq - bank of the freeDe beste bordspellen vind je bij 999 Games
pi_168801405
quote:
1s.gif Op vrijdag 10 februari 2017 09:59 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Boh :{

Dat is een tegenvaller..

Je krijgt nu fysiotherapie om daar wat aan te doen?

Ik hoop echt dat het je operatie niet vertraagt, dit gedoe moet echt eens ophouden :*
Yes, maandag intake bij de fysio, daarna tweemaal per week. Ja, echt hè! Ik wil die poot eindelijk eens kwijt, verdorie.
pi_168802946
quote:
1s.gif Op vrijdag 10 februari 2017 13:58 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Yes, maandag intake bij de fysio, daarna tweemaal per week. Ja, echt hè! Ik wil die poot eindelijk eens kwijt, verdorie.
Ik ga heel hard voor je duimen :*

Ik zit overigens nog steeds tussen de 6 en 10x per dag op de wc, prednison of niet.

Maar vanwege de recente toestand met mijn specialist wil ik het nu niet bij haar aankaarten want ze had het over nog een scopie als de symptomen aanhouden en ik vertrouw haar simpelweg niet meer.

Ik heb verder geen koorts of veel p ijn dus ik verbijt me, maar vraag me wel af of prednison vanaf morgen afbouwen nu verstandig is.

Ik zie de specialist over een week. Wat zouden jullie doen?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168804710
quote:
1s.gif Op vrijdag 10 februari 2017 13:58 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Yes, maandag intake bij de fysio, daarna tweemaal per week. Ja, echt hè! Ik wil die poot eindelijk eens kwijt, verdorie.
Pff wat een gedoe. Je been moet er toch af omdat er een infectie in zit? Verspreidt zich dat nu dan niet? Sorry als ik domme vragen stel :+
pi_168804773
quote:
1s.gif Op vrijdag 10 februari 2017 15:20 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik ga heel hard voor je duimen :*

Ik zit overigens nog steeds tussen de 6 en 10x per dag op de wc, prednison of niet.

Maar vanwege de recente toestand met mijn specialist wil ik het nu niet bij haar aankaarten want ze had het over nog een scopie als de symptomen aanhouden en ik vertrouw haar simpelweg niet meer.

Ik heb verder geen koorts of veel p ijn dus ik verbijt me, maar vraag me wel af of prednison vanaf morgen afbouwen nu verstandig is.

Ik zie de specialist over een week. Wat zouden jullie doen?
Zolang je geen andere specialist hebt, zul je het toch met haar moeten doen. Ik zou het aankaarten. Zo vaak naar de wc is niet goed... Ik zou mijn gezondheid altijd bovenaan zetten. Maar ik heb een fijne arts, dus kan me ook niet goed in jou verplaatsen... Lastig... Sterkte iig
pi_168812101
quote:
1s.gif Op vrijdag 10 februari 2017 16:43 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Pff wat een gedoe. Je been moet er toch af omdat er een infectie in zit? Verspreidt zich dat nu dan niet? Sorry als ik domme vragen stel :+
Wordt in toom gehouden met antibiotica die ik tot aan de ingreep moet nemen. Die heup moet beter, want op een kromme heup is het moeilijker een prothese te plaatsen. Domme vragen bestaan niet. Stel alle vragen gerust die in je opkomen!
pi_168819263
quote:
1s.gif Op vrijdag 10 februari 2017 16:45 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Zolang je geen andere specialist hebt, zul je het toch met haar moeten doen. Ik zou het aankaarten. Zo vaak naar de wc is niet goed... Ik zou mijn gezondheid altijd bovenaan zetten. Maar ik heb een fijne arts, dus kan me ook niet goed in jou verplaatsen... Lastig... Sterkte iig
Bedankt voor je reactie Rianne, alleen mijn gezondheid vooropzetten betekent helaas juist dat ik vraagtekens moet zetten bij behandeling onder deze specialist.

Maar goed, ik heb gekozen gewoon tot volgende week te wachten. Vooral omdat ik verder geen klachten heb.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168819313
quote:
1s.gif Op zaterdag 11 februari 2017 07:39 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Bedankt voor je reactie Rianne, alleen mijn gezondheid vooropzetten betekent helaas juist dat ik vraagtekens moet zetten bij behandeling onder deze specialist.

Maar goed, ik heb gekozen gewoon tot volgende week te wachten. Vooral omdat ik verder geen klachten heb.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Een goede band met je behandelaar is zo belangrijk...hoe zat het ook alweer met een second opinion? Want jouw geval is niet een gewone Crohn...je zou op je plaats zijn in een gespecialiseerd centrum.
pi_168819522
quote:
1s.gif Op zaterdag 11 februari 2017 07:55 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Een goede band met je behandelaar is zo belangrijk...hoe zat het ook alweer met een second opinion? Want jouw geval is niet een gewone Crohn...je zou op je plaats zijn in een gespecialiseerd centrum.
Ik heb alles nagevraagd en een second opinion is gelukkig geen probleem bij mijn verzekering.

Ik ga dat dus ook aankaarten in het gesprek volgende week. Ik wil sowieso een second opinion, en het gesprek moet verder uitwijzen of ik nog een middenweg kan vinden met mijn huidige specialist.

Als dat niet zo is kan ik overigens wel overstappen naar een andere behandelaar of ziekenhuis volgens mijn zorgverzekeraar dus gelukkig hoef ik me daar geen zorgen over te maken.

En de periode dat ik nu wacht op de entyvio ga ik dus gebruiken om een goed alternatief te zoeken. Weet jij toevallig nog een goede kliniek of ziekenhuis? Jij hebt tenslotte ook geen "gewone " Crohn :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168887110
Het gaat wat beter *O*

Nog steeds ook niet zoveel nare effecten van de prednison dus behalve slapeloosheid :)

Vandaag naar de tandarts om te zien of de Crohn daar weer wat schade heeft aangericht. Lekker romantisch :P

Morgen de tweede dosis Entyvio. Zo spannend!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168887474
quote:
0s.gif Op dinsdag 14 februari 2017 02:36 schreef Aphrodyte het volgende:
Het gaat wat beter *O*

Nog steeds ook niet zoveel nare effecten van de prednison dus behalve slapeloosheid :)

Vandaag naar de tandarts om te zien of de Crohn daar weer wat schade heeft aangericht. Lekker romantisch :P

Morgen de tweede dosis Entyvio. Zo spannend!
Dit gaat dus de goede kant op. Eindelijk! Succes nik de tandarts vandaag. Heb je veel gebitsproblemen?
Zoek je mobiel op gsmwebZavvi - Fandom en GeekgearBekijk het streamingaanbod van Primevideo
pi_168887600
quote:
1s.gif Op dinsdag 14 februari 2017 07:45 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dit gaat dus de goede kant op. Eindelijk! Succes nik de tandarts vandaag. Heb je veel gebitsproblemen?
Ja nooit gehad voor de Crohn maar inmiddels door Crohn zweren onder mijn tandvlees oa een kies permanent verloren.

Hopelijk is er nu niets spannends.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168888972
Hoi allemaal,

Veel sterkte in het nieuwe jaar. Fijn om te lezen dat Skeletor weer energie gevonden heeft om te posten. Ik kwam dit artikel tegen:

• http://www.nu.nl/gezondhe(...)leert-verdragen.html

Misschien de opkomst van een nieuwe behandelmogelijkheid?
pi_168889041
quote:
0s.gif Op dinsdag 14 februari 2017 09:57 schreef Drieklank het volgende:
Hoi allemaal,

Veel sterkte in het nieuwe jaar. Fijn om te lezen dat Skeletor weer energie gevonden heeft om te posten. Ik kwam dit artikel tegen:

• http://www.nu.nl/gezondhe(...)leert-verdragen.html

Misschien de opkomst van een nieuwe behandelmogelijkheid?
Ja ik heb het ook gedeeld, goed nieuws! :D
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168900167
Und? Hoe was het bij de tandarts?
pi_168901041
quote:
0s.gif Op dinsdag 14 februari 2017 19:34 schreef Skeletor. het volgende:
Und? Hoe was het bij de tandarts?
Viel mee, geen ontstekingen actief en alleen een paar beginnende gaatjes omdat ik weer te weinig speeksel aanmaak door de prednison.

Maar veel beter dan vorig jaar dus :)

En met jou? :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168911736
Zo vandaag de tweede dosis Entyvio :)

Aangezien ik deze week significant minder pijn heb en iets minder prednison ben ik aan het bidden dat het daardoor komt :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168928675
quote:
0s.gif Op woensdag 15 februari 2017 08:12 schreef Aphrodyte het volgende:
Zo vandaag de tweede dosis Entyvio :)

Aangezien ik deze week significant minder pijn heb en iets minder prednison ben ik aan het bidden dat het daardoor komt :)
Ik ook :) ! Succes, dame.
pi_168958442
Vandaag even wat bloed testjes gedaan om te zien hoe de entyvio het doet, maandag daar het resultaat van en dan ook het voorbereidende consult met mijn Mdl verpleegkundige over de second opinion.

Vandaag even bij de huisarts langs om hem ook voor te bereiden en dan komende woensdag het beslissende gesprek met de Mdl-arts.

Interessant weekje :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168958604
Het valt me op dat dit topic verrassend veel views heeft (>7k) t.o.v de diversiteit aan reacties. Ik ben benieuwd wie dit topic allemaal nog meer lezen en wat de ervaringen zijn van deze mensen.
pi_168958720
quote:
7s.gif Op vrijdag 17 februari 2017 12:30 schreef Drieklank het volgende:
Het valt me op dat dit topic verrassend veel views heeft (>7k) t.o.v de diversiteit aan reacties. Ik ben benieuwd wie dit topic allemaal nog meer lezen en wat de ervaringen zijn van deze mensen.
Yep dat valt mij ook op.

Ik zou ook best graag meer lezen dan mijn eigen updates :P
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Zalando Lounge - Grote Merken, Veel KortingDagje weg? Stedentripje? Dagtickets.nlAliExpress - die hebben ALLES!
pi_168961781
Ik lees altijd alles maar heb niet altijd wat te melden :P Hier alles altijd nog redelijk rustig.
pi_168962070
quote:
0s.gif Op vrijdag 17 februari 2017 15:18 schreef Gala6183 het volgende:
Ik lees altijd alles maar heb niet altijd wat te melden :P Hier alles altijd nog redelijk rustig.
Geen nieuws is ook goed nieuws.
pi_168965926
quote:
0s.gif Op vrijdag 17 februari 2017 15:18 schreef Gala6183 het volgende:
Ik lees altijd alles maar heb niet altijd wat te melden :P Hier alles altijd nog redelijk rustig.
Fijn om te horen :Y

Huisarts staat achter me :)

Nu op naar de verpleegkundige maandag.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169031796
Gesprek ging goed *O*

Verpleegkundige begrijpt mijn redenering en steunt second opinion + zoektocht naar nieuwe arts. Ze gaf me zelfs een knuffel :D

Gelukkig blijkt dat zij de polikliniek doet voor de hele Mdl afdeling dus als ik van arts wissel ben ik haar gelukkig niet kwijt.

Ik heb dus met haar + huisarts ruim voldoende steun voor een second opinion en hulp genoeg om een andere arts te regelen :Y

Nu woensdag nog het nieuws brengen aan de Mdl-arts maar daar ben ik nu niet meer zenuwachtig over :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169033597
quote:
1s.gif Op maandag 20 februari 2017 20:32 schreef Aphrodyte het volgende:
Gesprek ging goed *O*

Verpleegkundige begrijpt mijn redenering en steunt second opinion + zoektocht naar nieuwe arts. Ze gaf me zelfs een knuffel :D

Gelukkig blijkt dat zij de polikliniek doet voor de hele Mdl afdeling dus als ik van arts wissel ben ik haar gelukkig niet kwijt.

Ik heb dus met haar + huisarts ruim voldoende steun voor een second opinion en hulp genoeg om een andere arts te regelen :Y

Nu woensdag nog het nieuws brengen aan de Mdl-arts maar daar ben ik nu niet meer zenuwachtig over :)
Wat fijn, iemand die zo achter je staat. Een echte steun. Zeker geen zorgen maken voor woensdag. Ga beleefd, doch resoluut afscheid van die oen nemen.
pi_169034883
quote:
1s.gif Op maandag 20 februari 2017 21:33 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wat fijn, iemand die zo achter je staat. Een echte steun. Zeker geen zorgen maken voor woensdag. Ga beleefd, doch resoluut afscheid van die oen nemen.
Ja precies dat is de bedoeling. :Y

Afspraken alleen poliklinisch met de verpleegkundige tot de conclusie van de second opinion binnen is en voortzetting behandeling tot die tijd met prednison en entyvio.

Ben zo blij met de verpleegkundige, dat is er niet zo maar een ook. 30 jaar ervaring ;) O+
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169034932
Idioot eigenlijk dat je op je knieën moet om andere arts te krijgen als het niet botert.
pi_169038528
quote:
1s.gif Op maandag 20 februari 2017 22:16 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja precies dat is de bedoeling. :Y

Afspraken alleen poliklinisch met de verpleegkundige tot de conclusie van de second opinion binnen is en voortzetting behandeling tot die tijd met prednison en entyvio.

Ben zo blij met de verpleegkundige, dat is er niet zo maar een ook. 30 jaar ervaring ;) O+
Lijkt me een uitstekend beleid. Wil je de second opinion bij een andere arts in hetzelfde ziekenhuis of totaal met een schone lei beginnen en naar een ander ziekenhuis gaan?
pi_169040179
quote:
1s.gif Op maandag 20 februari 2017 22:19 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
Idioot eigenlijk dat je op je knieën moet om andere arts te krijgen als het niet botert.
Ja het is inderdaad wel vreemd dat er aan zoiets zo'n complexe procedure vooraf moet gaan, je zou denken dat het vanzelfsprekend is dat je ten alle tijden kunt kiezen voor een andere zorgverlener.

Maar als je eenmaal ergens zit ben je dus in principe aan die plek gebonden tenzij je dus een procedure start of zij je doorverwijzen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169040216
quote:
1s.gif Op dinsdag 21 februari 2017 07:10 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Lijkt me een uitstekend beleid. Wil je de second opinion bij een andere arts in hetzelfde ziekenhuis of totaal met een schone lei beginnen en naar een ander ziekenhuis gaan?
Ik ga voor de second opinion naar een ander ziekenhuis, ik ga vandaag de stichting bellen om te vragen welk ziekenhuis zij aanraden.

In dit ziekenhuis ken ik bijna elke Mdl-arts, neutraliteit is voor mij nu van het grootste belang dus dit ziekenhuis word het niet voor een second opinion.

De verpleegkundige raadde het UMC aan.

Als iemand hier nog suggesties heeft hoor ik het graag :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Zalando Lounge - Grote Merken, Veel KortingF1 Store - Voor al je F1 GearDagje weg? Stedentripje? Dagtickets.nl
pi_169040217
quote:
1s.gif Op dinsdag 21 februari 2017 10:24 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja het is inderdaad wel vreemd dat er aan zoiets zo'n complexe procedure vooraf moet gaan, je zou denken dat het vanzelfsprekend is dat je ten alle tijden kunt kiezen voor een andere zorgverlener.

Maar als je eenmaal ergens zit ben je dus in principe aan die plek gebonden tenzij je dus een procedure start of zij je doorverwijzen.
Het stomste is nog dat je als patiënt zenuwachtig gaat zitten zijn (wat ik geheel begrijp), alsof je niets beters te doen hebt.
Fijn dat het iig is opgelost! Hopelijk is de andere arts beter te pruimen :+
pi_169040241
quote:
1s.gif Op dinsdag 21 februari 2017 10:27 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Het stomste is nog dat je als patiënt zenuwachtig gaat zitten zijn (wat ik geheel begrijp), alsof je niets beters te doen hebt.
Fijn dat het iig is opgelost! Hopelijk is de andere arts beter te pruimen :+
Nou ja een andere arts heb ik dus nog niet tot na een second opinion, maar ik zorg wel dat ik er een krijg waar het mee klikt ;)

Dan maar een moeilijke patiënt zijn :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169040293
quote:
7s.gif Op vrijdag 17 februari 2017 12:30 schreef Drieklank het volgende:
Het valt me op dat dit topic verrassend veel views heeft (>7k) t.o.v de diversiteit aan reacties. Ik ben benieuwd wie dit topic allemaal nog meer lezen en wat de ervaringen zijn van deze mensen.
Ik lees hier vaak als ik wat klachten heb, maar als ik dan merk wat anderen meemaken, vind ik dat ik weinig heb te klagen.
pi_169040396
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 februari 2017 10:32 schreef HPLC het volgende:

[..]

Ik lees hier vaak als ik wat klachten heb, maar als ik dan merk wat anderen meemaken, vind ik dat ik weinig heb te klagen.
Iedereen hier heeft het op zijn/haar manier te verduren met deze ziektes, de een doet niet onder voor de ander :)

Hier ook geen nieuws goed nieuws, humira doet zijn werk goed.
Mijn spiegels zijn in orde, volgende week nog even een uitslagje calprotectine ^O^
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_169040941
Na een tijdje met een kapotte pc en niet weten hoe ik kan inloggen via mijn telefoon (ben niet van de nieuwigheidjes) eindelijk weer terug! Heb net alles wat ik gemist heb effe doorgelezen.
Jeetje wat een gedoe allemaal.
Zelf heb ik nu 2 spuiten per week waarvan de humira er 1 is en de ander is methotrexaat en dus 24 uur later foliumzuur om de boel weer aktief te maken. Woensdag bloed prikken en donderdag de uitslag via mdl verpleegkundige telefonisch. Heb het idee dat het iets doet,maar mijn achterwerk heeft het nog altijd zwaar te verduren met het aantal wc bezoeken per dag (minimaal 10X)Nog altijd chocolademelk! Werk nog altijd halve dagen en val regelmatig vroeg in de avond in slaap (ja die reklame nekt me gewoon,zo saai!) en moet er in de nacht ook 1 a 2 keer uit voor een boodschap.
  dinsdag 21 februari 2017 @ 14:53:08 #276
385546 corehype
ogen uitgestoken
pi_169045899
Wat te doen tegen chronische maagslijmvliesontsteking ((Auto immuun) gastritis)?

Er komt schuim uit beide kanten :'(
"Geen kut is ooit nat geworden van een autist die 100 cijfers achter de komma van Pi uit zijn kop kan drummen."
corehype in KLB / Wiskundige bewijzen
pi_169046168
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 februari 2017 10:32 schreef HPLC het volgende:

[..]

Ik lees hier vaak als ik wat klachten heb, maar als ik dan merk wat anderen meemaken, vind ik dat ik weinig heb te klagen.
Dat gevoel heb ik ook.

Wat voor mij meespeelt is dat ik nog geen lotgenoten gevonden heb met vergelijkbare klachten. De dokter heeft vastgesteld dat ik sinds 2013 vaker wel dan niet bloedarmoede door ijzergebrek heb. Tot op heden is er nog geen oorzaak gevonden. Na het laatste ijzerinfuus is de Hb-waarde verder gedaald. De arts vermoedt een bloeding en ik krijg een coloscopie en een gastroduodenoscopie om de oorzaak verder te onderzoeken.

Als ik dit topic lees of deze ervaring Google, dan vind ik geen andere patiënten die hetzelfde hebben meegemaakt.
pi_169046544
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 februari 2017 11:15 schreef humorist het volgende:
Heb het idee dat het iets doet,maar mijn achterwerk heeft het nog altijd zwaar te verduren met het aantal wc bezoeken per dag (minimaal 10X)Nog altijd chocolademelk! Werk nog altijd halve dagen en val regelmatig vroeg in de avond in slaap (ja die reklame nekt me gewoon,zo saai!) en moet er in de nacht ook 1 a 2 keer uit voor een boodschap.
Dat zou fijn zijn, ik hoop het voor je! :*

De andere klachten klinken niet erg prettig, hoe lang ben je nu bezig?

Bij mij zijn de symptomen momenteel ongeveer hetzelfde.

En Ik heb vandaag mijn eerste flesje cannabisolie gekocht.

Ik ben zelf vrij sceptisch maar wil het proberen vanwege alle positieve verhalen die ik hoor.

Als ik het niet probeer weet ik het tenslotte ook niet. Over een maand horen jullie weer van me ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169046562
quote:
9s.gif Op dinsdag 21 februari 2017 14:53 schreef corehype het volgende:
Wat te doen tegen chronische maagslijmvliesontsteking ((Auto immuun) gastritis)?

Er komt schuim uit beide kanten :'(
Daar ben ik helaas niet mee bekend :{

Helpt een maagbeschermer zoals Pantroprazol misschien?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169046580
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 februari 2017 15:05 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Dat gevoel heb ik ook.

Wat voor mij meespeelt is dat ik nog geen lotgenoten gevonden heb met vergelijkbare klachten. De dokter heeft vastgesteld dat ik sinds 2013 vaker wel dan niet bloedarmoede door ijzergebrek heb. Tot op heden is er nog geen oorzaak gevonden. Na het laatste ijzerinfuus is de Hb-waarde verder gedaald. De arts vermoedt een bloeding en ik krijg een coloscopie en een gastroduodenoscopie om de oorzaak verder te onderzoeken.

Als ik dit topic lees of deze ervaring Google, dan vind ik geen andere patiënten die hetzelfde hebben meegemaakt.
Wat vervelend voor je, ik hoop dat je binnenkort een antwoord krijgt :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Knab - Jouw online bankBonprixBig Fish Games
  dinsdag 21 februari 2017 @ 15:24:53 #281
385546 corehype
ogen uitgestoken
pi_169046601
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 februari 2017 15:23 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Daar ben ik helaas niet mee bekend :{

Helpt een maagbeschermer zoals Pantroprazol misschien?
Ff kijken en ondeerzoek wat die medicijn inhoudt
"Geen kut is ooit nat geworden van een autist die 100 cijfers achter de komma van Pi uit zijn kop kan drummen."
corehype in KLB / Wiskundige bewijzen
pi_169046627
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 februari 2017 15:24 schreef corehype het volgende:

[..]

Ff kijken en ondeerzoek wat die medicijn inhoudt
Je bent onder behandeling van een MDL arts neem ik aan?

Dat is de beste bron om meer informatie te vragen ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169057507
quote:
9s.gif Op dinsdag 21 februari 2017 14:53 schreef corehype het volgende:
Wat te doen tegen chronische maagslijmvliesontsteking ((Auto immuun) gastritis)?

Er komt schuim uit beide kanten :'(
De diagnose is gesteld na een gastroscopie, neem ik aan? Er is geen specifieke behandeling voor chronische gastritis. Belangrijk is wel dat je getest bent op de aanwezigheid van Helicobacter pylori, een bacterie die zich in de maag nestelt, daar zweren, (chronische) gastritis en andere ellende kan veroorzaken. Dit beest kan uitgeroeid worden.
pi_169062360
quote:
1s.gif Op dinsdag 21 februari 2017 22:10 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

De diagnose is gesteld na een gastroscopie, neem ik aan? Er is geen specifieke behandeling voor chronische gastritis. Belangrijk is wel dat je getest bent op de aanwezigheid van Helicobacter pylori, een bacterie die zich in de maag nestelt, daar zweren, (chronische) gastritis en andere ellende kan veroorzaken. Dit beest kan uitgeroeid worden.
Je hebt nooit teruggekoppeld of je je sustainpedaal gefixt hebt. o|O
pi_169062803
quote:
0s.gif Op dinsdag 21 februari 2017 15:22 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat zou fijn zijn, ik hoop het voor je! :*

De andere klachten klinken niet erg prettig, hoe lang ben je nu bezig?

Bij mij zijn de symptomen momenteel ongeveer hetzelfde.

En Ik heb vandaag mijn eerste flesje cannabisolie gekocht.

Ik ben zelf vrij sceptisch maar wil het proberen vanwege alle positieve verhalen die ik hoor.

Als ik het niet probeer weet ik het tenslotte ook niet. Over een maand horen jullie weer van me ;)
Deze vrijdag wordt de derde keer spuiten,dus ik moet nog wel een beetje geduld hebben.......blijft moeilijk! Ik wil dit eerst nog effe proberen en kijk uit naar je ervaringen met cannabisolie!
pi_169065786
quote:
0s.gif Op woensdag 22 februari 2017 09:03 schreef humorist het volgende:

[..]

Deze vrijdag wordt de derde keer spuiten,dus ik moet nog wel een beetje geduld hebben.......blijft moeilijk! Ik wil dit eerst nog effe proberen en kijk uit naar je ervaringen met cannabisolie!
Ik duim voor je :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169065795
De Mdl-arts zei letterlijk; " ik ben er alleen om naar jouw darm te kijken en dat is het enige wat ik met patiënten wil bespreken ". Nav mijn klacht over het herhaaldelijk negeren van mijn symptomen etc.

Ze vindt verder dat " ik de expert ben, de juiste beslissingen genomen heb en dat ik tevreden ben met de geboekte resultaten want het gaat goed met je ".

Ze is akkoord met een second opinion want ze heeft alles prima beoordeeld en zal me verder ook laten overstappen naar een andere arts.

Nou fijn dat zij nog steeds over zichzelf zeker weet dat ze niets verkeerd kan beoordelen. En fijn dat ik bij haar weg kan :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169065904
quote:
14s.gif Op woensdag 22 februari 2017 12:09 schreef Aphrodyte het volgende:
De Mdl-arts zei letterlijk; " ik ben er alleen om naar jouw darm te kijken en dat is het enige wat ik met patiënten wil bespreken ". Nav mijn klacht over het herhaaldelijk negeren van mijn symptomen etc.

Ze vindt verder dat " ik de expert ben, de juiste beslissingen genomen heb en dat ik tevreden ben met de geboekte resultaten want het gaat goed met je ".

Ze is akkoord met een second opinion want ze heeft alles prima beoordeeld en zal me verder ook laten overstappen naar een andere arts.

Nou fijn dat zij nog steeds over zichzelf zeker weet dat ze niets verkeerd kan beoordelen. En fijn dat ik bij haar weg kan :)
:') x oneindig.
wat een kortzichtige arts. blij dat je daar vanaf bent! *O*
pi_169065945
quote:
0s.gif Op woensdag 22 februari 2017 12:16 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

:') x oneindig.
wat een kortzichtige arts. blij dat je daar vanaf bent! *O*
Nou ja, nog niet helemaal. Ik ben van haar af als de second opinion is geweest en ik een nieuwe arts gekozen heb, waar ik nu dus hard mee aan de slag ga.

Tot die tijd is zij nog steeds officieel behandelend arts, alleen in de praktijk kom ik alleen op de poli en zie ik haar alleen nog als er een crisis zou zijn.

Ik ga nu dus aan de slag met de stichting voor Crohn en Colitis patienten + andere onafhankelijke mensen om uit te zoeken waar ik nu het beste verder kan.

Het goede nieuws is gelukkig dat ze me niet tegen gaat werken, dat scheelt al heel veel :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169066092
quote:
12s.gif Op woensdag 22 februari 2017 12:18 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Nou ja, nog niet helemaal. Ik ben van haar af als de second opinion is geweest en ik een nieuwe arts gekozen heb, waar ik nu dus hard mee aan de slag ga.

Tot die tijd is zij nog steeds officieel behandelend arts, alleen in de praktijk kom ik alleen op de poli en zie ik haar alleen nog als er een crisis zou zijn.

Ik ga nu dus aan de slag met de stichting voor Crohn en Colitis patienten + andere onafhankelijke mensen om uit te zoeken waar ik nu het beste verder kan.

Het goede nieuws is gelukkig dat ze me niet tegen gaat werken, dat scheelt al heel veel :)
Nou, op termijn van haar af bent dan ;) en zorgen dat je niet in een crisis belandt :+

Hebben jullie wel eens een beoordeling op zorgkaartnederland.nl gezet? Mijn arts krijgt van de ene helft een 1, de andere helft een 10. Het zal wel gewoon per persoon verschillen of je een klik hebt.
ANWB VerzekeringenANWB VerzekeringenVodafone aanbiedingen
pi_169066498
quote:
0s.gif Op woensdag 22 februari 2017 12:28 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Nou, op termijn van haar af bent dan ;) en zorgen dat je niet in een crisis belandt :+

Hebben jullie wel eens een beoordeling op zorgkaartnederland.nl gezet? Mijn arts krijgt van de ene helft een 1, de andere helft een 10. Het zal wel gewoon per persoon verschillen of je een klik hebt.
En ik doe mijn best om niet in een crisis te belanden, maar ik blijf aan de prednison voor de komende 6 maanden hebben we afgesproken dus dat zal dan gelukkig wel onwaarschijnlijk worden ;)

Ze krijgt een 8.6, de man die me medicatie voorschreef die bloedingen veroorzaakte een 5.3. ( :') ) Zij verdedigt hem trouwens ook.

En het ligt er natuurlijk aan of het klikt, en wat je belangrijk vindt. Zij is zoals ze zelf aangeeft een zeer technisch gedreven arts, en dat is dus niet waar ik behoefte aan heb.
Anderen zouden zich wellicht juist veilig kunnen voelen bij haar vanwege haar standvastige houding en technisch inzicht, want dat heeft ze. Maar ze kiest er dus bewust voor om het menselijke op afstand te houden, en daar heb ik wel behoefte aan bij een arts.

Ze hoeft natuurlijk geen slechte arts te zijn om niet met mij samen te kunnen werken, het is natuurlijk per patiënt anders en ik ben een kritische patiënt die veel vragen stelt, iets waar zij dus niet op gesteld is. Het klikt dus vooral niet tussen ons en dat leidt tot problemen.

Ik denk dat zij dat zelf ook wel zo ervaart, en dat ze daarom verder akkoord is met deze keus.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169070574
Vandaag mn 4e gift gehad zonder problemen en bijwerkingen. Kan er weer 8 weken tegenaan!
pi_169080495
quote:
0s.gif Op woensdag 22 februari 2017 08:25 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Je hebt nooit teruggekoppeld of je je sustainpedaal gefixt hebt. o|O
Sorry :D ! Nee joh, die is van later zorg. Eerst een geschikte auto fiksen :') .
pi_169080528
quote:
14s.gif Op woensdag 22 februari 2017 12:09 schreef Aphrodyte het volgende:
De Mdl-arts zei letterlijk; " ik ben er alleen om naar jouw darm te kijken en dat is het enige wat ik met patiënten wil bespreken ". Nav mijn klacht over het herhaaldelijk negeren van mijn symptomen etc.

Ze vindt verder dat " ik de expert ben, de juiste beslissingen genomen heb en dat ik tevreden ben met de geboekte resultaten want het gaat goed met je ".

Ze is akkoord met een second opinion want ze heeft alles prima beoordeeld en zal me verder ook laten overstappen naar een andere arts.

Nou fijn dat zij nog steeds over zichzelf zeker weet dat ze niets verkeerd kan beoordelen. En fijn dat ik bij haar weg kan :)
Zo, die durft :o ! Alleen om je poepzaken te bespreken, wat een kolder. Of eigenlijk niet...ik hoop dat je een geweldige arts voor je second opinion krijgt!
pi_169082992
quote:
1s.gif Op woensdag 22 februari 2017 22:39 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Zo, die durft :o ! Alleen om je poepzaken te bespreken, wat een kolder. Of eigenlijk niet...ik hoop dat je een geweldige arts voor je second opinion krijgt!
Dankjewel :Y

Het hele gebeuren was een herhaling van zetten. Ze ging niet in op mijn klacht over de toestand met de Xarelto of het feit dat ik zonder loperamide bij 30 mg prednison op dit moment nog 12x per dag naar de plee ren.

Prima, inderdaad mooi dat ik er vanaf ben :) . Nu eens heel zorgvuldig zoeken naar het juiste adres voor een second opinion.

Is het ziekenhuis in Groningen waar jij lag goed in IBD behandeling?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169090920
quote:
14s.gif Op woensdag 22 februari 2017 12:09 schreef Aphrodyte het volgende:
De Mdl-arts zei letterlijk; " ik ben er alleen om naar jouw darm te kijken en dat is het enige wat ik met patiënten wil bespreken ". Nav mijn klacht over het herhaaldelijk negeren van mijn symptomen etc.

Ze vindt verder dat " ik de expert ben, de juiste beslissingen genomen heb en dat ik tevreden ben met de geboekte resultaten want het gaat goed met je ".

Ze is akkoord met een second opinion want ze heeft alles prima beoordeeld en zal me verder ook laten overstappen naar een andere arts.

Nou fijn dat zij nog steeds over zichzelf zeker weet dat ze niets verkeerd kan beoordelen. En fijn dat ik bij haar weg kan :)
Sinds wanneer horen symptomen niet bij een arts? Daar hoort ze toch zeker iets mee te doen.Ik snap heus wel dat er niet aan alle symptomen iets gedaan kan worden,maar ze gewoon naast je neerleggen als arts zijnde vind ik wel erg kort door de bocht!
Wel fijn dat je naar een andere arts kunt! Dat heb je dan tenminste wel bereikt.
pi_169090990
quote:
0s.gif Op woensdag 22 februari 2017 12:09 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik duim voor je :*
Dank je.
Vandaag uitslag gekregen van het bloedprikken en jawel mijn ontstekingswaarden zijn aan het dalen!!
Ondanks dat ik nog lang niet beter ben,vind ik dit natuurlijk hartstikke fijn te horen.
pi_169091095
quote:
1s.gif Op donderdag 23 februari 2017 01:34 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dankjewel :Y

Het hele gebeuren was een herhaling van zetten. Ze ging niet in op mijn klacht over de toestand met de Xarelto of het feit dat ik zonder loperamide bij 30 mg prednison op dit moment nog 12x per dag naar de plee ren.

Prima, inderdaad mooi dat ik er vanaf ben :) . Nu eens heel zorgvuldig zoeken naar het juiste adres voor een second opinion.

Is het ziekenhuis in Groningen waar jij lag goed in IBD behandeling?
Ik heb klysma's gekregen die de aandrang zouden moeten verminderen (gebruik ze alleen niet,teveel last van aambeien) Is dat misschien nog iets voor jou??
pi_169098362
quote:
0s.gif Op donderdag 23 februari 2017 14:05 schreef humorist het volgende:

[..]

Ik heb klysma's gekregen die de aandrang zouden moeten verminderen (gebruik ze alleen niet,teveel last van aambeien) Is dat misschien nog iets voor jou??
Die klysma's heb ik ook een tijdje gehad, maar die sloegen niet aan bij mij. En het voelde extreem pijnlijk om in te brengen :{
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_169098375
quote:
0s.gif Op donderdag 23 februari 2017 14:01 schreef humorist het volgende:

[..]

Dank je.
Vandaag uitslag gekregen van het bloedprikken en jawel mijn ontstekingswaarden zijn aan het dalen!!
Ondanks dat ik nog lang niet beter ben,vind ik dit natuurlijk hartstikke fijn te horen.
Dat is ook hardstikke fijn :D
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Bespaar op je energiekosten - gaslicht.nlKnab - Jouw online bankAliExpress - die hebben ALLES!
pi_169098385
* Dicht* :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
actieve topics nieuwe topics
abonnement Unibet Coolblue
Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 49. Winterblues
Index

» lifestyle

Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')