Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 49. Winterblues

Index

» lifestyle

actieve topics nieuwe topics
abonnement Unibet Coolblue
pi_167548727
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 december 2016 10:16 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Same here. Zonder medicatie komt de ziekte na ongeveer een half jaar weer terug. Maar met medicijnen hoeft het ook niet stabiel te blijven. Ik blijf de huidige behandelingen daarom erg dubieus vinden.

Alles lijkt gericht op het ontwikkelen van peperdure medicijnen die de kans verkleinen dat je een opvlamming krijgt. En ondertussen proberen wetenschappers rijker te worden door de illusie te wekken dat we nu misschien toch echt een definitieve oplossing hebben gevonden, in de hoop wat extra subsidie binnen te slepen.
Vergeet je niet je aluhoedje op te doen.

Als de arts zegt dat ik bepaald medicijn moet nemen dan doe ik dat, en als het werkt ben ik tevreden. Ik laat vanaf volgend jaar mn eigen risico maandelijk bij de kosten opdoen. Voor de rest boeit me dat niets allemaal.
pi_167554024
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 december 2016 12:12 schreef OxygeneFRL het volgende:

[..]

Vergeet je niet je aluhoedje op te doen.

Als de arts zegt dat ik bepaald medicijn moet nemen dan doe ik dat, en als het werkt ben ik tevreden. Ik laat vanaf volgend jaar mn eigen risico maandelijk bij de kosten opdoen. Voor de rest boeit me dat niets allemaal.
Ik snap hem op zich wel het blijven heftige medicijnen, maar wat ik Drieklank ook al eens gezegd heb is dat het in onze gevallen vaak niet mogelijk is om het te mijden.

En een zekere mate van eigenwijsheid wat betreft medicatie toegeschreven krijgen is helemaal niet zo gek hoor, door gewoon maar aan te nemen wat de dokter zegt kan het ook goed mis gaan, zoals bij mij met azathioprine.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_167555125
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 december 2016 16:35 schreef 010P het volgende:

[..]

Ik snap hem op zich wel het blijven heftige medicijnen, maar wat ik Drieklank ook al eens gezegd heb is dat het in onze gevallen vaak niet mogelijk is om het te mijden.

En een zekere mate van eigenwijsheid wat betreft medicatie toegeschreven krijgen is helemaal niet zo gek hoor, door gewoon maar aan te nemen wat de dokter zegt kan het ook goed mis gaan, zoals bij mij met azathioprine.
Ik als leek weet het niet beter dan de arts dus waarom zou ik zijn keuzes wantrouwen met de kennis die ik heb
pi_167894029
Ik lig weer in het ziekenhuis.

Vanavond via de ehbo binnen gekomen met saturatie van 80% en een hartslag van 157.

Waarschijnlijk een door de humira veroorzaakte longontsteking, of opnieuw een embolie. Ik post als ik het weet :{
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167894253
Ik heb vijf longembolieen plus vergroot hart.. medium care dus weer
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167894599
quote:
0s.gif Op donderdag 5 januari 2017 02:25 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik heb vijf longembolieen plus vergroot hart.. medium care dus weer
jeetje, sterkte :o
pi_167894944
quote:
0s.gif Op donderdag 5 januari 2017 02:25 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik heb vijf longembolieen plus vergroot hart.. medium care dus weer
Wat kl*te! Komt dat allemaal van de humira? Dus ook weer op zoek naar een ander middel?

Iemand ervaring met eziclen? Deze keer gekregen omdat ik van moviprep helse buikpijn kreeg. Vanmiddag beginnen... Het scheelt dat dit maar een halve liter spul is en dan nog 1,5 liter andere vloeistoffen.
pi_167895031
quote:
1s.gif Op donderdag 5 januari 2017 08:08 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Wat kl*te! Komt dat allemaal van de humira? Dus ook weer op zoek naar een ander middel?

Waar het vandaan komt weet ik niet; dit is de tweede keer in twee jaar dat ik serieuze embolieen heb. De vorige keer was ik niet aan de humira.

Ik hoor straks meer met de dokters ronde. Ik ga die vraag ook zeker stellen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167897080
Ik schijn bij de kennelijk bekende 4% crohnies te horen die door de Crohn embolieen aanmaakt.

Ik moet de rest van mijn leven bloedverdunners gaan slikken maar dan zou ik ok moeten zijn :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167905261
Oh Aphrodyte wat heftig weer! Hoe gaat het nu met je? Moet je lang in het ziekenhuis blijven?
Zalando Lounge - Grote Merken, Veel KortingBunq - bank of the freeF1 Store - Voor al je F1 Gear
pi_167906747
quote:
0s.gif Op donderdag 5 januari 2017 17:17 schreef Gala6183 het volgende:
Oh Aphrodyte wat heftig weer! Hoe gaat het nu met je? Moet je lang in het ziekenhuis blijven?
Relatief ok :)

Overgeplaatst naar interne geneeskunde. Geen zuurstof nodig zoals de vorige keer en ook hart en saturatie vrij stabiel. Dus ik vertrouw erop dat het goedkomt.

Het is nu een kwestie van de embolieen oplossen met de bloedverdunners en tot die tijd rust houden. Ik zit hier zeker nog tot maandag.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167921109
Ik mag weer over de afdeling lopen :)

Vooruitzichten zijn goed.

Dus weer reden voor een feestje ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167934827
Hoe gaat het nu Aphrodyte? Je pakt het weer zo positief op, heb echt bewondering voor je _O_

Mijn scopie is goed gegaan, mijn darm ziet er gewoon weer gezond uit. Nu hopen dat het zo blijft en dan mag de infliximab er over een half jaar af *O*

Wie trouwens weer eens een scopie moet ondergaan: vraag om Eziclen, topspul! Het is maar een halve liter dat naar hoestdrank smaakt. Eerst is het even wennen en tegen de tijd dat je het zat bent, is het al op :+ Daarnaast werkt het als een tierelier en ik heb geen bijwerkingen gehad.
pi_167935576
Zitten hier meer mensen aan infleximab? Mijn cu is weer lekker aan het opspelen waardoor ik van de dokter aan dit medicijn moest gaan denken. Volgens de dokter was er een variant die via een infuus toegediend moet worden en één die met een injectie gaat. Ik ben hier wel een beetje huiverig over en denk dat ik het nog eerst met de huidige medicatie nog een keer probeer (puri-nethol en mercaptopurine).

Iemand tips en duiding? :s)
* Verwijderd *
pi_167936987
quote:
0s.gif Op vrijdag 6 januari 2017 21:04 schreef Rianne84 het volgende:
Hoe gaat het nu Aphrodyte? Je pakt het weer zo positief op, heb echt bewondering voor je _O_

Mijn scopie is goed gegaan, mijn darm ziet er gewoon weer gezond uit. Nu hopen dat het zo blijft en dan mag de infliximab er over een half jaar af *O*

Wie trouwens weer eens een scopie moet ondergaan: vraag om Eziclen, topspul! Het is maar een halve liter dat naar hoestdrank smaakt. Eerst is het even wennen en tegen de tijd dat je het zat bent, is het al op :+ Daarnaast werkt het als een tierelier en ik heb geen bijwerkingen gehad.
Bedankt voor die tip! En wat fijn dat het goed met je gaat! *O*

Ik had vanavond even heftige schrik

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Maar verder goede waarden. Hartslag vandaag onder de 100! *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167939399
quote:
0s.gif Op vrijdag 6 januari 2017 21:22 schreef zoekeenleven het volgende:
Zitten hier meer mensen aan infleximab? Mijn cu is weer lekker aan het opspelen waardoor ik van de dokter aan dit medicijn moest gaan denken. Volgens de dokter was er een variant die via een infuus toegediend moet worden en één die met een injectie gaat. Ik ben hier wel een beetje huiverig over en denk dat ik het nog eerst met de huidige medicatie nog een keer probeer (puri-nethol en mercaptopurine).

Iemand tips en duiding? :s)
Ik heb elke 8 weken een infuus infliximab, daarnaast nog thiosix en mesalazine. Deze combinatie werkt goed, want zoals hierboven staat, is mijn darm weer gezond.
Purinethol werkte bij mij ook goed, maar m'n lever vond het minder prettig, dat andere spul kon ik er niet bij krijgen wegens zwangerschapswens.

Ik vind het infuus wel vervelend omdat ik heel moeilijk te prikken ben, maar het werkt dus ik moet er maar doorheen bijten. En als het goed blijft gaan mag ik er over een half jaar mee stoppen.

Ik geloof dat mijn arts wel wat proactiever is, ik krijg nooit bedenktijd :+ maar goed, ik was dan ook heel erg ziek schijnt. De co-assistent viel van z'n stoel van het verschil tussen de foto's van september en nu :')
pi_167939447
quote:
1s.gif Op vrijdag 6 januari 2017 21:59 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Bedankt voor die tip! En wat fijn dat het goed met je gaat! *O*

Ik had vanavond even heftige schrik

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Maar verder goede waarden. Hartslag vandaag onder de 100! *O*
Oh dat is idd schrikken.. Ik vind bloedverdunners sowieso een eng idee. Maar ik ben dan ook een kluns die overal tegenaan loopt en zichzelf snijdt bij het koken :+
Hou ons op de hoogte en laat je maar goed verzorgen :)
pi_167942593
quote:
1s.gif Op vrijdag 6 januari 2017 23:20 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Oh dat is idd schrikken.. Ik vind bloedverdunners sowieso een eng idee. Maar ik ben dan ook een kluns die overal tegenaan loopt en zichzelf snijdt bij het koken :+
Hou ons op de hoogte en laat je maar goed verzorgen :)
Ik heb 8 maanden bloedverdunners gehad zonder problemen dus ik ben er niet bang voor alleen de vorige keer is dit nooit gebeurd dus vanavond dacht ik dat de Crohn opeens op tilt sloeg bovenop de andere problemen.

Maar gelukkig niet dus. En net een hartslag van 90! :op *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167944050
quote:
0s.gif Op vrijdag 6 januari 2017 21:22 schreef zoekeenleven het volgende:
Zitten hier meer mensen aan infleximab? Mijn cu is weer lekker aan het opspelen waardoor ik van de dokter aan dit medicijn moest gaan denken. Volgens de dokter was er een variant die via een infuus toegediend moet worden en één die met een injectie gaat. Ik ben hier wel een beetje huiverig over en denk dat ik het nog eerst met de huidige medicatie nog een keer probeer (puri-nethol en mercaptopurine).

Iemand tips en duiding? :s)
Volgens mij is dat hetzeflde als Remsima (remicade). Ik krijg dat elke 8 weken via infuus. voor mij werkt het perfect en neem daarnaast verder geen andere medicijnen
pi_167956358
Rustiger dagje. Geen bloed :)

Komt goed!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Bunq - bank of the freeBoek goedkoper bij booking.comANWB Verzekeringen
pi_168000613
Ik ben weer thuis *O*

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168001605
quote:
0s.gif Op maandag 9 januari 2017 12:36 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik ben weer thuis *O*

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Wat fijn *O*
En je spoiler: :') x oneindig. Je vraagt je toch af hoe sommige mensen aan hun baan gekomen zijn...
pi_168002844
quote:
0s.gif Op maandag 9 januari 2017 13:08 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Wat fijn *O*
En je spoiler: :') x oneindig. Je vraagt je toch af hoe sommige mensen aan hun baan gekomen zijn...
Gelukkig staan er genoeg goede mensen voor me klaar vandaag :) en thuis is fijn!

En die meneer schijnt dus een reputatie te hebben :')

Ik hou jullie op de hoogte ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_168003455
Pff Aphro. Fijn dat je thuis bent en dat je niet alleen bent, maar wat een gedoe weer.
pi_168003862
quote:
0s.gif Op maandag 9 januari 2017 14:35 schreef Gala6183 het volgende:
Pff Aphro. Fijn dat je thuis bent en dat je niet alleen bent, maar wat een gedoe weer.
Ja gedoe is het zeker :)

Maar ik ben alive and kicking :Paul

*O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
actieve topics nieuwe topics
abonnement Unibet Coolblue
Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 49. Winterblues
Index

» lifestyle

Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')