Wil je ook een plekje in het lijstje? Stuur de TS dan even een PM of meldt het in het topic

SPOILER

Sylvana
Ik ben Sylvana, 29 jaar en ik heb verschillende chronische ziektes.
Ik heb sinds 2011 Diabetes type1. De eerste jaren spoot ik insuline en lukte het me omdat ik ook psychische problemen heb niet goed om mijn Diabetes te reguleren. Daardoor ben ik een aantal keren in het ziekenhuis beland. De laatste 2 jaar gaat het gelukkig beter en heb ik het goed onder controle. Sinds november 2015 heb ik een insulinepomp, wat het leven een stuk makkelijker maakt omdat ik mijn Diabetes nu veel flexibeler kan reguleren. Naast Diabetes heb ik ook nog Scoliose en de ziekte van Crohn. Voor mijn psychische problematiek volg ik therapie. Ik ben volledig arbeidsongeschikt en krijg een Wajong-uitkering.

LPFAN
Ik ben LPFAN, 27 jaar en mijn nieren werken niet meer. (Of nah ja misschien nog 5%) Hierdoor moet ik 3 keer in de week 3.5 uur aan de dialyse om te overleven. Hierdoor zit ik werkloos thuis.

vannelle
Ik ben vannelle (alhoewel de meeste mensen mij gewoon Richard noemen) en ben 47 jaar oud.
Sinds 1998 heb ik rugproblemen waar het volgende aan gedaan is:
1999 hernia operatie
2003 2 discusprotheses (L4-L5/L5-S1)
2013 dezelfde niveau's vastgezet, artrose verwijderd en zenuwkanalen wijder gemaakt.

Momenteel zenuwschade doordat de artrose de zenuwen te lang klem heeft gehouden en 10 februari begin ik weer met revalidatie met als doe de belangrijkste pijnpunten er uit te pakken waardoor gerichte pijnbestrijding wellicht mogelijk is.

Wat ik ook heb maar verder geen pijn doet is osteoporose, botontkalking dus.
Ook ik zit 100% in de WAO en dat is eerlijk gezegd best wel rustgevend, geen sollicitatieplicht en zo.
Ik zou graag wíllen werken maar UWV snapt gelukkig ook dat dat niet kan.

caroro
Ik ben caroro en ik ben 41 jaar jong.
Ik heb sinds 1995 rugklachten,het begon met 2 hernia's, en nu ben ik 10 operaties een klapvoet en blijvende zenuwschade verder. Ik heb een neurostimulator om pijn te bestrijden.
Ook de rest van mijn lijf heeft me nogal eens in de steek gelaten, dat heeft me ook nog eens 8x op de operatietafel opgeleverd.
Ik ben moeder van 3(18,13 en 3 jaar) en al 24 jaar samen met mijn jeugdvriendje.
O en ik was al nooit echt in de wieg gelegd om te werken en daar is het UWV het nu ook 100% mee eens

Disana
Ik was gezond en aan het werk tot ik in 2010 stopte met roken waardoor zich Colitis Ulcerosa openbaarde.
In het ziekenhuis liet mijn lichaam me totaal in de steek en lag ik vijf maanden in bed.
Mijn nieren werken nog maar voor eenderde, mijn hart dat twee keer stil bleef staan en een infarct meemaakte werkt ook nog maar voor eenderde. Tevens zijn mijn benen niet ongeschonden het ziekenhuis uitgekomen: ik loop slecht.
Ik heb nog meer, maar deze zaken maken het onmogelijk nog te werken of überhaupt veel te doen.

houdjemond
In september 2015 heeft deze 26-jarige de stempel "Chronische Pancreatitis" gekregen, beter bekend als chronische alvleesklierontsteking.
In totaal was ik meer dan 15 kilo afgevallen, woog ik nog maar 39 kilo en kon ik behalve pijnstillers eten niet veel meer.
Aangezien dit niet langer ging ben ik begin januari 2016 geopereerd en deze operatie, te weten de longitudinale pancreaticojejunostomie ,is succesvol geweest!
Nu volgt een lange tijd van revalideren en hopen dat de ontstekingen door de operatie rustig blijven en mij geen verdere pijn meer bezorgen, hoewel ik natuurlijk altijd een chronische ontsteking zou blijven houden.
Verder ben ik een grootverbruiker van Oxycodon en Pancreatine.

poesopstokje
Vrouw, 24 jaar, naast de diagnoses Asperger en (nog niet behandelde) PTSS heb ik ook een ''slaapstoornis NAO'' in m'n dossier staan.

Al sinds ik me kan herinneren heb ik hele levendige en heftige nachtmerries, gedurende de hele nacht (of middag, ligt eraan wanneer ik slaap ). In combinatie met Hypnagogische hallucinaties en verlammingen.

Meerdere onderzoeken, medicijnen en andere ''middeltjes'' gebruikt, maar tot op heden geen oorzaak/genezing.

Ik ben dus chronisch ziek. Erg weinig energie, altijd moe. Maar ook altijd bang, voor de nacht en het slapen.
Opleiding heb ik niet kunnen doen, ik ben gestrand met een VMBO-TL diploma.
Werken zit er ook niet in. Ik krijg een bijstandsuitkering zonder sollicitatieplicht.

Fripsel
Ik ben 22 jaar en heb sinds oktober 2014 de diagnose fibromyalgie. Maar mijn onderzoekstraject is begonnen toen ik 11 was. Ik heb 3 maanden therapie gehad in een revalidatiecentrum maar de eindconclusie was dat geen van m'n doelstellingen behaald was (au). Ik woon samen met mijn vriend en ben onlangs gestopt met mijn studie en werk op dit moment parttime in de supermarkt. Binnenkort krijg ik een intake bij het GGZ omdat ik niet goed meer met mijn angsten overweg kan.

Superkimmi
Vrouw, geboren in 1990. Ik heb al sinds de basisschool astma en in de eerste periode vaak last gehad van longontstekingen. Na de puberteit ben ik een aantal jaar vrij stabiel geweest. Maar de laatste paar jaar ben ik onwijs vaak verkouden voor een langere periode. Dit heeft erg veel invloed op mijn energielevel, conditie en algehele lichamelijke toestand, omdat verkouden zijn voor mij echt een ramp is. In maart 2016 is na een nieuwe longontsteking bij mij longfibrose geconstateerd. Omdat mijn longen nog niet onwijs beschadigd zijn zullen de extra gevolgen voorlopig nog wel te overzien zijn. Gedurende 2016 zal ik vaak bij de longarts te vinden zijn om verder te onderzoeken wat mijn baseline scenario is (hoe gaat het met mijn longen als ik niet verkouden ben), wat er precies gebeurt wanneer ik wel verkouden ben en of er verdere medicatie nodig is (en werkt) in de nabije toekomst..

Sararaats
36 jaar.
Ik heb de ziekte van Hashimoto. Dit betekent dat mijn afweersysteem van mijn lichaam mijn schildklier aanvalt.

Heel kort: De ziekte van Hashimoto is een vaak voorkomende vorm van hypothyreoïdie. Het is een auto-immuunziekte, waarbij het afweersysteem van het lichaam de schildklier aanvalt. Hierdoor ontstaan steeds terugkerende ontstekingen, en laat de klier het afweten. De gevolgen daarvan zijn voelbaar over het hele lichaam.

Ik was altijd maar moe en mijn schildklier zwol op.

Ik kreeg L-Thyroxine® 25mcg maar als die niet helpt: radio-actief jodium. Laatste optie is een operatie.

Jaimy_Luca
31 jaar.
Ik heb diabetes type 2. Nog niet kunnen accepteren, daarom moet ik sinds een poosje insuline spuiten. Begon met 8EH, zit inmiddels op 50EH... Daarnaast nog 2 tabletjes Metformine.
Ik heb daarnaast autisme en psychische problemen (en heel vroeger nog gediagnosticeerd met Schizoaffectieve stoornis). Ik slaap vaak slecht wat m'n psyche zwak maakt en ik rare dingen kan denken/doen.

PrisTheShiz
29 jaar, vrouw (in tegenstelling tot wat mijn profiel zegt,fulltime werkzaam bij de overheid, hts studie afgerond, woon samen met partner. Heb 1 huisdier, ook gelijk mijn lust en leven.

Ik mag leven met de volgende diagnoses:
-Prikkelbare darm syndroom
-Migraine
-Traag werkende schildklier sinds 2016
-Galblaas verwijderd in 2015 vanwege galstenen en kolieken
-Burnout gehad in 2015

quote:

Op zaterdag 28 mei 2016 19:00 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Haha ja Ik moet eerst nog ff met mijn huisarts overleggen of het wel een goed idee is, en of ik het wel mag hebben. Maar wil toch binnenkort ff heen voor mijn been dus kan het dan gelijk ff bespreken.

Wat vervelend trouwens dat je ijzer en hb te laag zijn. Kan me voorstellen dat je dan bang bent om flauw te vallen. Als mijn Hb te laag is ben ik enorm uitgeput de hele tijd.

quote:

Op zaterdag 28 mei 2016 19:39 schreef Fripsel het volgende:
Waarom vallen psychische klachten dan opeens onder zo'n specifiek andere groep?

Bij mij is het juist het probleem dat het zo door elkaar heen loopt, dus dan kan ik wegwezen hier.

quote:

Op zaterdag 28 mei 2016 19:39 schreef Fripsel het volgende:
Waarom vallen psychische klachten dan opeens onder zo'n specifiek andere groep?

Bij mij is het juist het probleem dat het zo door elkaar heen loopt, dus dan kan ik wegwezen hier.

quote:

Op zaterdag 28 mei 2016 19:39 schreef summer2bird het volgende:

[..]

Das dan wel handig, hoef je daarvoor iig geen afspraak te maken.

Mijn ijzer en hb zijn eigenlijk altijd al laag geweest, kan mij ook niet herrineren wanneer ik een bloeduitslag zonder dat vaste "goh, dit is aan de lage kant/ best laag" heb gehad.
Nooit pillen voor gehad en nog nooit flauw gevallen, dus ik kan het hebben. Wel soms van die duizelingen, maar om daarvoor aan de ijzerpillen te gaan vind ik ook wel ver gaan.

quote:

Op zaterdag 28 mei 2016 19:42 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hmm je kan het altijd proberen natuurlijk. Duizelingen zijn erg vervelend.

quote:

Op zaterdag 28 mei 2016 19:42 schreef Fripsel het volgende:
Ik vind het persoonlijk een van de grootste fouten die in de medische wereld gemaakt wordt. Daar zo'n onderscheid in maken.

quote:

Op zaterdag 28 mei 2016 19:45 schreef summer2bird het volgende:

[..]

Doe ik nog even niet. Ik krijg al een hoop medicatie en met die duizelingen valt nog prima te leven. Als het erger wordt en mijn ijzer en hb echt laag worden of ik flauwval begin ik er natuurlijk wel aan.

quote:

Op zaterdag 28 mei 2016 21:32 schreef LPFAN het volgende:
Zullen we gewoon niet elke keer discussiëren wat er wel en niet gezegd mag worden in dit topic en gewoon elkaar steunen en onze frustraties en positieve dingen posten?

quote:

Op zaterdag 28 mei 2016 21:36 schreef littledrummergirl het volgende:
Waar ik dit topic prettig voor vind is om af en toe even te spuien als ik me klote vol. Psychisch klote, door een lichamelijk iets. Pijn heb ik en die heb ik bijna altijd dus dat Is niet het vermelden waard, maar als ik er daardoor even gruwelijk doorheen zit dan vind ik het fijn om het te kunnen delen. Dan bespreek ik dus wat het psychisch met me doet.

Ik denk daarom dat je die scheiding niet zo zwart wit moet/kan trekken. Ik kan me voorstellen dat bijv iemand met autisme en een chronische ziekte net zo wil spuien als ik, en dat zou dan weer op een andere plek moeten. Komt op mij nodeloos ingewikkeld en niet echt gastvrij over

quote:

Op zaterdag 28 mei 2016 21:38 schreef mootie het volgende:

[..]

Maar dat is harstikke logisch dat een zware ziekte een wissel op je psyche trekt. Daar lijkt me dit topic ook voor.

quote:

Op zaterdag 28 mei 2016 21:03 schreef vannelle het volgende:
Kan ik nou écht niet gewoon een paar dagen niet reageren zonder dat jullie moeilijk doen?
Dit topic is toch voor iedereen die er behoefte aan heeft?
En klachten kunne door elkaar lopen, ik vind het jammer dat mensen blijkbaar zich niet durven te uiten uit angst voor opmerkingen.

quote:

Op zaterdag 28 mei 2016 21:32 schreef LPFAN het volgende:
Zullen we gewoon niet elke keer discussiëren wat er wel en niet gezegd mag worden in dit topic en gewoon elkaar steunen en onze frustraties en positieve dingen posten?

quote:

Op zaterdag 28 mei 2016 21:30 schreef Fripsel het volgende:
Als hier nu die psychisch/fysiek oorlog ook nog gevoerd moet gaan worden ben ik hier sowieso weg.

quote:

Op zaterdag 28 mei 2016 21:32 schreef LPFAN het volgende:
Zullen we gewoon niet elke keer discussiëren wat er wel en niet gezegd mag worden in dit topic en gewoon elkaar steunen en onze frustraties en positieve dingen posten?

quote:

Op zaterdag 28 mei 2016 21:42 schreef Adriane het volgende:

[..]

Ik ben niet bang voor opmerkingen. De onderwerpen waarover gepost wordt sluiten vaker niet, dan wel aan op mijn ervaringen/strubbelingen.
Ook ik ben op zoek naar herkenning en erkenning.

quote:

Op zaterdag 28 mei 2016 22:15 schreef Disana het volgende:

[..]

Dit is de eerste keer dat het wordt aangestipt, en persoonlijk ben ik daar erg blij mee. Ik hoop dat er vanaf nu ook weer wat plek en aandacht is voor louter somatisch zieken in dit topic.

quote:

Op zondag 29 mei 2016 01:08 schreef Poesopstokje het volgende:
Het gaat mij vooral om de offtopic posts, die niks met zowel psychische alswel lichamelijke klachten te maken hebben.

Ik ga niet persoonlijk worden, want dan wordt vannelle boos

quote:

Op zondag 29 mei 2016 02:15 schreef Ferdii het volgende:
Dit topic is mij nooit eerder opgevallen

Bij deze mijn ziektegeschiedenis(je). Op 21 jarige leeftijd (ik ben nu 29) de diagnose psoriasis en artritis psoriatica (reuma) gekregen. 3 jaar lang lopen sukkelen met medicatie. Na vele hormoonzalven (psoriasis trekt even weg en komt 3 keer harder terug) overgegaan op mtx tabletten en injecties omdat ontstekingen in gewrichten te erg werden (Worstenteentjes). Spul werkte prima, maar ik werd er kotsmisselijk van, hierdoor 2 jaar studietijd verknald. Na aandringen bij reumatoloog overgestapt op enbrel injecties. Nu alweer dik 5 jaar tevreden gebruiker hiervan. De reuma speelt af en toe nog flink op, met als gevolg ontstekingen en veel ochtendstijdheid. Hier kan niet veel anders aan gedaan worden dan pijnstillers eten en keep on swimming. Naast de terugkerende reuma speelt ook de door de enbrel lagere weerstand af en toe een rol. Virusjes pak ik sneller op en laatste jaren chronisch verkouden. (Serieus te denken aan migreren baar warm oord). ondabls klachten wil ik perse door blijven gaan met de leuke dingrnbij het leven. Inmiddels 2 jaar werkzaam als wijkverpleegkundige waar mijn achtergrond mij veel helpt om het mentale proces van chronische zieke cliënten te begrijpen. Opgeven is dus voor mij geen optie

quote:

Op zondag 29 mei 2016 10:00 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Dan moet er wel over gepost worden. (Ik las dat mensen niet meer durven posten.)

Weet je wat het probleem met mij is? Ik heb al zo'n moeite met contact in allerlei vormen. Vaak genoeg gebeurd dat ik ergens bij aan wilde sluiten, mensen mij niet begrepen/ik hun niet en dat er ruzie ontstond of dat ik compleet genegeerd of getreiterd werd (online gesproken he). Ik ben juist zo blij dat dat hier in dit topic niet gebeurt (is). Dus ik durf me ook niet te mengen in andere langlopende topics met vaste gasten.

Misschien is een eigen topic, net als Sara een optie?

quote:

Op zondag 29 mei 2016 02:15 schreef Ferdii het volgende:
Dit topic is mij nooit eerder opgevallen

Bij deze mijn ziektegeschiedenis(je). Op 21 jarige leeftijd (ik ben nu 29) de diagnose psoriasis en artritis psoriatica (reuma) gekregen. 3 jaar lang lopen sukkelen met medicatie. Na vele hormoonzalven (psoriasis trekt even weg en komt 3 keer harder terug) overgegaan op mtx tabletten en injecties omdat ontstekingen in gewrichten te erg werden (Worstenteentjes). Spul werkte prima, maar ik werd er kotsmisselijk van, hierdoor 2 jaar studietijd verknald. Na aandringen bij reumatoloog overgestapt op enbrel injecties. Nu alweer dik 5 jaar tevreden gebruiker hiervan. De reuma speelt af en toe nog flink op, met als gevolg ontstekingen en veel ochtendstijdheid. Hier kan niet veel anders aan gedaan worden dan pijnstillers eten en keep on swimming. Naast de terugkerende reuma speelt ook de door de enbrel lagere weerstand af en toe een rol. Virusjes pak ik sneller op en laatste jaren chronisch verkouden. (Serieus te denken aan migreren baar warm oord). ondabls klachten wil ik perse door blijven gaan met de leuke dingrnbij het leven. Inmiddels 2 jaar werkzaam als wijkverpleegkundige waar mijn achtergrond mij veel helpt om het mentale proces van chronische zieke cliënten te begrijpen. Opgeven is dus voor mij geen optie

quote:

Op zondag 29 mei 2016 10:39 schreef vannelle het volgende:

Gaat toch prima hier?
In élk topic is er af en toe wel wat, dat hoort er blijkbaar bij helaas.

quote:

Op zondag 29 mei 2016 10:39 schreef vannelle het volgende:

[..]


Gaat toch prima hier?
In élk topic is er af en toe wel wat, dat hoort er blijkbaar bij helaas.

quote:

Op zondag 29 mei 2016 12:13 schreef Diconnected het volgende:
Ik kom even binnen gewaggeld als modje

Af en toe offtopic post moeten best kunnen, maar het moet geen slowchat worden, zoals eerder gezegd. Daarnaast is dit een plek voor iedereen die chronisch ziek is, en dat kan zowel lichamelijk als geestelijk zijn. Dit is een topic waar veel mensen herkenning, een slag om de arm en positiviteit kunnen vinden en dat wil ik graag zo houden.

Dus hou elkaar een beetje in de gaten als er teveel offtopic wordt gepraat. Dan blijft het voor iedereen fijn, en wil iedereen ook blijven posten.

quote:

Op zondag 29 mei 2016 02:15 schreef Ferdii het volgende:
Dit topic is mij nooit eerder opgevallen

Bij deze mijn ziektegeschiedenis(je). Op 21 jarige leeftijd (ik ben nu 29) de diagnose psoriasis en artritis psoriatica (reuma) gekregen. 3 jaar lang lopen sukkelen met medicatie. Na vele hormoonzalven (psoriasis trekt even weg en komt 3 keer harder terug) overgegaan op mtx tabletten en injecties omdat ontstekingen in gewrichten te erg werden (Worstenteentjes). Spul werkte prima, maar ik werd er kotsmisselijk van, hierdoor 2 jaar studietijd verknald. Na aandringen bij reumatoloog overgestapt op enbrel injecties. Nu alweer dik 5 jaar tevreden gebruiker hiervan. De reuma speelt af en toe nog flink op, met als gevolg ontstekingen en veel ochtendstijdheid. Hier kan niet veel anders aan gedaan worden dan pijnstillers eten en keep on swimming. Naast de terugkerende reuma speelt ook de door de enbrel lagere weerstand af en toe een rol. Virusjes pak ik sneller op en laatste jaren chronisch verkouden. (Serieus te denken aan migreren baar warm oord). ondabls klachten wil ik perse door blijven gaan met de leuke dingrnbij het leven. Inmiddels 2 jaar werkzaam als wijkverpleegkundige waar mijn achtergrond mij veel helpt om het mentale proces van chronische zieke cliënten te begrijpen. Opgeven is dus voor mij geen optie

quote:

Op zondag 29 mei 2016 12:25 schreef caroro het volgende:
Welkom Ferdii!!
Ik ben serieus aan het twijfelen geslagen of het revalidatiecentrum en hun manier van aanpak wel bij mij past.

Ik heb erg het gevoel dat ze mij in een standaard "pijnpatiënt" hokje proberen te stoppen, puur omdat ze zo gewend zijn om patiënten zo te benaderen.
Ik herken mijzelf echt niet in hun conclusie, observatie en het plan van aanpak.
Ze vinden dat ik de pijn teveel buiten mijzelf leg(dus een ander de schuld geef) en ik heb dus echt zoiets van wtf???? Dit baseren ze puur en alleen omdat ik 1x in een gesprek heb aangegeven dat ik toen er vorig jaar weer problemen kreeg met de neurostimulator ik twijfelde aan de juiste begeleiding van de fysio. Maar direct daarna relativeerde ik dat door aan te geven dat ik ook wel snapte dat dat ding hoe dan ook stuk zou gaan door het littekenweefsel.
Mijn directe omgeving herkent mij ook totaal niet in de conclusie, als er iemand juist altijd de pijn bij zichzelf houd ben ik het wel.
Ik ben diep teleurgesteld, want ik had echt mijn hoop gevestigd hierop.

Maar aan de andere kant weet ik dat ik nu zelf ook al een eind op de goede weg ben, ik beweeg veel meer(wandelen) en door heel bewust met voeding om te gaan ben ik nu al 12 kilo kwijt. Ik ga maar eens een goed gesprek met mijn huisarts aan deze week en dan beslis ik of ik wel of niet verder ga met het revalidatiecentrum. Maar tot nu toe staan de seinen op rood/einde lief dagboek

quote:

Op zondag 29 mei 2016 12:13 schreef Diconnected het volgende:
Ik kom even binnen gewaggeld als modje

Af en toe offtopic post moeten best kunnen, maar het moet geen slowchat worden, zoals eerder gezegd. Daarnaast is dit een plek voor iedereen die chronisch ziek is, en dat kan zowel lichamelijk als geestelijk zijn. Dit is een topic waar veel mensen herkenning, een slag om de arm en positiviteit kunnen vinden en dat wil ik graag zo houden.

Dus hou elkaar een beetje in de gaten als er teveel offtopic wordt gepraat. Dan blijft het voor iedereen fijn, en wil iedereen ook blijven posten.

quote:

Op zondag 29 mei 2016 12:22 schreef vannelle het volgende:

[..]

Helemaal mee eens.
Ben eerlijk gezegd jaloers dat dit niet mijn woorden zijn.

On topic:
Gister een bureau in elkaar geknutseld en ik had verwacht dat ik vandaag zou verrekken van de pijn maar dat valt reuze mee!
Heb sinds mijn laatste positieve berichten wel behoorlijk wat meer pijn dan 1 week na de behandeling maar dat is meestal nog niet Oxy waardig dus wmb gaat het best goed.

quote:

Op zondag 29 mei 2016 12:25 schreef caroro het volgende:
Welkom Ferdii!!
Ik ben serieus aan het twijfelen geslagen of het revalidatiecentrum en hun manier van aanpak wel bij mij past.

Ik heb erg het gevoel dat ze mij in een standaard "pijnpatiënt" hokje proberen te stoppen, puur omdat ze zo gewend zijn om patiënten zo te benaderen.
Ik herken mijzelf echt niet in hun conclusie, observatie en het plan van aanpak.
Ze vinden dat ik de pijn teveel buiten mijzelf leg(dus een ander de schuld geef) en ik heb dus echt zoiets van wtf???? Dit baseren ze puur en alleen omdat ik 1x in een gesprek heb aangegeven dat ik toen er vorig jaar weer problemen kreeg met de neurostimulator ik twijfelde aan de juiste begeleiding van de fysio. Maar direct daarna relativeerde ik dat door aan te geven dat ik ook wel snapte dat dat ding hoe dan ook stuk zou gaan door het littekenweefsel.
Mijn directe omgeving herkent mij ook totaal niet in de conclusie, als er iemand juist altijd de pijn bij zichzelf houd ben ik het wel.
Ik ben diep teleurgesteld, want ik had echt mijn hoop gevestigd hierop.

Maar aan de andere kant weet ik dat ik nu zelf ook al een eind op de goede weg ben, ik beweeg veel meer(wandelen) en door heel bewust met voeding om te gaan ben ik nu al 12 kilo kwijt. Ik ga maar eens een goed gesprek met mijn huisarts aan deze week en dan beslis ik of ik wel of niet verder ga met het revalidatiecentrum. Maar tot nu toe staan de seinen op rood/einde lief dagboek

quote:

Op zondag 29 mei 2016 02:15 schreef Ferdii het volgende:
Dit topic is mij nooit eerder opgevallen

Bij deze mijn ziektegeschiedenis(je). Op 21 jarige leeftijd (ik ben nu 29) de diagnose psoriasis en artritis psoriatica (reuma) gekregen. 3 jaar lang lopen sukkelen met medicatie. Na vele hormoonzalven (psoriasis trekt even weg en komt 3 keer harder terug) overgegaan op mtx tabletten en injecties omdat ontstekingen in gewrichten te erg werden (Worstenteentjes). Spul werkte prima, maar ik werd er kotsmisselijk van, hierdoor 2 jaar studietijd verknald. Na aandringen bij reumatoloog overgestapt op enbrel injecties. Nu alweer dik 5 jaar tevreden gebruiker hiervan. De reuma speelt af en toe nog flink op, met als gevolg ontstekingen en veel ochtendstijdheid. Hier kan niet veel anders aan gedaan worden dan pijnstillers eten en keep on swimming. Naast de terugkerende reuma speelt ook de door de enbrel lagere weerstand af en toe een rol. Virusjes pak ik sneller op en laatste jaren chronisch verkouden. (Serieus te denken aan migreren baar warm oord). ondabls klachten wil ik perse door blijven gaan met de leuke dingrnbij het leven. Inmiddels 2 jaar werkzaam als wijkverpleegkundige waar mijn achtergrond mij veel helpt om het mentale proces van chronische zieke cliënten te begrijpen. Opgeven is dus voor mij geen optie

quote:

Op zondag 29 mei 2016 12:33 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik vind het te prijzen dat jij met je vele klachten toch werkt, en ja, ik kan me voorstellen dat jij veel begrip hebt voor zieke mensen.

quote:

Op zondag 29 mei 2016 13:18 schreef Ferdii het volgende:

[..]

Het fijne aan mijn baan is de afwisseling in diensten. Niet 5 dagen achter elkaar van 9 tot 5, maar de ene keer een dag van 10 uur en daarna weer een ochtendje of avond dienst. Dit zorgt voor voldoende rust tussendoor waardoor het prima vol te houden is.

Het blijft toch een balans in rust en activiteiten. Teveel achter elkaar zorgt voor nasleep. Ben je dat voor gaat het prima.

quote:

Op zondag 29 mei 2016 13:33 schreef Toto69 het volgende:
Welkom Ferdi .

Ik mag zo weer vliegen, altijd leuk met zitten

quote:

Op zondag 29 mei 2016 13:33 schreef Toto69 het volgende:
Welkom Ferdi .

Ik mag zo weer vliegen, altijd leuk met zitten

quote:

Op zondag 29 mei 2016 02:15 schreef Ferdii het volgende:
Dit topic is mij nooit eerder opgevallen

Bij deze mijn ziektegeschiedenis(je). Op 21 jarige leeftijd (ik ben nu 29) de diagnose psoriasis en artritis psoriatica (reuma) gekregen. 3 jaar lang lopen sukkelen met medicatie. Na vele hormoonzalven (psoriasis trekt even weg en komt 3 keer harder terug) overgegaan op mtx tabletten en injecties omdat ontstekingen in gewrichten te erg werden (Worstenteentjes). Spul werkte prima, maar ik werd er kotsmisselijk van, hierdoor 2 jaar studietijd verknald. Na aandringen bij reumatoloog overgestapt op enbrel injecties. Nu alweer dik 5 jaar tevreden gebruiker hiervan. De reuma speelt af en toe nog flink op, met als gevolg ontstekingen en veel ochtendstijdheid. Hier kan niet veel anders aan gedaan worden dan pijnstillers eten en keep on swimming. Naast de terugkerende reuma speelt ook de door de enbrel lagere weerstand af en toe een rol. Virusjes pak ik sneller op en laatste jaren chronisch verkouden. (Serieus te denken aan migreren baar warm oord). ondabls klachten wil ik perse door blijven gaan met de leuke dingrnbij het leven. Inmiddels 2 jaar werkzaam als wijkverpleegkundige waar mijn achtergrond mij veel helpt om het mentale proces van chronische zieke cliënten te begrijpen. Opgeven is dus voor mij geen optie

quote:

Op zondag 29 mei 2016 02:15 schreef Ferdii het volgende:
Dit topic is mij nooit eerder opgevallen

Bij deze mijn ziektegeschiedenis(je). Op 21 jarige leeftijd (ik ben nu 29) de diagnose psoriasis en artritis psoriatica (reuma) gekregen. 3 jaar lang lopen sukkelen met medicatie. Na vele hormoonzalven (psoriasis trekt even weg en komt 3 keer harder terug) overgegaan op mtx tabletten en injecties omdat ontstekingen in gewrichten te erg werden (Worstenteentjes). Spul werkte prima, maar ik werd er kotsmisselijk van, hierdoor 2 jaar studietijd verknald. Na aandringen bij reumatoloog overgestapt op enbrel injecties. Nu alweer dik 5 jaar tevreden gebruiker hiervan. De reuma speelt af en toe nog flink op, met als gevolg ontstekingen en veel ochtendstijdheid. Hier kan niet veel anders aan gedaan worden dan pijnstillers eten en keep on swimming. Naast de terugkerende reuma speelt ook de door de enbrel lagere weerstand af en toe een rol. Virusjes pak ik sneller op en laatste jaren chronisch verkouden. (Serieus te denken aan migreren baar warm oord). ondabls klachten wil ik perse door blijven gaan met de leuke dingrnbij het leven. Inmiddels 2 jaar werkzaam als wijkverpleegkundige waar mijn achtergrond mij veel helpt om het mentale proces van chronische zieke cliënten te begrijpen. Opgeven is dus voor mij geen optie

quote:

Op zondag 29 mei 2016 02:15 schreef Ferdii het volgende:
Dit topic is mij nooit eerder opgevallen

Bij deze mijn ziektegeschiedenis(je). Op 21 jarige leeftijd (ik ben nu 29) de diagnose psoriasis en artritis psoriatica (reuma) gekregen. 3 jaar lang lopen sukkelen met medicatie. Na vele hormoonzalven (psoriasis trekt even weg en komt 3 keer harder terug) overgegaan op mtx tabletten en injecties omdat ontstekingen in gewrichten te erg werden (Worstenteentjes). Spul werkte prima, maar ik werd er kotsmisselijk van, hierdoor 2 jaar studietijd verknald. Na aandringen bij reumatoloog overgestapt op enbrel injecties. Nu alweer dik 5 jaar tevreden gebruiker hiervan. De reuma speelt af en toe nog flink op, met als gevolg ontstekingen en veel ochtendstijdheid. Hier kan niet veel anders aan gedaan worden dan pijnstillers eten en keep on swimming. Naast de terugkerende reuma speelt ook de door de enbrel lagere weerstand af en toe een rol. Virusjes pak ik sneller op en laatste jaren chronisch verkouden. (Serieus te denken aan migreren baar warm oord). ondabls klachten wil ik perse door blijven gaan met de leuke dingrnbij het leven. Inmiddels 2 jaar werkzaam als wijkverpleegkundige waar mijn achtergrond mij veel helpt om het mentale proces van chronische zieke cliënten te begrijpen. Opgeven is dus voor mij geen optie

quote:

Op zondag 29 mei 2016 14:35 schreef Adriane het volgende:
Mooi vannelle! Houden zo.

SPOILER

hier gaat het niet fijn, veel klachten van medicatie, zit mijzelf en voor mijn gevoel ook anderen in de weg, pak alles veel te letterlijk op

quote:

Op zondag 29 mei 2016 19:29 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Welkom nieuwe mede-mensjes .

SPOILER

hier gaat het niet fijn, veel klachten van medicatie, zit mijzelf en voor mijn gevoel ook anderen in de weg, pak alles veel te letterlijk op

SPOILER

Om invulling aan je leven te geven zou je mod kunnen worden, ze zijn allemaal zo

quote:

Op maandag 30 mei 2016 10:08 schreef superkimmi het volgende:
weten jullie nog dat ik op de site van wehelpen.nl mijn hulp heb aangeboden als vrijwilliger? Vandaag ga ik voor het eerst naar een demente vrouw in een verzorgingstehuis. ik word haar maatje

Gelukkig is het eindelijk aan het regenen, weg met die benauwde lucht! dus heb er zin in

quote:

Op zondag 29 mei 2016 20:25 schreef vannelle het volgende:

[..]

SPOILER

Om invulling aan je leven te geven zou je mod kunnen worden, ze zijn allemaal zo

Het is wel zo: Je zit pas anderen in de weg als zij dat aangeven.
En áls ze dat doen waren het geen goede vrienden of kennissen, dat soort lui kun je missen als kiespijn.
Kies voor jezelf maar hou de dialoog open.

quote:

Op zondag 29 mei 2016 22:50 schreef caroro het volgende:
@weethetevennietmeer, wat kun je je ongelofelijk klote voelen door de medicatie hé? Zo herkenbaar voor mij, ik ken mijzelf ook niet meer terug af en toe.

Wat ik wel heb geleerd de laatste tijd is om niet voor anderen te gaan denken, je kunt niet weten hoe een ander jou ziet, tenzij je het vraagt. Wie weet zijn zij ook alleen maar gefrustreerd met henzelf omdat ze je willen helpen maar ze weten niet hoe! Anyway, hou je taai!!!

quote:

Op maandag 30 mei 2016 10:08 schreef superkimmi het volgende:
weten jullie nog dat ik op de site van wehelpen.nl mijn hulp heb aangeboden als vrijwilliger? Vandaag ga ik voor het eerst naar een demente vrouw in een verzorgingstehuis. ik word haar maatje

Gelukkig is het eindelijk aan het regenen, weg met die benauwde lucht! dus heb er zin in

quote:

Op maandag 30 mei 2016 10:08 schreef superkimmi het volgende:
weten jullie nog dat ik op de site van wehelpen.nl mijn hulp heb aangeboden als vrijwilliger? Vandaag ga ik voor het eerst naar een demente vrouw in een verzorgingstehuis. ik word haar maatje

Gelukkig is het eindelijk aan het regenen, weg met die benauwde lucht! dus heb er zin in

quote:

Op maandag 30 mei 2016 11:01 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Gaaf!

Ik ga straks naar een organisatie hier in de buurt die gespecialiseerd is in vrijwilligerswerk. Kijken wat die hebben, vind het wel fijn als ik een aanspreekpunt heb. Want heb ff nagedacht en werk wordt hem toch eerst niet. Qua geld zie ik het toch niet en als ik een keer een slechte dag heb geeft dat niet met vrijwilligerswerk.

quote:

Op maandag 30 mei 2016 11:01 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Gaaf!

Ik ga straks naar een organisatie hier in de buurt die gespecialiseerd is in vrijwilligerswerk. Kijken wat die hebben, vind het wel fijn als ik een aanspreekpunt heb. Want heb ff nagedacht en werk wordt hem toch eerst niet. Qua geld zie ik het toch niet en als ik een keer een slechte dag heb geeft dat niet met vrijwilligerswerk.

quote:

Op maandag 30 mei 2016 11:09 schreef superkimmi het volgende:

[..]

Dat is inderdaad een groot voordeel! Vrijwilligerswerk afzeggen of verplaatsen is zoveel makkelijker want de organisatie' weet dat jij degene bent die een gunst om niet verleend. Ze zijn blij met alle hulp die ze krijgen kunnen. En zo ben je toch lekker bezig en vrijwilligerswerk staat nooit slecht in de toekomst, komen alleen goede dingen van

quote:

Op maandag 30 mei 2016 11:09 schreef superkimmi het volgende:

[..]

Dat is inderdaad een groot voordeel! Vrijwilligerswerk afzeggen of verplaatsen is zoveel makkelijker want de organisatie' weet dat jij degene bent die een gunst om niet verleend. Ze zijn blij met alle hulp die ze krijgen kunnen. En zo ben je toch lekker bezig en vrijwilligerswerk staat nooit slecht in de toekomst, komen alleen goede dingen van

quote:

Op maandag 30 mei 2016 11:41 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Of je treft het zoals mij
Vorig jaar vrijwilligerswerk gedaan, voor die tijd goed uitgelegd dat ik alleen kan als ik me goed voel, vrijblijvend dus. Was geen probleem.
Maar als ik daadwerkelijk eerder naar huis ging bleven ze me maar overhalen om te blijven.

Dat was dus einde oefening.

Hier in de regio is weinig vraag&aanbod wbt WijHelpen, erg jammer.

quote:

Op maandag 30 mei 2016 11:41 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Hier in de regio is weinig vraag&aanbod wbt WijHelpen, erg jammer.

quote:

Op maandag 30 mei 2016 11:41 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Of je treft het zoals mij
Vorig jaar vrijwilligerswerk gedaan, voor die tijd goed uitgelegd dat ik alleen kan als ik me goed voel, vrijblijvend dus. Was geen probleem.
Maar als ik daadwerkelijk eerder naar huis ging bleven ze me maar overhalen om te blijven.

Dat was dus einde oefening.

Hier in de regio is weinig vraag&aanbod wbt WijHelpen, erg jammer.

quote:

Op maandag 30 mei 2016 11:53 schreef Disana het volgende:

[..]

Jammer. Heb je ook zelf een oproep geplaatst, als vraag of aanbod? Misschien zitten mensen daar wel op te wachten.

quote:

Op maandag 30 mei 2016 10:08 schreef superkimmi het volgende:
weten jullie nog dat ik op de site van wehelpen.nl mijn hulp heb aangeboden als vrijwilliger? Vandaag ga ik voor het eerst naar een demente vrouw in een verzorgingstehuis. ik word haar maatje

Gelukkig is het eindelijk aan het regenen, weg met die benauwde lucht! dus heb er zin in

quote:

Op maandag 30 mei 2016 13:31 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Ja Aantal kleine diensten aangeboden, en heb zelf ook op een paar vragers gereageerd, zonder reactie helaas..

quote:

Op maandag 30 mei 2016 14:12 schreef Disana het volgende:

[..]

Wat zonde. Zelf heb ik wisselend succes gehad, ik heb een heel aardige vrouw gevonden die voor mijn tuin wil zorgen, en ik heb ook mensen gemist omdat er iets fout gaat in de berichtgeving daar. Ze zouden ernaar kijken.

quote:

Op maandag 30 mei 2016 17:16 schreef vannelle het volgende:
Waar ik even voor wil waarschuwen:
Iedereen die een uitkering heeft van het UWV is ook verplicht om vrijwilligerswerk te melden bij hun.
Dan gaan ze je belastbaarheid en inzetbaarheid opnieuw beoordelen en in tegenstelling tot vrijwilligerswerk is dat niet vrijblijvend.
Je kunt jezelf door je goede wil dus een enorm oor aannaaien.
Vind dat zelf ook belachelijk maar wou er toch even op wijzen.

quote:

Op zondag 29 mei 2016 20:25 schreef vannelle het volgende:

[..]

SPOILER

Om invulling aan je leven te geven zou je mod kunnen worden, ze zijn allemaal zo

Het is wel zo: Je zit pas anderen in de weg als zij dat aangeven.
En áls ze dat doen waren het geen goede vrienden of kennissen, dat soort lui kun je missen als kiespijn.
Kies voor jezelf maar hou de dialoog open.

quote:

Op maandag 30 mei 2016 17:26 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Are you kidding me?

-Edit- Are they fucking kidding us?!

quote:

Op zondag 29 mei 2016 20:25 schreef vannelle het volgende:

[..]

SPOILER

Om invulling aan je leven te geven zou je mod kunnen worden, ze zijn allemaal zo

Het is wel zo: Je zit pas anderen in de weg als zij dat aangeven.
En áls ze dat doen waren het geen goede vrienden of kennissen, dat soort lui kun je missen als kiespijn.
Kies voor jezelf maar hou de dialoog open.

quote:

Op maandag 30 mei 2016 17:37 schreef twiFight het volgende:

[..]

Daar ben ik het grondig niet mee eens. Vrienden zijn betekent niet dat je 100% maar helemaal geweldig moet vinden. Ook vrienden zijn mensen met hun eigen mening en gevoelens. Het is bij elke vorm van een relatie schipperen. Daarnaast heb ik meer aan een vriend die mij eerlijk zegt hoe ik ben en hoe anderen dat vinden. Daar kun je wat mee. Een stuk meer dan mensen die niets (durven) zeggen en dat je dan op een bepaald moment merkt dat mensen je eigenlijk nooit meer komen opzoeken. Maar ik weet dat sommige mensen die recht door zee eerlijkheid niet goed kunnen verwerken.

quote:

Op maandag 30 mei 2016 17:44 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Je hebt ook ex-mods die posts plaatsen als 'Ga lekker doorliggen of zo' (doorligplekken)
Het kan dus altijd erger

quote:

Op maandag 30 mei 2016 17:37 schreef twiFight het volgende:

[..]

Daar ben ik het grondig niet mee eens. Vrienden zijn betekent niet dat je 100% maar helemaal geweldig moet vinden. Ook vrienden zijn mensen met hun eigen mening en gevoelens. Het is bij elke vorm van een relatie schipperen. Daarnaast heb ik meer aan een vriend die mij eerlijk zegt hoe ik ben en hoe anderen dat vinden. Daar kun je wat mee. Een stuk meer dan mensen die niets (durven) zeggen en dat je dan op een bepaald moment merkt dat mensen je eigenlijk nooit meer komen opzoeken. Maar ik weet dat sommige mensen die recht door zee eerlijkheid niet goed kunnen verwerken.

quote:

Op maandag 30 mei 2016 17:44 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Je hebt ook ex-mods die posts plaatsen als 'Ga lekker doorliggen of zo' (doorligplekken)
Het kan dus altijd erger

quote:

Op maandag 30 mei 2016 17:48 schreef vannelle het volgende:

[..]

Daarom ws. ook ex.
Sommige mensen snappen er gewoon niks van.

Hoest met jou trouwens? Je bent nu toch weer in Nederland?

quote:

Op maandag 30 mei 2016 17:48 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Daar zit ook een groot deel. 100% vriendschap is een utopie, je verhaal doen en af en toe steun zoeken is prima. Als zij echter de grens niet aangeven, en daardoor je dus minder op komen zoeken dan weet je ook hoe het zit.

Alleen raakt mij dat veel meer, heb liever dat ze recht door zee zijn en zeggen hoe ze er tegenaan kijken. Alleen durven veel mensen dat niet om je ze niet willen "kwetsen", wat ze ondertussen dan allang gedaan hebben (zonder daar erg in te hebben, of ze weten het en doen alsof).

quote:

Op maandag 30 mei 2016 17:47 schreef vannelle het volgende:
Het ging mij er om dat je door je aandoening soms blijk iemand in de weg zit. Dat je een blok aan het been bent.
En dát zijn geen echte vrienden. Echte vrienden accepteren je zoals je bent. In goede en in slechte tijden.

quote:

Op maandag 30 mei 2016 17:50 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Ongetwijfeld.

Ja, ik ben een week op vakantie geweest in NL, sedert gisteren weer in Belfast en vandaag weer hard aan het werk.
Over een uurtje bowlen met teamgenootjes. Jaaarenn iet gedaan.
En met jou?

quote:

Op maandag 30 mei 2016 17:58 schreef twiFight het volgende:

[..]

Nou ja, het hangt er wat van af wat je onder in de weg zitten en blok aan het been zijn verstaat, natuurlijk. Ik heb nu, omdat mijn rijbevoegdheid ingetrokken is, bijvoorbeeld veel vervoer nodig van vrienden. Dat is af en toe best kut en ze mogen van mij best zeggen dat ze daar de pest in hebben. Ik verwacht echt niet dat ze met alle vrolijkheid van de wereld mijn kant op komen kachelen. Maar tegelijkertijd valt het wel onder mijn definitie van het woord "vriend" dat je dat voor elkaar over hebt en dat niet iemand persoonlijk aanrekent. Ik heb geen hersenletsel gekregen omdat ik mijn vrienden een blok aan het been wilde zijn Waar ik kan doe ik zoveel mogelijk terug. En dat dat niet 1 op 1 elkaar opheft is ook iets dat ik vind horen bij vrienden zijn. Als ze dan gaan mekkeren over blok aan het been, ja, dan kan je ze missen inderdaad...

quote:

Op maandag 30 mei 2016 19:03 schreef -sabine- het volgende:
Echte vrienden zie je niet. Zij staan achter je.

quote:

Op maandag 30 mei 2016 18:16 schreef vannelle het volgende:

[..]

Veel plezier!
Met mij is het een beetje een dubbel gevoel.
Heb een paar weken geleden verdoving gehad in het zenuwkanaal in mijn rug en dat werkte best goed.
Zit nu alweer te verrekken van de pijn maar ik weet niet of dat erg is.
Want het was natuurlijk maar een proefbehandeling en omdat ie goed werkte heb ik wellicht te veel gedaan omdat de consequenties minimaal waren.

Ze kunnen er bij iig en de volgende behandeling zal een echte blokkade worden.
Ik moet alleen zelf contact opnemen als de pijn te gek wordt dus ik heb me voorgenomen om de komende dagen weinig fysieks te doen, dan weet ik tenminste of het door mijn overmoed kwam of doordat de pijn gewoon weer terug is.
Mijn lijf is ook niks meer gewend natuurlijk na jaren stilstand.

quote:

Op zondag 29 mei 2016 19:29 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Welkom nieuwe mede-mensjes .

SPOILER

hier gaat het niet fijn, veel klachten van medicatie, zit mijzelf en voor mijn gevoel ook anderen in de weg, pak alles veel te letterlijk op

quote:

Op maandag 30 mei 2016 19:49 schreef Adriane het volgende:

[..]

Ik geef je lijf groot gelijk dat hij protesteert. Er wordt vanalles verwacht en dat is hard werken.
Verstandig om te kijken of je overmoedig bent geweest of dat de pijn echt terug is.

quote:

Op maandag 30 mei 2016 20:19 schreef vannelle het volgende:

[..]

Stukje logica denk ik.
Maar ook logisch, als je altijd al dingen van plan was en door minder pijn is de rem er gedeeltelijk af dan gá je er ook voor.
Heb iig een aantal dingen kunnen doen die we van plan waren en dat voelt dan wel weer goed.
Zoals gezegd vanaf nu ff pas op de plaats maken om te kijken of de behandeling is uitgewerkt of dat jeugdige overmoed de oorzaak is.
Maar in dit geval is pijn dé methode om aan te geven waar de grens ligt, dat stukje lijf functioneert prima.

quote:

Op maandag 30 mei 2016 20:39 schreef Adriane het volgende:

[..]

Ik kan me dat goede gevoel helemaal voorstellen .
En met je jeugdig voelen is helemaal niks mis.

quote:

Op maandag 30 mei 2016 19:49 schreef LPFAN het volgende:
Ik heb idd ook 2 echte vrienden. Ga voor hun door het vuur en andersom.

quote:

Op maandag 30 mei 2016 17:47 schreef vannelle het volgende:

[..]

Andere mening hebben is prima natuurlijk!
Ik vrees alleen dat je me niet snapt.
Zelf waardeer ik eerlijkheid ook enorm en elke vorm van gefundeerde kritiek luister ik ook naar omdat ik misschien iets met die situatie kan doen.
Sterker nog, ik zou het vreselijk vinden als vrienden niet hun echte mening geven maar alleen maar mild zijn om mij te "beschermen".

quote:

Op maandag 30 mei 2016 21:54 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Ik heb maar 1 vriendin.

Meer hoef ik er niet en als zij qua vriendschap wegvalt heb ik niks meer.

Ik heb teveel problemen met contact met anderen dat ik geen behoefte heb aan nieuwe vriendschappen. Met vriendin gaat het wel goed, maar dat is omdat ze me kent. Nieuwe vriendschappen zouden bepaalde dingen weird/raar/bizar vinden.

quote:

Op maandag 30 mei 2016 21:54 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Ik heb maar 1 vriendin.

Meer hoef ik er niet en als zij qua vriendschap wegvalt heb ik niks meer.

Ik heb teveel problemen met contact met anderen dat ik geen behoefte heb aan nieuwe vriendschappen. Met vriendin gaat het wel goed, maar dat is omdat ze me kent. Nieuwe vriendschappen zouden bepaalde dingen weird/raar/bizar vinden.

quote:

Op maandag 30 mei 2016 22:21 schreef LPFAN het volgende:
Ik ben 5 jaar geleden een hele goeie vriendin kwijtgeraakt. Mis haar nog steeds af en toe, (bekijk soms ook wel ff op fb hoe het met haar gaat ) Maar het is beter dat we geen vrienden meer zijn.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 00:36 schreef twiFight het volgende:
Morgen weer een hond langs die ik een paar keer moet uitlaten. Hopelijk blijft de pijn weg na het lopen. Ik slik niet snel pijnstillers maar ik zakte een paar keer door mijn benen een paar weken terug.

Gelukkig volgende week een afspraak met de fysiotherapeut. Hopelijk kan hij er wat nuttigs over zeggen.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 00:50 schreef vannelle het volgende:

[..]

Een hond is een goede reden om toch even een stukje te gaan lopen, dan móet je gewoon wel want dat beestje is van jou afhankelijk.

En pijnstillers helpen niet tegen weigerachtige benen, ook zonder of met minder pijn kunnen die stokjes er gewoon ineens mee kappen en ik weet zeker dat je dat eigenlijk al weet.

Hou er rekening mee dat een fysio geen wonderen kan verrichten, hij kan je alleen een verantwoord een proces in sturen waarin jij al het werk moet doen.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 01:21 schreef sn00piiy het volgende:
Ik ben ook chronisch ziek.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 01:20 schreef houdjemond het volgende:
Leuke dingen mochten ook he? Ik heb net 2 kaarten voor fortarock gewonnen op 3fm! Kan deze zomer al nergens heen omdat ziek zijn zo'n dure hobby is dus ben helemaal in de wolken

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 00:59 schreef twiFight het volgende:

[..]

Ja het is een leenhond van mijn broer, maar wel als test om te zien of ik zelf een hond aankan. Momenteel nog niet

De benen weigeren niet zozeer maar soms krijg ik pijn bij het lopen (in de bil(len)). Soms verergert dat en schiet het door naar het hele been. Door de pijn zak ik dan in. De pijnstillers zijn meer zodat ik niet bij elke stap last heb, maar tegen zulke erge pijn dat ik door het been zak helpt het niet, nee. Mijn enige 'oplossing' tot nu toe is dat ik gewoon zo weinig mogelijk loop zodra de pijn komt opzetten.

Ik weet dat een fysio niet alles kan, maar hij is bekend met mijn lichaam en verlamming en verder een ervaren man. Als het probleem een logische verklaring heeft dan twijfel ik er niet aan dat hij het weet Hij is overigens tweedelijns, dat scheelt ook. Maar misschien is zijn enige conclusie dat ik de belasting gewoon niet aankan en minder moet lopen. Dat zou erg kut zijn. Maar de pijn doet zich niet altijd na veel lopen voor, soms loop ik veel en voel ik niets, soms loop ik weinig en heb ik wel pijn, dus ik weet het nog even niet. Er speelt ook nog e.e.a. met een brace en botox dus het verhaal is nog niet zo simpel

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 01:21 schreef sn00piiy het volgende:
Ik ben ook chronisch ziek.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 01:20 schreef houdjemond het volgende:
Leuke dingen mochten ook he? Ik heb net 2 kaarten voor fortarock gewonnen op 3fm! Kan deze zomer al nergens heen omdat ziek zijn zo'n dure hobby is dus ben helemaal in de wolken

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 01:21 schreef sn00piiy het volgende:
Ik ben ook chronisch ziek.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 07:39 schreef sn00piiy het volgende:
Dank! Wat een lieve mensen hier zeg !

Ik heb hidradenitis in een zeer erge vorm . Onderhuidse ontstekingen die naar binnen open gaan met gevaar op bloedvergiftiging enz. Inmiddels ruim 60 x aan geopereerd.

Wat dit voor effect heeft op mijn leven .. niet kunnen werken , geen opleiding echt af kunnen maken , sociaal isolement en ook psychisch.

De ene dag kan ik de hele wereld aan , de volgende dag kan ik van de pijn niet uit bed komen en moet de ontsteking zo snel mogelijk verwijdert worden dus dan weer een aantal daagjes ziekenhuis !

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 00:59 schreef twiFight het volgende:

[..]

Ja het is een leenhond van mijn broer, maar wel als test om te zien of ik zelf een hond aankan. Momenteel nog niet

De benen weigeren niet zozeer maar soms krijg ik pijn bij het lopen (in de bil(len)). Soms verergert dat en schiet het door naar het hele been. Door de pijn zak ik dan in. De pijnstillers zijn meer zodat ik niet bij elke stap last heb, maar tegen zulke erge pijn dat ik door het been zak helpt het niet, nee. Mijn enige 'oplossing' tot nu toe is dat ik gewoon zo weinig mogelijk loop zodra de pijn komt opzetten.

Ik weet dat een fysio niet alles kan, maar hij is bekend met mijn lichaam en verlamming en verder een ervaren man. Als het probleem een logische verklaring heeft dan twijfel ik er niet aan dat hij het weet Hij is overigens tweedelijns, dat scheelt ook. Maar misschien is zijn enige conclusie dat ik de belasting gewoon niet aankan en minder moet lopen. Dat zou erg kut zijn. Maar de pijn doet zich niet altijd na veel lopen voor, soms loop ik veel en voel ik niets, soms loop ik weinig en heb ik wel pijn, dus ik weet het nog even niet. Er speelt ook nog e.e.a. met een brace en botox dus het verhaal is nog niet zo simpel

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 07:39 schreef sn00piiy het volgende:
Dank! Wat een lieve mensen hier zeg !

Ik heb hidradenitis in een zeer erge vorm . Onderhuidse ontstekingen die naar binnen open gaan met gevaar op bloedvergiftiging enz. Inmiddels ruim 60 x aan geopereerd.

Wat dit voor effect heeft op mijn leven .. niet kunnen werken , geen opleiding echt af kunnen maken , sociaal isolement en ook psychisch.

De ene dag kan ik de hele wereld aan , de volgende dag kan ik van de pijn niet uit bed komen en moet de ontsteking zo snel mogelijk verwijdert worden dus dan weer een aantal daagjes ziekenhuis !

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 09:19 schreef caroro het volgende:
Hai sn00piiy! Jeetje klinkt heftig zeg! Heb je wel enige vorm van dagbesteding? Sterkte hoor!

twifight, wij hebben een heerlijke lompe labrador, en daar probeer ikzelf minstens 2x per week een behoorlijke wandeling mee te maken, de rest van de tijd doen mijn man en kinderen dat. Ik vind het ook heerlijk om gewoon lekker buiten te zijn en af en toe eens een balletje werpen. Maar het is ook moeilijk omdat ik op sommige dagen ook gewoon echt niet uit de voeten kan.

Ik ben er denk ik uit mbt het revalidatiecentrum, ik ga het niet doen. Als ik merk hoeveel irritatie en frustratie het me nu al kost zonder uberhaupt gestart te zijn
En dan moet ik daar heen terwijl ik mij helemaal niet kan vinden in hun benadering, nee bedankt. Zo sta ik er na een paar dagen nadenken in, maar ik zeg nog niks definitief af.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 07:39 schreef sn00piiy het volgende:
Dank! Wat een lieve mensen hier zeg !

Ik heb hidradenitis in een zeer erge vorm . Onderhuidse ontstekingen die naar binnen open gaan met gevaar op bloedvergiftiging enz. Inmiddels ruim 60 x aan geopereerd.

Wat dit voor effect heeft op mijn leven .. niet kunnen werken , geen opleiding echt af kunnen maken , sociaal isolement en ook psychisch.

De ene dag kan ik de hele wereld aan , de volgende dag kan ik van de pijn niet uit bed komen en moet de ontsteking zo snel mogelijk verwijdert worden dus dan weer een aantal daagjes ziekenhuis !

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 07:39 schreef sn00piiy het volgende:
Dank! Wat een lieve mensen hier zeg !

Ik heb hidradenitis in een zeer erge vorm . Onderhuidse ontstekingen die naar binnen open gaan met gevaar op bloedvergiftiging enz. Inmiddels ruim 60 x aan geopereerd.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 11:53 schreef twiFight het volgende:

[..]

Wat doen ze dan bij zo'n operatie als ik vragen mag? Ik ben geen dokter, maar wegsnijden werkt toch niet bij ontstekingen? Of wordt er direct, onderhuids, een middeltje ingespoten op die plek.

Naar zeg, heb je al een figuurlijke priveparkeerplek bij het ziekenhuis Of kun je daar geen kamer huren, scheelt reistijd.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 11:57 schreef sn00piiy het volgende:

[..]

Ja hoor

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 11:59 schreef twiFight het volgende:

[..]

Jeetje zeg, heftig! Dat zijn geen lichte ingrepen. Heelt het gedeelte waar de huid vandaan gehaald wordt wel een beetje mooi?

Nou ja, je kent vast alle verpleegsters bij voornaam nu

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 12:42 schreef sn00piiy het volgende:
Ik doe mn best ! Ik loop wel bij de psyc , Maar dat is omdat ik een tijdje psychotisch ben geweest.. of naja ik juich nog niet te vroeg maar de laatste tijd gaat dat allemaal wel iets beter.

En vooral een erg lieve vriend die me probeert te steunen !!

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 13:16 schreef caroro het volgende:
Ach LPF, dat gaat je ook niet in de koude kleren zitten! Sterkte

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 13:25 schreef Adriane het volgende:
Pfft LPFAN. wat confronterend en verdrietig.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 14:06 schreef Poesopstokje het volgende:
Heftig LP..

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 14:46 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Jah, komt vaak voor de laatste tijd. Komt af en toe hard aan, want je bouwt toch een band op. Vind het ook wel dapper dat hij heeft besloten dat hij het niet meer wou. Is een moeilijke keus natuurlijk want je kiest dan voor de dood.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 14:46 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Jah, komt vaak voor de laatste tijd. Komt af en toe hard aan, want je bouwt toch een band op. Vind het ook wel dapper dat hij heeft besloten dat hij het niet meer wou. Is een moeilijke keus natuurlijk want je kiest dan voor de dood.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 14:49 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

(Inderdaad, je bent toch 3x per week bij elkaar.

Hoe snel kan het gaan nu hij gestopt is?

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 15:03 schreef Toto69 het volgende:

[..]

Heel snel. 3-4 dagen maximaal vermoed ik. Afhankelijk van hoeveel nierfunctie hij nog heeft uiteraard.

Sterkte LPF.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 14:46 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Jah, komt vaak voor de laatste tijd. Komt af en toe hard aan, want je bouwt toch een band op. Vind het ook wel dapper dat hij heeft besloten dat hij het niet meer wou. Is een moeilijke keus natuurlijk want je kiest dan voor de dood.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 11:57 schreef sn00piiy het volgende:

[..]

Ja hoor , Enkele ontstekingen snijden ze echt onwijs diep weg en heel breed. Dus dat de volledige ontsteking er helemaal uit is .
Soms spuiten ze alleen een ontstekingsremmend middel in .
Ook snijden ze soms het hele ontstoken gebied weg ( bv een hele oksel ) en vervangen dit dan met een lap huid van mijn rug. Huidverplaatsingen dus.

Maar de laatste grotere operaties die ik heb gehad zijn huidtransplantaties .
Dan snijden ze ook de volledige oksel weg , en dan bedekken ze dit weer met huid van mijn bovenbeen. ( nooit meer okselhaar )

Haha ja bijna wel , het ziekenhuis voelt soms zelfs een beetje als thuiskomen !

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 15:30 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Jakkes.. moedige keuze dan hoor..

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 16:13 schreef Disana het volgende:

[..]

Ach jee, ja, niet iedereen houdt dialyse voor altijd vol. Toch triest dat het zo af moet lopen. Voor jou is dit ook verdrietig.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 16:33 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja idd, maximaal een maand ongeveer. Hangt er ook vanaf wat je eet en hoe ziek je al bent. Ik denk dat hij deze week wel weg is. Toen ik net dialyseerde besloot een vrouw ook te stoppen ( was daar best close mee) nog geen 24 uur later was ze weg.

[..]

Nee idd, maar hij was nog maar 3 weken bezig. Dat maakt het wel wrang.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 16:34 schreef Disana het volgende:

[..]

Raar is dat toch, dat de een vol moed en hoop doorzet en de ander al na zo'n korte tijd opgeeft.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 16:36 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Jah idd. Ik was de eerste weken ook dood en dood ziek. Kan nu pas sinds 2/3 maand zeggen dat het eindelijk ECHT goed gaat en dialyseer al bijna 2 jaar.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 16:39 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik voelde me ook heel slecht toen ik tijdelijk dialyseerde, maar ik had mazzel en kan nu weer zonder. Het is ook wel begrijpelijk dat sommigen het opgeven, maar ik ben toch blij dat jij wel doorzet en ondertussen alweer wacht op een donornier.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 16:42 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja ik snap het ook heel goed dat sommige opgeven. Het is ook een hele opgave.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 17:08 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Als hij net zulke heftige hoofdpijn had als jij... Niet iedereen kan goed tegen hoofdpijn.

Ik heb regelmatig gewoon redelijk lichte hoofdpijn, maar laatst was het een keertje wat zwaarder (maar nog lang niet à la migraine) en toch voelde ik me een partij ellendig!

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 17:08 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Als hij net zulke heftige hoofdpijn had als jij... Niet iedereen kan goed tegen hoofdpijn.

Ik heb regelmatig gewoon redelijk lichte hoofdpijn, maar laatst was het een keertje wat zwaarder (maar nog lang niet à la migraine) en toch voelde ik me een partij ellendig!

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 16:03 schreef -sabine- het volgende:
Welkom en sterkte.

Ik heb ook een paar keer op het punt van reva in een centrum gestaan, maar niet gegaan. Ik heb een wankel evenwicht, heel wankel, maar daar heb ik de regie over. Niemand anders. Het zijn zware weken aan het einde van het schooljaar voor mij. Veel zittend studeren, zittend nakijken en zittend vergaderen. Morgen stage afsluiten. Bijna vakantie.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 17:23 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Hoofdpijn
Maakt niet uit hoeveel pijn, blijft gewoon kut.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 17:52 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Dat is. Je kunt verdriet, pijn en geluk niet meten.
Net als die dialyse. Ik ben blij dat Disana er voor LPF is dan. Ik leef mee, maar 'voel' het niet. Geldt ook voor psychische anekdotes hier. Ik ken ze van mijn leerlingen, maar 'voel' dat niet. Pijn wel, jammergenoeg.

Klopt Disana. Het is nog nooit zo druk geweest als nu of ik word echt oud.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 17:58 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Altijd als ik hier lees dan vallen mijn dingetjes echt wel mee. Bedoel ik ga er niet dood van ofzo, en ik kan er gewoon mee leven.

Ik mopper wel, maar soms voelt het wel wat onterecht hier

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 17:58 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Altijd als ik hier lees dan vallen mijn dingetjes echt wel mee. Bedoel ik ga er niet dood van ofzo, en ik kan er gewoon mee leven.

Ik mopper wel, maar soms voelt het wel wat onterecht hier

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 18:21 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Welnee, tuurlijk is het niet onterecht!

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 18:29 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Zo zal iedereen denken; wow wat heeft *insert naam* het ernstig!

We hebben hier allemaal onze problemen, dat valt écht niet te vergelijken

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 17:58 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Altijd als ik hier lees dan vallen mijn dingetjes echt wel mee. Bedoel ik ga er niet dood van ofzo, en ik kan er gewoon mee leven.

Ik mopper wel, maar soms voelt het wel wat onterecht hier

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 17:58 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Altijd als ik hier lees dan vallen mijn dingetjes echt wel mee. Bedoel ik ga er niet dood van ofzo, en ik kan er gewoon mee leven.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 20:18 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Ik heb hetzelfde gevoel. Ik lees vaak dat velen hier (soms ontzettende) pijn hebben. Dat heb ik niet.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 21:09 schreef Sylvana het volgende:
Welkom sn00piiy, heftig verhaal zeg!
Jeetje LPFAN dat is idd confronterend zeg Sterkte

Ik heb weinig te melden hier qua diabetes, dat loopt allemaal wel. Psychisch gaat het nog steeds niet goed, gisteren intake gehad voor die traumabehandeling ( ipv EMDR wordt het nu eerst een E-health module met schrijfopdrachten) Daar kan ik al meteen mee beginnen, dus morgen maar even kijken. Alleen begreep dat we het hier meer lichamelijk moeten houden, dus zal hier wel minder aanwezig zijn dan, omdat het bij mij nu vooral psychisch is wat niet lekker gaat. Ik probeer wel gewoon mee te lezen en af en toe te reageren hoor. Dikke knuffel voor iedereen

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 21:09 schreef Sylvana het volgende:
Welkom sn00piiy, heftig verhaal zeg!
Jeetje LPFAN dat is idd confronterend zeg Sterkte

Ik heb weinig te melden hier qua diabetes, dat loopt allemaal wel. Psychisch gaat het nog steeds niet goed, gisteren intake gehad voor die traumabehandeling ( ipv EMDR wordt het nu eerst een E-health module met schrijfopdrachten) Daar kan ik al meteen mee beginnen, dus morgen maar even kijken. Alleen begreep dat we het hier meer lichamelijk moeten houden, dus zal hier wel minder aanwezig zijn dan, omdat het bij mij nu vooral psychisch is wat niet lekker gaat. Ik probeer wel gewoon mee te lezen en af en toe te reageren hoor. Dikke knuffel voor iedereen

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 20:18 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Ik heb hetzelfde gevoel. Ik lees vaak dat velen hier (soms ontzettende) pijn hebben. Dat heb ik niet.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 20:05 schreef sararaats het volgende:

[..]

Zo voel ik me ook.

Vandaag weer naar het ziekenhuis geweest voor een mri en controle op NKO.

Neus was in orde. Hoofdpijn komt dus niet van de sinussen.

Maar dat zei ik eerder al.

Knuffie voor iedereen.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 23:35 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Jij bent degene met schildklier shiz.
Ik loop hopeloos te kloten met dat ding. Bij zou nu weer goed werken maar voel me klote.
Ik slik vanaf morgen 50ug thyrax.
En hoofdpijn zeg ik maar helemaal niks over .
Maar het ergste is de vermoeidheid.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 01:03 schreef sararaats het volgende:

[..]

Te grote schildklier. Werkt normaal.

Ik zit nu aan 75mcg L-Thyroxine.

Vorig jaar had ik nog acupunctuur voor de hoofdpijn.

Ik heb het even gehad met mijn gezondheid.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 01:05 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Als je levothyroxine moet slikken, werkt je schildklier niet normaal maar te langzaam.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 22:30 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Ik ben een van diegene met dag en nacht pijn, ondanks de oxy, de Naproxen en de paracetamol. Maar ik heb een goed leven. Ik werk, ik studeer, mijn kinderen en mijn man zijn mijn grootste supporters. Gisteren hoorde ik dat een van mijn pleegkinderen vader wordt. Ik geniet mee op afstand.

Hier heb ik geleerd dat ik meer moet uiten wat ik denk en wat ik voel. Ik heb mentale hulp gezocht. Iets dat ik een jaar geleden nog afzwoer.

Het glas is (bijna) altijd halfvol. De perioden dat ik kwetsbaar was en wekelijks een bingokaart volhard, heb ik achter mij gelaten. Dat heeft de tijd gedaan. Komt tijd, komt raad. Zo is het echt.

Ik lees 'jullie' graag. Ik sta open voor ervaringen van anderen, voor ander zaken dan die die mijn ziektes met zich meebrengen. Het maakt mij begripsvoller. Ook heb ik van LPFAN geleerd dat je kunt afvallen als je maar wilt/ moet. Mijn gewrichten huilen bij mijn huidige gewicht. Ik ben er 8 kwijt, nog 10 te gaan. Dankjewel LPFAN.

Knus voor allen.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 02:08 schreef -sabine- het volgende:
Dit, iedere nacht wakker omdat de oxy uitgewerkt is. Innemen en wachten tot het weer voldoende werkt. Vanwege de bindweefselstoornis is de opname traag.

Voordeel is dat ik iedere nacht een uurtje kan leren.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 08:36 schreef PrisTheShiz het volgende:

[..]

Volgens mij slik ik dat ook, alleen ik noem het thyrax voor het gemak. Maar dat is de merknaam

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 10:33 schreef Persefoneia het volgende:
Ik was nogal geschrokken van de discussie een aantal dagen geleden, ik heb tenslotte een psychische achtergrond. Nou bepaalt dat wel behoorlijk mijn dagelijkse bestaan maar dat is niet reden dat ik in dit topic mee lees of schrijf.
Hoofdmoot is voor mij de klachten die bij mijn oren vandaan komen, tinnitus, duizelingen, oorpijn etc. en het verhaal rond mijn kaken wat voor mij nog een heel groot vraagteken is.
Tot nu toe 2 tandartsen gesproken, een orthodontist en de mondhygieniste. En hoewel er allerlei opties aan de orde zijn geweest eindigt ieder gesprek met de opmerking 'Tja, het is bij u een heel complex verhaal, tot ziens'.
Veel gaat afhangen van het gesprek met de kaakchirurg op 16 juni. Ik hoop dat ik dan meer duidelijkheid heb.
Ik hoop dat ik de hobbels waar ik tegenaan loop zo af en toe hier mag blijven spuien.

Uiteraard heb ik de laatste dagen wel mee gelezen en wens iedereen op dit moment veel sterkte.

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 22:30 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Ik ben een van diegene met dag en nacht pijn, ondanks de oxy, de Naproxen en de paracetamol. Maar ik heb een goed leven. Ik werk, ik studeer, mijn kinderen en mijn man zijn mijn grootste supporters. Gisteren hoorde ik dat een van mijn pleegkinderen vader wordt. Ik geniet mee op afstand.

Hier heb ik geleerd dat ik meer moet uiten wat ik denk en wat ik voel. Ik heb mentale hulp gezocht. Iets dat ik een jaar geleden nog afzwoer.

Het glas is (bijna) altijd halfvol. De perioden dat ik kwetsbaar was en wekelijks een bingokaart volhard, heb ik achter mij gelaten. Dat heeft de tijd gedaan. Komt tijd, komt raad. Zo is het echt.

Ik lees 'jullie' graag. Ik sta open voor ervaringen van anderen, voor ander zaken dan die die mijn ziektes met zich meebrengen. Het maakt mij begripsvoller. Ook heb ik van LPFAN geleerd dat je kunt afvallen als je maar wilt/ moet. Mijn gewrichten huilen bij mijn huidige gewicht. Ik ben er 8 kwijt, nog 10 te gaan. Dankjewel LPFAN.

Knus voor allen.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 09:55 schreef superkimmi het volgende:

[..]

wauw je weet het wel echt in het positieve om te buigen!

ik word echt blij van de mensen die echt kunnen leven naar alles wat ze wel hebben. Dat is echt mijn inspiratie op momenten dat het even heel kut gaat.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 10:33 schreef Persefoneia het volgende:
Ik was nogal geschrokken van de discussie een aantal dagen geleden, ik heb tenslotte een psychische achtergrond. Nou bepaalt dat wel behoorlijk mijn dagelijkse bestaan maar dat is niet reden dat ik in dit topic mee lees of schrijf.
Hoofdmoot is voor mij de klachten die bij mijn oren vandaan komen, tinnitus, duizelingen, oorpijn etc. en het verhaal rond mijn kaken wat voor mij nog een heel groot vraagteken is.
Tot nu toe 2 tandartsen gesproken, een orthodontist en de mondhygieniste. En hoewel er allerlei opties aan de orde zijn geweest eindigt ieder gesprek met de opmerking 'Tja, het is bij u een heel complex verhaal, tot ziens'.
Veel gaat afhangen van het gesprek met de kaakchirurg op 16 juni. Ik hoop dat ik dan meer duidelijkheid heb.
Ik hoop dat ik de hobbels waar ik tegenaan loop zo af en toe hier mag blijven spuien.

Uiteraard heb ik de laatste dagen wel mee gelezen en wens iedereen op dit moment veel sterkte.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 11:17 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Zo dan, dit is even een mooie post met waarheden erin als een koe. . En dát bedoel ik positief .

Jezelf meer uiten en je gevoelens uitspreken is heel erg goed, heb ik ook mogen "leren", ook al is het soms behoorlijk confronterend en krijg je het deksel op je neus. Liever eerlijk én pijnlijk dan erover liegen.

Al vlieg ik soms nog keihard onderuit als iemand mij niet "moet" / afwijst, komt dan even binnen, daar zit nog een behoorlijk leerpunt voor mij.

SPOILER

had buikpijn dus naar de wc op mijn werk. Vervolgens steeds meer buikpijn, zo erg dat ik moest overgeven.tegelijkertijd aan de diarree. Viel bijna flauw. Zweten, niet normaal. Nu onderweg naar huis maar ben gestrand op de wc van een restaurant, buik was nog niet leeg blijkbaar... Kutzooi daar zit ik dan. Morgen ff de huisarts bellen maar weer...

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 21:09 schreef Sylvana het volgende:
Alleen begreep dat we het hier meer lichamelijk moeten houden,

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 15:18 schreef vannelle het volgende:

[..]

Dat is alleen maar de mening van sommige mensen, zou me er niet te veel van aantrekken.
Als dáár ook al onderscheid in moet zitten is het einde zoek lijkt mij.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 14:47 schreef PrisTheShiz het volgende:
Ik ben ziek

SPOILER

had buikpijn dus naar de wc op mijn werk. Vervolgens steeds meer buikpijn, zo erg dat ik moest overgeven.tegelijkertijd aan de diarree. Viel bijna flauw. Zweten, niet normaal. Nu onderweg naar huis maar ben gestrand op de wc van een restaurant, buik was nog niet leeg blijkbaar... Kutzooi daar zit ik dan. Morgen ff de huisarts bellen maar weer...

SPOILER

klote. Sterkte

quote:

Op dinsdag 31 mei 2016 22:30 schreef -sabine- het volgende:

[..]

Ik ben een van diegene met dag en nacht pijn, ondanks de oxy, de Naproxen en de paracetamol. Maar ik heb een goed leven. Ik werk, ik studeer, mijn kinderen en mijn man zijn mijn grootste supporters. Gisteren hoorde ik dat een van mijn pleegkinderen vader wordt. Ik geniet mee op afstand.

Hier heb ik geleerd dat ik meer moet uiten wat ik denk en wat ik voel. Ik heb mentale hulp gezocht. Iets dat ik een jaar geleden nog afzwoer.

Het glas is (bijna) altijd halfvol. De perioden dat ik kwetsbaar was en wekelijks een bingokaart volhard, heb ik achter mij gelaten. Dat heeft de tijd gedaan. Komt tijd, komt raad. Zo is het echt.

Ik lees 'jullie' graag. Ik sta open voor ervaringen van anderen, voor ander zaken dan die die mijn ziektes met zich meebrengen. Het maakt mij begripsvoller. Ook heb ik van LPFAN geleerd dat je kunt afvallen als je maar wilt/ moet. Mijn gewrichten huilen bij mijn huidige gewicht. Ik ben er 8 kwijt, nog 10 te gaan. Dankjewel LPFAN.

Knus voor allen.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 14:47 schreef PrisTheShiz het volgende:
Ik ben ziek

SPOILER

had buikpijn dus naar de wc op mijn werk. Vervolgens steeds meer buikpijn, zo erg dat ik moest overgeven.tegelijkertijd aan de diarree. Viel bijna flauw. Zweten, niet normaal. Nu onderweg naar huis maar ben gestrand op de wc van een restaurant, buik was nog niet leeg blijkbaar... Kutzooi daar zit ik dan. Morgen ff de huisarts bellen maar weer...

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 15:18 schreef vannelle het volgende:

[..]

Dat is alleen maar de mening van sommige mensen, zou me er niet te veel van aantrekken.
Als dáár ook al onderscheid in moet zitten is het einde zoek lijkt mij.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 14:47 schreef PrisTheShiz het volgende:
Ik ben ziek

SPOILER

had buikpijn dus naar de wc op mijn werk. Vervolgens steeds meer buikpijn, zo erg dat ik moest overgeven.tegelijkertijd aan de diarree. Viel bijna flauw. Zweten, niet normaal. Nu onderweg naar huis maar ben gestrand op de wc van een restaurant, buik was nog niet leeg blijkbaar... Kutzooi daar zit ik dan. Morgen ff de huisarts bellen maar weer...

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 15:44 schreef mootie het volgende:

[..]

Want de mening van die mensen telt net iets minder?

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 16:02 schreef Aspergermeisje het volgende:
Ik krijg het steeds beter onder de knie heb ik het idee, om een leuk leven te hebben met veel pijn en ongemak en onrust. Ik besefte laatst dat ik eigenlijk zelden boos of verdrietig ben over hoe het gaat. Maar als ik dat wel ben kan ik inmiddels ook even een uur flink huilen en medelijden met mezelf hebben, en dan is het er ook uit.

Er zijn denk ik verschillende dingen die daarin helpen (wordt waarschijnlijk een onoverzichtelijk lijstje en er zijn vast nog veel meer punten, maar wie weet heeft iemand ergens iets aan):
- Ik heb een vriendin die hele andere klachten heeft, maar we hebben zoveel begrip voor elkaar en kunnen elkaar steunen (als zij zich slecht voelt kan ik wat beter relativeren en andersom).
- Überhaupt een netwerk hebben met mensen die af en toe eens vragen hoe het gaat.
- Dingen doen die je voldoening geven, ook al doe je het maar heel kort. Ik werk bijvoorbeeld 8 uur per week, maar ik heb dat echt nodig om dat te kunnen doen. Het geeft me zo'n gevoel van regie hebben over mijn leven.
- Dus doseren, ook als je je goed voelt. Ik heb vaak de neiging om dan heel veel te gaan doen, maar dan wordt de klap later alleen maar groter.
- Hulp vragen. Is voor mij iets makkelijker, want ik heb begeleiding dus die zijn er om hulp te bieden, maar ik leer ook steeds beter om het eerst in mijn eigen netwerk te zoeken.
- Aan de andere kant op jezelf vertrouwen en veiligheid uit jezelf halen. Weten dat je er al jaren mee rondloopt, dus dat je het deze keer ook wel gaat doorstaan.
- Goed voor jezelf zorgen in het algemeen: goed eten, drinken, slapen, routine aanhouden, enzovoort.
- Grenzen aangeven. Mensen die energie kosten uit je leven verwijderen. Verder heb ik het laatste jaar moeilijke keuzes moeten maken. Bijvoorbeeld niet bij diploma-uitreikingen van mijn zusjes zijn enzo. Maar zulke dingen kosten me zoveel energie! Dan doe ik liever iets anders voor ze om het te vieren. Ik merk dat dit me veel gelukkiger maakt. Ik stel mijn familie wel teleur af en toe, maar ik bespaar daarmee een dag of vier uit de running zijn en lang herstel daarna.
- Communiceren! Kost me vaak ook veel energie, maar levert uiteindelijk meer op. Ik probeer altijd zo goed mogelijk uit te leggen waarom ik ergens niet ben of wat mensen van me kunnen verwachten. Dan ontstaat er zo min mogelijk boosheid en onbegrip.
- Duidelijk zijn. Gewoon zeggen als je iets niet prettig vindt.
- Je berusten in je keuzes. Er vrede mee hebben wat je besloten hebt en de gevolgen dragen. Niet blijven twijfelen, want dat kost ook energie.
- Niet je gevoel negeren. Van mijn PMT-er leerde ik dat als je pijn hebt, je lichaam zich vaak gaat aanspannen om dat niet te voelen. De kunst is eigenlijk om dan juist te ontspannen. In eerste instantie voel je de pijn dan beter, maar je spieren aanspannen heeft natuurlijk alleen maar meer pijn op den duur.
- Het is wat het is. Als het niet gaat, gaat het niet. Die gedachten helpen mij wel.

Dit geldt natuurlijk niet voor iedereen en mij lukt het bij lange na niet altijd om deze dingen uit te voeren.

SPOILER

Vorig jaar een kleine aanrijding gehad, maar wel eentje van >¤800,-. Kreeg vandaag mijn nieuwe autoverzekering polis onder ogen, ga vanaf juli naar ¤80,- premie per maand Nu de keuze gemaakt om het schadebedrag maar aan de verzekering te betalen. Doei spaargeld, doei mogelijkheid tot verhuizen

Zo'n ^$#^$ nadeel van niet kunnen werken, het kleine beetje spaargeld wát je hebt ben je ook zomaar weer kwijt. Kost me weer een jaar om dat bedrag bijelkaar te krijgen

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 14:47 schreef PrisTheShiz het volgende:
Ik ben ziek

SPOILER

had buikpijn dus naar de wc op mijn werk. Vervolgens steeds meer buikpijn, zo erg dat ik moest overgeven.tegelijkertijd aan de diarree. Viel bijna flauw. Zweten, niet normaal. Nu onderweg naar huis maar ben gestrand op de wc van een restaurant, buik was nog niet leeg blijkbaar... Kutzooi daar zit ik dan. Morgen ff de huisarts bellen maar weer...

SPOILER

Marie, 29, Belg. Al jarenlang aan het worstelen met psychische klachten en sinds zes jaar ook met een vaag hoofdpijn-iets. Ondanks die klachten wel een master afgemaakt, beginnen te werken en dan tweede master gehaald.

Over de hoofdpijn, die begon zes jaar geleden toen ik de stage van mijn lerarenopleiding deed. Ik had al de hele week erge hoofdpijn en tijdens een bepaalde les werd de hoofdpijn zo erg dat ik nauwelijks nog het geluid van de leerlingen verdroeg. Mijn zicht in mijn rehteroog viel weg, linkeroog werden vooral vlekken. Omdat het een les was over mijn lievelingsfragment heb ik die les nog helemaal gegeven, telkens gokkend over welke leerling nu aan het antwoorden was.

Meteen huisarts gebeld, die zat volledig volgeboekt, maar zijn collega niet. Door medestagiair met mijn auto naar de HA gereden, bleek ik een bloeddruk van, hou je vast, 22/12 te hebben. Huisarts meteen met mij naar spoed, daar aangekomen zag ik al helemaal niks meer, overgeven, overgeven. Cardio erbij, die zien niets behalve die bloeddruk. Ineens in isolatie want neuro was erbij gehaald en die dachten om een of andere vage reden aan meningitis. Lang verhaal kort: 12 uur, mri, ct, lp, bloedgassen, ecg, eeg later kwam de assistent van cardio op het idee me toch eens wat sterkers te geven dan paracetamol. Gewoon, om iets te proberen. Half uur later was mijn bloeddruk terug normaal en ging cardio er dus van uit dat de hoge bd een gevolg was van de pijn en niet omgekeerd. Okee, naar huis met een hele resem afspraken op neuro en cardio en voor een 24u eeg en bd-meting.

Niets te vinden. Ondertussen ging de hoofdpijn niet weg, stuurden ze me naar de kine, want gezien de psychische meuk zou het wel tussen mijn oren zitten (oh hahaha..). Kine hielp niet, dus aan de depakine, want 'migraine gecombineerd met spanningshoofdpijn'. Behalve 20kg extra geen enkel effect, dus nieuwe mri. Tijdens die mri was het geluid zoveel te luid, dat ik er echt uit moest, overgeven, niet meer op mijn benen kunnen staan, geen evenwicht meer, geen zicht in rechteroog, verzwakking aan rechterkant. Radioloog roept neuro voor consult, 'stuur ze maar gewoon naar huis'. Wat radiologie niet aanvaardde, want blijkbaar constant gedoe tussen die twee diensten, dus via interne mug naar spoed (maakt de neurologen al helemaal happy..), ineens riep iedereen daar weer meningitis, dus terug in isolatie. Lp, heel de meuk, niks, Marie weer naar huis.

Naar andere psychiater gestuurd, want 'jouw psychiater wil het gewoon niet zien dat het louter psychisch is'. Die psychiater ook van mening dat het wel heel raar zou zijn, gezien heleboel elementen in dossier. Terug naar neuro 'u leidt aan idiopathische hoofdpijn!' Als je dan zegt dat je niet achterlijk bent en wel weet dat dat betekent dat zij niet weten wat er aan de hand is, dan ben je een lastige, contraire patiënt en komt dat ook als dusdanig in je dossier te staan. Einde behandeling.

En nu zijn we zes jaar verder en heb ik al elke dag elk uur van de dag hoofdpijn gehad. Meestal gaat het nog, maar er zijn ook dagen dat ik niets meer zie, dat mijn arm niet meewil, dat het voelt alsof ze een bal in mijn schedel aan het oppompen zijn om mijn schedel te laten openbarsten. In mijn omgeving reageert iedereen met 'het is MAAR hoofdpijn' (maar voor mijn familie is het ook MAAR een melanoom enzo, dus ja..), dus ik ben gewoon al gestopt met er nog over te praten. Ook tegen de huisarts zeg ik eigenlijk niet veel meer erover, want telkens als ik het zeg, zie ik die machteloze blik in zijn ogen en weet ik dat hij er ook niks kan aan doen.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 17:35 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Ik ben energieloos.

Ik dacht vandaag namelijk: Ik ga eens alleen ontbijten, en dan wachten tot het avondeten. Fout gedacht. Voel me nu heel slap. Zelfs nadat ik 1,5 croissantje en een bord bami op heb.

Dus even niet zo'n energie om op iedereen te reageren.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 17:34 schreef MarieAlice het volgende:
Hoihoi,

Ik ben niet helemaal zeker of ik hier in deze reeks wel thuis hoor, maar wie niet waagt, niet wint, zeker? Even kort voorstellen

SPOILER

Marie, 29, Belg. Al jarenlang aan het worstelen met psychische klachten en sinds zes jaar ook met een vaag hoofdpijn-iets. Ondanks die klachten wel een master afgemaakt, beginnen te werken en dan tweede master gehaald.

Over de hoofdpijn, die begon zes jaar geleden toen ik de stage van mijn lerarenopleiding deed. Ik had al de hele week erge hoofdpijn en tijdens een bepaalde les werd de hoofdpijn zo erg dat ik nauwelijks nog het geluid van de leerlingen verdroeg. Mijn zicht in mijn rehteroog viel weg, linkeroog werden vooral vlekken. Omdat het een les was over mijn lievelingsfragment heb ik die les nog helemaal gegeven, telkens gokkend over welke leerling nu aan het antwoorden was.

Meteen huisarts gebeld, die zat volledig volgeboekt, maar zijn collega niet. Door medestagiair met mijn auto naar de HA gereden, bleek ik een bloeddruk van, hou je vast, 22/12 te hebben. Huisarts meteen met mij naar spoed, daar aangekomen zag ik al helemaal niks meer, overgeven, overgeven. Cardio erbij, die zien niets behalve die bloeddruk. Ineens in isolatie want neuro was erbij gehaald en die dachten om een of andere vage reden aan meningitis. Lang verhaal kort: 12 uur, mri, ct, lp, bloedgassen, ecg, eeg later kwam de assistent van cardio op het idee me toch eens wat sterkers te geven dan paracetamol. Gewoon, om iets te proberen. Half uur later was mijn bloeddruk terug normaal en ging cardio er dus van uit dat de hoge bd een gevolg was van de pijn en niet omgekeerd. Okee, naar huis met een hele resem afspraken op neuro en cardio en voor een 24u eeg en bd-meting.

Niets te vinden. Ondertussen ging de hoofdpijn niet weg, stuurden ze me naar de kine, want gezien de psychische meuk zou het wel tussen mijn oren zitten (oh hahaha..). Kine hielp niet, dus aan de depakine, want 'migraine gecombineerd met spanningshoofdpijn'. Behalve 20kg extra geen enkel effect, dus nieuwe mri. Tijdens die mri was het geluid zoveel te luid, dat ik er echt uit moest, overgeven, niet meer op mijn benen kunnen staan, geen evenwicht meer, geen zicht in rechteroog, verzwakking aan rechterkant. Radioloog roept neuro voor consult, 'stuur ze maar gewoon naar huis'. Wat radiologie niet aanvaardde, want blijkbaar constant gedoe tussen die twee diensten, dus via interne mug naar spoed (maakt de neurologen al helemaal happy..), ineens riep iedereen daar weer meningitis, dus terug in isolatie. Lp, heel de meuk, niks, Marie weer naar huis.

Naar andere psychiater gestuurd, want 'jouw psychiater wil het gewoon niet zien dat het louter psychisch is'. Die psychiater ook van mening dat het wel heel raar zou zijn, gezien heleboel elementen in dossier. Terug naar neuro 'u leidt aan idiopathische hoofdpijn!' Als je dan zegt dat je niet achterlijk bent en wel weet dat dat betekent dat zij niet weten wat er aan de hand is, dan ben je een lastige, contraire patiënt en komt dat ook als dusdanig in je dossier te staan. Einde behandeling.

En nu zijn we zes jaar verder en heb ik al elke dag elk uur van de dag hoofdpijn gehad. Meestal gaat het nog, maar er zijn ook dagen dat ik niets meer zie, dat mijn arm niet meewil, dat het voelt alsof ze een bal in mijn schedel aan het oppompen zijn om mijn schedel te laten openbarsten. In mijn omgeving reageert iedereen met 'het is MAAR hoofdpijn' (maar voor mijn familie is het ook MAAR een melanoom enzo, dus ja..), dus ik ben gewoon al gestopt met er nog over te praten. Ook tegen de huisarts zeg ik eigenlijk niet veel meer erover, want telkens als ik het zeg, zie ik die machteloze blik in zijn ogen en weet ik dat hij er ook niks kan aan doen.

Nou, dit werd langer dan verwacht
Maar dit is het dus. Ik denk dat ik vooral af en toe eens ergens wil kunnen zeggen dat het gewoon moeilijk en zwaar is. Mag dat hier?

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 17:34 schreef MarieAlice het volgende:
Hoihoi,

Ik ben niet helemaal zeker of ik hier in deze reeks wel thuis hoor, maar wie niet waagt, niet wint, zeker? Even kort voorstellen

SPOILER

Marie, 29, Belg. Al jarenlang aan het worstelen met psychische klachten en sinds zes jaar ook met een vaag hoofdpijn-iets. Ondanks die klachten wel een master afgemaakt, beginnen te werken en dan tweede master gehaald.

Over de hoofdpijn, die begon zes jaar geleden toen ik de stage van mijn lerarenopleiding deed. Ik had al de hele week erge hoofdpijn en tijdens een bepaalde les werd de hoofdpijn zo erg dat ik nauwelijks nog het geluid van de leerlingen verdroeg. Mijn zicht in mijn rehteroog viel weg, linkeroog werden vooral vlekken. Omdat het een les was over mijn lievelingsfragment heb ik die les nog helemaal gegeven, telkens gokkend over welke leerling nu aan het antwoorden was.

Meteen huisarts gebeld, die zat volledig volgeboekt, maar zijn collega niet. Door medestagiair met mijn auto naar de HA gereden, bleek ik een bloeddruk van, hou je vast, 22/12 te hebben. Huisarts meteen met mij naar spoed, daar aangekomen zag ik al helemaal niks meer, overgeven, overgeven. Cardio erbij, die zien niets behalve die bloeddruk. Ineens in isolatie want neuro was erbij gehaald en die dachten om een of andere vage reden aan meningitis. Lang verhaal kort: 12 uur, mri, ct, lp, bloedgassen, ecg, eeg later kwam de assistent van cardio op het idee me toch eens wat sterkers te geven dan paracetamol. Gewoon, om iets te proberen. Half uur later was mijn bloeddruk terug normaal en ging cardio er dus van uit dat de hoge bd een gevolg was van de pijn en niet omgekeerd. Okee, naar huis met een hele resem afspraken op neuro en cardio en voor een 24u eeg en bd-meting.

Niets te vinden. Ondertussen ging de hoofdpijn niet weg, stuurden ze me naar de kine, want gezien de psychische meuk zou het wel tussen mijn oren zitten (oh hahaha..). Kine hielp niet, dus aan de depakine, want 'migraine gecombineerd met spanningshoofdpijn'. Behalve 20kg extra geen enkel effect, dus nieuwe mri. Tijdens die mri was het geluid zoveel te luid, dat ik er echt uit moest, overgeven, niet meer op mijn benen kunnen staan, geen evenwicht meer, geen zicht in rechteroog, verzwakking aan rechterkant. Radioloog roept neuro voor consult, 'stuur ze maar gewoon naar huis'. Wat radiologie niet aanvaardde, want blijkbaar constant gedoe tussen die twee diensten, dus via interne mug naar spoed (maakt de neurologen al helemaal happy..), ineens riep iedereen daar weer meningitis, dus terug in isolatie. Lp, heel de meuk, niks, Marie weer naar huis.

Naar andere psychiater gestuurd, want 'jouw psychiater wil het gewoon niet zien dat het louter psychisch is'. Die psychiater ook van mening dat het wel heel raar zou zijn, gezien heleboel elementen in dossier. Terug naar neuro 'u leidt aan idiopathische hoofdpijn!' Als je dan zegt dat je niet achterlijk bent en wel weet dat dat betekent dat zij niet weten wat er aan de hand is, dan ben je een lastige, contraire patiënt en komt dat ook als dusdanig in je dossier te staan. Einde behandeling.

En nu zijn we zes jaar verder en heb ik al elke dag elk uur van de dag hoofdpijn gehad. Meestal gaat het nog, maar er zijn ook dagen dat ik niets meer zie, dat mijn arm niet meewil, dat het voelt alsof ze een bal in mijn schedel aan het oppompen zijn om mijn schedel te laten openbarsten. In mijn omgeving reageert iedereen met 'het is MAAR hoofdpijn' (maar voor mijn familie is het ook MAAR een melanoom enzo, dus ja..), dus ik ben gewoon al gestopt met er nog over te praten. Ook tegen de huisarts zeg ik eigenlijk niet veel meer erover, want telkens als ik het zeg, zie ik die machteloze blik in zijn ogen en weet ik dat hij er ook niks kan aan doen.

Nou, dit werd langer dan verwacht
Maar dit is het dus. Ik denk dat ik vooral af en toe eens ergens wil kunnen zeggen dat het gewoon moeilijk en zwaar is. Mag dat hier?

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 17:34 schreef MarieAlice het volgende:
Hoihoi,

Ik ben niet helemaal zeker of ik hier in deze reeks wel thuis hoor, maar wie niet waagt, niet wint, zeker? Even kort voorstellen

SPOILER

Marie, 29, Belg. Al jarenlang aan het worstelen met psychische klachten en sinds zes jaar ook met een vaag hoofdpijn-iets. Ondanks die klachten wel een master afgemaakt, beginnen te werken en dan tweede master gehaald.

Over de hoofdpijn, die begon zes jaar geleden toen ik de stage van mijn lerarenopleiding deed. Ik had al de hele week erge hoofdpijn en tijdens een bepaalde les werd de hoofdpijn zo erg dat ik nauwelijks nog het geluid van de leerlingen verdroeg. Mijn zicht in mijn rehteroog viel weg, linkeroog werden vooral vlekken. Omdat het een les was over mijn lievelingsfragment heb ik die les nog helemaal gegeven, telkens gokkend over welke leerling nu aan het antwoorden was.

Meteen huisarts gebeld, die zat volledig volgeboekt, maar zijn collega niet. Door medestagiair met mijn auto naar de HA gereden, bleek ik een bloeddruk van, hou je vast, 22/12 te hebben. Huisarts meteen met mij naar spoed, daar aangekomen zag ik al helemaal niks meer, overgeven, overgeven. Cardio erbij, die zien niets behalve die bloeddruk. Ineens in isolatie want neuro was erbij gehaald en die dachten om een of andere vage reden aan meningitis. Lang verhaal kort: 12 uur, mri, ct, lp, bloedgassen, ecg, eeg later kwam de assistent van cardio op het idee me toch eens wat sterkers te geven dan paracetamol. Gewoon, om iets te proberen. Half uur later was mijn bloeddruk terug normaal en ging cardio er dus van uit dat de hoge bd een gevolg was van de pijn en niet omgekeerd. Okee, naar huis met een hele resem afspraken op neuro en cardio en voor een 24u eeg en bd-meting.

Niets te vinden. Ondertussen ging de hoofdpijn niet weg, stuurden ze me naar de kine, want gezien de psychische meuk zou het wel tussen mijn oren zitten (oh hahaha..). Kine hielp niet, dus aan de depakine, want 'migraine gecombineerd met spanningshoofdpijn'. Behalve 20kg extra geen enkel effect, dus nieuwe mri. Tijdens die mri was het geluid zoveel te luid, dat ik er echt uit moest, overgeven, niet meer op mijn benen kunnen staan, geen evenwicht meer, geen zicht in rechteroog, verzwakking aan rechterkant. Radioloog roept neuro voor consult, 'stuur ze maar gewoon naar huis'. Wat radiologie niet aanvaardde, want blijkbaar constant gedoe tussen die twee diensten, dus via interne mug naar spoed (maakt de neurologen al helemaal happy..), ineens riep iedereen daar weer meningitis, dus terug in isolatie. Lp, heel de meuk, niks, Marie weer naar huis.

Naar andere psychiater gestuurd, want 'jouw psychiater wil het gewoon niet zien dat het louter psychisch is'. Die psychiater ook van mening dat het wel heel raar zou zijn, gezien heleboel elementen in dossier. Terug naar neuro 'u leidt aan idiopathische hoofdpijn!' Als je dan zegt dat je niet achterlijk bent en wel weet dat dat betekent dat zij niet weten wat er aan de hand is, dan ben je een lastige, contraire patiënt en komt dat ook als dusdanig in je dossier te staan. Einde behandeling.

En nu zijn we zes jaar verder en heb ik al elke dag elk uur van de dag hoofdpijn gehad. Meestal gaat het nog, maar er zijn ook dagen dat ik niets meer zie, dat mijn arm niet meewil, dat het voelt alsof ze een bal in mijn schedel aan het oppompen zijn om mijn schedel te laten openbarsten. In mijn omgeving reageert iedereen met 'het is MAAR hoofdpijn' (maar voor mijn familie is het ook MAAR een melanoom enzo, dus ja..), dus ik ben gewoon al gestopt met er nog over te praten. Ook tegen de huisarts zeg ik eigenlijk niet veel meer erover, want telkens als ik het zeg, zie ik die machteloze blik in zijn ogen en weet ik dat hij er ook niks kan aan doen.

Nou, dit werd langer dan verwacht
Maar dit is het dus. Ik denk dat ik vooral af en toe eens ergens wil kunnen zeggen dat het gewoon moeilijk en zwaar is. Mag dat hier?

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 17:35 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Ik ben energieloos.

Ik dacht vandaag namelijk: Ik ga eens alleen ontbijten, en dan wachten tot het avondeten. Fout gedacht. Voel me nu heel slap. Zelfs nadat ik 1,5 croissantje en een bord bami op heb.

Dus even niet zo'n energie om op iedereen te reageren.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:07 schreef Aspergermeisje het volgende:
Welkom Marie. Ja, het is lastig, de combinatie van psychische klachten met hoofdpijn. Ik noem het zelf wel migraine (zo mag ik het ook noemen van mijn laatste neuroloog), maar in principe weten ze niet welke diagnose ze aan mijn hoofdpijn moeten hangen. Officieel heb ik een 'ongedifferentieerde pijnstoornis' o.i.d. Ik denk zelf dat ze niet zo moeilijk moeten doen en het gewoon migraine is, alleen nogal heftig en vaak.

Ik heb ook ontelbare keren gehoord dat ze het niet meer weten of dat ik een moeilijk geval was of wat dan ook. Heel demotiverend is dat.

Op dit moment heb ik de medische wereld een beetje losgelaten en richt ik me meer op omgaan met de pijn. Waarbij ik niet zeg dat jij dat ook moet doen, want volgens mij heb je nog lang niet alle mogelijke behandelingen gehad. Ooit stap ik misschien wel weer een traject in, als er een behandeling is waar ik vertrouwen in heb.

SPOILER

Maar stiekem, heel stiekem, als ik dan 's avonds thuiskom en me neerzet op de bank, dan denk ik wel 'kan dit nu alsjeblieft gewoon ophouden...' en jank ik dan een uur. Of klop ik mijn kop eens tegen de muur, want dat is dan wel hoofdpijn, maar dat is andere hoofdpijn, die voelt anders, die heeft ook een oorzaak en die voel ik dan ook wegebben.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:28 schreef Adriane het volgende:
MarieAlice: Welkom! Ik heb 24/7 rugpijn, maar dat vind ik beter te verteren dan de hoofdpijn, die ik nu ook weer heb.

Sararaats: succes morgen.

LPFAN :verwachten ze iets te zien op de ECG? Ach ja, laat ze maar commentaar leveren. Ze weten niet beter

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:18 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Welkom! tuurlijk mag dat hier! hoofdpijn is vreselijk. Ik heb het helaas ook enorm vaak. door dialyse. Sterkte! Kunnen ze er helemaal niks aan doen? Hoe is je bloeddruk?

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:26 schreef MarieAlice het volgende:

[..]

Goh, het is geen migraine, blijkbaar. Migraine houdt geen jaren aan een stuk door aan, zonder ook maar een momentje verlichting. Niet dat migraine dan minder erg zou zijn ofzo. Integendeel.
Demotiverend is het zeker wel... zeker als er dan één neuroloog besluit dat het psychisch is, en je bij elke nieuwe neuroloog, die je dossier dan opvraagt, meteen die blik ziet veranderen wanneer ze bij die zin komen. Dan zie je zo al dat ze het niet meer al te serieus nemen. En dan mag je zelf nog een even dik dossier bijhebben, waarin drie psychiaters zeggen dat het volgens hen echt wel puur lichamelijk is, het verhaal is gewoon gedaan dan. Nog eens een eeg'tje (ja... dat gaat veel uitwijzen) en een mri om te zien of mijn cyste nog dezelde vorm heeft en dat is het dan.

Hoe bedoel je dat juist, omgaan met de pijn? En loslaten van de medische wereld?
Ik heb al die jaren wel voltijds gewerkt, enfin, eerst nog drie maanden mijn stage gedaan, dan twee maanden vakantie en een maand werk gezocht en sinds dan voltijds gewerkt en daarnaast gestudeerd om een ander diploma te halen. Ik doe grosso modo alles wel, alleen word ik compleet gek van veel geroezemoes (lesgeven dus geen optie meer) of van luide muziek (byebye concerten en festivals) en verder is het af en toe knap lastig dat mijn ene oog plots uitvalt en dus ook mijn dieptezicht dan verdwijnt. Verder is omgaan voor mij eigenlijk proberen er niet op te letten. 'Er zijn ergere dingen in de wereld'.

SPOILER

Maar stiekem, heel stiekem, als ik dan 's avonds thuiskom en me neerzet op de bank, dan denk ik wel 'kan dit nu alsjeblieft gewoon ophouden...' en jank ik dan een uur. Of klop ik mijn kop eens tegen de muur, want dat is dan wel hoofdpijn, maar dat is andere hoofdpijn, die voelt anders, die heeft ook een oorzaak en die voel ik dan ook wegebben.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:32 schreef MarieAlice het volgende:

[..]

Op die ene keer dat ik de eerste keer naar spoed ging na is die altijd een mooie 12/7. Al zag je op die 24u metingen wel heel mooi hoe dat kan spiken als ik me begin te ergeren aan de hoofdpijn 'kalm, Marie, kalm...'

Mijn tante krijgt ook al jaren dialyse en die heeft ook telkens hoofdpijn... lijkt me behoorlijk rot dat dat er dan ook nog bijkomt. Ik hoop dat de ecg morgen beetje meevalt!

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:32 schreef Adriane het volgende:

[..]

Wil je NOOIT meer zeggen, dat er ergere dingen in de wereld zijn?
Jouw hoofdpijn bepaalt jouw hele leven. En dat is erg zat.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:31 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nee, is een standaard jaarlijks onderzoek vanuit dialyse. Alleen heb ik van mezelf een hoge hartslag van boven de 100 in rust door een hersenbloeding vroeger, dus die verpleegsters schieten altijd in paniek ;p

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:34 schreef Adriane het volgende:

[..]

Oh, gelukkig, slechts een routine-onderzoek.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:28 schreef Adriane het volgende:
MarieAlice: Welkom! Ik heb 24/7 rugpijn, maar dat vind ik beter te verteren dan de hoofdpijn, die ik nu ook weer heb.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:26 schreef MarieAlice het volgende:

[..]

Goh, het is geen migraine, blijkbaar. Migraine houdt geen jaren aan een stuk door aan, zonder ook maar een momentje verlichting. Niet dat migraine dan minder erg zou zijn ofzo. Integendeel.
Demotiverend is het zeker wel... zeker als er dan één neuroloog besluit dat het psychisch is, en je bij elke nieuwe neuroloog, die je dossier dan opvraagt, meteen die blik ziet veranderen wanneer ze bij die zin komen. Dan zie je zo al dat ze het niet meer al te serieus nemen. En dan mag je zelf nog een even dik dossier bijhebben, waarin drie psychiaters zeggen dat het volgens hen echt wel puur lichamelijk is, het verhaal is gewoon gedaan dan. Nog eens een eeg'tje (ja... dat gaat veel uitwijzen) en een mri om te zien of mijn cyste nog dezelde vorm heeft en dat is het dan.

Hoe bedoel je dat juist, omgaan met de pijn? En loslaten van de medische wereld?
Ik heb al die jaren wel voltijds gewerkt, enfin, eerst nog drie maanden mijn stage gedaan, dan twee maanden vakantie en een maand werk gezocht en sinds dan voltijds gewerkt en daarnaast gestudeerd om een ander diploma te halen. Ik doe grosso modo alles wel, alleen word ik compleet gek van veel geroezemoes (lesgeven dus geen optie meer) of van luide muziek (byebye concerten en festivals) en verder is het af en toe knap lastig dat mijn ene oog plots uitvalt en dus ook mijn dieptezicht dan verdwijnt. Verder is omgaan voor mij eigenlijk proberen er niet op te letten. 'Er zijn ergere dingen in de wereld'.

SPOILER

Maar stiekem, heel stiekem, als ik dan 's avonds thuiskom en me neerzet op de bank, dan denk ik wel 'kan dit nu alsjeblieft gewoon ophouden...' en jank ik dan een uur. Of klop ik mijn kop eens tegen de muur, want dat is dan wel hoofdpijn, maar dat is andere hoofdpijn, die voelt anders, die heeft ook een oorzaak en die voel ik dan ook wegebben.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:35 schreef MarieAlice het volgende:

[..]

Dankje!
Dat lijkt me ook behoorlijk lastig en vermoeiend...
Valt er nog iets aan te doen?

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 19:05 schreef Persefoneia het volgende:
Ik heb wel eens hoofdpijn maar gelukkig geen migraine. Het lijkt mij echt iets om gek van te worden.
Hebben jullie dan ook hinder met deze temperaturen en het zonlicht?

Ik ben gister naar de bios geweest, niet het meest verstandige voor mijn oren maar ik kom eigenlijk al bijna nergens en ik ben echt een bios-fanaat. Dus dan neem ik de kater er maar voor lief bij.

Vandaag dus geluiden om me heen zo rustig mogelijk gehouden, de warmte en het felle licht zoveel mogelijk vermeden. Ik denk dat mensen met hoofdpijn daar ook altijd rekening mee houden.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:09 schreef MarieAlice het volgende:
Dank jullie wel!

@soapie:
Gedurende een jaar en half heb ik het ene na het andere onderzoek gehad, echt, ik heb toen geen week gehad zonder een onderzoek. Ik heb ook een depakinekuur gehad, en behandeling met topiramaat (mirainehypothese) maar het haalt allemaal niets uit en nu zeggen ze dat het maar psychisch is en willen ze niets meer verder onderzoeken. Ik heb de hoop stiekem al wat opgegeven dat ze na zes jaar nog met iets nieuws gaan komen. Al zou ik het potdorie toch zo graag willen..

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:32 schreef Adriane het volgende:

[..]

Wil je NOOIT meer zeggen, dat er ergere dingen in de wereld zijn?
Jouw hoofdpijn bepaalt jouw hele leven. En dat is erg zat.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 19:12 schreef soapie het volgende:

[..]

Dat vind ik zo´n dooddoener, we kunnen niks vinden, dus zit het tussen je oren! Kan ik me zo kwaad om maken!!
Kan me goed voorstellen dat je graag zou willen dat ze er iets op vinden, dus blijf hoop houden!!

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 19:16 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Bij mij zeiden ze dat ze het geen migraine konden noemen, omdat de preventieve medicijnen niet helpen. Wat nergens op slaat, want die medicijnen zijn niet speciaal voor migraine ontwikkeld. De triptanen, aanvalsmedicatie die wel speciaal voor migraine zijn gemaakt, werken wel bij mij.

Dus ik zit echt te wachten op een preventief medicijn. Dat komt er wel binnen 5-10 jaar aan als het goed is. Wordt al getest in Nederland momenteel.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:32 schreef Adriane het volgende:

[..]

Wil je NOOIT meer zeggen, dat er ergere dingen in de wereld zijn?
Jouw hoofdpijn bepaalt jouw hele leven. En dat is erg zat.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:33 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Oh mooi dan ligt het daar niet aan iig. Ik heb op mijn 13e ook maanden enorme koppijn gehad en bij mij lag het aan mijn bloeddruk, die was torenhoog.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:39 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Heb je mijn lijstje gelezen een paar posts naar boven? Dat bedoel ik een beetje met ermee omgaan. Er niet op letten kan soms een strategie zijn, maar niet altijd, omdat je dan niet meer voelt waar je grenzen eigenlijk liggen. Je gaat maar door en valideert je klachten eigenlijk niet, zoals je ook zegt met 'er zijn ergere dingen in de wereld'.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:50 schreef Adriane het volgende:

[..]

Ja, ik sta op de wachtlijst voor een rugoperatie (spondylodese) en hoop dat de pijn dan weg is.
Het is inderdaad erg vermoeiend.

En nu blijkt dat mijn Hb erg laag is. Daarom ben ik nu extra moe. Het is nog niet helemaal duidelijk waar dit vandaan komt. Wordt nog vervolgd dus.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 19:12 schreef soapie het volgende:

[..]

Dat vind ik zo´n dooddoener, we kunnen niks vinden, dus zit het tussen je oren! Kan ik me zo kwaad om maken!!
Kan me goed voorstellen dat je graag zou willen dat ze er iets op vinden, dus blijf hoop houden!!

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 19:48 schreef MarieAlice het volgende:

[..]

ironisch genoeg zeg ik dergelijke dingen constant tegen cliënten, maar voor mezelf geldt dan weer 'zolang je geen ebola hebt, moet je maar niet zielig doen'. Wat ook niet zo raar is, aangezien er in mijn familie wel mensen echt serieuze, gevaarlijke, invaliderende aandoeningen hebben en mja. 't Is nu ook niet zo dat ik eraan doodga of zo.
Alhoewel. Ze reageren altijd zo, ook weer met de melanomen. Zucht. Ge kunt ze niet kiezen he, familie.

[..]

Ja, idd, dat dachten ze eerst ook. Hebben ze je dan daarvoor behandeld, of ging dat gewoon over?

[..]

Mhm, dat is wel een constructief lijstje ja. mja, het negeren is idd niet de ideale oplossing, maar ik vrees dat ik niet echt veel mensen heb in mijn omgeving die er veel begrip voor hebben. Tenzij enkele collega's, maar daar wil ik niet al te veel tegen zeggen, heb de ervaring dat zo'n dingen wel ineens gebruikt worden als er projecten verdeeld worden en zo.

[..]

Dat is vastzetten van wervels zeker? Ik hoop voor je dat het helpt, rugpijn lijkt me ook zo ellendig... enfin, alle pijn is ellendig.
Mhm. Hoop dat ze snel vinden waar die lage hb vandaan komt. Je constant moe voelen is zo demotiverend...

[..]

Mja, ik vond het vooral zo... blah... dat ze dan met zo'n blasé gedoe aankondigen dat ik idiopathische hoofdpijn heb, en dan verwachten dat ik in katzwijm ga vallen door hun enorme medische ontdekking.

Die triptanen werken bij mij overigens niet. Geen enkele pijnstiller helpt (en dan werd er gezegd dat ik hoofdpijn had door teveel paracetamol. Ik had dat twee dagen geprobeerd, maar toen het niet werkte, ben ik er maar mee gestopt. Maar dat was niet waar, ik nam gewoon paracetamol als snoepjes. Zucht. Toen heeft mijn HA wel heel colerig gebeld om te zeggen dat ze moesten stoppen met hun belachelijke aantijgingen.)

Maar goed, het is wat het is. Nu maar proberen focussen op a) de melanomen en b) gewoon rustig verderkachelen.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 17:34 schreef MarieAlice het volgende:
Hoihoi,

Ik ben niet helemaal zeker of ik hier in deze reeks wel thuis hoor, maar wie niet waagt, niet wint, zeker? Even kort voorstellen

SPOILER

Marie, 29, Belg. Al jarenlang aan het worstelen met psychische klachten en sinds zes jaar ook met een vaag hoofdpijn-iets. Ondanks die klachten wel een master afgemaakt, beginnen te werken en dan tweede master gehaald.

Over de hoofdpijn, die begon zes jaar geleden toen ik de stage van mijn lerarenopleiding deed. Ik had al de hele week erge hoofdpijn en tijdens een bepaalde les werd de hoofdpijn zo erg dat ik nauwelijks nog het geluid van de leerlingen verdroeg. Mijn zicht in mijn rehteroog viel weg, linkeroog werden vooral vlekken. Omdat het een les was over mijn lievelingsfragment heb ik die les nog helemaal gegeven, telkens gokkend over welke leerling nu aan het antwoorden was.

Meteen huisarts gebeld, die zat volledig volgeboekt, maar zijn collega niet. Door medestagiair met mijn auto naar de HA gereden, bleek ik een bloeddruk van, hou je vast, 22/12 te hebben. Huisarts meteen met mij naar spoed, daar aangekomen zag ik al helemaal niks meer, overgeven, overgeven. Cardio erbij, die zien niets behalve die bloeddruk. Ineens in isolatie want neuro was erbij gehaald en die dachten om een of andere vage reden aan meningitis. Lang verhaal kort: 12 uur, mri, ct, lp, bloedgassen, ecg, eeg later kwam de assistent van cardio op het idee me toch eens wat sterkers te geven dan paracetamol. Gewoon, om iets te proberen. Half uur later was mijn bloeddruk terug normaal en ging cardio er dus van uit dat de hoge bd een gevolg was van de pijn en niet omgekeerd. Okee, naar huis met een hele resem afspraken op neuro en cardio en voor een 24u eeg en bd-meting.

Niets te vinden. Ondertussen ging de hoofdpijn niet weg, stuurden ze me naar de kine, want gezien de psychische meuk zou het wel tussen mijn oren zitten (oh hahaha..). Kine hielp niet, dus aan de depakine, want 'migraine gecombineerd met spanningshoofdpijn'. Behalve 20kg extra geen enkel effect, dus nieuwe mri. Tijdens die mri was het geluid zoveel te luid, dat ik er echt uit moest, overgeven, niet meer op mijn benen kunnen staan, geen evenwicht meer, geen zicht in rechteroog, verzwakking aan rechterkant. Radioloog roept neuro voor consult, 'stuur ze maar gewoon naar huis'. Wat radiologie niet aanvaardde, want blijkbaar constant gedoe tussen die twee diensten, dus via interne mug naar spoed (maakt de neurologen al helemaal happy..), ineens riep iedereen daar weer meningitis, dus terug in isolatie. Lp, heel de meuk, niks, Marie weer naar huis.

Naar andere psychiater gestuurd, want 'jouw psychiater wil het gewoon niet zien dat het louter psychisch is'. Die psychiater ook van mening dat het wel heel raar zou zijn, gezien heleboel elementen in dossier. Terug naar neuro 'u leidt aan idiopathische hoofdpijn!' Als je dan zegt dat je niet achterlijk bent en wel weet dat dat betekent dat zij niet weten wat er aan de hand is, dan ben je een lastige, contraire patiënt en komt dat ook als dusdanig in je dossier te staan. Einde behandeling.

En nu zijn we zes jaar verder en heb ik al elke dag elk uur van de dag hoofdpijn gehad. Meestal gaat het nog, maar er zijn ook dagen dat ik niets meer zie, dat mijn arm niet meewil, dat het voelt alsof ze een bal in mijn schedel aan het oppompen zijn om mijn schedel te laten openbarsten. In mijn omgeving reageert iedereen met 'het is MAAR hoofdpijn' (maar voor mijn familie is het ook MAAR een melanoom enzo, dus ja..), dus ik ben gewoon al gestopt met er nog over te praten. Ook tegen de huisarts zeg ik eigenlijk niet veel meer erover, want telkens als ik het zeg, zie ik die machteloze blik in zijn ogen en weet ik dat hij er ook niks kan aan doen.

Nou, dit werd langer dan verwacht
Maar dit is het dus. Ik denk dat ik vooral af en toe eens ergens wil kunnen zeggen dat het gewoon moeilijk en zwaar is. Mag dat hier?

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 19:48 schreef MarieAlice het volgende:

[..]

Ja, idd, dat dachten ze eerst ook. Hebben ze je dan daarvoor behandeld, of ging dat gewoon over?

[..]

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 20:24 schreef Sylvana het volgende:
Welkom MarieAlice!

Ik had gisteren niet moeten posten dat alles met mn diabetes zn gangetje ging
Vanavond pasta gegeten en normaal verspreid ik de bolus dan over 4 uur omdat ik pas later stijg door de langzaamwerkende koolhydraten. Nu per ongeluk alles in 1 keer gebolust
HAP gebeld en moet elk kwartier meten en terugbellen als ik onder de 4 kom. Ben net in een kwartier van 6 naar 4.9 gedaald. Maar straks natuurlijk weer stijgen als die pasta begint in te werken. En geen idee hoe ik het dan met insuline moet doen... Stressen dit

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 20:24 schreef Sylvana het volgende:
Welkom MarieAlice!

Ik had gisteren niet moeten posten dat alles met mn diabetes zn gangetje ging
Vanavond pasta gegeten en normaal verspreid ik de bolus dan over 4 uur omdat ik pas later stijg door de langzaamwerkende koolhydraten. Nu per ongeluk alles in 1 keer gebolust
HAP gebeld en moet elk kwartier meten en terugbellen als ik onder de 4 kom. Ben net in een kwartier van 6 naar 4.9 gedaald. Maar straks natuurlijk weer stijgen als die pasta begint in te werken. En geen idee hoe ik het dan met insuline moet doen... Stressen dit

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 20:24 schreef Sylvana het volgende:
Welkom MarieAlice!

Ik had gisteren niet moeten posten dat alles met mn diabetes zn gangetje ging
Vanavond pasta gegeten en normaal verspreid ik de bolus dan over 4 uur omdat ik pas later stijg door de langzaamwerkende koolhydraten. Nu per ongeluk alles in 1 keer gebolust
HAP gebeld en moet elk kwartier meten en terugbellen als ik onder de 4 kom. Ben net in een kwartier van 6 naar 4.9 gedaald. Maar straks natuurlijk weer stijgen als die pasta begint in te werken. En geen idee hoe ik het dan met insuline moet doen... Stressen dit

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 20:24 schreef Sylvana het volgende:
Welkom MarieAlice!

Ik had gisteren niet moeten posten dat alles met mn diabetes zn gangetje ging
Vanavond pasta gegeten en normaal verspreid ik de bolus dan over 4 uur omdat ik pas later stijg door de langzaamwerkende koolhydraten. Nu per ongeluk alles in 1 keer gebolust
HAP gebeld en moet elk kwartier meten en terugbellen als ik onder de 4 kom. Ben net in een kwartier van 6 naar 4.9 gedaald. Maar straks natuurlijk weer stijgen als die pasta begint in te werken. En geen idee hoe ik het dan met insuline moet doen... Stressen dit

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 21:08 schreef Sylvana het volgende:
Dankjulliewel allemaal

Ik begin gelukkig al te stijgen
Nu dus alleen opletten dat ik niet teveel doorstijg, dus blijven meten. En als ik hoog uitkom corrigeren.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 20:40 schreef Aspergermeisje het volgende:
@MarieAlice, ik denk dat het belangrijkste is dat jij zelf begrip gaat krijgen voor je situatie. Dat anderen geen begrip hebben is vervelend, maar zou geen/weinig invloed moeten hebben op hoe jij ermee omgaat.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 21:20 schreef MarieAlice het volgende:

[..]

Jeetje... ben blij voor je dat het terug stijgt. Wat zenuwslopend zeg..

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 21:36 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Grapje... ik daal weer

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 21:40 schreef MarieAlice het volgende:

[..]

Oh neen...
Is er nu iemand bij je eigenlijk?

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 17:38 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Waarom leek je dat een goed idee?

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 17:34 schreef MarieAlice het volgende:
Hoihoi,

Ik ben niet helemaal zeker of ik hier in deze reeks wel thuis hoor, maar wie niet waagt, niet wint, zeker? Even kort voorstellen

SPOILER

Marie, 29, Belg. Al jarenlang aan het worstelen met psychische klachten en sinds zes jaar ook met een vaag hoofdpijn-iets. Ondanks die klachten wel een master afgemaakt, beginnen te werken en dan tweede master gehaald.

Over de hoofdpijn, die begon zes jaar geleden toen ik de stage van mijn lerarenopleiding deed. Ik had al de hele week erge hoofdpijn en tijdens een bepaalde les werd de hoofdpijn zo erg dat ik nauwelijks nog het geluid van de leerlingen verdroeg. Mijn zicht in mijn rehteroog viel weg, linkeroog werden vooral vlekken. Omdat het een les was over mijn lievelingsfragment heb ik die les nog helemaal gegeven, telkens gokkend over welke leerling nu aan het antwoorden was.

Meteen huisarts gebeld, die zat volledig volgeboekt, maar zijn collega niet. Door medestagiair met mijn auto naar de HA gereden, bleek ik een bloeddruk van, hou je vast, 22/12 te hebben. Huisarts meteen met mij naar spoed, daar aangekomen zag ik al helemaal niks meer, overgeven, overgeven. Cardio erbij, die zien niets behalve die bloeddruk. Ineens in isolatie want neuro was erbij gehaald en die dachten om een of andere vage reden aan meningitis. Lang verhaal kort: 12 uur, mri, ct, lp, bloedgassen, ecg, eeg later kwam de assistent van cardio op het idee me toch eens wat sterkers te geven dan paracetamol. Gewoon, om iets te proberen. Half uur later was mijn bloeddruk terug normaal en ging cardio er dus van uit dat de hoge bd een gevolg was van de pijn en niet omgekeerd. Okee, naar huis met een hele resem afspraken op neuro en cardio en voor een 24u eeg en bd-meting.

Niets te vinden. Ondertussen ging de hoofdpijn niet weg, stuurden ze me naar de kine, want gezien de psychische meuk zou het wel tussen mijn oren zitten (oh hahaha..). Kine hielp niet, dus aan de depakine, want 'migraine gecombineerd met spanningshoofdpijn'. Behalve 20kg extra geen enkel effect, dus nieuwe mri. Tijdens die mri was het geluid zoveel te luid, dat ik er echt uit moest, overgeven, niet meer op mijn benen kunnen staan, geen evenwicht meer, geen zicht in rechteroog, verzwakking aan rechterkant. Radioloog roept neuro voor consult, 'stuur ze maar gewoon naar huis'. Wat radiologie niet aanvaardde, want blijkbaar constant gedoe tussen die twee diensten, dus via interne mug naar spoed (maakt de neurologen al helemaal happy..), ineens riep iedereen daar weer meningitis, dus terug in isolatie. Lp, heel de meuk, niks, Marie weer naar huis.

Naar andere psychiater gestuurd, want 'jouw psychiater wil het gewoon niet zien dat het louter psychisch is'. Die psychiater ook van mening dat het wel heel raar zou zijn, gezien heleboel elementen in dossier. Terug naar neuro 'u leidt aan idiopathische hoofdpijn!' Als je dan zegt dat je niet achterlijk bent en wel weet dat dat betekent dat zij niet weten wat er aan de hand is, dan ben je een lastige, contraire patiënt en komt dat ook als dusdanig in je dossier te staan. Einde behandeling.

En nu zijn we zes jaar verder en heb ik al elke dag elk uur van de dag hoofdpijn gehad. Meestal gaat het nog, maar er zijn ook dagen dat ik niets meer zie, dat mijn arm niet meewil, dat het voelt alsof ze een bal in mijn schedel aan het oppompen zijn om mijn schedel te laten openbarsten. In mijn omgeving reageert iedereen met 'het is MAAR hoofdpijn' (maar voor mijn familie is het ook MAAR een melanoom enzo, dus ja..), dus ik ben gewoon al gestopt met er nog over te praten. Ook tegen de huisarts zeg ik eigenlijk niet veel meer erover, want telkens als ik het zeg, zie ik die machteloze blik in zijn ogen en weet ik dat hij er ook niks kan aan doen.

Nou, dit werd langer dan verwacht
Maar dit is het dus. Ik denk dat ik vooral af en toe eens ergens wil kunnen zeggen dat het gewoon moeilijk en zwaar is. Mag dat hier?

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 21:44 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Ja ben met mn vriend bij mn schoonouders, dus gelukkig niet alleen

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 21:51 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Welkom.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 21:57 schreef MarieAlice het volgende:

[..]

dankje

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 19:05 schreef Persefoneia het volgende:
Vandaag dus geluiden om me heen zo rustig mogelijk gehouden, de warmte en het felle licht zoveel mogelijk vermeden. Ik denk dat mensen met hoofdpijn daar ook altijd rekening mee houden.

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 01:33 schreef vannelle het volgende:
Welkom Marie.
Alleen weer zó jammer om te lezen dat iemands klachten jarenlang verkeerd begrepen of genegeerd worden.
En je schreef over een cyste, waar zit die? Kan die niet verantwoordelijk zijn voor je hoofdpijn?

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 09:14 schreef LPFAN het volgende:
Zoo ecg gehad en geen commentaar gekregen ook al was mijn hartslag 124

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 09:21 schreef Verbal het volgende:
Zoooo, de aftakeling is lekker aan het inzetten hiero.

Morgen de dexa-scan omdat er wervels aan het instorten zijn, meteen maar een longfoto wegens aanhoudende onverklaarbare hoest/kuch-shit en bloedonderzoek wegens extreme vermoeidheid.
Daarnaast doet mijn flikker meer pijn dan ooit, kan niet zitten staan of liggen en voel ik mij 124 jaar oud, terwijl ik kwa werk 3 deadlines heb.

Zo.

[/klaagmodus]

V.

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 09:19 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Wauw dat is wel hoog ja. Maar fijn dat je verder geen commentaar kreeg.

Hier is de nacht gelukkig goed gegaan. Vanochtend zat ik op 6.8

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 09:21 schreef Verbal het volgende:
Zoooo, de aftakeling is lekker aan het inzetten hiero.

Morgen de dexa-scan omdat er wervels aan het instorten zijn, meteen maar een longfoto wegens aanhoudende onverklaarbare hoest/kuch-shit en bloedonderzoek wegens extreme vermoeidheid.
Daarnaast doet mijn flikker meer pijn dan ooit, kan niet zitten staan of liggen en voel ik mij 124 jaar oud, terwijl ik kwa werk 3 deadlines heb.

Zo.

[/klaagmodus]

V.

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 09:14 schreef LPFAN het volgende:
Zoo ecg gehad en geen commentaar gekregen ook al was mijn hartslag 124

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 09:19 schreef Sylvana het volgende:

[..]


Hier is de nacht gelukkig goed gegaan. Vanochtend zat ik op 6.8

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 09:21 schreef Verbal het volgende:
Zoooo, de aftakeling is lekker aan het inzetten hiero.

Morgen de dexa-scan omdat er wervels aan het instorten zijn, meteen maar een longfoto wegens aanhoudende onverklaarbare hoest/kuch-shit en bloedonderzoek wegens extreme vermoeidheid.
Daarnaast doet mijn flikker meer pijn dan ooit, kan niet zitten staan of liggen en voel ik mij 124 jaar oud, terwijl ik kwa werk 3 deadlines heb.

Zo.

[/klaagmodus]

V.

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 01:44 schreef twiFight het volgende:

[..]

Helpen oordoppen en een zonnebril jou niet? Ik heb nooit hoofdpijn (*klopt af*) maar ben wel redelijk overgevoelig voor licht en geluid. Bij een beetje zon zet ik gelijk een zonnebril op en ik heb altijd als ik buiten ben oordoppen in. Dat haalt de ergste pieken en dus het onprettige weg.

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 09:14 schreef LPFAN het volgende:
Zoo ecg gehad en geen commentaar gekregen ook al was mijn hartslag 124

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 09:21 schreef Verbal het volgende:
Zoooo, de aftakeling is lekker aan het inzetten hiero.

Morgen de dexa-scan omdat er wervels aan het instorten zijn, meteen maar een longfoto wegens aanhoudende onverklaarbare hoest/kuch-shit en bloedonderzoek wegens extreme vermoeidheid.
Daarnaast doet mijn flikker meer pijn dan ooit, kan niet zitten staan of liggen en voel ik mij 124 jaar oud, terwijl ik kwa werk 3 deadlines heb.

Zo.

[/klaagmodus]

V.

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 10:21 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Jah is normaal. Hij is nu gelukkig 90.

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 11:08 schreef sararaats het volgende:
Vanmiddag ziekenhuis maar zit nu al op hete kolen.

Ik ben bang vanalles te vergeten vragen en ja ik heb een lijstje.

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 09:21 schreef Verbal het volgende:
Zoooo, de aftakeling is lekker aan het inzetten hiero.

Morgen de dexa-scan omdat er wervels aan het instorten zijn, meteen maar een longfoto wegens aanhoudende onverklaarbare hoest/kuch-shit en bloedonderzoek wegens extreme vermoeidheid.
Daarnaast doet mijn flikker meer pijn dan ooit, kan niet zitten staan of liggen en voel ik mij 124 jaar oud, terwijl ik kwa werk 3 deadlines heb.

Zo.

[/klaagmodus]

V.

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 11:24 schreef Disana het volgende:
Ik heb een oproep van oncologische chirurgie gekregen voor een gesprek op 24 juni over mijn operatie aan de bijschildklier. Dit nadat de cardioloog en de nefroloog hun goedkeuring voor de operatie hebben gegeven. Het duurt nog even, maar er zit dus schot in de zaak.

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 09:21 schreef Verbal het volgende:
Zoooo, de aftakeling is lekker aan het inzetten hiero.

Morgen de dexa-scan omdat er wervels aan het instorten zijn, meteen maar een longfoto wegens aanhoudende onverklaarbare hoest/kuch-shit en bloedonderzoek wegens extreme vermoeidheid.
Daarnaast doet mijn flikker meer pijn dan ooit, kan niet zitten staan of liggen en voel ik mij 124 jaar oud, terwijl ik kwa werk 3 deadlines heb.

Zo.

[/klaagmodus]

V.

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 11:24 schreef Disana het volgende:
Ik heb een oproep van oncologische chirurgie gekregen voor een gesprek op 24 juni over mijn operatie aan de bijschildklier. Dit nadat de cardioloog en de nefroloog hun goedkeuring voor de operatie hebben gegeven. Het duurt nog even, maar er zit dus schot in de zaak.

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 11:50 schreef superkimmi het volgende:
pff, het gaat echt snel bergafwaarts met mijn schoonmoeder. Ze is nu officieel uitbehandeld. Aangezien ze al 3 weken geen voeding kan opnemen zal het ook snel klaar zijn.

Ik merk dat dit toch ook wel somatische klachten geeft, druk op de borst die me benauwd maakt, meer migraine, erg zweten 's nachts. Gelukkig komt mijn moedertje (die nog veel chronisch zieker is dan ik) van de andere kant vh land naar me toe zometeen.. overdag werkt mijn man (dat wil die blijven doen ter afleiding, hij houdt van zn werk), dus dan ben ik niet alleen thuis. Mijn moeder blijft iig tot zondagavond. Echt fijn..

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 11:50 schreef superkimmi het volgende:
pff, het gaat echt snel bergafwaarts met mijn schoonmoeder. Ze is nu officieel uitbehandeld. Aangezien ze al 3 weken geen voeding kan opnemen zal het ook snel klaar zijn.

Ik merk dat dit toch ook wel somatische klachten geeft, druk op de borst die me benauwd maakt, meer migraine, erg zweten 's nachts. Gelukkig komt mijn moedertje (die nog veel chronisch zieker is dan ik) van de andere kant vh land naar me toe zometeen.. overdag werkt mijn man (dat wil die blijven doen ter afleiding, hij houdt van zn werk), dus dan ben ik niet alleen thuis. Mijn moeder blijft iig tot zondagavond. Echt fijn..

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 11:50 schreef superkimmi het volgende:
pff, het gaat echt snel bergafwaarts met mijn schoonmoeder. Ze is nu officieel uitbehandeld. Aangezien ze al 3 weken geen voeding kan opnemen zal het ook snel klaar zijn.

Ik merk dat dit toch ook wel somatische klachten geeft, druk op de borst die me benauwd maakt, meer migraine, erg zweten 's nachts. Gelukkig komt mijn moedertje (die nog veel chronisch zieker is dan ik) van de andere kant vh land naar me toe zometeen.. overdag werkt mijn man (dat wil die blijven doen ter afleiding, hij houdt van zn werk), dus dan ben ik niet alleen thuis. Mijn moeder blijft iig tot zondagavond. Echt fijn..

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 11:50 schreef superkimmi het volgende:
pff, het gaat echt snel bergafwaarts met mijn schoonmoeder. Ze is nu officieel uitbehandeld. Aangezien ze al 3 weken geen voeding kan opnemen zal het ook snel klaar zijn.

Ik merk dat dit toch ook wel somatische klachten geeft, druk op de borst die me benauwd maakt, meer migraine, erg zweten 's nachts. Gelukkig komt mijn moedertje (die nog veel chronisch zieker is dan ik) van de andere kant vh land naar me toe zometeen.. overdag werkt mijn man (dat wil die blijven doen ter afleiding, hij houdt van zn werk), dus dan ben ik niet alleen thuis. Mijn moeder blijft iig tot zondagavond. Echt fijn..

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 11:50 schreef superkimmi het volgende:
pff, het gaat echt snel bergafwaarts met mijn schoonmoeder. Ze is nu officieel uitbehandeld. Aangezien ze al 3 weken geen voeding kan opnemen zal het ook snel klaar zijn.

Ik merk dat dit toch ook wel somatische klachten geeft, druk op de borst die me benauwd maakt, meer migraine, erg zweten 's nachts. Gelukkig komt mijn moedertje (die nog veel chronisch zieker is dan ik) van de andere kant vh land naar me toe zometeen.. overdag werkt mijn man (dat wil die blijven doen ter afleiding, hij houdt van zn werk), dus dan ben ik niet alleen thuis. Mijn moeder blijft iig tot zondagavond. Echt fijn..

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 11:50 schreef superkimmi het volgende:
pff, het gaat echt snel bergafwaarts met mijn schoonmoeder. Ze is nu officieel uitbehandeld. Aangezien ze al 3 weken geen voeding kan opnemen zal het ook snel klaar zijn.

Ik merk dat dit toch ook wel somatische klachten geeft, druk op de borst die me benauwd maakt, meer migraine, erg zweten 's nachts. Gelukkig komt mijn moedertje (die nog veel chronisch zieker is dan ik) van de andere kant vh land naar me toe zometeen.. overdag werkt mijn man (dat wil die blijven doen ter afleiding, hij houdt van zn werk), dus dan ben ik niet alleen thuis. Mijn moeder blijft iig tot zondagavond. Echt fijn..

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 11:24 schreef Disana het volgende:
Ik heb een oproep van oncologische chirurgie gekregen voor een gesprek op 24 juni over mijn operatie aan de bijschildklier. Dit nadat de cardioloog en de nefroloog hun goedkeuring voor de operatie hebben gegeven. Het duurt nog even, maar er zit dus schot in de zaak.

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 11:50 schreef superkimmi het volgende:
pff, het gaat echt snel bergafwaarts met mijn schoonmoeder. Ze is nu officieel uitbehandeld. Aangezien ze al 3 weken geen voeding kan opnemen zal het ook snel klaar zijn.

Ik merk dat dit toch ook wel somatische klachten geeft, druk op de borst die me benauwd maakt, meer migraine, erg zweten 's nachts. Gelukkig komt mijn moedertje (die nog veel chronisch zieker is dan ik) van de andere kant vh land naar me toe zometeen.. overdag werkt mijn man (dat wil die blijven doen ter afleiding, hij houdt van zn werk), dus dan ben ik niet alleen thuis. Mijn moeder blijft iig tot zondagavond. Echt fijn..

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 14:49 schreef twiFight het volgende:
Ik ben eindelijk van de zwachtels af en heb nu steunkousen. Was die warme zooi wel zat. Wel een gigantisch koude douch voor de poli Dermatologie hier. Ik werd slecht voorgelicht, ben meerdere malen botweg voorgelogen, minimaal 20 minuten vertraging bij elke afspraak, ook al is die om 8:30 uur (hoe kun je dan in godsnaam al 20 minuten vertraging hebben?), een keer fout ingezwachteld waardoor ik 5 dagen vertraging had, personeel dat mijn dossier consequent niet leest, te weinig personeel waardoor je zelfs als je 3 dagen later terug moet komen een week moet wachten en om het verhaal compleet te maken vroeg ik of ik even iets mocht proberen i.v.m. mijn handicap maar dat mocht niet en moest ik maar lekker thuis gaan doen, met als risico dat het straks dus fout gaat Nog nooit zo'n incompetent stel prutsers gezien.

_{Behalve Sita, de enige vrouw daar die me nog wat hoop gaf}

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 11:24 schreef Disana het volgende:
Ik heb een oproep van oncologische chirurgie gekregen voor een gesprek op 24 juni over mijn operatie aan de bijschildklier. Dit nadat de cardioloog en de nefroloog hun goedkeuring voor de operatie hebben gegeven. Het duurt nog even, maar er zit dus schot in de zaak.

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 11:50 schreef superkimmi het volgende:
pff, het gaat echt snel bergafwaarts met mijn schoonmoeder. Ze is nu officieel uitbehandeld. Aangezien ze al 3 weken geen voeding kan opnemen zal het ook snel klaar zijn.

Ik merk dat dit toch ook wel somatische klachten geeft, druk op de borst die me benauwd maakt, meer migraine, erg zweten 's nachts. Gelukkig komt mijn moedertje (die nog veel chronisch zieker is dan ik) van de andere kant vh land naar me toe zometeen.. overdag werkt mijn man (dat wil die blijven doen ter afleiding, hij houdt van zn werk), dus dan ben ik niet alleen thuis. Mijn moeder blijft iig tot zondagavond. Echt fijn..

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 14:49 schreef twiFight het volgende:
Ik ben eindelijk van de zwachtels af en heb nu steunkousen. Was die warme zooi wel zat. Wel een gigantisch koude douch voor de poli Dermatologie hier. Ik werd slecht voorgelicht, ben meerdere malen botweg voorgelogen, minimaal 20 minuten vertraging bij elke afspraak, ook al is die om 8:30 uur (hoe kun je dan in godsnaam al 20 minuten vertraging hebben?), een keer fout ingezwachteld waardoor ik 5 dagen vertraging had, personeel dat mijn dossier consequent niet leest, te weinig personeel waardoor je zelfs als je 3 dagen later terug moet komen een week moet wachten en om het verhaal compleet te maken vroeg ik of ik even iets mocht proberen i.v.m. mijn handicap maar dat mocht niet en moest ik maar lekker thuis gaan doen, met als risico dat het straks dus fout gaat Nog nooit zo'n incompetent stel prutsers gezien.

_{Behalve Sita, de enige vrouw daar die me nog wat hoop gaf}

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 16:20 schreef Poesopstokje het volgende:
Ik ben weer kapot Vanmiddag wéér geslapen, trok het niet meer, die alleroverheersende moeheid.
Vanmorgen mezelf nog naar buiten moeten slepen om met peuter een blok om te lopen.
M'n rug en benen doen nu pijn, helemaal verzuurd.
Mijn fysio heeft al twee weken vakantie, kan dat echt wel merken

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 16:53 schreef MarieAlice het volgende:

[..]

Rot voor je...
Wel goed dat je jezelf nog hebt weten buiten te slepen voor dat blok om. Ik hoop dat de pijn snel wat wegebt.

@sara:oh, dat is snel!

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 16:58 schreef Poesopstokje het volgende:

[..]

Ja ik verplicht mezelf om elke dag minstens een uur met peuter buiten te zijn. Goed voor hem én voor mij. Maar dat het zo ontzettend veel energie en moeite kost..

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 16:53 schreef MarieAlice het volgende:

[..]

@sara:oh, dat is snel!

quote:

Op donderdag 2 juni 2016 14:49 schreef twiFight het volgende:
Ik ben eindelijk van de zwachtels af en heb nu steunkousen. Was die warme zooi wel zat. Wel een gigantisch koude douch voor de poli Dermatologie hier. Ik werd slecht voorgelicht, ben meerdere malen botweg voorgelogen, minimaal 20 minuten vertraging bij elke afspraak, ook al is die om 8:30 uur (hoe kun je dan in godsnaam al 20 minuten vertraging hebben?), een keer fout ingezwachteld waardoor ik 5 dagen vertraging had, personeel dat mijn dossier consequent niet leest, te weinig personeel waardoor je zelfs als je 3 dagen later terug moet komen een week moet wachten en om het verhaal compleet te maken vroeg ik of ik even iets mocht proberen i.v.m. mijn handicap maar dat mocht niet en moest ik maar lekker thuis gaan doen, met als risico dat het straks dus fout gaat Nog nooit zo'n incompetent stel prutsers gezien.

_{Behalve Sita, de enige vrouw daar die me nog wat hoop gaf}