[CZT #26] Chronisch Ziek Topic

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:09 schreef MarieAlice het volgende:
Dank jullie wel!

@soapie:
Gedurende een jaar en half heb ik het ene na het andere onderzoek gehad, echt, ik heb toen geen week gehad zonder een onderzoek. Ik heb ook een depakinekuur gehad, en behandeling met topiramaat (mirainehypothese) maar het haalt allemaal niets uit en nu zeggen ze dat het maar psychisch is en willen ze niets meer verder onderzoeken. Ik heb de hoop stiekem al wat opgegeven dat ze na zes jaar nog met iets nieuws gaan komen. Al zou ik het potdorie toch zo graag willen..

Dat vind ik zo´n dooddoener, we kunnen niks vinden, dus zit het tussen je oren! Kan ik me zo kwaad om maken!!
Kan me goed voorstellen dat je graag zou willen dat ze er iets op vinden, dus blijf hoop houden!!

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:32 schreef Adriane het volgende:

[..]

Wil je NOOIT meer zeggen, dat er ergere dingen in de wereld zijn?
Jouw hoofdpijn bepaalt jouw hele leven. En dat is erg zat.

En eens!

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 19:12 schreef soapie het volgende:

[..]

Dat vind ik zo´n dooddoener, we kunnen niks vinden, dus zit het tussen je oren! Kan ik me zo kwaad om maken!!
Kan me goed voorstellen dat je graag zou willen dat ze er iets op vinden, dus blijf hoop houden!!

Bij mij zeiden ze dat ze het geen migraine konden noemen, omdat de preventieve medicijnen niet helpen. Wat nergens op slaat, want die medicijnen zijn niet speciaal voor migraine ontwikkeld. De triptanen, aanvalsmedicatie die wel speciaal voor migraine zijn gemaakt, werken wel bij mij.

Dus ik zit echt te wachten op een preventief medicijn. Dat komt er wel binnen 5-10 jaar aan als het goed is. Wordt al getest in Nederland momenteel.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 19:16 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Bij mij zeiden ze dat ze het geen migraine konden noemen, omdat de preventieve medicijnen niet helpen. Wat nergens op slaat, want die medicijnen zijn niet speciaal voor migraine ontwikkeld. De triptanen, aanvalsmedicatie die wel speciaal voor migraine zijn gemaakt, werken wel bij mij.

Dus ik zit echt te wachten op een preventief medicijn. Dat komt er wel binnen 5-10 jaar aan als het goed is. Wordt al getest in Nederland momenteel.

Preventief middel heb ik ook al gehad, hielp niks. In het begin werd ik bij de HA steeds weggestuurd met de mededeling het is geen migraine, neem maar een pijnstiller.... Omdat de pijn altijd op dezelfde plek boven op mijn hoofd zat.
Toen zei ik een keer toen ik het spuugzat was dat het aan de zijkant van mijn hoofd zat en toe was het ineens wel migraine en kreeg ik goede medicijnen, dan maar een leugentje om bestwil.....

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:32 schreef Adriane het volgende:

[..]

Wil je NOOIT meer zeggen, dat er ergere dingen in de wereld zijn?
Jouw hoofdpijn bepaalt jouw hele leven. En dat is erg zat.

ironisch genoeg zeg ik dergelijke dingen constant tegen cliënten, maar voor mezelf geldt dan weer 'zolang je geen ebola hebt, moet je maar niet zielig doen'. Wat ook niet zo raar is, aangezien er in mijn familie wel mensen echt serieuze, gevaarlijke, invaliderende aandoeningen hebben en mja. 't Is nu ook niet zo dat ik eraan doodga of zo.
Alhoewel. Ze reageren altijd zo, ook weer met de melanomen. Zucht. Ge kunt ze niet kiezen he, familie.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:33 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Oh mooi dan ligt het daar niet aan iig. Ik heb op mijn 13e ook maanden enorme koppijn gehad en bij mij lag het aan mijn bloeddruk, die was torenhoog.

Ja, idd, dat dachten ze eerst ook. Hebben ze je dan daarvoor behandeld, of ging dat gewoon over?

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:39 schreef Aspergermeisje het volgende:

[..]

Heb je mijn lijstje gelezen een paar posts naar boven? Dat bedoel ik een beetje met ermee omgaan. Er niet op letten kan soms een strategie zijn, maar niet altijd, omdat je dan niet meer voelt waar je grenzen eigenlijk liggen. Je gaat maar door en valideert je klachten eigenlijk niet, zoals je ook zegt met 'er zijn ergere dingen in de wereld'.

Mhm, dat is wel een constructief lijstje ja. mja, het negeren is idd niet de ideale oplossing, maar ik vrees dat ik niet echt veel mensen heb in mijn omgeving die er veel begrip voor hebben. Tenzij enkele collega's, maar daar wil ik niet al te veel tegen zeggen, heb de ervaring dat zo'n dingen wel ineens gebruikt worden als er projecten verdeeld worden en zo.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:50 schreef Adriane het volgende:

[..]

Ja, ik sta op de wachtlijst voor een rugoperatie (spondylodese) en hoop dat de pijn dan weg is.
Het is inderdaad erg vermoeiend.

En nu blijkt dat mijn Hb erg laag is. Daarom ben ik nu extra moe. Het is nog niet helemaal duidelijk waar dit vandaan komt. Wordt nog vervolgd dus.

Dat is vastzetten van wervels zeker? Ik hoop voor je dat het helpt, rugpijn lijkt me ook zo ellendig... enfin, alle pijn is ellendig.
Mhm. Hoop dat ze snel vinden waar die lage hb vandaan komt. Je constant moe voelen is zo demotiverend...

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 19:12 schreef soapie het volgende:

[..]

Dat vind ik zo´n dooddoener, we kunnen niks vinden, dus zit het tussen je oren! Kan ik me zo kwaad om maken!!
Kan me goed voorstellen dat je graag zou willen dat ze er iets op vinden, dus blijf hoop houden!!

Mja, ik vond het vooral zo... blah... dat ze dan met zo'n blasé gedoe aankondigen dat ik idiopathische hoofdpijn heb, en dan verwachten dat ik in katzwijm ga vallen door hun enorme medische ontdekking.

Die triptanen werken bij mij overigens niet. Geen enkele pijnstiller helpt (en dan werd er gezegd dat ik hoofdpijn had door teveel paracetamol. Ik had dat twee dagen geprobeerd, maar toen het niet werkte, ben ik er maar mee gestopt. Maar dat was niet waar, ik nam gewoon paracetamol als snoepjes. Zucht. Toen heeft mijn HA wel heel colerig gebeld om te zeggen dat ze moesten stoppen met hun belachelijke aantijgingen.)

Maar goed, het is wat het is. Nu maar proberen focussen op a) de melanomen en b) gewoon rustig verderkachelen.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 19:48 schreef MarieAlice het volgende:

[..]

ironisch genoeg zeg ik dergelijke dingen constant tegen cliënten, maar voor mezelf geldt dan weer 'zolang je geen ebola hebt, moet je maar niet zielig doen'. Wat ook niet zo raar is, aangezien er in mijn familie wel mensen echt serieuze, gevaarlijke, invaliderende aandoeningen hebben en mja. 't Is nu ook niet zo dat ik eraan doodga of zo.
Alhoewel. Ze reageren altijd zo, ook weer met de melanomen. Zucht. Ge kunt ze niet kiezen he, familie.

[..]

Ja, idd, dat dachten ze eerst ook. Hebben ze je dan daarvoor behandeld, of ging dat gewoon over?

[..]

Mhm, dat is wel een constructief lijstje ja. mja, het negeren is idd niet de ideale oplossing, maar ik vrees dat ik niet echt veel mensen heb in mijn omgeving die er veel begrip voor hebben. Tenzij enkele collega's, maar daar wil ik niet al te veel tegen zeggen, heb de ervaring dat zo'n dingen wel ineens gebruikt worden als er projecten verdeeld worden en zo.

[..]

Dat is vastzetten van wervels zeker? Ik hoop voor je dat het helpt, rugpijn lijkt me ook zo ellendig... enfin, alle pijn is ellendig.
Mhm. Hoop dat ze snel vinden waar die lage hb vandaan komt. Je constant moe voelen is zo demotiverend...

[..]

Mja, ik vond het vooral zo... blah... dat ze dan met zo'n blasé gedoe aankondigen dat ik idiopathische hoofdpijn heb, en dan verwachten dat ik in katzwijm ga vallen door hun enorme medische ontdekking.

Die triptanen werken bij mij overigens niet. Geen enkele pijnstiller helpt (en dan werd er gezegd dat ik hoofdpijn had door teveel paracetamol. Ik had dat twee dagen geprobeerd, maar toen het niet werkte, ben ik er maar mee gestopt. Maar dat was niet waar, ik nam gewoon paracetamol als snoepjes. Zucht. Toen heeft mijn HA wel heel colerig gebeld om te zeggen dat ze moesten stoppen met hun belachelijke aantijgingen.)

Maar goed, het is wat het is. Nu maar proberen focussen op a) de melanomen en b) gewoon rustig verderkachelen.

Klaar ben je ermee! Ik neem aan dat je je bloeddruk hebt laten meten. Mijne was namelijk veel te hoog en kaliumgehalte veel te laag. Nu ik voor beide medicijnen heb is de migraine zo goed als weg......

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 17:34 schreef MarieAlice het volgende:
Hoihoi,

Ik ben niet helemaal zeker of ik hier in deze reeks wel thuis hoor, maar wie niet waagt, niet wint, zeker? Even kort voorstellen

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Nou, dit werd langer dan verwacht
Maar dit is het dus. Ik denk dat ik vooral af en toe eens ergens wil kunnen zeggen dat het gewoon moeilijk en zwaar is. Mag dat hier?

Welkom hier tuurlijk mag je hier over hoofdpijn posten. Doe ik ook

Welkom MarieAlice!

Ik had gisteren niet moeten posten dat alles met mn diabetes zn gangetje ging
Vanavond pasta gegeten en normaal verspreid ik de bolus dan over 4 uur omdat ik pas later stijg door de langzaamwerkende koolhydraten. Nu per ongeluk alles in 1 keer gebolust
HAP gebeld en moet elk kwartier meten en terugbellen als ik onder de 4 kom. Ben net in een kwartier van 6 naar 4.9 gedaald. Maar straks natuurlijk weer stijgen als die pasta begint in te werken. En geen idee hoe ik het dan met insuline moet doen... Stressen dit

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 20:24 schreef Sylvana het volgende:
Welkom MarieAlice!

Ik had gisteren niet moeten posten dat alles met mn diabetes zn gangetje ging
Vanavond pasta gegeten en normaal verspreid ik de bolus dan over 4 uur omdat ik pas later stijg door de langzaamwerkende koolhydraten. Nu per ongeluk alles in 1 keer gebolust
HAP gebeld en moet elk kwartier meten en terugbellen als ik onder de 4 kom. Ben net in een kwartier van 6 naar 4.9 gedaald. Maar straks natuurlijk weer stijgen als die pasta begint in te werken. En geen idee hoe ik het dan met insuline moet doen... Stressen dit

Oh jee! Succes!

Ik zit nu in Spanje en daar is alles witbrood. Merk dat toch wel. Morgen thuis weer aan de volkoren. Gelukkig hoef ik nog niet te spuiten maar zit wel wat hoger voor mijn doen.

Edit.. 9.4 dus valt dan weer mee..

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 20:24 schreef Sylvana het volgende:
Welkom MarieAlice!

Ik had gisteren niet moeten posten dat alles met mn diabetes zn gangetje ging
Vanavond pasta gegeten en normaal verspreid ik de bolus dan over 4 uur omdat ik pas later stijg door de langzaamwerkende koolhydraten. Nu per ongeluk alles in 1 keer gebolust
HAP gebeld en moet elk kwartier meten en terugbellen als ik onder de 4 kom. Ben net in een kwartier van 6 naar 4.9 gedaald. Maar straks natuurlijk weer stijgen als die pasta begint in te werken. En geen idee hoe ik het dan met insuline moet doen... Stressen dit

Stress zal er denk ik ook geen goed aan doen..... Maar wel logisch! Sterkte!

@MarieAlice, ik denk dat het belangrijkste is dat jij zelf begrip gaat krijgen voor je situatie. Dat anderen geen begrip hebben is vervelend, maar zou geen/weinig invloed moeten hebben op hoe jij ermee omgaat.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 20:24 schreef Sylvana het volgende:
Welkom MarieAlice!

Ik had gisteren niet moeten posten dat alles met mn diabetes zn gangetje ging
Vanavond pasta gegeten en normaal verspreid ik de bolus dan over 4 uur omdat ik pas later stijg door de langzaamwerkende koolhydraten. Nu per ongeluk alles in 1 keer gebolust
HAP gebeld en moet elk kwartier meten en terugbellen als ik onder de 4 kom. Ben net in een kwartier van 6 naar 4.9 gedaald. Maar straks natuurlijk weer stijgen als die pasta begint in te werken. En geen idee hoe ik het dan met insuline moet doen... Stressen dit

Oei. Wat een stress. Ik hoop dat ie niet verder daalt.

Dankjulliewel allemaal

Ik begin gelukkig al te stijgen
Nu dus alleen opletten dat ik niet teveel doorstijg, dus blijven meten. En als ik hoog uitkom corrigeren.

Ow gelukkig!

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 21:08 schreef Sylvana het volgende:
Dankjulliewel allemaal

Ik begin gelukkig al te stijgen
Nu dus alleen opletten dat ik niet teveel doorstijg, dus blijven meten. En als ik hoog uitkom corrigeren.

Jeetje... ben blij voor je dat het terug stijgt. Wat zenuwslopend zeg..

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 20:40 schreef Aspergermeisje het volgende:
@MarieAlice, ik denk dat het belangrijkste is dat jij zelf begrip gaat krijgen voor je situatie. Dat anderen geen begrip hebben is vervelend, maar zou geen/weinig invloed moeten hebben op hoe jij ermee omgaat.

Mhm. Je hebt een punt, maar dat is heel erg mooie theorie als er geen positief geluid komt.
In de praktijk is niemand zo sterk dat ie, als er alleen maar gezegd wordt dat je je aanstelt, dat het maar tussen je oren zit, dat je niet zo stom moet doen, dat het niet zo erg is als wat deze of gene heeft, etc, daar niet door geraakt wordt. Ja, ik heb een huisarts en een psychiater, maar ik kan die ook niet elke keer als ik een slechte dag heb gaan bellen om bevestiging dat ik niet gewoon maar flauw doe en dat ik echt wel pijn heb en dat ik ondanks dat alles nog steeds wel behoorlijk functioneer. Ik mag het altijd maar aan mezelf zeggen en na een tijd is dat gewoon te vermoeiend. Je kan veel uit jezelf putten, maar no man is an island..

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 21:20 schreef MarieAlice het volgende:

[..]

Jeetje... ben blij voor je dat het terug stijgt. Wat zenuwslopend zeg..

Grapje... ik daal weer

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 21:36 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Grapje... ik daal weer

Oh neen...
Is er nu iemand bij je eigenlijk?

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 21:40 schreef MarieAlice het volgende:

[..]

Oh neen...
Is er nu iemand bij je eigenlijk?

Ja ben met mn vriend bij mn schoonouders, dus gelukkig niet alleen

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 17:38 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Waarom leek je dat een goed idee?

Omdat als ik gewoon eet (te) hoog zit met m'n suikers, ondanks 60EH langwerkende insuline en een tablet Metformine van 850 (na ontbijt en avondeten).

Ik durf echt bijna niet meer te eten na 2 keer een kutcurve. Ik wil echt niet nóg hoger qua insuline.

Maar kortwerkende insuline mag ik niet...

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 17:34 schreef MarieAlice het volgende:
Hoihoi,

Ik ben niet helemaal zeker of ik hier in deze reeks wel thuis hoor, maar wie niet waagt, niet wint, zeker? Even kort voorstellen

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Nou, dit werd langer dan verwacht
Maar dit is het dus. Ik denk dat ik vooral af en toe eens ergens wil kunnen zeggen dat het gewoon moeilijk en zwaar is. Mag dat hier?

Welkom.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 21:44 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Ja ben met mn vriend bij mn schoonouders, dus gelukkig niet alleen

Oh okee. Allez neen, helpt op zich niks, maar ben wel blij dat je nu niet alleen zit...

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 21:51 schreef Jaimy_Luca het volgende:

[..]

Welkom.

dankje