[CZT #26] Chronisch Ziek Topic

Hoihoi,

Ik ben niet helemaal zeker of ik hier in deze reeks wel thuis hoor, maar wie niet waagt, niet wint, zeker? Even kort voorstellen

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Nou, dit werd langer dan verwacht
Maar dit is het dus. Ik denk dat ik vooral af en toe eens ergens wil kunnen zeggen dat het gewoon moeilijk en zwaar is. Mag dat hier?

Ik ben energieloos.

Ik dacht vandaag namelijk: Ik ga eens alleen ontbijten, en dan wachten tot het avondeten. Fout gedacht. Voel me nu heel slap. Zelfs nadat ik 1,5 croissantje en een bord bami op heb.

Dus even niet zo'n energie om op iedereen te reageren.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 17:35 schreef Jaimy_Luca het volgende:
Ik ben energieloos.

Ik dacht vandaag namelijk: Ik ga eens alleen ontbijten, en dan wachten tot het avondeten. Fout gedacht. Voel me nu heel slap. Zelfs nadat ik 1,5 croissantje en een bord bami op heb.

Dus even niet zo'n energie om op iedereen te reageren.

Waarom leek je dat een goed idee?

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 17:34 schreef MarieAlice het volgende:
Hoihoi,

Ik ben niet helemaal zeker of ik hier in deze reeks wel thuis hoor, maar wie niet waagt, niet wint, zeker? Even kort voorstellen

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Nou, dit werd langer dan verwacht
Maar dit is het dus. Ik denk dat ik vooral af en toe eens ergens wil kunnen zeggen dat het gewoon moeilijk en zwaar is. Mag dat hier?

Heftig verhaal zeg! Pffff heb zelf ook migraine, weet wel een beetje wat het is.... Om gek van te worden dus!!!!!! En natuurlijk mag je hier lekker je hart luchten als je daar behoefte aan hebt! Hoop voor je dat ze er snel achter komen wat het nou precies is en dat ze er vooral iets aan kunnen doen! Voor nu, dikke knuf!!!!

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 17:34 schreef MarieAlice het volgende:
Hoihoi,

Ik ben niet helemaal zeker of ik hier in deze reeks wel thuis hoor, maar wie niet waagt, niet wint, zeker? Even kort voorstellen

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Nou, dit werd langer dan verwacht
Maar dit is het dus. Ik denk dat ik vooral af en toe eens ergens wil kunnen zeggen dat het gewoon moeilijk en zwaar is. Mag dat hier?

Welkom. Ben je al naar een kaakchirurg geweest? Mijn hoofdpijn komt daar blijkbaar van.

Ondertussen heb ik een 'abonnement' bij Klina in Brasschaat.

Al sturen ze me voor mijn slaaponderzoek naar Sint Jozef in Malle. Klina heeft geen slaapkliniek.

Wish me luck morgen bij de longarts.

Welkom Marie. Ja, het is lastig, de combinatie van psychische klachten met hoofdpijn. Ik noem het zelf wel migraine (zo mag ik het ook noemen van mijn laatste neuroloog), maar in principe weten ze niet welke diagnose ze aan mijn hoofdpijn moeten hangen. Officieel heb ik een 'ongedifferentieerde pijnstoornis' o.i.d. Ik denk zelf dat ze niet zo moeilijk moeten doen en het gewoon migraine is, alleen nogal heftig en vaak.

Ik heb ook ontelbare keren gehoord dat ze het niet meer weten of dat ik een moeilijk geval was of wat dan ook. Heel demotiverend is dat.

Op dit moment heb ik de medische wereld een beetje losgelaten en richt ik me meer op omgaan met de pijn. Waarbij ik niet zeg dat jij dat ook moet doen, want volgens mij heb je nog lang niet alle mogelijke behandelingen gehad. Ooit stap ik misschien wel weer een traject in, als er een behandeling is waar ik vertrouwen in heb.

Dank jullie wel!

@soapie:
Gedurende een jaar en half heb ik het ene na het andere onderzoek gehad, echt, ik heb toen geen week gehad zonder een onderzoek. Ik heb ook een depakinekuur gehad, en behandeling met topiramaat (mirainehypothese) maar het haalt allemaal niets uit en nu zeggen ze dat het maar psychisch is en willen ze niets meer verder onderzoeken. Ik heb de hoop stiekem al wat opgegeven dat ze na zes jaar nog met iets nieuws gaan komen. Al zou ik het potdorie toch zo graag willen..

@sararaats:
Ik ben al eens naar de NKO-arts geweest, maar dat leverde helaas ook niks op. De tandarts evenmin.
Oh, slaaponderzoek sorry, dat was een van de zwaartepunten tijdens mijn studie, ik vond het heerlijk om zo'n nachtje een eeg te scoren enzo Veel succes! Het is allemaal veel minder eng dan het lijkt!

@poesopstokje:
Of het een van de ergste pijnen is, weet ik niet. Ik weet alleen dat ik er behoorlijk turelure van word... dankjewel!

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:07 schreef Aspergermeisje het volgende:
Welkom Marie. Ja, het is lastig, de combinatie van psychische klachten met hoofdpijn. Ik noem het zelf wel migraine (zo mag ik het ook noemen van mijn laatste neuroloog), maar in principe weten ze niet welke diagnose ze aan mijn hoofdpijn moeten hangen. Officieel heb ik een 'ongedifferentieerde pijnstoornis' o.i.d. Ik denk zelf dat ze niet zo moeilijk moeten doen en het gewoon migraine is, alleen nogal heftig en vaak.

Ik heb ook ontelbare keren gehoord dat ze het niet meer weten of dat ik een moeilijk geval was of wat dan ook. Heel demotiverend is dat.

Op dit moment heb ik de medische wereld een beetje losgelaten en richt ik me meer op omgaan met de pijn. Waarbij ik niet zeg dat jij dat ook moet doen, want volgens mij heb je nog lang niet alle mogelijke behandelingen gehad. Ooit stap ik misschien wel weer een traject in, als er een behandeling is waar ik vertrouwen in heb.

Goh, het is geen migraine, blijkbaar. Migraine houdt geen jaren aan een stuk door aan, zonder ook maar een momentje verlichting. Niet dat migraine dan minder erg zou zijn ofzo. Integendeel.
Demotiverend is het zeker wel... zeker als er dan één neuroloog besluit dat het psychisch is, en je bij elke nieuwe neuroloog, die je dossier dan opvraagt, meteen die blik ziet veranderen wanneer ze bij die zin komen. Dan zie je zo al dat ze het niet meer al te serieus nemen. En dan mag je zelf nog een even dik dossier bijhebben, waarin drie psychiaters zeggen dat het volgens hen echt wel puur lichamelijk is, het verhaal is gewoon gedaan dan. Nog eens een eeg'tje (ja... dat gaat veel uitwijzen) en een mri om te zien of mijn cyste nog dezelde vorm heeft en dat is het dan.

Hoe bedoel je dat juist, omgaan met de pijn? En loslaten van de medische wereld?
Ik heb al die jaren wel voltijds gewerkt, enfin, eerst nog drie maanden mijn stage gedaan, dan twee maanden vakantie en een maand werk gezocht en sinds dan voltijds gewerkt en daarnaast gestudeerd om een ander diploma te halen. Ik doe grosso modo alles wel, alleen word ik compleet gek van veel geroezemoes (lesgeven dus geen optie meer) of van luide muziek (byebye concerten en festivals) en verder is het af en toe knap lastig dat mijn ene oog plots uitvalt en dus ook mijn dieptezicht dan verdwijnt. Verder is omgaan voor mij eigenlijk proberen er niet op te letten. 'Er zijn ergere dingen in de wereld'.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

MarieAlice: Welkom! Ik heb 24/7 rugpijn, maar dat vind ik beter te verteren dan de hoofdpijn, die ik nu ook weer heb.

Sararaats: succes morgen.

LPFAN :verwachten ze iets te zien op de ECG? Ach ja, laat ze maar commentaar leveren. Ze weten niet beter

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:18 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Welkom! tuurlijk mag dat hier! hoofdpijn is vreselijk. Ik heb het helaas ook enorm vaak. door dialyse. Sterkte! Kunnen ze er helemaal niks aan doen? Hoe is je bloeddruk?

Op die ene keer dat ik de eerste keer naar spoed ging na is die altijd een mooie 12/7. Al zag je op die 24u metingen wel heel mooi hoe dat kan spiken als ik me begin te ergeren aan de hoofdpijn 'kalm, Marie, kalm...'

Mijn tante krijgt ook al jaren dialyse en die heeft ook telkens hoofdpijn... lijkt me behoorlijk rot dat dat er dan ook nog bijkomt. Ik hoop dat de ecg morgen beetje meevalt!

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:26 schreef MarieAlice het volgende:

[..]

Goh, het is geen migraine, blijkbaar. Migraine houdt geen jaren aan een stuk door aan, zonder ook maar een momentje verlichting. Niet dat migraine dan minder erg zou zijn ofzo. Integendeel.
Demotiverend is het zeker wel... zeker als er dan één neuroloog besluit dat het psychisch is, en je bij elke nieuwe neuroloog, die je dossier dan opvraagt, meteen die blik ziet veranderen wanneer ze bij die zin komen. Dan zie je zo al dat ze het niet meer al te serieus nemen. En dan mag je zelf nog een even dik dossier bijhebben, waarin drie psychiaters zeggen dat het volgens hen echt wel puur lichamelijk is, het verhaal is gewoon gedaan dan. Nog eens een eeg'tje (ja... dat gaat veel uitwijzen) en een mri om te zien of mijn cyste nog dezelde vorm heeft en dat is het dan.

Hoe bedoel je dat juist, omgaan met de pijn? En loslaten van de medische wereld?
Ik heb al die jaren wel voltijds gewerkt, enfin, eerst nog drie maanden mijn stage gedaan, dan twee maanden vakantie en een maand werk gezocht en sinds dan voltijds gewerkt en daarnaast gestudeerd om een ander diploma te halen. Ik doe grosso modo alles wel, alleen word ik compleet gek van veel geroezemoes (lesgeven dus geen optie meer) of van luide muziek (byebye concerten en festivals) en verder is het af en toe knap lastig dat mijn ene oog plots uitvalt en dus ook mijn dieptezicht dan verdwijnt. Verder is omgaan voor mij eigenlijk proberen er niet op te letten. 'Er zijn ergere dingen in de wereld'.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Wil je NOOIT meer zeggen, dat er ergere dingen in de wereld zijn?
Jouw hoofdpijn bepaalt jouw hele leven. En dat is erg zat.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:31 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nee, is een standaard jaarlijks onderzoek vanuit dialyse. Alleen heb ik van mezelf een hoge hartslag van boven de 100 in rust door een hersenbloeding vroeger, dus die verpleegsters schieten altijd in paniek ;p

Oh, gelukkig, slechts een routine-onderzoek.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:28 schreef Adriane het volgende:
MarieAlice: Welkom! Ik heb 24/7 rugpijn, maar dat vind ik beter te verteren dan de hoofdpijn, die ik nu ook weer heb.

Dankje!
Dat lijkt me ook behoorlijk lastig en vermoeiend...
Valt er nog iets aan te doen?

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:26 schreef MarieAlice het volgende:

[..]

Goh, het is geen migraine, blijkbaar. Migraine houdt geen jaren aan een stuk door aan, zonder ook maar een momentje verlichting. Niet dat migraine dan minder erg zou zijn ofzo. Integendeel.
Demotiverend is het zeker wel... zeker als er dan één neuroloog besluit dat het psychisch is, en je bij elke nieuwe neuroloog, die je dossier dan opvraagt, meteen die blik ziet veranderen wanneer ze bij die zin komen. Dan zie je zo al dat ze het niet meer al te serieus nemen. En dan mag je zelf nog een even dik dossier bijhebben, waarin drie psychiaters zeggen dat het volgens hen echt wel puur lichamelijk is, het verhaal is gewoon gedaan dan. Nog eens een eeg'tje (ja... dat gaat veel uitwijzen) en een mri om te zien of mijn cyste nog dezelde vorm heeft en dat is het dan.

Hoe bedoel je dat juist, omgaan met de pijn? En loslaten van de medische wereld?
Ik heb al die jaren wel voltijds gewerkt, enfin, eerst nog drie maanden mijn stage gedaan, dan twee maanden vakantie en een maand werk gezocht en sinds dan voltijds gewerkt en daarnaast gestudeerd om een ander diploma te halen. Ik doe grosso modo alles wel, alleen word ik compleet gek van veel geroezemoes (lesgeven dus geen optie meer) of van luide muziek (byebye concerten en festivals) en verder is het af en toe knap lastig dat mijn ene oog plots uitvalt en dus ook mijn dieptezicht dan verdwijnt. Verder is omgaan voor mij eigenlijk proberen er niet op te letten. 'Er zijn ergere dingen in de wereld'.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Heb je mijn lijstje gelezen een paar posts naar boven? Dat bedoel ik een beetje met ermee omgaan. Er niet op letten kan soms een strategie zijn, maar niet altijd, omdat je dan niet meer voelt waar je grenzen eigenlijk liggen. Je gaat maar door en valideert je klachten eigenlijk niet, zoals je ook zegt met 'er zijn ergere dingen in de wereld'.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 18:35 schreef MarieAlice het volgende:

[..]

Dankje!
Dat lijkt me ook behoorlijk lastig en vermoeiend...
Valt er nog iets aan te doen?

Ja, ik sta op de wachtlijst voor een rugoperatie (spondylodese) en hoop dat de pijn dan weg is.
Het is inderdaad erg vermoeiend.

En nu blijkt dat mijn Hb erg laag is. Daarom ben ik nu extra moe. Het is nog niet helemaal duidelijk waar dit vandaan komt. Wordt nog vervolgd dus.

quote:

Op woensdag 1 juni 2016 19:05 schreef Persefoneia het volgende:
Ik heb wel eens hoofdpijn maar gelukkig geen migraine. Het lijkt mij echt iets om gek van te worden.
Hebben jullie dan ook hinder met deze temperaturen en het zonlicht?

Ik ben gister naar de bios geweest, niet het meest verstandige voor mijn oren maar ik kom eigenlijk al bijna nergens en ik ben echt een bios-fanaat. Dus dan neem ik de kater er maar voor lief bij.

Vandaag dus geluiden om me heen zo rustig mogelijk gehouden, de warmte en het felle licht zoveel mogelijk vermeden. Ik denk dat mensen met hoofdpijn daar ook altijd rekening mee houden.

Als ik hoofdpijn heb wel inderdaad. Dan kan ik heel slecht tegen veel soorten prikkels. Nog meer dan ik normaal gesproken al door mijn autisme ervaar.