Als zwanger worden/blijven niet zo makkelijk gaat #154

Ik heb jullie inzichten nodig en weet niet zo goed wat te doen betreffende translocatie.

We hebben van de week onze combinatie test gehad bij 13 weken. Eerst werd er een iets te dikke nekplooi gemeten, maar dat viel echt maar net buiten de gemiddelde maximale waarden. Bij de echo die volgde bleek dat nekplooi eigenlijk niet dikker was dan gemiddeld maar gewoon goed. Ook het bloedonderzoek wijst uit dat de kans op syndroom van down erg klein is.

Echter omdat we al twee miskramen hebben gehad wilde onze dokter aanbieden om een translocatie onderzoek te doen om te zien of mijn partner en ik een gebalanceerde chromosoomafwijking hebben. Want wanneer wij een chromosoomafwijking door zouden geven zou het baby'tje uiteindelijk niet levensvatbaar zijn of geboren worden met ernstige beperkingen. Desalniettemin lijkt er vooralsnog niets aan de hand.

Wat te doen? Vervolg onderzoeken (ondanks dat mijn vriendin niet vrolijk wordt van onderzoeken)? Ervaringen hier?

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 08:53 schreef Apekoek het volgende:
Ik heb jullie inzichten nodig en weet niet zo goed wat te doen betreffende translocatie.

We hebben van de week onze combinatie test gehad bij 13 weken. Eerst werd er een iets te dikke nekplooi gemeten, maar dat viel echt maar net buiten de gemiddelde maximale waarden. Bij de echo die volgde bleek dat nekplooi eigenlijk niet dikker was dan gemiddeld maar gewoon goed. Ook het bloedonderzoek wijst uit dat de kans op syndroom van down erg klein is.

Echter omdat we al twee miskramen hebben gehad wilde onze dokter aanbieden om een translocatie onderzoek te doen om te zien of mijn partner en ik een gebalanceerde chromosoomafwijking hebben. Want wanneer wij een chromosoomafwijking door zouden geven zou het baby'tje uiteindelijk niet levensvatbaar zijn of geboren worden met ernstige beperkingen. Desalniettemin lijkt er vooralsnog niets aan de hand.

Wat te doen? Vervolg onderzoeken (ondanks dat mijn vriendin niet vrolijk wordt van onderzoeken)? Ervaringen hier?

Ik heb geen persoonlijke ervaring met een onderzoek, maar wel twee miskramen gehad. Ze hebben wel terloops gemeld dat ik het kon laten testen als ik dat wilde, maar de kans dat er iets tastbaars uit zo'n onderzoek komt is ongeveer 1-3%. De "natuurlijke" kans op miskraam is sowieso 15-20% per zwangerschap. Ik heb het dus niet gedaan, want de meeste miskramen hebben dus een andere oorzaak.
Is er bij jullie reden om aan te nemen dat er meer aan de hand is? Komen er veel miskramen in de familie voor?

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 09:44 schreef Stormqueen het volgende:

[..]

Ik heb geen persoonlijke ervaring met een onderzoek, maar wel twee miskramen gehad. Ze hebben wel terloops gemeld dat ik het kon laten testen als ik dat wilde, maar de kans dat er iets tastbaars uit zo'n onderzoek komt is ongeveer 1-3%. De "natuurlijke" kans op miskraam is sowieso 15-20% per zwangerschap. Ik heb het dus niet gedaan, want de meeste miskramen hebben dus een andere oorzaak.
Is er bij jullie reden om aan te nemen dat er meer aan de hand is? Komen er veel miskramen in de familie voor?

Niet dat ik weet. Toch zou ik mijzelf verantwoordelijk houden als we een kind met een enorme beperking zouden krijgen terwijl je van te voren meer had kunnen doen/weten. Maar mijn vriendin vind extra onderzoeken niet heel fijn, maar ze zou het wel begrijpen.

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 09:47 schreef Apekoek het volgende:

[..]

Niet dat ik weet. Toch zou ik mijzelf verantwoordelijk houden als we een kind met een enorme beperking zouden krijgen terwijl je van te voren meer had kunnen doen/weten. Maar mijn vriendin vind extra onderzoeken niet heel fijn, maar ze zou het wel begrijpen.

Ja, weet je. Je kind kan ook autisme hebben straks. Of een ernstige stofwisselings- of auto-immuunziekte. Kun je ook niet testen van tevoren. Ik begrijp je drang naar zekerheid absoluut, maar die heb je helaas nooit. Zolang er geen directe aanleiding toe is zou ík er niet aan beginnen, maar, en dat geldt met alles rondom het krijgen van kindjes, dat is een keuze die alleen jullie kunnen maken uiteindelijk. Succes met het vinden van de juiste weg

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 09:53 schreef Stormqueen het volgende:

[..]

Ja, weet je. Je kind kan ook autisme hebben straks. Of een ernstige stofwisselings- of auto-immuunziekte. Kun je ook niet testen van tevoren. Ik begrijp je drang naar zekerheid absoluut, maar die heb je helaas nooit. Zolang er geen directe aanleiding toe is zou ík er niet aan beginnen, maar, en dat geldt met alles rondom het krijgen van kindjes, dat is een keuze die alleen jullie kunnen maken uiteindelijk. Succes met het vinden van de juiste weg

Bedankt! En ik snap jouw gedachtegang. Echter autisme of een stofwisselingsziekte etc heb je inderdaad niet in de hand. Maar stel dat je kindje net die eene ziekte heeft/krijgt wat je wel voor had kunnen zijn?

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 08:53 schreef Apekoek het volgende:
Ik heb jullie inzichten nodig en weet niet zo goed wat te doen betreffende translocatie.

We hebben van de week onze combinatie test gehad bij 13 weken. Eerst werd er een iets te dikke nekplooi gemeten, maar dat viel echt maar net buiten de gemiddelde maximale waarden. Bij de echo die volgde bleek dat nekplooi eigenlijk niet dikker was dan gemiddeld maar gewoon goed. Ook het bloedonderzoek wijst uit dat de kans op syndroom van down erg klein is.

Echter omdat we al twee miskramen hebben gehad wilde onze dokter aanbieden om een translocatie onderzoek te doen om te zien of mijn partner en ik een gebalanceerde chromosoomafwijking hebben. Want wanneer wij een chromosoomafwijking door zouden geven zou het baby'tje uiteindelijk niet levensvatbaar zijn of geboren worden met ernstige beperkingen. Desalniettemin lijkt er vooralsnog niets aan de hand.

Wat te doen? Vervolg onderzoeken (ondanks dat mijn vriendin niet vrolijk wordt van onderzoeken)? Ervaringen hier?

Eerlijk gezegd vind ik het bijzonder dat dit voorgesteld wordt. 2 miskramen is echt heel rot maar niet iets abnormaals (als we het hebben over een miskraam in de eerste 13 weken dan).

Ik persoonlijke zou het niet doen, waarom een onderzoek laten doen wat stress gaat veroorzaken als er geen aanleiding is om aan te nemen dat er wat mis zou zijn.
Probeer van deze zwangerschap te genieten, de tijd gaat snel en het is een bijzondere periode, maak deze door zonder zorgen als dat mogelijk is.

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 10:01 schreef Apekoek het volgende:

[..]

Bedankt! En ik snap jouw gedachtegang. Echter autisme of een stofwisselingsziekte etc heb je inderdaad niet in de hand. Maar stel dat je kindje net die eene ziekte heeft/krijgt wat je wel voor had kunnen zijn?

Had je dit onderzoek bij voorbaat al willen doen? Als er geen miskramen waren in het verleden? De nekplooi was binnen de marge dus geen reden voor extra zorg.

Je kind kan ook als het een peuter is van een bank vallen, letsel er aan overhouden terwijl je er naast zat. Het is heel 'hard' maar je kan niet alles in de hand houden.

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 10:07 schreef klaprooss het volgende:

[..]

Had je dit onderzoek bij voorbaat al willen doen? Als er geen miskramen waren in het verleden? De nekplooi was binnen de marge dus geen reden voor extra zorg.

Je kind kan ook als het een peuter is van een bank vallen, letsel er aan overhouden terwijl je er naast zat. Het is heel 'hard' maar je kan niet alles in de hand houden.

Ik weet het zo langzamerhand niet meer

Vaak heb ik van, onderzoek wat je kan onderzoeken, je ogen sluiten is heel dom want we hebben veel technologie waar we dankbaar gebruik van kunnen maken.

Aan de andere kant wil je niet in een onnodige cyclus komen aan onderzoeken komen.

Nekplooi was eerst nog maar net buiten de marge, de laatste scan tijdens combinatie test leek het wel goed te zijn (beter dan de officiële meting), dit in combinatie met een miskraam zet je weer aan het denken (wellicht onterecht).

Vind het zo moeilijk.

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 10:14 schreef Apekoek het volgende:

[..]

Ik weet het zo langzamerhand niet meer

Vaak heb ik van, onderzoek wat je kan onderzoeken, je ogen sluiten is heel dom want we hebben veel technologie waar we dankbaar gebruik van kunnen maken.

Aan de andere kant wil je niet in een onnodige cyclus komen aan onderzoeken komen.

Nekplooi was eerst nog maar net buiten de marge, de laatste scan tijdens combinatie test leek het wel goed te zijn (beter dan de officiële meting), dit in combinatie met een miskraam zet je weer aan het denken (wellicht onterecht).

Vind het zo moeilijk.

Het is ook heftig, vooral als een arts het voorstelt denk je snel "waarom niet". Ik denk dat er geen juist of onjuist is. Luister vooral naar jullie gevoel, dat is wat uiteindelijk telt. Het is jullie kindje, jullie keus .

Succes met de keuze.

Dikke knuffels aan alle dames hier, ik sluip hier weg

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 10:14 schreef Apekoek het volgende:

[..]

Ik weet het zo langzamerhand niet meer

Vaak heb ik van, onderzoek wat je kan onderzoeken, je ogen sluiten is heel dom want we hebben veel technologie waar we dankbaar gebruik van kunnen maken.

Aan de andere kant wil je niet in een onnodige cyclus komen aan onderzoeken komen.

Nekplooi was eerst nog maar net buiten de marge, de laatste scan tijdens combinatie test leek het wel goed te zijn (beter dan de officiële meting), dit in combinatie met een miskraam zet je weer aan het denken (wellicht onterecht).

Vind het zo moeilijk.

Ik heb heel makkelijk praten, want ik heb geen ervaring met miskramen. Maar jullie verwachten nu een kindje, dat vooralsnog gezond lijkt (wat was uiteindelijk de kans op trisomie 13, 18, en 21?). Wat voegt het toe voor dit kindje als jullie de onderzoeken voor translocatie doen en het blijkt dat één van jullie dat heeft? Worden er dan andere maatregelen genomen? Kom je in aanmerking voor andere onderzoeken/echo's? Ik denk dat dát mijn uitgangspunt zou zijn.

Zou je niet, met dit verhaal in gedachten, kunnen vragen om een indicatie voor een medische 20-weken echo? De zogenaamde GUO in plaats van een SEO. Of is dat al besproken wellicht?

Als je nu geen onderzoeken doet, en deze zwangerschap zou alsnog in een miskraam eindigen (wat ik voor jullie niet hoop), is het dan niet vroeg genoeg om te kijken naar een eventuele oorzaak van de miskramen?

Ik hoop dat jullie een besluit kunnen nemen waar jullie beiden achter staan, sterkte!

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 10:36 schreef Phaidra het volgende:

[..]

Ik heb heel makkelijk praten, want ik heb geen ervaring met miskramen. Maar jullie verwachten nu een kindje, dat vooralsnog gezond lijkt (wat was uiteindelijk de kans op trisomie 13, 18, en 21?). Wat voegt het toe voor dit kindje als jullie de onderzoeken voor translocatie doen en het blijkt dat één van jullie dat heeft? Worden er dan andere maatregelen genomen? Kom je in aanmerking voor andere onderzoeken/echo's? Ik denk dat dát mijn uitgangspunt zou zijn.

Zou je niet, met dit verhaal in gedachten, kunnen vragen om een indicatie voor een medische 20-weken echo? De zogenaamde GUO in plaats van een SEO. Of is dat al besproken wellicht?

Als je nu geen onderzoeken doet, en deze zwangerschap zou alsnog in een miskraam eindigen (wat ik voor jullie niet hoop), is het dan niet vroeg genoeg om te kijken naar een eventuele oorzaak van de miskramen?

Ik hoop dat jullie een besluit kunnen nemen waar jullie beiden achter staan, sterkte!

Wij hebben geen NIPT test gedaan (omtrent trisomie) maar een combinatie-test in plaats daarvan. De 20 weken echo staat gewoon op het programma, maar zou het voldoende zijn?

Apekoek, wellicht kan deze discussie beter worden voortgezet in het topic wat je al eerder aanmaakte Daar ging het over wel / niet testen, dit sluit mooi aan denk ik!

OUD / Combinatietest, afrader of aanrader?

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 10:45 schreef Apekoek het volgende:

[..]

Wij hebben geen NIPT test gedaan (omtrent trisomie) maar een combinatie-test in plaats daarvan. De 20 weken echo staat gewoon op het programma, maar zou het voldoende zijn?

De combinatietest komt met een uitslag op basis van kansberekening. Wat was de uitslag daarvan? Bij een kans groter dan 1:200 heb je pas een verhoogde kans op een kindje met afwijking. Dat kan per trisomie verschillen (1:1000 voor trisomie 13, 1:1500 voor trisomie 18 bijvoorbeeld). Als uit de combinatietest blijkt dat er een verhoogde kans op afwijking is, mag je pas de NIPT test (of vruchtwaterpunctie/vlokkentest) laten uitvoeren.

En de 20-wekenecho kan op 2 manieren. De standaard SEO of 1 op indicatie, de GUO. De GUO duurt langer en gaan ze heel specifiek bepaalde organen langs waar wellicht een afwijking verwacht wordt. Veel uitgebreider dan de standaard 20-wekenecho.

Maar misschien is dit niet de juiste plek voor dit onderwerp inderdaad .

Als ik het goed lees, zou de mogelijke translocatie 'alleen' gebaseerd zijn op de twee voorgaande miskramen, klopt dat? Want de nekplooimeting is uiteindelijk gewoon normaal bevonden. Wat was de kansberekening precies?

Ik denk dat het goed is om te beseffen dat meerdere miskramen (helaas) echt veel normaler is dan gedacht. Zoals SQ hier ergens al zet, de kans is ongeveer 15% per zwangerschap; met dergelijke cijfers zit er nu eenmaal altijd een groep, zonder extra aanleiding, meerdere keren in de 15%.

Hier op FOK kan ik er zo meer dan tien opnoemen, en hiervan weet ik van slechts 1 iemand dat het later op een translocatie wees.

Jullie zijn nu al relatief 'zo ver' in de zwangerschap, dat ik er zelf voor zou kiezen nu gewoon op alle positieve signalen zou afgaan (de zwangerschap is goed intact, en de combinatietest was goed).

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 10:49 schreef Phaidra het volgende:

[..]

De combinatietest komt met een uitslag op basis van kansberekening. Wat was de uitslag daarvan? Bij een kans groter dan 1:200 heb je pas een verhoogde kans op een kindje met afwijking. Dat kan per trisomie verschillen (1:1000 voor trisomie 13, 1:1500 voor trisomie 18 bijvoorbeeld). Als uit de combinatietest blijkt dat er een verhoogde kans op afwijking is, mag je pas de NIPT test (of vruchtwaterpunctie/vlokkentest) laten uitvoeren.

En de 20-wekenecho kan op 2 manieren. De standaard SEO of 1 op indicatie, de GUO. De GUO duurt langer en gaan ze heel specifiek bepaalde organen langs waar wellicht een afwijking verwacht wordt. Veel uitgebreider dan de standaard 20-wekenecho.

Maar misschien is dit niet de juiste plek voor dit onderwerp inderdaad .

Slechtste score die we hadden tijdens de combinatie test was de kans op down 1:800, maar dat is gelukkig niet iets om zorgen over te maken want een score ver boven de risico groep.

Verder zouden we bij de 20 weken echo weer de organen nagaan (als vervolg op de combinatie test), dus ik vermoed GUO. Echter ben ik zelf niet zo op de hoogte van de benamingen.

Zou dit dan voldoende zijn om andere testen zoals translocatie links te laten liggen?

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 10:52 schreef Svane het volgende:
Als ik het goed lees, zou de mogelijke translocatie 'alleen' gebaseerd zijn op de twee voorgaande miskramen, klopt dat? Want de nekplooimeting is uiteindelijk gewoon normaal bevonden. Wat was de kansberekening precies?

Ik denk dat het goed is om te beseffen dat meerdere miskramen (helaas) echt veel normaler is dan gedacht. Zoals SQ hier ergens al zet, de kans is ongeveer 15% per zwangerschap; met dergelijke cijfers zit er nu eenmaal altijd een groep, zonder extra aanleiding, meerdere keren in de 15%.

Hier op FOK kan ik er zo meer dan tien opnoemen, en hiervan weet ik van slechts 1 iemand dat het later op een translocatie wees.

Jullie zijn nu al relatief 'zo ver' in de zwangerschap, dat ik er zelf voor zou kiezen nu gewoon op alle positieve signalen zou afgaan (de zwangerschap is goed intact, en de combinatietest was goed).

Bedankt voor deze info, kan je inderdaad ook tot denken zetten.

quote:

Op woensdag 3 februari 2016 08:53 schreef Apekoek het volgende:
Ik heb jullie inzichten nodig en weet niet zo goed wat te doen betreffende translocatie.

We hebben van de week onze combinatie test gehad bij 13 weken. Eerst werd er een iets te dikke nekplooi gemeten, maar dat viel echt maar net buiten de gemiddelde maximale waarden. Bij de echo die volgde bleek dat nekplooi eigenlijk niet dikker was dan gemiddeld maar gewoon goed. Ook het bloedonderzoek wijst uit dat de kans op syndroom van down erg klein is.

Echter omdat we al twee miskramen hebben gehad wilde onze dokter aanbieden om een translocatie onderzoek te doen om te zien of mijn partner en ik een gebalanceerde chromosoomafwijking hebben. Want wanneer wij een chromosoomafwijking door zouden geven zou het baby'tje uiteindelijk niet levensvatbaar zijn of geboren worden met ernstige beperkingen. Desalniettemin lijkt er vooralsnog niets aan de hand.

Wat te doen? Vervolg onderzoeken (ondanks dat mijn vriendin niet vrolijk wordt van onderzoeken)? Ervaringen hier?

Wij hebben ons laten testen op een gebalanceerde translocatie na twee miskramen. De overweging om het zo snel al te doen kwam voort uit het feit dat ik toen nog maar 25 was. Wel met de kanttekening dat de kans maar heel klein was dat er iets uit zou komen. Het onderzoek zelf is lichamelijk niet heel erg belastend, dat is alleen maar bloedprikken. Of je het nu moet doen, weet ik niet. Dat kan niemand voor jullie beslissen. Maar ik denk niet dat jullie je zorgen hoeven te maken.

En wat Svane al zegt dus.

quote:

Op donderdag 4 februari 2016 13:54 schreef Cygne het volgende:

[..]

Wij hebben ons laten testen op een gebalanceerde translocatie na twee miskramen. De overweging om het zo snel al te doen kwam voort uit het feit dat ik toen nog maar 25 was. Wel met de kanttekening dat de kans maar heel klein was dat er iets uit zou komen. Het onderzoek zelf is lichamelijk niet heel erg belastend, dat is alleen maar bloedprikken. Of je het nu moet doen, weet ik niet. Dat kan niemand voor jullie beslissen. Maar ik denk niet dat jullie je zorgen hoeven te maken.

En wat Svane al zegt dus.

Bedankt voor jouw antwoord. Ik heb nog met onze dokter gebeld en het blijkt inderdaad nu minder relevant te zijn dan ik dacht. We wachten het af en laten het even rusten

quote:

Op donderdag 4 februari 2016 13:57 schreef Apekoek het volgende:

[..]

Bedankt voor jouw antwoord. Ik heb nog met onze dokter gebeld en het blijkt inderdaad nu minder relevant te zijn dan ik dacht. We wachten het af en laten het even rusten

Fijn! Geeft wel even wat rust, lijkt me.

Ik had net een belafspraak met onze fertiliteitsarts. Met het verhaal van Nanuke in mn achterhoofd heb ik ook gevraagd hoe dat nu zat met die wachttijden en het verschil is inderdaad dat wij niet langs de ethische commissie hoeven, omdat er veel pgd wordt gedaan al bij translocaties.

Verder waren alle uitslagen van het bloedprikken en het uitstrijkje prachtig. Mooie hormoonwaardes etc. Dus we hebben nu officieel groen licht om het traject in te gaan. Morgen gaat de brief naar Maastricht op de post en dan horen we waarschijnlijk snel wat.

ohw spannend Cygne!
en wat fijn dat jullie traject wat meer "standaard" is. ( al voelt dat voor jullie natuurlijk niet zo)

Ik ga echt duimen dat eea snel in gang gezet wordt!

Cygne wat tof. Hopelijk kunnen jullie snel van start.

Oh Cygne wat fijn, ik hoop dat jullie snel aan de slag mogen

GVman wat leuk een meisje

Hoi allemaal,

Mag ik me hier aansluiten? Mijn verhaal samengevat tot nu:

Eind 2014 gestopt met de pil, voorjaar 2015 naar de huisarts vanwege het uitblijven van de menstruatie en doorverwezen naar het ziekenhuis. Na diverse onderzoeken gestart met Clomid (50mg) om een eisprong te stimuleren, maar dit had geen effect.

Ze hadden tijdens de controle echo's "afwijkingen" opgemerkt, en die moesten eerst verder onderzocht worden voordat we zouden bepalen wat de volgende stap kon worden. Half Januari de uitslag besproken : mijn eierstokken en baarmoeder zijn klein. Of dit ook te klein is dat weten we niet, we zouden verder onderzoek kunnen doen, maar dan geeft dat geen antwoord op de vraag of het dan wel of niet functioneert dus was het voorstel om door te gaan met de Clomid.

deze keer 100 mg en dan maar te gaan ervaren of er wel of geen reactie volgt. Ik heb Woensdag (cyclusdag 12) de eerste echo gehad, en hierop was in ieder geval te zien dat het baarmoederslijmvlies 6mm is, en er eiblaasjes zitten. Dat is al meer dan in November want toen was er niets gebeurd. Maandag hebben we weer een afspraak en dan hopen we natuurlijk op nog meer vorderingen...

Ik merk dat ik het veel impact heeft en ik zoek eigenlijk een uitlaatklep en plek om ervaringen uit te wisselen.. ik hoop dat hier gevonden te hebben!

Welkom finagain
Succes morgen, hoop dat de clomid zijn werk doet!