Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 38. Vakantie!

FOK!forum / Lifestyle / Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 38. Vakantie!

Skeletor.	woensdag 29 juli 2015 @ 22:28
	crohnbanner.jpg Welkom in deze reeks! In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier. Wat is de Ziekte van Crohn? De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij. Wat is Colitis Ulcerosa? Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa). Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa. Wat is dan het verschil? Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen. Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn: - Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus. - Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan. - Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn. - Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn. In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen. In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt. Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn - Diarree - Vermagering - Bloed bij de ontlasting - Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm) - Vermoeidheid Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten. Dingen die de ziekte kunnen verergeren - Stress - Roken Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU? - Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten. Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU. Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen. 5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a : -Mesalazine -Salofalk -Pentasa -Asacol -Mezavant -Sulfasalazine Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect. Bijnierschorshormonen zoals o.a : -Prednison -Dexamethasone -Triamcinolon. De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking. De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma. Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a : -Azathioprine -Methotrexaat -Mercaptopurine Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven. Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a : -Humira -Remicade Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
zoekeenleven	woensdag 29 juli 2015 @ 23:59
	quote: Op woensdag 29 juli 2015 22:24 schreef Skeletor. het volgende: [..] Dexamthason is weer een broertje (of zusje, wat je wilt) van predniso(lo)n! Niet van azathioprine. Heerlijk! Waar in Italië? Geniet er van! Fok mijn leermeester Maar het was iets met een D, dacht ik tenminste, de dokter zei ook dat er hierna nog een broertje was die ik kon proberen Ehmmm we gaan naar de Bloemenriviera, dat is aan de westkust. Ga jij nog weg? En komt goed, dankje
Skeletor.	donderdag 30 juli 2015 @ 17:33
	quote: Op woensdag 29 juli 2015 23:59 schreef zoekeenleven het volgende: [..] Fok mijn leermeester Maar het was iets met een D, dacht ik tenminste, de dokter zei ook dat er hierna nog een broertje was die ik kon proberen Ehmmm we gaan naar de Bloemenriviera, dat is aan de westkust. Ga jij nog weg? En komt goed, dankje ! Hmmmm, dexamethason is met een d, maar niet het broertje van. Nou ja, je ziet het wel. Dat is vast heel mooi! Ik ben er nog nooit geweest. Wel braaf je medicijnen meenemen en belangrijker nog, slikken! Ja, wij gaan ook nog weg, maar eind augustus pas. SPOILER Roadtrip door Europa naar familie in Transsylvanië. Onze jaarlijkse pelgrimstocht.
Skeletor.	donderdag 30 juli 2015 @ 17:33
	Anderen ook op vakantie? Crohnjurist is net terug, dat weet ik.
Skeletor.	donderdag 30 juli 2015 @ 17:36
	Hier issues gehad met de Nutri's. Ik was op aanraden van de diëtist overgestapt naar een andere leverancier. Hiervoor bestelde ik gewoon bij de apotheek. Man, wat een prutservice heeft die nieuwe. Ik ben mooi weer terug gegaan naar de apotheek. Die hebben wel een goede service en minder beperkingen. De apotheek...soms halen ze het bloed onder je nagels vandaan, maar ze verdienen ook zeker ! Nou ja, soms dan .
Gala6183	donderdag 30 juli 2015 @ 17:59
	quote: Op donderdag 30 juli 2015 17:33 schreef Skeletor. het volgende: Anderen ook op vakantie? Crohnjurist is net terug, dat weet ik. Ik ga in september naar Japan . Zó veel zin in! quote: Op donderdag 30 juli 2015 17:36 schreef Skeletor. het volgende: Hier issues gehad met de Nutri's. Ik was op aanraden van de diëtist overgestapt naar een andere leverancier. Hiervoor bestelde ik gewoon bij de apotheek. Man, wat een prutservice heeft die nieuwe. Ik ben mooi weer terug gegaan naar de apotheek. Die hebben wel een goede service en minder beperkingen. De apotheek...soms halen ze het bloed onder je nagels vandaan, maar ze verdienen ook zeker ! Nou ja, soms dan . Breek me de bek niet los . Hier in Duitsland doen ze niet aan herhalingsrecepten en moet ik voor elk recept naar de praktijk. En in Nederland echt heel veel gezeik met apothekers die het beter dachten te weten dan de arts.
Gala6183	donderdag 30 juli 2015 @ 17:59
	Kan iemand mij overigens even een schop onder mijn reet geven? Ik heb een hardlooprondje gepland maar zooo geen zin.
jl147202	donderdag 30 juli 2015 @ 22:11
	Goeie avond, Ik heb hier (meer in deel 37) een beetje zitten meelezen sinds mijn arts me zei dat ziekte van crohn of colitis ulcerosa een passend ziektebeeld heeft. Ik zit te wachten tot ik opgeroepen wordt voor mijn coloscopie. Ik moet eerlijk zeggen dat ik helaas denk dat mijn arts gelijk heeft. Ik ben niet echt bang voor de uitslag van die coloscopie. Ik zou het eerder als een opluchting voelen als Crohn of CU eruit komt. Ik vroeg me gewoon af, heeft een van jullie dit ook gehad toen het bij jullie begon?
Skeletor.	donderdag 30 juli 2015 @ 22:24
	quote: Op donderdag 30 juli 2015 17:59 schreef Gala6183 het volgende: [..] Ik ga in september naar Japan . Zó veel zin in! [..] Breek me de bek niet los . Hier in Duitsland doen ze niet aan herhalingsrecepten en moet ik voor elk recept naar de praktijk. En in Nederland echt heel veel gezeik met apothekers die het beter dachten te weten dan de arts. Wat heerlijk! Voor hoe lang? Waar precies? Haha, dat hebben ze hier nog niet geflikt. Wel netjes gemeld als bepaalde medicijnen interactie met elkaar bleken te hebben. De nieuwe leverancier heb ik mooi afgeschreven en er is weer netjes een machtiging van de diëtist naar de apotheek gegaan.
Skeletor.	donderdag 30 juli 2015 @ 22:25
	quote: Op donderdag 30 juli 2015 17:59 schreef Gala6183 het volgende: Kan iemand mij overigens even een schop onder mijn reet geven? Ik heb een hardlooprondje gepland maar zooo geen zin. Te laat, vrees ik . Heb je je krachten zeg bijeen kunnen rapen?
Skeletor.	donderdag 30 juli 2015 @ 22:27
	quote: Op donderdag 30 juli 2015 22:11 schreef jl147202 het volgende: Goeie avond, Ik heb hier (meer in deel 37) een beetje zitten meelezen sinds mijn arts me zei dat ziekte van crohn of colitis ulcerosa een passend ziektebeeld heeft. Ik zit te wachten tot ik opgeroepen wordt voor mijn coloscopie. Ik moet eerlijk zeggen dat ik helaas denk dat mijn arts gelijk heeft. Ik ben niet echt bang voor de uitslag van die coloscopie. Ik zou het eerder als een opluchting voelen als Crohn of CU eruit komt. Ik vroeg me gewoon af, heeft een van jullie dit ook gehad toen het bij jullie begon? Bedoel je geen angst en het gevoel van opluchting? Nee, ik had geen angst en alles wees er al op wat het zou zijn. Wat zijn je klachten en hoe lang moet je wachten? SPOILER Ik ben zelf arts en wist met de klachten, bloed- en strontonderzoek ook al wel waar het op uit zou draaien .
jl147202	donderdag 30 juli 2015 @ 22:38
	quote: Op donderdag 30 juli 2015 22:27 schreef Skeletor. het volgende: [..] Bedoel je geen angst en het gevoel van opluchting? Nee, ik had geen angst en alles wees er al op wat het zou zijn. Wat zijn je klachten en hoe lang moet je wachten? SPOILER Ik ben zelf arts en wist met de klachten, bloed- en strontonderzoek ook al wel waar het op uit zou draaien . Mijn klachten zijn bloed en slijm bij de ontlasting en vooral veel buikpijn. Echt hevige krampen, dunne ontasting, not so much, maar wel meer dan voor de "buikgriep" Bij mij precies zo, niets uit het ontlastingsonderzoek. Mijn arts was er heel duidelijk over dat het niet onwaarschijnlijk is.
zoekeenleven	donderdag 30 juli 2015 @ 22:45
	Net een mail gehad van de Mdl-verpleegkundige het word dus wel puri-nethol Hoe ik op de D kwam vraag ik me nou ook een beetje af haha. Mijn vraag als student is dan: hoe gaat dat samen met alcohol? Ik weet dat je met CU sowieso rekening moet houden, maar met de Azathiorpine durfde ik geen slok te nemen met angst op leverschade :/ En heeft iemand anders hier ook ervaring mee?
Skeletor.	donderdag 30 juli 2015 @ 23:16
	quote: Op donderdag 30 juli 2015 22:38 schreef jl147202 het volgende: [..] Mijn klachten zijn bloed en slijm bij de ontlasting en vooral veel buikpijn. Echt hevige krampen, dunne ontasting, not so much, maar wel meer dan voor de "buikgriep" Bij mij precies zo, niets uit het ontlastingsonderzoek. Mijn arts was er heel duidelijk over dat het niet onwaarschijnlijk is. Euh, bij mij was het ontlastingsonderzoek daverend. Bij jou dus niet? Bloed en slijm zijn wel tekenen aan de wand...ben je ook veel afgevallen?
Skeletor.	donderdag 30 juli 2015 @ 23:17
	quote: Op donderdag 30 juli 2015 22:45 schreef zoekeenleven het volgende: Net een mail gehad van de Mdl-verpleegkundige het word dus wel puri-nethol Hoe ik op de D kwam vraag ik me nou ook een beetje af haha. Mijn vraag als student is dan: hoe gaat dat samen met alcohol? Ik weet dat je met CU sowieso rekening moet houden, maar met de Azathiorpine durfde ik geen slok te nemen met angst op leverschade :/ En heeft iemand anders hier ook ervaring mee? OK! Alcohol zoals altijd met mate en wat de Crohn verdragen kan. Het is dus uitproberen. Ik zou voorlopig sowieso voorzichtig zijn met de alcohol, vooral omdat je lever een knauw heeft gekregen van de azathioprine en dat misschien ook krijgt van de Puri-Nethol. Wanneer begin je daarmee? Enneh, hoeve ben je van plan om te drinken?
zoekeenleven	donderdag 30 juli 2015 @ 23:27
	quote: Op donderdag 30 juli 2015 23:17 schreef Skeletor. het volgende: [..] OK! Alcohol zoals altijd met mate en wat de Crohn verdragen kan. Het is dus uitproberen. Ik zou voorlopig sowieso voorzichtig zijn met de alcohol, vooral omdat je lever een knauw heeft gekregen van de azathioprine en dat misschien ook krijgt van de Puri-Nethol. Wanneer begin je daarmee? Enneh, hoeve ben je van plan om te drinken? Met mate ofcourse, stiekem hoop ik wel zo nu en dan lekker te kunnen stappen zonder me teveel zorgen te maken. Ik begin over 2 weken, na mijn vakantie.
jl147202	vrijdag 31 juli 2015 @ 00:04
	quote: Op donderdag 30 juli 2015 23:16 schreef Skeletor. het volgende: [..] Euh, bij mij was het ontlastingsonderzoek daverend. Bij jou dus niet? Bloed en slijm zijn wel tekenen aan de wand...ben je ook veel afgevallen? Er is bij mij alleen getest op parasieten en bacterien. Besmettelijke zooi enzo. Vandaar Ja, ben in totaal 15 kilo kwijt nu, was al niet dik. Nu wel weer begonnen met hardlopen, dus spiermassa komt er weer bij gelukkig. Helaas hou ik het niet goed vol, zo kon ik eerst 10 kilometer lopen in 50 minuten, nu kan ik er amper 3 in een half uur. Over bloedarmoede enzo weet ik op dit moment niets, bloedonderzoek loopt. SPOILER Het is aardig rustig geweest sinds die week dat ik constante diarree heb gehad, hier en daar wat dunne ontlasting gehad, maar de buikpijn blijft aanhouden en bloed en slijm blijft komen. Heb ook last van wat bijkomende klachten zoals ontstoken knieen en heel veel aften. Daarbij begon mijn arts ook over de puistjes om mijn mond, die ik inderdaad ook heb sinds de "buikgriep" Ik weet gewoon niet wat ik ermee moet. Het is begonnen sinds ik terug kwam van een hostel in Londen, maar er is niets gevonden aan dingen wat ik daar op had kunnen lopen.
Gala6183	vrijdag 31 juli 2015 @ 11:03
	quote: Op donderdag 30 juli 2015 22:25 schreef Skeletor. het volgende: [..] Te laat, vrees ik . Heb je je krachten zeg bijeen kunnen rapen? Ja . Ben erg gemotiveerd mijn overgebleven prednisonkilo's (na 5 jaar ) eindelijk eens kwijt te raken. En Japan; 3 weken rondreizen. We hebben alleen de vluchten geboekt, de rest komt nog wel.
Skeletor.	vrijdag 31 juli 2015 @ 16:21
	quote: Op donderdag 30 juli 2015 23:27 schreef zoekeenleven het volgende: [..] Met mate ofcourse, stiekem hoop ik wel zo nu en dan lekker te kunnen stappen zonder me teveel zorgen te maken. Ik begin over 2 weken, na mijn vakantie. Spannend! Ik hoop dat je er goed op reageert. Wat voor medicijnen gebruik je tot die tijd? Ik neem aan de ze je niet zomaar zonder pillen laten gaan... Trial en error. Je moet zelf uitvinden wat je aan kunt. Ik zou wel voorzichtig aan doen. De normaal aangeraden hoeveelheid consumpties hooguit en eens kijken hoe dat gaat. Ik drink zelf niet, dus ik heb geen ervaring. Maar dit lijkt mij het juiste pad om te bewandelen .
Skeletor.	vrijdag 31 juli 2015 @ 16:24
	quote: Op vrijdag 31 juli 2015 00:04 schreef jl147202 het volgende: [..] Er is bij mij alleen getest op parasieten en bacterien. Besmettelijke zooi enzo. Vandaar Ja, ben in totaal 15 kilo kwijt nu, was al niet dik. Nu wel weer begonnen met hardlopen, dus spiermassa komt er weer bij gelukkig. Helaas hou ik het niet goed vol, zo kon ik eerst 10 kilometer lopen in 50 minuten, nu kan ik er amper 3 in een half uur. Over bloedarmoede enzo weet ik op dit moment niets, bloedonderzoek loopt. SPOILER Het is aardig rustig geweest sinds die week dat ik constante diarree heb gehad, hier en daar wat dunne ontlasting gehad, maar de buikpijn blijft aanhouden en bloed en slijm blijft komen. Heb ook last van wat bijkomende klachten zoals ontstoken knieen en heel veel aften. Daarbij begon mijn arts ook over de puistjes om mijn mond, die ik inderdaad ook heb sinds de "buikgriep" Ik weet gewoon niet wat ik ermee moet. Het is begonnen sinds ik terug kwam van een hostel in Londen, maar er is niets gevonden aan dingen wat ik daar op had kunnen lopen. Whoa, dus er is ook niet veel van jou overgebleven! Irritant, hè, als het uithoudingsvermogen niet op het oude niveau is. Komt vanzelf weer! Die aften en de gewrichtspijnen kunnen zeker ook bij Crohn passen...ik ben benieuwd wat er uit de coloscopie komt! Moeilijk en begrijpelijk. Onzeker fase nu voor jou, zeker tot alle onderzoeken zijn afgerond. Laten we hopen dat het snel voorbij is en dat er wat uitkomt, zodat er iets aan gedaan kan worden.
Skeletor.	vrijdag 31 juli 2015 @ 16:26
	quote: Op vrijdag 31 juli 2015 11:03 schreef Gala6183 het volgende: [..] Ja . Ben erg gemotiveerd mijn overgebleven prednisonkilo's (na 5 jaar ) eindelijk eens kwijt te raken. En Japan; 3 weken rondreizen. We hebben alleen de vluchten geboekt, de rest komt nog wel. Goed zo ! Dat moet het mooi zijn! Het wordt vast onvergetelijk. Japan schijnt wel reteduur te zijn...leuk om er gewoon heen te gaan en dan te zien, in plaats van alles vooraf vast te leggen. Doen wij ook. Auto huren en gaan of trips boeken wanneer en waarheen we zin hebben.
Mord_Sith	vrijdag 31 juli 2015 @ 16:28
	Ik ben nu dus bijna 3 weken gluten- en suikervrij. En guess what, ik heb gewoon 75% minder buikpijn. Ik had altijd buikpijn, ik sloeg met enige regelmaat maaltijden over omdat eten gewoon te pijnlijk was. Nu al 75% minder pijn, ik vind het een bijna schandalige verbetering in zulke korte tijd.
Gala6183	vrijdag 31 juli 2015 @ 16:31
	quote: Op vrijdag 31 juli 2015 16:28 schreef Mord_Sith het volgende: Ik ben nu dus bijna 3 weken gluten- en suikervrij. En guess what, ik heb gewoon 75% minder buikpijn. Ik had altijd buikpijn, ik sloeg met enige regelmaat maaltijden over omdat eten gewoon te pijnlijk was. Nu al 75% minder pijn, ik vind het een bijna schandalige verbetering in zulke korte tijd. Wat goed zeg! Is het goed vol te houden? SPOILER Ontlasting normaal?
Mord_Sith	vrijdag 31 juli 2015 @ 16:32
	quote: Op vrijdag 31 juli 2015 16:31 schreef Gala6183 het volgende: [..] Wat goed zeg! Is het goed vol te houden? SPOILER Ontlasting normaal? Ja, en ja, verbazend genoeg. Zo goed heb ik het in geen jaren gehad....
Gala6183	vrijdag 31 juli 2015 @ 16:34
	quote: Op vrijdag 31 juli 2015 16:32 schreef Mord_Sith het volgende: [..] Ja, en ja, verbazend genoeg. Zo goed heb ik het in geen jaren gehad.... Goed om te weten. Suiker gebruik ik sowieso al weinig (behalve vandaag, Kaiserschmarrn als lunch ), gluten zou ik ook wel eens kunnen testen.
Mord_Sith	vrijdag 31 juli 2015 @ 16:35
	quote: Op vrijdag 31 juli 2015 16:34 schreef Gala6183 het volgende: [..] Goed om te weten. Suiker gebruik ik sowieso al weinig (behalve vandaag, Kaiserschmarrn als lunch ), gluten zou ik ook wel eens kunnen testen. Ik ben maar 1 testcase, maar ik zou zeker aanraden om het eens een paar weken te proberen.. Je eet ook op slag gezonder omdat gluten zowat in alle kant- en klaar producten zitten
Crohnjurist	vrijdag 31 juli 2015 @ 17:23
	quote: Op donderdag 30 juli 2015 17:33 schreef Skeletor. het volgende: Anderen ook op vakantie? Crohnjurist is net terug, dat weet ik. De vakantie lijkt alweer een eeuwigheid geleden zeg! Ook al is het nog maar een maand, echt verbazingwekkend hoe snel het gewone leven weer went.. Verder gaat het hier goed, tot nu toe gaat het sporten ook lekker, heb er echt meer energie door en ik voel me een stukje fitter dat is wel fijn! Alleen soms gaat het lastig als ik verstopt zit en een opgezette buik, maar dan doe ik wat rustiger aan tijdens de sport. Nooit gedacht dat ik nog eens zo fanatiek zou worden haha
Skeletor.	vrijdag 31 juli 2015 @ 19:42
	quote: Op vrijdag 31 juli 2015 16:35 schreef Mord_Sith het volgende: [..] Ik ben maar 1 testcase, maar ik zou zeker aanraden om het eens een paar weken te proberen.. Je eet ook op slag gezonder omdat gluten zowat in alle kant- en klaar producten zitten Dit hoor je zeker vaker bij IBD-patiënten! Voor sommigen werkt het, voor anderen niet en nog meer anderen proberen het niet eens (zoals ik, brood is veel te lekker en momenteel heb ik ongezonde rotzooi nodig voor mijn gewicht). Fijn dat het voor je werkt! Ik weet niet of je hiervoor nog vaak bloed en slijm zag? Hoe is dat nu in deze gluten- en suikervrije periode? Testcase met N=1 maakt niet uit, het kan een inspiratiebron zijn .
Skeletor.	vrijdag 31 juli 2015 @ 19:43
	Gala, met je Kaiserschmarrn! Die kennen ze in Hongarije ook als császármorzsa, vrij vertaald als keizerskruimel. Ik heb het nog nooit gehad, maar het schijnt beestachtig te zijn!
Skeletor.	vrijdag 31 juli 2015 @ 19:45
	quote: Op vrijdag 31 juli 2015 17:23 schreef Crohnjurist het volgende: [..] De vakantie lijkt alweer een eeuwigheid geleden zeg! Ook al is het nog maar een maand, echt verbazingwekkend hoe snel het gewone leven weer went.. Verder gaat het hier goed, tot nu toe gaat het sporten ook lekker, heb er echt meer energie door en ik voel me een stukje fitter dat is wel fijn! Alleen soms gaat het lastig als ik verstopt zit en een opgezette buik, maar dan doe ik wat rustiger aan tijdens de sport. Nooit gedacht dat ik nog eens zo fanatiek zou worden haha Op naar de volgende vakantie, zou ik zeggen! De tijd gaat inderdaad erg snel. Hartstikke goed om te horen! Ook goed dat je pas op de plaats neemt als het minder gaat. Ik hoop dat er nog een hoop festivals in het vooruitzicht zijn, je begrijpt wat ik bedoel .
Crohnjurist	vrijdag 31 juli 2015 @ 20:47
	quote: Op vrijdag 31 juli 2015 19:45 schreef Skeletor. het volgende: [..] Op naar de volgende vakantie, zou ik zeggen! De tijd gaat inderdaad erg snel. Hartstikke goed om te horen! Ook goed dat je pas op de plaats neemt als het minder gaat. Ik hoop dat er nog een hoop festivals in het vooruitzicht zijn, je begrijpt wat ik bedoel . Hahaha I know what you mean Helaas moet ik nog tot eind augustus wachten tot Mysteryland, duurt nog héél lang! Maar kijk er nu al heel erg naar uit!!! En de volgende vakantie kan ook nog wel even duren, volgend jaar mogen we niet op vakantie, moeten sparen voor onze bruiloft in september! Ook heel leuk natuurlijk
Mord_Sith	vrijdag 31 juli 2015 @ 21:58
	quote: Op vrijdag 31 juli 2015 19:42 schreef Skeletor. het volgende: [..] Dit hoor je zeker vaker bij IBD-patiënten! Voor sommigen werkt het, voor anderen niet en nog meer anderen proberen het niet eens (zoals ik, brood is veel te lekker en momenteel heb ik ongezonde rotzooi nodig voor mijn gewicht). Fijn dat het voor je werkt! Ik weet niet of je hiervoor nog vaak bloed en slijm zag? Hoe is dat nu in deze gluten- en suikervrije periode? Testcase met N=1 maakt niet uit, het kan een inspiratiebron zijn . toch zou ik het je bijna aan willen raden. Ik gilde altijd dat ik dood ging zonder brood. Al drie weken geen lekker brood gehad, en men wat mis het ik, maar hey, ik ben er nog. En voldoende alternatieven als je je calorieen nodig hebt, zoals roomboter, kaas, vet vlees, volle yoghurt, etc.
Skeletor.	vrijdag 31 juli 2015 @ 22:22
	quote: Op vrijdag 31 juli 2015 20:47 schreef Crohnjurist het volgende: [..] Hahaha I know what you mean Helaas moet ik nog tot eind augustus wachten tot Mysteryland, duurt nog héél lang! Maar kijk er nu al heel erg naar uit!!! En de volgende vakantie kan ook nog wel even duren, volgend jaar mogen we niet op vakantie, moeten sparen voor onze bruiloft in september! Ook heel leuk natuurlijk , wat spannend! Dat wordt vast een groot feest! Al druk met de planning? Joh, voor je het weet, sta je lekker op Mysteryland! Ik hoop dat het weer een beetje festivalwaardig zal zijn!
Skeletor.	vrijdag 31 juli 2015 @ 22:24
	quote: Op vrijdag 31 juli 2015 21:58 schreef Mord_Sith het volgende: [..] toch zou ik het je bijna aan willen raden. Ik gilde altijd dat ik dood ging zonder brood. Al drie weken geen lekker brood gehad, en men wat mis het ik, maar hey, ik ben er nog. En voldoende alternatieven als je je calorieen nodig hebt, zoals roomboter, kaas, vet vlees, volle yoghurt, etc. Ooooh, ook een broodeter! Ja, dat gil ik ook . Echt knap van je dat je het doet en zo volhoudt! Glutenvrij brood geen optie voor je? Klopt, al die spullen gebruik ik ook...maar roomboter zonder brood, kaas zonder brood (tostifanaat hier)...man, wat zou het leven onaangenaam zijn. Slappe ik, respect voor jou!
Aphrodyte	zaterdag 1 augustus 2015 @ 08:16
	quote: Op vrijdag 31 juli 2015 22:24 schreef Skeletor. het volgende: [..] Ooooh, ook een broodeter! Ja, dat gil ik ook . Echt knap van je dat je het doet en zo volhoudt! Glutenvrij brood geen optie voor je? Klopt, al die spullen gebruik ik ook...maar roomboter zonder brood, kaas zonder brood (tostifanaat hier)...man, wat zou het leven onaangenaam zijn. Slappe ik, respect voor jou! Glutenvrij brood is echt heel erg vies En niet te vergelijken met normaal brood. Ik weet dat omdat ik voor duidelijk werd dat ik Crohn heb gediagnosticeerd ben met ''non coeliakie glutenintolerantie'' toen ik nog in Engeland woonde. Ik heb toen een tijd glutenvrij geleefd, tot mijn klachten dus weer terugkwamen en het bleek dat ik Crohn heb. Soms denk ik wel eens om terug te gaan naar glutenvrij; maar dan bedenk ik dat ik ondanks dat toch weer een flinke opvlamming kreeg en dan is het me de moeite niet meer waard.. En Pizza is mijn lievelingseten, en niet hetzelfde zonder gluten
Crohnjurist	zaterdag 1 augustus 2015 @ 09:37
	quote: Op vrijdag 31 juli 2015 22:22 schreef Skeletor. het volgende: [..] , wat spannend! Dat wordt vast een groot feest! Al druk met de planning? Joh, voor je het weet, sta je lekker op Mysteryland! Ik hoop dat het weer een beetje festivalwaardig zal zijn! Zeker spannend! De voorbereidingen staan nu een beetje stil, maar het duurt dan ook nog ruim een jaar en we hebben al wel de locatie en de band en muziek vastgelegd, we kunnen dus sowieso een feestje bouwen! Eind september ga ik met twee vriendinnen en mijn moeder kijken voor een trouwjurk en binnenkort maar weer verder met de uitnodigingen en verdere invulling! Ja Mysteryland hoop ik inderdaad op mooi weer! Niet zoals vorige week dat alles wordt afgelast, vreselijk!
Skeletor.	zaterdag 1 augustus 2015 @ 15:50
	quote: Op zaterdag 1 augustus 2015 08:16 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Glutenvrij brood is echt heel erg vies En niet te vergelijken met normaal brood. Ik weet dat omdat ik voor duidelijk werd dat ik Crohn heb gediagnosticeerd ben met ''non coeliakie glutenintolerantie'' toen ik nog in Engeland woonde. Ik heb toen een tijd glutenvrij geleefd, tot mijn klachten dus weer terugkwamen en het bleek dat ik Crohn heb. Soms denk ik wel eens om terug te gaan naar glutenvrij; maar dan bedenk ik dat ik ondanks dat toch weer een flinke opvlamming kreeg en dan is het me de moeite niet meer waard.. En Pizza is mijn lievelingseten, en niet hetzelfde zonder gluten Leve de gluut, zoals ze dat ze mooi op de Keuringsdienst van Waarde noemen. Veel te lekker om te laten staan! Geven gluten bij jou standaard opvlammingen?
Skeletor.	zaterdag 1 augustus 2015 @ 15:54
	quote: Op zaterdag 1 augustus 2015 09:37 schreef Crohnjurist het volgende: [..] Zeker spannend! De voorbereidingen staan nu een beetje stil, maar het duurt dan ook nog ruim een jaar en we hebben al wel de locatie en de band en muziek vastgelegd, we kunnen dus sowieso een feestje bouwen! Eind september ga ik met twee vriendinnen en mijn moeder kijken voor een trouwjurk en binnenkort maar weer verder met de uitnodigingen en verdere invulling! Ja Mysteryland hoop ik inderdaad op mooi weer! Niet zoals vorige week dat alles wordt afgelast, vreselijk! De voorbereidingen zijn waarschijnlijk het leukste onderdeel ! Heb je al een jurk op het oog? Zo te horen zijn de belangrijkste dingen al vastgelegd! Locatie en vertier.
jl147202	zaterdag 1 augustus 2015 @ 19:52
	quote: Op vrijdag 31 juli 2015 16:24 schreef Skeletor. het volgende: [..] Whoa, dus er is ook niet veel van jou overgebleven! Irritant, hè, als het uithoudingsvermogen niet op het oude niveau is. Komt vanzelf weer! Die aften en de gewrichtspijnen kunnen zeker ook bij Crohn passen...ik ben benieuwd wat er uit de coloscopie komt! Moeilijk en begrijpelijk. Onzeker fase nu voor jou, zeker tot alle onderzoeken zijn afgerond. Laten we hopen dat het snel voorbij is en dat er wat uitkomt, zodat er iets aan gedaan kan worden. Ik hoop het ook. Hete begint steeds onmenselijker te worden. Gisteren op mijn werk liep ik naar binnen na mijn pauze en ik voel wat in mijn broek, Ik snel naar de wc en jahoor. Ik voelde niets. Ik zag het niet aan komen. Ik kan gewoon mijn ontlasting niet meer ophouden. Ik ben nu bang om wat dan ook te doen. Heb jij dat ook gehad in het begin? Ik voel me op dit moment net een grote baby.
Skeletor.	zaterdag 1 augustus 2015 @ 22:22
	quote: Op zaterdag 1 augustus 2015 19:52 schreef jl147202 het volgende: [..] Ik hoop het ook. Hete begint steeds onmenselijker te worden. Gisteren op mijn werk liep ik naar binnen na mijn pauze en ik voel wat in mijn broek, Ik snel naar de wc en jahoor. Ik voelde niets. Ik zag het niet aan komen. Ik kan gewoon mijn ontlasting niet meer ophouden. Ik ben nu bang om wat dan ook te doen. Heb jij dat ook gehad in het begin? Ik voel me op dit moment net een grote baby. Herkenbaar . We zijn niet de enigen...je leert voorzichtiger te zijn, voor het weggaan van huis nog een keer toiletteren, papier en reserveonderbroek mee, pleepas van de patiëntenvereniging. Ik leef met je mee, echt. Het verbetert wel en je leert preventieve maatregelen te treffen.
Aphrodyte	zondag 2 augustus 2015 @ 08:44
	Yep, die oncontroleerbare ontlasting is herkenbaar Bij mij is het ook secondenwerk met die fissuur. Ik zit weer in het ziekenhuis trouwens Gisteravond weer teveel pijn. De frequentie neemt weer toe, het bloeden is niet goed en de fissuur is te pijnlijk aan het worden. Morgen waarschijnlijk een sigmoidoscopie en deze week remicade beginnen..
Crohnjurist	zondag 2 augustus 2015 @ 09:01
	quote: Op zaterdag 1 augustus 2015 15:54 schreef Skeletor. het volgende: [..] De voorbereidingen zijn waarschijnlijk het leukste onderdeel ! Heb je al een jurk op het oog? Zo te horen zijn de belangrijkste dingen al vastgelegd! Locatie en vertier. Ik weet al een beetje welke richting ik op wil ja dus dat scheelt! Maar ja ze zeggen dat je het pas echt weet als je de juiste aanhebt dus ik ben benieuwd! Maar inderdaad de belangrijkste dingen zijn al vastgelegd, al zijn de uitnodigingen ook nog wel belangrijk Vervelend om te horen dat het zo slecht gaat met sommigen, hopelijk snel verbetering door de medicijnen..
Skeletor.	zondag 2 augustus 2015 @ 09:16
	quote: Op zondag 2 augustus 2015 08:44 schreef Aphrodyte het volgende: Yep, die oncontroleerbare ontlasting is herkenbaar Bij mij is het ook secondenwerk met die fissuur. Ik zit weer in het ziekenhuis trouwens Gisteravond weer teveel pijn. De frequentie neemt weer toe, het bloeden is niet goed en de fissuur is te pijnlijk aan het worden. Morgen waarschijnlijk een sigmoidoscopie en deze week remicade beginnen.. Oh, nee toch! Ben je weer opgenomen? Heel veel sterkte en beterschap. Komt het bloeden door de fissuur of echt uit de darmen zelf? Hopen dat die Remicade snel wat doet! Had je anders nog een maand moeten wachten. Wat krijg je aan pijnstillers?
Skeletor.	zondag 2 augustus 2015 @ 09:18
	quote: Op zondag 2 augustus 2015 09:01 schreef Crohnjurist het volgende: [..] Ik weet al een beetje welke richting ik op wil ja dus dat scheelt! Maar ja ze zeggen dat je het pas echt weet als je de juiste aanhebt dus ik ben benieuwd! Maar inderdaad de belangrijkste dingen zijn al vastgelegd, al zijn de uitnodigingen ook nog wel belangrijk Vervelend om te horen dat het zo slecht gaat met sommigen, hopelijk snel verbetering door de medicijnen.. Ja, die uitnodigingen zijn zeker belangrijk. Anders sta je daar met zijn tweetjes ...nou ja, ouders en schoonouders, eventuele broers en zussen zouden ook komen . Leuk! Ik ben benieuwd wat je in gedachten hebt en wat het uiteindelijke resultaat wordt!
Aphrodyte	zondag 2 augustus 2015 @ 09:43
	quote: Op zondag 2 augustus 2015 09:16 schreef Skeletor. het volgende: [..] Oh, nee toch! Ben je weer opgenomen? Heel veel sterkte en beterschap. Komt het bloeden door de fissuur of echt uit de darmen zelf? Hopen dat die Remicade snel wat doet! Had je anders nog een maand moeten wachten. Wat krijg je aan pijnstillers? We weten nog niet of het bloeden door de fissuur of darmen komt, daar moet de scopie uitsluitsel over geven. Maar vanwege de fissuur zijn ze ook wat huiverig voor een scopie, vandaar de sigmoidprocedure; maar wat precies de bedoeling is hoor ik later vandaag van de dokter. Vandaag is in ieder geval observatie. Hopelijk zet wat we ook gaan doen eens zoden aan de dijk..
Skeletor.	zondag 2 augustus 2015 @ 10:14
	quote: Op zondag 2 augustus 2015 09:43 schreef Aphrodyte het volgende: [..] We weten nog niet of het bloeden door de fissuur of darmen komt, daar moet de scopie uitsluitsel over geven. Maar vanwege de fissuur zijn ze ook wat huiverig voor een scopie, vandaar de sigmoidprocedure; maar wat precies de bedoeling is hoor ik later vandaag van de dokter. Vandaag is in ieder geval observatie. Hopelijk zet wat we ook gaan doen eens zoden aan de dijk.. Snap ik! Beterschap! Hoe is het met de pijn nu? Wat krijg je voor medicijnen?
Aphrodyte	zondag 2 augustus 2015 @ 12:37
	quote: Op zondag 2 augustus 2015 10:14 schreef Skeletor. het volgende: [..] Snap ik! Beterschap! Hoe is het met de pijn nu? Wat krijg je voor medicijnen? De pijn gaat wel, sinds gisteravond geen tramadol meer nodig gehad, maar ik heb ook vooral liggen slapen. Qua medicijnen wordt de prednison weer opgehoogd naar 40 mg ( ) en heb ik zalf voor de fissuur maar verder dus nog niets. Ik moet hier eerst naar de kaakchirurg om te kijken of mijn kaakontsteking weg is, want als die nog actief is mag er geen remicade gestart worden tot daar een oplossing voor is. Best kans dat ze eerst mijn kies moeten trekken dus. En ik krijg morgen een sigmoidoscopie omdat ze duidelijk willen hebben of het mijn darm of mijn fissuur is die het bloeden veroorzaakt. De arts zei dat hij vannacht vier keer over me gebeld was, en dat ze een beetje met de handen in het haar zitten qua opties. Hopelijk wordt er morgen dus meer duidelijk.
Crohnjurist	zondag 2 augustus 2015 @ 12:44
	quote: Op zondag 2 augustus 2015 12:37 schreef Aphrodyte het volgende: [..] De pijn gaat wel, sinds gisteravond geen tramadol meer nodig gehad, maar ik heb ook vooral liggen slapen. Qua medicijnen wordt de prednison weer opgehoogd naar 40 mg ( ) en heb ik zalf voor de fissuur maar verder dus nog niets. Ik moet hier eerst naar de kaakchirurg om te kijken of mijn kaakontsteking weg is, want als die nog actief is mag er geen remicade gestart worden tot daar een oplossing voor is. Best kans dat ze eerst mijn kies moeten trekken dus. En ik krijg morgen een sigmoidoscopie omdat ze duidelijk willen hebben of het mijn darm of mijn fissuur is die het bloeden veroorzaakt. De arts zei dat hij vannacht vier keer over me gebeld was, en dat ze een beetje met de handen in het haar zitten qua opties. Hopelijk wordt er morgen dus meer duidelijk. Jeetje wat klote allemaal zeg.. Heel veel sterkte en hopelijk kunnen ze er snel wat aan doen!
Aphrodyte	zondag 2 augustus 2015 @ 12:46
	quote: Op zondag 2 augustus 2015 12:44 schreef Crohnjurist het volgende: [..] Jeetje wat klote allemaal zeg.. Heel veel sterkte en hopelijk kunnen ze er snel wat aan doen! Bedankt Hopelijk is dit voorlopig de laatste keer. Ik lees wel van meer mensen dat hun diagnosejaar heel onrustig was maar dat het daarna beter werd, dus hoop dat dat ook voor mij geldt.
Crohnjurist	zondag 2 augustus 2015 @ 14:29
	quote: Op zondag 2 augustus 2015 12:46 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Bedankt Hopelijk is dit voorlopig de laatste keer. Ik lees wel van meer mensen dat hun diagnosejaar heel onrustig was maar dat het daarna beter werd, dus hoop dat dat ook voor mij geldt. Ja dat was voor mij ook zeker zo, nu gaat het echt zo veel beter. Ga voor je duimen dat het bij jou ook zo zal gaan!
Skeletor.	zondag 2 augustus 2015 @ 15:35
	Aphrodyte, veel sterkte! Ik hoop dat de kaak beter is. Hoe voelt die? Want hoe eerder je met de Remicade kunt starten, hoe beter. Prednison is , maar het zal de boel een beetje rustiger houden. Ik vind prednison en ! Zonder zou het hartstikke fout gaan. Fijn dat de pijn minder is! Heb je thuis tramadol of heb je het in het ziekenhuis gekregen? Gebruik jij normaal gesproken pijnstilling voor de Crohn? Gelukkig maar dat het "slechts" een sigmoïdoscopie wordt... Over het eerste Crohn-jaar zal ik maar niks zeggen. Beetje hetzelfde als bij jou, alleen blijven we doorspelen met de azathioprine. Morgen babbel ik ook met mijn MDL-arts over hoe verder. Weer spiegels bepaald, eens kijken hoe die zijn. Ik wil graag nog één verhoging, maar dan direct naar de 200 mg. Niet spelen met 25-jes. Nou ja, we zullen morgen het oordeel horen. En een beetje aansturen .
Aphrodyte	zondag 2 augustus 2015 @ 18:41
	Ik heb de tramadol thuis voorgeschreven gekregen vanwege mijn fissuur, er is gewoon niet in slaap te komen zonder dat momenteel. Maar in principe probeer ik zo min mogelijk pijnstilling te gebruiken, maar gezien de heftigheid van de opvlamming en het feit dat het inmiddels acht maanden aan de gang is heb ik wel meer behoefte aan pijnstilling. Het is nu af en toe zo heftig dat ik soms bang ben dat ik van mijn stokje ga Ik heb inmiddels echt een hamsterhoofd, dat is wel jammer. En ik snurk nu ook door de vochtkwab op mijn keel Acht maanden aan een stuk gemiddeld op 40 mg prednison vind ik toch geen aanrader, vooral omdat ik er verder weinig van merk. De diarree etc gaat gewoon door. En voor het klysma morgen ben ik wel bang, de vorige keer verging ik van de pijn omdat ik een fissuur en een colitis had in het eerste deel van de darm, en nu zijn de klachten nog erger dus ik kijk er bepaald niet naar uit. Is de enige keer dat ik gehuild heb van de pijn; maar dat was toen zonder pijnstilling. Nu krijg ik tramadol en verdovende creme, hopelijk is dat genoeg. Ik hoop dat het bij jou ook gaat zoals je wil
Skeletor.	zondag 2 augustus 2015 @ 21:36
	quote: Op zondag 2 augustus 2015 18:41 schreef Aphrodyte het volgende: Ik heb de tramadol thuis voorgeschreven gekregen vanwege mijn fissuur, er is gewoon niet in slaap te komen zonder dat momenteel. Maar in principe probeer ik zo min mogelijk pijnstilling te gebruiken, maar gezien de heftigheid van de opvlamming en het feit dat het inmiddels acht maanden aan de gang is heb ik wel meer behoefte aan pijnstilling. Het is nu af en toe zo heftig dat ik soms bang ben dat ik van mijn stokje ga Ik heb inmiddels echt een hamsterhoofd, dat is wel jammer. En ik snurk nu ook door de vochtkwab op mijn keel Acht maanden aan een stuk gemiddeld op 40 mg prednison vind ik toch geen aanrader, vooral omdat ik er verder weinig van merk. De diarree etc gaat gewoon door. En voor het klysma morgen ben ik wel bang, de vorige keer verging ik van de pijn omdat ik een fissuur en een colitis had in het eerste deel van de darm, en nu zijn de klachten nog erger dus ik kijk er bepaald niet naar uit. Is de enige keer dat ik gehuild heb van de pijn; maar dat was toen zonder pijnstilling. Nu krijg ik tramadol en verdovende creme, hopelijk is dat genoeg. Ik hoop dat het bij jou ook gaat zoals je wil Komt goed, meis. Het zal vast niet aangenaam worden, maar het is voor een goed doel: jouw herstel! Net als die stomme prednison met zijn bijwerkingen. Eens kom je er van af. Tot dan: volhouden. Je kunt het ! Update morgen als je tijd en zin hebt hoe het is gegaan, wat er gezien is en wat de de vervolgstappen zijn!
Crohnjurist	zondag 2 augustus 2015 @ 22:07
	Sterkte morgen Aphrodyte
Aphrodyte	maandag 3 augustus 2015 @ 08:20
	Toch wel gezellig in het ziekenhuis, het MDL team kent me al dus er komen veel verpleegsters een praatje maken De nacht was wat matig; verhoogde temperatuur (38 terwijl 36.7 voor mij normaal is) en natuurlijk veel wcgang door de predrotzooi. Ik hoor zo wanneer de scopie is, hopelijk vanochtend dan ben ik er maar vanaf.
Skeletor.	maandag 3 augustus 2015 @ 10:04
	quote: Op maandag 3 augustus 2015 08:20 schreef Aphrodyte het volgende: Toch wel gezellig in het ziekenhuis, het MDL team kent me al dus er komen veel verpleegsters een praatje maken De nacht was wat matig; verhoogde temperatuur (38 terwijl 36.7 voor mij normaal is) en natuurlijk veel wcgang door de predrotzooi. Ik hoor zo wanneer de scopie is, hopelijk vanochtend dan ben ik er maar vanaf. Ja, prednison kan flink vochtafdrijvend werken, zeker in hogere doseringen. Succes straks en sterkte met de klysma's.
Skeletor.	maandag 3 augustus 2015 @ 17:31
	Kleine update in de spoiler. SPOILER Zo, de dosis azathioprine wordt verhoogd. We gaan naar de 200 mg. Er blijft niks van mijn haar over, denk ik . Ik weet alleen nog niet wanneer ik ga beginnen met deze dosering in verband met de vakantie. Over net iets minder dan 3 weken gaan we weg en ik wil niet dat de bijwerkingen dan op hun hoogtepunt beginnen te komen...anderzijds heb ik haast. Nou ja, nog even nadenken.
Aphrodyte	dinsdag 4 augustus 2015 @ 02:44
	quote: Op maandag 3 augustus 2015 17:31 schreef Skeletor. het volgende: Kleine update in de spoiler. SPOILER Zo, de dosis azathioprine wordt verhoogd. Wegaan naar de 200 mg. Er blijft niks van mijn haar over, denk ik . Ik weet alleen nog niet wanneer ik ga beginnen met deze dosering in verband met de vakantie. Over net iets minder dan 3 weken gaan we weg en ik wil niet dat de bijwerkingen dan op hun hoogtepunt beginnen te komen...anderzijds heb ik haast. Nou ja, nog even nadenken. Succes, fijn dat je hebt wat je wilde Uit de scopie bleek opnieuw dat ik een Colitis heb, laatste keer ook. Daatrvoor leek het Crohn te zijn dus hadden ze het Crohnsecolitis gedoopt maar ze neigen nu steeds meer naar Colitis. Ik hoop echt dat het Colitis is, dat zou net iets minder zorgelijk zijn. De scopie is gedaan door mijn eigen MDL arts, die was vandaag net terug van vakantie en doet normaal geen scopieen maar omdat ik zo'n ''probleemgeval'' ben stond hij erop zelf te kijken! Ze hebben mij goed knock out gespoten bij het onderzoek, dus ik weet er zelf niks meer van. Maar opzich dus redelijk goed nieuws. Vandaag hoor ik of de kaakchirurg mijn kaakontsteking nog moet behandelen, als dat niet zo is starten we de Remicade zsm en mag ik als het goed is eind van de week naar huis. Anders duurt het langer. Morgen ook naar de dermatoloog want door de pred ben ik een soort acne explosie
Skeletor.	dinsdag 4 augustus 2015 @ 10:12
	quote: Op dinsdag 4 augustus 2015 02:44 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Succes, fijn dat je hebt wat je wilde Uit de scopie bleek opnieuw dat ik een Colitis heb, laatste keer ook. Daatrvoor leek het Crohn te zijn dus hadden ze het Crohnsecolitis gedoopt maar ze neigen nu steeds meer naar Colitis. Ik hoop echt dat het Colitis is, dat zou net iets minder zorgelijk zijn. De scopie is gedaan door mijn eigen MDL arts, die was vandaag net terug van vakantie en doet normaal geen scopieen maar omdat ik zo'n ''probleemgeval'' ben stond hij erop zelf te kijken! Ze hebben mij goed knock out gespoten bij het onderzoek, dus ik weet er zelf niks meer van. Maar opzich dus redelijk goed nieuws. Vandaag hoor ik of de kaakchirurg mijn kaakontsteking nog moet behandelen, als dat niet zo is starten we de Remicade zsm en mag ik als het goed is eind van de week naar huis. Anders duurt het langer. Morgen ook naar de dermatoloog want door de pred ben ik een soort acne explosie Je hebt gewoon ordinair liggen spacen ! Zo wil ik ook wel...nee hoor. Gelukkig dat het meeviel (mag ik concluderen). Ik hoop dat de juiste diagnose gesteld wordt! Wanneer krijg je te horen wat het is? Suf ook dat de ziektes soms overlap kennen. Acné is vervelend, je zit niet te wachten op een tweede puberteit. Mij benieuwen wat de dermatoloog met je gaat doen. Wachten tot de prednison gestopt is, dat het dan over gaat of meteen behandelen. Ik duik voor je dat je kaak in orde is! Zou mooi zijn als je bijvoorbeeld deze week naar huis mag met de eerste shot Remicade in je lijf. Een week ziekenhuis, bah. Ik hoop dat je wat afleiding hebt. Kamer apart weer? Is het eten een beetje te doen? Hoe slaap je? Dank voor de bemoediging! Het zal allemaal wel los lopen.
Aphrodyte	dinsdag 4 augustus 2015 @ 17:53
	quote: Op dinsdag 4 augustus 2015 10:12 schreef Skeletor. het volgende: [..] Je hebt gewoon ordinair liggen spacen ! Zo wil ik ook wel...nee hoor. Gelukkig dat het meeviel (mag ik concluderen). Ik hoop dat de juiste diagnose gesteld wordt! Wanneer krijg je te horen wat het is? Suf ook dat de ziektes soms overlap kennen. Acné is vervelend, je zit niet te wachten op een tweede puberteit. Mij benieuwen wat de dermatoloog met je gaat doen. Wachten tot de prednison gestopt is, dat het dan over gaat of meteen behandelen. Ik duik voor je dat je kaak in orde is! Zou mooi zijn als je bijvoorbeeld deze week naar huis mag met de eerste shot Remicade in je lijf. Een week ziekenhuis, bah. Ik hoop dat je wat afleiding hebt. Kamer apart weer? Is het eten een beetje te doen? Hoe slaap je? Dank voor de bemoediging! Het zal allemaal wel los lopen. Vandaag is mijn kies getrokken die de kaakonsteking veroorzaakte, ik heb nu dus een gat in mijn mond maar gelukkig geen ontsteking meer. Helaas wordt een implantaat niet vergoedt, dus ik heb geen vervangende kies. Maar je ziet het gelukkig ook niet als ik lach. We gaan donderdag starten met Remicade, en mijn MDL denkt dat we dan het ergste gehad zullen hebben. Dat hoop ik ook. Ze houden me nog wel een tijdje in observatie, waarschijnlijk mag ik na het weekend weg. Hij heeft vandaag persoonlijk tegen me gezegd dat hij een Colitis meent te zien; dus ik ga er maar voor 90% vanuit dat ik Colitis heb dan. Volgens hem de volle 30 cm ontstoken ondanks de prednison, dat is natuurlijk niet zo mooi. Maar hopelijk binnenkort dus beter. Ik heb geen acne, maar een haarzakjesontsteking (ik heb echt overal ontstekingen dus ) daar krijg ik antibiotica voor als de Remicade een tijdje op gang is en voor nu een lotion. Het schijnt dat Remicade daar mogelijk ook tegen helpt. Ik heb inderdaad weer een eigen kamer ; het eten is tot nu toe erg matig maar morgen nasi en de bami was de vorige keer erg lekker dus joepie En ik ben best creatief dus ik vermaak me wel met mijn laptop en tekenboeken
Gala6183	dinsdag 4 augustus 2015 @ 22:08
	quote: Op dinsdag 4 augustus 2015 17:53 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Vandaag is mijn kies getrokken die de kaakonsteking veroorzaakte, ik heb nu dus een gat in mijn mond maar gelukkig geen ontsteking meer. Helaas wordt een implantaat niet vergoedt, dus ik heb geen vervangende kies. Maar je ziet het gelukkig ook niet als ik lach. We gaan donderdag starten met Remicade, en mijn MDL denkt dat we dan het ergste gehad zullen hebben. Dat hoop ik ook. Ze houden me nog wel een tijdje in observatie, waarschijnlijk mag ik na het weekend weg. Hij heeft vandaag persoonlijk tegen me gezegd dat hij een Colitis meent te zien; dus ik ga er maar voor 90% vanuit dat ik Colitis heb dan. Volgens hem de volle 30 cm ontstoken ondanks de prednison, dat is natuurlijk niet zo mooi. Maar hopelijk binnenkort dus beter. Ik heb geen acne, maar een haarzakjesontsteking (ik heb echt overal ontstekingen dus ) daar krijg ik antibiotica voor als de Remicade een tijdje op gang is en voor nu een lotion. Het schijnt dat Remicade daar mogelijk ook tegen helpt. Ik heb inderdaad weer een eigen kamer ; het eten is tot nu toe erg matig maar morgen nasi en de bami was de vorige keer erg lekker dus joepie En ik ben best creatief dus ik vermaak me wel met mijn laptop en tekenboeken Hoera voor de goede berichten! En fijn dat er nu doorgepakt wordt! Ik hoop dat je gauw opknapt met Remicade! Uitroeptekenexplosie!
Skeletor.	dinsdag 4 augustus 2015 @ 22:38
	quote: Op dinsdag 4 augustus 2015 17:53 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Vandaag is mijn kies getrokken die de kaakonsteking veroorzaakte, ik heb nu dus een gat in mijn mond maar gelukkig geen ontsteking meer. Helaas wordt een implantaat niet vergoedt, dus ik heb geen vervangende kies. Maar je ziet het gelukkig ook niet als ik lach. We gaan donderdag starten met Remicade, en mijn MDL denkt dat we dan het ergste gehad zullen hebben. Dat hoop ik ook. Ze houden me nog wel een tijdje in observatie, waarschijnlijk mag ik na het weekend weg. Hij heeft vandaag persoonlijk tegen me gezegd dat hij een Colitis meent te zien; dus ik ga er maar voor 90% vanuit dat ik Colitis heb dan. Volgens hem de volle 30 cm ontstoken ondanks de prednison, dat is natuurlijk niet zo mooi. Maar hopelijk binnenkort dus beter. Ik heb geen acne, maar een haarzakjesontsteking (ik heb echt overal ontstekingen dus ) daar krijg ik antibiotica voor als de Remicade een tijdje op gang is en voor nu een lotion. Het schijnt dat Remicade daar mogelijk ook tegen helpt. Ik heb inderdaad weer een eigen kamer ; het eten is tot nu toe erg matig maar morgen nasi en de bami was de vorige keer erg lekker dus joepie En ik ben best creatief dus ik vermaak me wel met mijn laptop en tekenboeken Heftige dag! Welke kies betrof het? Mooi dat die ellendeling verwijderd is...nu gauw aan de Remicade en hopen dat het snel aan slaat! Daarna de antibiotica om die stomme haarzakjesin bedwang te houden. Whaha, ziekenhuiseten is nou niet je van het. Ik hoop dat je visite je verwent met allerlei lekkere dingetjes. In mijn ziekenhuis komen ze vaak langs met tussendoortjes: van koeken, Liga's, Mars en Twix tot borrelnootjes en bakjes huzarensalade. Fijn, zo'n kamer alleen. Scheelt een hoop in nachtrust en privacy. Nu hopen dat je snel naar huis mag.
Aphrodyte	woensdag 5 augustus 2015 @ 06:40
	quote: Op dinsdag 4 augustus 2015 22:38 schreef Skeletor. het volgende: [..] Heftige dag! Welke kies betrof het? Mooi dat die ellendeling verwijderd is...nu gauw aan de Remicade en hopen dat het snel aan slaat! Daarna de antibiotica om die stomme haarzakjesin bedwang te houden. Whaha, ziekenhuiseten is nou niet je van het. Ik hoop dat je visite je verwent met allerlei lekkere dingetjes. In mijn ziekenhuis komen ze vaak langs met tussendoortjes: van koeken, Liga's, Mars en Twix tot borrelnootjes en bakjes huzarensalade. Fijn, zo'n kamer alleen. Scheelt een hoop in nachtrust en privacy. Nu hopen dat je snel naar huis mag. De tweede kies van linksboven, het is net of hij er nooit is geweest. De pijn van mijn kaak valt 100% in het niet vergeleken met de Colitis, in vergelijking is het net alsof ik mn teen gestoten heb. Dat zet wel aan het denken over hoe heftig die Colitis pijn is. En qua eten wordt ik inderdaad door mijn moeder wel van lekkere hapjes voorzien Ze neemt voor mij vaak knapperige broodjes mee die ik met het ontbijt of de lunch kan eten en soms maakt ze ook zelf wat cake of ander lekkers voor me. Ze brengt eigenlijk iedere dag wel wat inderdaad omdat ze het ziekenhuiseten ook erg slecht vindt Naar huis mag ik op zn vroegst zaterdag en op zn laatst maandag waarschijnlijk als de Remicade goed aanslaat Als het maar voor volgende week vrijdag is, want dan ben ik jarig
Aphrodyte	woensdag 5 augustus 2015 @ 06:41
	quote: Op dinsdag 4 augustus 2015 22:08 schreef Gala6183 het volgende: [..] Hoera voor de goede berichten! En fijn dat er nu doorgepakt wordt! Ik hoop dat je gauw opknapt met Remicade! Uitroeptekenexplosie! Ja, ik hoop zo dat de Remicade gaat aanslaan!
Skeletor.	woensdag 5 augustus 2015 @ 10:08
	quote: Op woensdag 5 augustus 2015 06:40 schreef Aphrodyte het volgende: [..] De tweede kies van linksboven, het is net of hij er nooit is geweest. De pijn van mijn kaak valt 100% in het niet vergeleken met de Colitis, in vergelijking is het net alsof ik mn teen gestoten heb. Dat zet wel aan het denken over hoe heftig die Colitis pijn is. En qua eten wordt ik inderdaad door mijn moeder wel van lekkere hapjes voorzien Ze neemt voor mij vaak knapperige broodjes mee die ik met het ontbijt of de lunch kan eten en soms maakt ze ook zelf wat cake of ander lekkers voor me. Ze brengt eigenlijk iedere dag wel wat inderdaad omdat ze het ziekenhuiseten ook erg slecht vindt Naar huis mag ik op zn vroegst zaterdag en op zn laatst maandag waarschijnlijk als de Remicade goed aanslaat Als het maar voor volgende week vrijdag is, want dan ben ik jarig Nou, inderdaad! Heftige shit, letterlijk en figuurlijk. Mooi, je bent dus goed voorzien. Ik heb het nooit begrepen, ziekenhuisvoer en kwaliteit. Juist zieken moeten goed kunnen eten en meestal is het armoe troef. Ik begrijp dat je in grote hoeveelheden niet supergedetailleerd en verfijnd kunt koken, maar snotachtige substanties die ik vaak voorbij zie komen zijn weer het andere uiterste . Heel hard duimen draaien voor de Remicade!
zoekeenleven	woensdag 5 augustus 2015 @ 12:06
	Oh wauw heftige verhalen hier met ziekenhuis bezoeken en alles, hoop dat t gauw beter gaat! Hier bij mij op vakantie gaat gelukkig alles rustig, alleen standaard elke ochtend een schijt sessie van een half uur. Kreeg net een mail van de mdl verpleegkundige dat ik niet langs hoef te komen voor de puri-nethol omdat de bijwerkingen toch hetzelfde zijn maar dat ze minder vaak voorkomen, dan vraag ik me af waarom dan eerst die zwaardere azathiorpine... Ook begin ik met 1 pil in de 2 dagen, geen idee of dit de uiteindelijke dosering is....
Aphrodyte	woensdag 5 augustus 2015 @ 12:34
	Als de Remicade morgen goed gaat mag ik morgenavond naar huis
Skeletor.	woensdag 5 augustus 2015 @ 14:17
	quote: Op woensdag 5 augustus 2015 12:06 schreef zoekeenleven het volgende: Oh wauw heftige verhalen hier met ziekenhuis bezoeken en alles, hoop dat t gauw beter gaat! Hier bij mij op vakantie gaat gelukkig alles rustig, alleen standaard elke ochtend een schijt sessie van een half uur. Kreeg net een mail van de mdl verpleegkundige dat ik niet langs hoef te komen voor de puri-nethol omdat de bijwerkingen toch hetzelfde zijn maar dat ze minder vaak voorkomen, dan vraag ik me af waarom dan eerst die zwaardere azathiorpine... Ook begin ik met 1 pil in de 2 dagen, geen idee of dit de uiteindelijke dosering is.... Maar één keer per dag ? Goed zo. Is het mooi in Italië? Lekker weer? Wat spoken jullie allemaal uit? Puri-Nethol bevat een hulpmiddeltje naast de werkzame stof mercaptopurine. Die kan ervoor zorgen dat de bijwerkingen minder zijn. Vaak wordt er met azathioprine gestart. Als dat niet lekker gaat, wordt er Puri-Nethol geprobeerd.
Skeletor.	woensdag 5 augustus 2015 @ 14:18
	quote: Op woensdag 5 augustus 2015 12:34 schreef Aphrodyte het volgende: Als de Remicade morgen goed gaat mag ik morgenavond naar huis Daar gaan we voor! Maar vandaag lekker bami eten .
Mord_Sith	woensdag 5 augustus 2015 @ 21:27
	Ik heb van het weekend m'n teennagels geknipt, en misgeknipt (ken beure) Maar nu is m'n teen al drie dagen ontstoken. Nogal pijnlijk, maar ik vraag me af of ik er direct wat mee moet of dat het wel los zal lopen (Humira...) Wat zouden jullie doen?
Skeletor.	woensdag 5 augustus 2015 @ 22:22
	quote: Op woensdag 5 augustus 2015 21:27 schreef Mord_Sith het volgende: Ik heb van het weekend m'n teennagels geknipt, en misgeknipt (ken beure) Maar nu is m'n teen al drie dagen ontstoken. Nogal pijnlijk, maar ik vraag me af of ik er direct wat mee moet of dat het wel los zal lopen (Humira...) Wat zouden jullie doen? Rood? Gezwollen? Koorts? Voel je je er ziek bij? Dan richting huisarts! Anders even aankijken, goed schoonhouden, betadine/jodium erop en weken in een sodabadje!
Mord_Sith	woensdag 5 augustus 2015 @ 22:23
	quote: Op woensdag 5 augustus 2015 22:22 schreef Skeletor. het volgende: [..] Rood? Gezwollen? Voel je je er ziek bij? Dan richting huisarts! Anders even aankijken, goed schoonhouden, betadine/jodium erop en weken in een sodabadje! rood en gezwollen, geen koorts misschien morgen maar een sodabadje
PaarsBeestje	woensdag 5 augustus 2015 @ 22:28
	quote: Op woensdag 5 augustus 2015 21:27 schreef Mord_Sith het volgende: Ik heb van het weekend m'n teennagels geknipt, en misgeknipt (ken beure) Maar nu is m'n teen al drie dagen ontstoken. Nogal pijnlijk, maar ik vraag me af of ik er direct wat mee moet of dat het wel los zal lopen (Humira...) Wat zouden jullie doen? Oh dat heb ik ook altijd Ik voel me er altijd zo'n kneusje van Het duurt hier meestal een week en dan is het weg.
koele	woensdag 5 augustus 2015 @ 22:42
	quote: Op woensdag 5 augustus 2015 12:34 schreef Aphrodyte het volgende: Als de Remicade morgen goed gaat mag ik morgenavond naar huis Ik hoop dat het voor jou net zo'n Wondermiddeltje wordt als het voor mij is! Succes!
koele	woensdag 5 augustus 2015 @ 22:45
	quote: Op woensdag 5 augustus 2015 22:42 schreef koele het volgende: [..] Ik hoop dat het voor jou net zo'n Wondermiddeltje wordt als het voor mij is! Succes! Haha ik lees nu over je kies. Heb zo'n zelfde gat achter in mijn gebit. Nu weet ik zeker dat het goed komt met jou en die gestampte muisjes!
Aphrodyte	donderdag 6 augustus 2015 @ 03:10
	quote: Op woensdag 5 augustus 2015 22:45 schreef koele het volgende: [..] Haha ik lees nu over je kies. Heb zo'n zelfde gat achter in mijn gebit. Nu weet ik zeker dat het goed komt met jou en die gestampte muisjes! Ik hoop het Jullie horen het straks
Aphrodyte	donderdag 6 augustus 2015 @ 10:52
	Remicade is goed gegaan, ik mag thuis afwachten hoe het verder gaat. Over een uurtje naar huis!
Mord_Sith	donderdag 6 augustus 2015 @ 12:17
	quote: Op donderdag 6 augustus 2015 10:52 schreef Aphrodyte het volgende: Remicade is goed gegaan, ik mag thuis afwachten hoe het verder gaat. Over een uurtje naar huis!
Crohnjurist	donderdag 6 augustus 2015 @ 12:50
	quote: Op donderdag 6 augustus 2015 10:52 schreef Aphrodyte het volgende: Remicade is goed gegaan, ik mag thuis afwachten hoe het verder gaat. Over een uurtje naar huis! Jeej! Wat fijn! Geniet van je eigen omgeving weer
Skeletor.	donderdag 6 augustus 2015 @ 13:56
	quote: Op donderdag 6 augustus 2015 10:52 schreef Aphrodyte het volgende: Remicade is goed gegaan, ik mag thuis afwachten hoe het verder gaat. Over een uurtje naar huis! ! En nu thuis blijven! Voel(de) je wat van het infuus?
Aphrodyte	vrijdag 7 augustus 2015 @ 06:20
	quote: Op donderdag 6 augustus 2015 13:56 schreef Skeletor. het volgende: [..] ! En nu thuis blijven! Voel(de) je wat van het infuus? Nee niets gemerkt van het infuus, behalve dat in de eerste minuten mijn bloeddruk kelderde van 140/90 naar 111/64. Maar dat krabbelde daarna weer op en het ging daarna goed Nu lang geslapen en al twee keer geen bloed in de ontlasting. Hopelijk zet dit door
Skeletor.	vrijdag 7 augustus 2015 @ 09:52
	quote: Op vrijdag 7 augustus 2015 06:20 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Nee niets gemerkt van het infuus, behalve dat in de eerste minuten mijn bloeddruk kelderde van 140/90 naar 111/64. Maar dat krabbelde daarna weer op en het ging daarna goed Nu lang geslapen en al twee keer geen bloed in de ontlasting. Hopelijk zet dit door ! Zo snel al resultaat? Zou het aangeslagen zijn? Ik hoop het! Zit ik hier met mijn zoveelste dosiswijziging azathioprine .
Aphrodyte	vrijdag 7 augustus 2015 @ 11:07
	quote: Op vrijdag 7 augustus 2015 09:52 schreef Skeletor. het volgende: [..] ! Zo snel al resultaat? Zou het aangeslagen zijn? Ik hoop het! Zit ik hier met mijn zoveelste dosiswijziging azathioprine . Ik denk niet dat het resultaat is, ik zit ook weer op 40 mg prednison he. 3.5 kilo aangekomen in een week Nog steeds moe maar verder geen bijwerkingen.
Skeletor.	vrijdag 7 augustus 2015 @ 14:11
	quote: Op vrijdag 7 augustus 2015 11:07 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Ik denk niet dat het resultaat is, ik zit ook weer op 40 mg prednison he. 3.5 kilo aangekomen in een week Nog steeds moe maar verder geen bijwerkingen. Is vast vooral vocht, het belangrijkste is dat de klachten verminderen. Het figuur komt later wel weer. Makkelijk praten voor iemand die deze bijwerking niet ervaart, sorry. Ik begrijp je frustratie heel goed, het is ook gewoon kut.
jl147202	zondag 9 augustus 2015 @ 20:33
	quote: Op zaterdag 1 augustus 2015 22:22 schreef Skeletor. het volgende: [..] Herkenbaar . We zijn niet de enigen...je leert voorzichtiger te zijn, voor het weggaan van huis nog een keer toiletteren, papier en reserveonderbroek mee, pleepas van de patiëntenvereniging. Ik leef met je mee, echt. Het verbetert wel en je leert preventieve maatregelen te treffen. Sorry dat ik zo laat weer reageer. Ik ben de afgelopen dagen bij mijn vader in Duitsland geweest en gisteravond naar een plaatselijk festival. Dat was trouwens ook heftig, een meisje uit mijn jaar (ze is 2 jaar jonger) had zoveel gedronken dat ze afgevoerd is en haar maag is leeggepompt. Heel naar iemand zo te zien. Maar goed, festival bleek voor mij ook teveel, heb vanavond bijna niets kunnen eten, en heb nu vreselijke buikpijn. Verder heb ik een ontzettend vol gevoel, gewoon misselijkmakend. en dat terwijl ik bijna niet heb gegeten. Ondertussen heb ik eindelijk een brief van het ziekenhuis binnen. 4 september heb ik mijn darmonderzoek. aankomende dinsdag heb ik mijn intake gesprek en 18 september krijg ik de uitslag. Wel een minpuntje, het onderzoek is op de verjaardag van mijn vriend, en een dag na mijn 18e verjaardag.
jl147202	zondag 9 augustus 2015 @ 20:38
	quote: Op zondag 2 augustus 2015 08:44 schreef Aphrodyte het volgende: Yep, die oncontroleerbare ontlasting is herkenbaar Bij mij is het ook secondenwerk met die fissuur. Ik zit weer in het ziekenhuis trouwens Gisteravond weer teveel pijn. De frequentie neemt weer toe, het bloeden is niet goed en de fissuur is te pijnlijk aan het worden. Morgen waarschijnlijk een sigmoidoscopie en deze week remicade beginnen.. Jeeetje, heftig! Is het nu weer beter ? Mijn moeder wilde per se mijn ontlasting zien. HAHAHA Ze schrok wel, veel bloed en slijm. Op dit moment heb ik zoveel buikpijn, waarom schieten dingen ook nooit op in een ziekenhuis? "over 3 tot 4 weken heb je het onderzoek." en de afspraak komt uiteindelijk pas 6 weken later.Pfft.
Aphrodyte	maandag 10 augustus 2015 @ 10:58
	quote: Op zondag 9 augustus 2015 20:38 schreef jl147202 het volgende: [..] Jeeetje, heftig! Is het nu weer beter ? Mijn moeder wilde per se mijn ontlasting zien. HAHAHA Ze schrok wel, veel bloed en slijm. Op dit moment heb ik zoveel buikpijn, waarom schieten dingen ook nooit op in een ziekenhuis? "over 3 tot 4 weken heb je het onderzoek." en de afspraak komt uiteindelijk pas 6 weken later.Pfft. Als je teveel klachten hebt is het wel beter om je MDL arts te bellen, dan kan het wellicht wat sneller met dat onderzoek. Teveel pijn niet negeren! Er was bij mij op de afdeling een jonge vrouw die er superfit uitzag en bijna geweigerd was bij de eerste hulp, die Toxic Megacolon bleek te hebben. Ze had er dood aan kunnen gaan als er niet binnnen 24 uur gehandeld was; dus nogmaals erge pijn nooit negeren.. Sterkte
Aphrodyte	maandag 10 augustus 2015 @ 10:59
	Met mij lijkt het beter te gaan, het bloeden is gestopt sinds de Remicade Frequentie is nog wel teveel; maar de structuur is vaster. Ik krijg 20 augustus opnieuw Remicade, hopelijk gaat het daarna nog beter worden! Er zit een stijgende lijn in
Gala6183	maandag 10 augustus 2015 @ 11:20
	quote: Op maandag 10 augustus 2015 10:59 schreef Aphrodyte het volgende: Met mij lijkt het beter te gaan, het bloeden is gestopt sinds de Remicade Frequentie is nog wel teveel; maar de structuur is vaster. Ik krijg 20 augustus opnieuw Remicade, hopelijk gaat het daarna nog beter worden! Er zit een stijgende lijn in Wat fijn na al die ellende! Hopelijk kun je de prednison ook gauw afbouwen. Hier alles goed, heel saai
Skeletor.	maandag 10 augustus 2015 @ 21:03
	quote: Op zondag 9 augustus 2015 20:33 schreef jl147202 het volgende: [..] Sorry dat ik zo laat weer reageer. Ik ben de afgelopen dagen bij mijn vader in Duitsland geweest en gisteravond naar een plaatselijk festival. Dat was trouwens ook heftig, een meisje uit mijn jaar (ze is 2 jaar jonger) had zoveel gedronken dat ze afgevoerd is en haar maag is leeggepompt. Heel naar iemand zo te zien. Maar goed, festival bleek voor mij ook teveel, heb vanavond bijna niets kunnen eten, en heb nu vreselijke buikpijn. Verder heb ik een ontzettend vol gevoel, gewoon misselijkmakend. en dat terwijl ik bijna niet heb gegeten. Ondertussen heb ik eindelijk een brief van het ziekenhuis binnen. 4 september heb ik mijn darmonderzoek. aankomende dinsdag heb ik mijn intake gesprek en 18 september krijg ik de uitslag. Wel een minpuntje, het onderzoek is op de verjaardag van mijn vriend, en een dag na mijn 18e verjaardag. Geeft niet! Lekker, er even tussen uit. Ik hoop dat het leuk was, ondanks die nare gebeurtenis met dat meisje. Jammer om te lezen dat het niet lekker gaat. Zoals anderen hier opperen, bellen en zeggen dat het niet goed gaat. Wie weer is er iemand uitgevallen op het programma! Niet geschoten os altijd mis. Een dag voor je 18e verjaardag...dat wordt jarig zijn op de plee, helaas (vanwege de voorbereidingen voor het onderzoek)...
Skeletor.	maandag 10 augustus 2015 @ 21:04
	quote: Op maandag 10 augustus 2015 10:59 schreef Aphrodyte het volgende: Met mij lijkt het beter te gaan, het bloeden is gestopt sinds de Remicade Frequentie is nog wel teveel; maar de structuur is vaster. Ik krijg 20 augustus opnieuw Remicade, hopelijk gaat het daarna nog beter worden! Er zit een stijgende lijn in ! Heel goed! Wat is normaal om naar de plee te gaan? Hoe vaak mag je poepen op een dag?
Skeletor.	maandag 10 augustus 2015 @ 21:04
	quote: Op maandag 10 augustus 2015 11:20 schreef Gala6183 het volgende: [..] Wat fijn na al die ellende! Hopelijk kun je de prednison ook gauw afbouwen. Hier alles goed, heel saai Niks saai, veel beter zo, toch!
Drieklank	maandag 10 augustus 2015 @ 21:21
	Ik lees hier veel over buikklachten, moeilijkheden met eten, toiletperikelen, ontstekingen en andere typische verschijnselen. Zijn er hier ook mensen in remissie met goede bloedwaarden die toch altijd moe zijn?
Skeletor.	maandag 10 augustus 2015 @ 22:30
	quote: Op maandag 10 augustus 2015 21:21 schreef Drieklank het volgende: Ik lees hier veel over buikklachten, moeilijkheden met eten, toiletperikelen, ontstekingen en andere typische verschijnselen. Zijn er hier ook mensen in remissie met goede bloedwaarden die toch altijd moe zijn? Ongetwijfeld! Chronisch ziek zijn gaat vaak sowieso gepaard met moeheid. Goede bloedwaarden of niet. Sommigen hebben zelfs goede waarden en toch een actieve ontsteking. Lab is niet zaligmakend.
Drieklank	maandag 10 augustus 2015 @ 22:35
	quote: Op maandag 10 augustus 2015 22:30 schreef Skeletor. het volgende: [..] Ongetwijfeld! Chronisch ziek zijn gaat vaak sowieso gepaard met moeheid. Goede bloedwaarden of niet. Sommigen hebben zelfs goede waarden en toch een actieve ontsteking. Lab is niet zaligmakend. Nee, het schijnt ook nog niet duidelijk te zijn waarom dat zo is. Het is commercieel ook niet interessant om te onderzoeken. Tijd voor een resetknop op het immuunsysteem. Waar blijven die nanobots / ontstekingetende wormen?
Aphrodyte	dinsdag 11 augustus 2015 @ 06:46
	quote: Op maandag 10 augustus 2015 21:04 schreef Skeletor. het volgende: [..] ! Heel goed! Wat is normaal om naar de plee te gaan? Hoe vaak mag je poepen op een dag? Ik moet bellen als ik boven de 4-6 keer per dag zit. Dat is dus 'normaal' voor Crohnpatienten Ik zit nu tussen 7-10 keer per dag; da's nog wel teveel. En gisteren zag ik ze weer even vliegen dankzij de prednison Gelukkig kon ik dat wegslapen.
Skeletor.	dinsdag 11 augustus 2015 @ 09:58
	quote: Op maandag 10 augustus 2015 22:35 schreef Drieklank het volgende: [..] Nee, het schijnt ook nog niet duidelijk te zijn waarom dat zo is. Het is commercieel ook niet interessant om te onderzoeken. Tijd voor een resetknop op het immuunsysteem. Waar blijven die nanobots / ontstekingetende wormen? Die zijn in ontwikkeling, haha! Poeptransplantatie is wel upcoming...maar nog heel pril.
Skeletor.	dinsdag 11 augustus 2015 @ 10:02
	quote: Op dinsdag 11 augustus 2015 06:46 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Ik moet bellen als ik boven de 4-6 keer per dag zit. Dat is dus 'normaal' voor Crohnpatienten Ik zit nu tussen 7-10 keer per dag; da's nog wel teveel. En gisteren zag ik ze weer even vliegen dankzij de prednison Gelukkig kon ik dat wegslapen. Daar is bij mij nooit over gesproken ! Doorgaans is het hier zes keer per dag en twee keer 's nachts. Op normale dagen. Nou ja, weten we ook meteen waarom ik kan eten wat ik wil . Wat voor verschijnselen heb je als je ze ziet vliegen?
Aphrodyte	dinsdag 11 augustus 2015 @ 12:20
	quote: Op dinsdag 11 augustus 2015 10:02 schreef Skeletor. het volgende: [..] Daar is bij mij nooit over gesproken ! Doorgaans is het hier zes keer per dag en twee keer 's nachts. Op normale dagen. Nou ja, weten we ook meteen waarom ik kan eten wat ik wil . Wat voor verschijnselen heb je als je ze ziet vliegen? Hahaha ja je darmen zitten niet stil dus En het valt wel mee met de hallucinaties hoor, alleen ik heb gemerkt dat ik bij een hoge dosis prednison + warmte af en toe en soort as-achtige vlokjes om me heen zie dansen in een soort wolkje. Klinkt heel vaag, maar gebeurd willekeurig op warme dagen als ik boven de 30 mg prednison zit Het is niet gevaarlijk, wel irritant.
Skeletor.	dinsdag 11 augustus 2015 @ 14:21
	quote: Op dinsdag 11 augustus 2015 12:20 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Hahaha ja je darmen zitten niet stil dus En het valt wel mee met de hallucinaties hoor, alleen ik heb gemerkt dat ik bij een hoge dosis prednison + warmte af en toe en soort as-achtige vlokjes om me heen zie dansen in een soort wolkje. Klinkt heel vaag, maar gebeurd willekeurig op warme dagen als ik boven de 30 mg prednison zit Het is niet gevaarlijk, wel irritant. Misschien heeft het met je bloeddruk te maken? Schommelingen kunnen wel eens symptomen geven dat je wolkjes voorbij ziet drijven...of fel licht, dat je de zogenaamde mouches volantes beter ziet (dat is troep in het glasachtig lichaam van je oog, heeft iedereen en hoe ouder je wordt, hoe meer het er ook worden).
Aphrodyte	dinsdag 11 augustus 2015 @ 14:25
	quote: Op dinsdag 11 augustus 2015 14:21 schreef Skeletor. het volgende: [..] Misschien heeft het met je bloeddruk te maken? Schommelingen kunnen wel eens symptomen geven dat je wolkjes voorbij ziet drijven...of fel licht, dat je de zogenaamde mouches volantes beter ziet (dat is troep in het glasachtig lichaam van je oog, heeft iedereen en hoe ouder je wordt, hoe meer het er ook worden). Kan ook wel, de dokter dacht iig dat het hallucinaties waren omdat mijn bloeddruk weliswaar hoger is dan vroeger op prednison maar nog steeds binnen het normale. Hoe dan ook is het gelukkig maar af en toe. En ik zit inmiddels al weer op 30 mg prednison, hopelijk over 2 weken weer op 20
Skeletor.	dinsdag 11 augustus 2015 @ 20:55
	quote: Op dinsdag 11 augustus 2015 14:25 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Kan ook wel, de dokter dacht iig dat het hallucinaties waren omdat mijn bloeddruk weliswaar hoger is dan vroeger op prednison maar nog steeds binnen het normale. Hoe dan ook is het gelukkig maar af en toe. En ik zit inmiddels al weer op 30 mg prednison, hopelijk over 2 weken weer op 20 Je arts kent je het beste! Ik weet wel dat prednison psychische klachten kan geven, waaronder hallucinaties, zeker bij hogere doseringen. 30 mg is zeker niet weinig! Dus dat zal het dan wel zijn. Hopen dat je snel mag afbouwen.
Skeletor.	dinsdag 11 augustus 2015 @ 20:57
	SPOILER Nog steeds niet begonnen aan de hogere dosering azathioprine . Ik stap nu over op een merkgeneesmiddel, Azafalk. Iemand hier ervaring mee? Of iemand ervaring met het verschil tussen merkloze (generieke) azathioprine en merkspul (Imuran, Azafalk)? Het zou niet mogen uitmaken, maar ee is een aantal studies met resultaten ten faveure van merkgeneesmiddelen .
Drieklank	dinsdag 11 augustus 2015 @ 21:11
	quote: Op dinsdag 11 augustus 2015 20:57 schreef Skeletor. het volgende: SPOILER Nog steeds niet begonnen aan de hogere dosering azathioprine . Ik stap nu over op een merkgeneesmiddel, Azafalk. Iemand hier ervaring mee? Of iemand ervaring met het verschil tussen merkloze (generieke) azathioprine en merkspul (Imuran, Azafalk)? Het zou niet mogen uitmaken, maar ee is een aantal studies met resultaten ten faveure van merkgeneesmiddelen . Ik verbaas me over al die medicijnen. Ik heb verschillende specialisten gehad en allemaal zien ze Puri-Nethol als het go to middel. Anderen medicijnen zouden niet de voorkeur hebben en nauwelijks meer gebruikt worden. Heb je veel last van bijwerkingen?
Skeletor.	dinsdag 11 augustus 2015 @ 22:25
	quote: Op dinsdag 11 augustus 2015 21:11 schreef Drieklank het volgende: [..] Ik verbaas me over al die medicijnen. Ik heb verschillende specialisten gehad en allemaal zien ze Puri-Nethol als het go to middel. Anderen medicijnen zouden niet de voorkeur hebben en nauwelijks meer gebruikt worden. Heb je veel last van bijwerkingen? Wel na het ophogen, tot het lichaam aan de spiegels is gewend. Dat met het oog op de vakantie. Anders ben ik niet zo'n mietje . Het is heel wisselend wat er wordt voorgeschreven en ligt vaak aan de smaak van de behandelaar. De één is heel conservatief, de ander progressief. De één heeft voorkeur voor azathioprine, de ander voor Puri-Nethol. Afwachten bij wie je terecht komt, dus.
zoekeenleven	zaterdag 15 augustus 2015 @ 16:23
	Weer terug in het regenachtige Nederland en ondertussen ook begonnen met de Puri-Nethol. Merk er tot nu vrijwel niks van, dat is een goed teken neem ik aan . Vakantie was super relaxed en de darmpjes hielden het ook goed, nu in Nederland wel wat minder helaas. Eergister een sollicitatie verpest door de zenuwen en alle gevolgen van dien . Misschien had ik toch wat diarree-remmers moeten nemen ofzo....
Mord_Sith	zaterdag 15 augustus 2015 @ 16:57
	quote: Op zaterdag 15 augustus 2015 16:23 schreef zoekeenleven het volgende: Weer terug in het regenachtige Nederland en ondertussen ook begonnen met de Puri-Nethol. Merk er tot nu vrijwel niks van, dat is een goed teken neem ik aan . Vakantie was super relaxed en de darmpjes hielden het ook goed, nu in Nederland wel wat minder helaas. Eergister een sollicitatie verpest door de zenuwen en alle gevolgen van dien . Misschien had ik toch wat diarree-remmers moeten nemen ofzo.... watskeburt, moest je midden in het gesprek ineens hollen?
zoekeenleven	zaterdag 15 augustus 2015 @ 17:51
	quote: Op zaterdag 15 augustus 2015 16:57 schreef Mord_Sith het volgende: [..] watskeburt, moest je midden in het gesprek ineens hollen? Het was een sollicitatie als bezorger van voedselpakketten, laat ik zeggen dat het rondje wat korter is geworden dan gepland. Komt puur door zenuwen want normaal heb ik het altijd goed onder controle, maar wel jammer dit.
Mord_Sith	zaterdag 15 augustus 2015 @ 18:09
	quote: Op zaterdag 15 augustus 2015 17:51 schreef zoekeenleven het volgende: [..] Het was een sollicitatie als bezorger van voedselpakketten, laat ik zeggen dat het rondje wat korter is geworden dan gepland. Komt puur door zenuwen want normaal heb ik het altijd goed onder controle, maar wel jammer dit. Kudt
Skeletor.	zaterdag 15 augustus 2015 @ 22:20
	quote: Op zaterdag 15 augustus 2015 16:23 schreef zoekeenleven het volgende: Weer terug in het regenachtige Nederland en ondertussen ook begonnen met de Puri-Nethol. Merk er tot nu vrijwel niks van, dat is een goed teken neem ik aan . Vakantie was super relaxed en de darmpjes hielden het ook goed, nu in Nederland wel wat minder helaas. Eergister een sollicitatie verpest door de zenuwen en alle gevolgen van dien . Misschien had ik toch wat diarree-remmers moeten nemen ofzo.... Puri-Nethol werkt ook niet direct. Hoe lang ben je al bezig? Wel fijn dat je (nog) niks merkt! Jammer van de sollicitatie, maar je vindt wel wat anders! En beters. Hebben ze al nee gezegd?
zoekeenleven	zondag 16 augustus 2015 @ 23:48
	quote: Op zaterdag 15 augustus 2015 22:20 schreef Skeletor. het volgende: [..] Puri-Nethol werkt ook niet direct. Hoe lang ben je al bezig? Wel fijn dat je (nog) niks merkt! Jammer van de sollicitatie, maar je vindt wel wat anders! En beters. Hebben ze al nee gezegd? Al een hele week haha, verwacht ook niet dat het nu al werkt het is alleen dat ik bij Azathiorpine al snel last kreeg in mij buik en nu blijft dat voorlopig nog uit. En ja daarna melden ze meteen dat ik niet was wat zij zochten, helaas pindakaas. Wel balen want het leek me echt een leuk bijbaantje.
Aphrodyte	maandag 17 augustus 2015 @ 07:35
	quote: Op zaterdag 15 augustus 2015 17:51 schreef zoekeenleven het volgende: [..] Het was een sollicitatie als bezorger van voedselpakketten, laat ik zeggen dat het rondje wat korter is geworden dan gepland. Komt puur door zenuwen want normaal heb ik het altijd goed onder controle, maar wel jammer dit. Jammer ja Hopelijk vindt je iets beters
Aphrodyte	maandag 17 augustus 2015 @ 07:37
	Hier alles intussen als vanouds, die prednison heeft nauwelijks meer effect Donderdag weer Remicade, ik hoop dat dat effect gaat hebben. Het begint me een beetje de keel uit te hangen om steeds zo'n pijn te hebben
Skeletor.	maandag 17 augustus 2015 @ 10:25
	quote: Op zondag 16 augustus 2015 23:48 schreef zoekeenleven het volgende: [..] Al een hele week haha, verwacht ook niet dat het nu al werkt het is alleen dat ik bij Azathiorpine al snel last kreeg in mij buik en nu blijft dat voorlopig nog uit. En ja daarna melden ze meteen dat ik niet was wat zij zochten, helaas pindakaas. Wel balen want het leek me echt een leuk bijbaantje. Dat eerste klinkt goed! Zo door. Hoe is het met de klachten? Jammer van het werk, maar je vindt vast snel genoeg iets anders. En misschien nog leuker!
Skeletor.	maandag 17 augustus 2015 @ 10:27
	quote: Op maandag 17 augustus 2015 07:37 schreef Aphrodyte het volgende: Hier alles intussen als vanouds, die prednison heeft nauwelijks meer effect Donderdag weer Remicade, ik hoop dat dat effect gaat hebben. Het begint me een beetje de keel uit te hangen om steeds zo'n pijn te hebben ! Weer klachten? Behalve pijn ook weer slijm, bloed en te veel shit? Ik hoop dat donderdag weer een goede boost wordt. Hoe lang zijn de klachten weggebleven na de eerste gift Remicade?
Aphrodyte	maandag 17 augustus 2015 @ 10:51
	quote: Op maandag 17 augustus 2015 10:27 schreef Skeletor. het volgende: [..] ! Weer klachten? Behalve pijn ook weer slijm, bloed en te veel shit? Ik hoop dat donderdag weer een goede boost wordt. Hoe lang zijn de klachten weggebleven na de eerste gift Remicade? Jep net zo erg als rond de opname, ik ben er ook even voor aan het bellen nu. De eerste 4 dagen na de Remicade leek het goed te gaan, nu is het weer opgebouwd naar niveau shit Ik hoop dat het infuus van donderdag langer effect heeft. Ik ben nogal een hardnekkig geval geloof ik
Crohnjurist	maandag 17 augustus 2015 @ 13:20
	Jeetje balen Aphrodyte, schiet echt niet op zo he
Skeletor.	maandag 17 augustus 2015 @ 13:32
	quote: Op maandag 17 augustus 2015 10:51 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Jep net zo erg als rond de opname, ik ben er ook even voor aan het bellen nu. De eerste 4 dagen na de Remicade leek het goed te gaan, nu is het weer opgebouwd naar niveau shit Ik hoop dat het infuus van donderdag langer effect heeft. Ik ben nogal een hardnekkig geval geloof ik Zeer kut! Ik hoop dat de volgende shot langer aan slaat! En dat je niet weer wordt opgenomen vanmiddag...
Aphrodyte	maandag 17 augustus 2015 @ 13:47
	quote: Op maandag 17 augustus 2015 13:32 schreef Skeletor. het volgende: [..] Zeer kut! Ik hoop dat de volgende shot langer aan slaat! En dat je niet weer wordt opgenomen vanmiddag... Ik zit nog te wachten om terug gebeld te worden; volgens de poli is het erg druk. Me opnemen heeft geen zin; het enige wat we nu kunnen doen is de volgende Remicade afwachten. Het duurt soms tot 3 infusen tot het werkt dus ik moet het er even mee doen. Maar even rustig aan.
Mord_Sith	maandag 17 augustus 2015 @ 14:15
	quote: Op maandag 17 augustus 2015 13:47 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Ik zit nog te wachten om terug gebeld te worden; volgens de poli is het erg druk. Me opnemen heeft geen zin; het enige wat we nu kunnen doen is de volgende Remicade afwachten. Het duurt soms tot 3 infusen tot het werkt dus ik moet het er even mee doen. Maar even rustig aan. Slik je nog wel Prenison,of enkel Remicae nu?
Crohnjurist	maandag 17 augustus 2015 @ 14:26
	quote: Op maandag 17 augustus 2015 13:47 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Ik zit nog te wachten om terug gebeld te worden; volgens de poli is het erg druk. Me opnemen heeft geen zin; het enige wat we nu kunnen doen is de volgende Remicade afwachten. Het duurt soms tot 3 infusen tot het werkt dus ik moet het er even mee doen. Maar even rustig aan. Nou gelukkig is het volgende infuus dan al bijna. Dat wachten is heel vervelend, maar als het straks wel aanslaat was het de moeite waard. Ik ga duimen dat het snel effect heeft!!
Skeletor.	maandag 17 augustus 2015 @ 15:40
	quote: Op maandag 17 augustus 2015 13:47 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Ik zit nog te wachten om terug gebeld te worden; volgens de poli is het erg druk. Me opnemen heeft geen zin; het enige wat we nu kunnen doen is de volgende Remicade afwachten. Het duurt soms tot 3 infusen tot het werkt dus ik moet het er even mee doen. Maar even rustig aan. Zeker rustig aan! Nou, dan weet je in elk geval de komende tijd wat je te wachten staat als het tot drie infusen duurt voordat het werkt. Prednison was 30 mg, toch? Of was je aan het afbouwen?
Aphrodyte	maandag 17 augustus 2015 @ 16:13
	quote: Op maandag 17 augustus 2015 14:15 schreef Mord_Sith het volgende: [..] Slik je nog wel Prenison,of enkel Remicae nu? Zit nog op 30 mg prednison, het heeft helaas nauwelijks meer effect
Aphrodyte	maandag 17 augustus 2015 @ 16:13
	quote: Op maandag 17 augustus 2015 14:26 schreef Crohnjurist het volgende: [..] Nou gelukkig is het volgende infuus dan al bijna. Dat wachten is heel vervelend, maar als het straks wel aanslaat was het de moeite waard. Ik ga duimen dat het snel effect heeft!! Dankje Zou leuk zijn, ben het nu na 6 maanden wel zat aan het raken
Aphrodyte	maandag 17 augustus 2015 @ 16:14
	quote: Op maandag 17 augustus 2015 15:40 schreef Skeletor. het volgende: [..] Zeker rustig aan! Nou, dan weet je in elk geval de komende tijd wat je te wachten staat als het tot drie infusen duurt voordat het werkt. Prednison was 30 mg, toch? Of was je aan het afbouwen? Ik zit inderdaad op 30 mg, dat is afgebouwd van 40 mg; maar we laten het maar even zo want anders wordt het nog erger. Al is er met of zonder Prednison gewoon veel gedoe; het is alleen nog erger met minder prednison. Donderdag de volgende Remicade
Skeletor.	maandag 17 augustus 2015 @ 17:35
	quote: Op maandag 17 augustus 2015 16:14 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Ik zit inderdaad op 30 mg, dat is afgebouwd van 40 mg; maar we laten het maar even zo want anders wordt het nog erger. Al is er met of zonder Prednison gewoon veel gedoe; het is alleen nog erger met minder prednison. Donderdag de volgende Remicade Op daar naar toe!
Mord_Sith	maandag 17 augustus 2015 @ 18:14
	quote: Op maandag 17 augustus 2015 16:13 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Zit nog op 30 mg prednison, het heeft helaas nauwelijks meer effect
Drieklank	maandag 17 augustus 2015 @ 21:57
	quote: Op maandag 17 augustus 2015 16:13 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Zit nog op 30 mg prednison, het heeft helaas nauwelijks meer effect Wat naar. Sterkte, het zit je niet mee.
Crohnie	maandag 17 augustus 2015 @ 22:20
	Volgens mij zijn er maar weinig goede topics voor Crohnpatienten.. Dan maar hier inloggen Zijn er meer mensen met last van hun gewrichten? Mijn calprotectine waarden zijn lager dan ooit, maar ik heb heel veel last van mijn gewrichten momenteel
Skeletor.	maandag 17 augustus 2015 @ 22:30
	quote: Op maandag 17 augustus 2015 22:20 schreef Crohnie het volgende: Volgens mij zijn er maar weinig goede topics voor Crohnpatienten.. Dan maar hier inloggen Zijn er meer mensen met last van hun gewrichten? Mijn calprotectine waarden zijn lager dan ooit, maar ik heb heel veel last van mijn gewrichten momenteel Hier eentje! Bij mij hangt het samen met de ziekteactiviteit. En het zijn altijd bepaalde gewrichten: rechter elleboog en rechter knie. Hoe is dat bij jou? Bij de anderen?
Crohnie	maandag 17 augustus 2015 @ 22:31
	quote: Op maandag 17 augustus 2015 22:30 schreef Skeletor. het volgende: [..] Hier eentje! Bij mij hangt het samen met de ziekteactiviteit. En het zijn altijd bepaalde gewrichten: rechter elleboog en rechter knie. Hoe is dat bij jou? Bij de anderen? Hehe, dacht dat ik de enige was haha.. Ik heb momenteel heel erg last van mijn rug en ook de rechterknie. Morgen voor eerste keer naar de reumatoloog, ben benieuwd! Eindelijk mijn darmen eens rustig, krijg ik dit erbij ghehe
Mord_Sith	maandag 17 augustus 2015 @ 22:40
	Ik heb een bult op een vingrkootje. Hij was er gewoon ineens. Hij doet pijn als ik er op druk. Ik heb geen flauw idee of het met reuma/crohn te maken heeft. Ik hoop dat ik er morgen aan denk als ik bij de verpleegkundige ben.
Aphrodyte	dinsdag 18 augustus 2015 @ 06:32
	Daar heb ik dan gelukkig geen last van
Skiet	dinsdag 18 augustus 2015 @ 10:06
	Ongeveer zes weken geleden te horen gekregen na een endoscopie en jarenlange klachten dat ik een milde vorm van colitus ulcerosa heb. Ik heb nu zes weken ook de granu-stix 1000mg van Salofalk in gebruik. Zelf merk ik dat wanneer ik na een werkdag met vrienden of familie bijvoorbeeld uit eten ga of bij iemand ga eten en dus veel gepraat wordt en ook zelf praat dat vaak op een bepaald moment gewoon de vermoeidheid toeslaat. Ik vraag me af of dat ook door de colitus ulcerosa komt. Verder ben ik over het algemeen best moe ondanks dat ik goed en voldoende slaap. Zijn er meer mensen met een milde vorm? Wat voor klachten hebben jullie? En slikken jullie bepaalde supplementen waar jullie profijt van hebben? Ik ga wat topics teruglezen in ieder geval!
Skeletor.	dinsdag 18 augustus 2015 @ 10:12
	quote: Op maandag 17 augustus 2015 22:31 schreef Crohnie het volgende: [..] Hehe, dacht dat ik de enige was haha.. Ik heb momenteel heel erg last van mijn rug en ook de rechterknie. Morgen voor eerste keer naar de reumatoloog, ben benieuwd! Eindelijk mijn darmen eens rustig, krijg ik dit erbij ghehe Laat je weten hoe het is gegaan? Is je knie ook dik, warm of rood? Crohn kan zich overal manifesteren, zoals je misschien weet. Van kop tot kont, maar ook in gewrichten, de ogen, longen, huid...je verzint het niet!
Skeletor.	dinsdag 18 augustus 2015 @ 10:16
	quote: Op maandag 17 augustus 2015 22:40 schreef Mord_Sith het volgende: Ik heb een bult op een vingrkootje. Hij was er gewoon ineens. Hij doet pijn als ik er op druk. Ik heb geen flauw idee of het met reuma/crohn te maken heeft. Ik hoop dat ik er morgen aan denk als ik bij de verpleegkundige ben. Heb jij apart reuma en Crohn? Of krijgt de Crohn de schuld van je reuma? Wat was er eerst, de darmklachten of de reuma? Zeker laten zien morgen. Heb je je handen veel gebruikt de laatste dagen dat je last hebt van die vinger? En is het vergelijkbaar met je reumaklachten (qua pijn, gezwollen, roodheid etc.)? Sorry, veel vragen. De arts in mij komt los .
Skeletor.	dinsdag 18 augustus 2015 @ 10:19
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 10:06 schreef Skiet het volgende: Ongeveer zes weken geleden te horen gekregen na een endoscopie en jarenlange klachten dat ik een milde vorm van colitus ulcerosa heb. Ik heb nu zes weken ook de granu-stix 1000mg van Salofalk in gebruik. Zelf merk ik dat wanneer ik na een werkdag met vrienden of familie bijvoorbeeld uit eten ga of bij iemand ga eten en dus veel gepraat wordt en ook zelf praat dat vaak op een bepaald moment gewoon de vermoeidheid toeslaat. Ik vraag me af of dat ook door de colitus ulcerosa komt. Verder ben ik over het algemeen best moe ondanks dat ik goed en voldoende slaap. Zijn er meer mensen met een milde vorm? Wat voor klachten hebben jullie? En slikken jullie bepaalde supplementen waar jullie profijt van hebben? Ik ga wat topics teruglezen in ieder geval! Crohn hier, niet mild. De moeheid waar je over schrijft, is een veel voorkomende klacht bij eigenlijk alle chronische ziekten...of je nu wel of niet voldoende slaapt. Vers de diagnose gekregen, dus! Wat waren de klachten? Ben je veel van het kastje naar de muur gestuurd? Hoe is het nu, werkt de medicatie?
Skiet	dinsdag 18 augustus 2015 @ 10:31
	Ik ben nu 31 en ik denk dat ik toch wel vanaf mijn 18e al klachten heb gehad. Op een bepaald moment het maar geaccepteerd en een soort van mee leren omgaan. De klachten die ik had waren acute diarree (moeite ophouden ontlasting), kramp, vermoeidheid, ook bloed en slijm bij ontlastig (maar niet met grote regelmaat) en opgezette buik. Ook had ik op momenten dat ik echt last had een soort waas voor me ogen en voelde ik me echt ziek op dat moment en dat kon dan even aanhouden (geen dagen). Er waren ook perioden dat het allemaal best redelijk ging, maar ik had en heb nog steeds 50 cent bij me zodat ik in ieder geval ergens naar de WC kan waar je moet betalen. Als ik van huis fietste naar mijn werk (10 minuten fietsen destijds) dan kon ik halverwege opeens vreselijke last krijgen en moest ik zsm naar een wc. Zelf op een gegeven moment tot de conclusie gekomen dat de oorzaak wel in het drinken van melk moest liggen en afgelopen jaar dan ook geen melk meer gedronken en beter op voeding gelet (ook vrijwel geen producten met melk genuttigd). Ik moet zeggen dat dat ook wel geholpen heeft. Maar toch ook nog wel aanhoudende klachten. Al eerder naar huisarts geweest (2-3 keer aangegeven) en steeds afgedaan als stress en gaat wel over, ook omdat ik nooit helemaal alle klachten opnoemde. Laatste keer moest ik dus van mijn vriendin wel alles duidelijk vertellen en had ze een lijstje gemaakt met mijn klachten. Toen dus onderzoeken gehad met als uitslag milde colitus ulcerosa. In de vakantie maar een keer acuut naar de WC moeten gaan en ik had drie dagen geleden een dagje waarop ik thuis ben gebleven omdat ik maar bleef gaan (geen diarree). Ik heb overigens ook een lactose intolerantie test gedaan in het ziekenhuis waar niks uit kwam (en ook geen last van gehad)
Mord_Sith	dinsdag 18 augustus 2015 @ 12:34
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 10:16 schreef Skeletor. het volgende: [..] Heb jij apart reuma en Crohn? Of krijgt de Crohn de schuld van je reuma? Wat was er eerst, de darmklachten of de reuma? Zeker laten zien morgen. Heb je je handen veel gebruikt de laatste dagen dat je last hebt van die vinger? En is het vergelijkbaar met je reumaklachten (qua pijn, gezwollen, roodheid etc.)? Sorry, veel vragen. De arts in mij komt los . Ik ben geloof ik begonnen met CU. Toen Bechterew (zeggen ze) Daarna Crohn en geen CU Laten zien, VPK maakte zich niet zoveel zorgen, wel om mijn pink die ik niet kan strekken (die staat dan krom) Ik haak met enige regelmaat, maar niet zo veel dat ik de hele dag met een naald zit te klieren, verer niks bijzoners '
Mord_Sith	dinsdag 18 augustus 2015 @ 12:43
	Oh en mijn ontstekingswaarden waren ook netjes, 15. Alles onder de 10 is prima, maar ik heb op de 1 of andere manier altijd verhoogde ontstekingswaarden.
Aphrodyte	dinsdag 18 augustus 2015 @ 12:54
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 12:34 schreef Mord_Sith het volgende: [..] Ik ben geloof ik begonnen met CU. Toen Bechterew (zeggen ze) Daarna Crohn en geen CU Laten zien, VPK maakte zich niet zoveel zorgen, wel om mijn pink die ik niet kan strekken (die staat dan krom) Ik haak met enige regelmaat, maar niet zo veel dat ik de hele dag met een naald zit te klieren, verer niks bijzoners ' Ah heb jij ook zo'n traject gehad, bij mij begon het met PDS, toen was het ''non coeliake glutenintoleratie' , toen kwamen ze bij mijn spoedopname tot de conclusie dat het Crohn was en nu neigen ze toch weer naar een ernstige vorm van CU. Is het bij jou nou wel duidelijk wat het definitief is?
Aphrodyte	dinsdag 18 augustus 2015 @ 12:55
	@Skiet: Welkom! De vermoeidheid die jij noemt is inderdaad een veel voorkomende klacht, bij mij is het momenteel meer slapen dan wakker zijn, dus zeker heel herkenbaar
Mord_Sith	dinsdag 18 augustus 2015 @ 12:55
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 12:54 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Ah heb jij ook zo'n traject gehad, bij mij begon het met PDS, toen was het ''non coeliake glutenintoleratie' , toen kwamen ze bij mijn spoedopname tot de conclusie dat het Crohn was en nu neigen ze toch weer naar een ernstige vorm van CU. Is het bij jou nou wel duidelijk wat het definitief is? Ja, we houden het maar op Crohn. Ik zit ondertussen aan de Humira, en dat heeft op zich wel effect, dus kennelijk zitten we wat dat betreft wel goed. Ik ben zelf wel erg benieuwd naar het feit of ik nou echt reuma heb of niet, maar aan de andere kant schiet ik daar geen reet mee op eigenlijk, want ik gebruik Humira en dat gebruik je ook bij bepaalde vormen van reuma.
PaarsBeestje	dinsdag 18 augustus 2015 @ 12:56
	Hier ook altijd verhoogde ontstekingswaarden maar dan meestal rond de 30. Ik heb nog nooit waarden gehad die daar onder lagen.
Aphrodyte	dinsdag 18 augustus 2015 @ 12:56
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 12:55 schreef Mord_Sith het volgende: [..] Ja, we houden het maar op Crohn. Ik zit ondertussen aan de Humira, en dat heeft op zich wel effect, dus kennelijk zitten we wat dat betreft wel goed. Ik ben zelf wel erg benieuwd naar het feit of ik nou echt reuma heb of niet, maar aan de andere kant schiet ik daar geen reet mee op eigenlijk, want ik gebruik Humira en dat gebruik je ook bij bepaalde vormen van reuma. Je schijnt van Crohn toch ook Reuma te kunnen krijgen? Dus dan heb je het denk ik wel
Aphrodyte	dinsdag 18 augustus 2015 @ 12:57
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 12:56 schreef PaarsBeestje het volgende: Hier ook altijd verhoogde ontstekingswaarden maar dan meestal rond de 30. Ik heb nog nooit waarden gehad die daar onder lagen. Ik heb momenteel een ontstekingswaarde van 1, maar zit 8-10 keer per dag met bloed op de wc ondanks de Prednison. Heel gek hoe die bloeduitslagen lang niet alles uitleggen.
Mord_Sith	dinsdag 18 augustus 2015 @ 12:59
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 12:56 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Je schijnt van Crohn toch ook Reuma te kunnen krijgen? Dus dan heb je het denk ik wel Ja, ik weet dat het samenhangt, maar eigenlijk niet hoe enzo. Misschien toch maar weer eens kijken of ik langs de reumatoloog kan, al is het enkel vanwege die pink die niet meer plat wil
Crohnie	dinsdag 18 augustus 2015 @ 13:28
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 10:12 schreef Skeletor. het volgende: [..] Laat je weten hoe het is gegaan? Is je knie ook dik, warm of rood? Crohn kan zich overal manifesteren, zoals je misschien weet. Van kop tot kont, maar ook in gewrichten, de ogen, longen, huid...je verzint het niet! Ben net terug, ze vermoeden Bechterew momenteel erbij. Kan er nog wel bij hahaha Geen last van gezwollen/rode gewrichten, dus echt reuna was snel uit te sluiten.
Mord_Sith	dinsdag 18 augustus 2015 @ 13:30
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 13:28 schreef Crohnie het volgende: [..] Ben net terug, ze vermoeden Bechterew momenteel erbij. Kan er nog wel bij hahaha Geen last van gezwollen/rode gewrichten, dus echt reuna was snel uit te sluiten. Welkom bij de club!
Crohnie	dinsdag 18 augustus 2015 @ 13:59
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 13:30 schreef Mord_Sith het volgende: [..] Welkom bij de club! Dankje! Pechvogelclub Heb je er al lang last van?
Drieklank	dinsdag 18 augustus 2015 @ 13:59
	Jullie zouden eens een knuffelmeet moeten organiseren. Ik word zelf nota bene verdrietig van wat ik hier allemaal lees.
Skiet	dinsdag 18 augustus 2015 @ 14:41
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 12:55 schreef Aphrodyte het volgende: @Skiet: Welkom! De vermoeidheid die jij noemt is inderdaad een veel voorkomende klacht, bij mij is het momenteel meer slapen dan wakker zijn, dus zeker heel herkenbaar Dank je! Herken je ook het stukje dat je je op zich wel redelijk voelt, maar dat je snel vermoeid raakt in een gezelschap? Dus waarbij veel gesproken wordt en je zelf ook veel praat?
Mord_Sith	dinsdag 18 augustus 2015 @ 15:16
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 13:59 schreef Crohnie het volgende: [..] Dankje! Pechvogelclub Heb je er al lang last van? quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 13:59 schreef Crohnie het volgende: [..] Dankje! Pechvogelclub Heb je er al lang last van? Ja, ik weet niet beter eigenlijk.
Skeletor.	dinsdag 18 augustus 2015 @ 15:37
	Wat een verhalen allemaal! Wat betreft reuma en Crohn: het is de vraag of het apart van elkaar staat of het met elkaar samenhangt. Sowieso is een auto-immuunziekte een goede garantie voor een tweede soort. Maar reuma kan ook een zogenaamde extra-intestinale vorm van Crohn zijn, dus buiten het maag-darmkanaal gelegen. Reumafactoren zouden bepaald kunnen worden om te kijken hoe en wat, maar die zijn bij echte reuma ook niet altijd positief. Lekker ingewikkeld allemaal. Wat die ontstekingswaardes betreft: bij sommigen zijn ze überhaupt nooit verhoogd geweest, al lagen ze er half dood bij. Bij anderen is het standaard te hoog, ook in rustige periodes. Calprotectine is bij de één soms ook netjes hoog, bij de ander nooit. Fijn hè, dat je zo kunt varen op laboratoriumonderzoek .
Skeletor.	dinsdag 18 augustus 2015 @ 15:37
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 12:59 schreef Mord_Sith het volgende: [..] Ja, ik weet dat het samenhangt, maar eigenlijk niet hoe enzo. Misschien toch maar weer eens kijken of ik langs de reumatoloog kan, al is het enkel vanwege die pink die niet meer plat wil Hoop dat je snel terecht kunt!
Skeletor.	dinsdag 18 augustus 2015 @ 15:38
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 13:28 schreef Crohnie het volgende: [..] Ben net terug, ze vermoeden Bechterew momenteel erbij. Kan er nog wel bij hahaha Geen last van gezwollen/rode gewrichten, dus echt reuna was snel uit te sluiten. Zucht! Je bent wel goed aan de beurt, zeg. Wat gaan ze aan de Bechterew doen?
Aphrodyte	dinsdag 18 augustus 2015 @ 16:56
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 13:28 schreef Crohnie het volgende: [..] Ben net terug, ze vermoeden Bechterew momenteel erbij. Kan er nog wel bij hahaha Geen last van gezwollen/rode gewrichten, dus echt reuna was snel uit te sluiten. Sterkte
Aphrodyte	dinsdag 18 augustus 2015 @ 16:57
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 13:59 schreef Drieklank het volgende: Jullie zouden eens een knuffelmeet moeten organiseren. Ik word zelf nota bene verdrietig van wat ik hier allemaal lees. Ja zou leuk zijn alleen kan ik nooit voorspellen of ik aanwezig kan zijn Dus dit is mijn knuffelmeet
Crohnie	dinsdag 18 augustus 2015 @ 17:00
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 15:38 schreef Skeletor. het volgende: [..] Zucht! Je bent wel goed aan de beurt, zeg. Wat gaan ze aan de Bechterew doen? Ja, heel vervelend... ben nog maar 18 jaar en dan 2 ziektes die best wel een ''stempel'' op je leven drukken. We gaan waarschijnlijk beginnen met Remicade, slaat voor zowel de Crohn aan als voor Bechterew. Twee vliegen in een klap uitgeschakeld Heb nu alleen maar Azathioprine en ben onlangs met de Prednison gestopt dus ben benieuwd!
Aphrodyte	dinsdag 18 augustus 2015 @ 17:00
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 14:41 schreef Skiet het volgende: [..] Dank je! Herken je ook het stukje dat je je op zich wel redelijk voelt, maar dat je snel vermoeid raakt in een gezelschap? Dus waarbij veel gesproken wordt en je zelf ook veel praat? Tsja, ik heb er nog een vorm van autisme (Asperger) bij, dus vermoeid raken van menselijk gezelschap is sowieso al standaard. Momenteel ben ik gewoon meestal moe en valt het me eerder op als ik wel energie heb
Crohnie	dinsdag 18 augustus 2015 @ 17:02
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 16:56 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Sterkte Dankje! Hopelijk blijven de gewrichtsklachten bij jou voor heel lang weg!
Crohnie	dinsdag 18 augustus 2015 @ 17:03
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 13:59 schreef Drieklank het volgende: Jullie zouden eens een knuffelmeet moeten organiseren. Ik word zelf nota bene verdrietig van wat ik hier allemaal lees. Is iedereen te moe of te ziek voor denk hahaha
Skeletor.	dinsdag 18 augustus 2015 @ 17:07
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 17:00 schreef Crohnie het volgende: [..] Ja, heel vervelend... ben nog maar 18 jaar en dan 2 ziektes die best wel een ''stempel'' op je leven drukken. We gaan waarschijnlijk beginnen met Remicade, slaat voor zowel de Crohn aan als voor Bechterew. Twee vliegen in een klap uitgeschakeld Heb nu alleen maar Azathioprine en ben onlangs met de Prednison gestopt dus ben benieuwd! Jezus man, zo'n jonkie en nu al in de lappenmand. Studeer je, ga je studeren, lukt het allemaal een beetje? Hoe trek je de azathioprine, sinds wanneer ben je gestopt met de prednison? Ik hoop voor je dat het zonder de prednison goed gaat!
Crohnie	dinsdag 18 augustus 2015 @ 17:21
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 17:07 schreef Skeletor. het volgende: [..] Jezus man, zo'n jonkie en nu al in de lappenmand. Studeer je, ga je studeren, lukt het allemaal een beetje? Hoe trek je de azathioprine, sinds wanneer ben je gestopt met de prednison? Ik hoop voor je dat het zonder de prednison goed gaat! De Azathioprine valt heel goed verder! Spiegels zijn goed, zit op zo'n 200 mg per dag. Momenteel ben ik net 1 1/2 maand klaar met de Prednison, begonnen met 40 mg en zo 3 maanden lang afgebouwd naar 0. Een echt hamstertje nog steeds momenteel haha. Het heeft gelukkig allemaal geholpen, waardes zijn prima. Wat gebruik jij allemaal? Ik studeer op het HBO. Heb nu momenteel wel wat studievertraging opgelopen i.v.m. het ziek zijn, maar moet kunnen toch! Ben nog best jong, genoeg kansen
Skeletor.	dinsdag 18 augustus 2015 @ 18:50
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 17:21 schreef Crohnie het volgende: [..] De Azathioprine valt heel goed verder! Spiegels zijn goed, zit op zo'n 200 mg per dag. Momenteel ben ik net 1 1/2 maand klaar met de Prednison, begonnen met 40 mg en zo 3 maanden lang afgebouwd naar 0. Een echt hamstertje nog steeds momenteel haha. Het heeft gelukkig allemaal geholpen, waardes zijn prima. Wat gebruik jij allemaal? Ik studeer op het HBO. Heb nu momenteel wel wat studievertraging opgelopen i.v.m. het ziek zijn, maar moet kunnen toch! Ben nog best jong, genoeg kansen Dat is een flinke dosis azathioprine! Dat hamstergebeuren verdwijnt vanzelf wel weer, geen zorgen. Mooi dat het heeft geholpen. Hier ook 200 mg azathioprine en 80 mg prednisolon, dat is het broertje van prednison. Leuk, wat studeer je? Die studievertraging is er niet voor niets en zoals je zelf zegt, je bent hartstikke jong. Ik hoop niet dat het allemaal te zwaar is. Nou ja, momenteel misschien wel, Mar als alles in rustig vaarwater komt, wordt het vast weer als vanouds.
Skeletor.	dinsdag 18 augustus 2015 @ 18:52
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 13:59 schreef Drieklank het volgende: Jullie zouden eens een knuffelmeet moeten organiseren. Ik word zelf nota bene verdrietig van wat ik hier allemaal lees. Kom jij dan ook ? Goede tijden, slechte tijden. Voor iedereen komen er wel weer betere periodes! Bij jou dus alles rustig?
Crohnie	dinsdag 18 augustus 2015 @ 19:26
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 18:50 schreef Skeletor. het volgende: [..] Dat is een flinke dosis azathioprine! Dat hamstergebeuren verdwijnt vanzelf wel weer, geen zorgen. Mooi dat het heeft geholpen. Hier ook 200 mg azathioprine en 80 mg prednisolon, dat is het broertje van prednison. Leuk, wat studeer je? Die studievertraging is er niet voor niets en zoals je zelf zegt, je bent hartstikke jong. Ik hoop niet dat het allemaal te zwaar is. Nou ja, momenteel misschien wel, Mar als alles in rustig vaarwater komt, wordt het vast weer als vanouds. Oei.. in een onderhoudskuur of tijdelijk die prednisolon? Blijft troep voor je lichaam. Ik ben begonnen met entocort, zoals mijn MDL-arts altijd zei ''het zusje van prednison''. Kon die troep niet verdragen, dus vreemd dat de Prednison wel zo goed viel. Ik studeer Bedrijfseconomie. Best een pittige studie, zeker met zoveel absentie. Jij werkt al als ik het goed heb begrepen? Is dat ook niet zwaar of werk je parttime?
Drieklank	dinsdag 18 augustus 2015 @ 19:49
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 17:03 schreef Crohnie het volgende: [..] Is iedereen te moe of te ziek voor denk hahaha Je hebt een punt quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 18:52 schreef Skeletor. het volgende: [..] Kom jij dan ook ? Goede tijden, slechte tijden. Voor iedereen komen er wel weer betere periodes! Bij jou dus alles rustig? Als het in de buurt is kom ik wel. Bij mij is het rustig, maar er wordt nog calprotectine gemeten en volgende week heb ik een afspraak om te kijken of er nog wat aan de vermoeidheid kan worden. Ik drink nu dagelijks liters Cola Light om te kunnen functioneren.
Skeletor.	dinsdag 18 augustus 2015 @ 22:40
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 19:26 schreef Crohnie het volgende: [..] Oei.. in een onderhoudskuur of tijdelijk die prednisolon? Blijft troep voor je lichaam. Ik ben begonnen met entocort, zoals mijn MDL-arts altijd zei ''het zusje van prednison''. Kon die troep niet verdragen, dus vreemd dat de Prednison wel zo goed viel. Ik studeer Bedrijfseconomie. Best een pittige studie, zeker met zoveel absentie. Jij werkt al als ik het goed heb begrepen? Is dat ook niet zwaar of werk je parttime? Euh, al een half jaar onderhoud op deze dosering . Kan kloppen, de ene glucocorticoïd is de andere niet (zo heet de klasse medicijnen waartoe prednison, budesonide met merknaam Entocort, prednisolon etc. toe behoren). Dus het kan zijn dat je de ene niet trekt, maar de andere wel. Zeker een zware studie! Hoeveel heb je gemist? Ja, ik werk parttime en rustig werk op het moment.
Skeletor.	dinsdag 18 augustus 2015 @ 22:43
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 19:49 schreef Drieklank het volgende: [..] Je hebt een punt [..] Als het in de buurt is kom ik wel. Bij mij is het rustig, maar er wordt nog calprotectine gemeten en volgende week heb ik een afspraak om te kijken of er nog wat aan de vermoeidheid kan worden. Ik drink nu dagelijks liters Cola Light om te kunnen functioneren. We moeten een meet organiseren ! Is de calprotectine bij jou sensitief voor de ziekte-activiteit? Cola light! Heerlijk ! Ik doe hetzelfde, met Pepsi Max. Sommige Crohn-patiënten hebben last van cola, maar ik niet. Jij dus ook niet. Hoewel ik het zuip omdat ik het lekker vind, functioneren lukt wel. Hoezo houdt het je op de been? Koffie is sterker...
Crohnie	dinsdag 18 augustus 2015 @ 23:31
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 22:40 schreef Skeletor. het volgende: [..] Euh, al een half jaar onderhoud op deze dosering . Kan kloppen, de ene glucocorticoïd is de andere niet (zo heet de klasse medicijnen waartoe prednison, budesonide met merknaam Entocort, prednisolon etc. toe behoren). Dus het kan zijn dat je de ene niet trekt, maar de andere wel. Zeker een zware studie! Hoeveel heb je gemist? Ja, ik werk parttime en rustig werk op het moment. Jezus... haha hopelijk komen er snel rustigere perioden dan voor jou zodat je kan stoppen met die ellende! Ik kwam in december in kritieke toestand in het ziekenhuis te liggen, sindsdien weinig voor studie gedaan. Ga het laatste half jaar over doen aankomend jaar. Zelfs daarvan heb ik al wat gehaald, dus eventjes een rustjaartje.
Skeletor.	dinsdag 18 augustus 2015 @ 23:38
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 23:31 schreef Crohnie het volgende: [..] Jezus... haha hopelijk komen er snel rustigere perioden dan voor jou zodat je kan stoppen met die ellende! Ik kwam in december in kritieke toestand in het ziekenhuis te liggen, sindsdien weinig voor studie gedaan. Ga het laatste half jaar over doen aankomend jaar. Zelfs daarvan heb ik al wat gehaald, dus eventjes een rustjaartje. Meer dan terecht! Je gezondheid gaat voor! Heftig begin! Vertel eens wat meer? Waar had he last van, wanneer is de ellende begonnen? Lang bezig geweest van klacht tot diagnose?
Crohnie	dinsdag 18 augustus 2015 @ 23:46
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 23:38 schreef Skeletor. het volgende: [..] Meer dan terecht! Je gezondheid gaat voor! Heftig begin! Vertel eens wat meer? Waar had he last van, wanneer is de ellende begonnen? Lang bezig geweest van klacht tot diagnose? Al sinds kleins af aan heb ik slechte darmen. Moeilijke stoelgang al sinds ik een baby was. De echte klachten begonnen eigenlijk pas rond mijn 14e. Ondanks dat ik continu buikpijn had bleef ik maar doorgaan. Dacht dat ik me aanstelde en dat het maar erbij hoorde. Op mijn 16e ben ik voor het eerst naar de dokter gegaan. Dan word je als 16-jarige weggestuurd met 'maagzweren' en 'verstoppingen' Pure bullshit achteraf natuurlijk.. Precies een jaar geleden, op 17 jarige leeftijd, besloten ze om me naar een arts in het ziekenhuis te sturen. Daar kreeg ik de diagnose PDS. Dit vond ik vreemd, want mijn calprotectinewaarde was alsnog door de 100. Ik zou midden december op controle pas weer hoeven te komen. Vlak voor mijn controle in december ging het mis. Denk aan: niet meer van het toilet afkomen, niet meer kunnen eten, nonstop bloed en slijm verliezen en 10 kilo afvallen in een week. Lab resultaten CITO aangevraagd: calprotectine waarde van 2581 en bloed zat vol met ontstekingseiwitten. Meteen een colonscopie en gastroscopie aangevraagd met spoed, en zo wisten we de diagnose! December 2014 wisten we de diagnose dus pas. Op 18-jarige leeftijd kreeg ik te horen dat ik ziekte van Crohn heb. Een lange weg afgelegd tussen klachten en diagnose, maar ik ben wel blij dat ik nu eindelijk een etiket op de klachten kan plakken. Een heel verhaal, tsjongejonge.. Hoe ging het bij jou eigenlijk? Ben wel benieuwd hoe het bij alle anderen zit.
Crohnie	dinsdag 18 augustus 2015 @ 23:46
	Ik zeg tijd voor een feestje als iedereen zich beter voelt!
Drieklank	woensdag 19 augustus 2015 @ 08:11
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 22:43 schreef Skeletor. het volgende: [..] We moeten een meet organiseren ! Is de calprotectine bij jou sensitief voor de ziekte-activiteit? Cola light! Heerlijk ! Ik doe hetzelfde, met Pepsi Max. Sommige Crohn-patiënten hebben last van cola, maar ik niet. Jij dus ook niet. Hoewel ik het zuip omdat ik het lekker vind, functioneren lukt wel. Hoezo houdt het je op de been? Koffie is sterker... Ik weet het niet. Koffie werkt niet zo goed bij mij. Ik drink doordeweeks hooguit vier keer een half plastic bekertje op mijn werk en ik word er al snel duizelig en nog vermoeider van. Een fles Cola Light daarentegen verandert me in anderhalf uur van een totaal uitgeputte 'ik-haat-mijn-leven' toestand naar een energieke 'ik-kan-de-hele-wereld-aan' toestand. Ik weet niet waarom dat is, maar ik heb zoiets ook met bepaald eten. Daar betaal ik ook een prijs voor. Buikpijn krijg ik niet, maar mijn stoelgang wordt er behoorlijk slecht van en ik loop nu permanent met paarse vlekken rond mijn ogen. Daarom hoop ik dat mijn arts toch nog iets kan doen, want ik wil niet zo doorgaan. Bij mij is er maar een zwak verband tussen wat er gemeten wordt en hoe ik me voel. Ik kan me voelen alsof ik dood ga terwijl de gemeten waarden niet eens zo slecht zijn of ik kan me goed voelen terwijl de gemeten waarden zorgwekkend zijn. Communicatie met de arts is daarom het belangrijkste aspect van mijn behandeling. Ik heb de komende dagen wel tijd om in Rotterdam of Utrecht uit te gaan. Kunnen we Cola Light drinken op het terras.
Aphrodyte	woensdag 19 augustus 2015 @ 09:20
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 23:46 schreef Crohnie het volgende: [..] Een heel verhaal, tsjongejonge.. Hoe ging het bij jou eigenlijk? Ben wel benieuwd hoe het bij alle anderen zit. Fijn dat je nu al weet wat er met je aan de hand is! Wel jammer dat je er zo jong al bij bent, sterkte Ik had rond mijn 17e voor het eerst klachten, vaak diarree, veel moe. Volgens de dokter PDS want ik had overgewicht (heb ik nog, blijkt door een hormoonstoornis te komen) dus hij gaf me wat vezels en daar moest het van overgaan. Het werd er juist erger door, dus toen zei hij dat ik maar met de vezels moest stoppen. Aan doorverwijzen dacht hij niet eens. Met de jaren werden mijn klachten erger, ik kreeg ook vitaminetekorten en een hogere ontstekingswaarde in mijn bloed maar omdat ik dik was dacht de dokter dat het niets ernstigs kon zijn. Uiteindelijk is er wel gekeken of ik Coeliakie had en dat werd uitgesloten, dus toen was de conclusie van mijn huisarts al helemaal dat het PDS moest zijn. Uiteindelijk ben ik dit jaar in Februari met spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat ik 30x per dag op de wc zat met bloed en diarree, en kwamen ze tot de conclusie dat ik de ziekte van Crohn heb. Sindsdien ben ik nog 2x opgenomen geweest, en mijn opvlamming is nog steeds niet over omdat de medicijnen tot nu toe niet aanslaan. Ze denken nu overigens dat ik een ernstige vorm van CU heb omdat de de darmen er de laatste twee keer anders uitzagen en CU ook in mijn familie voorkomt. Aan de buitenkant zie je niets, zeker nu ik Prednison slik; ik ben behoorlijk dik. Daardoor dachten ze al die jaren dat er niks met me aan de hand was, want ''Crohnpatienten zijn mager''.. Ben nu met Remicade gestart; hopelijk gaat dat werken en anders is opereren waarschijnlijk nog de enige optie. Maar ja, ik ben nu 28 en heb dus al 10 jaar klachten die al die tijd niet behandeld zijn, dus dat het nu goed mis is is niet zo gek misschien..
Aphrodyte	woensdag 19 augustus 2015 @ 09:24
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 22:43 schreef Skeletor. het volgende: [..] We moeten een meet organiseren ! Is de calprotectine bij jou sensitief voor de ziekte-activiteit? Cola light! Heerlijk ! Ik doe hetzelfde, met Pepsi Max. Sommige Crohn-patiënten hebben last van cola, maar ik niet. Jij dus ook niet. Hoewel ik het zuip omdat ik het lekker vind, functioneren lukt wel. Hoezo houdt het je op de been? Koffie is sterker... Ik drink heel veel Red Bull light Om dezelfde reden. Ben alleen de laatste tijd aan het minderen want ik ga er behoorlijk van ruften en dat is met deze opvlamming niet erg prettig
Drieklank	woensdag 19 augustus 2015 @ 09:26
	Het is helaas ook pas sinds enkele jaren dat de ziekte zo goed herkend en behandeld wordt, heb ik mij laten vertellen. Ik heb het zelf ook pas sinds enkele jaren. Ik vind het rot voor jullie dat het zo heeft moeten lopen.
Skiet	woensdag 19 augustus 2015 @ 09:44
	quote: Op woensdag 19 augustus 2015 09:24 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Ik drink heel veel Red Bull light Om dezelfde reden. Ben alleen de laatste tijd aan het minderen want ik ga er behoorlijk van ruften en dat is met deze opvlamming niet erg prettig Ik dronk ook altijd veel Red Bull, vooral de laatste tijd de Zero variant. Ik probeer dat en ook de Cola te minderen ondanks dat ik er wel energie van (denk) te krijgen. Ik heb nu deze besteld http://www.bodyenfitshop.(...)on/daily-supershots/ Ze komen vandaag binnen en qua prijs is het ongeveer gelijk met een Red Bull en als ik het zo lees een stuk gezonder. De moeite waard om te proberen dus en ik moest toch weer wat vitaminen, omega's en probiotica bestellen.
Drieklank	woensdag 19 augustus 2015 @ 09:58
	quote: Op woensdag 19 augustus 2015 09:44 schreef Skiet het volgende: [..] Ik dronk ook altijd veel Red Bull, vooral de laatste tijd de Zero variant. Ik probeer dat en ook de Cola te minderen ondanks dat ik er wel energie van (denk) te krijgen. Ik heb nu deze besteld http://www.bodyenfitshop.(...)on/daily-supershots/ Ze komen vandaag binnen en qua prijs is het ongeveer gelijk met een Red Bull en als ik het zo lees een stuk gezonder. De moeite waard om te proberen dus en ik moest toch weer wat vitaminen, omega's en probiotica bestellen. Cola Light bestaat voor het grootste deel uit koolzuurhoudend water met een beetje cafeïne en een geringe hoeveelheid hulpstoffen. Maar het soort dranken waar jij naar linkt bevat megadoses cafeïne, taurine en allerlei vitamines die je ook binnenkrijgt met een bruine boterham. Wat vindt jij daar gezonder aan?
zoekeenleven	woensdag 19 augustus 2015 @ 10:04
	Zit er een poepmeet aan te komen?
Crohnie	woensdag 19 augustus 2015 @ 10:44
	quote: Op woensdag 19 augustus 2015 09:20 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Ben nu met Remicade gestart; hopelijk gaat dat werken en anders is opereren waarschijnlijk nog de enige optie. Maar ja, ik ben nu 28 en heb dus al 10 jaar klachten die al die tijd niet behandeld zijn, dus dat het nu goed mis is is niet zo gek misschien.. Dankjewel! Wat een vreselijk verhaal zeg.. Dan mag ik zeker niet klagen dat ze er bij mij zo vroeg bij zijn. Het is echt een bullshit uitspraak dat Crohnpatienten altijd mager zijn. Diegene die dat ooit tegen je heeft gezegd moet echt uit zijn vakgebied stappen. Wat een kansloze artsen heb jij verder sowieso gehad. Als je ontstekingswaarden hebt moeten ze je toch wel serieus nemen.. Hopelijk slaat de Remicade snel aan en voel je jezelf heel snel opgeknapt! Sterkte en beterschap, goede tijden komen vanzelf!
Crohnie	woensdag 19 augustus 2015 @ 10:47
	quote: Op woensdag 19 augustus 2015 09:58 schreef Drieklank het volgende: [..] Cola Light bestaat voor het grootste deel uit koolzuurhoudend water met een beetje cafeïne en een geringe hoeveelheid hulpstoffen. Maar het soort dranken waar jij naar linkt bevat megadoses cafeïne, taurine en allerlei vitamines die je ook binnenkrijgt met een bruine boterham. Wat vindt jij daar gezonder aan? Ik kom toevallig net terug van de dietiste. Ze zat half te janken om het feit dat ik zoveel Redbull op een dag wegslurp Denk dat Redbull sowieso troep is, maarja... Het geeft wel lekker een boost als je voedingsstoffen niet goed opgenomen worden.
Skiet	woensdag 19 augustus 2015 @ 10:59
	quote: Op woensdag 19 augustus 2015 09:58 schreef Drieklank het volgende: [..] Cola Light bestaat voor het grootste deel uit koolzuurhoudend water met een beetje cafeïne en een geringe hoeveelheid hulpstoffen. Maar het soort dranken waar jij naar linkt bevat megadoses cafeïne, taurine en allerlei vitamines die je ook binnenkrijgt met een bruine boterham. Wat vindt jij daar gezonder aan? Ik reageerde voornamelijk op de opmerking dat zij heel veel Red Bull drinkt. Al lijkt 1 zo een shotje me ook beter dan liters cola wat ik ook voorbij zag komen. Zeker wanneer je het drinkt om een oppepper te krijgen.
Drieklank	woensdag 19 augustus 2015 @ 11:05
	quote: Op woensdag 19 augustus 2015 10:59 schreef Skiet het volgende: [..] Ik reageerde voornamelijk op de opmerking dat zij heel veel Red Bull drinkt. Al lijkt 1 zo een shotje me ook beter dan liters cola wat ik ook voorbij zag komen. Zeker wanneer je het drinkt om een oppepper te krijgen. Dat is ook waar. Ik ben niet goed bezig.
Skiet	woensdag 19 augustus 2015 @ 11:09
	quote: Op woensdag 19 augustus 2015 11:05 schreef Drieklank het volgende: [..] Dat is ook waar. Ik ben niet goed bezig. Het is je vergeven hoor haha
Aphrodyte	woensdag 19 augustus 2015 @ 11:11
	quote: Op woensdag 19 augustus 2015 10:47 schreef Crohnie het volgende: [..] Ik kom toevallig net terug van de dietiste. Ze zat half te janken om het feit dat ik zoveel Redbull op een dag wegslurp Denk dat Redbull sowieso troep is, maarja... Het geeft wel lekker een boost als je voedingsstoffen niet goed opgenomen worden. Nou ja, heel veel, ik drink zo'n 5 blikjes per week. Dat vind ik (te) veel, en dan nog light. Ben al behoorlijk afgebouwd, toen ik 20 was ging er een tijdje een tray per week doorheen Gezond is het niet, maar de stoffen die erin zitten worden bij mij beter opgenomen dan met een vezelige boterham; die komt er in ieder geval weer uit
Aphrodyte	woensdag 19 augustus 2015 @ 11:14
	quote: Op woensdag 19 augustus 2015 10:44 schreef Crohnie het volgende: [..] Dankjewel! Wat een vreselijk verhaal zeg.. Dan mag ik zeker niet klagen dat ze er bij mij zo vroeg bij zijn. Het is echt een bullshit uitspraak dat Crohnpatienten altijd mager zijn. Diegene die dat ooit tegen je heeft gezegd moet echt uit zijn vakgebied stappen. Wat een kansloze artsen heb jij verder sowieso gehad. Als je ontstekingswaarden hebt moeten ze je toch wel serieus nemen.. Hopelijk slaat de Remicade snel aan en voel je jezelf heel snel opgeknapt! Sterkte en beterschap, goede tijden komen vanzelf! Mijn huisarts is inderdaad behoorlijk blind geweest, en die heeft nu ook een schuldgevoel van hier tot tokio. Is bij de eerste opname persoonlijk zijn excuses komen aanbieden. Hij was degene die ervan overtuigd was dat dikke mensen geen Crohn hebben. Nu blijkt dus dat ik PCOS heb en daardoor te dik ben ondanks de tekorten die Crohn veroorzaakt en hij neemt het zichzelf erg kwalijk. Hij denkt voortaan wel 3x na voor hij me niet serieus neemt, dus daardoor is hij ironisch genoeg wel weer de beste arts voor mij op dit moment. Maar ik heb inderdaad weinig geluk gehad met de artsen die ik over de jaren gesproken heb. Gelukkig wordt ik nu wel serieus genomen en heb ik een heel fijn MDL team
Skeletor.	woensdag 19 augustus 2015 @ 15:27
	quote: Op dinsdag 18 augustus 2015 23:46 schreef Crohnie het volgende: [..] Al sinds kleins af aan heb ik slechte darmen. Moeilijke stoelgang al sinds ik een baby was. De echte klachten begonnen eigenlijk pas rond mijn 14e. Ondanks dat ik continu buikpijn had bleef ik maar doorgaan. Dacht dat ik me aanstelde en dat het maar erbij hoorde. Op mijn 16e ben ik voor het eerst naar de dokter gegaan. Dan word je als 16-jarige weggestuurd met 'maagzweren' en 'verstoppingen' Pure bullshit achteraf natuurlijk.. Precies een jaar geleden, op 17 jarige leeftijd, besloten ze om me naar een arts in het ziekenhuis te sturen. Daar kreeg ik de diagnose PDS. Dit vond ik vreemd, want mijn calprotectinewaarde was alsnog door de 100. Ik zou midden december op controle pas weer hoeven te komen. Vlak voor mijn controle in december ging het mis. Denk aan: niet meer van het toilet afkomen, niet meer kunnen eten, nonstop bloed en slijm verliezen en 10 kilo afvallen in een week. Lab resultaten CITO aangevraagd: calprotectine waarde van 2581 en bloed zat vol met ontstekingseiwitten. Meteen een colonscopie en gastroscopie aangevraagd met spoed, en zo wisten we de diagnose! December 2014 wisten we de diagnose dus pas. Op 18-jarige leeftijd kreeg ik te horen dat ik ziekte van Crohn heb. Een lange weg afgelegd tussen klachten en diagnose, maar ik ben wel blij dat ik nu eindelijk een etiket op de klachten kan plakken. Een heel verhaal, tsjongejonge.. Hoe ging het bij jou eigenlijk? Ben wel benieuwd hoe het bij alle anderen zit. Wauw, wat een verhaal! Uiteindelijk dus toch wel stront aan de knikker. Zo zie je maar. Crohn en colitis kunnen lang met vage klachten blijven aanmodderen en dan ineens keihard toeslaan. Op alle leeftijden zijn deze diagnoses niet leuk, maar bij kinderen en jongeren is het toch wel erg. Hier ook wat vage klachten vanaf juli 2013 met gestaag gewichtsverlies (ik was al niet groot). Beter eten, dacht ik, maar dat ging vanaf winter 2014 ook niet meer. Toch maar aan de bel getrokken, gastroscopie en coloscopie, toen was de diagnose in april 2014 rond. Ik heb het zelf te lang laten verslonzen, eigen schuld. De roofbouw op mijn lichaam is best genadeloos, haha! Maar dat komt wel weer goed.
Skeletor.	woensdag 19 augustus 2015 @ 15:32
	quote: Op woensdag 19 augustus 2015 08:11 schreef Drieklank het volgende: [..] Ik weet het niet. Koffie werkt niet zo goed bij mij. Ik drink doordeweeks hooguit vier keer een half plastic bekertje op mijn werk en ik word er al snel duizelig en nog vermoeider van. Een fles Cola Light daarentegen verandert me in anderhalf uur van een totaal uitgeputte 'ik-haat-mijn-leven' toestand naar een energieke 'ik-kan-de-hele-wereld-aan' toestand. Ik weet niet waarom dat is, maar ik heb zoiets ook met bepaald eten. Daar betaal ik ook een prijs voor. Buikpijn krijg ik niet, maar mijn stoelgang wordt er behoorlijk slecht van en ik loop nu permanent met paarse vlekken rond mijn ogen. Daarom hoop ik dat mijn arts toch nog iets kan doen, want ik wil niet zo doorgaan. Bij mij is er maar een zwak verband tussen wat er gemeten wordt en hoe ik me voel. Ik kan me voelen alsof ik dood ga terwijl de gemeten waarden niet eens zo slecht zijn of ik kan me goed voelen terwijl de gemeten waarden zorgwekkend zijn. Communicatie met de arts is daarom het belangrijkste aspect van mijn behandeling. Ik heb de komende dagen wel tijd om in Rotterdam of Utrecht uit te gaan. Kunnen we Cola Light drinken op het terras. Oh ja ? Welk eten? Weet je, als het goed valt, prima. In wat voor opzicht wordt je stoelgang slecht, diarree of anders? Paarse vlekken op de huid rond je ogen, bedoel je? Heeft zonlicht of zo er ook invloed op? Hoop dat je een goede arts wat communicatie en kunde betreft. Laboratorium en kliniek zijn goede leidraden, maar zoals je zelf aangeeft: soms dramatisch lab en je voelt je goed of prima lab en je voelt je half dood. Colaatje lijkt me erg lekker, maar ik ben de komende tijd niet in die buurt ...vrijdag mooi drie weken op vakantie! Ben jij al weg geweest?
Skeletor.	woensdag 19 augustus 2015 @ 15:32
	quote: Op woensdag 19 augustus 2015 09:24 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Ik drink heel veel Red Bull light Om dezelfde reden. Ben alleen de laatste tijd aan het minderen want ik ga er behoorlijk van ruften en dat is met deze opvlamming niet erg prettig Daar ben ik dan een koppige ezel in en heb er schijt aan. Letterlijk ( ) en figuurlijk.
Aphrodyte	woensdag 19 augustus 2015 @ 16:28
	quote: Op woensdag 19 augustus 2015 15:32 schreef Skeletor. het volgende: [..] Daar ben ik dan een koppige ezel in en heb er schijt aan. Letterlijk ( ) en figuurlijk. Ik krijg er ongelukjes van, dat is niet zo handig
Crohnie	woensdag 19 augustus 2015 @ 17:06
	quote: Op woensdag 19 augustus 2015 15:27 schreef Skeletor. het volgende: [..] Wauw, wat een verhaal! Uiteindelijk dus toch wel stront aan de knikker. Zo zie je maar. Crohn en colitis kunnen lang met vage klachten blijven aanmodderen en dan ineens keihard toeslaan. Op alle leeftijden zijn deze diagnoses niet leuk, maar bij kinderen en jongeren is het toch wel erg. Hier ook wat vage klachten vanaf juli 2013 met gestaag gewichtsverlies (ik was al niet groot). Beter eten, dacht ik, maar dat ging vanaf winter 2014 ook niet meer. Toch maar aan de bel getrokken, gastroscopie en coloscopie, toen was de diagnose in april 2014 rond. Ik heb het zelf te lang laten verslonzen, eigen schuld. De roofbouw op mijn lichaam is best genadeloos, haha! Maar dat komt wel weer goed. Best hilarisch en dubbelzinnig, 'stront aan de knikker' haha Fijn dat het nog redelijk snel ontdekt bij je is! Zie ook hier terug dat haast iedereen een lange, helse periode afgaat tussen de eerste klachten en de uiteindelijke diagnose.
Crohnie	woensdag 19 augustus 2015 @ 17:10
	quote: Op woensdag 19 augustus 2015 11:14 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Mijn huisarts is inderdaad behoorlijk blind geweest, en die heeft nu ook een schuldgevoel van hier tot tokio. Is bij de eerste opname persoonlijk zijn excuses komen aanbieden. Hij was degene die ervan overtuigd was dat dikke mensen geen Crohn hebben. Nu blijkt dus dat ik PCOS heb en daardoor te dik ben ondanks de tekorten die Crohn veroorzaakt en hij neemt het zichzelf erg kwalijk. Hij denkt voortaan wel 3x na voor hij me niet serieus neemt, dus daardoor is hij ironisch genoeg wel weer de beste arts voor mij op dit moment. Maar ik heb inderdaad weinig geluk gehad met de artsen die ik over de jaren gesproken heb. Gelukkig wordt ik nu wel serieus genomen en heb ik een heel fijn MDL team Gelukkig maar! De typische Crohnpatient bestaat volgens mij niet eens. Altijd maar vooroordelen, zelfs artsen helaas. Als zij er eerder bij zouden zijn, dan zou er veel ellende bespaard blijven. Te dik voor ziektes kan je nooit zijn. Terecht dat je arts zijn excuses heeft aangeboden dan! Zo dachten artsen bij mij weer dat ik 'te jong' was. Een colonscopie bleef lang uit door mijn 'te jonge leeftijd'. Ik moest me maar niet aanstellen volgens hun, ik was immers 'veel te jong' om Crohn te hebben. Gelukkig gaan artsen steeds meer 'out of the box' denken en zien we steeds vaker dat bij mensen onder de 18 jaar ook Crohn gevonden wordt. Niet echt iets leuks, maar hoe eerder je erbij bent deste beter
Aphrodyte	woensdag 19 augustus 2015 @ 17:17
	quote: Op woensdag 19 augustus 2015 17:10 schreef Crohnie het volgende: [..] Gelukkig maar! De typische Crohnpatient bestaat volgens mij niet eens. Altijd maar vooroordelen, zelfs artsen helaas. Als zij er eerder bij zouden zijn, dan zou er veel ellende bespaard blijven. Te dik voor ziektes kan je nooit zijn. Terecht dat je arts zijn excuses heeft aangeboden dan! Zo dachten artsen bij mij weer dat ik 'te jong' was. Een colonscopie bleef lang uit door mijn 'te jonge leeftijd'. Ik moest me maar niet aanstellen volgens hun, ik was immers 'veel te jong' om Crohn te hebben. Gelukkig gaan artsen steeds meer 'out of the box' denken en zien we steeds vaker dat bij mensen onder de 18 jaar ook Crohn gevonden wordt. Niet echt iets leuks, maar hoe eerder je erbij bent deste beter Te jong voor Crohn? Was het maar waar Gelukkig ben jij er op tijd bij, hopelijk kan je dan (ernstige) complicaties voorkomen. Ik ben tot nu toe ook steeds de jongste geweest op de MDL afdeling, het merendeel is inderdaad 60+; maar helaas bestaan we wel. En als ik de meeste fora zo bekijk, zijn we zeker niet de enige die jong klachten hebben gekregen. Bij heel veel mensen duurt het inderdaad alleen vrij lang voordat artsen doorhebben wat er echt aan de hand is, want van buiten zie je helaas niet dat wij ziek zijn.
Drieklank	woensdag 19 augustus 2015 @ 19:01
	quote: Op woensdag 19 augustus 2015 15:32 schreef Skeletor. het volgende: [..] Oh ja ? Welk eten? Weet je, als het goed valt, prima. In wat voor opzicht wordt je stoelgang slecht, diarree of anders? Paarse vlekken op de huid rond je ogen, bedoel je? Heeft zonlicht of zo er ook invloed op? Hoop dat je een goede arts wat communicatie en kunde betreft. Laboratorium en kliniek zijn goede leidraden, maar zoals je zelf aangeeft: soms dramatisch lab en je voelt je goed of prima lab en je voelt je half dood. Colaatje lijkt me erg lekker, maar ik ben de komende tijd niet in die buurt ...vrijdag mooi drie weken op vakantie! Ben jij al weg geweest? Sinds een half jaar ben ik er permanent zo uit gaan zien (nee, niet als een vrouw ) en er is geen nachtrust of groente die het beter maakt. De ontlasting is plakkerig en van cola wordt het ook heel dun, soms bijna diarree. Wat eten betreft voel ik me een stuk beter als ik veel chocolade, slagroomgebak, huzarensalade of chips eet en dat vind ik niet goed, dus eet ik het ook niet meer. Ik wil juist een mager lichaam behouden en als het even kan aftrainen. Het ligt niet aan de calorieën in ieder geval, want gezonde eten in grotere hoeveelheden heeft niet hetzelfde effect. Ook eet ik bergen met vezels (volkorenbrood, zilvervliesrijst, groente). Ik ga nog een paar weken vrij nemen om mijn nieuwe woning in te richten.
Skeletor.	woensdag 19 augustus 2015 @ 20:40
	quote: Op woensdag 19 augustus 2015 17:06 schreef Crohnie het volgende: [..] Best hilarisch en dubbelzinnig, 'stront aan de knikker' haha Fijn dat het nog redelijk snel ontdekt bij je is! Zie ook hier terug dat haast iedereen een lange, helse periode afgaat tussen de eerste klachten en de uiteindelijke diagnose. Ongeveer twee maanden van intake tot diagnose. Vreselijk als je lang rondloopt en je wordt niet serieus genomen. Maar bloed en slijm zijn alarmsymptomen, bij elke leeftijd! Ik snap het niet. Maar goed, elke arts denkt anders.
Skeletor.	woensdag 19 augustus 2015 @ 20:53
	quote: Op woensdag 19 augustus 2015 19:01 schreef Drieklank het volgende: [..] Sinds een half jaar ben ik er permanent zo uit gaan zien (nee, niet als een vrouw ) en er is geen nachtrust of groente die het beter maakt. [ afbeelding ] De ontlasting is plakkerig en van cola wordt het ook heel dun, soms bijna diarree. Wat eten betreft voel ik me een stuk beter als ik veel chocolade, slagroomgebak, huzarensalade of chips eet en dat vind ik niet goed, dus eet ik het ook niet meer. Ik wil juist een mager lichaam behouden en als het even kan aftrainen. Het ligt niet aan de calorieën in ieder geval, want gezonde eten in grotere hoeveelheden heeft niet hetzelfde effect. Ook eet ik bergen met vezels (volkorenbrood, zilvervliesrijst, groente). Ik ga nog een paar weken vrij nemen om mijn nieuwe woning in te richten. Je bedoelt wallen onder de ogen? Of die paarse cirkels, die noem ik ook wallen . Wat grappig! Slagroomgebak geeft hier juist diarree, evenals chips. Wel erg lekker, soms zondig ik dat. Trek je alle groenten, volkorenbrood, zilvervliesrijst etc.? Sommige Crohn- en colitispatiënten kunnen daarhelemaal niet tegen. Waarom mager willen zijn? Heb je overgewicht? Beetje plus kan geen kwaad bij darmziekten! Hoe oud ben je, als ik vragen mag? Leuk! Een nieuw huis! Moet er veel aan gebeuren? Totaal nieuwe inrichting? Dat vind ik zo leuk werk . Heel veel plezier en geluk in je nieuwe woning.
Crohnie	donderdag 20 augustus 2015 @ 00:14
	quote: Op woensdag 19 augustus 2015 20:40 schreef Skeletor. het volgende: [..] Ongeveer twee maanden van intake tot diagnose. Vreselijk als je lang rondloopt en je wordt niet serieus genomen. Maar bloed en slijm zijn alarmsymptomen, bij elke leeftijd! Ik snap het niet. Maar goed, elke arts denkt anders. Twee maanden is heel netjes! Helaas nemen artsen je vaker toch minder serieus als je wat jonger bent. Vind het heel vreemd. Ze deden echt alsof ik me aanstelde, terwijl ik nooit een aansteller ben geweest.. Net terug van het uit eten, bah dat viel toch wat minder ondanks dat mijn ontstekingswaarde laag is.
Crohnie	donderdag 20 augustus 2015 @ 00:18
	quote: Op woensdag 19 augustus 2015 17:17 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Te jong voor Crohn? Was het maar waar Gelukkig ben jij er op tijd bij, hopelijk kan je dan (ernstige) complicaties voorkomen. Ik ben tot nu toe ook steeds de jongste geweest op de MDL afdeling, het merendeel is inderdaad 60+; maar helaas bestaan we wel. En als ik de meeste fora zo bekijk, zijn we zeker niet de enige die jong klachten hebben gekregen. Bij heel veel mensen duurt het inderdaad alleen vrij lang voordat artsen doorhebben wat er echt aan de hand is, want van buiten zie je helaas niet dat wij ziek zijn. Daarom! Geluk bij ongeluk zeg ik maar weer. Herkenbaar. Buiten mijzelf zie ik nooit jongere mensen. Jij zal er zelfs ook wel last van hebben dan, hahaha Heb je overigens geen verdere complicaties omdat je zo lang met onbehandelde klachten hebt gelopen? Valt me ook op dat die oudere mensen me altijd argwanend aankijken.
Drieklank	donderdag 20 augustus 2015 @ 08:27
	quote: Op woensdag 19 augustus 2015 20:53 schreef Skeletor. het volgende: [..] Je bedoelt wallen onder de ogen? Of die paarse cirkels, die noem ik ook wallen . Wat grappig! Slagroomgebak geeft hier juist diarree, evenals chips. Wel erg lekker, soms zondig ik dat. Trek je alle groenten, volkorenbrood, zilvervliesrijst etc.? Sommige Crohn- en colitispatiënten kunnen daarhelemaal niet tegen. Waarom mager willen zijn? Heb je overgewicht? Beetje plus kan geen kwaad bij darmziekten! Hoe oud ben je, als ik vragen mag? Leuk! Een nieuw huis! Moet er veel aan gebeuren? Totaal nieuwe inrichting? Dat vind ik zo leuk werk . Heel veel plezier en geluk in je nieuwe woning. Ik noem het toch liever paarse cirkels. Als ik in remissie ben kan ik alles eten wat ik wil, als ik een ontsteking heb kan ik niets eten. Ik weeg maar 65 kg, maar ik heb een relatief hoog vetpercentage en relatief weinig spiermassa, ondanks dat ik veel sport (hardlopen + krachttraining). Daar baal ik van. Als ik 65 kg zou wegen met geen grammetje vet zou ik al blij zijn. Ik ben in de twintig trouwens en eerlijk gezegd vind ik het inrichten maar een 'gedoe'.
Skiet	donderdag 20 augustus 2015 @ 09:30
	quote: Op woensdag 19 augustus 2015 19:01 schreef Drieklank het volgende: [..] Sinds een half jaar ben ik er permanent zo uit gaan zien (nee, niet als een vrouw ) en er is geen nachtrust of groente die het beter maakt. [ afbeelding ] De ontlasting is plakkerig en van cola wordt het ook heel dun, soms bijna diarree. Wat eten betreft voel ik me een stuk beter als ik veel chocolade, slagroomgebak, huzarensalade of chips eet en dat vind ik niet goed, dus eet ik het ook niet meer. Ik wil juist een mager lichaam behouden en als het even kan aftrainen. Het ligt niet aan de calorieën in ieder geval, want gezonde eten in grotere hoeveelheden heeft niet hetzelfde effect. Ook eet ik bergen met vezels (volkorenbrood, zilvervliesrijst, groente). Ik ga nog een paar weken vrij nemen om mijn nieuwe woning in te richten. Doel je op van die kringen rond je ogen ook richting slaap? Dat heb ik ook, op foto's zie je dat soms heel erg. Ik heb zelf soms het idee dat het komt door hard in mijn ogen wrijven al kan het ook vermoeidheid zijn.
Drieklank	donderdag 20 augustus 2015 @ 10:04
	quote: Op donderdag 20 augustus 2015 09:30 schreef Skiet het volgende: [..] Doel je op van die kringen rond je ogen ook richting slaap? Dat heb ik ook, op foto's zie je dat soms heel erg. Ik heb zelf soms het idee dat het komt door hard in mijn ogen wrijven al kan het ook vermoeidheid zijn. Ja, precies. Verschrikkelijk. Zo lijk ik wel een of andere drugsverslaafde, of iemand die niet goed voor zichzelf zorgt, terwijl ik juist zo hard mijn best doe om er goed uit te zien. Ik wrijf niet zo vaak in mijn ogen en ik krijg minstens 7 uur per dag slaap, maar ik ben wel altijd moe en slaperig. Dat heb ik al wel met artsen besproken, maar die kunnen of willen niet veel doen.
Skeletor.	donderdag 20 augustus 2015 @ 10:25
	quote: Op donderdag 20 augustus 2015 00:14 schreef Crohnie het volgende: [..] Twee maanden is heel netjes! Helaas nemen artsen je vaker toch minder serieus als je wat jonger bent. Vind het heel vreemd. Ze deden echt alsof ik me aanstelde, terwijl ik nooit een aansteller ben geweest.. Net terug van het uit eten, bah dat viel toch wat minder ondanks dat mijn ontstekingswaarde laag is. Vervelend! Wat heb je gehad dat het niet goed viel? Hoe gaat het überhaupt met eten? Wat kun je hebben, wat niet?
Crohnie	donderdag 20 augustus 2015 @ 11:03
	quote: Op donderdag 20 augustus 2015 10:25 schreef Skeletor. het volgende: [..] Vervelend! Wat heb je gehad dat het niet goed viel? Hoe gaat het überhaupt met eten? Wat kun je hebben, wat niet? Ik heb sushi gegeten met een vriendin van me. Sowieso onthouder van vis, dus ik heb de vega versie op/vleesversie. Normaal nooit last van.. Was eerste keer helaas Ik heb het idee dat ik helaas maar heel weinig kan hebben. Loop gelukkig bij een goede dietiste, maar het blijft rottig. Alles wat uit frituur komt of maar ook een beetje vet bevat is een aanslag op mij. Vlees kan ik ook niet altijd even goed verdragen. Meestal eet ik dan carpaccio of vetloze kip. Sowieso eet ik momenteel niet heel veel, mijn eetlust is al tijden weg. Overigens kan ik redelijk goed tegen alcohol, weet niet of ik daarin een uitzondering ben. Als ik te veel op heb merk ik het natuurlijk wel, maar een glaasje of 1 a 2 merk ik gelukkig niet Hoe zit het bij jou? En bij de anderen?
Aphrodyte	donderdag 20 augustus 2015 @ 14:47
	Bij mij gaat alles wat ongezond is juist goed, vet en koolhydraten bezorgt me weinig last. Vezelrijke groenten en volkorenproducten daarentegen geven ellende Bij pittig eten heb ik ook erg veel last. Om het nog een beetje gezond te houden snoep ik dus weinig , eet ik extra zacht fruit en eet ik vooral ouderwets aardappels, vlees , groente in de avond. Dat gaat nog het beste. De tweede injectie Remicade zit erin, duim met me mee dat het aan gaat slaan
Crohnie	donderdag 20 augustus 2015 @ 15:07
	quote: Op donderdag 20 augustus 2015 14:47 schreef Aphrodyte het volgende: Bij mij gaat alles wat ongezond is juist goed, vet en koolhydraten bezorgt me weinig last. Vezelrijke groenten en volkorenproducten daarentegen geven ellende Bij pittig eten heb ik ook erg veel last. Om het nog een beetje gezond te houden snoep ik dus weinig , eet ik extra zacht fruit en eet ik vooral ouderwets aardappels, vlees , groente in de avond. Dat gaat nog het beste. De tweede injectie Remicade zit erin, duim met me mee dat het aan gaat slaan Wow haha, precies omgedraaid dus! Ik duim zeker mee, hopelijk slaat het snel aan.. Hoe vaak moet je die injecties? En krijg je er veel bijwerkingen van?
Aphrodyte	donderdag 20 augustus 2015 @ 15:14
	quote: Op donderdag 20 augustus 2015 15:07 schreef Crohnie het volgende: [..] Wow haha, precies omgedraaid dus! Ik duim zeker mee, hopelijk slaat het snel aan.. Hoe vaak moet je die injecties? En krijg je er veel bijwerkingen van? Van de Remicade heb ik behalve rare bloeddrukschommelingen tijdens de injectie verder nog geen last gehad, maar ook nog geen effect. Het kan nog tot de derde keer duren voor ik er effect van merk, dus ik ben benieuwd. Van de prednison heb ik wel erg veel bijwerkingen, onder andere een hoge bloeddruk, hoge hartslag (vanochtend 117 in rust ) en benauwdheid. Hopelijk gaat de Remicade nu goed genoeg werken om van die troep af te komen Heb jij last van de prednison?
Crohnie	donderdag 20 augustus 2015 @ 15:44
	quote: Op donderdag 20 augustus 2015 15:14 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Van de Remicade heb ik behalve rare bloeddrukschommelingen tijdens de injectie verder nog geen last gehad, maar ook nog geen effect. Het kan nog tot de derde keer duren voor ik er effect van merk, dus ik ben benieuwd. Van de prednison heb ik wel erg veel bijwerkingen, onder andere een hoge bloeddruk, hoge hartslag (vanochtend 117 in rust ) en benauwdheid. Hopelijk gaat de Remicade nu goed genoeg werken om van die troep af te komen Heb jij last van de prednison? Hmm.. hopen dat het dan snel aanslaat. Prednison is zeker troep, en je hebt zo te horen veel bijwerkingen. Ik kreeg van de prednison veel stemmingswisselingen. Dat was best rot, want ik werd soms extreem neerslachtig. Geen zin meer om iets te ondernemen enzo. Ook uiteraard veel vochtophoping. Ik was met mijn 1.68m en 58 kilo altijd best slank, maar ik ging ineens naar de 70kg toe. Gelukkig weeg ik nu alweer 65 (ben nog maar 1 1/2 maand gestopt denk). Toch mis ik mijn oude gewicht wel Voor de rest geen gekke bijwerkingen gehad.
Crohnie	donderdag 20 augustus 2015 @ 15:45
	Hebben jullie meer last van vermoeidheid tijdens actievere ontstekingsperiodes of minder actieve ontstekingsperiodes? Ik heb het idee dat ik juist nu wanneer het 'rustig' is ik veel vermoeider ben..
Aphrodyte	donderdag 20 augustus 2015 @ 15:59
	quote: Op donderdag 20 augustus 2015 15:45 schreef Crohnie het volgende: Hebben jullie meer last van vermoeidheid tijdens actievere ontstekingsperiodes of minder actieve ontstekingsperiodes? Ik heb het idee dat ik juist nu wanneer het 'rustig' is ik veel vermoeider ben.. Ik zou het niet weten, ik kan me niet anders heugen dan dat ik altijd moe ben. Als de ontsteking erger is ben ik nog vermoeider, maar het is zeker al zo'n 10 jaar normaal voor mij om minimaal 10 uur per nacht slaap nodig te hebben en dan soms nog een dutje overdag. Met een actieve ontsteking slaap ik vaak meer dan ik wakker ben, zo'n 15 uur per dag is dan wel normaal
Aphrodyte	vrijdag 21 augustus 2015 @ 17:33
	Klaagpost. SPOILER Vandaag toen ik bij de kapper vandaan kwam nog even wat winkels ingegaan. Op de terugweg moest ik opeens zo nodig dat ik naar de kapper gesprint ben en gelukkig nog naar het toilet mocht. Dat was bijna mn roze broek vol Ik kan momenteel bijna niks; als ik het niet benauwd krijg van de prednison is het wel zoiets. Ik wil van die hele verdomde rot colon af inmiddels
Mord_Sith	vrijdag 21 augustus 2015 @ 17:36
	quote: Op vrijdag 21 augustus 2015 17:33 schreef Aphrodyte het volgende: Klaagpost. SPOILER Vandaag toen ik bij de kapper vandaan kwam nog even wat winkels ingegaan. Op de terugweg moest ik opeens zo nodig dat ik naar de kapper gesprint ben en gelukkig nog naar het toilet mocht. Dat was bijna mn roze broek vol Ik kan momenteel bijna niks; als ik het niet benauwd krijg van de prednison is het wel zoiets. Ik wil van die hele verdomde rot colon af inmiddels wat vervelend.
Crohnjurist	vrijdag 21 augustus 2015 @ 17:53
	quote: Op vrijdag 21 augustus 2015 17:33 schreef Aphrodyte het volgende: Klaagpost. SPOILER Vandaag toen ik bij de kapper vandaan kwam nog even wat winkels ingegaan. Op de terugweg moest ik opeens zo nodig dat ik naar de kapper gesprint ben en gelukkig nog naar het toilet mocht. Dat was bijna mn roze broek vol Ik kan momenteel bijna niks; als ik het niet benauwd krijg van de prednison is het wel zoiets. Ik wil van die hele verdomde rot colon af inmiddels He bah, het zit niet mee
Aphrodyte	vrijdag 21 augustus 2015 @ 17:56
	quote: Op vrijdag 21 augustus 2015 17:53 schreef Crohnjurist het volgende: [..] He bah, het zit niet mee Hebben jullie dat ook wel eens? Ik ben het inmiddels wel zat aan het raken; de 31e ga ik met de specialist praten om te kijken wat mijn andere opties nog zijn. Liever tijdelijk plat van een operatie dan nog tijden zo doormodderen
Skeletor.	zaterdag 22 augustus 2015 @ 07:25
	quote: Op donderdag 20 augustus 2015 11:03 schreef Crohnie het volgende: [..] Ik heb sushi gegeten met een vriendin van me. Sowieso onthouder van vis, dus ik heb de vega versie op/vleesversie. Normaal nooit last van.. Was eerste keer helaas Ik heb het idee dat ik helaas maar heel weinig kan hebben. Loop gelukkig bij een goede dietiste, maar het blijft rottig. Alles wat uit frituur komt of maar ook een beetje vet bevat is een aanslag op mij. Vlees kan ik ook niet altijd even goed verdragen. Meestal eet ik dan carpaccio of vetloze kip. Sowieso eet ik momenteel niet heel veel, mijn eetlust is al tijden weg. Overigens kan ik redelijk goed tegen alcohol, weet niet of ik daarin een uitzondering ben. Als ik te veel op heb merk ik het natuurlijk wel, maar een glaasje of 1 a 2 merk ik gelukkig niet Hoe zit het bij jou? En bij de anderen? Frituur hier is garantie voor colonlavage . Ook aardappelen bijvoorbeeld, puree en gepoft OK, gebakken, gefrituurd ellende. Ook vind ik het kut dat iets soms goed valt en soms niet. Die onvoorspelbaarheid! Groente en fruit probeer ik gewoon te eten, maar van sommige dingen moet ik echt afblijven: bonen, rauwe uien (gebakken op tosti gaat wel), maïs helaas. Überhaupt rauwe groente is moeilijk. Tomaten lukken dan weer wel vers, maar geconcentreerde saus is pijnlijk . Vervelend dat je eetlust bagger is. Hoe sta je qua gewicht?
Skeletor.	zaterdag 22 augustus 2015 @ 07:27
	quote: Op vrijdag 21 augustus 2015 17:33 schreef Aphrodyte het volgende: Klaagpost. SPOILER Vandaag toen ik bij de kapper vandaan kwam nog even wat winkels ingegaan. Op de terugweg moest ik opeens zo nodig dat ik naar de kapper gesprint ben en gelukkig nog naar het toilet mocht. Dat was bijna mn roze broek vol Ik kan momenteel bijna niks; als ik het niet benauwd krijg van de prednison is het wel zoiets. Ik wil van die hele verdomde rot colon af inmiddels Niet leuk! Ik lamme voorstellen dat je een operatie overweegt. Geef de Remicade een kans, maar bespreek inderdaad alvast de opties. Hoe ging het infuus donderdag?
Skeletor.	zaterdag 22 augustus 2015 @ 07:30
	Hier vakantie, gisteren vertrokken. SPOILER We zitten in Hongarije. Vandaag verder naar ons vaste station met thermaalbaden, ook in Hongarije. Dinsdag naar Roemenië, de Ijzeren Poort en Donau-natuurgebieden onveilig maken. Vrijdag aankomst op het eindstation bij grootouders. .
Aphrodyte	zaterdag 22 augustus 2015 @ 07:45
	quote: Op zaterdag 22 augustus 2015 07:30 schreef Skeletor. het volgende: Hier vakantie, gisteren vertrokken. SPOILER We zitten in Hongarije. Vandaag verder naar ons vaste station met thermaalbaden, ook in Hongarije. Dinsdag naar Roemenië, de Ijzeren Poort en Donau-natuurgebieden onveilig maken. Vrijdag aankomst op het eindstation bij grootouders. . Leuk! Veel plezier
Aphrodyte	zaterdag 22 augustus 2015 @ 07:48
	quote: Op zaterdag 22 augustus 2015 07:27 schreef Skeletor. het volgende: [..] Niet leuk! Ik lamme voorstellen dat je een operatie overweegt. Geef de Remicade een kans, maar bespreek inderdaad alvast de opties. Hoe ging het infuus donderdag? Het infuus ging prima; maar lijkt dus geen gunstige of slechte effecten te hebben. Tot zover gebeurt er helaas gewoon weinig. Ik hoop echt dat het gaat werken.
Gala6183	zaterdag 22 augustus 2015 @ 09:17
	quote: Op zaterdag 22 augustus 2015 07:30 schreef Skeletor. het volgende: Hier vakantie, gisteren vertrokken. SPOILER We zitten in Hongarije. Vandaag verder naar ons vaste station met thermaalbaden, ook in Hongarije. Dinsdag naar Roemenië, de Ijzeren Poort en Donau-natuurgebieden onveilig maken. Vrijdag aankomst op het eindstation bij grootouders. . Fijne vakantie, geniet ervan!
Gala6183	zaterdag 22 augustus 2015 @ 09:21
	quote: Op vrijdag 21 augustus 2015 17:33 schreef Aphrodyte het volgende: Klaagpost. SPOILER Vandaag toen ik bij de kapper vandaan kwam nog even wat winkels ingegaan. Op de terugweg moest ik opeens zo nodig dat ik naar de kapper gesprint ben en gelukkig nog naar het toilet mocht. Dat was bijna mn roze broek vol Ik kan momenteel bijna niks; als ik het niet benauwd krijg van de prednison is het wel zoiets. Ik wil van die hele verdomde rot colon af inmiddels Heftig Ik hoop voor je dat de remicade snel wat gaat doen. Een operatie is wel ingrijpend, maar als dat voor jou de oplossing kan zijn moet je het zeker aankaarten bij je arts. Veel sterkte.
Skeletor.	zaterdag 22 augustus 2015 @ 17:54
	quote: Op zaterdag 22 augustus 2015 09:17 schreef Gala6183 het volgende: [..] Fijne vakantie, geniet ervan! Dank! Zal zeker lukken! Meteen wat verkeerds gegeten . Dit grapje doen we morgen niet weer.
Skeletor.	zaterdag 22 augustus 2015 @ 17:55
	quote: Op zaterdag 22 augustus 2015 07:48 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Het infuus ging prima; maar lijkt dus geen gunstige of slechte effecten te hebben. Tot zover gebeurt er helaas gewoon weinig. Ik hoop echt dat het gaat werken. Ik duim voor je dat het toch aanslaat. Anders zit er vrij weinig op dan chirurgie.
Drieklank	zaterdag 22 augustus 2015 @ 17:59
	quote: Op zaterdag 22 augustus 2015 17:55 schreef Skeletor. het volgende: [..] Ik duim voor je dat het toch aanslaat. Anders zit er vrij weinig op dan chirurgie. Misschien slaat de Humira-variant wel aan of anders Vedolizumab. Niet meteen met messen gaan gooien jij.
Crohnie	zaterdag 22 augustus 2015 @ 19:06
	quote: Op vrijdag 21 augustus 2015 17:33 schreef Aphrodyte het volgende: Klaagpost. SPOILER Vandaag toen ik bij de kapper vandaan kwam nog even wat winkels ingegaan. Op de terugweg moest ik opeens zo nodig dat ik naar de kapper gesprint ben en gelukkig nog naar het toilet mocht. Dat was bijna mn roze broek vol Ik kan momenteel bijna niks; als ik het niet benauwd krijg van de prednison is het wel zoiets. Ik wil van die hele verdomde rot colon af inmiddels Vervelend.... Heel veel beterschap!!
Crohnie	zaterdag 22 augustus 2015 @ 19:10
	quote: Op zaterdag 22 augustus 2015 07:25 schreef Skeletor. het volgende: weer wel vers, maar geconcentreerde saus is pijnlijk . Dat is een hele lijst joh... Vervelend! Denk dat veel Crohnpatienten wel de rauwe groenten er weer uit zien komen zoals ze erin zijn gegaan, haha Heb ik ook last van. Gewicht is net oke, iets aan de lagere kant. Als je het vocht van de prednison wegdenkt ben ik net iets te licht. Is heel gevaarlijk voor een opvlamming waar ik vaak 10 kilo per week verlies haha. Hoe zit het met jouw gewicht, is dat een beetje oke? Denk dat wij Crohnpatienten beter wat extra reserves kunnen opbouwen. Heel veel plezier op vakantie! Geniet ervan en hopelijk slaan je darmen niet toe
Aphrodyte	zondag 23 augustus 2015 @ 09:29
	Ik zou wel willen dat ik eens afviel van mn Crohn, ik kom juist alleen maar aan door de Prednison en PCOS. En nu ik rekening moet houden met een mogelijke operatie, vind ik dat dik zijn best wel eng. Met minder buikvet lijkt me de aanleg van een stoma toch een stuk makkelijker
Drieklank	zondag 23 augustus 2015 @ 11:53
	quote: Op zondag 23 augustus 2015 09:29 schreef Aphrodyte het volgende: Ik zou wel willen dat ik eens afviel van mn Crohn, ik kom juist alleen maar aan door de Prednison en PCOS. En nu ik rekening moet houden met een mogelijke operatie, vind ik dat dik zijn best wel eng. Met minder buikvet lijkt me de aanleg van een stoma toch een stuk makkelijker Ik begrijp dat je knagende honger kan krijgen, eetbuien en dan nog de voortdurende frustratie en andere negatieve gevoelens die je wilt stillen. Maar je hebt ook ervaren dat eten daar niet tegen helpt. Ga de confrontatie aan met die gevoelens en zoek een andere manier om er mee om re gaan, want zelfs een dik makende hormoonhuishouding ontkomt niet aan de energiebalans: eet minder en ook jij valt af. Het is alleen verschrikkelijk moeilijk voor je om die wilskracht op te brengen.
Aphrodyte	zondag 23 augustus 2015 @ 15:12
	quote: Op zondag 23 augustus 2015 11:53 schreef Drieklank het volgende: [..] Ik begrijp dat je knagende honger kan krijgen, eetbuien en dan nog de voortdurende frustratie en andere negatieve gevoelens die je wilt stillen. Maar je hebt ook ervaren dat eten daar niet tegen helpt. Ga de confrontatie aan met die gevoelens en zoek een andere manier om er mee om re gaan, want zelfs een dik makende hormoonhuishouding ontkomt niet aan de energiebalans: eet minder en ook jij valt af. Het is alleen verschrikkelijk moeilijk voor je om die wilskracht op te brengen. Je begrijpt ook dat er naast mijn hormoonhuishouding nog steroïden geslikt worden die me aan doen komen? Ik was 20 kilo lichter voor mijn opvlamming begon en dat was stabiel. Ik kan nu nauwelijks bewegen omdat ik daarvan kramp krijg die me naar de wc doet rennen. Er is vast wel een caloriedeficiëntie te bereiken, want met alleen op mn kont zitten en pcos erbij is ook gewoon eten teveel in deze situatie. Ik heb geen eetstoornis en ben ook niet in de ontkenning zoals jij kennelijk aanneemt; maar deze omstandigheden plus lichamelijke aanleg zijn echt voldoende om aan te komen. Ik hoop dat een diëtist me kan helpen als het er van komt. Als het om wilskracht draaide, of als wilskracht het antwoord was dan was ik nu allang slank geweest. Het is behoorlijk uitzonderlijk dat ik al acht maanden ernstige diarree heb en daar niet van afval; zeker omdat deze ziekte bepaald niet aanmoedigt om veel te eten. Maar een verstoorde hormoonhuishouding + prednison + geen beweging is een hele slechte combinatie, dat is wel gebleken. De ironie is ook dat ik op allerlei gebied voedingsstoffen tekort kom en tegelijk zo opzet. [ Bericht 10% gewijzigd door Aphrodyte op 23-08-2015 15:26:15 ]
Drieklank	zondag 23 augustus 2015 @ 15:32
	quote: Op zondag 23 augustus 2015 15:12 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Je begrijpt ook dat er naast mijn hormoonhuishouding nog steroïden geslikt worden die me aan doen komen? Ik was 20 kilo lichter voor mijn opvlamming begon en dat was stabiel. Ik kan nu nauwelijks bewegen omdat ik daarvan kramp krijg die me naar de wc doet rennen. Er is vast wel een caloriedeficiëntie te bereiken, want met alleen op mn kont zitten en pcos erbij is ook gewoon eten teveel in deze situatie. Ik heb geen eetstoornis en ben ook niet in de ontkenning zoals jij kennelijk aanneemt; maar deze omstandigheden plus lichamelijke aanleg zijn echt voldoende om aan te komen. Ik hoop dat een diëtist me kan helpen als het er van komt. De ironie is ook dat ik op allerlei gebied voedingsstoffen tekort kom en tegelijk zo opzet. Ik heb zelf Prednisolon geslikt, dus ik weet er alles van. Ik neem niet aan dat je een eetstoornis hebt, maar je lijkt wel je gewicht primair toe te schrijven aan je medicijnen en hormoonhuishouding. Naar een diëtist kan een goed idee zijn. Gezonde en slimme voeding gaat je echter niet helpen tegen tekorten. Daarvoor zal je toch echt aan het infuus moeten, zolang je zo ziek bent dat je darmen niet goed werken. Ik begrijp dat je gewicht een gevoelig punt is, maar juist daarom probeer ik je te helpen door je er op te wijzen dat je zelf nog veel invloed uit kan uitoefenen, ondanks je ziekte.
Aphrodyte	zondag 23 augustus 2015 @ 15:48
	quote: Op zondag 23 augustus 2015 15:32 schreef Drieklank het volgende: [..] Ik heb zelf Prednisolon geslikt, dus ik weet er alles van. Ik neem niet aan dat je een eetstoornis hebt, maar je lijkt wel je gewicht primair toe te schrijven aan je medicijnen en hormoonhuishouding. Naar een diëtist kan een goed idee zijn. Gezonde en slimme voeding gaat je echter niet helpen tegen tekorten. Daarvoor zal je toch echt aan het infuus moeten, zolang je zo ziek bent dat je darmen niet goed werken. Ik begrijp dat je gewicht een gevoelig punt is, maar juist daarom probeer ik je te helpen door je er op te wijzen dat je zelf nog veel invloed uit kan uitoefenen, ondanks je ziekte. Ja, dat begrijp ik wel, maar leg dan eens uit hoe ik er zelf veel invloed op uit kan oefenen. Want nu zeg je alleen maar dat het kan, maar niet hoe het dan volgens jou kan. Het punt is helemaal niet zo gevoelig, juist omdat ik zie hoe het komt. Maar het is wel frustrerend, vooral omdat ik echt niet geopereerd wil worden terwijl ik zo zwaar ben. Natuurlijk schrijf ik mijn gewicht toe aan mijn medicijnen, ik was hiervoor namelijk al 3 jaar stabiel op 20 kilo lichter dan dit. Het aankomen ligt dus aan het ziek zijn + medicijngebruik; niet aan een plotselinge verandering in eetpatroon. Maar ik moet wel een verandering doorvoeren in mijn eetpatroon (denk ik) omdat ik niet weet hoe ik anders kan afvallen, door het ziek zijn gaat dat duidelijk niet gebeuren en ik heb dus allerlei factoren die afvallen tegenwerken.
Drieklank	zondag 23 augustus 2015 @ 16:05
	quote: Op zondag 23 augustus 2015 15:48 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Ja, dat begrijp ik wel, maar leg dan eens uit hoe ik er zelf veel invloed op uit kan oefenen. Want nu zeg je alleen maar dat het kan, maar niet hoe het dan volgens jou kan. Het punt is helemaal niet zo gevoelig, juist omdat ik zie hoe het komt. Maar het is wel frustrerend, vooral omdat ik echt niet geopereerd wil worden terwijl ik zo zwaar ben. Natuurlijk schrijf ik mijn gewicht toe aan mijn medicijnen, ik was hiervoor namelijk al 3 jaar stabiel op 20 kilo lichter dan dit. Het aankomen ligt dus aan het ziek zijn + medicijngebruik; niet aan een plotselinge verandering in eetpatroon. Maar ik moet wel een verandering doorvoeren in mijn eetpatroon (denk ik) omdat ik niet weet hoe ik anders kan afvallen, door het ziek zijn gaat dat duidelijk niet gebeuren en ik heb dus allerlei factoren die afvallen tegenwerken. Ik stel me voor dat je meer of calorierijker bent gaan eten door de medicijnen. In plaats daarvan moet je alleen eten wat nodig hebt en niet meer, wat je lichaam of gevoel ook zegt. Dat is lekker makkelijk gezegd, maar dat betekent dus dat je honger en vermoeidheid moet leren accepteren als een fact of life. De diëtist kan je helpen om alle benodigde stoffen binnen te krijgen op een manier dat jij het kan verdragen, anders zou ik je naar voedingscentrum.nl verwijzen. Het komt erop meer dat je dagelijks niet meer nodig hebt dan wat aardappels/rijst, groenten en vlees, een paar boterhammen en wat melkproducten. Meer niet. In ieder geval geen dranken anders dan water/koffie/thee zonder suiker of melk. Het zit je ook niet mee, alles werkt je tegen en toch moet jij daar boven staan en sterker zijn dan gezonde mensen.
Aphrodyte	zondag 23 augustus 2015 @ 16:21
	quote: Op zondag 23 augustus 2015 16:05 schreef Drieklank het volgende: [..] Ik stel me voor dat je meer of calorierijker bent gaan eten door de medicijnen. In plaats daarvan moet je alleen eten wat nodig hebt en niet meer, wat je lichaam of gevoel ook zegt. Dat is lekker makkelijk gezegd, maar dat betekent dus dat je honger en vermoeidheid moet leren accepteren als een fact of life. De diëtist kan je helpen om alle benodigde stoffen binnen te krijgen op een manier dat jij het kan verdragen, anders zou ik je naar voedingscentrum.nl verwijzen. Het komt erop meer dat je dagelijks niet meer nodig hebt dan wat aardappels/rijst, groenten en vlees, een paar boterhammen en wat melkproducten. Meer niet. In ieder geval geen dranken anders dan water/koffie/thee zonder suiker of melk. Het zit je ook niet mee, alles werkt je tegen en toch moet jij daar boven staan en sterker zijn dan gezonde mensen. Hoe heb jij het dan gedaan? (Ik neem aan dat je uit ervaring spreekt naar wat je zegt? ) Ik probeer te verzinnen hoe ik er wat aan ga doen, dus tips zijn welkom. Ik luister naar wat je zegt. Het enige wat ik kan bedenken dat anders is geworden, is dat ik dus niet beweeg (en hiervoor deed ik zwaar lichamelijk werk) en dat ik idd niet gestopt ben met het eten van tussendoortjes; maar gewoon nog eet zoals ik altijd deed. Dat is opzich waarschijnlijk al genoeg om aan te komen in dit scenario; dus het helpt wellicht als ik geen tussendoortjes meer eet Maar eetbuien enzo, dat heb ik echt niet.
Drieklank	zondag 23 augustus 2015 @ 16:27
	quote: Op zondag 23 augustus 2015 16:21 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Hoe heb jij het dan gedaan? (Ik neem aan dat je uit ervaring spreekt naar wat je zegt? ) Ik probeer te verzinnen hoe ik er wat aan ga doen, dus tips zijn welkom. Ik luister naar wat je zegt. Het enige wat ik kan bedenken dat anders is geworden, is dat ik dus niet beweeg (en hiervoor deed ik zwaar lichamelijk werk) en dat ik idd niet gestopt ben met het eten van tussendoortjes; maar gewoon nog eet zoals ik altijd deed. Dat is opzich waarschijnlijk al genoeg om aan te komen in dit scenario; dus het helpt wellicht als ik geen tussendoortjes meer eet Maar eetbuien enzo, dat heb ik echt niet. quote: Op zondag 23 augustus 2015 16:21 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Hoe heb jij het dan gedaan? (Ik neem aan dat je uit ervaring spreekt naar wat je zegt? ) Ik probeer te verzinnen hoe ik er wat aan ga doen, dus tips zijn welkom. Ik luister naar wat je zegt. Het enige wat ik kan bedenken dat anders is geworden, is dat ik dus niet beweeg (en hiervoor deed ik zwaar lichamelijk werk) en dat ik idd niet gestopt ben met het eten van tussendoortjes; maar gewoon nog eet zoals ik altijd deed. Dat is opzich waarschijnlijk al genoeg om aan te komen in dit scenario; dus het helpt wellicht als ik geen tussendoortjes meer eet Maar eetbuien enzo, dat heb ik echt niet. Kun je eens opschrijven wat en hoeveel je op een typische dag eet? (Hoeveel gram/liter/stuks)
Aphrodyte	zondag 23 augustus 2015 @ 16:41
	quote: Op zondag 23 augustus 2015 16:27 schreef Drieklank het volgende: [..] [..] Kun je eens opschrijven wat en hoeveel je op een typische dag eet? (Hoeveel gram/liter/stuks) Lastig; in die zin dat ik vrij veel varieer; maar hier komt het meestal op neer: Ontbijt: Bakje cornflakes met 1 stuk fruit (meestal een hand frambozen/bosbessen en-of seizoensvruchten) en gewone yoghurt. Daarnaast 2 wasa original crackers met kaas of pindakaas. Twee koppen kruidenthee (geen suiker) . Ik eet geen boter of margarine op brood of crackers want dat vind ik niet lekker. Lunch: 2 pistoletjes of drie sneetjes toast met hartig beleg; hummus of een salade of 2x per week een gekookt ei. Meestal nog een stuk fruit, een appel ofzo. Hier drink ik light frisdrank bij. Tussendoor: Vaak iets van een bakje chips (ja die meet ik af); of een handje nootjes . Soms gedroogd fruit zoals dadels. Hier drink ik meestal water bij. Avond: Meestal aardappels (twee grote of drie kleine), zo'n 100 gram vlees, vis of vervanging, en dik 200 gram groenten. Ik hou van groenten. Vaak wel jus erbij op plantaardige basis. Water of frisdrank afhankelijk van de dag. Meestal neem ik nog wel iets zoets na het eten, dat is eigenlijk mijn enige snoepmoment van de dag. Niet veel, twee koekjes ofzo en weer thee. Maar ja, in deze omstandigheden kan dat waarschijnlijk gewoon niet. Als ik het zo opschrijf; denk ik dat ik misschien wel verder kom als ik iig de tussendoortjes weglaat. Dat scheelt wellicht wat
Drieklank	zondag 23 augustus 2015 @ 16:52
	quote: Op zondag 23 augustus 2015 16:41 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Lastig; in die zin dat ik vrij veel varieer; maar hier komt het meestal op neer: Ontbijt: Bakje cornflakes met 1 stuk fruit (meestal een hand frambozen/bosbessen en-of seizoensvruchten) en gewone yoghurt. Daarnaast 2 wasa original crackers met kaas of pindakaas. Twee koppen kruidenthee (geen suiker) . Ik eet geen boter of margarine op brood of crackers want dat vind ik niet lekker. Lunch: 2 pistoletjes of drie sneetjes toast met hartig beleg; hummus of een salade of 2x per week een gekookt ei. Meestal nog een stuk fruit, een appel ofzo. Hier drink ik light frisdrank bij. Tussendoor: Vaak iets van een bakje chips (ja die meet ik af); of een handje nootjes . Soms gedroogd fruit zoals dadels. Hier drink ik meestal water bij. Avond: Meestal aardappels (twee grote of drie kleine), zo'n 100 gram vlees, vis of vervanging, en dik 200 gram groenten. Ik hou van groenten. Vaak wel jus erbij op plantaardige basis. Water of frisdrank afhankelijk van de dag. Meestal neem ik nog wel iets zoets na het eten, dat is eigenlijk mijn enige snoepmoment van de dag. Niet veel, twee koekjes ofzo en weer thee. Maar ja, in deze omstandigheden kan dat waarschijnlijk gewoon niet. Als ik het zo opschrijf; denk ik dat ik misschien wel verder kom als ik iig de tussendoortjes weglaat. Dat scheelt wellicht wat Het ziet er niet ongezond uit. Zo is je gewichtstoename niet te verklaren. Als je cornflakes en crackers kunt eten, dan moet een paar volkorenboterhammen met mager beleg, zoal een gekookte ei of een plak kipfilet ook wel lukken. Meer voedingstoffen; minder calorieën. Hetzelfde voor de lunch. Je eet al chips, dus dan is een snoepmoment dubbelop. Je kunt het ook beperken tot het weekend. Verder lijk je veel weg te laten. Ik kan me niet voorstellen dat je de aardappels en groenten droog en kaal eet. Sauzen e.d. tikken ook snel aan.
Aphrodyte	zondag 23 augustus 2015 @ 16:58
	quote: Op zondag 23 augustus 2015 16:52 schreef Drieklank het volgende: [..] Het ziet er niet ongezond uit. Zo is je gewichtstoename niet te verklaren. Als je cornflakes en crackers kunt eten, dan moet een paar volkorenboterhammen met mager beleg, zoal een gekookte ei of een plak kipfilet ook wel lukken. Meer voedingstoffen; minder calorieën. Hetzelfde voor de lunch. Je eet al chips, dus dan is een snoepmoment dubbelop. Je kunt het ook beperken tot het weekend. Verder lijk je veel weg te laten. Ik kan me niet voorstellen dat je de aardappels en groenten droog en kaal eet. Sauzen e.d. tikken ook snel aan. Er staat jus bij de aardappels hoor Heb je misschien gemist. Ik weet niet wat ik weg zou laten volgens jou? Mijn gewichtstoename is wel te verklaren, tenminste, volgens de dokter zorgt prednison voor de gewichtstoename die ik heb. Dat is ook wat ik eerder al gezegd heb. Het is niet in mijn belang om zaken weg te laten, daarom noem ik hier wat ik meestal eet. Maar je snapt nu misschien beter, waarom ik hier niet direct een antwoord op heb. Ik heb al geprobeerd om low-carb te gaan eten omdat je met PCOS moeilijk afvalt als je koolhydraten blijft eten, maar daar werd mijn opvlamming erger van door de grote hoeveelheid vezelrijke groenten en ook meer vlees lijkt me problemen te geven. Het zijn allemaal dingen die elkaar tegen werken Allicht werkt helemaal niets meer snoepen op de lange termijn. Heb je er zelf ervaring mee?
Drieklank	zondag 23 augustus 2015 @ 17:11
	quote: Op zondag 23 augustus 2015 16:58 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Er staat jus bij de aardappels hoor Heb je misschien gemist. Ik weet niet wat ik weg zou laten volgens jou? Mijn gewichtstoename is wel te verklaren, tenminste, volgens de dokter zorgt prednison voor de gewichtstoename die ik heb. Dat is ook wat ik eerder al gezegd heb. Het is niet in mijn belang om zaken weg te laten, daarom noem ik hier wat ik meestal eet. Maar je snapt nu misschien beter, waarom ik hier niet direct een antwoord op heb. Ik heb al geprobeerd om low-carb te gaan eten omdat je met PCOS moeilijk afvalt als je koolhydraten blijft eten, maar daar werd mijn opvlamming erger van door de grote hoeveelheid vezelrijke groenten en ook meer vlees lijkt me problemen te geven. Het zijn allemaal dingen die elkaar tegen werken Allicht werkt helemaal niets meer snoepen op de lange termijn. Heb je er zelf ervaring mee? Van low-carb word je alleen maar moe. Toen ik voor het eerst prednison slikte kreeg ik een onstilbare honger en frustratie. Pakken melk, hele broden, bakken met salades: het kon nooit genoeg zijn. Natuurlijk kwam ik daar van aan. De laatste keer hield ik een strikt dieet en veranderde er niets. Daarnaast word ik hyper van prednison en ga ik dagelijks urenlang hardlopen om mijn energie kwijt te raken. Momenteel loop ik zo'n 50 km per week. Ik weeg 65 kg en ik eet alleen nog brood, aardappels, groente, vlees e.d. Toch kan ik het laatste beetje vet niet kwijtraken, omdat ik makkelijk onderschat hoeveel energie gezond eten nog bevat en overschat hoeveel ik verbrand met hardlopen. Moeheid van het sporten spoort ook overbodig eten aan en met een paar boterhammen met een dikke laag pindakaas eet je al makkelijk 250 calorieën.
Aphrodyte	zondag 23 augustus 2015 @ 17:19
	quote: Op zondag 23 augustus 2015 17:11 schreef Drieklank het volgende: [..] Van low-carb word je alleen maar moe. Toen ik voor het eerst prednison slikte kreeg ik een onstilbare honger en frustratie. Pakken melk, hele broden, bakken met salades: het kon nooit genoeg zijn. Natuurlijk kwam ik daar van aan. De laatste keer hield ik een strikt dieet en veranderde er niets. Daarnaast word ik hyper van prednison en ga ik dagelijks urenlang hardlopen om mijn energie kwijt te raken. Momenteel loop ik zo'n 50 km per week. Ik weeg 65 kg en ik eet alleen nog brood, aardappels, groente, vlees e.d. Toch kan ik het laatste beetje vet niet kwijtraken, omdat ik makkelijk onderschat hoeveel energie gezond eten nog bevat en overschat hoeveel ik verbrand met hardlopen. Moeheid van het sporten spoort ook overbodig eten aan en met een paar boterhammen met een dikke laag pindakaas eet je al makkelijk 250 calorieën. Dat wat jij had van prednison herken ik dus niet, er is vrij weinig veranderd aan mijn eetgewoonten sinds de prednison. Maar als ik zo op de site van het voedingscentrum kijk naar de aanbevolen dagelijkse hoeveelheden, dan zit ik daar dus wel boven. Ik ga eens proberen of het werkt om me aan hun schema te houden Bedankt voor de tips in ieder geval
Aphrodyte	zondag 23 augustus 2015 @ 18:27
	Even heel wat anders trouwens : SPOILER Ik had vanavond echt. goede. poep. Plopgeluidjes, geen bloed en ronde balletjes . Kan nog beter, maar hier gaan we voor! Duim met me mee dat dit een goed voorteken is!
Crohnie	maandag 24 augustus 2015 @ 00:32
	quote: Op zondag 23 augustus 2015 18:27 schreef Aphrodyte het volgende: Even heel wat anders trouwens : SPOILER Ik had vanavond echt. goede. poep. Plopgeluidjes, geen bloed en ronde balletjes . Kan nog beter, maar hier gaan we voor! Duim met me mee dat dit een goed voorteken is! Hopelijk is het een keer goed! Om op bovenstaand gesprek in te gaan: tegen Prednison is helaas niks te doen. Ik sportte veel, at relatief weinig en gezond en was voorheen altijd slank. Toch ben ik 13 kilo in totaal aangekomen door de Prednison. De enige tip die ik zou kunnen geven: probeer de honger niet te laten winnen van je lichaam. Het eten heb je niet nodig maar je lichaam vraagt er wel om dankzij de Prednison. Helaas heb je er een extra kwaaltje bij die roet in het eten gooit... Hopelijk ga je snel van de Prednison af!
Aphrodyte	maandag 24 augustus 2015 @ 06:44
	quote: Op maandag 24 augustus 2015 00:32 schreef Crohnie het volgende: [..] Hopelijk is het een keer goed! Om op bovenstaand gesprek in te gaan: tegen Prednison is helaas niks te doen. Ik sportte veel, at relatief weinig en gezond en was voorheen altijd slank. Toch ben ik 13 kilo in totaal aangekomen door de Prednison. Vervelend Crohnie, ben jij er weer vanaf gekomen nadat je van de Prednison af was?
Gala6183	maandag 24 augustus 2015 @ 10:58
	Ik heb nog altijd een paar prednisonkilo's terwijl ik het al 5 jaar niet meer slik Ik krijg het er gewoon niet af. Hoera voor normale poep Hopelijk gaat het van nu af aan steeds beter met je!
Crohnjurist	maandag 24 augustus 2015 @ 12:02
	quote: Op zondag 23 augustus 2015 18:27 schreef Aphrodyte het volgende: Even heel wat anders trouwens : SPOILER Ik had vanavond echt. goede. poep. Plopgeluidjes, geen bloed en ronde balletjes . Kan nog beter, maar hier gaan we voor! Duim met me mee dat dit een goed voorteken is! Jeej Hier komen de duimen hoor Ik heb gelukkig maar een paar maandjes prednison geslikt, deed helemaal niks voor me, behalve een dikke plofkop en andere nare bijwerkingen. Ik was toen te zwaar dus kon dat niet echt goed gebruiken. Nu is het er wel weer af, en meer zelfs, maar dat komt voornamelijk omdat ik vlak daarna van de Purinethol een allergische reactie kreeg en niks meer binnenhield (boven en beneden zeg maar ). In dat jaar ben ik 15 kilo kwijt geraakt en die zijn er gelukkig nog steeds af! Op dit moment weeg ik nog steeds een beetje te veel, maar ik zit lekker in mijn lijf op dit moment doordat ik zo veel aan het sporten ben! Er vliegen geen kilo's meer af, maar mijn vetpercentage is de laatste tijd wel gezakt en mijn spiermassa toegenomen. Zolang ik op die voet verder ga vind ik het prima! Ik heb in ieder geval nog wat reserves over mocht het ooit weer een keer mis gaan. Laatste week wel wat last van de darmen, maar denk dat het ook door het sterk afwisselende weer komt ofzo. Komt vast wel weer goed!
Crohnie	maandag 24 augustus 2015 @ 14:15
	quote: Op maandag 24 augustus 2015 06:44 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Vervelend Crohnie, ben jij er weer vanaf gekomen nadat je van de Prednison af was? Ik ben momenteel al 2 maanden gestopt. Ik woog voorheen 58kg. Door de Prednison kwam ik 71 kg te wegen (nog steeds niet te zwaar, kon het op dat moment hebben maar toch best rot als het zo hard gaat). Nu weeg ik nog steeds na 2 maanden 65 kg. Het is puur het vocht wat gewoon niet mijn lichaam wilt verlaten. Merk nog steeds op warme dagen dat mijn gezicht meer hamster achtig wordt. Ik hoop voor je dat het bij jou straks anders wordt!
Aphrodyte	maandag 24 augustus 2015 @ 16:25
	Bedankt voor alle gelukswensen, doet me goed Die kilo's zullen er nog wel af gaan, ik moet onthouden dat het vooral vocht is Mn plofkop is trouwens al ietsje minder nu ik weer op 20 mg prednison per dag zit
Crohnie	woensdag 26 augustus 2015 @ 21:18
	Blegh, wat een tegenvaller. Toch weer een terugval.. voel me beroerd Continu krampen en bloedverlies
Drieklank	woensdag 26 augustus 2015 @ 21:49
	quote: Op woensdag 26 augustus 2015 21:18 schreef Crohnie het volgende: Blegh, wat een tegenvaller. Toch weer een terugval.. voel me beroerd Continu krampen en bloedverlies Wat snel! Krijg je nu Remicade naast je onderhoudsbehandeling of moet je weer aan de Prednison? Hoe gaat het op school? Trouwens, waarom posten hier bijna alleen maar vrouwen?
Crohnie	woensdag 26 augustus 2015 @ 22:11
	quote: Op woensdag 26 augustus 2015 21:49 schreef Drieklank het volgende: [..] Wat snel! Krijg je nu Remicade naast je onderhoudsbehandeling of moet je weer aan de Prednison? Hoe gaat het op school? Trouwens, waarom posten hier bijna alleen maar vrouwen? Haha valt me ook op! Misschien toch meer vrouwen met Crohn?? Ik heb nog geen school gehad, moet vrijdag voor introductie er even heen en dan een half jaar vrij. Werk wel veel te veel nu, zal wel de stress zijn. Ik moet misschien alweer aan de prednison.. hopen van niet en dat het uit zichzelf opknapt! Wat mij betreft krijg ik trouwens maar eens een keer Remicade. Schijnt veel beter te werken en ben ik van die ellende af. [ Bericht 9% gewijzigd door Crohnie op 27-08-2015 18:25:29 ]
Crohnie	woensdag 26 augustus 2015 @ 22:12
	[ Bericht 100% gewijzigd door Crohnie op 26-08-2015 22:13:01 ]
Drieklank	donderdag 27 augustus 2015 @ 09:07
	quote: Op woensdag 26 augustus 2015 22:11 schreef Crohnie het volgende: [..] Haha valt me ook op! Misschien toch meer vrouwen met Crohn?? Ik heb nog geen school gehad, moet vrijdag voor introductie er even heen en dan een half jaar vrij. Werk wel veel te veel nu, zal wel de stress zijn. Ik moet misschien alweer aan de prednison.. hopen van niet en dat het uit zichzelf opknapt! Ik moet misschien alweer aan de prednison.. hopen van niet en dat het uit zichzelf opknapt! Wat mij betreft krijg ik trouwens maar eens een keer Remicade. Schijnt veel beter te werken en ben ik van die ellende af. Ik ben bang van niet Crohnie...Toen ik de Prednison zat was, kreeg ik onenigheid met de arts. Volgens hem kan een ontsteking alleen een onderdrukt worden met een stootkuur Prednison, maar een andere arts wilde het ook aankijken met de Puri-Nethol. Daar knapte ik toch van op. Laat je daarom niets wijsmaken en bepaal zelf wat je met je lichaam wil doen. Je moet dan wel de consequenties dragen. Als de ontsteking niet rustig wordt en jij kan zo niet leven, dan is het wellicht onverstandig om de Prednison te mijden. Bedenk ook dat een actieve ontsteking blijvende schade aan kan richten in de vorm van littekenweefsel e.d. Je kunt er in ieder geval met je arts bespreken welke behandelingen er mogelijk zijn, welke voor- en nadelen verschillende behandelingen voor je kunnen hebben, wat hij of zij adviseert, maar ook wat je zelf graag zou willen. Als je daar niet op je gemak over kan praten, dan kun je wisselen van arts. Ik heb artsen meegemaakt met een instelling in de trant van: 'Hoi alles goed? Ik schrijf je dit voor. Tot de volgende keer' en zo sta je binnen 5 minuten weer buiten. Als je een vraag stelt, dan reageren ze kortaf. Maar er zijn ook artsen die de tijd voor je nemen, hardop denken, uitleggen wat ze van plan zijn, hoe het werkt en waarom ze het zo willen doen. Voor je het weet gaat het met die artsen ook over niet-medische zaken, alsof je met een goede oom praat o.i.d. Dat zijn doorgaans de oude grijze mannen die bijna met pensioen gaan. Die hebben mijn persoonlijke voorkeur. [ Bericht 7% gewijzigd door Drieklank op 27-08-2015 11:24:58 ]
Aphrodyte	donderdag 27 augustus 2015 @ 09:57
	Crohnie; JIJ bent de baas in jouw lichaam. Zoals mijn (overigens geweldige) MDL arts zei ''Jij bent de regering en ik ben de adviseur''. Niets doen wat je niet wil. Ik weet dat het makkelijker gezegd is dan gedaan, maar als jij geen prednison wil moet je er niet aan beginnen. Kom voor jezelf op! Met mij lijkt het met de darmen nu echt beter te gaan; een wc-uurtje per dag en verder alleen nog af en toe wat ontstekingsvocht maar geen diarree meer over de rest. Alleen nu heb ik weer onverklaarbare pijn in mijn benen die toeneemt en als ik ga lopen het gevoel dat er een bankschroef op mijn borst ligt Hopelijk gaat dat over en is het geen indicatie van een of andere overspannen reactie op de remicade..
Iebeetje	donderdag 27 augustus 2015 @ 15:03
	Hoi! Na maanden van afwezigheid kom ik hier weer eens een kijkje nemen. Ik heb wat globaal bijgelezen en Crohnie, wat een pech heb jij! Ik werd ook rond mijn 18e ziek. Op m'n 20e kreeg ik de diagnose, heb twee jaar gesukkeld met Entocort, Prednison, Prednisolon, Imuran, Puri-Nethol en wat je maar kan bedenken. Nu, op m'n 22e en met om de acht weken een dubbel shot Remicadeinfuus heb ik weinig te klagen. Ik hoop dat het met jou snel weer de goede kant op gaat en er snel een goede behandeling wordt gevonden! Dinsdag ga ik voor het eerst sinds mijn diagnose naar het buitenland op vakantie, naar Turkije. Ik maakte me eigenlijk vooral zorgen om de kleding die ik mee moest nemen, maar na maandag een gesprek met de arts te hebben gehad bedacht ik me dat het wellicht niet heeel onverstandig is me ook op Crohngebied wat voor te bereiden. Hebben jullie misschien handige reistips?
Aphrodyte	donderdag 27 augustus 2015 @ 17:04
	Ik ben tot herkeuring in Maart 2016 arbeidsongeschikt verklaard, dat is wel een opluchting. Ik kan momenteel echt heel weinig dus dat is een fijne gedachte. Geeft wat rust Maandag een gesprek met de MDL arts over de benauwdheid en andere klachten van de Remicade; hopelijk kunnen we daar wat aan doen want qua darmperikelen begint het eindelijk rustiger te worden!
Crohnie	donderdag 27 augustus 2015 @ 18:29
	quote: Op donderdag 27 augustus 2015 09:07 schreef Drieklank het volgende: [..] Je moet dan wel de consequenties dragen. Als de ontsteking niet rustig wordt en jij kan zo niet leven, dan is het wellicht onverstandig om de Prednison te mijden. Bedenk ook dat een actieve ontsteking blijvende schade aan kan richten in de vorm van littekenweefsel e.d. Je kunt er in ieder geval met je arts bespreken welke behandelingen er mogelijk zijn, welke voor- en nadelen verschillende behandelingen voor je kunnen hebben, wat hij of zij adviseert, maar ook wat je zelf graag zou willen. Ik heb een relatief jonge vrouw als arts. Wel aardig en behulpzaam, maar ik heb totaal geen inspraak in mijn behandelstraject. Kan ik dit zomaar regelen dan joh? Zou een verademing zijn.. Aphrodyte: Gelukkig dat het goed met je gaat! Hopelijk blijft het zo, en worden de bijwerkingen snel minder! Kan ik zomaar Prednison weigeren als hun mij dat willen geven? Ik wil namelijk niet alweer die troep.. Buiten de bijwerkingen vind ik het gewoon heel zuur om dat medicijn te gebruiken. Is echt een paardenmiddel, en heb al vaak genoeg het idee dat ik mijn eigen lichaam met die troep vergiftig.
Crohnie	donderdag 27 augustus 2015 @ 18:34
	quote: Op donderdag 27 augustus 2015 15:03 schreef Iebeetje het volgende: Dinsdag ga ik voor het eerst sinds mijn diagnose naar het buitenland op vakantie, naar Turkije. Ik maakte me eigenlijk vooral zorgen om de kleding die ik mee moest nemen, maar na maandag een gesprek met de arts te hebben gehad bedacht ik me dat het wellicht niet heeel onverstandig is me ook op Crohngebied wat voor te bereiden. Hebben jullie misschien handige reistips? Werkt de Remicade dus wel goed bij je? Ik hoor alleen maar positieve verhalen erover terwijl ik nog aan mijn Imuran zit (die voor mijn gevoel niks doet buiten ervoor zorgen dat ik chronisch verkouden ben ghehe). Zou graag willen dat ik eens klachten vrij word.. Geniet van je vakantie! Ik ben pas geleden ook voor het eerst geweest sinds mijn diagnose. Houd rekening met het water in Turkije! Moet iedereen op letten sowieso, maar Crohnpatienten extra. Ook de salades worden uiteraard met dit water gewassen, dus eet dat in Turkije met mate. Voor de rest gewoon genieten van je reis. Lekker bijkomen van alle stress in Nederland. Doet vaak ook veel goed voor je darmen
Drieklank	donderdag 27 augustus 2015 @ 18:40
	quote: Op donderdag 27 augustus 2015 18:29 schreef Crohnie het volgende: [..] Ik heb een relatief jonge vrouw als arts. Wel aardig en behulpzaam, maar ik heb totaal geen inspraak in mijn behandelstraject. Kan ik dit zomaar regelen dan joh? Zou een verademing zijn.. Aphrodyte: Gelukkig dat het goed met je gaat! Hopelijk blijft het zo, en worden de bijwerkingen snel minder! Kan ik zomaar Prednison weigeren als hun mij dat willen geven? Ik wil namelijk niet alweer die troep.. Buiten de bijwerkingen vind ik het gewoon heel zuur om dat medicijn te gebruiken. Is echt een paardenmiddel, en heb al vaak genoeg het idee dat ik mijn eigen lichaam met die troep vergiftig. Niet zomaar. Eerst moet je voor jezelf opkomen. Zeg het tegen haar: ik heb het gevoel totaal geen inspraak in mijn behandelstraject te hebben en zou graag [vul zelf maar in]. Grote kans dat ze zegt dat het toch per se op haar manier moet en ze je anders niet kan behandelen. Stel dan voor dat het misschien beter is dat jullie uit elkaar gaan, omdat je geen klik met haar voelt (jaja, het is net R&P). Geef vervolgens je voorkeur aan bij de assistente.
Aphrodyte	donderdag 27 augustus 2015 @ 20:30
	quote: Op donderdag 27 augustus 2015 18:29 schreef Crohnie het volgende: [..] Ik heb een relatief jonge vrouw als arts. Wel aardig en behulpzaam, maar ik heb totaal geen inspraak in mijn behandelstraject. Kan ik dit zomaar regelen dan joh? Zou een verademing zijn.. Natuurlijk kan je medicatie weigeren, dat staat zelfs in de wet. Beschikking over je lichaam en wat je er in stopt is een grondrecht, dus als jij geen prednison wil slikken kan een arts je daar niet toe dwingen. Tenzij hij het afdingt bij de rechter, maar aangezien jij beschikt over gezond verstand en meerderjarig bent zal hij/zij je gewoon een alternatief moeten bieden. Als je al aan prednison zit is het wat anders, je kan er namelijk niet zomaar mee stoppen omdat dat gevaarlijk is. Daarom zit ik nog aan die zooi. Dus als je wil dat er dingen veranderen in je behandeling moet je dat aankaarten, en als je arts er niet voor openstaat is een second opinion altijd een optie en je kan ook verzoeken om een andere behandelaar. Ik had eerst ook een arts waar ik niet mee klikte, maar heb om een ander gevraagd en die ook gekregen Nu zeer tevreden
Aphrodyte	vrijdag 28 augustus 2015 @ 14:44
	Topickaap Maar goed nieuws De Remicade werkt echt. Ik had gisteren een ongelofelijke stress dag, en heb geen 1x naar de wc moeten rennen. De afgelopen 10 jaar was voor mij ''normaal' dat ik met stress de halve dag op de plee zat, en nu GEEN EEN KEER naar de wc geweest behalve op mijn vaste moment. Remissie jongens? Zou het dan toch?
Drieklank	vrijdag 28 augustus 2015 @ 17:36
	quote: Op vrijdag 28 augustus 2015 14:44 schreef Aphrodyte het volgende: Topickaap Maar goed nieuws De Remicade werkt echt. Ik had gisteren een ongelofelijke stress dag, en heb geen 1x naar de wc moeten rennen. De afgelopen 10 jaar was voor mij ''normaal' dat ik met stress de halve dag op de plee zat, en nu GEEN EEN KEER naar de wc geweest behalve op mijn vaste moment. Remissie jongens? Zou het dan toch? Gefeliciteerd! quote: Op donderdag 27 augustus 2015 15:03 schreef Iebeetje het volgende: Hoi! Na maanden van afwezigheid kom ik hier weer eens een kijkje nemen. Ik heb wat globaal bijgelezen en Crohnie, wat een pech heb jij! Ik werd ook rond mijn 18e ziek. Op m'n 20e kreeg ik de diagnose, heb twee jaar gesukkeld met Entocort, Prednison, Prednisolon, Imuran, Puri-Nethol en wat je maar kan bedenken. Nu, op m'n 22e en met om de acht weken een dubbel shot Remicadeinfuus heb ik weinig te klagen. Ik hoop dat het met jou snel weer de goede kant op gaat en er snel een goede behandeling wordt gevonden! Dinsdag ga ik voor het eerst sinds mijn diagnose naar het buitenland op vakantie, naar Turkije. Ik maakte me eigenlijk vooral zorgen om de kleding die ik mee moest nemen, maar na maandag een gesprek met de arts te hebben gehad bedacht ik me dat het wellicht niet heeel onverstandig is me ook op Crohngebied wat voor te bereiden. Hebben jullie misschien handige reistips? Geniet van je vakantie.
Crohnjurist	vrijdag 28 augustus 2015 @ 19:23
	quote: Op vrijdag 28 augustus 2015 14:44 schreef Aphrodyte het volgende: Topickaap Maar goed nieuws De Remicade werkt echt. Ik had gisteren een ongelofelijke stress dag, en heb geen 1x naar de wc moeten rennen. De afgelopen 10 jaar was voor mij ''normaal' dat ik met stress de halve dag op de plee zat, en nu GEEN EEN KEER naar de wc geweest behalve op mijn vaste moment. Remissie jongens? Zou het dan toch? Goed nieuws zeg Hier is de buik onrustig.. Morgen Mysteryland en ik heb er zo onwijs veel zin in dat de zenuwen op mijn buik slaan Nou ja beter nu dan morgen zullen we maar zeggen!
Aphrodyte	vrijdag 28 augustus 2015 @ 20:24
	quote: Op vrijdag 28 augustus 2015 19:23 schreef Crohnjurist het volgende: [..] Goed nieuws zeg Hier is de buik onrustig.. Morgen Mysteryland en ik heb er zo onwijs veel zin in dat de zenuwen op mijn buik slaan Nou ja beter nu dan morgen zullen we maar zeggen! Sterkte Ik duim voor je dat het morgen beter is!
Crohnjurist	zondag 30 augustus 2015 @ 22:54
	quote: Op vrijdag 28 augustus 2015 20:24 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Sterkte Ik duim voor je dat het morgen beter is! Gelukkig ging het gisteren weer beter! Wel nog wat last, maar de diarree was over gelukkig! Het was echt een topfeest. Maar ik heb ook even goed stil gestaan bij die stomme ziekte.. Ik had weer lekker een pilletje gebruikt en dan voel ik op een gegeven moment echt alle buikpijn uit mijn lichaam wegtrekken! Op dat moment besefte ik dat, ondanks dat de Crohn rustig is en ik niet heel veel last heb, ik toch wel heb geleerd de pijn te verdragen en dat ik toch eigenlijk ALTIJD met pijn loop. Dat was ondanks dat ik zo aan het genieten was wel een heftig momentje. Een gast zei nog tegen me dat ik het lekker los moest laten en moest genieten. Maar dat is toch best moeilijk, zelfs onder invloed, houd het je bezig. Heftig! Maar goed dat waren een paar gedachten, maar het verziekte mijn dag gelukkig niet, ik voelde me echt top en heb echt een geweldige dag gehad!
Drieklank	maandag 31 augustus 2015 @ 09:42
	quote: Op zondag 30 augustus 2015 22:54 schreef Crohnjurist het volgende: [..] Gelukkig ging het gisteren weer beter! Wel nog wat last, maar de diarree was over gelukkig! Het was echt een topfeest. Maar ik heb ook even goed stil gestaan bij die stomme ziekte.. Ik had weer lekker een pilletje gebruikt en dan voel ik op een gegeven moment echt alle buikpijn uit mijn lichaam wegtrekken! Op dat moment besefte ik dat, ondanks dat de Crohn rustig is en ik niet heel veel last heb, ik toch wel heb geleerd de pijn te verdragen en dat ik toch eigenlijk ALTIJD met pijn loop. Dat was ondanks dat ik zo aan het genieten was wel een heftig momentje. Een gast zei nog tegen me dat ik het lekker los moest laten en moest genieten. Maar dat is toch best moeilijk, zelfs onder invloed, houd het je bezig. Heftig! Maar goed dat waren een paar gedachten, maar het verziekte mijn dag gelukkig niet, ik voelde me echt top en heb echt een geweldige dag gehad! Misschien is het handig om dat eens met de arts te bespreken. MDMA is voor zover ik weet geen pijnstiller, maar kan je psychisch wel een goed gevoel geven. Misschien is dat goede gevoel ook op een andere manier te bereiken.
Crohnjurist	maandag 31 augustus 2015 @ 11:14
	quote: Op maandag 31 augustus 2015 09:42 schreef Drieklank het volgende: [..] Misschien is het handig om dat eens met de arts te bespreken. MDMA is voor zover ik weet geen pijnstiller, maar kan je psychisch wel een goed gevoel geven. Misschien is dat goede gevoel ook op een andere manier te bereiken. Ja ik was al van plan het de volgende keer eens op tafel te gooien. Het is echt bizar, ervoor had ik buikpijn en op een gegeven moment voelde ik het echt zo wegtrekken, dat was echt zo heerlijk! Ik heb ook wel eens af en toe geblowd en dan merk ik de pijn ook minder, maar dan blijft het ergens op de achtergrond toch nog licht zeuren en hierbij dus helemaal niet..
Aphrodyte	maandag 31 augustus 2015 @ 18:20
	Het is hier weer feest SPOILER Ik heb door de langdurige colitis trombocyten ontwikkeld die gezorgd blijken te hebben voor meerdere longembolies. Vandaar dus mijn benauwdheid, het was dus helemaal niet de prednison. 1 to 2% van de colitispatienten krijgt hiermee te maken volgens mijn mdl arts. ik lig nu dus aan de zuurstof op de medium care afdeling in observatie, en zo gauw het wat beter gaat met de medicatie mag ik naar de longafdelling verhuizen. Nou ja, dit gaat tenminste wel weer over
Drieklank	maandag 31 augustus 2015 @ 18:47
	quote: Op maandag 31 augustus 2015 18:20 schreef Aphrodyte het volgende: Het is hier weer feest SPOILER [ afbeelding ] Ik heb door de langdurige colitis trombocyten ontwikkeld die gezorgd blijken te hebben voor meerdere longembolies. Vandaar dus mijn benauwdheid, het was dus helemaal niet de prednison. 1 to 2% van de colitispatienten krijgt hiermee te maken volgens mijn mdl arts. ik lig nu dus aan de zuurstof op de medium care afdeling in observatie, en zo gauw het wat beter gaat met de medicatie mag ik naar de longafdelling verhuizen. Nou ja, dit gaat tenminste wel weer over Wat erg.
Mord_Sith	maandag 31 augustus 2015 @ 18:59
	Meiske toch Heel veel sterkte
Aphrodyte	maandag 31 augustus 2015 @ 19:01
	Gelukkig komt het niet door de Remicade, dat is nog een geluk bij een ongeluk. De darmen zijn nu namelijk wel rustig
Crohnjurist	maandag 31 augustus 2015 @ 19:04
	quote: Op maandag 31 augustus 2015 18:20 schreef Aphrodyte het volgende: Het is hier weer feest SPOILER [ afbeelding ] Ik heb door de langdurige colitis trombocyten ontwikkeld die gezorgd blijken te hebben voor meerdere longembolies. Vandaar dus mijn benauwdheid, het was dus helemaal niet de prednison. 1 to 2% van de colitispatienten krijgt hiermee te maken volgens mijn mdl arts. ik lig nu dus aan de zuurstof op de medium care afdeling in observatie, en zo gauw het wat beter gaat met de medicatie mag ik naar de longafdelling verhuizen. Nou ja, dit gaat tenminste wel weer over Sterkte meis!
Skeletor.	maandag 31 augustus 2015 @ 22:09
	quote: Op maandag 31 augustus 2015 18:20 schreef Aphrodyte het volgende: Het is hier weer feest SPOILER [ afbeelding ] Ik heb door de langdurige colitis trombocyten ontwikkeld die gezorgd blijken te hebben voor meerdere longembolies. Vandaar dus mijn benauwdheid, het was dus helemaal niet de prednison. 1 to 2% van de colitispatienten krijgt hiermee te maken volgens mijn mdl arts. ik lig nu dus aan de zuurstof op de medium care afdeling in observatie, en zo gauw het wat beter gaat met de medicatie mag ik naar de longafdelling verhuizen. Nou ja, dit gaat tenminste wel weer over !
Drieklank	dinsdag 1 september 2015 @ 07:11
	quote: Op maandag 31 augustus 2015 22:09 schreef Skeletor. het volgende: [..] ! Hoe was de vakantie?
Aphrodyte	dinsdag 1 september 2015 @ 07:26
	Redelijk wat geslapen; wel ieder uur wakker geschrokken van mijn bloeddruk meter. Mijn waarden zijn goed zolang ik niks doe; een paar stappen uit bed en mn hartslag is boven de 135 Maar goed; gelukkig kan ik het navertellen Rond 11 u ga ik naar de gewone interne geneeskunde want het gaat relatief goed. [ Bericht 9% gewijzigd door Aphrodyte op 01-09-2015 08:55:49 ]
Aphrodyte	dinsdag 1 september 2015 @ 16:18
	Ik had het gisteren niet goed meegekregen maar ik heb dus een ruiterembolie; het was echt kantje boord dus. Driemaal hoera dat ik er nog ben !
Skeletor.	dinsdag 1 september 2015 @ 16:26
	Allejezus, wat een verhalen allemaal! Ik wens iedereen die in de lappenmand ligt heel veel sterkte toe. Aphrodyte, je hebt het verdomme goed te pakken. Is de ene shit rustig, krijg je weer wat nieuws. En niet een simpel verkoudheidje of zo, maar meteen iets ernstigs! Wel positief dat de colitis wat rustiger is. Houden zo. Hoe gaat het met de rest?
Skeletor.	dinsdag 1 september 2015 @ 16:29
	quote: Op dinsdag 1 september 2015 07:11 schreef Drieklank het volgende: [..] Hoe was de vakantie? Goed en het is nog steeds goed, want de vakantie is nog niet voorbij. Wel zijn twee reisgenoten ziek, dus dat is minder. Buikgriep. Ik heb daar geen last van, alleen de Crohn-klachten zijn wat erger. Ik snap er niks van, de dosis azathioprine is verdorie verhoogd! Nou ja, we zien wel.
Crohnie	dinsdag 1 september 2015 @ 17:00
	quote: Op dinsdag 1 september 2015 16:18 schreef Aphrodyte het volgende: Ik had het gisteren niet goed meegekregen maar ik heb dus een ruiterembolie; het was echt kantje boord dus. Driemaal hoera dat ik er nog ben ! Wat erg! Hopelijk komt het snel goed. Veel sterkte en beterschap!
Aphrodyte	dinsdag 1 september 2015 @ 18:00
	Ik heb weer een persoonlijke hindernis overwonnen; ik heb mijn eerste anti trombose prik zojuist zelf gezet want dat moet ik thuis ook kunnen. En het viel mee ik heb mezelf geen blauwe plek bezorgd dus het komt goed. Zuster was trots Ik zit op de Mdl afdeling omdat me hier kennen en het relatief nu goed gaat met bedrust ; is wel gezellig
Skeletor.	dinsdag 1 september 2015 @ 19:06
	quote: Op dinsdag 1 september 2015 18:00 schreef Aphrodyte het volgende: Ik heb weer een persoonlijke hindernis overwonnen; ik heb mijn eerste anti trombose prik zojuist zelf gezet want dat moet ik thuis ook kunnen. En het viel mee ik heb mezelf geen blauwe plek bezorgd dus het komt goed. Zuster was trots Ik zit op de Mdl afdeling omdat me hier kennen en het relatief nu goed gaat met bedrust ; is wel gezellig Heel goed! Fijn dat het meeviel. Je zult zien dat het steeds minder eng gaat worden. Voor je het weet, ben je volleerd arts . Lig je nu op zaal of heb je lekker een eenpersoonskamer op de MDL-afdeling?
Skeletor.	dinsdag 1 september 2015 @ 19:14
	quote: Op zaterdag 22 augustus 2015 19:10 schreef Crohnie het volgende: [..] Dat is een hele lijst joh... Vervelend! Denk dat veel Crohnpatienten wel de rauwe groenten er weer uit zien komen zoals ze erin zijn gegaan, haha Heb ik ook last van. Gewicht is net oke, iets aan de lagere kant. Als je het vocht van de prednison wegdenkt ben ik net iets te licht. Is heel gevaarlijk voor een opvlamming waar ik vaak 10 kilo per week verlies haha. Hoe zit het met jouw gewicht, is dat een beetje oke? Denk dat wij Crohnpatienten beter wat extra reserves kunnen opbouwen. Heel veel plezier op vakantie! Geniet ervan en hopelijk slaan je darmen niet toe Dank je! Ja, de kilo's gaan er makkelijker af dan ze er aan komen. Ik heb erg veel ondergewicht. Ik werk hard aan het aankomen, maar ik ben al blij als ik het stabiel kan houden. Dat lukt aardig met Nutridrink. Maar ik wil gewichtstoename zien, ik zuip die vieze drinkvoeding niet voor niets . 10 kilo per week is fors, maar goede Crohnse schijtpartijen kunnen veel gewichtsverlies geven! Vocht en echt gewicht gaan eraf, als het al te lang duurt.
Skeletor.	dinsdag 1 september 2015 @ 20:47
	Euh, ook nog mijn inbreng over gewicht en predniso(lo)n. Naast dat het enorme eetlust kan geven, verandert het je vet- en suikermetabolisme. Het knoeit met je insulinespiegels in je bloed, het hormoon dat de bloedsuikers reguleert. Deze effecten kunnen ook zorgen voor de honger naar voornamelijk koolhydraten. Ook wordt de vetverdeling anders: gewicht komt vooral aan op romp en hoofd (de welbekende plofkop). Het lichaam houdt door predniso(lo)n vocht vast: extra kilo's op de weegschaal. Wanneer je stopt met deze medicatie, verdwijnen de effecten weer. Het bijgekomen gewicht kan moeilijk te verliezen zijn, omdat afvallen nu eenmaal moeilijk is. Verder zorgt het ziek zijn voor een verminderde activiteitenniveau: je bent moe, je voelt je kut en hebt geen zin in sporten. Lekker liggen en bankhangen, wat heel begrijpelijk is. Handhaaf je hierbij je normale eetpatroon of eet je inderdaad meer omdat de medicijnen nu eenmaal voor trek zorgen, kom je aan in gewicht. Niet leuk, makkelijk om te zeggen dat je sterk moet zijn en niet toe mag geven aan het hongergevoel. Ook dat je met je zieke reet in beweging moet komen, is snel geroepen. Maar het zijn wel de enige manieren om (te veel) gewichtstoename te voorkomen. Of je wacht lekker op de volgende opvlamming en de kilo's gaan er weer af .
Skeletor.	dinsdag 1 september 2015 @ 20:50
	quote: Op maandag 31 augustus 2015 11:14 schreef Crohnjurist het volgende: [..] Ja ik was al van plan het de volgende keer eens op tafel te gooien. Het is echt bizar, ervoor had ik buikpijn en op een gegeven moment voelde ik het echt zo wegtrekken, dat was echt zo heerlijk! Ik heb ook wel eens af en toe geblowd en dan merk ik de pijn ook minder, maar dan blijft het ergens op de achtergrond toch nog licht zeuren en hierbij dus helemaal niet.. Dit ga ik eens even op PubMed opzoeken, want ik vind het erg interessant . Hasj en wiet schijnen ook gunstige effecten te hebben op Crohn en colitis (colitispatiënten hebben verdorie baat bij roken).
Skeletor.	dinsdag 1 september 2015 @ 20:50
	Zo, genoeg monoloog van mijn kant .
Mord_Sith	dinsdag 1 september 2015 @ 21:52
	De Crohn Monologen
Crohnie	dinsdag 1 september 2015 @ 22:33
	quote: Op dinsdag 1 september 2015 19:14 schreef Skeletor. het volgende: [..] Dank je! Ja, de kilo's gaan er makkelijker af dan ze er aan komen. Ik heb erg veel ondergewicht. Ik werk hard aan het aankomen, maar ik ben al blij als ik het stabiel kan houden. Dat lukt aardig met Nutridrink. Maar ik wil gewichtstoename zien, ik zuip die vieze drinkvoeding niet voor niets . 10 kilo per week is fors, maar goede Crohnse schijtpartijen kunnen veel gewichtsverlies geven! Vocht en echt gewicht gaan eraf, als het al te lang duurt. Haha ogod, die drankjes zijn zo vreselijk. Medelijden! Ik heb nu een hele grote terugval. Ben enorm moe en zit vaak in de badkamer Ging het verder goed op vakantie met de Crohn?
Aphrodyte	woensdag 2 september 2015 @ 10:57
	quote: Op dinsdag 1 september 2015 22:33 schreef Crohnie het volgende: [..] Haha ogod, die drankjes zijn zo vreselijk. Medelijden! Ik heb nu een hele grote terugval. Ben enorm moe en zit vaak in de badkamer Ging het verder goed op vakantie met de Crohn? Hee sterkte Hopelijk voel je je snel beter!
Aphrodyte	woensdag 2 september 2015 @ 11:00
	Ik ben weer terug op de medium care want gisteravond ging het mis met mijn hartslag; 3 uur tussen de 170 en 150 slagen per minuut gezeten in rust. Dat was best eng. Ik kan nu bijna niks zelf maar er wordt gelukkig goed voor me gezorgd
Crohnjurist	woensdag 2 september 2015 @ 11:25
	quote: Op dinsdag 1 september 2015 20:50 schreef Skeletor. het volgende: [..] Dit ga ik eens even op PubMed opzoeken, want ik vind het erg interessant . Hasj en wiet schijnen ook gunstige effecten te hebben op Crohn en colitis (colitispatiënten hebben verdorie baat bij roken). Als je meer weet dan hoor ik het graag! @ Crohnie & Aprhodite: Sterkte Meer kan ik er helaas niet van maken ..
Aphrodyte	woensdag 2 september 2015 @ 11:36
	@Crohnjurist: meer hoeft ook niet Ook dit geeft steun
Crohnjurist	woensdag 2 september 2015 @ 13:43
	Vandaag op mijn werk zit ik echt alleen maar te gapen. Hadden we net overleg, ik zit gewoon af en toe te knikkebollen.. Echt raar want heb gewoon als een roosje geslapen en afgelopen dagen ben ik echt goed uitgerust. Snap er even helemaal niets van!
Skeletor.	woensdag 2 september 2015 @ 13:52
	Crohnie en Aphrodyte, heel veel sterkte!
Skeletor.	woensdag 2 september 2015 @ 13:55
	quote: Op dinsdag 1 september 2015 22:33 schreef Crohnie het volgende: [..] Haha ogod, die drankjes zijn zo vreselijk. Medelijden! Ik heb nu een hele grote terugval. Ben enorm moe en zit vaak in de badkamer Ging het verder goed op vakantie met de Crohn? Smerige rotzooi, inderdaad! Heb jij ze ook? Welke smaken vond jij het lekkerst en het smerigst? Nog steeds vakantie ! De Crohn is wat eigenwijs, ook veel plee, bloed. Ik snap er niets van, de dosis azathioprine is verhoogd, maar de klachten worden sterker. Nou, we zien het wel. Misschien de stress van de reis of zo.
Skeletor.	woensdag 2 september 2015 @ 13:56
	quote: Op woensdag 2 september 2015 11:25 schreef Crohnjurist het volgende: [..] Als je meer weet dan hoor ik het graag! @ Crohnie & Aprhodite: Sterkte Meer kan ik er helaas niet van maken .. Niks bekend! Wel over cannabis en Crohn, geen moer over MDMA. Misschien moesten we eens zelf op onderzoek uit gaan .
Aphrodyte	woensdag 2 september 2015 @ 14:05
	quote: Op woensdag 2 september 2015 13:55 schreef Skeletor. het volgende: [..] Smerige rotzooi, inderdaad! Heb jij ze ook? Welke smaken vond jij het lekkerst en het smerigst? Nog steeds vakantie ! De Crohn is wat eigenwijs, ook veel plee, bloed. Ik snap er niets van, de dosis azathioprine is verhoogd, maar de klachten worden sterker. Nou, we zien het wel. Misschien de stress van de reis of zo. He balen Skeletor! Heb je het verder wel naar je zin?
Skeletor.	woensdag 2 september 2015 @ 14:16
	quote: Op woensdag 2 september 2015 14:05 schreef Aphrodyte het volgende: [..] He balen Skeletor! Heb je het verder wel naar je zin? Jij bent lief! Hoe is het inmiddels? Ja, de vakantie is verder top! Bloedheet, 34 graden.
Skeletor.	woensdag 2 september 2015 @ 14:18
	quote: Op woensdag 2 september 2015 13:43 schreef Crohnjurist het volgende: Vandaag op mijn werk zit ik echt alleen maar te gapen. Hadden we net overleg, ik zit gewoon af en toe te knikkebollen.. Echt raar want heb gewoon als een roosje geslapen en afgelopen dagen ben ik echt goed uitgerust. Snap er even helemaal niets van! Nog moe van Mysteryland, wellicht? Of gewoon saai op het werk !
Crohnjurist	woensdag 2 september 2015 @ 15:11
	quote: Op woensdag 2 september 2015 13:56 schreef Skeletor. het volgende: [..] Niks bekend! Wel over cannabis en Crohn, geen moer over MDMA. Misschien moesten we eens zelf op onderzoek uit gaan . Mijn eigen onderzoek was in ieder geval super quote: Op woensdag 2 september 2015 14:18 schreef Skeletor. het volgende: [..] Nog moe van Mysteryland, wellicht? Of gewoon saai op het werk ! Moe van Mysteryland niet, gisteren en eergisteren was ik helemaal niet moe en heb ik juist goed uitgerust, Mysteryland ben ik toch echt wel van bijgekomen. Saai op mijn werk is het wel, maar dat is het wel vaker, tot nu toe nog nooit zo vermoeid geweest op mijn werk. Vermoeidheid doet een beetje denken aan hoe het er in het begin aan toe ging bij de Crohn, toen was ik ook alleen maar hele dagen moe. Nou ja misschien toch combinatie van Mysteryland en saai werk.. Ik moet alleen wel echt moeite doen mijn ogen open te houden tot het eind van de dag
Aphrodyte	woensdag 2 september 2015 @ 16:06
	quote: Op woensdag 2 september 2015 14:16 schreef Skeletor. het volgende: [..] Jij bent lief! Hoe is het inmiddels? Ja, de vakantie is verder top! Bloedheet, 34 graden. Gelukkig blij dat je vakantie niet verpest is. Beetje lekker eten daar? Met mij prima op de medium care; ze zorgen hier goed voor me en mijn bezoek is lief
Gala6183	woensdag 2 september 2015 @ 16:30
	quote: Op woensdag 2 september 2015 13:43 schreef Crohnjurist het volgende: Vandaag op mijn werk zit ik echt alleen maar te gapen. Hadden we net overleg, ik zit gewoon af en toe te knikkebollen.. Echt raar want heb gewoon als een roosje geslapen en afgelopen dagen ben ik echt goed uitgerust. Snap er even helemaal niets van! Ik ook! Er hangt iets in de lucht ofzo. En ik ga vanavond nog de stad in . @Aphro Jij krijgt het wel voor je kiezen he?! Hang in there! Ik vind je echt megastoer! @Skeletor Geniet van je vakantie! Mijn darmen zijn ook vaak onrustig op reisdagen (ik schreef rijstdagen ).
Crohnie	woensdag 2 september 2015 @ 16:44
	quote: Op woensdag 2 september 2015 10:57 schreef Aphrodyte het volgende: [..] Hee sterkte Hopelijk voel je je snel beter! Dankje! Komt hopelijk snel goed. Heb momenteel zelfs ontslag gekregen door mijn lichamelijke toestand pff.. Moet niet zeuren vergeleken met jou verder, hopelijk knap je snel op! Skeletor: Lekker! Even genieten dan van je vakantie nog! Azathioprine slaat pas later aan, misschien heeft je lichaam nog tijd nodig om de verhoogde dosering werkelijk te gebruiken waarvoor het nodig is. Ik vond vanille en aardbei altijd wel te doen. Banaan is ronduit ranzig. Ben er nu van af, maar is een goede aanvulling voor je eetpatroon. Welke gebruik jij?