Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 38. Vakantie!

crohnbanner.jpg

Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.

quote:

Op woensdag 29 juli 2015 23:59 schreef zoekeenleven het volgende:

[..]

Fok mijn leermeester

Maar het was iets met een D, dacht ik tenminste, de dokter zei ook dat er hierna nog een broertje was die ik kon proberen

Ehmmm we gaan naar de Bloemenriviera, dat is aan de westkust. Ga jij nog weg?
En komt goed, dankje

!

Hmmmm, dexamethason is met een d, maar niet het broertje van. Nou ja, je ziet het wel.

Dat is vast heel mooi! Ik ben er nog nooit geweest. Wel braaf je medicijnen meenemen en belangrijker nog, slikken!

Ja, wij gaan ook nog weg, maar eind augustus pas.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Anderen ook op vakantie? Crohnjurist is net terug, dat weet ik.

Hier issues gehad met de Nutri's. Ik was op aanraden van de diëtist overgestapt naar een andere leverancier. Hiervoor bestelde ik gewoon bij de apotheek. Man, wat een prutservice heeft die nieuwe. Ik ben mooi weer terug gegaan naar de apotheek. Die hebben wel een goede service en minder beperkingen.

De apotheek...soms halen ze het bloed onder je nagels vandaan, maar ze verdienen ook zeker ! Nou ja, soms dan .

quote:

Op donderdag 30 juli 2015 17:59 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Ik ga in september naar Japan . Zó veel zin in!

[..]

Breek me de bek niet los . Hier in Duitsland doen ze niet aan herhalingsrecepten en moet ik voor elk recept naar de praktijk. En in Nederland echt heel veel gezeik met apothekers die het beter dachten te weten dan de arts.

Wat heerlijk! Voor hoe lang? Waar precies?

Haha, dat hebben ze hier nog niet geflikt. Wel netjes gemeld als bepaalde medicijnen interactie met elkaar bleken te hebben.

De nieuwe leverancier heb ik mooi afgeschreven en er is weer netjes een machtiging van de diëtist naar de apotheek gegaan.

quote:

Op donderdag 30 juli 2015 17:59 schreef Gala6183 het volgende:
Kan iemand mij overigens even een schop onder mijn reet geven? Ik heb een hardlooprondje gepland maar zooo geen zin.

Te laat, vrees ik . Heb je je krachten zeg bijeen kunnen rapen?

quote:

Op donderdag 30 juli 2015 22:11 schreef jl147202 het volgende:
Goeie avond,

Ik heb hier (meer in deel 37) een beetje zitten meelezen sinds mijn arts me zei dat ziekte van crohn of colitis ulcerosa een passend ziektebeeld heeft. Ik zit te wachten tot ik opgeroepen wordt voor mijn coloscopie. Ik moet eerlijk zeggen dat ik helaas denk dat mijn arts gelijk heeft. Ik ben niet echt bang voor de uitslag van die coloscopie. Ik zou het eerder als een opluchting voelen als Crohn of CU eruit komt.

Ik vroeg me gewoon af, heeft een van jullie dit ook gehad toen het bij jullie begon?

Bedoel je geen angst en het gevoel van opluchting? Nee, ik had geen angst en alles wees er al op wat het zou zijn.

Wat zijn je klachten en hoe lang moet je wachten?

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

.

quote:

Op donderdag 30 juli 2015 22:38 schreef jl147202 het volgende:

[..]

Mijn klachten zijn bloed en slijm bij de ontlasting en vooral veel buikpijn. Echt hevige krampen, dunne ontasting, not so much, maar wel meer dan voor de "buikgriep"

Bij mij precies zo, niets uit het ontlastingsonderzoek. Mijn arts was er heel duidelijk over dat het niet onwaarschijnlijk is.

Euh, bij mij was het ontlastingsonderzoek daverend. Bij jou dus niet? Bloed en slijm zijn wel tekenen aan de wand...ben je ook veel afgevallen?

quote:

Op donderdag 30 juli 2015 22:45 schreef zoekeenleven het volgende:
Net een mail gehad van de Mdl-verpleegkundige het word dus wel puri-nethol
Hoe ik op de D kwam vraag ik me nou ook een beetje af haha. Mijn vraag als student is dan: hoe gaat dat samen met alcohol? Ik weet dat je met CU sowieso rekening moet houden, maar met de Azathiorpine durfde ik geen slok te nemen met angst op leverschade :/

En heeft iemand anders hier ook ervaring mee?

OK!

Alcohol zoals altijd met mate en wat de Crohn verdragen kan. Het is dus uitproberen. Ik zou voorlopig sowieso voorzichtig zijn met de alcohol, vooral omdat je lever een knauw heeft gekregen van de azathioprine en dat misschien ook krijgt van de Puri-Nethol. Wanneer begin je daarmee? Enneh, hoeve ben je van plan om te drinken?

quote:

Op donderdag 30 juli 2015 23:27 schreef zoekeenleven het volgende:

[..]

Met mate ofcourse, stiekem hoop ik wel zo nu en dan lekker te kunnen stappen zonder me teveel zorgen te maken.

Ik begin over 2 weken, na mijn vakantie.

Spannend! Ik hoop dat je er goed op reageert. Wat voor medicijnen gebruik je tot die tijd? Ik neem aan de ze je niet zomaar zonder pillen laten gaan...

Trial en error. Je moet zelf uitvinden wat je aan kunt. Ik zou wel voorzichtig aan doen. De normaal aangeraden hoeveelheid consumpties hooguit en eens kijken hoe dat gaat. Ik drink zelf niet, dus ik heb geen ervaring. Maar dit lijkt mij het juiste pad om te bewandelen .

quote:

Op vrijdag 31 juli 2015 00:04 schreef jl147202 het volgende:

[..]

Er is bij mij alleen getest op parasieten en bacterien. Besmettelijke zooi enzo. Vandaar
Ja, ben in totaal 15 kilo kwijt nu, was al niet dik. Nu wel weer begonnen met hardlopen, dus spiermassa komt er weer bij gelukkig. Helaas hou ik het niet goed vol, zo kon ik eerst 10 kilometer lopen in 50 minuten, nu kan ik er amper 3 in een half uur.

Over bloedarmoede enzo weet ik op dit moment niets, bloedonderzoek loopt.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Whoa, dus er is ook niet veel van jou overgebleven! Irritant, hè, als het uithoudingsvermogen niet op het oude niveau is. Komt vanzelf weer!

Die aften en de gewrichtspijnen kunnen zeker ook bij Crohn passen...ik ben benieuwd wat er uit de coloscopie komt!

Moeilijk en begrijpelijk. Onzeker fase nu voor jou, zeker tot alle onderzoeken zijn afgerond. Laten we hopen dat het snel voorbij is en dat er wat uitkomt, zodat er iets aan gedaan kan worden.

quote:

Op vrijdag 31 juli 2015 11:03 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Ja . Ben erg gemotiveerd mijn overgebleven prednisonkilo's (na 5 jaar ) eindelijk eens kwijt te raken.

En Japan; 3 weken rondreizen. We hebben alleen de vluchten geboekt, de rest komt nog wel.

Goed zo !

Dat moet het mooi zijn! Het wordt vast onvergetelijk. Japan schijnt wel reteduur te zijn...leuk om er gewoon heen te gaan en dan te zien, in plaats van alles vooraf vast te leggen. Doen wij ook. Auto huren en gaan of trips boeken wanneer en waarheen we zin hebben.

quote:

Op vrijdag 31 juli 2015 16:35 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Ik ben maar 1 testcase, maar ik zou zeker aanraden om het eens een paar weken te proberen..
Je eet ook op slag gezonder omdat gluten zowat in alle kant- en klaar producten zitten

Dit hoor je zeker vaker bij IBD-patiënten! Voor sommigen werkt het, voor anderen niet en nog meer anderen proberen het niet eens (zoals ik, brood is veel te lekker en momenteel heb ik ongezonde rotzooi nodig voor mijn gewicht).

Fijn dat het voor je werkt! Ik weet niet of je hiervoor nog vaak bloed en slijm zag? Hoe is dat nu in deze gluten- en suikervrije periode?

Testcase met N=1 maakt niet uit, het kan een inspiratiebron zijn .

Gala, met je Kaiserschmarrn! Die kennen ze in Hongarije ook als császármorzsa, vrij vertaald als keizerskruimel. Ik heb het nog nooit gehad, maar het schijnt beestachtig te zijn!

quote:

Op vrijdag 31 juli 2015 17:23 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

De vakantie lijkt alweer een eeuwigheid geleden zeg! Ook al is het nog maar een maand, echt verbazingwekkend hoe snel het gewone leven weer went..

Verder gaat het hier goed, tot nu toe gaat het sporten ook lekker, heb er echt meer energie door en ik voel me een stukje fitter dat is wel fijn! Alleen soms gaat het lastig als ik verstopt zit en een opgezette buik, maar dan doe ik wat rustiger aan tijdens de sport. Nooit gedacht dat ik nog eens zo fanatiek zou worden haha

Op naar de volgende vakantie, zou ik zeggen! De tijd gaat inderdaad erg snel.

Hartstikke goed om te horen! Ook goed dat je pas op de plaats neemt als het minder gaat. Ik hoop dat er nog een hoop festivals in het vooruitzicht zijn, je begrijpt wat ik bedoel .

quote:

Op vrijdag 31 juli 2015 20:47 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Hahaha I know what you mean
Helaas moet ik nog tot eind augustus wachten tot Mysteryland, duurt nog héél lang! Maar kijk er nu al heel erg naar uit!!!

En de volgende vakantie kan ook nog wel even duren, volgend jaar mogen we niet op vakantie, moeten sparen voor onze bruiloft in september! Ook heel leuk natuurlijk

, wat spannend! Dat wordt vast een groot feest! Al druk met de planning?

Joh, voor je het weet, sta je lekker op Mysteryland! Ik hoop dat het weer een beetje festivalwaardig zal zijn!

quote:

Op vrijdag 31 juli 2015 21:58 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

toch zou ik het je bijna aan willen raden. Ik gilde altijd dat ik dood ging zonder brood. Al drie weken geen lekker brood gehad, en men wat mis het ik, maar hey, ik ben er nog. En voldoende alternatieven als je je calorieen nodig hebt, zoals roomboter, kaas, vet vlees, volle yoghurt, etc.

Ooooh, ook een broodeter! Ja, dat gil ik ook . Echt knap van je dat je het doet en zo volhoudt! Glutenvrij brood geen optie voor je?

Klopt, al die spullen gebruik ik ook...maar roomboter zonder brood, kaas zonder brood (tostifanaat hier)...man, wat zou het leven onaangenaam zijn. Slappe ik, respect voor jou!

quote:

Op zaterdag 1 augustus 2015 08:16 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Glutenvrij brood is echt heel erg vies En niet te vergelijken met normaal brood. Ik weet dat omdat ik voor duidelijk werd dat ik Crohn heb gediagnosticeerd ben met ''non coeliakie glutenintolerantie'' toen ik nog in Engeland woonde. Ik heb toen een tijd glutenvrij geleefd, tot mijn klachten dus weer terugkwamen en het bleek dat ik Crohn heb.

Soms denk ik wel eens om terug te gaan naar glutenvrij; maar dan bedenk ik dat ik ondanks dat toch weer een flinke opvlamming kreeg en dan is het me de moeite niet meer waard..

En Pizza is mijn lievelingseten, en niet hetzelfde zonder gluten

Leve de gluut, zoals ze dat ze mooi op de Keuringsdienst van Waarde noemen. Veel te lekker om te laten staan!

Geven gluten bij jou standaard opvlammingen?

quote:

Op zaterdag 1 augustus 2015 09:37 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Zeker spannend! De voorbereidingen staan nu een beetje stil, maar het duurt dan ook nog ruim een jaar en we hebben al wel de locatie en de band en muziek vastgelegd, we kunnen dus sowieso een feestje bouwen! Eind september ga ik met twee vriendinnen en mijn moeder kijken voor een trouwjurk en binnenkort maar weer verder met de uitnodigingen en verdere invulling!

Ja Mysteryland hoop ik inderdaad op mooi weer! Niet zoals vorige week dat alles wordt afgelast, vreselijk!

De voorbereidingen zijn waarschijnlijk het leukste onderdeel ! Heb je al een jurk op het oog? Zo te horen zijn de belangrijkste dingen al vastgelegd! Locatie en vertier.

quote:

Op zaterdag 1 augustus 2015 19:52 schreef jl147202 het volgende:

[..]

Ik hoop het ook. Hete begint steeds onmenselijker te worden. Gisteren op mijn werk liep ik naar binnen na mijn pauze en ik voel wat in mijn broek, Ik snel naar de wc en jahoor. Ik voelde niets. Ik zag het niet aan komen. Ik kan gewoon mijn ontlasting niet meer ophouden. Ik ben nu bang om wat dan ook te doen. Heb jij dat ook gehad in het begin? Ik voel me op dit moment net een grote baby.

Herkenbaar . We zijn niet de enigen...je leert voorzichtiger te zijn, voor het weggaan van huis nog een keer toiletteren, papier en reserveonderbroek mee, pleepas van de patiëntenvereniging. Ik leef met je mee, echt. Het verbetert wel en je leert preventieve maatregelen te treffen.

quote:

Op zondag 2 augustus 2015 08:44 schreef Aphrodyte het volgende:
Yep, die oncontroleerbare ontlasting is herkenbaar Bij mij is het ook secondenwerk met die fissuur.

Ik zit weer in het ziekenhuis trouwens Gisteravond weer teveel pijn.

De frequentie neemt weer toe, het bloeden is niet goed en de fissuur is te pijnlijk aan het worden. Morgen waarschijnlijk een sigmoidoscopie en deze week remicade beginnen..

Oh, nee toch! Ben je weer opgenomen? Heel veel sterkte en beterschap. Komt het bloeden door de fissuur of echt uit de darmen zelf?

Hopen dat die Remicade snel wat doet! Had je anders nog een maand moeten wachten. Wat krijg je aan pijnstillers?

quote:

Op zondag 2 augustus 2015 09:01 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Ik weet al een beetje welke richting ik op wil ja dus dat scheelt! Maar ja ze zeggen dat je het pas echt weet als je de juiste aanhebt dus ik ben benieuwd! Maar inderdaad de belangrijkste dingen zijn al vastgelegd, al zijn de uitnodigingen ook nog wel belangrijk

Vervelend om te horen dat het zo slecht gaat met sommigen, hopelijk snel verbetering door de medicijnen..

Ja, die uitnodigingen zijn zeker belangrijk. Anders sta je daar met zijn tweetjes ...nou ja, ouders en schoonouders, eventuele broers en zussen zouden ook komen .

Leuk! Ik ben benieuwd wat je in gedachten hebt en wat het uiteindelijke resultaat wordt!

quote:

Op zondag 2 augustus 2015 09:43 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

We weten nog niet of het bloeden door de fissuur of darmen komt, daar moet de scopie uitsluitsel over geven. Maar vanwege de fissuur zijn ze ook wat huiverig voor een scopie, vandaar de sigmoidprocedure; maar wat precies de bedoeling is hoor ik later vandaag van de dokter. Vandaag is in ieder geval observatie.

Hopelijk zet wat we ook gaan doen eens zoden aan de dijk..

Snap ik! Beterschap! Hoe is het met de pijn nu? Wat krijg je voor medicijnen?

Aphrodyte, veel sterkte! Ik hoop dat de kaak beter is. Hoe voelt die? Want hoe eerder je met de Remicade kunt starten, hoe beter.

Prednison is , maar het zal de boel een beetje rustiger houden. Ik vind prednison en ! Zonder zou het hartstikke fout gaan.

Fijn dat de pijn minder is! Heb je thuis tramadol of heb je het in het ziekenhuis gekregen? Gebruik jij normaal gesproken pijnstilling voor de Crohn?

Gelukkig maar dat het "slechts" een sigmoïdoscopie wordt...

Over het eerste Crohn-jaar zal ik maar niks zeggen. Beetje hetzelfde als bij jou, alleen blijven we doorspelen met de azathioprine. Morgen babbel ik ook met mijn MDL-arts over hoe verder. Weer spiegels bepaald, eens kijken hoe die zijn. Ik wil graag nog één verhoging, maar dan direct naar de 200 mg. Niet spelen met 25-jes. Nou ja, we zullen morgen het oordeel horen. En een beetje aansturen .