Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 38. Vakantie!

quote:

Op zondag 2 augustus 2015 18:41 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik heb de tramadol thuis voorgeschreven gekregen vanwege mijn fissuur, er is gewoon niet in slaap te komen zonder dat momenteel. Maar in principe probeer ik zo min mogelijk pijnstilling te gebruiken, maar gezien de heftigheid van de opvlamming en het feit dat het inmiddels acht maanden aan de gang is heb ik wel meer behoefte aan pijnstilling. Het is nu af en toe zo heftig dat ik soms bang ben dat ik van mijn stokje ga

Ik heb inmiddels echt een hamsterhoofd, dat is wel jammer. En ik snurk nu ook door de vochtkwab op mijn keel Acht maanden aan een stuk gemiddeld op 40 mg prednison vind ik toch geen aanrader, vooral omdat ik er verder weinig van merk. De diarree etc gaat gewoon door.

En voor het klysma morgen ben ik wel bang, de vorige keer verging ik van de pijn omdat ik een fissuur en een colitis had in het eerste deel van de darm, en nu zijn de klachten nog erger dus ik kijk er bepaald niet naar uit. Is de enige keer dat ik gehuild heb van de pijn; maar dat was toen zonder pijnstilling. Nu krijg ik tramadol en verdovende creme, hopelijk is dat genoeg.

Ik hoop dat het bij jou ook gaat zoals je wil

quote:

Op maandag 3 augustus 2015 08:20 schreef Aphrodyte het volgende:
Toch wel gezellig in het ziekenhuis, het MDL team kent me al dus er komen veel verpleegsters een praatje maken

De nacht was wat matig; verhoogde temperatuur (38 terwijl 36.7 voor mij normaal is) en natuurlijk veel wcgang door de predrotzooi. Ik hoor zo wanneer de scopie is, hopelijk vanochtend dan ben ik er maar vanaf.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op dinsdag 4 augustus 2015 02:44 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Succes, fijn dat je hebt wat je wilde

Uit de scopie bleek opnieuw dat ik een Colitis heb, laatste keer ook. Daatrvoor leek het Crohn te zijn dus hadden ze het Crohnsecolitis gedoopt maar ze neigen nu steeds meer naar Colitis. Ik hoop echt dat het Colitis is, dat zou net iets minder zorgelijk zijn.

De scopie is gedaan door mijn eigen MDL arts, die was vandaag net terug van vakantie en doet normaal geen scopieen maar omdat ik zo'n ''probleemgeval'' ben stond hij erop zelf te kijken!

Ze hebben mij goed knock out gespoten bij het onderzoek, dus ik weet er zelf niks meer van. Maar opzich dus redelijk goed nieuws. Vandaag hoor ik of de kaakchirurg mijn kaakontsteking nog moet behandelen, als dat niet zo is starten we de Remicade zsm en mag ik als het goed is eind van de week naar huis. Anders duurt het langer.

Morgen ook naar de dermatoloog want door de pred ben ik een soort acne explosie

quote:

Op dinsdag 4 augustus 2015 17:53 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Vandaag is mijn kies getrokken die de kaakonsteking veroorzaakte, ik heb nu dus een gat in mijn mond maar gelukkig geen ontsteking meer. Helaas wordt een implantaat niet vergoedt, dus ik heb geen vervangende kies. Maar je ziet het gelukkig ook niet als ik lach.

We gaan donderdag starten met Remicade, en mijn MDL denkt dat we dan het ergste gehad zullen hebben. Dat hoop ik ook. Ze houden me nog wel een tijdje in observatie, waarschijnlijk mag ik na het weekend weg. Hij heeft vandaag persoonlijk tegen me gezegd dat hij een Colitis meent te zien; dus ik ga er maar voor 90% vanuit dat ik Colitis heb dan. Volgens hem de volle 30 cm ontstoken ondanks de prednison, dat is natuurlijk niet zo mooi. Maar hopelijk binnenkort dus beter.

Ik heb geen acne, maar een haarzakjesontsteking (ik heb echt overal ontstekingen dus ) daar krijg ik antibiotica voor als de Remicade een tijdje op gang is en voor nu een lotion. Het schijnt dat Remicade daar mogelijk ook tegen helpt.

Ik heb inderdaad weer een eigen kamer ; het eten is tot nu toe erg matig maar morgen nasi en de bami was de vorige keer erg lekker dus joepie

En ik ben best creatief dus ik vermaak me wel met mijn laptop en tekenboeken

quote:

Op woensdag 5 augustus 2015 06:40 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

De tweede kies van linksboven, het is net of hij er nooit is geweest. De pijn van mijn kaak valt 100% in het niet vergeleken met de Colitis, in vergelijking is het net alsof ik mn teen gestoten heb. Dat zet wel aan het denken over hoe heftig die Colitis pijn is.

En qua eten wordt ik inderdaad door mijn moeder wel van lekkere hapjes voorzien Ze neemt voor mij vaak knapperige broodjes mee die ik met het ontbijt of de lunch kan eten en soms maakt ze ook zelf wat cake of ander lekkers voor me. Ze brengt eigenlijk iedere dag wel wat inderdaad omdat ze het ziekenhuiseten ook erg slecht vindt

Naar huis mag ik op zn vroegst zaterdag en op zn laatst maandag waarschijnlijk als de Remicade goed aanslaat

Als het maar voor volgende week vrijdag is, want dan ben ik jarig

quote:

Op woensdag 5 augustus 2015 12:06 schreef zoekeenleven het volgende:
Oh wauw heftige verhalen hier met ziekenhuis bezoeken en alles, hoop dat t gauw beter gaat!
Hier bij mij op vakantie gaat gelukkig alles rustig, alleen standaard elke ochtend een schijt sessie van een half uur.
Kreeg net een mail van de mdl verpleegkundige dat ik niet langs hoef te komen voor de puri-nethol omdat de bijwerkingen toch hetzelfde zijn maar dat ze minder vaak voorkomen, dan vraag ik me af waarom dan eerst die zwaardere azathiorpine... Ook begin ik met 1 pil in de 2 dagen, geen idee of dit de uiteindelijke dosering is....

quote:

Op woensdag 5 augustus 2015 12:34 schreef Aphrodyte het volgende:
Als de Remicade morgen goed gaat mag ik morgenavond naar huis

quote:

Op woensdag 5 augustus 2015 21:27 schreef Mord_Sith het volgende:
Ik heb van het weekend m'n teennagels geknipt, en misgeknipt (ken beure)

Maar nu is m'n teen al drie dagen ontstoken.
Nogal pijnlijk, maar ik vraag me af of ik er direct wat mee moet of dat het wel los zal lopen (Humira...)

Wat zouden jullie doen?