Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 38. Vakantie!

[ Bericht 100% gewijzigd door Crohnie op 26-08-2015 22:13:01 ]

quote:

Op woensdag 26 augustus 2015 22:11 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Haha valt me ook op! Misschien toch meer vrouwen met Crohn??
Ik heb nog geen school gehad, moet vrijdag voor introductie er even heen en dan een half jaar vrij. Werk wel veel te veel nu, zal wel de stress zijn.

Ik moet misschien alweer aan de prednison.. hopen van niet en dat het uit zichzelf opknapt!

Ik moet misschien alweer aan de prednison.. hopen van niet en dat het uit zichzelf opknapt!
Wat mij betreft krijg ik trouwens maar eens een keer Remicade. Schijnt veel beter te werken en ben ik van die ellende af.

Ik ben bang van niet Crohnie...Toen ik de Prednison zat was, kreeg ik onenigheid met de arts. Volgens hem kan een ontsteking alleen een onderdrukt worden met een stootkuur Prednison, maar een andere arts wilde het ook aankijken met de Puri-Nethol. Daar knapte ik toch van op. Laat je daarom niets wijsmaken en bepaal zelf wat je met je lichaam wil doen.

Je moet dan wel de consequenties dragen. Als de ontsteking niet rustig wordt en jij kan zo niet leven, dan is het wellicht onverstandig om de Prednison te mijden. Bedenk ook dat een actieve ontsteking blijvende schade aan kan richten in de vorm van littekenweefsel e.d.

Je kunt er in ieder geval met je arts bespreken welke behandelingen er mogelijk zijn, welke voor- en nadelen verschillende behandelingen voor je kunnen hebben, wat hij of zij adviseert, maar ook wat je zelf graag zou willen.

Als je daar niet op je gemak over kan praten, dan kun je wisselen van arts. Ik heb artsen meegemaakt met een instelling in de trant van: 'Hoi alles goed? Ik schrijf je dit voor. Tot de volgende keer' en zo sta je binnen 5 minuten weer buiten. Als je een vraag stelt, dan reageren ze kortaf. Maar er zijn ook artsen die de tijd voor je nemen, hardop denken, uitleggen wat ze van plan zijn, hoe het werkt en waarom ze het zo willen doen. Voor je het weet gaat het met die artsen ook over niet-medische zaken, alsof je met een goede oom praat o.i.d. Dat zijn doorgaans de oude grijze mannen die bijna met pensioen gaan. Die hebben mijn persoonlijke voorkeur.

[ Bericht 7% gewijzigd door Drieklank op 27-08-2015 11:24:58 ]

Crohnie; JIJ bent de baas in jouw lichaam. Zoals mijn (overigens geweldige) MDL arts zei ''Jij bent de regering en ik ben de adviseur''. Niets doen wat je niet wil. Ik weet dat het makkelijker gezegd is dan gedaan, maar als jij geen prednison wil moet je er niet aan beginnen. Kom voor jezelf op!

Met mij lijkt het met de darmen nu echt beter te gaan; een wc-uurtje per dag en verder alleen nog af en toe wat ontstekingsvocht maar geen diarree meer over de rest. Alleen nu heb ik weer onverklaarbare pijn in mijn benen die toeneemt en als ik ga lopen het gevoel dat er een bankschroef op mijn borst ligt Hopelijk gaat dat over en is het geen indicatie van een of andere overspannen reactie op de remicade..

Hoi!

Na maanden van afwezigheid kom ik hier weer eens een kijkje nemen.

Ik heb wat globaal bijgelezen en Crohnie, wat een pech heb jij! Ik werd ook rond mijn 18e ziek. Op m'n 20e kreeg ik de diagnose, heb twee jaar gesukkeld met Entocort, Prednison, Prednisolon, Imuran, Puri-Nethol en wat je maar kan bedenken. Nu, op m'n 22e en met om de acht weken een dubbel shot Remicadeinfuus heb ik weinig te klagen.
Ik hoop dat het met jou snel weer de goede kant op gaat en er snel een goede behandeling wordt gevonden!

Dinsdag ga ik voor het eerst sinds mijn diagnose naar het buitenland op vakantie, naar Turkije. Ik maakte me eigenlijk vooral zorgen om de kleding die ik mee moest nemen, maar na maandag een gesprek met de arts te hebben gehad bedacht ik me dat het wellicht niet heeel onverstandig is me ook op Crohngebied wat voor te bereiden. Hebben jullie misschien handige reistips?

Ik ben tot herkeuring in Maart 2016 arbeidsongeschikt verklaard, dat is wel een opluchting. Ik kan momenteel echt heel weinig dus dat is een fijne gedachte. Geeft wat rust

Maandag een gesprek met de MDL arts over de benauwdheid en andere klachten van de Remicade; hopelijk kunnen we daar wat aan doen want qua darmperikelen begint het eindelijk rustiger te worden!

quote:

Op donderdag 27 augustus 2015 09:07 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Je moet dan wel de consequenties dragen. Als de ontsteking niet rustig wordt en jij kan zo niet leven, dan is het wellicht onverstandig om de Prednison te mijden. Bedenk ook dat een actieve ontsteking blijvende schade aan kan richten in de vorm van littekenweefsel e.d.

Je kunt er in ieder geval met je arts bespreken welke behandelingen er mogelijk zijn, welke voor- en nadelen verschillende behandelingen voor je kunnen hebben, wat hij of zij adviseert, maar ook wat je zelf graag zou willen.

Ik heb een relatief jonge vrouw als arts. Wel aardig en behulpzaam, maar ik heb totaal geen inspraak in mijn behandelstraject. Kan ik dit zomaar regelen dan joh? Zou een verademing zijn..

Aphrodyte: Gelukkig dat het goed met je gaat! Hopelijk blijft het zo, en worden de bijwerkingen snel minder!
Kan ik zomaar Prednison weigeren als hun mij dat willen geven? Ik wil namelijk niet alweer die troep.. Buiten de bijwerkingen vind ik het gewoon heel zuur om dat medicijn te gebruiken. Is echt een paardenmiddel, en heb al vaak genoeg het idee dat ik mijn eigen lichaam met die troep vergiftig.

quote:

Op donderdag 27 augustus 2015 15:03 schreef Iebeetje het volgende:

Dinsdag ga ik voor het eerst sinds mijn diagnose naar het buitenland op vakantie, naar Turkije. Ik maakte me eigenlijk vooral zorgen om de kleding die ik mee moest nemen, maar na maandag een gesprek met de arts te hebben gehad bedacht ik me dat het wellicht niet heeel onverstandig is me ook op Crohngebied wat voor te bereiden. Hebben jullie misschien handige reistips?

Werkt de Remicade dus wel goed bij je? Ik hoor alleen maar positieve verhalen erover terwijl ik nog aan mijn Imuran zit (die voor mijn gevoel niks doet buiten ervoor zorgen dat ik chronisch verkouden ben ghehe). Zou graag willen dat ik eens klachten vrij word..

Geniet van je vakantie! Ik ben pas geleden ook voor het eerst geweest sinds mijn diagnose. Houd rekening met het water in Turkije! Moet iedereen op letten sowieso, maar Crohnpatienten extra. Ook de salades worden uiteraard met dit water gewassen, dus eet dat in Turkije met mate. Voor de rest gewoon genieten van je reis. Lekker bijkomen van alle stress in Nederland. Doet vaak ook veel goed voor je darmen

quote:

Op donderdag 27 augustus 2015 18:29 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Ik heb een relatief jonge vrouw als arts. Wel aardig en behulpzaam, maar ik heb totaal geen inspraak in mijn behandelstraject. Kan ik dit zomaar regelen dan joh? Zou een verademing zijn..

Aphrodyte: Gelukkig dat het goed met je gaat! Hopelijk blijft het zo, en worden de bijwerkingen snel minder!
Kan ik zomaar Prednison weigeren als hun mij dat willen geven? Ik wil namelijk niet alweer die troep.. Buiten de bijwerkingen vind ik het gewoon heel zuur om dat medicijn te gebruiken. Is echt een paardenmiddel, en heb al vaak genoeg het idee dat ik mijn eigen lichaam met die troep vergiftig.

Niet zomaar. Eerst moet je voor jezelf opkomen. Zeg het tegen haar: ik heb het gevoel totaal geen inspraak in mijn behandelstraject te hebben en zou graag [vul zelf maar in]. Grote kans dat ze zegt dat het toch per se op haar manier moet en ze je anders niet kan behandelen. Stel dan voor dat het misschien beter is dat jullie uit elkaar gaan, omdat je geen klik met haar voelt (jaja, het is net R&P). Geef vervolgens je voorkeur aan bij de assistente.

quote:

Op donderdag 27 augustus 2015 18:29 schreef Crohnie het volgende:

[..]

Ik heb een relatief jonge vrouw als arts. Wel aardig en behulpzaam, maar ik heb totaal geen inspraak in mijn behandelstraject. Kan ik dit zomaar regelen dan joh? Zou een verademing zijn..

Natuurlijk kan je medicatie weigeren, dat staat zelfs in de wet. Beschikking over je lichaam en wat je er in stopt is een grondrecht, dus als jij geen prednison wil slikken kan een arts je daar niet toe dwingen. Tenzij hij het afdingt bij de rechter, maar aangezien jij beschikt over gezond verstand en meerderjarig bent zal hij/zij je gewoon een alternatief moeten bieden. Als je al aan prednison zit is het wat anders, je kan er namelijk niet zomaar mee stoppen omdat dat gevaarlijk is. Daarom zit ik nog aan die zooi.

Dus als je wil dat er dingen veranderen in je behandeling moet je dat aankaarten, en als je arts er niet voor openstaat is een second opinion altijd een optie en je kan ook verzoeken om een andere behandelaar. Ik had eerst ook een arts waar ik niet mee klikte, maar heb om een ander gevraagd en die ook gekregen Nu zeer tevreden

Topickaap

Maar goed nieuws

De Remicade werkt echt. Ik had gisteren een ongelofelijke stress dag, en heb geen 1x naar de wc moeten rennen. De afgelopen 10 jaar was voor mij ''normaal' dat ik met stress de halve dag op de plee zat, en nu GEEN EEN KEER naar de wc geweest behalve op mijn vaste moment.

Remissie jongens? Zou het dan toch?

quote:

Op vrijdag 28 augustus 2015 14:44 schreef Aphrodyte het volgende:
Topickaap

Maar goed nieuws

De Remicade werkt echt. Ik had gisteren een ongelofelijke stress dag, en heb geen 1x naar de wc moeten rennen. De afgelopen 10 jaar was voor mij ''normaal' dat ik met stress de halve dag op de plee zat, en nu GEEN EEN KEER naar de wc geweest behalve op mijn vaste moment.

Remissie jongens? Zou het dan toch?

Gefeliciteerd!

quote:

Op donderdag 27 augustus 2015 15:03 schreef Iebeetje het volgende:
Hoi!

Na maanden van afwezigheid kom ik hier weer eens een kijkje nemen.

Ik heb wat globaal bijgelezen en Crohnie, wat een pech heb jij! Ik werd ook rond mijn 18e ziek. Op m'n 20e kreeg ik de diagnose, heb twee jaar gesukkeld met Entocort, Prednison, Prednisolon, Imuran, Puri-Nethol en wat je maar kan bedenken. Nu, op m'n 22e en met om de acht weken een dubbel shot Remicadeinfuus heb ik weinig te klagen.
Ik hoop dat het met jou snel weer de goede kant op gaat en er snel een goede behandeling wordt gevonden!

Dinsdag ga ik voor het eerst sinds mijn diagnose naar het buitenland op vakantie, naar Turkije. Ik maakte me eigenlijk vooral zorgen om de kleding die ik mee moest nemen, maar na maandag een gesprek met de arts te hebben gehad bedacht ik me dat het wellicht niet heeel onverstandig is me ook op Crohngebied wat voor te bereiden. Hebben jullie misschien handige reistips?

Geniet van je vakantie.

quote:

Op vrijdag 28 augustus 2015 14:44 schreef Aphrodyte het volgende:
Topickaap

Maar goed nieuws

De Remicade werkt echt. Ik had gisteren een ongelofelijke stress dag, en heb geen 1x naar de wc moeten rennen. De afgelopen 10 jaar was voor mij ''normaal' dat ik met stress de halve dag op de plee zat, en nu GEEN EEN KEER naar de wc geweest behalve op mijn vaste moment.

Remissie jongens? Zou het dan toch?

Goed nieuws zeg

Hier is de buik onrustig.. Morgen Mysteryland en ik heb er zo onwijs veel zin in dat de zenuwen op mijn buik slaan Nou ja beter nu dan morgen zullen we maar zeggen!

quote:

Op vrijdag 28 augustus 2015 19:23 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Goed nieuws zeg

Hier is de buik onrustig.. Morgen Mysteryland en ik heb er zo onwijs veel zin in dat de zenuwen op mijn buik slaan Nou ja beter nu dan morgen zullen we maar zeggen!

Sterkte

Ik duim voor je dat het morgen beter is!

quote:

Op vrijdag 28 augustus 2015 20:24 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Sterkte

Ik duim voor je dat het morgen beter is!

Gelukkig ging het gisteren weer beter! Wel nog wat last, maar de diarree was over gelukkig!

Het was echt een topfeest. Maar ik heb ook even goed stil gestaan bij die stomme ziekte.. Ik had weer lekker een pilletje gebruikt en dan voel ik op een gegeven moment echt alle buikpijn uit mijn lichaam wegtrekken! Op dat moment besefte ik dat, ondanks dat de Crohn rustig is en ik niet heel veel last heb, ik toch wel heb geleerd de pijn te verdragen en dat ik toch eigenlijk ALTIJD met pijn loop. Dat was ondanks dat ik zo aan het genieten was wel een heftig momentje. Een gast zei nog tegen me dat ik het lekker los moest laten en moest genieten. Maar dat is toch best moeilijk, zelfs onder invloed, houd het je bezig. Heftig! Maar goed dat waren een paar gedachten, maar het verziekte mijn dag gelukkig niet, ik voelde me echt top en heb echt een geweldige dag gehad!

quote:

Op zondag 30 augustus 2015 22:54 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Gelukkig ging het gisteren weer beter! Wel nog wat last, maar de diarree was over gelukkig!

Het was echt een topfeest. Maar ik heb ook even goed stil gestaan bij die stomme ziekte.. Ik had weer lekker een pilletje gebruikt en dan voel ik op een gegeven moment echt alle buikpijn uit mijn lichaam wegtrekken! Op dat moment besefte ik dat, ondanks dat de Crohn rustig is en ik niet heel veel last heb, ik toch wel heb geleerd de pijn te verdragen en dat ik toch eigenlijk ALTIJD met pijn loop. Dat was ondanks dat ik zo aan het genieten was wel een heftig momentje. Een gast zei nog tegen me dat ik het lekker los moest laten en moest genieten. Maar dat is toch best moeilijk, zelfs onder invloed, houd het je bezig. Heftig! Maar goed dat waren een paar gedachten, maar het verziekte mijn dag gelukkig niet, ik voelde me echt top en heb echt een geweldige dag gehad!

Misschien is het handig om dat eens met de arts te bespreken. MDMA is voor zover ik weet geen pijnstiller, maar kan je psychisch wel een goed gevoel geven. Misschien is dat goede gevoel ook op een andere manier te bereiken.

quote:

Op maandag 31 augustus 2015 09:42 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Misschien is het handig om dat eens met de arts te bespreken. MDMA is voor zover ik weet geen pijnstiller, maar kan je psychisch wel een goed gevoel geven. Misschien is dat goede gevoel ook op een andere manier te bereiken.

Ja ik was al van plan het de volgende keer eens op tafel te gooien. Het is echt bizar, ervoor had ik buikpijn en op een gegeven moment voelde ik het echt zo wegtrekken, dat was echt zo heerlijk! Ik heb ook wel eens af en toe geblowd en dan merk ik de pijn ook minder, maar dan blijft het ergens op de achtergrond toch nog licht zeuren en hierbij dus helemaal niet..

Het is hier weer feest

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Nou ja, dit gaat tenminste wel weer over

quote:

Op maandag 31 augustus 2015 18:20 schreef Aphrodyte het volgende:
Het is hier weer feest

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Nou ja, dit gaat tenminste wel weer over

Wat erg.

Meiske toch
Heel veel sterkte

Gelukkig komt het niet door de Remicade, dat is nog een geluk bij een ongeluk. De darmen zijn nu namelijk wel rustig

quote:

Op maandag 31 augustus 2015 18:20 schreef Aphrodyte het volgende:
Het is hier weer feest

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Nou ja, dit gaat tenminste wel weer over

Sterkte meis!

quote:

Op maandag 31 augustus 2015 22:09 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

!

Hoe was de vakantie?

Redelijk wat geslapen; wel ieder uur wakker geschrokken van mijn bloeddruk meter. Mijn waarden zijn goed zolang ik niks doe; een paar stappen uit bed en mn hartslag is boven de 135

Maar goed; gelukkig kan ik het navertellen

Rond 11 u ga ik naar de gewone interne geneeskunde want het gaat relatief goed.

[ Bericht 9% gewijzigd door Aphrodyte op 01-09-2015 08:55:49 ]

Ik had het gisteren niet goed meegekregen maar ik heb dus een ruiterembolie; het was echt kantje boord dus. Driemaal hoera dat ik er nog ben !