SPOILER

Misschien heeft het ermee te maken dat we gisteren dozen uit de kelder hebben doorgespit (grote opruiming) Ik heb ze niet gesjouwd maar wel veel te lang gestaan

quote:

Op zaterdag 30 mei 2015 11:11 schreef Rewimo het volgende:
Ik ben gisteravond weer door mijn rug gegaan Dat speelt al een maand of twee maar het leek eindelijk weer de goede kant op te gaan.

SPOILER

Misschien heeft het ermee te maken dat we gisteren dozen uit de kelder hebben doorgespit (grote opruiming) Ik heb ze niet gesjouwd maar wel veel te lang gestaan

quote:

Op zaterdag 30 mei 2015 11:12 schreef Jannuk2.0 het volgende:

Awww, dat is balen. Rustig aan en goed voor jezelf zorgen!

quote:

Op zaterdag 30 mei 2015 11:33 schreef Rewimo het volgende:

[..]

't Is echt zo stom. De eerste keer ging ik er nota bene doorheen bij de fysio, toen ik opstond omdat ik aan de beurt was. En daarna schoot het er elke keer weer in bij allerlei onbenullige dingen. Doordat we met de auto over een hobbel reden Tijdens het lopen Gisteravond toen ik in bed lag en qltel naast me een beweging maakte

quote:

Op zaterdag 30 mei 2015 11:45 schreef Fripsel het volgende:
Hehe ik heb ook zo'n stomme actie gehad een keer. Scheuren in de pezen van m'n duim omdat ik een bal in de wedstrijd met 1 hand ving jaren geleden voel het nog steeds wel eens.

quote:

Op zaterdag 30 mei 2015 11:52 schreef Jannuk2.0 het volgende:

Ik vind het zo frustrerend dat je dus met niets nog op je lichaam kunt vertrouwen. Doe je "veel" krijg je last, maar als je "niks" doet, gebeurt er ook van alles.

quote:

Op zaterdag 30 mei 2015 11:52 schreef Jannuk2.0 het volgende:

[..]

Ik vind het zo frustrerend dat je dus met niets nog op je lichaam kunt vertrouwen. Doe je "veel" krijg je last, maar als je "niks" doet, gebeurt er ook van alles.

quote:

Op zaterdag 30 mei 2015 15:56 schreef vannelle het volgende:

[..]

Is ook zo.
Blijft een rad van fortuin, wát je ook (niet) doet: altijd even afwachten wat de consequenties zijn.
Soms kan ik een hele tijd bezig zijn zonder last te krijgen en soms, zoals de laatste tijd, heb ik weken pijn zonder aanwijsbare oorzaak.
Ben ook gestopt met me af te vragen wat ik wel of niet kan. Ik doe het gewoon en ik zie wel.
Behalve als het wel heel duidelijk is, ik ga nergens heen wat een halve dag lopen of staan inhoudt, DIE uitkomst is wel duidelijk, dat gebeurt dus gewoon niet.

We moeten het er maar mee doen denk ik.

quote:

Op zaterdag 30 mei 2015 18:24 schreef Jannuk2.0 het volgende:

[..]

Inderdaad, ik doe alles nu maar gewoon, die knie is ook formaatje voetbal geworden van niks. Stilzitten levert soms meer pijn op dan actief bezig zijn. En afvragen waarom? Nee, das verspilde moeite.

quote:

Op zaterdag 30 mei 2015 18:29 schreef soapie het volgende:

[..]

Heel herkenbaar. Al die rare pijntjes en dingen die niet te verklaren zijn. Beter rustig blijven bewegen werkt bij mij wel beter dan helemaal niks doen, maar ik blijf ook mijn rust pakken...

quote:

Op zaterdag 30 mei 2015 18:24 schreef Jannuk2.0 het volgende:

[..]

Inderdaad, ik doe alles nu maar gewoon, die knie is ook formaatje voetbal geworden van niks. Stilzitten levert soms meer pijn op dan actief bezig zijn. En afvragen waarom? Nee, das verspilde moeite.

quote:

Op zaterdag 30 mei 2015 18:29 schreef soapie het volgende:

[..]

Heel herkenbaar. Al die rare pijntjes en dingen die niet te verklaren zijn. Beter rustig blijven bewegen werkt bij mij wel beter dan helemaal niks doen, maar ik blijf ook mijn rust pakken...

quote:

Op zaterdag 30 mei 2015 21:07 schreef vannelle het volgende:

[..]

Nou, ik doe niet alles maar zit zeer zeker niet stil, vanavond gaan we ook gewoon lekker naar de film.
Kost me een paar oxy's extra en morgen zal ik het moeten bezuren. Weet ik nu al maar dat geeft niet. Bewust niet genieten van het leven is veel erger vind ik.
Maar ook van stilzitten en niks doen kunnen de klachten erger worden terwijl je jezelf alleen maar probeert te ontzien.

[..]

Psies, dat bedoel ik dus. Soms is niks doen erger dan wel iets doen.
Maar ik hoef me "gelukkig" niet af te vragen waar het vandaan komt, dat weet ik precies: zenuwschade.
Ik weet alleen niet wanneer ik veel of weinig last krijg, valt niet te voorspellen helaas.

quote:

Op maandag 1 juni 2015 08:43 schreef Koettie het volgende:
Pff. Spiraal laten zeten donderdag. Heel pijnlijk maar opzich wel te doen allemaal. En nu mn menstruatie, ik werd vannacht wakker van weeën en bijna vriend ondergekotst. Nu nog steeds last van, m'n hele menstruatie rugpijn is veel erger dan normaal en ik word gek. Kan niet zitten, niet liggen, ben misselijk en gatverdamme

quote:

Op maandag 1 juni 2015 20:05 schreef Verbal het volgende:
Hééél even dan.

GODVERGODVERKUT!

Zo.

V.

quote:

Op woensdag 3 juni 2015 17:16 schreef caroro het volgende:
Zo dan! Topickiller:0

quote:

Op woensdag 3 juni 2015 17:16 schreef caroro het volgende:
Zo dan! Topickiller:0

quote:

Op woensdag 3 juni 2015 17:47 schreef vannelle het volgende:

[..]

Goed gedaan!

Maar de 10e keer al weer? Jeemig.....
Wat gaan ze precies doen en hoe lang moet je blijven?

quote:

Op woensdag 3 juni 2015 19:45 schreef caroro het volgende:

[..]

neurostimulator is stuk, er moet een lead uit, en dan moet er een nieuwe in. Is echt balen want het zit er pas 2jaar in ipv de 5 die normaal zijn.

quote:

Op donderdag 4 juni 2015 05:10 schreef vannelle het volgende:
Blegh.....kan alweer niet slapen.
Niet alleen door de pijn en ongemak maar ook door het nadenken over wat voor gevolgen dat in de toekomst nog kan hebben.
Topic gelezen over iemands broer die osteoporose (als je dat al zo spelt) icm artrose heeft en daar gaat het niet zo goed mee.
En dat heb ik dus ook, zet je wel aan het denken.....

Daarnaast nog wat andere dingen om over na te denken uiteraard, medisch verhaal is een groot gedeelte van mijn leven maar niet overheersend.

Maar om te duiden hoeveel invloed dat medische wel heeft:
Ben 2 dagen bij mijn ouders geweest, meest van de tijd op bed gelegen omdat ik niet meer wist hoe ik moest zitten of staan. Klinkt gezellig toch?
Ze hebben me mee uit eten genomen en ik heb maar bijzonder weinig gegeten.
De rugpijn kan zó doortrekken naar de buik waardoor je werkelijk alle eetlust kwijt bent.
Herkent iemand dat?

Al met al was het geen succes, eerder teleurstelling. Vooral voor hun want ze deden echt hun best voor me.
En daar voel ik me dan weer schuldig over ondanks dat ze alle begrip tonen.
Gewoon: Blegh.

Wat al een hoop zou schelen is een goede nachtrust maar dat zit er voor vannacht ook niet meer in.

quote:

Op donderdag 4 juni 2015 10:48 schreef Jannuk2.0 het volgende:

[..]

Pijn kan zoveel beïnvloeden. Zenuwpijn is daar wel de ergste van. Eetlust weg, misselijk, soms zelfs tot braken aan toe. Je kunt op een gegeven moment niet meer comfortabel zitten, liggen, staan, lopen.

quote:

Op donderdag 4 juni 2015 10:48 schreef Jannuk2.0 het volgende:
Ik heb wel eens bedacht dat een ruimte zonder zwaartekracht misschien nog wel het beste is, volgens mij is dat vergelijkbaar met drijven in het water, zonder de druk van het water op je lichaam. Maar, waar vindt je zoiets?

quote:

Op donderdag 4 juni 2015 10:48 schreef Jannuk2.0 het volgende:
En dat schuldig voelen? Zo vaak, mensen kunnen 100 keer zeggen dat ze er geen last van hebben en het begrijpen, toch blijft het knagen.

quote:

Op donderdag 4 juni 2015 14:51 schreef vannelle het volgende:

Ook dat herken ik.
Ze zeggen het wel maar ondertussen zie je ze kijken en denken....
Of ik zie alleen maar wat ik dénk te zien, dat ik het zelf voor anderen invul, dat kan natuurlijk ook.
Op een gegeven moment ga je zelf ook van alles denken en haal je je de raarste dingen in je kop.

quote:

Op donderdag 4 juni 2015 18:46 schreef Jannuk2.0 het volgende:

[..]

Vooral als ik 's ochtends met krukken loop, 's middags op m'n driewieler rijd en 's avonds in de rolstoel zit. Ik voel ze gewoon kijken, misschien is het helemaal niet zo, maar zo voelt het wel. Net alsof je je moet verantwoorden voor de klachten die je hebt.

quote:

Op donderdag 4 juni 2015 21:51 schreef LPFAN het volgende:
Hier gaat het redelijk op dit moment. ik zat er vorige week echt ff helemaal door heen... maar ik ga binnenkort verhuizen naar een mooi huisje voor mij alleen en kan eindelijk weg van hier wat mijn gezondheid ook enorm ten goede gaat doen! dus ben weer helemaal happy ;p

zie wel tegen het verhuizen zelf op maar komt vast goed

quote:

Op donderdag 4 juni 2015 21:51 schreef LPFAN het volgende:
Hier gaat het redelijk op dit moment. ik zat er vorige week echt ff helemaal door heen... maar ik ga binnenkort verhuizen naar een mooi huisje voor mij alleen en kan eindelijk weg van hier wat mijn gezondheid ook enorm ten goede gaat doen! dus ben weer helemaal happy ;p

zie wel tegen het verhuizen zelf op maar komt vast goed

quote:

Op donderdag 4 juni 2015 21:51 schreef LPFAN het volgende:
Hier gaat het redelijk op dit moment. ik zat er vorige week echt ff helemaal door heen... maar ik ga binnenkort verhuizen naar een mooi huisje voor mij alleen en kan eindelijk weg van hier wat mijn gezondheid ook enorm ten goede gaat doen! dus ben weer helemaal happy ;p

zie wel tegen het verhuizen zelf op maar komt vast goed

quote:

Op donderdag 4 juni 2015 21:53 schreef caroro het volgende:
Ja maar ook wanneer je eens een goeie dag hebt zie je ze kijken van; zie je je wel, het valt allemaal best wel mee, ze overdrijft vast!

quote:

Op donderdag 4 juni 2015 21:51 schreef LPFAN het volgende:
Hier gaat het redelijk op dit moment. ik zat er vorige week echt ff helemaal door heen... maar ik ga binnenkort verhuizen naar een mooi huisje voor mij alleen en kan eindelijk weg van hier wat mijn gezondheid ook enorm ten goede gaat doen! dus ben weer helemaal happy ;p

zie wel tegen het verhuizen zelf op maar komt vast goed

quote:

Op vrijdag 5 juni 2015 08:16 schreef Rewimo het volgende:

Wel wat stijf en ik loop wat moeilijker maar het kan erger

quote:

Op vrijdag 5 juni 2015 10:26 schreef Nazil het volgende:
Sinds het weer wat beter is, voel ik mijzelf ook echt weer goed. Veel minder pijn, werken gaat weer prima (zolang het niet meer is dan 3 dagen) en ik zie de zomer weer zitten. Wel moet ik rustig aan blijven doen, grenzen bewaken.

Oprecht weer zeggen dat het goed gaat, dat is lang geleden dat het kon. Ik hoop dat de zomer nog lang duurt.

quote:

Op vrijdag 5 juni 2015 08:32 schreef vannelle het volgende:

Ik durf het gewoon: Een jaar geleden was het nóg moeilijker.

Wel fijn om te horen dat er vooruitgang in zit en dat je zelf positief bent, hoop dat die trend zich voortzet.

quote:

Op vrijdag 5 juni 2015 10:26 schreef Nazil het volgende:
Sinds het weer wat beter is, voel ik mijzelf ook echt weer goed. Veel minder pijn, werken gaat weer prima (zolang het niet meer is dan 3 dagen) en ik zie de zomer weer zitten. Wel moet ik rustig aan blijven doen, grenzen bewaken.

Oprecht weer zeggen dat het goed gaat, dat is lang geleden dat het kon. Ik hoop dat de zomer nog lang duurt.

quote:

Op donderdag 4 juni 2015 21:54 schreef vannelle het volgende:

[..]

Heb je voldoende hulp met verhuizen?
Wel fijn dat er iets positiefs aan zit te komen.

quote:

Op donderdag 4 juni 2015 21:54 schreef caroro het volgende:

[..]

Fijn!! Lekker een eign stekkie! Succes met verhuizen!

quote:

Op vrijdag 5 juni 2015 07:56 schreef Jannuk2.0 het volgende:

[..]

Wat fijn! Een eigen huisje, gefeliciteerd!

[..]

Dit dus.

quote:

Op vrijdag 5 juni 2015 08:16 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Gefeliciteerd! Fijn, een eigen stekkie

Hier valt het mee na het fietsen van gisteren. Wel wat stijf en ik loop wat moeilijker maar het kan erger Vandaag rustig aan (zeker met die tropische temperaturen - wel lekker voor de spieren), morgen weer een vermoeiende dag en zondag doe ik niks

quote:

Op woensdag 10 juni 2015 07:14 schreef Gebruikersna het volgende:
Hoe vinden jullie het als iemand zegt dat je er zo goed uitziet? Ik voel me verschrikkelijk, zonder overdrijven als een 80-jarige met geraniumuitzicht, en ik kan het niet echt leuk vinden als iemand zegt hoeveel beter ik eruit zie, dat ik straal, etc. Dan voel ik me echt een aansteller als ik m'n jas weer niet alleen van de kapstok krijg, of bij een doktersbezoek verbaads aangekeken wordt dat ik nog leef met zulke waarden.

Het is vast goed bedoeld, maar ik heb liever dat mensen gewoon eerlijk zijn en zeggen dat ik er niet best uitzie zodat ik kan toegeven dat het inderdaad niet zo lekker gaat, in plaats van een flauw lachje op te zetten en te moeten liegen.

quote:

Op woensdag 10 juni 2015 07:14 schreef Gebruikersna het volgende:
Hoe vinden jullie het als iemand zegt dat je er zo goed uitziet? Ik voel me verschrikkelijk, zonder overdrijven als een 80-jarige met geraniumuitzicht, en ik kan het niet echt leuk vinden als iemand zegt hoeveel beter ik eruit zie, dat ik straal, etc. Dan voel ik me echt een aansteller als ik m'n jas weer niet alleen van de kapstok krijg, of bij een doktersbezoek verbaads aangekeken wordt dat ik nog leef met zulke waarden.

Het is vast goed bedoeld, maar ik heb liever dat mensen gewoon eerlijk zijn en zeggen dat ik er niet best uitzie zodat ik kan toegeven dat het inderdaad niet zo lekker gaat, in plaats van een flauw lachje op te zetten en te moeten liegen.

quote:

Op woensdag 10 juni 2015 10:37 schreef Fripsel het volgende:
Ja dat vind ik ook wel lastig hoor. Omdat ik ben afgevallen vinden heel veel mensen dat ik er super goed uitzie en dan vragen ze of ik me nu ook beter voel enzo daar moet ik dan na al die complimentjes nee op gaan zeggen.

quote:

Op woensdag 10 juni 2015 10:33 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]

Je kunt er toch beter uitzien dan de vorige keer dat ze je zagen?

quote:

Op vrijdag 12 juni 2015 11:29 schreef vannelle het volgende:
Potverdorie, kan me goed voorstellen dat je daar tegenop ziet!
Ik hoop echt dat ze gelijk hebben en dat het helpt.
Veel sterkte!

SPOILER

Dit weekend was jeugdkamp van de korfbal. En ik ben een van de eindverantwoordelijkheden hiervoor. Ik ben altijd heel fanatiek geweest met de korfbal. Jeugdcommissie, kampcommissie, training geven, coachen, zelf 2x per week trainen en meestal twee wedstrijden spelen. Ik heb een heel groot deel hiervan moeten laten vallen, Speel zelf niet meer en doe alleen nog maar de jeugdcommissie en kampcommissie. Kamp is iets wat ik ontzettend graag wilde doen, omdat ik al sinds mijn 8e ongeveer ieder jaar mee ga. Ik had met pijn in mijn hart al besloten om de rustige taken op me te nemen. Dus tijdens de dropping als wacht achterblijven in het kamphuis bij de jongste kinderen die al lagen te slapen. Tijdens de speurtocht niet met een groepje meelopen maar onderweg alleen een post zijn waar met de auto nog toegereden kan worden etc. Maar er waren ook taken waar ik niet onderuit kon, zoals de boodschappen en de slaapzalen klaar maken voor aankomst van de kinderen (er moesten bedden versjouwd worden van kamer naar kamer, en we waren met 2 vrouwen, top Even 20 bedden vertillen, tot hoog niveau want je kon ze stapelen als stapelbedden. Maar die pokke bedden waren oud en krom, en paste allemaal niet goed op elkaar, en dan kregen we het weer niet stabiel of dan kregen we maar 3 poten op elkaar vastgeklikt i.p.v 4. De eerste avond van kamp begon ik al last te krijgen van tintelende benen en dat mensen tegen me praatte en dat ik gewoon 4 a 5 keer moet vragen of ze het kunnen herhalen omdat het niet aankomt. In principe is er de afspraak dat je zo laat op mag blijven als je wil, zolang je maar herrie maakt buiten de slaapzalen. (Naja tegen 'n uur of 4 beginnen we ze uiteindelijk toch wel richting bed te lokken). En natuurlijk was het op bed geklets, en gekeet, en druk. En normaal irriteer ik me daar helemaal niet aan, want kamp, tja dat hoort er gewoon bij. Maar ik had er gewoon het geduld niet voor. Heb naar beneden moeten vluchten omdat ik bang was dat ik anders zou ontploffen.. Ik ken mezelf zo helemaal niet.

En ik merk het ook bij voor de groep staan, ik heb altijd zonder problemen voor een stuk of 40 kinderen gestaan. Maar ze voelen zo verdomd goed aan wanneer je niet stevig genoeg in je schoenen staat.

En nu ben ik ontzettend moe. Ik kan geen houding meer vinden dat ik enigzins comfortabel aanvoel. Heel veel spieren voelen aan als een blauwe plek als er druk op komt te staan. Ik wil heel graag slapen maar het is ook weer zo'n aanslag in m'n hoofd. En ik kom er niet vanaf.. Net zelfs een hyperventilatie aanval gehad Ik ken mezelf zo niet, en ik vind mezelf helemaal niet leuk zo. En ik wil gewoon zoveel meer kunnen dan ik kan. Bah.

.

SPOILER

En altijd als ik erover wil praten met iemand die ik irl ken is er geen ruimte voor mij. En dat is op de een of andere manier altijd op het moment dat ik het meest stuk ga ik ben klaar met voelen. En met mensen die roepen dat ik me meer moet uiten. En dan? Niemand snapt me. Je krijgt stiltes als antwoord of word moeilijk aangekeken.

quote:

Op maandag 15 juni 2015 00:40 schreef Fripsel het volgende:

SPOILER

En altijd als ik erover wil praten met iemand die ik irl ken is er geen ruimte voor mij. En dat is op de een of andere manier altijd op het moment dat ik het meest stuk ga ik ben klaar met voelen. En met mensen die roepen dat ik me meer moet uiten. En dan? Niemand snapt me. Je krijgt stiltes als antwoord of word moeilijk aangekeken.

quote:

Op woensdag 17 juni 2015 01:39 schreef Koettie het volgende:
Geen zin/energie om terug te lezen dus sorry. Gewoon een Afreageer post.

Ik ben kapot. Einde van studiejaar. Nog twee weken en ik moet moet echt aanwezig zijn. Bezig met verhuizing en stress want we lopen achter. Ik loop op pillen en stress. Paradoxaal want door de pillen kan ik verhuizen en nog iets doen. Maaar door de pillen voel ik niet dat ik over mijn grenzen ga, tot het tijd is voor m'n volgende pil. Meh. Kan niet wachten tot zondag, verhuizing hopelijk voorbij. En week daarna even overgang assesment en daarna een week in bed

quote:

Op woensdag 17 juni 2015 18:23 schreef vannelle het volgende:
Ik doe ff mee.
Au, au en nog eens AU!!
Ben er compleet schijtziek van, is het nou echt te veel gevraagd om eens een normale dag te hebben?

En waar ik van op keek is het feit dat het blijkbaar went.
Had vanmiddag iemand aan de telefoon die vertelde geschrokken te zijn van hoe het met mij gaat.
Terwijl het voor ons bijna "normaal en dagelijks" is.

Maar het is niet grappig meer, ik heb er geen zin meer in.

quote:

Op woensdag 17 juni 2015 20:22 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Da's gewoon kl***

Hier vorige week gesprek gehad op het werk omdat ik foutjes ging maken. Vanwege concentratiegebrek. En dat weer vanwege de pijn Toch ook overdag maar weer aan de pijnstillers dus en wat minder hard zijn voor mezelf

quote:

Op woensdag 17 juni 2015 20:22 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Da's gewoon kl***

Hier vorige week gesprek gehad op het werk omdat ik foutjes ging maken. Vanwege concentratiegebrek. En dat weer vanwege de pijn Toch ook overdag maar weer aan de pijnstillers dus en wat minder hard zijn voor mezelf

quote:

Op donderdag 18 juni 2015 17:19 schreef vannelle het volgende:

[..]

Dat concentratieverlies herken ik wel, ingewikkelde gesprekken zijn gewoon niet handig als je pijn hebt.
En ondertussen vraag ik me af wat erger is, het feit dat ik zo veel pijn heb of het feit dat ik er in huis nogal de nadruk op leg.
Kan me goed voorstellen dat iemand anders mijn geklaag ook een keer beu is.

SPOILER

In de sportschool kreeg ik dus maanden geleden iedere keer al te horen dat m'n bloeddruk te hoog zou zijn.... ik maakte me er niet zo druk om, maar bij de sportschool deden ze dat wel, en er werd aangedrongen op een bezoek aan de huisarts.
Prima, ik naar de huisarts, het was idd wat aan de hoge kant, maar bij iemand die tijdens de zwangerschappen ook een hoge bloeddruk had, en tegen de 50 loopt in de tweede helft van de 40 is vond ze dat ook niet heel vreemd, maar wel even wat vervolgafspraken bij de huisartsondersteuning.

Prima, bloeddruk iedere keer aan de hoge kant (140/100 (of nog wat hoger), dat soort cijfers), maar ik was er niet zo van onder de indruk dat ik hapte op de hints over bloeddrukverlagende medicijnen.
Anyway, afgelopen maandag weer een afspraak, was weer hoog, dus deze week een bloeddrukmeter mee naar huis om te kijken of ik geen last van "witte jassen hypertensie" heb.
Ik vroeg nog of de band wel groot genoeg was, want ik weet van m'n laatste zwangerschap dat de standaard bloeddrukmanchet voor mij niet groot genoeg is.
Ja hoor, die was maat M/L dus zowel voor normaal als grote armen (20-42 cm).
_{Ter info: een te kleine band kan een vals hoge bloeddruk geven, een te grote band een vals lage bloeddruk.}

Iedere keer als ik dat ding gebruikte dan deed het zo gruwelijk zeer en het maakte niet uit of ik hem losser of strakker deed, het zat niet lekker (understatement), en de metingen zijn 3 keer achter elkaar (wel paar minuten rust ertussen) ook behoorlijk verschillend.

Nou heb ik ondanks m'n dikke kont, benen en bovenarmen wel hele normale handen en polsen, en gezien ik al een Medisana weegschaal heb die via blue tooth de gegevens doorstuurt aan de app op m'n telefoon heb ik eens even gekeken of ze ook een polsbloeddrukmeter (met BT uiteraard) hadden.
Dus ik dat ding gekocht, is m'n bloeddruk iedere keer heel keurig....
Vergelijking gedaan bij m'n man, met zowel de bloeddrukmeter van de huisarts als die polsbloeddrukmeter, en bij hem zijn de waarden vrijwel gelijk.

Anyway, morgen moet ik dus dat ding van de huisarts weer inleveren, en ik denk dat het probleem eigenlijk primair is dat de band van de bloeddrukmeter die gebruikt wordt (zowel bij de HA als de sportschool) te klein is voor m'n arm, en een te kleine band kan een vals hoge bloeddruk geven....
Ik zit een beetje met hoe ik dat aan ga pakken

Het mailadres van de huisartsondersteuning vragen en dan de tabel met de metingen van de polsmeter doorsturen, met het waarom ik die gekocht heb (band bij de standaard bloeddrukmeter mi te klein en daardoor mogelijk vals hoge uitslagen), iemand suggesties?

quote:

Op donderdag 18 juni 2015 18:34 schreef Leandra het volgende:
Wat een ellende is dat Sylvana, gestopt omdat je niet verder kon, maar wel met de schuld zitten

quote:

Op donderdag 18 juni 2015 18:52 schreef Sylvana het volgende:

Ja en omdat dus echt alles erbij zit omdat ik dus geen diploma heb behaald ( dus ook ov-kaart etc) is het gewoon echt ruim 35.000 euro Dus als er niks wordt kwijtgescholden dan moet ik gewoon (dus zonder draagkrachtmeting/verlaging) 215 euro in de maand terugbetalen
Dus ik hoop echt dat er wat te regelen valt, want dat is gewoon geen doen

quote:

Op donderdag 18 juni 2015 18:23 schreef Leandra het volgende:
Even zo dan.... sorry

SPOILER

In de sportschool kreeg ik dus maanden geleden iedere keer al te horen dat m'n bloeddruk te hoog zou zijn.... ik maakte me er niet zo druk om, maar bij de sportschool deden ze dat wel, en er werd aangedrongen op een bezoek aan de huisarts.
Prima, ik naar de huisarts, het was idd wat aan de hoge kant, maar bij iemand die tijdens de zwangerschappen ook een hoge bloeddruk had, en tegen de 50 loopt in de tweede helft van de 40 is vond ze dat ook niet heel vreemd, maar wel even wat vervolgafspraken bij de huisartsondersteuning.

Prima, bloeddruk iedere keer aan de hoge kant (140/100 (of nog wat hoger), dat soort cijfers), maar ik was er niet zo van onder de indruk dat ik hapte op de hints over bloeddrukverlagende medicijnen.
Anyway, afgelopen maandag weer een afspraak, was weer hoog, dus deze week een bloeddrukmeter mee naar huis om te kijken of ik geen last van "witte jassen hypertensie" heb.
Ik vroeg nog of de band wel groot genoeg was, want ik weet van m'n laatste zwangerschap dat de standaard bloeddrukmanchet voor mij niet groot genoeg is.
Ja hoor, die was maat M/L dus zowel voor normaal als grote armen (20-42 cm).
_{Ter info: een te kleine band kan een vals hoge bloeddruk geven, een te grote band een vals lage bloeddruk.}

Iedere keer als ik dat ding gebruikte dan deed het zo gruwelijk zeer en het maakte niet uit of ik hem losser of strakker deed, het zat niet lekker (understatement), en de metingen zijn 3 keer achter elkaar (wel paar minuten rust ertussen) ook behoorlijk verschillend.

Nou heb ik ondanks m'n dikke kont, benen en bovenarmen wel hele normale handen en polsen, en gezien ik al een Medisana weegschaal heb die via blue tooth de gegevens doorstuurt aan de app op m'n telefoon heb ik eens even gekeken of ze ook een polsbloeddrukmeter (met BT uiteraard) hadden.
Dus ik dat ding gekocht, is m'n bloeddruk iedere keer heel keurig....
Vergelijking gedaan bij m'n man, met zowel de bloeddrukmeter van de huisarts als die polsbloeddrukmeter, en bij hem zijn de waarden vrijwel gelijk.

Anyway, morgen moet ik dus dat ding van de huisarts weer inleveren, en ik denk dat het probleem eigenlijk primair is dat de band van de bloeddrukmeter die gebruikt wordt (zowel bij de HA als de sportschool) te klein is voor m'n arm, en een te kleine band kan een vals hoge bloeddruk geven....
Ik zit een beetje met hoe ik dat aan ga pakken

Het mailadres van de huisartsondersteuning vragen en dan de tabel met de metingen van de polsmeter doorsturen, met het waarom ik die gekocht heb (band bij de standaard bloeddrukmeter mi te klein en daardoor mogelijk vals hoge uitslagen), iemand suggesties?

quote:

Op donderdag 18 juni 2015 18:54 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Bwah zeg. Ik hoop dat ze wel een draagkrachtmeting doen, daar word je niet vrolijk van. Nog afgezien van de reden waarom je je studie niet hebt kunnen afmaken

quote:

Op donderdag 18 juni 2015 18:23 schreef Leandra het volgende:
Even zo dan.... sorry

quote:

Op donderdag 18 juni 2015 18:55 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Een beetje arts moet dit weten en ook naar je luisteren. Ik zou het aankaarten in elk geval en vragen of ze een aantal metingen willen doen met een passende band.

(voor mij zijn ze ook altijd te klein )

quote:

Op donderdag 18 juni 2015 19:01 schreef PaarsBeestje het volgende:

Aan de andere kant, als je echt verhoogde bloeddruk hebt dan kan dat op langere termijn wel echte lichamelijke schade opleveren.

quote:

Op donderdag 18 juni 2015 19:19 schreef Leandra het volgende:

[..]

Dat was dan ook de reden dat ik wel een afspraak gemaakt heb met de HA toen ze daar op de sportschool op aandrongen, maar bij mijn man zijn de waardes bij de armmeting en polsmeting nagenoeg gelijk, waar ze bij mij het verschil tussen "prima" (groen) en "oeps..." (meer oranje dan geel) zijn, waarbij vooral de onderdruk te hoog is bij de armmeting (100+).

quote:

Op donderdag 18 juni 2015 19:51 schreef caroro het volgende:
Gister geopereerd, en het is helemaal misgegaan. Er bleken niet 1 maar 2 leads stuk, en toen deze eruit waren wilden ze de nieuwe inbrengen maar vanwege lidtekenweefsel kwamen ze er niet doorheen. Na 3 pogingen zijn ze gestopt. Toen ik van de tafel afdraaide kreeg ik enorme hoofdpijn, toen bleek dat er een gaatje in het vlies rond mn wervelkolom geprikt is tijdens het gewroet. Nu heb ik dus lekkage van hersenvloeistof dat deze enorme hoofdpijn tot gevolg heeft. Moet plat en met rust zou het binnen 2 weken moeten genezen.
Hoe nu verder met de neuristimulatie weet ik nog niet. Eerst dit maar weer verwerken. Dus het gaat ff helemaal niet goed helaas.

quote:

Op donderdag 18 juni 2015 19:51 schreef caroro het volgende:
Gister geopereerd, en het is helemaal misgegaan. Er bleken niet 1 maar 2 leads stuk, en toen deze eruit waren wilden ze de nieuwe inbrengen maar vanwege lidtekenweefsel kwamen ze er niet doorheen. Na 3 pogingen zijn ze gestopt. Toen ik van de tafel afdraaide kreeg ik enorme hoofdpijn, toen bleek dat er een gaatje in het vlies rond mn wervelkolom geprikt is tijdens het gewroet. Nu heb ik dus lekkage van hersenvloeistof dat deze enorme hoofdpijn tot gevolg heeft. Moet plat en met rust zou het binnen 2 weken moeten genezen.
Hoe nu verder met de neuristimulatie weet ik nog niet. Eerst dit maar weer verwerken. Dus het gaat ff helemaal niet goed helaas.

quote:

Op donderdag 18 juni 2015 19:51 schreef caroro het volgende:
Gister geopereerd, en het is helemaal misgegaan. Er bleken niet 1 maar 2 leads stuk, en toen deze eruit waren wilden ze de nieuwe inbrengen maar vanwege lidtekenweefsel kwamen ze er niet doorheen. Na 3 pogingen zijn ze gestopt. Toen ik van de tafel afdraaide kreeg ik enorme hoofdpijn, toen bleek dat er een gaatje in het vlies rond mn wervelkolom geprikt is tijdens het gewroet. Nu heb ik dus lekkage van hersenvloeistof dat deze enorme hoofdpijn tot gevolg heeft. Moet plat en met rust zou het binnen 2 weken moeten genezen.
Hoe nu verder met de neuristimulatie weet ik nog niet. Eerst dit maar weer verwerken. Dus het gaat ff helemaal niet goed helaas.

quote:

Op donderdag 18 juni 2015 19:51 schreef caroro het volgende:
Gister geopereerd, en het is helemaal misgegaan. Er bleken niet 1 maar 2 leads stuk, en toen deze eruit waren wilden ze de nieuwe inbrengen maar vanwege lidtekenweefsel kwamen ze er niet doorheen. Na 3 pogingen zijn ze gestopt. Toen ik van de tafel afdraaide kreeg ik enorme hoofdpijn, toen bleek dat er een gaatje in het vlies rond mn wervelkolom geprikt is tijdens het gewroet. Nu heb ik dus lekkage van hersenvloeistof dat deze enorme hoofdpijn tot gevolg heeft. Moet plat en met rust zou het binnen 2 weken moeten genezen.
Hoe nu verder met de neuristimulatie weet ik nog niet. Eerst dit maar weer verwerken. Dus het gaat ff helemaal niet goed helaas.

quote:

Op donderdag 18 juni 2015 19:39 schreef Rewimo het volgende:
Kwam net deze op facebook tegen:

[ afbeelding ]

quote:

Op donderdag 18 juni 2015 19:51 schreef caroro het volgende:
Gister geopereerd, en het is helemaal misgegaan. Er bleken niet 1 maar 2 leads stuk, en toen deze eruit waren wilden ze de nieuwe inbrengen maar vanwege lidtekenweefsel kwamen ze er niet doorheen. Na 3 pogingen zijn ze gestopt. Toen ik van de tafel afdraaide kreeg ik enorme hoofdpijn, toen bleek dat er een gaatje in het vlies rond mn wervelkolom geprikt is tijdens het gewroet. Nu heb ik dus lekkage van hersenvloeistof dat deze enorme hoofdpijn tot gevolg heeft. Moet plat en met rust zou het binnen 2 weken moeten genezen.
Hoe nu verder met de neuristimulatie weet ik nog niet. Eerst dit maar weer verwerken. Dus het gaat ff helemaal niet goed helaas.

quote:

Op donderdag 18 juni 2015 19:51 schreef caroro het volgende:
Gister geopereerd, en het is helemaal misgegaan. Er bleken niet 1 maar 2 leads stuk, en toen deze eruit waren wilden ze de nieuwe inbrengen maar vanwege lidtekenweefsel kwamen ze er niet doorheen. Na 3 pogingen zijn ze gestopt. Toen ik van de tafel afdraaide kreeg ik enorme hoofdpijn, toen bleek dat er een gaatje in het vlies rond mn wervelkolom geprikt is tijdens het gewroet. Nu heb ik dus lekkage van hersenvloeistof dat deze enorme hoofdpijn tot gevolg heeft. Moet plat en met rust zou het binnen 2 weken moeten genezen.
Hoe nu verder met de neuristimulatie weet ik nog niet. Eerst dit maar weer verwerken. Dus het gaat ff helemaal niet goed helaas.

quote:

Op donderdag 18 juni 2015 19:41 schreef PaarsBeestje het volgende:

[..]

Ik heb geen idee of er ooit is onderzocht dat beide soorten metingen gelijkwaardig zijn? Zo ja, dan zou ik daarmee naar de huisarts gaan denk ik.

quote:

Op donderdag 18 juni 2015 19:51 schreef caroro het volgende:
Gister geopereerd, en het is helemaal misgegaan. Er bleken niet 1 maar 2 leads stuk, en toen deze eruit waren wilden ze de nieuwe inbrengen maar vanwege lidtekenweefsel kwamen ze er niet doorheen. Na 3 pogingen zijn ze gestopt. Toen ik van de tafel afdraaide kreeg ik enorme hoofdpijn, toen bleek dat er een gaatje in het vlies rond mn wervelkolom geprikt is tijdens het gewroet. Nu heb ik dus lekkage van hersenvloeistof dat deze enorme hoofdpijn tot gevolg heeft. Moet plat en met rust zou het binnen 2 weken moeten genezen.
Hoe nu verder met de neuristimulatie weet ik nog niet. Eerst dit maar weer verwerken. Dus het gaat ff helemaal niet goed helaas.

quote:

Op donderdag 18 juni 2015 19:01 schreef PaarsBeestje het volgende:

[..]

Hier ook te klein + huisartsenstress = altijd te hoge bloeddruk.

Als Leandra op een andere manier gemeten heeft gezien dat de bloeddruk prima is dan zou ik zeker niet aan medicijnen beginnen. Ik heb ze zelf wel gehad maar het is vervelend spul en ik kreeg er na maanden gebruik geen andere waarden van Na wat gesprekken gezamenlijk besloten ermee te stoppen.

Aan de andere kant, als je echt verhoogde bloeddruk hebt dan kan dat op langere termijn wel echte lichamelijke schade opleveren.

quote:

Op donderdag 18 juni 2015 22:22 schreef Verbal het volgende:
Okee, het is weer even zo ver.

GODVERGODVERKUT.

Okay, carry on.

V.

quote:

Op donderdag 18 juni 2015 23:39 schreef vannelle het volgende:

[..]

Mooi topic, of niet dan.

SPOILER

Vorige week dinsdag was ik eindelijk op school geweest voor een gesprek. En had er wel nog wat vraagtekens bij, maar wel een goed gevoel aan overgehouden. Ze ging kijken of het mogelijk was dat ik met een soort van zelfreflectie mijn 4 gemiste stage weken aanvul, zodat ik niet heel mijn stage hoef te herkansen en dan één jaar kan nemen voor mijn afstuderen, en wat kleine herkansingen weg te werken. En dan zou ik uiteindelijk nog een extra studiejaar hebben om uit te lopen, vanwege chronische ziekte. Ik moest dan alleen wel achter een aantal dingen aan, als ik dat zou doen, zou zij zo snel mogelijk weer contact met mij opnemen. Dus ik docenten gaan mailen, dingen regelen.. ondertussen 1,5e week verder en nog níks gehoord, van niemand niet. UGH en dan durven ze continue te roepen dat er van je verwacht word dat je dagelijks je schoolmail checked.

Daarna pittig weekend gehad als kampleiding bij een jeugdkamp. Doe het al jaren maar het viel me dit jaar zo ontzettend tegen. Vaak zo moe dat ik het lastig vond om altijd juist om de kinderen te reageren, en dat neem ik mezelf dan ook weer kwalijk. Heb daar best een tik in m'n zelfvertrouwen van gehad..

Mja laatste 2 dagen waren eigenlijk heel chill. Wel redelijk wat pijn, maar wel gewoon leuke dingen gedaan. Zo van worth the pain ofzo. Maar vandaag baal ik weer zo hard. Opgestaan met pijn in m'n pols, dus die zit weer ingetaped. Kan m'n arm niet meer volledig strekken door een spier in m'n bovenarm. En om de een of andere vage reden kan ik niet meer volledig op m'n linkervoet staan.

Mijn twee beste vriendinnen zouden vandaag hun scriptie op school in gaan leveren, en er is een expositie van werk van een ander jaar. En ik heb afgesproken om mee te gaan. Maar ik wil er zo helemaal niet heen, als kreupel ding Terwijl ik het ze ook zo hard gun, en zulke dingen graag met ze wil delen. En het is eigenlijk ook m'n laatste kans om nog een keer dat "echte" schoolgevoel met vriendinnen mee te maken. Want over een paar weken is praktisch heel mijn jaar afgestudeerd en gaat verder met hun leven.. En godver dat hakt erin.

quote:

Op vrijdag 19 juni 2015 10:54 schreef Fripsel het volgende:
Ik moet weer even hoor

SPOILER

Vorige week dinsdag was ik eindelijk op school geweest voor een gesprek. En had er wel nog wat vraagtekens bij, maar wel een goed gevoel aan overgehouden. Ze ging kijken of het mogelijk was dat ik met een soort van zelfreflectie mijn 4 gemiste stage weken aanvul, zodat ik niet heel mijn stage hoef te herkansen en dan één jaar kan nemen voor mijn afstuderen, en wat kleine herkansingen weg te werken. En dan zou ik uiteindelijk nog een extra studiejaar hebben om uit te lopen, vanwege chronische ziekte. Ik moest dan alleen wel achter een aantal dingen aan, als ik dat zou doen, zou zij zo snel mogelijk weer contact met mij opnemen. Dus ik docenten gaan mailen, dingen regelen.. ondertussen 1,5e week verder en nog níks gehoord, van niemand niet. UGH en dan durven ze continue te roepen dat er van je verwacht word dat je dagelijks je schoolmail checked.

Daarna pittig weekend gehad als kampleiding bij een jeugdkamp. Doe het al jaren maar het viel me dit jaar zo ontzettend tegen. Vaak zo moe dat ik het lastig vond om altijd juist om de kinderen te reageren, en dat neem ik mezelf dan ook weer kwalijk. Heb daar best een tik in m'n zelfvertrouwen van gehad..

Mja laatste 2 dagen waren eigenlijk heel chill. Wel redelijk wat pijn, maar wel gewoon leuke dingen gedaan. Zo van worth the pain ofzo. Maar vandaag baal ik weer zo hard. Opgestaan met pijn in m'n pols, dus die zit weer ingetaped. Kan m'n arm niet meer volledig strekken door een spier in m'n bovenarm. En om de een of andere vage reden kan ik niet meer volledig op m'n linkervoet staan.

Mijn twee beste vriendinnen zouden vandaag hun scriptie op school in gaan leveren, en er is een expositie van werk van een ander jaar. En ik heb afgesproken om mee te gaan. Maar ik wil er zo helemaal niet heen, als kreupel ding Terwijl ik het ze ook zo hard gun, en zulke dingen graag met ze wil delen. En het is eigenlijk ook m'n laatste kans om nog een keer dat "echte" schoolgevoel met vriendinnen mee te maken. Want over een paar weken is praktisch heel mijn jaar afgestudeerd en gaat verder met hun leven.. En godver dat hakt erin.

quote:

Op vrijdag 19 juni 2015 18:45 schreef LPFAN het volgende:

[..]

sterkte!

pffff vandaag ging het hier ff mis, behoorlijk veel bloed verloren tijdens dialyse en ik heb al bloedarmoede. merk het meteen. ben niet vooruit te branden

quote:

Op vrijdag 19 juni 2015 18:47 schreef Sylvana het volgende:

[..]

Ai das ook niet goed nee, sterkte!

Hier een bel-ochtendje met DUO gehad, maar die konden niet zoveel zeggen. Moest maar naar mn decaan. Maar ben al 2.5 jaar uitgeschreven Maar toch oude Hogeschool maar gebeld en volgende week donderdag afspraak

quote:

Op zaterdag 20 juni 2015 09:34 schreef caroro het volgende:
Zij mogen elke keer weer de scherven oprapen en me oplappen, zou wel eens onbezorgd willen genieten met ze, maar helaas....

quote:

Op maandag 22 juni 2015 03:11 schreef vannelle het volgende:
En weer kan ik niet slapen.
Het is niet alleen fysiek maar heb de laatste paar jaren veel meegemaakt en dingen blijven gewoon door je hoofd spoken.
Fysiek aanpakken is makkelijker, dat is tenminste tastbaar en heb ik ook het meeste last van.

Oh wat baal ik!
Gister hier de opening van de TT kermis en wie kon er niet bij zijn? vannelle.
Vandaag een bazar en wie kon er niet bij zijn? vannelle

De grap is er wel af zeg maar, ik vind het totaal niet meer leuk.

En nogmaals de vraag: Wie heeft er ervaring met de aanvraag van een gehandicaptenparkeerkaart?

quote:

Op maandag 22 juni 2015 14:31 schreef vannelle het volgende:
Bedankt voor de reacties.

Maar hoe zit het dan met die 100 meter lopen? Moet dat elke dag zo zijn of telt "de slechtste dag"?

quote:

Op maandag 22 juni 2015 17:17 schreef Jannuk2.0 het volgende:

[..]

Bij mij keken ze naar het gemiddelde, denk dat dat een beetje afhankelijk is van de arts die je treft.

quote:

Op maandag 22 juni 2015 18:16 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Wow, een frustratie-topic; Dat had ik eerder moeten weten.. . Veel rugklachten, geen arts die er iets aan wil doen, hele dagen pijnstillers ook geen optie, roeien met de riemen (en pijn) die ik heb. *zucht

quote:

Op maandag 22 juni 2015 18:16 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Wow, een frustratie-topic; Dat had ik eerder moeten weten.. . Veel rugklachten, geen arts die er iets aan wil doen, hele dagen pijnstillers ook geen optie, roeien met de riemen (en pijn) die ik heb. *zucht

quote:

Op maandag 22 juni 2015 18:16 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Wow, een frustratie-topic; Dat had ik eerder moeten weten.. . Veel rugklachten, geen arts die er iets aan wil doen, hele dagen pijnstillers ook geen optie, roeien met de riemen (en pijn) die ik heb. *zucht

SPOILER

Scoliose en tordering dekt de lading aardig. MRI is geweest, geen oorzaak gevonden. Verder pappen en nathouden met sporten en oefeningen.

SPOILER

Even een hele korte schets aan achtergrond informatie die wel handig is. Ik woon op mezelf, met mijn vriend. Heb dus de diagnose fibromyalgie. Mijn moeder ook, waar mijn moeder al haar hele leven lang ertegen aan het vechten is probeer ik nu een zo goed mogelijke manier te vinden om ermee om te gaan. Ik heb buren, waar we aan de ene kant wel ok bevriend mee zijn, maar beide wietverslaaft. Ze hebben een zoontje waar ik graag leuke dingen mee doen, en het is ook wel een situatie waar ik me soms wel eens zorgen om maak vanwege het kind. Vanwege mijn fibromyalgie zit ik nu zelf thuis, geen werk, school tijdelijk op pauze met de insteek het na de zomer weer op te gaan pakken. Verder ben ik sinds oktober 28 kg afgevallen.

Nu is het zo dat ik echt in een pittige aantal weken zit. Ik heb een revalidatietraject gedaan met als eindconclusie dat geen enkele doelstelling behaald is. De artsen zijn aan het aanklooien met medicijnen maar hebben eigenlijk niet echt een oplossing en school ben ik nu allemaal nog aan het uitzoeken. Ik zit dus gewoon niet zo lekker in mijn vel. Er komt veel op me af, ik moet dingen los leren laten, een plekje geven, het is gewoon een puinhoop in mijn hoofd. Af en toe steek ik een jointje op tegen de pijn en om te ontspannen.

En daar komt het dus. Net een heel gesprek gehad, met mijn vader. Dat hij zich zorgen om me maakt, dat ik zo moe ben, zo somber, vaak pinnig reageer. Dat ik niks met ze deel. Hij is bang dat ik doorsla in het afvallen. Dat ik teveel wiet gebruik, want ik had mijn moeder verteld dat ik wel eens een joint rook. Mijn moeder had hem verteld dat ik gezegd had dat ik wilde stoppen met school en een Wajong uitkering wil aanvragen. Wat ik niet gezegd heb, ik wilde eventueel een andere opleiding gaan doen, en kijken of een wajong uitkering aanvragen uberhaupt mogelijk was omdat ik school en werk niet kan combineren. Maargoed, als mijn moeder dat zo overbrengt, tja dan is het niet gek dat hij dat zorgwekkend vind natuurlijk.

Lang gepraat, veel uitgelegd. In het begin bleef mijn vader maar doorzagen over die wiet. Daarom zou het nu niet goed met me gaan. Hem uiteindelijk in zijn hoofd gestampt gekregen dat het helemaal niet ráár is dat het niet goed met me gaat. Gezien de omstandigheden, en dat het dus niet aan de wiet ligt, maar alles bij elkaar. En toen kwam dus "Ja maar je praat nooit met ons". Ik wil helemaal niet met ze praten. Mijn ouders zijn van die mensen.. en dan vooral mijn moeder, als ik extra moe ben, moet ik opnieuw naar de dokter. Als ik iets niet geregeld krijg op school, moet ik er meer boven op zitten, waarom ga ik niet gewoon langs, waarom doe ik niet dit, waarom doe ik niet dat. Google verteld haar welke onderzoeken er nu weer verstandig willen zijn etc.

Dat zijn dus geen fijne gesprekken. Ik ben dan weer aan het vechten i.p.v. dat ik lekker mijn ei kwijt kan. En dat is niet iets wat ik mijn ouders kwalijk neem, ze zijn gewoon zo, dus zijn het niet de mensen waar ik 't achterste van mijn tong laat zien. Maar nu ontstaan er dus weer van die misverstanden als dat ik opeens een junk zou zijn en weet ik veel wat. Ik weet niet zo goed wat ik met de situatie aan moet

quote:

Op maandag 22 juni 2015 20:10 schreef Fripsel het volgende:
Ja maar nu zit ik dus wel met het dilemma. Ga ik hun tevreden houden en iedere keer zo'n gesprek voeren waar ik me alleen maar naarder door ga voelen, of hou ik mezelf tevreden en laat ik hun met een ongerust gevoel zitten.

Ik heb al zo vaak proberen uit te leggen dat hun manier van communiceren over dergelijke onderwerpen niet werkt voor mij. Maar dat lijken ze maar niet te begrijpen. En daarom had ik me er dus maar bij neergelegd. Ik heb geen negatieve gevoelens wat dat betreft richting mijn ouders, ze zijn zo, ze doen hun best, maar niet altijd het juiste.

En ergens kwetst het me ook, dat ze zo weinig vertrouwen in me hebben terwijl ik altijd eerlijk ben geweest. Ik ben nooit een lastige puber geweest die onverstandige fratsen uithaalde, of die zich klem zoop in de kroeg. Ik was altijd juist heel verstandig voor mijn leeftijd. En heb wat dat betreft ook heel veel vertrouwen gehad van mijn ouders, en dat ook nooit beschaamd.. En nu gaan ze opeens aan me twijfelen vanwege iets wat ze niet kennen. Lees je in, denk ik dan.

quote:

Op donderdag 4 juni 2015 10:48 schreef Jannuk2.0 het volgende:

[..]

Ik heb wel eens bedacht dat een ruimte zonder zwaartekracht misschien nog wel het beste is, volgens mij is dat vergelijkbaar met drijven in het water, zonder de druk van het water op je lichaam. Maar, waar vindt je zoiets?

quote:

Op maandag 22 juni 2015 20:07 schreef Rewimo het volgende:
Fripsel, ik denk dat ze zich vooral zorgen maken. Misschien wel juist omdat je niet alles met hen deelt/kunt delen (leer mij ouders kennen - ik weet wat je bedoelt). Aan de andere kant ben ik zelf ook ouder en het liefste wat je als ouder wilt, is alle zorgen en pijn van je kind overnemen. Dat gaat niet. En dus kun je als ouder alleen maar proberen om je kind voor alle "kwaad" en valkuilen te behoeden.

Ook al is het kind in dit geval al oud en wijs genoeg

_{de mijne is 14 dus dan mag het nog}

quote:

Op maandag 22 juni 2015 19:34 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Wat een warm welkom, dank

SPOILER

Scoliose en tordering dekt de lading aardig. MRI is geweest, geen oorzaak gevonden. Verder pappen en nathouden met sporten en oefeningen.

quote:

Op maandag 22 juni 2015 19:43 schreef Fripsel het volgende:
Ik heb iets waar ik heel graag jullie advies over zou willen want ik weet niet zo goed wat ik ermee aan moet.. Ouders..

quote:

Op maandag 22 juni 2015 18:19 schreef LPFAN het volgende:
ben vandaag gekeurd of ik een niertransplantatie aankan. op zich wel alleen ik moet enorm afvallen. story of my life. ben me hele leven al met mijn gewicht bezig... blegh

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 13:06 schreef Disana het volgende:

[..]

Balen is dat. Hoe lang sta je al op de wachtlijst voor een donornier?

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 09:57 schreef Verbal het volgende:

[..]

Fibromyalgie is dan ook een heel ingewikkelde om te proberen duidelijk te maken aan mensen. I know.

Maar om even op je vraag te reageren (weet niet hoe oud je bent), maar dat je ouders zich zorgen maken, lijkt mij op zich niet zo gek. Ik snap dat je niet de behoefte hebt om altijd maar alles te moeten uitleggen, maar de zorgen komen voort uit het feit dat ze niet voldoende op de hoogte zijn van hoe het met je gaat en waarom. De twee opties die je noemt (tegen je zin altijd maar moeten praten of helemaal niet praten en je ouders ongerust laten... waarom niet een tussenweg? Af en toe praten? En dan goed praten? En vooral ook toch proberen duidelijk te maken waarom je doet wat je doet. Ik ben zelf ook niet van de wiet, maar kan het me wel voorstellen. Probeer ze duidelijk te maken dat je dat af en toe nodig hebt om minder last te hebben van je fibro (neem aan dat dat zo is) en dat het niet de oorzaak is.

Heel belangrijk is in ieder geval om dit zsm op te lossen, want de stress ervan is niet goed voor je klachten.

Sterkte iig.

V.

SPOILER

Ja maar dit is dus niet hoe het zit. Al mijn hele leven lang, krijg ik bij alles waar ik mijn hart over wil luchten commentaar, zelfs nog als ik gepest werd, lag het aan mezelf. Als ik nu een berichtje stuur dat ik me niet zo lekker voel vandaag, word ik gelijk gestalkt dat ik naar dokter moet, dat ik het er niet bij moet laten zitten.. Terwijl ik niks bij de dokter te zoeken heb op zo'n moment. Dus dan zit ik me weer te verdedigen waarom ik niet naar de dokter ga, terwijl mijn eigen moeder óók fibromyalgie heeft. Mijn moeder doet het tegenovergestelde van ik, ze blijft vechten tegen artsen, dokters, ze hebben allemaal ongelijk, er iets iets anders aan de hand, geen stomme fibromyalgie. Dat is gewoon omdat dat lekker makkelijk is, die diagnose. Ik heb ze héél vaak aan hun verstand proberen te peuteren, dat als ik iets vertel, dat ik niet hoef te horen wat ik volgens google moet doen, dan wil ik gewoon even mijn verhaal kwijt. En dat kan dus niet, en daar heb ik vrede mee, en daar heb ik me bij neergelegd. Maar ze snappen het zelf gewoon niet. Komt ook nog bij dat mijn moeder ervan overtuigd is dat als zei het kan, ik dezelfde dingen kan. Ze snapt niet dat mijn vermoeidheid, of pijn misschien wel erger of anders is van die van haar.

Als ik iets geleerd heb de afgelopen 2 jaar, is het.. choose your battles. En ik ga niet meer in gevecht liggen met de dokter, of met school omdat het weer niet snel genoeg gaat. Ik zal moeten accepteren dat ik het heb, en kan niet van de 1 op de dag alles geregeld krijgen, en antwoorden krijgen van dokters of decanen of wat dan ook, en daar heb ik me bij neergelegd want het kost zoveel energie om je daar druk om te maken. En dat is het niet waard, want de situatie word er toch niet anders van. Maar mijn moeder heeft dat punt nu nog niet bereikt, terwijl ze al 30 jaar langer de tijd voor heeft gehad.

Het is dus niet dat ik ze geen dingen wil uitleggen, of wil vertellen. Maar het eindigt iedere keer in hetzelfde gezeik, en ik pak het allemaal weer niet goed aan volgens ze. Terwijl ik het wél goed aanpak, beter dan mijn moeder de afgelopen jaren heeft gedaan.

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 15:29 schreef Fripsel het volgende:

[..]

SPOILER

Ja maar dit is dus niet hoe het zit. Al mijn hele leven lang, krijg ik bij alles waar ik mijn hart over wil luchten commentaar, zelfs nog als ik gepest werd, lag het aan mezelf. Als ik nu een berichtje stuur dat ik me niet zo lekker voel vandaag, word ik gelijk gestalkt dat ik naar dokter moet, dat ik het er niet bij moet laten zitten.. Terwijl ik niks bij de dokter te zoeken heb op zo'n moment. Dus dan zit ik me weer te verdedigen waarom ik niet naar de dokter ga, terwijl mijn eigen moeder óók fibromyalgie heeft. Mijn moeder doet het tegenovergestelde van ik, ze blijft vechten tegen artsen, dokters, ze hebben allemaal ongelijk, er iets iets anders aan de hand, geen stomme fibromyalgie. Dat is gewoon omdat dat lekker makkelijk is, die diagnose. Ik heb ze héél vaak aan hun verstand proberen te peuteren, dat als ik iets vertel, dat ik niet hoef te horen wat ik volgens google moet doen, dan wil ik gewoon even mijn verhaal kwijt. En dat kan dus niet, en daar heb ik vrede mee, en daar heb ik me bij neergelegd. Maar ze snappen het zelf gewoon niet. Komt ook nog bij dat mijn moeder ervan overtuigd is dat als zei het kan, ik dezelfde dingen kan. Ze snapt niet dat mijn vermoeidheid, of pijn misschien wel erger of anders is van die van haar.

Als ik iets geleerd heb de afgelopen 2 jaar, is het.. choose your battles. En ik ga niet meer in gevecht liggen met de dokter, of met school omdat het weer niet snel genoeg gaat. Ik zal moeten accepteren dat ik het heb, en kan niet van de 1 op de dag alles geregeld krijgen, en antwoorden krijgen van dokters of decanen of wat dan ook, en daar heb ik me bij neergelegd want het kost zoveel energie om je daar druk om te maken. En dat is het niet waard, want de situatie word er toch niet anders van. Maar mijn moeder heeft dat punt nu nog niet bereikt, terwijl ze al 30 jaar langer de tijd voor heeft gehad.

Het is dus niet dat ik ze geen dingen wil uitleggen, of wil vertellen. Maar het eindigt iedere keer in hetzelfde gezeik, en ik pak het allemaal weer niet goed aan volgens ze. Terwijl ik het wél goed aanpak, beter dan mijn moeder de afgelopen jaren heeft gedaan.

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 13:34 schreef LPFAN het volgende:

[..]

nog niet lang. ben nog geen jaar bezig met dialyse dus heb nog wel even gelukkig ;p

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 15:39 schreef Fripsel het volgende:
Ik ben 21 trouwens, maar ik woon al sinds m'n 18e samen (niet omdat ik het huis uit wilde vluchten, maar ik heb al sinds mijn 13e met mijn vriend en we waren er aan toe).

Bohh het valt me gewoon zo ontzettend tegen, dat er zó ontzettend veel aan de hand is in mijn leven. Alles ligt in puin, geen werk, geen school, ik weet nog niet hoe ik alles verder moet gaan doen, heel m'n toekomstvisie moet ik aanpassen. En dan nog is dat niet genoeg, nee het ligt aan een stomme facking joint die ik af en toe opsteek dat ik niet lekker in m'n vel zit. Stelletje idioten. Hoe moet ik in godsnaam aan hun vertellen hoe ik me voel als ze het toch niet willen zien. Het is echt niet dat ze al deze dingen niet meekrijgen.

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 15:45 schreef Disana het volgende:

[..]

Daarom vroeg ik het inderdaad Kan het ziekenhuis je niet helpen met een diëtist?

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 18:31 schreef LPFAN het volgende:

[..]

ik heb zowiezo een dietiste omdat ik zoutloos moet eten dus die ga ik idd maar ff om tips vragen ;p

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 18:40 schreef Disana het volgende:

[..]

Succes daarmee, ik hoop dat het je lukt.

Zelf heb ik ook gedialyseerd, maar dat was de afgelopen 4,5 jaar niet meer nodig met een klaring van 33. Echter vorige week werd ik gebeld dat mijn nieren achteruit zijn gegaan. Ik moet nu naar de nierfalenpoli en waarschijnlijk zit er dan ook voor mij weer een dieet aan te komen. Ik baal enorm.

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 18:45 schreef LPFAN het volgende:

[..]

ah balen! sterkte!

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 18:48 schreef Disana het volgende:

[..]

We zitten dus bijna in hetzelfde schuitje. Het dialyseren vind ik trouwens minder erg dan dat akelige dieet, hoe is dat voor jou?

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 18:51 schreef LPFAN het volgende:

[..]

ik heb eigelijk helemaal geen moeite met dialyse. ja tuurlijk het is vervelend dat je een paar uur geen kant op kan maar tijd gaat best snel en het is altijd heel gezellig daar ;p dat dieet is wel frusterend af en toe ja. dat je zin in iets hebt maar het niet echt mag hebben. gelukkig zijn mijn waardes op het moment behoorlijk goed en ben ik iets losser geworden. ( in het begin kreeg ik op mijn flikker omdat ik te streng was voor mezelf ;p)

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 18:52 schreef Disana het volgende:

[..]

Oh dat is wel fijn. Ik heb zelfs een vochtbeperking van een halve liter gehad, dan heb je echt geen leven meer.

En ja, dialyse kan best gezellig zijn, dat is ook mijn ervaring

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 18:56 schreef LPFAN het volgende:

[..]

hmm kan ik me voorstellen ja! ik heb het geluk dat ik nog veel plas. heb daardoor geen vochtbeperking. ben ik erg blij mee hoor. ga puur heen voor de afvalstoffen.

ja en we worden ook goed verwend met eten en drinken ;p is ook wel lekker haha

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 18:56 schreef Disana het volgende:

[..]

Je dialyseert toch niet ook toevallig in het UMCG hè?

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 18:58 schreef LPFAN het volgende:

[..]

haha nee in het Martini ;p

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 18:58 schreef Disana het volgende:

[..]

Nou dat is dus nog wel vrij dichtbij

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 19:01 schreef LPFAN het volgende:

[..]

haha ja gister wel in het UMCG geweest voor die keuring ;p

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 19:04 schreef Disana het volgende:

[..]

Grappig, zo dichtbij. Afijn, ze doen bij dialyse inderdaad alles om het je een beetje aangenaam te maken.

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 19:06 schreef LPFAN het volgende:

[..]

ja wel heel fijn. je word niet als patient behandeld. loop vaak genoeg met de verpleging te auwhoeren ;p

nou vinden hun het ook wel leuk om er een jong iemand bij te hebben ;p ik word morgen 27 ( en mag morgen ook weer gezellig heen ;p) en kan toch wel merken dat ik de jongste ben daar ;p

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 19:07 schreef Disana het volgende:

[..]

Oh dat is wel leuk. Niet leuk voor jou dat je nierfalen hebt, maar wel dat ze je leuk behandelen.

En alvast gefeliciteerd

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 19:07 schreef Disana het volgende:

[..]

Oh dat is wel leuk. Niet leuk voor jou dat je nierfalen hebt, maar wel dat ze je leuk behandelen.

En alvast gefeliciteerd

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 19:09 schreef LPFAN het volgende:

[..]

maar hoe is dialyse in het UMCG? ik hoor wel eens verhalen van mensen waarbij ik in de taxi zit dat ze zich een nummer voelen enzo

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 19:10 schreef Disana het volgende:

[..]

Oh nee, echt niet. Daarom dacht ik ook dat jij hier misschien ook dialyseerde: ze zijn heel hartelijk en verwennen je enorm.

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 19:11 schreef LPFAN het volgende:

[..]

apart dan ;p maar wel fijn dat ze het daar ook doen!

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 19:12 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik weet niet hoe ze eraan komen, ik vond dialyse echt gezellig.

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 19:16 schreef LPFAN het volgende:

[..]

ik snap die verhalen ook nooit over dat het zo vreselijk is enzo. zo erg is het allemaal niet vind ik. nah ja misschien als je gewoon de hele tijd ziek voelt dan kan ik me er iets bij voorstellen. ik word er echt beter van en heb ook gewoon energie enzo. kreeg gister ook de opmerking van de dokter bij het umcg dat ik er helemaal niet uit zag alsof ik net van dialyse kwam.

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 19:18 schreef Disana het volgende:

[..]

Dat klinkt goed. Zoals ik al schreef vond ik dialyse ook niet het ergste, ik werd er hooguit moe van. Maar het is wel een groot deel van je tijd, dat vindt niet iedereen plezierig.

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 19:21 schreef LPFAN het volgende:

[..]

uhu heb je gelijk in. was jij in de morgen of in de middag? ik ben in de morgen, dan heb ik tenminste wat aan mijn dag.

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 19:23 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik was in de ochtenden, maar voor mij maakte dat niet uit omdat ik toch al in het ziekenhuis lag. Tegen de tijd dat ik eruit mocht, na 5 maanden, hoefde ik al niet meer te dialyseren. Maar mij lijkt de ochtend voor een regulier leven ook fijner.

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 19:25 schreef LPFAN het volgende:

[..]

5 maanden in het ziekenhuis??!! jeetje!

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 19:27 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja, ik werd ziek en toen ik daarvoor werd behandeld, vielen mijn nieren ook uit. Vandaar de dialyse. Heb jij trouwens een shunt? Ik had destijds een lijn onder mijn sleutelbeen.

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 19:36 schreef Lucky_Strike het volgende:
Wat wordt er bedoelt met een vochtbeperking van een halve liter?

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 19:37 schreef LPFAN het volgende:

[..]

dat je maar een halve liter vocht per dag mag hebben.

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 19:39 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]

Oh nee! Wat verschrikkelijk moet dat zijn! Ik kan het nauwelijks geloven, wat een mishandeling

quote:

Op maandag 22 juni 2015 22:10 schreef pietkanarie het volgende:

[..]

Misschien floating?

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 19:29 schreef LPFAN het volgende:

[..]

jeetje wat heftig! ik heb ook een lijn gehad ( 2 zelfs.... 1e was dicht geslibd) omdat het bij mij ook heel acuut begon. daarna een shunt gekregen maar die slipte ook dicht. toen weer een nieuwe shunt en die doet het nu perfect.

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 19:39 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]

Oh nee! Wat verschrikkelijk moet dat zijn! Ik kan het nauwelijks geloven, wat een mishandeling

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 19:50 schreef Disana het volgende:

[..]

Ah mooi. Die shunt, onderga je daarvoor een echte operatie met narcose en alles?

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 19:54 schreef LPFAN het volgende:

[..]

jah en je moet een nachtje blijven. het is ook erg wennen in het begin die shunt, je voelt die ader echt trillen heel vreemd gevoel ;p en die van mij is zo ontwikkeld dat je hem ook kan zien trillen ;p heb er al veel mensen mee laten schrikken haha

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 19:58 schreef Disana het volgende:

[..]

Ah bah, weer een operatie. Ik hoop echt dat het er niet van komt. Een trillende ader in je arm, dat lijkt me inderdaad een vreemd gevoel.

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 20:00 schreef LPFAN het volgende:

[..]

hoop het ook niet voor je! maar is PD anders niet iets voor je? buikspoeling? voor mij totaal niet daarom heb ik voor hemo gekozen.

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 20:01 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik weet het niet, daarover krijg ik dus binnenkort voorlichting op de nierfalenpoli. Maar van dialyse weet ik al hoe het is, dus dat lijkt me wel de meest voor de hand liggende keuze.

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 20:03 schreef LPFAN het volgende:

[..]

hmm ja dat is wel zo, was voor mij ook 1 van de factoren idd. buikspoeling kan je wel thuis doen en je dieet is niet zo heftig maar het moet wel 4 a 5 keer per dag.. en je moet zo uitkijken met hygiëne. heb veel mensen gezien met buikvliesontsteking, is geen pretje!

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 20:04 schreef Disana het volgende:

[..]

Dat klinkt best riskant en ik ben niet zo'n held. Hygiëne met twee katten lijkt me ook best moeilijk.

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 20:07 schreef LPFAN het volgende:

[..]

ja is het ook, je krijgt een katheter in je buik en met wisselen is die verbinding open dus vuil en dergelijke kan dan zo je lichaam in. ik heb zelf ook een kat en leek mij ook niks. je moet ook echt een apart kamertje er voor in laten richten enzo. en zoals ik al zei moet je het 4 a 5 keer per dag doen. dus als je ergens heen wil moet je al die spullen ook met je meesjouwen.

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 20:09 schreef Disana het volgende:

[..]

Oh bah, wat een gedoe. Dat zou bij mij niet lang goed gaan. Ik denk dat ik net als jij gewoon weer voor dialyse kies.

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 20:11 schreef LPFAN het volgende:

[..]

dat heb ik dus ook. ik ben zo'n zeef af en toe dat ik dingen vergeet, dus ben veel te bang dat ik dan gewoon vergeet te wisselen ;p en met hemo moet je wel 3 keer in de week heen maar na dialyse en de dag er na kan je doen en laten wat je wil. en als je iets hebt is er wel wat te regelen. zelfs in een ander ziekenhuis als je het op tijd aangeeft.

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 20:13 schreef Disana het volgende:

[..]

Inderdaad, je kunt nog eens weg. Die buikspoeling klinkt voornamelijk eng, en je moet maar net een kamer over hebben.

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 20:14 schreef LPFAN het volgende:

[..]

jah idd. je moet ook plek hebben voor de spullen

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 20:15 schreef Disana het volgende:

[..]

Heb ik niet, jij wel?

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 20:16 schreef LPFAN het volgende:

[..]

nee totaal niet

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 20:20 schreef Disana het volgende:

[..]

Nou ja, gelukkig vinden we dialyse niet onoverkomelijk. Al blijf ik hopen dat het niet opnieuw nodig zal zijn.

Ik ga wat doen, moet morgenochtend vroeg naar de tandarts

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 20:20 schreef LPFAN het volgende:

[..]

ik hoop het ook voor je! succes morgen!

quote:

Op woensdag 24 juni 2015 14:12 schreef Disana het volgende:

[..]

Daar was ik nog even. Ik vroeg me nog af hoe het komt dat jouw nieren zo slecht zijn. Of is dat 'zomaar' gebeurd?

quote:

Op woensdag 24 juni 2015 14:55 schreef LPFAN het volgende:

[..]

zomaar idd... vorig jaar voelde ik me al een paar weken niet lekker, erg moe, lusteloos, geen eetlust dus ben naar de huisarts gegaan. volgende dag bloed geprikt en 2 uur later werd ik gebeld ik moest met spoed naar het ziekenhuis komen want mijn nierfunctie was barslecht. een week in het ziekenhuis gelegen, hoefde nog niet aan de dialyse maar 2 weken later had ik een poli afspraak. mijn gezondheid was toen ook heel verslechterd. moest elke dag enorm veel overgeven en hield niks meer binnen en toen bleek dat ik per direct moest dialyseren dus gelijk een lijn gekregen en eerste dialyse. wat nou de oorzaak is? waarschijnlijk mijn hoge bloeddruk die ik sinds mijn 13e heb. of een nasleep van de chronische blaasontsteking die ik had als kind. zeker weten zal ik het nooit doen

quote:

Op woensdag 24 juni 2015 14:58 schreef Disana het volgende:

[..]

Lieve hemel, dat is ook flink schrikken. Goed dat je er op tijd bij was. Vreemd is dat, niet weten wat het heeft getriggered; van mij weten ze het ook niet.

quote:

Op woensdag 24 juni 2015 15:02 schreef LPFAN het volgende:

[..]

apart is dat ja. ja hele leven stond opeens op de kop. frustreerde me in het begin ook wel het niet waarom weten.

quote:

Op woensdag 24 juni 2015 18:38 schreef Disana het volgende:

[..]

Je verwacht het gewoon niet, zeker niet op jouw leeftijd.

quote:

Op woensdag 24 juni 2015 18:40 schreef LPFAN het volgende:

[..]

klopt. kan het wel echt merken met alles dat ik de jongste ben tijdens dialyse.

quote:

Op woensdag 24 juni 2015 18:43 schreef Disana het volgende:

[..]

Er was hier ergens op Fok! nog een jong iemand die aan zijn zoveelste donornier was, maar ik geloof dat hij hier niet meer post.

Ja je vertelde al dat je aardig werd behandeld op dialyse.

Ik moet trouwens pas op 24 juli naar de nierfalenpoli, dus blijkbaar is de achteruitgang nog niet heel urgent.

quote:

Op woensdag 24 juni 2015 18:45 schreef LPFAN het volgende:

[..]

gelukkig maar! ( ja sorry ik val vaak in herhaling ;p ben een zeef momenteel)

quote:

Op woensdag 24 juni 2015 18:46 schreef Disana het volgende:

[..]

Geeft toch niks joh. Ik kan niet meer op de naam van die user met de donornier komen, da's ook zoiets. We geven gewoon onze nieren de schuld.

quote:

Op woensdag 24 juni 2015 18:46 schreef Disana het volgende:

[..]

Geeft toch niks joh. Ik kan niet meer op de naam van die user met de donornier komen, da's ook zoiets. We geven gewoon onze nieren de schuld.

quote:

Op dinsdag 5 mei 2015 18:46 schreef perro. het volgende:

[..]

heb zelf dik 5jr thuisdialyse gedaan. zelf aanprikken dmv buttonhole-techniek. pijnloos en bijna foolproof.

al eens aan gedacht? http://www.dianet.nl. kun je meestal ook vaker dus minder klachten en ruimer dieet, je bent ook flexibeler vwb planning enzo.

quote:

Op woensdag 24 juni 2015 18:51 schreef Laysa het volgende:

[..]

[..]

al had hij heel lang een andere naam hier op Fok

SPOILER

Dog

quote:

Op woensdag 24 juni 2015 18:59 schreef Laysa het volgende:
Ik dacht iets met

SPOILER

Dog

maar kan geen usernaam vinden

quote:

Op woensdag 24 juni 2015 20:22 schreef snakelady het volgende:
Irritant als je weer even een baaldag hebt en je dus semi klaagt tegen iemand (omdat diegene vroeg wat er aan de hand was) en diegene komt met voorbeelden van mensen die ook chronisch ziek zijn maar toch echt altijd vrolijk zijn....

quote:

Op woensdag 24 juni 2015 20:22 schreef snakelady het volgende:
Irritant als je weer even een baaldag hebt en je dus semi klaagt tegen iemand (omdat diegene vroeg wat er aan de hand was) en diegene komt met voorbeelden van mensen die ook chronisch ziek zijn maar toch echt altijd vrolijk zijn....

quote:

Op woensdag 24 juni 2015 20:22 schreef snakelady het volgende:
Irritant als je weer even een baaldag hebt en je dus semi klaagt tegen iemand (omdat diegene vroeg wat er aan de hand was) en diegene komt met voorbeelden van mensen die ook chronisch ziek zijn maar toch echt altijd vrolijk zijn....

quote:

Op woensdag 24 juni 2015 20:22 schreef snakelady het volgende:
Irritant als je weer even een baaldag hebt en je dus semi klaagt tegen iemand (omdat diegene vroeg wat er aan de hand was) en diegene komt met voorbeelden van mensen die ook chronisch ziek zijn maar toch echt altijd vrolijk zijn....

quote:

Op woensdag 24 juni 2015 20:22 schreef snakelady het volgende:
Irritant als je weer even een baaldag hebt en je dus semi klaagt tegen iemand (omdat diegene vroeg wat er aan de hand was) en diegene komt met voorbeelden van mensen die ook chronisch ziek zijn maar toch echt altijd vrolijk zijn....

quote:

Op woensdag 24 juni 2015 21:40 schreef caroro het volgende:
Ff offtopic, maar hoe doe ik die leuke emoticons mobiel(oxycodon brain;-)

quote:

Op donderdag 25 juni 2015 12:17 schreef Fripsel het volgende:
Oké ik wil ook leuke dingen melden, niet alleen de stomme Eindelijk begonnen aan mijn afstudeervoorstel. (Je word wel stijf van op zo'n houten stoel zitten joh).

quote:

Op donderdag 25 juni 2015 15:30 schreef pietkanarie het volgende:
Was wel even benieuwd... vinden jullie gespreksstof vinden ook lastig? Ik maak vrij weinig mee. Doe af en toe iets leuks, maar na school/stage activiteiten is mijn energie vaak wel ongeveer op. Veel mensen zijn druk met van alles en nog wat en hebben dus van alles te vertellen.
In combinatie met de hersenmist (dus kan niet scherp nadenken) vind ik het best lastig om een gesprek gaande te houden. Wat me dan weer tegenhoud om nieuwe mensen te leren kennen. Herkenbaar? Of helemaal niet?

quote:

Op vrijdag 26 juni 2015 09:51 schreef vannelle het volgende:
Even wat positiefs:
Ben over mijn mentale drempel gestapt en toch maar de rollator gepakt om mee te gaan naar de kermis.
Die blije kindergezichtjes: Onbetaalbaar.
Het was echt leuk, ik heb echt genoten en het feit dat ik met rollator kwam....ach. Boeiuh.

Ook al is het kut, we kunnen toch nog steeds genieten van het plezier van anderen toch?

quote:

Op vrijdag 26 juni 2015 11:06 schreef Lucky_Strike het volgende:
Sowieso tegen de mensen van de housewarming zeggen dat je liever een keertje apart komt zodat jullie beter bij kunnen kletsen dan als het huis vol is?

Ik heb ook een klacht. Ik zit met ontstoken ogen, migraine en nekpijn bij de huisarts en er lopen hier 3 overactieve kleuters rond op een halve meter afstand. Ik ben al nooit zo'n kindervriendin maar nu voel ik bijna haat. Niet dat die kids er iets aan kunnen doen maar grrr....

quote:

Op vrijdag 26 juni 2015 09:51 schreef vannelle het volgende:
Even wat positiefs:
Ben over mijn mentale drempel gestapt en toch maar de rollator gepakt om mee te gaan naar de kermis.
Die blije kindergezichtjes: Onbetaalbaar.
Het was echt leuk, ik heb echt genoten en het feit dat ik met rollator kwam....ach. Boeiuh.

Ook al is het kut, we kunnen toch nog steeds genieten van het plezier van anderen toch?

quote:

Op vrijdag 26 juni 2015 15:59 schreef weethetevennietmeer het volgende:
Wat fijn om hier alle obstakels te lezen van iedereen waar ik zelf ook enorm tegenaan stuiter. Energie reserveren voor de dingen die je juist wel wil doen, ook al weet je dat deze je compleet leegtrekken en je daarvoor en daarna gewoon plat "moet" om bij te komen (althans ik wel in mijn situatie).

Morgenavond een etentje, sta nu al in spaarstand

quote:

Op donderdag 25 juni 2015 15:36 schreef Fripsel het volgende:
Hersenmist wel. Als ik te moe ben kan ik geen gesprek meer voeren, lezen lukt vaak nog wel.

En gespreksonderwerpen.. Ik heb er nooit een gebrek aan eigenlijk en ik zit thuis zonder school of werk..

quote:

Op donderdag 25 juni 2015 16:03 schreef Verbal het volgende:
Ik heb niet voor niets de nick Verbal.
Gesprekken aan de gang houden en stof vinden is nooit mijn probleem. Dat komt daarna, in de vorm van uitputting en pijn.

V.

quote:

Op donderdag 25 juni 2015 16:19 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik zit in hetzelfde schuitje met mijn ziektes en beperkingen: ik maak niet zoveel meer mee en vaak ben ik ook te moe om de kar te trekken. Gelukkig kan ik goed luisteren, waardoor gesprekken met mij toch vaak positief worden ervaren.

Weet je, mensen verwachten meestal niet zo heel veel, ze willen zich prettig bij je voelen. Er is dus geen enkele reden waarom jij niet zou kunnen streven naar meer vrienden en kennissen. Kijk eens of je buurthuis niet een leuke activiteit heeft die je kunt volgen; zodoende ben je in gezelschap zonder dat je veel hoeft te kletsen.

quote:

Op vrijdag 26 juni 2015 21:22 schreef pietkanarie het volgende:

[..]

Ah, fijne post! Bedankt! Luisteren is ook zeker een belangrijke/fijne kwaliteit!! Goed idee om een activiteit te gaan doen, zodat je niet zoveel hoeft te praten maar toch gezelschap hebt. Ik was het al weer vergeten maar ik had het voornemen om stretching te gaan doen. Rekken en strekken dus . Intensief sporten verergert de brainfog en ik kan wel wat soepelheid gebruiken. Dus leek me perfect. Heb me, na het lezen van je tip om een activiteit te zoeken, meteen ingeschreven.

quote:

Op vrijdag 26 juni 2015 16:35 schreef LPFAN het volgende:

[..]

veel plezier morgen ;p

ik ben hier energie aan het verzamelen om te gaan verhuizen, morgen verfen etc in het nieuwe huis. gelukkig heb ik hulp genoeg en weten die van mijn ziekte af dus ik mag rustig aan doen ;p en er komt ook een stoel zodat ik af en toe kan uitrusten. mijn vader had zelfs zo iets van ik doe alles wel maar dat vertik ik dan weer ;p zo koppig ben ik dan ook wel weer.

quote:

Op zaterdag 27 juni 2015 12:07 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Verhuizen? Wow, energiervreter numero 1. Heel veel succes met verhuizen, schilderen en toch iets willen doen! Heb ik ook hoor, echt niet dat ik anderen alles laat doen (hoe lief ze ook zijn en het bedoelen). Zoals ik vroeger al riep, zelf doen

quote:

Op zaterdag 27 juni 2015 19:23 schreef LPFAN het volgende:

[..]

haha ja idd ;p vandaag ook behoorlijk aan de gang geweest, nu helemaal kapot ;p

quote:

Op zaterdag 27 juni 2015 19:32 schreef soapie het volgende:

[..]

Zal je nog wel even last van hebben ook ben ik bang.....

quote:

Op zaterdag 27 juni 2015 20:05 schreef LPFAN het volgende:

[..]

ja weet ik wel zeker, maar goed nog ff volhouden, 11 juli ga ik al over dus dan is het allemaal weer voorbij ;p

quote:

Op dinsdag 30 juni 2015 21:29 schreef caroro het volgende:
Hallo allemaal houden jullie het nog een beetje uit met deze temperaturen?? En tering wat doet zenuwpijn toch gruwelijk zeer

quote:

Op dinsdag 30 juni 2015 21:34 schreef vannelle het volgende:

[..]

Temperatuur is goed te doen, zo'n plafondventilator is z'n geld meer dan waard!!
En qua zenuwpijn: Je hebt helemaal gelijk, heb nu zelf ook een slechtere periode. Al weeeeeken.

quote:

Op zondag 28 juni 2015 10:10 schreef soapie het volgende:

[..]

Sterkte nog even!!

quote:

Op dinsdag 30 juni 2015 21:29 schreef caroro het volgende:
Hallo allemaal houden jullie het nog een beetje uit met deze temperaturen?? En tering wat doet zenuwpijn toch gruwelijk zeer

quote:

Op dinsdag 30 juni 2015 21:29 schreef caroro het volgende:
Hallo allemaal houden jullie het nog een beetje uit met deze temperaturen?? En tering wat doet zenuwpijn toch gruwelijk zeer

quote:

Op donderdag 2 juli 2015 16:50 schreef Verbal het volgende:
Ik vind dit weer echt ronduit verschrikkelijk, al heb ik bij deze temperaturen wél minder algehele pijn in mijn flikker. Specifieke pijnplekken blijven wel klieren.

V.

quote:

Op donderdag 2 juli 2015 16:36 schreef LPFAN het volgende:
hoe gaat het hier?. houden jullie het een beetje uit met de warmte? ik niet echt. ik moet eigelijk boodschappen doen maar zie er enorm tegen op, gister moest ik ff een stukje lopen en was compleet uitgeput puur door de warmte. blegh!

quote:

Op vrijdag 3 juli 2015 14:18 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja, die warmte kost best veel energie. Vandaag vind ik het, als ik rustig aan doe, wel te doen.

quote:

Op vrijdag 3 juli 2015 14:19 schreef LPFAN het volgende:

[..]

ja idd vandaag is een stuk beter

quote:

Op vrijdag 3 juli 2015 14:20 schreef Disana het volgende:

[..]

Morgen en dinsdag nog even doorstaan, en dan gaat het hopelijk weer. In het Martini zal het wel lekker koel zijn?

quote:

Op vrijdag 3 juli 2015 14:26 schreef LPFAN het volgende:

[..]

jah daar is het zelfs aan de koude kant ;p

quote:

Op vrijdag 3 juli 2015 15:00 schreef Disana het volgende:

[..]

Heerlijk. Ik liep gisteren ook met plezier door het UMCG. En de Jumbo is ook lekker koel.

quote:

Op dinsdag 7 juli 2015 11:28 schreef Fripsel het volgende:
Ik voel me een verliezer

Ik dacht altijd, fuck dat lichaam zolang ik alles in m'n koppie maar op een rij heb. Maar dat werd ook een steeds grotere chaos.. Ben vannochtend bij de huisarts geweest, kan donderdag bij de psycholoog terecht.

quote:

Op dinsdag 7 juli 2015 12:04 schreef Lonaa het volgende:
Volgens mij ben je een winnaar als je inziet dat je het zelf niet red.

quote:

Op dinsdag 7 juli 2015 13:34 schreef LPFAN het volgende:
Hier gaat het ff niet lekker, heb behoorlijke bloedarmoede weer waardoor ik me uitgeput voel, dit kan ik nu helemaal niet gebruiken met de verhuizing en dergelijke. moet ook alles aan anderen overlaten omdat ik het zelf gewoon niet kan en dat is zo frusterend. het is mijn huis maar ik heb er niks aan gedaan... verhuizen zelf doen ook andere mensen. iedereen zegt wel dat het niet geeft maar ik heb het er erg moeilijk mee.

quote:

Op dinsdag 7 juli 2015 15:36 schreef vannelle het volgende:

[..]

Snap ik heel goed dat dat frustrerend is.
Zelf kan ik er ook niet tegen om anderen te zien werken terwijl je zelf op je reet zit. En al helemaal niet als het voor jezelf is.
Maar soms kan het gewoon niet anders helaas.
Geloof ze maar als ze zeggen dat het niet geeft, ze doen het vast met alle liefde voor jou.

quote:

Op woensdag 24 juni 2015 18:59 schreef Laysa het volgende:
Ik dacht iets met

SPOILER

Dog

maar kan geen usernaam vinden

quote:

Op dinsdag 7 juli 2015 16:44 schreef perro. het volgende:

[..]

dawg.

quote:

Op dinsdag 7 juli 2015 13:34 schreef LPFAN het volgende:
Hier gaat het ff niet lekker, heb behoorlijke bloedarmoede weer waardoor ik me uitgeput voel, dit kan ik nu helemaal niet gebruiken met de verhuizing en dergelijke. moet ook alles aan anderen overlaten omdat ik het zelf gewoon niet kan en dat is zo frusterend. het is mijn huis maar ik heb er niks aan gedaan... verhuizen zelf doen ook andere mensen. iedereen zegt wel dat het niet geeft maar ik heb het er erg moeilijk mee.

quote:

Op donderdag 9 juli 2015 11:54 schreef Disana het volgende:

[..]

Je kunt er niets aan doen, het is overmacht. Geloof maar dat mensen je graag helpen en dat het geen probleem is.

quote:

Op donderdag 9 juli 2015 12:23 schreef LPFAN het volgende:

[..]

jah is ook zo en ze zeggen het ook heel vaak maar toch ;p gelukkig nog ff doorbikkelen, morgen en overmorgen verhuizen.

quote:

Op donderdag 9 juli 2015 12:24 schreef Disana het volgende:

[..]

Spannend, een nieuw huis. Succes met de laatste loodjes.

quote:

Op donderdag 9 juli 2015 17:19 schreef vannelle het volgende:
Au. Heb vandaag al gejankt van de pijn. En ik maar denken dat ik een hoge pijngrens heb.

quote:

Op donderdag 9 juli 2015 12:32 schreef LPFAN het volgende:

[..]

ja heel spannend! maar heb er onwijs zin in. dit huis is ook een stuk beter voor mijn gezondheid. mentaal en fysiek. thnx!

quote:

Op donderdag 9 juli 2015 17:32 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Nee! Hoeveel op de pijnscoreschaal? Zit soms op 12

quote:

Op donderdag 9 juli 2015 17:42 schreef perro. het volgende:

[..]

vwb je bloedarmoede, krijg je geen epo of aranesp?

hoe gaat het met je arm en de pleisters? als je nog steeds geen goede hebt, kan ik er wel een paar opsturen, kun je ze proberen en wellicht herkennen ze ze op je dialyseafdeling. sureseal heten ze.

in elk geval succes met verhuizen!

quote:

Op donderdag 9 juli 2015 18:44 schreef LPFAN het volgende:

[..]

jah kreeg 1 keer in de week epo en is nu verhoogd naar 2 keer in de week. heb veel bloed verloren de laatste tijd waaronder veel bloedafname dus dat komt vanzelf wel weer goed. en over de pleisters, mijn huid heeft besloten dat hij de gewone pleisters opeens wel weer goed vindt. snap er niks meer van maar oke ;p

quote:

Op donderdag 9 juli 2015 18:56 schreef perro. het volgende:

[..]

hoeveel eenheden? toen ik tijdens dialyse op gegeven moment op 18.000 eenheden zat ( ) werd ik overgezet naar aranesp, "pakte" veel beter.

hmm oki. mocht het mis gaan en je ze toch wilt proberen, dm me dan.

quote:

Op donderdag 9 juli 2015 18:21 schreef vannelle het volgende:

[..]

Op de schaal is 10 maximaal en dus ondraaglijk maar ik geef mezelf nu toch wel een 8.
Enige keer dat ik liever een onvoldoende haal.

quote:

Op donderdag 9 juli 2015 19:35 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Ik weet dat de schaal maar tot 10 gaat, zat een tijd geleden ook dagelijks op 8, en pijnscheuten met uitschieters naar 10 / 12 . Heb je medicatie voor de pijn, zo ja, wat heb je?

quote:

Op donderdag 9 juli 2015 19:52 schreef vannelle het volgende:

[..]

Sorry dat ik het zeg maar uitschieters tot 10/12 geloof ik niet.
Wat ik wél geloof is dat je allejezus veel pijn hebt en daardoor ook geneigd bent om het zo'n cijfer te geven. Kwestie van perceptie denk ik.
En ja, ik geloof ook wel dat je het als 12 ervaart maar als je er over nadenkt kan dat heul niet, je zou in shock raken.

Medicatie heb ik gelukkig wel, Oxycodon. Geeft morfine af en werkt vrij goed al kun je er behoorlijk wazig van worden en dat vind ik dan weer een groot nadeel.
Maar ja, janken van de pijn is ook niet alles, dan liever wazig.

quote:

Op donderdag 9 juli 2015 20:13 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Dat mag je zeggen, en is aan de ene kant ook wel logisch aangezien de schaal "gemaakt" is tot 10. Als ik zeg dat ik op 8 zat en met uitschieters naar 10, dan klopt ie beter denk ik.
Aha, de Oxy, ken ik, heb zelf Oxynorm, alleen bij noodgevallen. Pijn = niet fijn, denk dat iedereen hier in het topic dat wel kan beamen...

quote:

Op donderdag 9 juli 2015 21:28 schreef vannelle het volgende:

[..]

Fijn dat je het zo opvat, ik bedoelde er namelijk ook niks verkeerds mee.
Is Oxynorm vergelijkbaar met Oxycodon? Ik ken het niet namelijk, maar ik ben dan ook geen dokter.

Die uitschieters zijn echt enorm klote, juist omdat je ze niet aan voelt komen. Ik haat die verrassingsaanvallen!
Kun jij het een beetje behappen nu? Zit er medisch gezien nog iets aan te komen qua huisarts- of specialistenbezoek?

quote:

Op donderdag 9 juli 2015 19:52 schreef vannelle het volgende:

[..]

Sorry dat ik het zeg maar uitschieters tot 10/12 geloof ik niet.
Wat ik wél geloof is dat je allejezus veel pijn hebt en daardoor ook geneigd bent om het zo'n cijfer te geven. Kwestie van perceptie denk ik.
En ja, ik geloof ook wel dat je het als 12 ervaart maar als je er over nadenkt kan dat heul niet, je zou in shock raken.

Medicatie heb ik gelukkig wel, Oxycodon. Geeft morfine af en werkt vrij goed al kun je er behoorlijk wazig van worden en dat vind ik dan weer een groot nadeel.
Maar ja, janken van de pijn is ook niet alles, dan liever wazig.

quote:

Op vrijdag 10 juli 2015 11:26 schreef Fripsel het volgende:

[..]

Mijn fysio handteerd die schaal op zo'n manier dat het "jouw" schaal word zeg maar. Dus 1 is jouw 1 en 10 is jouw 10. omdat iemands belevingswereld heel lastig te koppelen is aan een wetenschappelijke schaal als je niet "weet" wat 10 is.

quote:

Op vrijdag 10 juli 2015 11:29 schreef Fripsel het volgende:
Ik ben weer aan het afbouwen trouwens met de amitriptyline. Het deed niks voor me en m'n bloeddruk werd er soms zo laag van dat ik een paar keer heel dicht tegen out gaan heb aangezeten. Daar was ik wel weer klaar mee. Is niet fijn als je net twee hete pannen in je hand hebt of met een wasmand op de vlisotrap staat.

Ben doorverwezen naar een psycholoog die gespecialiseerd is in omgaan met chronische ziektes. Hoop dat ik daar meer winst ga halen. En hoop dat ze me ook kan helpen met het contact met m'n ouders want dat is echt uit de hand aan het lopen.

quote:

Op vrijdag 10 juli 2015 11:29 schreef Fripsel het volgende:
Ik ben weer aan het afbouwen trouwens met de amitriptyline. Het deed niks voor me en m'n bloeddruk werd er soms zo laag van dat ik een paar keer heel dicht tegen out gaan heb aangezeten. Daar was ik wel weer klaar mee. Is niet fijn als je net twee hete pannen in je hand hebt of met een wasmand op de vlisotrap staat.

Ben doorverwezen naar een psycholoog die gespecialiseerd is in omgaan met chronische ziektes. Hoop dat ik daar meer winst ga halen. En hoop dat ze me ook kan helpen met het contact met m'n ouders want dat is echt uit de hand aan het lopen.

quote:

Op vrijdag 10 juli 2015 11:00 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Volgens mij (dikke vette aanname ), zijn alle Oxy's vergelijkbaar, alleen is de ene snelwerkend en de andere iets trager, maar wel langer werkzaam. De Oxynorm is een snelwerkende smelttablet, zorgt alleen voor obstipatie (?), dus daar mag ik dan weer iets anders voor innemen

Behappen wel, voorlopig geen bezoeken, over een paar maanden pas weer en dan maken we de balans op. Er is nu wel iets meer druk vanuit werkgever en dat gooit mijn werk/privé relatie in de war, als in, veel moeten rusten, weinig tijd over voor sociaal vertier

quote:

Op vrijdag 10 juli 2015 11:26 schreef Fripsel het volgende:

[..]

Mijn fysio handteerd die schaal op zo'n manier dat het "jouw" schaal word zeg maar. Dus 1 is jouw 1 en 10 is jouw 10. omdat iemands belevingswereld heel lastig te koppelen is aan een wetenschappelijke schaal als je niet "weet" wat 10 is.