Mammapoli deel 16 Dag lieve Mthld

Wauw wat een goed nieuws Joy! Helemaal top!

Joy ook dat is het leven, geweldig nieuws

Wat geweldig _Joy_, gefeliciteerd!

Het hoeft helemaal niet raar te voelen. Goed nieuws _Joy_

quote:

Op dinsdag 20 januari 2015 11:54 schreef _Joy_ het volgende:
Na het slechte nieuws voelt het raar om blij te zijn maar ik kom het hier toch melden;

Ik kom net van controle bij het Erasmus MC en de waarde van mijn schildkliercellen is onmeetbaar.
Dat wil zeggen dat ik 'officieel' geen kanker meer heb!! Het beste nieuws dat we konden krijgen

(Uiteraard garantie tot de deur, over een half jaar de reguliere controle over 2 jaar weer de onderzoeken maar voor nu ben ik officieel kankervrij - na 4 jaar!)

Top! Dat is mooi nieuws.

Btw, ik schrik een beetje dat Fratz al bijna twee jaar overleden is

quote:

Op dinsdag 20 januari 2015 18:36 schreef nipeng het volgende:
Het hoeft helemaal niet raar te voelen. Goed nieuws _Joy_

Ik heb wel echt getwijfeld voor ik het postte hoor, met alles wat er gebeurd is.
Tof dat je reageert! Nogmaals heel veel sterkte gewenst, ik hoop dat het naar omstandigheden een beetje met je gaat.

quote:

Op dinsdag 20 januari 2015 18:38 schreef computergirl het volgende:

[..]

Hoe gaat het met jou?

Naar omstandigheden redelijk. Het helpt mij om te weten dat Mthld rust heeft gevonden.
Affijn dit topic is niet voor mij.

quote:

Op dinsdag 20 januari 2015 18:51 schreef automatic_ het volgende:

[..]

Top! Dat is mooi nieuws.

Btw, ik schrik een beetje dat Fratz al bijna twee jaar overleden is

Oh ja, nu je het zegt ik ook!

Superfijn voor je Joy! Heel dubbel is het natuurlijk, het verlies van Mthld met daar tegenover jouw goede nieuws, maar ook dat "moet" er kunnen zijn.
Mula, hoe gaat het met jou?

Wat goed nieuws _Joy_! Dat het voor altijd weg mag blijven!

Sterkte, Nipeng. Neem je tijd.

Deze week weer 2x naar het ziekenhuis, morgen gesprek met oncoloog, vrijdag plastische chirurgie. Open wonden uiteraard nog niet dicht, maar dat siliconenspul doet wel z'n ding. Machtig mooi spul. Bestralingen beginnen volgende week... hopelijk trekt ze het allemaal een beetje. Gelukkig genoeg hulptroepen ingeroepen om mij te ontlasten met veel vrij vragen op het werk.
Na de bestralingen is het eens per 3 weken naar het ziekenhuis, dan keert de rust weder... je zou er bijna aan moeten wennen dat je niet elke keer in het ziekenhuis zit.

Stomste is JK dat je er ook echt aan gast wennen, je leeft van afspraak naar afspraak en dan niets. Heb daar enorm aan moeten wennen.

quote:

Op dinsdag 20 januari 2015 19:02 schreef nipeng het volgende:

[..]

Naar omstandigheden redelijk. Het helpt mij om te weten dat Mthld rust heeft gevonden.
Affijn dit topic is niet voor mij.

Als er iemand is die met de mammapoli te maken heeft gekregen ben jij het anders wel. Voel je vrij om te posten.

Joy, wat fijn nieuws!

Hier gaat het slecht. Mijn slokdarm is verbrand door het vele overgeven, ik heb een raar gevoel in mijn maag als ik lig en ik ben zo moe. Maar aan de andere kant gaat het ook beter: minder pijn in mijn lijf als ik beweeg, ik geef veel minder over, ik eet weer brood en warm eten en op momenten dat ik genoeg heb geslapen voel ik me zowaar een beetje levend.

Chemo is wel goed bevallen. Ik heb wel heel veel pijn gehad op plekken waar tumoren zitten. Mijn dr zegt dat je chemo niet voelt en toch heb ik nu voor de derde keer (van drie rondes chemo) enorm pijnlijke steken gehad.

Cute, pm me even een adres waar ik het ding heen kan sturen. Hoef er niks voor (moet slapen, even geen puf meer voor pm)

LIF / Test voor borstkanker

Ik had dit topic helema niet gezien. Hebben jullie misschien antwoord op mijn prangende vragen?

Ach nee Mthld! Wat een rot ziekte is het toch.

Hoor het nu pas, excuses voor de late reactie

Heel veel sterkte, nipeng

quote:

Op dinsdag 20 januari 2015 19:02 schreef nipeng het volgende:

[..]

Naar omstandigheden redelijk. Het helpt mij om te weten dat Mthld rust heeft gevonden.
Affijn dit topic is niet voor mij.

Je mag hier altijd posten hoor
Maar als je daar geen behoefte aan hebt is dat je eigen keus uiteraard

quote:

Op woensdag 21 januari 2015 00:48 schreef sonnyspek het volgende:
LIF / Test voor borstkanker

Ik had dit topic helema niet gezien. Hebben jullie misschien antwoord op mijn prangende vragen?

Hoe oud is je moeder?
Vanaf 50 jaar word je om de 2 jaar onderzocht op borstkanker door een mammografie.
Ook wel gekscherend 'de tettenpletter' genoemd.
Waarschijnlijk gaan ze dit nu ook bij je moeder doen.
Afhankelijk van de uitslag daarvan, doen ze meteen ook een echo en, als ze het niet vertrouwen, een biopsie. Kan allemaal achter elkaar door.

In mijn geval zagen ze direct al dat het om borstkanker ging en ik kon direct door naar de mammapoli. Voor de biopsie moest ik opgenomen worden, omdat ik bloedverdunners heb, vanwege een kunsthartklep.
Na ruim een week kreeg ik te horen dat het een zeer agressieve tumor was en dat ik zo snel mogelijk geopereerd moest worden.

Anderen krijgen eerst chemo, indien de tumor te groot is.
Geen verhaal is hetzelfde.

De kans dat je moeder kanker heeft is koffiedik kijken. Het is een loterij.
Valt voor ons dus geen zinnig woord over te zeggen.
Wel goed dat ze snel onderzocht wordt. Als het dan niet goed is, is ze er wellicht vlug bij.

Ik hoop met je mee dat het loos alarm is.
Mocht het foute boel zijn, dan ben je hier uiteraard van harte welkom. Je mag alles vragen.

quote:

Op dinsdag 20 januari 2015 23:09 schreef Rottdog het volgende:
Stomste is JK dat je er ook echt aan gast wennen, je leeft van afspraak naar afspraak en dan niets. Heb daar enorm aan moeten wennen.

De chemo was altijd op dinsdag en dan keek mijn vrouw altijd naar 'Genante lijven'. Dus zaten we laatst een keer op een dinsdag tijdens zorgverlof en stond de tv daar toevallig op en dan denk je ineens 'ohja, normaal zaten we nu altijd in het ziekenhuis op dinsdag'.

Vandaag weer naar de oncologische afdeling geweest. Laatste keer was 9 weken terug. Je bent helaas meteen weer gewend. Dit keer wel een keer een ander in de wachtkamer rond de leeftijd van mijn vrouw, normaal altijd oudere mensen.

Hey, even een vraagje.

Zoals sommigen al weten is mijn oma begonnen met chemo.
Ze krijgt twee per infuus en 1 moet ze twee weken in pilvorm slikken.
Het schijnt een enorm zware kuur te zijn.

Nu kwam ik vanmiddag bij haar en zei ze dat ze me vanmorgen bijna op had gebeld,
want ze had vreselijke pijn op de borst gehad. Maaaaar ze wou eerst liggen om te kijken of het
af zou zakken. Dat is gelukkig gebeurd. Maar stel het komt weer terug, moeten we dan het
ziekenhuis bellen? Mijn oma is enorm koppig en die belt nog niet al ligt ze de creperen.
Ik maak me zorgen, vooral ook omdat ze overdag alleen is.
Of kan pijn op de borst erbij horen??

Hopelijk kunnen jullie me helpen!

Volgens mij zou een steek wel kunnen, maar heel simpel:

Bij vragen BELLEN met die oncologische afdeling / mammapoli.
Maar dat zijn oude mensen... die durven misschien niet eens te bellen voor zoiets. Druk haar echt op het hart dat ze moet bellen als ze een vraag heeft, ook al zou het een domme vraag zijn (domme vragen bestaan geloof ik niet). Let wel op dat die afdelingen vaak na 17-18u gesloten zijn.

Jij mag ook bellen. Bel morgen gewoon het ziekenhuis en stel de vraag. Wij kunnen wel wat roepen, maar in het ziekenhuis moeten ze het echt weten.

quote:

Op donderdag 22 januari 2015 21:27 schreef JK het volgende:
Volgens mij zou een steek wel kunnen, maar heel simpel:

Bij vragen BELLEN met die oncologische afdeling / mammapoli.
Maar dat zijn oude mensen... die durven misschien niet eens te bellen voor zoiets. Druk haar echt op het hart dat ze moet bellen als ze een vraag heeft, ook al zou het een domme vraag zijn (domme vragen bestaan geloof ik niet). Let wel op dat die afdelingen vaak na 17-18u gesloten zijn.

Jij mag ook bellen. Bel morgen gewoon het ziekenhuis en stel de vraag. Wij kunnen wel wat roepen, maar in het ziekenhuis moeten ze het echt weten.

Mijn oma mocht 24/7 bellen. Als de assistentes naar huis zijn dan nemen de verpleegkundigen en artsen die dan dienst hebben het over. Ook ivm de zware kuur mag mijn oma altijd bellen. Dat is haar wel tientallen keren verteld, maar ho maar.
Ik ga morgen gewoon met de afdeling bellen. Just in case. Dankje JK voor je antwoord

Ik zou morgen zeker weten even het ziekenhuis bellen cute. Grote kans dat ze niet langs hoeft te komen, maar ik zou het wel in haar dossier hebben willen staan. Is ze overdag in de buurt van het ziekenhuis en zou ze daar in geval van nood zelf kunnen komen? Zo nee, dan zou ik ook haar huisarts van deze klachten op de hoogte stellen. De huisarts is waarschijnlijk laagdrempeliger dan een ambulance bellen als jullie niet snel genoeg kunnen komen en het gaat niet goed met haar.

Hier gaat het wel. Ik slaap hele dagen. Ongelofelijk intens moe. Mijn maag is echt stukken verbeterd sinds ik chemo heb gehad.

quote:

Op vrijdag 23 januari 2015 04:44 schreef Mula het volgende:
Ik zou morgen zeker weten even het ziekenhuis bellen cute. Grote kans dat ze niet langs hoeft te komen, maar ik zou het wel in haar dossier hebben willen staan. Is ze overdag in de buurt van het ziekenhuis en zou ze daar in geval van nood zelf kunnen komen? Zo nee, dan zou ik ook haar huisarts van deze klachten op de hoogte stellen. De huisarts is waarschijnlijk laagdrempeliger dan een ambulance bellen als jullie niet snel genoeg kunnen komen en het gaat niet goed met haar.

Hier gaat het wel. Ik slaap hele dagen. Ongelofelijk intens moe. Mijn maag is echt stukken verbeterd sinds ik chemo heb gehad.

Ze wou niet dat ik belde, omdat ze er geen last meer van heeft gehad. En als het nog een keer zou gebeuren zou ze beloven te bellen. Dussss.. dat moet dan maar

Jammer dat je zo moe bent, maar je hebt ook een flinke knal gehad. Wel fijn dat het met je maag beter gaat!

Oude mensen zijn eigenwijs. Maar ze zien doktoren ook als halfgoden.
In het gesprek met de oncoloog mag ze wel even aangeven dat ze pijnsteken heeft gehad. Ik neem aan dat er iemand van de familie mee gaat naar het ziekenhuis met de gesprekken en de chemo's?
Weet je trouwens welke chemo's ze krijgt?

Verder stalken we nu de klinisch geneticus (nou ja, het secretariaat daar) voor CHEK2, want die heeft het denk ik te druk met werk om überhaupt wat te laten horen sinds het verzoek begin dit jaar.
Mocht dat positief zijn, dan heb je weer keuzes te maken die er nu niet zijn. Ik hoop op een negatieve uitkomst.

Bestralingen komen er aan, ik mag hopen dat het met gladheid de komende maand gaat meevallen.

Zijn er hier dames die ervaring hebben met zoladex-injecties?

quote:

Op vrijdag 23 januari 2015 20:50 schreef JK het volgende:
Oude mensen zijn eigenwijs. Maar ze zien doktoren ook als halfgoden.
In het gesprek met de oncoloog mag ze wel even aangeven dat ze pijnsteken heeft gehad. Ik neem aan dat er iemand van de familie mee gaat naar het ziekenhuis met de gesprekken en de chemo's?
Weet je trouwens welke chemo's ze krijgt?

Verder stalken we nu de klinisch geneticus (nou ja, het secretariaat daar) voor CHEK2, want die heeft het denk ik te druk met werk om überhaupt wat te laten horen sinds het verzoek begin dit jaar.
Mocht dat positief zijn, dan heb je weer keuzes te maken die er nu niet zijn. Ik hoop op een negatieve uitkomst.

Bestralingen komen er aan, ik mag hopen dat het met gladheid de komende maand gaat meevallen.

Zijn er hier dames die ervaring hebben met zoladex-injecties?

Ik heb ervaring met Zoladex injecties, alleen niet voor kanker,, maar voor endometriose. Ik weet niet of ik je kan helpen?

Mula fijn dat je maag verbeterd is. Hopelijk voel je je snel wat fitter!

Was benieuwd wat anderen van de naald vonden m.b.t. pijn, die van een dosis van 1 maand is al een flink ding, maar voor 3 maanden schijnt nog groter te zijn. Met andere woorden... verdovende creme voor de spuit er in wordt gezet aan te raden of is het te doen? Ze wil het trouwens zonder verdovende creme doen hoor, maar wat mij betreft heeft ze al meer dan genoeg pijn geleden (al is er nog zo'n lange weg te gaan), dat een creme best er op mag.

Was verder wel benieuwd naar de wat meer voorkomende bijwerkingen. Natuurlijk weet ik dat het de eierstokken plat legt en je nog verder de overgang in gaat (naast chemo/tamoxifen). Aan de andere kant zijn bijwerkingen bij iedereen anders. Zo viel de chemo relatief mee en zijn veel vrouwen kotsziek geweest.

Endometriose klinkt trouwens ook niet erg prettig zeg....

JK het is inderdaad per persoon verschillend, krijg de spuit om de drie mnd. Vindt het niet zeer pijnlijk komt misschien ook wel door mijn speklaagje. Implantaatje is niet groter dan een rijstenkorreltje, zetten moet wel secuur omdat anders het implantaatje eruit valt.

Bijwerking valt ook nog mee alleen twee weken voordat ik een nieuw implantaat krijg ga ik slecht slapen. Heb persoonlijk meer last van de bijwerkingen van de letrozol.

Mula fijn dat je je weer wat beter voelt.

Ik vond de prik heel erg meevallen, hij is zonder verdovende creme gezet bij mij. Ik heb 3x de 1 maandelijkse gehad en daarna nog 1 x die van 3 maanden. Ik heb geen bijwerkingen gehad, zoals overgangsverschijnselen. Ik ben wel een paar maanden daarna overspannen geraakt, wat ook mede door de zoladex getriggerd kan zijn. Maar ook dat is voor iedereen verschillend natuurlijk. Maar misschien wel iets om in de gaten te houden, gezien neerslachtigheid 1 van de bijwerkingen is.