Als zwanger worden/blijven niet zo makkelijk gaat #143

Ja, het is te laat voor een innestelingsbloeding denk ik. Mijn eisprong was 17 nov.

Ik ga er maar vanuit dat het door de utrogestan nog niet doorbreekt.

Hierna nog 1 keer iui en daarna ivf

Arja.

De gyn zei maandag, of als ik het zeker wil weten woensdag

quote:

Op zaterdag 29 november 2014 16:59 schreef Arja het volgende:
Ja, het is te laat voor een innestelingsbloeding denk ik. Mijn eisprong was 17 nov.

Ik ga er maar vanuit dat het door de utrogestan nog niet doorbreekt.

Hierna nog 1 keer iui en daarna ivf

Met die bolletjes is het moeilijk of het nu begin ongesteld is of iets anders.
Je kan er namelijk bloedingen van krijgen, je kan er dwars door ongesteld worden, of juist niet....

Wat Tico zegt. Ik heb bijvoorbeeld elke zwangerschap een bloeding gehad door de bolletjes heen. Ik was er op die momenten van overtuigd dat het voorbij was, maar niets was minder waar.

quote:

Op zaterdag 29 november 2014 20:05 schreef _NIKKI_ het volgende:
Wat Tico zegt. Ik heb bijvoorbeeld elke zwangerschap een bloeding gehad door de bolletjes heen. Ik was er op die momenten van overtuigd dat het voorbij was, maar niets was minder waar.

Ik heb bij Leyla dus danige bloedingen gehad dat ik gewoon echt dacht dat het ongesteldheid was... Echt in 1x een soort plons ook...

quote:

Op zaterdag 29 november 2014 20:09 schreef Ticootje het volgende:

[..]

Ik heb bij Leyla dus danige bloedingen gehad dat ik gewoon echt dacht dat het ongesteldheid was... Echt in 1x een soort plons ook...

Ja zo'n plons had ik ook bij de tweeling. Een dusdanige plons dat ik blij was dat ik al een inlegkruisje in had i.v.m. die prut van de utrogestan bollen. Ik dacht toen ook echt dat het mis was gegaan.

quote:

Op zaterdag 29 november 2014 20:12 schreef _NIKKI_ het volgende:

[..]

Ja zo'n plons had ik ook bij de tweeling. Een dusdanige plons dat ik blij was dat ik al een inlegkruisje in had i.v.m. die prut van de utrogestan bollen. Ik dacht toen ook echt dat het mis was gegaan.

Ik had niets in of bij, ik kon mooi van mn werk om schone kleding...

quote:

Op zaterdag 29 november 2014 20:20 schreef Ticootje het volgende:

[..]

Ik had niets in of bij, ik kon mooi van mn werk om schone kleding...

Oh crap, je rekent ook gewoon niet op zo'n guts zo ineens uit het niets natuurlijk.

Anyway, de moraal van het verhaal, spotting/gutsen bloed/geen bloed, het zegt eigenlijk allemaal niets als je die bollen gebruikt.

quote:

Op zaterdag 29 november 2014 20:26 schreef _NIKKI_ het volgende:

[..]

Oh crap, je rekent ook gewoon niet op zo'n guts zo ineens uit het niets natuurlijk.

Anyway, de moraal van het verhaal, spotting/gutsen bloed/geen bloed, het zegt eigenlijk allemaal niets als je die bollen gebruikt.

Echt helemaal niets inderdaad.

Dank ladies. Er is dus nog hoop.
Maar mijn gevoel zegt dat ik me op ga maken voor de volgende ronde.

Al heb ik geen bloed meer verloren. Helemaal geen buik- of rugpijn gehad, geen pijnlijke borsten.

Toch wel fucked up allemaal. Al die tegenstrijdigheid.

Arja die bollen zijn idd rare dingen. En innestelingsbloedingen kan je ook nu noghebben. Tot de 12 weken zelfs. Hoop voor je dat het dat was. Duim voor je!

Nou, elke dag een beetje bloed verloren. En de test vandaag was negatief.
Ik ga maar stoppen met die bolletjes en wachten tot het doorbreekt.

Meh.

Oh arja

Arja.

Arja

arja

Arja...

Arja, wat klote!

Dus toch.

Arja, Kakzooi... Dat 2015 dan maar jullie jaar moet worden!

Nou, ik heb vorige week nog gesprek gehad met de gyn, om alvast het traject van het womb scratching te bespreken. Weer een dompertje: we waren fout voorgelicht door de andere gyn. Dit doen ze niet bij cryo's, alleen bij een verse tp.

In ieder geval de echte afsluiting van 2014 voor ons; dit jaar niet zwanger geworden. Nog vier embryo's in de vriezer die we hopelijk in 2015 een kans kunnen gaan geven. Ik ben voorlopig wat meer op de achtergrond en zal met name hier lurken. Ik blijf heel hard voor alle dames hier duimen. Jullie zien me wel weer verschijnen

Frum...

Dankjulliewel, dames

Frummel: op naar 2015!

Arja

Dat 2015 voor ons allemaal maar een heel mooi jaar mag worden.

On that note, mijn altijd volgens het boekje cyclus laat het afweten, 32 dagen and counting.

Ophelia: zou je zwanger kunnen zijn?

Zo de eerste spuit menopur weer gezet.
Deze keer na de iui 3x 2 utrogestan per dag.

Dit wordt onze 4e iui (en daarvoor 7 rondes hormonen zonder iui). Ik had in mijn hoofd om in januari over te gaan op ivf, dan word ik alweer 37 jaar.
De gyn zei dat ze normaal 5 rondes iui doen en dat het misschien toch wel jammer zou zijn om die laatste poging niet te gebruiken.
Zit wel wat in, maar heb weinig vertrouwen meer dat het met iui gaat lukken.

Nog maar even over nadenken.

quote:

Op dinsdag 2 december 2014 21:51 schreef _Ophelia_ het volgende:
Arja

Dat 2015 voor ons allemaal maar een heel mooi jaar mag worden.

On that note, mijn altijd volgens het boekje cyclus laat het afweten, 32 dagen and counting.

Over wonderen en de wereld nog niet uit, doe eens een rondje Kruidvat?

Precies, testje is nooit weg! Ik weet het achtergrondverhaal niet, maar gezien je het hier post lijkt een beetje duimen me wel op zijn plaats.

Lief meegedacht dames, maar als ik dacht dat dat een optie was had ik al getest. Als het raak zou zijn zou dat van vorige maand zijn, en niet van afgelopen maand, en met menstruatie ertussen en een boel echo's afgelopen maand lijkt die kans me nihil.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Lastig Arja. Ik zou denk ik de tussentijd "vullen" met de IUI in het kader van "niet geschoten". Maar ik kan me ook voorstellen dat een maandje rust fijn is.

He bah, mijn cyclus was redelijk stabiel voor een goede maand of 4, en dan nu weer 8 dagen overtijd... Testen gedaan en die blijven negatief.. dus gewoon weer een late O... wat dan ook gelijk betekent dat ik mijn vruchtbare dagen mis berekend heb

Dv ik heb even geen woorden voor wat ik je zou willen zeggen ik had je gewoon zo graag niet hier weer gezien ...

Droom, ik ben het met Ophelia eens.

En alvast gefeliciteerd met de verjaardag van M.

Dv heel herkenbaar. Ik heb mezelf al zo veel jaren horen zeggen dat dit toch echt mijn/ons jaar wordt.

Sterkte

quote:

Op dinsdag 9 december 2014 11:50 schreef droomvrouwtje het volgende:
Ja dat, ieder jaar spreek je toch weer uit, op een nieuw jaar en dat het dan ons jaar mag worden. Ik spreek het maar niet meer uit, lijkt me beter

Dankjewel lau, ze is zo leuk Zaterdag kan ik haar weer lekker knuffelen

DV ! Ik volg dit topic en jouw verhaal laat mij maar niet los. De wetenschap dat wij dezelfde aandoening delen maar dat mijn verhaal zo anders heeft mogen zijn dan de jouwe maakt mij soms ook gewoon verdrietig. . Dat 2015 maar gewoon een mooi jaar mag worden, hoe dan ook.

quote:

Op dinsdag 9 december 2014 11:50 schreef droomvrouwtje het volgende:
Ja dat, ieder jaar spreek je toch weer uit, op een nieuw jaar en dat het dan ons jaar mag worden. Ik spreek het maar niet meer uit, lijkt me beter

Dankjewel lau, ze is zo leuk Zaterdag kan ik haar weer lekker knuffelen

DV Wat is het toch ontzettend oneerlijk. En ondanks dat jij het niet meer uit wilt spreken hoop ik echt dat 2015 julle heel veek goeds gaat brengen op wat voor manier dan ook.

Heel veel plezier op de verjaardag van M.

Ik kom even stuiteren. Mijn zusje wordt volgende week donderdag gebeld door het zh om de PGD/ICSI in te plannen. Ze hebben in ieder geval te horen gekregen dat PGD mogelijk is, dus misschien mag ze begin volgend jaar al starten. Ik hoop het zo voor haar. Anyway, volgende week donderdag weten we meer. Ik vind 't wel retespannend. Veel spannender dan toen voor mezelf.

quote:

Op dinsdag 9 december 2014 20:53 schreef droomvrouwtje het volgende:
Oh wat spannend!! Als ze in januari mag beginnen, wie weet kom ik haar dan nog wel tegen.

Zit jij ook in het AMC, nee toch?

Wat wordt het spannend voor jullie in januari. Ik word er helemaal emo van. Ik hoop zo enorm voor jullie dat het tegen al jullie verwachtingen in toch nog lukt.

Arja, DV en Frum

Nikki wat een goed nieuws

@DV ik kan me alleen maar aansluiten bij Nikki, ik hoop zo met jullie mee

Hier afgelopen vrijdag in een borrel bui de stoute schoenen aangetrokken en gevraagd aan de donor hoe en wat en we hebben een officiële deal

Ik maak mijn therapie af, ongeveer 2 mnd nog, ben minimaal 1 mnd gestopt met roken en geheel alcoholvrij (dit staat een beetje vaag ik ben een gezelligheidsdrinker dus op feestjes, visite etc. maar bij elke ronde stopte ik al dus das geen probleem. Niet dat ik alcoholist ben ofzo ) en dan komen we uit op een startdatum in maart/april

Aftellen naar het laatste hoofdstuk uit dit boek dus

Dobbey wat spannend! Wel fijn dat jullie een datum/maand hebben om naartoe te leven.

dobbey: ik hoop op een boek met een goed einde

quote:

Op dinsdag 9 december 2014 22:13 schreef droomvrouwtje het volgende:
@nikki oh wacht ik dacht dat je zusje naar Maastricht moest voor pgd. Volgens mij haal ik nu 2 mensen door elkaar

@dobbey dat klinkt goed!! Fijn dat er een streefdatum/maand is

Nee moest ze wel hoor. In Maastricht doen ze het PGD onderzoek, maar voor de behandeling gaan ze naar het AMC want anders moeten ze telkens bijna 3 uur rijden.

Wat een spannende tijden komen er hier toch weer aan. Ontzettend goed nieuws voor Dobbey! Maart/april is al bijna. Nikki, wat een goed nieuws voor je zus! Duimen dan maar.

En Droomvrouwtje, zoals zovelen hier ook al zeiden wat is het een oneerlijkheid toch. Woorden schieten gewoon te kort in wat ik nog meer zou willen zeggen.

Ik heb nog even een vraag voor jullie hier. In hoeverre houden jullie rekening met het goed gaan of niet van de behandeling? In november volgend jaar is er bijvoorbeeld een concert waar ik eigenlijk wel heen zou willen, maar ik twijfel enorm want STEL NOU DAT. Of bijvoorbeeld een campingvakantie in juli/augustus. Het zijn misschien niet de beste voorbeelden, want zo'n concert komt nog wel een keer terug en vakanties zijn te annuleren/omheen te plannen, maar ik hoop dat jullie snappen wat ik bedoel.

_{Ik ben dus iemand die graag weet waar ik aan ben, als ik plannen maak. Het 'ik doe wel gewoon dit en dan zie ik wel' is niet zo aan mij besteed, daar word ik juist onrustig en gestresst van.}

Nu ik het terug lees klinkt het als een hele domme vraag, omdat het een oplossing kan zijn om gewoon geen plannen te maken zo ver vooruit. Maar ik wil dan ook weer niet mijn leven hierdoor laten beheersen.

@Nanuke: bij ons was de keuze vrij simpel: medische afspraken en bereikbaarheid van het ziekenhuis gaan voor alles. Vakantieplannen hebben we omvergegooid. Het is wel handig als je daarbij geen dure vliegtickets boekt o.i.d., zodat je flexibel blijft.

Probeer wel te "leven" en niet altijd bij alles rekening te houden met "wat als...."

Als ik overal rekening mee had gehouden dan had ik een saaie 3 jaar achter de rug Bij sommige dingen kun je rekening houden maar ik zou er nu nog niet al teveel rekening mee houden als ik eerlijk ben.

Net wat DV zegt, de afleiding ben je echt wel nodig anders ga je er zelf aan onderdoor (ook als je continu blijft doordenderen als een trein trouwens, Bin there, done that )

Oh en medische afspraken gaan door als ik in een traject zit, valt het hierbuiten dan ga ik echt niet alles aan de kant zetten en wil het wel eens voorkomen dat we een paar dagen later kunnen ivm uitje, afspraak etc..

Het is heel lastig om bij alles te denken 'wat als', maar het is ook lastig om te leven alsof 'wat als' geen optie is terwijl je wens zo groot is.

Je hebt afleiding nodig, maar ook ruimte voor je wens en je dromen. En om eerlijk te zijn wil je natuurlijk ook gewoon dat je niet kunt drinken met Kerst, en dat je vakantie in de zomer beter geen vliegvakantie kan worden omdat je dan het liefst 7 maanden zwanger bent (bij wijze van spreken).

Ik denk dat een combinatie ideaal zou zijn, maar moeilijk haalbaar. Tenminste, dat was het voor mij. Ik kon mijn kinderwens gewoon niet (even) opzij zetten, want die voelde ik bij alles wat ik deed.

We houden er al zo vaak rekening mee. Een weekendje weg plannen doe ik nu niet, omdat ik nog niet weet wanneer ik een echo heb, of de iui is.
Naar de sauna gaan we niet, omdat het slecht is voor de zaadkwaliteit. We matigen alcohol. Ik ga eerder weg van een leuk feestje omdat ik op zaterdagochtend om 8 uur echo heb enz.

Wij zijn vorig jaar toch op reis gegaan naar Vietnam na ons huwelijk. We hebben toen 3 maanden pauze gehouden en dat is ook wel moeilijk. De vruchtbare jaren tikken weg, maar het heeft ons ook erg goed gedaan er even niet mee bezig te zijn. Even geen gesprekken over hoe groot mijn follikels zijn. En lekker aangeschoten zijn in een cocktailbar met slechte live-muziek. En seks hebben als we daar zin in hebben en niet omdat mijn ovulatie er aan komt, op doktersrecept.

Het is steeds weer zoeken naar een balans voor ons.
Ik ben blij die reis gemaakt te hebben en niet ons hele leven on hold te zetten.

Eens met bovenstaande.... De balans vinden was voor mij heel erg lastig, ik was net een leeuwin die haar kroost beschermde. Het eerste jaar, misschien wel 2 jaar ging ik er vol voor maar dat is gewoon niet vol te houden. Alles draaide expliciet om de kinderwens. Ik heb de afgelopen tijd wel geleerd om meer te genieten van de "buitenwereld" en voor mij hield dat niet in dat ik de kinderwens naar achter schoof maar om mijzelf ook de ruimte te gunnen om er dingen bij naast te doen en ook dat belangrijk te laten zijn.

Helaas was dat voor mij te laat waardoor ik nu al vanaf mei in de ziektewet zit en ik nu pas besef wat ik eigenlijk allemaal (niet) heb gedaan al die tijd. Dat is ook de reden waarom ik aangeef om vooral ook door te blijven gaan met "leven"

Ik geniet nu dubbelop van alles maar daarnaast is de kinderwens wel heel degelijk en op sommige momenten wel heel pijnlijk aanwezig.

Kleine toevoeging na bovenstaande te lezen: voor ons was het in totaal "maar" bijna anderhalf jaar dat we alles aan de kant gezet hebben (en in een eventuele volgende zwangerschap zullen we dat weer (moeten) doen).
Onze vakantie dit jaar was een paar dagen camperen in Belgie en Luxemburg. Gewoon tent mee en gaan zodra het uitkomt, niks geboekt. Dagje of weekendje weg kan je ook last-minute doen.

Hoi allen,

Sorry voor het lange verhaal… edit: zo lang dat ik er maar kopjes tussen stop.

wie ben ik en wat doe ik hier?
Na lang meelezen in dit topic heb ik uiteindelijk ook maar een account aangemaakt om af en toe wat te posten… Volgens mij ben ik namelijk redelijk a-typisch voor dit topic (en eigenlijk alles wat met fertiliteitsproblemen te maken heeft). Want, wat is de situatie?

Ik ben man, 34 jaar en ben sinds een paar maanden getrouwd. Voordat ik deze liefde van mijn leven leerde kennen (2 jaar geleden) was ik helemaal niet bezig met kinderen om twee redenen. De eerste was omdat ik geen partner had waarmee ik een kinderwens had en (onderhuids veel belangrijker) is dat ik weet dat dit voor mij een erg moeilijk verhaal is. Ik heb namelijk een aangeboren afwijking die “syndroom van Kallmann” heet.

de bron van de ellende
Heel in het kort komt Kallmann er op neer dat de hypothalamus (die maakt LHRH) bij mij niet goed functioneert: er wordt geen LHRH aangemaakt. Hierdoor maakt de hypofyse geen LH en FSH aan, waardoor de puberteit niet op gang komt: veel te weinig testosteron, dus onontwikkelde geslachtsorganen, geen lichaamsbeharing, achterblijven in spierkracht etc. Daar kwamen we pas achter toen ik 17 was (‘wachten’ tot het argument laatbloeien niet meer op gaat). Een ander kenmerkend symptoom is dat ik totaal geen reukvermogen heb (als in: helemaal niet).

Behandeling vindt plaats door hormoonsuppletie (testosteron), zodat de normale lichaamsfuncties (waaronder botaangroei en spijsvertering…) gewoon werken. Echter, dit neemt de onvruchtbaarheid niet weg, behalve – misschien – als ik mijzelf een cocktail van LH en FSH toedien… Maar er zijn geen garanties en de therapie duurt lang: 2 jaar is geen uitzondering en eerder een gemiddelde…

de lange weg naar vruchtbaarheid
Met mijn vrouw zijn we inmiddels ruim anderhalf jaar bezig om de vruchtbaarheid op gang te brengen. De huisarts en de androloog deden niet moeilijk over eerst een jaar proberen o.i.d., want er is een duidelijk gediagnosticeerde aandoening met een bekend stappenplan. Dit behandelplan is:
- 3x per week LH (pregnyl), inmiddels 5000 IU per shot
- 3x per week FSH (Gonal-F), 150 IU per shot
- Testosteronsuppleties zijn gestopt zolang ik aan die andere shots zit…

En het resultaat? Tja, nog niet het gewenste resultaat . Normaalgesproken is voor pregnyl zo’n 2x1500 IU (per week) voldoende. Ik zit dus inmiddels aan 3x5000 IU per week… Dat heeft er sinds een maand of drie toe geleid dat de testosteronproductie inmiddels een beetje richting acceptabele waarden is gegaan. Maar ja, nog altijd geen zaadproductie en dat is toch waar het om te doen is.

wachten, wachten en bijwerkingen
En het eist zijn tol: door de lage testosteronwaarden neemt mijn gewicht toe en uithoudingsvermogen/spierkracht af (ik merk dat vooral met sporten). Ik heb de hele dag en nacht door opvliegers (zal wel van de pregnyl komen) en vreselijke stemmingswisselingen (vooral negatief). Yep, hormones are a bitch Omdat het zo lang duurt, moet er ook over alternatieven worden nagedacht, iets waar ik liever niet al te veel aan denk. Mijn werk lijdt er enigszins onder, maar goed, de mensen die het aangaat weten het en ik was altijd beter dan gemiddeld, nu ‘gewoon’ gemiddeld. Het belangrijkste is echter dat het tussen mijn vrouw en mij wel goed zit, ook wanneer dingen intiem worden.

Het zijn dus geen wachtweken, maar erg lange wachtmaanden (elke drie maanden weer naar het ziekenhuis, bloedprikken, sperma inleveren en wachten op de uitslag: BAM, weer niks gevonden… tot over drie maanden). En ALS er dan wat gevonden wordt, dan moet mijn vrouw aan diezelfde hormonen voor verdere behandeling (IVF/ICSI waarschijnlijk, maar dat stadium bereiken zou voor ons al een zegen zijn).

Forums e.d. (ook die van Freya) zijn alleen gericht op vrouwen en die praten vooral over ‘hun vriend die…’. Andere gerelateerde websites zitten op het niveau ‘neem maar een one-night-stand… nee, dat is lekker… Maar goed, daar ben ik natuurlijk zelf bij, dus heel kort: ik ben GVman en ik meld me hier

Jongens, wat zijn jullie toch lief. Ik heb zo lang getwijfeld over het verzenden van dat berichtje omdat ik echt het idee had dat ik mezelf gek aan het maken was. Iets wat mij niet geheel onbekend is. Ik herken wat McLaura zegt heel erg, de kinderwens gewoon niet opzij kunnen zetten. Zeker nu er bij ons eindelijk een maand is om naar toe te leven.

Maar de verhalen van droomvrouwtje en dobbey maken wel dat ik extra bewust word van het feit dat ik mezelf ook snel voorbij kan stuiteren. Dingen op korte termijn plannen gaat nog wel prima (tot maart/april). Dus misschien moet ik dat ook gewoon nog maar even zo laten en dan tegen die tijd verder zien en plannen. Het zijn vooral grote dingen die normaal al een grote impact op mijn lijf hebben, waar ik over twijfel. Verjaardagen/feestjes etc dat gaat nog wel, dat zeg ik ook gemakkelijk af.

Ik ben erg blij met jullie verhalen/ervaringen. Wij hebben in alle wachtjaren natuurlijk ook weinig nog opzij hoeven zetten. Dus ik kan daar kan ik echt wat mee. Op zoek naar balans dus.

GVman, 'welkom' in dit topic. Tussen aanhalingstekens omdat ik het niemand gun hier te zijn. Wat een ontzettend lastig verhaal. Ik kan me voorstellen dat herkenning vinden erg lastig is, wat jij ook al aangeeft, veel dingen zijn inderdaad op vrouwen gericht. Ook in dit topic hebben vrouwen de overhand. Dat gezegd hebbende, hoop ik dat je hier toch wat je ei kwijt kunt.

Wat lijkt het me een ontzettend belastende weg die jullie bewandelen. Ik hoop dat de bijna acceptabele waarden nog een beetje stijgen en dat het uiteindelijk mag leiden tot een volgende stap in het traject. Wanneer moet je weer voor controle? Heeft het lange termijn gebruiken van de voorgeschreven hormonen in die hoge doseringen nog blijvende bijwerkingen eigenlijk?

quote:

Op donderdag 11 december 2014 11:48 schreef Nanuke het volgende:
GVman, 'welkom' in dit topic. Tussen aanhalingstekens omdat ik het niemand gun hier te zijn. Wat een ontzettend lastig verhaal. Ik kan me voorstellen dat herkenning vinden erg lastig is, wat jij ook al aangeeft, veel dingen zijn inderdaad op vrouwen gericht. Ook in dit topic hebben vrouwen de overhand. Dat gezegd hebbende, hoop ik dat je hier toch wat je ei kwijt kunt.

Wat lijkt het me een ontzettend belastende weg die jullie bewandelen. Ik hoop dat de bijna acceptabele waarden nog een beetje stijgen en dat het uiteindelijk mag leiden tot een volgende stap in het traject. Wanneer moet je weer voor controle? Heeft het lange termijn gebruiken van de voorgeschreven hormonen in die hoge doseringen nog blijvende bijwerkingen eigenlijk?

Dank voor het ‘ontvangstcomité’! Het is duidelijk dat niemand graag op dit topic komt voor de ervaringuitwisseling, maar ja, dit soort dingen overkomt je.

Zonder gekheid: ja, de hormoonhuishouding is natuurlijk in de war, maar dat was ook zo voordat ik aan de testosteronsuppletie zat. Je moet voorstellen dat veel mensen hoge testosteron-waarden associëren met libido en agressief gedrag, maar testosteron doet in het lichaam veel meer. Een tekort hieraan heeft op de langere termijn serieuze impact op de gezondheid: de stofwisseling loopt anders (trager: je komt dus aan met dezelfde hoeveelheid eten…), de levenslust neemt af en de meest bedreigende is botontkalking. Verder zijn er nog aanwijzingen op een verhoogde kans op hart- en vaatziekten. Voor het beeld wat cijfertjes:
- Normaal: tussen de 12 en 30 (nmol/l)
- Suppletie is nodig bij waarden beneden de 9 (die houden ze ook aan bij de fertiliteitsafdeling)
- Bij niet-behandelde Kallmann patiënten ligt het rond de 2 tot 4

Met suppletie zat ik keurig in de gemiddelde range, maar met die vervangende therapie werkt het zo dat de Pregnyl de natuurlijke aanmaak van testosteron op gang moet brengen en de Gonal zorgt voor de zaadcelproductie. Inmiddels is de testosteronwaarde dankzij de extreme hoeveelheden Pregnyl nu ongeveer 9.5. Kortom: eigenlijk te laag, maar voor het doel is het acceptabel. Ik kreeg echter al wel van diverse kanten het dringende advies om te blijven sporten en om de botgesteldheid te laten controleren. Het positieve is: er is dus ‘iets’ op gang gekomen in mijn lijf, maar niet van harte en pas na anderhalf jaar behandeling (en dat is erg lang).

Ik merk verder dat het slopend is: lang wachten, met een onzekerheid of het ooit gaat lukken. In die zin herken ik de verhalen van de dames wel: de ene spuit troep na de andere verdwijnt in je lijf en het enige wat je merkt is dat je emotionele gesteldheid behoorlijke klappen krijgt en dat je er lichamelijk op achteruit gaat. Vooral de gedragsimpact vind ik zelf best wel erg (vooral ook richting mijn vrouw). In mindere mate geldt dit voor mijn werk: moeite met de aandacht erbij blijven houden en weinig dingen gedaan krijgen. Tja, het is voor de goede zaak, maar hoelang het is vol te houden? Komende week mogen we weer voor de gebruikelijke onderzoeken naar het ziekenhuis. Ik ben benieuwd naar de resultaten, maar zie er ook weer tegenop. Misschien moet er een biopt worden genomen, misschien is het gelijk klaar (uitbehandeld), misschien is er zaad gevonden (dat zou het mooiste zijn).

Afijn, om toch ook nog in te gaan op het onderwerp van rekening houden met ziekenhuisafspraken: bij ons zijn ze heel flexibel, omdat de afspraken niet op een week meer of minder komen. Wat we wel als ‘issue’ hebben, is de grote hoeveelheid medicatie die we telkens meekrijgen uit het ziekenhuis: die heeft de ziekenhuisapotheek nooit op voorraad (dus soms weer terugkomen, maar soms bellen we ook van te voren al). Helemaal irritant is het als je met drie weken voorraad een vliegtuig in moet, dat vergt behoorlijke planning en organisatie: op onze huwelijksreis moesten we met ijsblokjes en dozen vol pregnyl het vliegtuig in. Naalden natuurlijk in de ruimbagage. Over de vloeistofregel deden ze gelukkig nergens moeilijk. (ijs valt daar namelijk wel onder). Navraag bij de apotheek leert overigens dat bij hormoonpreparaten de temperatuur niet heel nauwkeurig komt. Alles tot 15 graden is prima en daarboven neemt de houdbaarheid af. Voor vakanties en weekenden weg is dat dus allemaal goed in te passen. Inmiddels hebben we een Frio koeltas gekocht: daar kun je het spul koel in houden zonder dat je een koelkast nodig hebt. Dat hebben we als tip gekregen van een kennis met diabetes, die had hier goede ervaringen mee.

Hoi gv,

Volgens mij had je mij ooit al een pm gestuurd met een ander account?
Is behandeling met een lhrh-pomp/lutrelef een optie voor jou?

Ik had daarmee in ieder geval veel minder bijwerkingen dan met andere hormonen.

quote:

Op donderdag 11 december 2014 18:09 schreef Arja het volgende:
Hoi gv,

Volgens mij had je mij ooit al een pm gestuurd met een ander account?
Is behandeling met een lhrh-pomp/lutrelef een optie voor jou?

Ik had daarmee in ieder geval veel minder bijwerkingen dan met andere hormonen.

Hoi Arja,

Ja, ik heb jou idd. ooit ge-pm-ed met een andere account. En nee, LHRH-pomp is geen optie, in ieder geval niet nu. Van wat er bekend is (en dat is bij mannen natuurlijk wat minder dan bij vrouwen), is de kans van slagen bij een LHRH-therapie ongeveer net zo groot als een LH + FSH cocktail. In Rotterdam hadden ze er met mannen geen ervaring mee en ook qua financiering zat het nogal ingewikkeld in elkaar. Kortom: voor nu geen alternatief...

Links follikels van 15, 14 en 12 en rechts 10 en 10.

Dosis menopur naar beneden en dan maandag weer echo en waarschijnlijk woensdag IUI.

Dan kan ik op oudjaarsdag testen. Dat zou een erg bijzondere afsluiting van 2014 zijn als het raak is

Zijn er verder nog dames die nu in een traject, of de wachtweken zitten?

Dankje dv. Oudjaarsdag is het ook precies 5 jaar geleden dat de vonk oversloeg tussen mij en mijn man

Ik duim Arja!

Maandag heb ik weer een afspraak in het ziekenhuis en krijg ik uitleg over het spuiten. Clomid zorgt niet voor een langere luteale fase, waardoor een zwangerschap niet lukt.

Kan iemand mij meer uitleg geven over het spuiten? Moet je dat dagelijks doen, en krijg je ook altijd pregnyl (of dat andere) om je ei te laten springen, of kan dat ook met alleen menopur?
Is het handig om ook aan te dringen op verder onderzoek, ook al zijn we nog niet een jaar bezig? Zo is het zaad van mijn man nog helemaal niet onderzocht, en heb ik op echo's en bloedonderzoek na ook nog helemaal niks gehad.

Ik zou idd het zaad van je man wel ff onder de loep laten nemen... Anders blijkt straks alsnog dat jullie voor jan doedel bezig zijn, das ook zonde van tijd en geld!

Succes in elk geval allemaal!

Ik zou je man wel laten checken, Cocci, om wat Lijn zegt.

Spuiten is een eitje. Je moet eenmaal over een grens heen, maar als je het eenmaal hebt gedaan ben je er zo aan gewend.

Ik moet Puregon spuiten tot de eicellen groot genoeg waren, en toen Pregnyl om te zorgen dat ze sprongen. Maar dat was in een IVF traject, het is bij elke behandelvorm anders.....

Arja, dat zou echt wel heel mooi zijn. Ik zal sowieso aan je denk met oud en nieuw.

Cocci, Lijkt me wel handig dat je man ook getest wordt. Ik dacht eigenlijk dat dat standaard was zodra je in een medisch traject kwam met hormonen spuiten ed.

Ik spuit iedere dag om dezelfde tijd menopur om de eitjes te laten groeien. In het begin krijg je vaak echo's om te kijken hoeveel er groeien en hoe snel.
Als er 1 of 2 follikels groot genoeg zijn dan spuit ik ovitrelle om de eisprong af te dwingen.
Daarna hoef ik niet meer te spuiten tot ik weet of ik zwanger ben, of ongesteld.
Sinds kort neem ik dan wel weer utrogestan na de eisprong.

Ovitrelle of pregnyl heb ik de eerste 2 rondes nog niet hoeven gebruiken. Ik moest toen een paar dagen na een positieve ovulatietest bloedonderzoek doen om te kijken of er wel echt een eisprong is geweest. Bij mij bleek dit toen niet het geval, ondanks positieve ovulatietest.
Vanaf toen kwamen er meer echo's en dus de ovitrelle of pregnyl

Krijg jij utrogestan omdat je progesterongehalte te laag is? Ze willen het bij mij nu niet geven omdat mijn progesteron met clomid 39 was, dus net boven de ondergrens.

Omdat mijn lf te kort was met menopur, namelijk 7-9 dagen. Zou kunnen dat ze dat ooit ook in mijn bloedwaardes hebben gezien, maar volgens mij kreeg ik de utrogestan al op basis van mijn te snelle menstruatie.

Bij mij zei de verpleegkundige gisteren; 'we kunnen je geen utrogestan geven, omdat je progesteronwaarde in principe hoog genoeg is. Dus in theorie moet je luteale fase langer zijn'. Eh tja, in de praktijk werkt het dus anders

Komt goed cocci. Ze gaan je nu veel uitgebreider monitoren en zullen jouw lichaam steeds beter leren kennen.

Je krijgt nu meer dure toeters en bellen, dus de gynacoloog heeft er ook belang bij de juiste behandeling te vinden die aansluit. Je zult ook niet elke keer dezelfde gyn hebben, het ligt er maar net aan welke gyn er dienst heeft als jij een echo hebt.

De iui gaat woensdag door! Er zijn 2, misschien 3 follikels groot genoeg om te springen.

Ik kan pas woensdag om 11 uur terecht. Precies op een tijd dat ik een belangrijke afspraak heb met een client.
Daar word ik na al die tijd zo moe van, dat mijn eigen agenda steeds ondergeschikt is aan deze hele molen en ik weer afspraken moet verzetten.
De werkdruk neemt ook toe door het heen en weer gevlieg.

Gelukkig bijna vakantie en dan geen gedoe.

Ik hoop dat het deze ronde gewoon raak is en dan was het het natuurlijk allemaal waard.

Cocci: hoe ging het bij jou?

Spannend Arja! Ik duim dat je het jaar super af kunt sluiten!


Nou 3x raden wat de verpleegkundige ging voorstellen? Nog 1x clomid proberen, want misschien werkt het de 4e keer wel goed! Eh, nou nee bedankt.
Aangezien mijn forse bloeding van vrijdag gestopt is, mag ik dit niet als menstruatie tellen. Op de echo was wel zeer dik slijmvlies te zien, maar de zwangerschapstest was negatief (12 dpo). Nu wachten op mijn menstruatie, en anders wordt deze opgewekt. Op dag 3 terug komen voor prikinstructies. Dat kon nu niet helaas. Ook is de poli tot 5 januari dicht voor cyclusanalyse, dus ik ben bang dat we nu een loze ronde in gaan. Dan ga ik op eigen initiatief clomid nemen, onder het mom 'beter iets dan niets'.

Oh en semenanalyse? Ze gaat het overleggen, maar ik moet er niets van verwachten omdat we nog geen jaar bezig zijn. Dus wel dure spuiten, maar geen zaadonderzoek.

Dus... Lekker dan Cocci.
En op zich wel suf dat ze (nog) geen zaad onderzoeken. Tis dan wel prijzig (ik geloof dat wij voor de eerste keer ook ruim 800¤ moesten lappen (althans, deels want eigen risico). En dat is nog 2 of 3 keer gedaan. Maar spuiten zijn wel aanzienelijk duurder denk ik .

Mijn man zijn verstandskiezen moeten ook getrokken worden door de kaakchirurg, dus eigen risico zijn we zo kwijt.

De verpleegkundige belde net en heeft overleg gehad met behandelend arts. In januari toch semenanalyse!

Waarom heb je te maken met een verpleegkundige en geen gyn?

De verpleegkundigen hier boeken alleen de afspraken in, nemen de telefoon aan en doen prik instructies

Wij hebben hier verpleegkundig specialisten, die doen erg veel onder supervisie van de arts. Ze maken ook echo's, maken een behandelplan, zorgen voor bloedonderzoek, mogen recepten uitschrijven etc., zolang er maar overleg is met de arts. Ik heb mijn arts al maanden niet gezien.

BAM, in your face...

Bij de semenanalyse van vandaag zijn er weer geen zaadcellen gevonden. Meer mogelijkheden om hormonaal bij te sturen zijn er eigenlijk niet. Alleen nog het nemen van een biopt (TESE) biedt nog enige hoop, ergens over een week of acht. De arts deed nog wel een beetje hoopvol, maar gelet op de genoemde percentages heb ik er niet veel vertrouwen meer in. Toch zetten we nog door, je weet immers maar nooit.

Het is best een behoorlijke dreun zo vlak voor de kerst.

GVman wat een vervelend nieuws. Het feit dat de mogelijkheden niet meer "voor het oprapen liggen" maar schaars worden is gewoon ontzettend zwaar.

GVman, wat een klap!

Wij hebben een afspraak in t radboud!

Nu moet ik een formulier invullen over mijn familie. Ouders, broers zussen, ooms, tantes, neven en nichten. Mijn moeder heeft 11 broers en zussen, mijn vader 6. En dan van iedereen geboortedatum, eventuele sterfdatum en aandoeningen. Best n klus.

Oh gv, wat een klap.
Moeten jullie al alternatieven overwegen, of is er nog kans?

Cygne, ik heb ook zo'n grote familie. Ik weet niet eens hoe oud iedereen is.

Ik ga zo de ovitrelle zetten. Spannend weer

Spannend Arja!
Mn moeder had t gelukkig op een lijstje en een tante van vaderskant wist alle geboortedata van haar broers en zussen. Alleen van een oma weet ik de sterfdatum niet maar dat ging een tante opzoeken.

Wel apart. Mijn oudste tante is bijna even oud als mijn mans opa.

Wat ik ook hoorde van mijn tante is dat mijn oma voor mijn vader een zoontje had dat vlak na de geboorte overleden is. Dokter zei dat ze nooit gezonde kinderen zou krijgen. Ze kreeg er 7. Wel veel miskramen en twee van mijn tantes zijn des-dochters.

quote:

Op maandag 15 december 2014 23:34 schreef Arja het volgende:
Oh gv, wat een klap.
Moeten jullie al alternatieven overwegen, of is er nog kans?

Er is nog een kans(je) dat er in de testikel zelf wat wordt gevonden, men neemt dan een biopt (vergelijkbaar met zaadbalkanker onderzoek). Het zou kunnen zijn dat daar (bijna) rijpe zaadcellen worden gevonden, maar heel erg waarschijnlijk is dat allemaal niet. En mocht er dan wat gevonden worden, dan wordt het TESE/ICSI, ook al een behandeling met onzekere uitkomsten, maar wel zekere bijwerkingen.

We gaan de tese wel doen, al was het maar om het af te kunnen sluiten en naar andere dingen te gaan kijken. Ook medisch maatschappelijk werk is al ingeschakeld... Kortom, er wordt al wel voorgesorteerd (dit was een van de mogelijke scenario's). Al met al een heftig jaar met veel mooie en minder mooie dingen: trouwen, deze uitkomst en alles wat er tussen in zit. Ik lijk er nuchter onder (zowel hier als in de echte wereld), maar van binnen doet het veel pijn...

Arjan, veel succes in het ziekenhuis morgen!

Gv man, helaas welkom en wat een slechte berichten In Duitsland doen ze al enige jaren de Tese met heel veel succes en volgens mij is het pas sinds dit jaar toegelaten in Nederland. Ik duim voor je dat ze daar nog wat uit kunnen halen. Hebben jullie al rondgekeken naar eventuele opties of is het nog een ver van je bed show?


Cygne wanneer mogen jullie?

Arja succes vandaag!

Cocci ik hoop dat het allemaal wat soepeler gaat lopen, dit is ook niet wat

GVman, dat is zeker niet de uitkomst die je hoopt na zo'n lang traject. Ik hoop dan toch dat de tese nog uitkomst zal bieden.

Arja, succes vandaag!

Cygne, wat een gedoe al die vragenlijsten he? Hier zijn ook al de nodige vragenlijsten voorbij gekomen, waarbij ik steeds alles heb ingevuld mbv moeder en schoonmoeder aan de telefoon. En dit ging dan eigenlijk alleen nog maar over onze naaste familie, niet eens ooms en tantes. Gelukkig, want het contact daarmee is aan beide kanten bijna niet-bestaand. Wanneer heb je de afspraak?

Wat een teleurstelling gv, na zo'n lang traject. Ik hoop toch nog op een wonder voor jullie.

Dobbey, met cocci gaat het toch soepeltjes. Zie update topic

Ik ga zo naar de iui. Hopen dat het zaad weer goed is.