Als zwanger worden/blijven niet zo makkelijk gaat #143

dobbey: ik hoop op een boek met een goed einde

quote:

Op dinsdag 9 december 2014 22:13 schreef droomvrouwtje het volgende:
@nikki oh wacht ik dacht dat je zusje naar Maastricht moest voor pgd. Volgens mij haal ik nu 2 mensen door elkaar

@dobbey dat klinkt goed!! Fijn dat er een streefdatum/maand is

Nee moest ze wel hoor. In Maastricht doen ze het PGD onderzoek, maar voor de behandeling gaan ze naar het AMC want anders moeten ze telkens bijna 3 uur rijden.

Wat een spannende tijden komen er hier toch weer aan. Ontzettend goed nieuws voor Dobbey! Maart/april is al bijna. Nikki, wat een goed nieuws voor je zus! Duimen dan maar.

En Droomvrouwtje, zoals zovelen hier ook al zeiden wat is het een oneerlijkheid toch. Woorden schieten gewoon te kort in wat ik nog meer zou willen zeggen.

Ik heb nog even een vraag voor jullie hier. In hoeverre houden jullie rekening met het goed gaan of niet van de behandeling? In november volgend jaar is er bijvoorbeeld een concert waar ik eigenlijk wel heen zou willen, maar ik twijfel enorm want STEL NOU DAT. Of bijvoorbeeld een campingvakantie in juli/augustus. Het zijn misschien niet de beste voorbeelden, want zo'n concert komt nog wel een keer terug en vakanties zijn te annuleren/omheen te plannen, maar ik hoop dat jullie snappen wat ik bedoel.

_{Ik ben dus iemand die graag weet waar ik aan ben, als ik plannen maak. Het 'ik doe wel gewoon dit en dan zie ik wel' is niet zo aan mij besteed, daar word ik juist onrustig en gestresst van.}

Nu ik het terug lees klinkt het als een hele domme vraag, omdat het een oplossing kan zijn om gewoon geen plannen te maken zo ver vooruit. Maar ik wil dan ook weer niet mijn leven hierdoor laten beheersen.

@Nanuke: bij ons was de keuze vrij simpel: medische afspraken en bereikbaarheid van het ziekenhuis gaan voor alles. Vakantieplannen hebben we omvergegooid. Het is wel handig als je daarbij geen dure vliegtickets boekt o.i.d., zodat je flexibel blijft.

Probeer wel te "leven" en niet altijd bij alles rekening te houden met "wat als...."

Als ik overal rekening mee had gehouden dan had ik een saaie 3 jaar achter de rug Bij sommige dingen kun je rekening houden maar ik zou er nu nog niet al teveel rekening mee houden als ik eerlijk ben.

Net wat DV zegt, de afleiding ben je echt wel nodig anders ga je er zelf aan onderdoor (ook als je continu blijft doordenderen als een trein trouwens, Bin there, done that )

Oh en medische afspraken gaan door als ik in een traject zit, valt het hierbuiten dan ga ik echt niet alles aan de kant zetten en wil het wel eens voorkomen dat we een paar dagen later kunnen ivm uitje, afspraak etc..

Het is heel lastig om bij alles te denken 'wat als', maar het is ook lastig om te leven alsof 'wat als' geen optie is terwijl je wens zo groot is.

Je hebt afleiding nodig, maar ook ruimte voor je wens en je dromen. En om eerlijk te zijn wil je natuurlijk ook gewoon dat je niet kunt drinken met Kerst, en dat je vakantie in de zomer beter geen vliegvakantie kan worden omdat je dan het liefst 7 maanden zwanger bent (bij wijze van spreken).

Ik denk dat een combinatie ideaal zou zijn, maar moeilijk haalbaar. Tenminste, dat was het voor mij. Ik kon mijn kinderwens gewoon niet (even) opzij zetten, want die voelde ik bij alles wat ik deed.

We houden er al zo vaak rekening mee. Een weekendje weg plannen doe ik nu niet, omdat ik nog niet weet wanneer ik een echo heb, of de iui is.
Naar de sauna gaan we niet, omdat het slecht is voor de zaadkwaliteit. We matigen alcohol. Ik ga eerder weg van een leuk feestje omdat ik op zaterdagochtend om 8 uur echo heb enz.

Wij zijn vorig jaar toch op reis gegaan naar Vietnam na ons huwelijk. We hebben toen 3 maanden pauze gehouden en dat is ook wel moeilijk. De vruchtbare jaren tikken weg, maar het heeft ons ook erg goed gedaan er even niet mee bezig te zijn. Even geen gesprekken over hoe groot mijn follikels zijn. En lekker aangeschoten zijn in een cocktailbar met slechte live-muziek. En seks hebben als we daar zin in hebben en niet omdat mijn ovulatie er aan komt, op doktersrecept.

Het is steeds weer zoeken naar een balans voor ons.
Ik ben blij die reis gemaakt te hebben en niet ons hele leven on hold te zetten.

Eens met bovenstaande.... De balans vinden was voor mij heel erg lastig, ik was net een leeuwin die haar kroost beschermde. Het eerste jaar, misschien wel 2 jaar ging ik er vol voor maar dat is gewoon niet vol te houden. Alles draaide expliciet om de kinderwens. Ik heb de afgelopen tijd wel geleerd om meer te genieten van de "buitenwereld" en voor mij hield dat niet in dat ik de kinderwens naar achter schoof maar om mijzelf ook de ruimte te gunnen om er dingen bij naast te doen en ook dat belangrijk te laten zijn.

Helaas was dat voor mij te laat waardoor ik nu al vanaf mei in de ziektewet zit en ik nu pas besef wat ik eigenlijk allemaal (niet) heb gedaan al die tijd. Dat is ook de reden waarom ik aangeef om vooral ook door te blijven gaan met "leven"

Ik geniet nu dubbelop van alles maar daarnaast is de kinderwens wel heel degelijk en op sommige momenten wel heel pijnlijk aanwezig.

Kleine toevoeging na bovenstaande te lezen: voor ons was het in totaal "maar" bijna anderhalf jaar dat we alles aan de kant gezet hebben (en in een eventuele volgende zwangerschap zullen we dat weer (moeten) doen).
Onze vakantie dit jaar was een paar dagen camperen in Belgie en Luxemburg. Gewoon tent mee en gaan zodra het uitkomt, niks geboekt. Dagje of weekendje weg kan je ook last-minute doen.

Hoi allen,

Sorry voor het lange verhaal… edit: zo lang dat ik er maar kopjes tussen stop.

wie ben ik en wat doe ik hier?
Na lang meelezen in dit topic heb ik uiteindelijk ook maar een account aangemaakt om af en toe wat te posten… Volgens mij ben ik namelijk redelijk a-typisch voor dit topic (en eigenlijk alles wat met fertiliteitsproblemen te maken heeft). Want, wat is de situatie?

Ik ben man, 34 jaar en ben sinds een paar maanden getrouwd. Voordat ik deze liefde van mijn leven leerde kennen (2 jaar geleden) was ik helemaal niet bezig met kinderen om twee redenen. De eerste was omdat ik geen partner had waarmee ik een kinderwens had en (onderhuids veel belangrijker) is dat ik weet dat dit voor mij een erg moeilijk verhaal is. Ik heb namelijk een aangeboren afwijking die “syndroom van Kallmann” heet.

de bron van de ellende
Heel in het kort komt Kallmann er op neer dat de hypothalamus (die maakt LHRH) bij mij niet goed functioneert: er wordt geen LHRH aangemaakt. Hierdoor maakt de hypofyse geen LH en FSH aan, waardoor de puberteit niet op gang komt: veel te weinig testosteron, dus onontwikkelde geslachtsorganen, geen lichaamsbeharing, achterblijven in spierkracht etc. Daar kwamen we pas achter toen ik 17 was (‘wachten’ tot het argument laatbloeien niet meer op gaat). Een ander kenmerkend symptoom is dat ik totaal geen reukvermogen heb (als in: helemaal niet).

Behandeling vindt plaats door hormoonsuppletie (testosteron), zodat de normale lichaamsfuncties (waaronder botaangroei en spijsvertering…) gewoon werken. Echter, dit neemt de onvruchtbaarheid niet weg, behalve – misschien – als ik mijzelf een cocktail van LH en FSH toedien… Maar er zijn geen garanties en de therapie duurt lang: 2 jaar is geen uitzondering en eerder een gemiddelde…

de lange weg naar vruchtbaarheid
Met mijn vrouw zijn we inmiddels ruim anderhalf jaar bezig om de vruchtbaarheid op gang te brengen. De huisarts en de androloog deden niet moeilijk over eerst een jaar proberen o.i.d., want er is een duidelijk gediagnosticeerde aandoening met een bekend stappenplan. Dit behandelplan is:
- 3x per week LH (pregnyl), inmiddels 5000 IU per shot
- 3x per week FSH (Gonal-F), 150 IU per shot
- Testosteronsuppleties zijn gestopt zolang ik aan die andere shots zit…

En het resultaat? Tja, nog niet het gewenste resultaat . Normaalgesproken is voor pregnyl zo’n 2x1500 IU (per week) voldoende. Ik zit dus inmiddels aan 3x5000 IU per week… Dat heeft er sinds een maand of drie toe geleid dat de testosteronproductie inmiddels een beetje richting acceptabele waarden is gegaan. Maar ja, nog altijd geen zaadproductie en dat is toch waar het om te doen is.

wachten, wachten en bijwerkingen
En het eist zijn tol: door de lage testosteronwaarden neemt mijn gewicht toe en uithoudingsvermogen/spierkracht af (ik merk dat vooral met sporten). Ik heb de hele dag en nacht door opvliegers (zal wel van de pregnyl komen) en vreselijke stemmingswisselingen (vooral negatief). Yep, hormones are a bitch Omdat het zo lang duurt, moet er ook over alternatieven worden nagedacht, iets waar ik liever niet al te veel aan denk. Mijn werk lijdt er enigszins onder, maar goed, de mensen die het aangaat weten het en ik was altijd beter dan gemiddeld, nu ‘gewoon’ gemiddeld. Het belangrijkste is echter dat het tussen mijn vrouw en mij wel goed zit, ook wanneer dingen intiem worden.

Het zijn dus geen wachtweken, maar erg lange wachtmaanden (elke drie maanden weer naar het ziekenhuis, bloedprikken, sperma inleveren en wachten op de uitslag: BAM, weer niks gevonden… tot over drie maanden). En ALS er dan wat gevonden wordt, dan moet mijn vrouw aan diezelfde hormonen voor verdere behandeling (IVF/ICSI waarschijnlijk, maar dat stadium bereiken zou voor ons al een zegen zijn).

Forums e.d. (ook die van Freya) zijn alleen gericht op vrouwen en die praten vooral over ‘hun vriend die…’. Andere gerelateerde websites zitten op het niveau ‘neem maar een one-night-stand… nee, dat is lekker… Maar goed, daar ben ik natuurlijk zelf bij, dus heel kort: ik ben GVman en ik meld me hier

Jongens, wat zijn jullie toch lief. Ik heb zo lang getwijfeld over het verzenden van dat berichtje omdat ik echt het idee had dat ik mezelf gek aan het maken was. Iets wat mij niet geheel onbekend is. Ik herken wat McLaura zegt heel erg, de kinderwens gewoon niet opzij kunnen zetten. Zeker nu er bij ons eindelijk een maand is om naar toe te leven.

Maar de verhalen van droomvrouwtje en dobbey maken wel dat ik extra bewust word van het feit dat ik mezelf ook snel voorbij kan stuiteren. Dingen op korte termijn plannen gaat nog wel prima (tot maart/april). Dus misschien moet ik dat ook gewoon nog maar even zo laten en dan tegen die tijd verder zien en plannen. Het zijn vooral grote dingen die normaal al een grote impact op mijn lijf hebben, waar ik over twijfel. Verjaardagen/feestjes etc dat gaat nog wel, dat zeg ik ook gemakkelijk af.

Ik ben erg blij met jullie verhalen/ervaringen. Wij hebben in alle wachtjaren natuurlijk ook weinig nog opzij hoeven zetten. Dus ik kan daar kan ik echt wat mee. Op zoek naar balans dus.

GVman, 'welkom' in dit topic. Tussen aanhalingstekens omdat ik het niemand gun hier te zijn. Wat een ontzettend lastig verhaal. Ik kan me voorstellen dat herkenning vinden erg lastig is, wat jij ook al aangeeft, veel dingen zijn inderdaad op vrouwen gericht. Ook in dit topic hebben vrouwen de overhand. Dat gezegd hebbende, hoop ik dat je hier toch wat je ei kwijt kunt.

Wat lijkt het me een ontzettend belastende weg die jullie bewandelen. Ik hoop dat de bijna acceptabele waarden nog een beetje stijgen en dat het uiteindelijk mag leiden tot een volgende stap in het traject. Wanneer moet je weer voor controle? Heeft het lange termijn gebruiken van de voorgeschreven hormonen in die hoge doseringen nog blijvende bijwerkingen eigenlijk?

quote:

Op donderdag 11 december 2014 11:48 schreef Nanuke het volgende:
GVman, 'welkom' in dit topic. Tussen aanhalingstekens omdat ik het niemand gun hier te zijn. Wat een ontzettend lastig verhaal. Ik kan me voorstellen dat herkenning vinden erg lastig is, wat jij ook al aangeeft, veel dingen zijn inderdaad op vrouwen gericht. Ook in dit topic hebben vrouwen de overhand. Dat gezegd hebbende, hoop ik dat je hier toch wat je ei kwijt kunt.

Wat lijkt het me een ontzettend belastende weg die jullie bewandelen. Ik hoop dat de bijna acceptabele waarden nog een beetje stijgen en dat het uiteindelijk mag leiden tot een volgende stap in het traject. Wanneer moet je weer voor controle? Heeft het lange termijn gebruiken van de voorgeschreven hormonen in die hoge doseringen nog blijvende bijwerkingen eigenlijk?

Dank voor het ‘ontvangstcomité’! Het is duidelijk dat niemand graag op dit topic komt voor de ervaringuitwisseling, maar ja, dit soort dingen overkomt je.

Zonder gekheid: ja, de hormoonhuishouding is natuurlijk in de war, maar dat was ook zo voordat ik aan de testosteronsuppletie zat. Je moet voorstellen dat veel mensen hoge testosteron-waarden associëren met libido en agressief gedrag, maar testosteron doet in het lichaam veel meer. Een tekort hieraan heeft op de langere termijn serieuze impact op de gezondheid: de stofwisseling loopt anders (trager: je komt dus aan met dezelfde hoeveelheid eten…), de levenslust neemt af en de meest bedreigende is botontkalking. Verder zijn er nog aanwijzingen op een verhoogde kans op hart- en vaatziekten. Voor het beeld wat cijfertjes:
- Normaal: tussen de 12 en 30 (nmol/l)
- Suppletie is nodig bij waarden beneden de 9 (die houden ze ook aan bij de fertiliteitsafdeling)
- Bij niet-behandelde Kallmann patiënten ligt het rond de 2 tot 4

Met suppletie zat ik keurig in de gemiddelde range, maar met die vervangende therapie werkt het zo dat de Pregnyl de natuurlijke aanmaak van testosteron op gang moet brengen en de Gonal zorgt voor de zaadcelproductie. Inmiddels is de testosteronwaarde dankzij de extreme hoeveelheden Pregnyl nu ongeveer 9.5. Kortom: eigenlijk te laag, maar voor het doel is het acceptabel. Ik kreeg echter al wel van diverse kanten het dringende advies om te blijven sporten en om de botgesteldheid te laten controleren. Het positieve is: er is dus ‘iets’ op gang gekomen in mijn lijf, maar niet van harte en pas na anderhalf jaar behandeling (en dat is erg lang).

Ik merk verder dat het slopend is: lang wachten, met een onzekerheid of het ooit gaat lukken. In die zin herken ik de verhalen van de dames wel: de ene spuit troep na de andere verdwijnt in je lijf en het enige wat je merkt is dat je emotionele gesteldheid behoorlijke klappen krijgt en dat je er lichamelijk op achteruit gaat. Vooral de gedragsimpact vind ik zelf best wel erg (vooral ook richting mijn vrouw). In mindere mate geldt dit voor mijn werk: moeite met de aandacht erbij blijven houden en weinig dingen gedaan krijgen. Tja, het is voor de goede zaak, maar hoelang het is vol te houden? Komende week mogen we weer voor de gebruikelijke onderzoeken naar het ziekenhuis. Ik ben benieuwd naar de resultaten, maar zie er ook weer tegenop. Misschien moet er een biopt worden genomen, misschien is het gelijk klaar (uitbehandeld), misschien is er zaad gevonden (dat zou het mooiste zijn).

Afijn, om toch ook nog in te gaan op het onderwerp van rekening houden met ziekenhuisafspraken: bij ons zijn ze heel flexibel, omdat de afspraken niet op een week meer of minder komen. Wat we wel als ‘issue’ hebben, is de grote hoeveelheid medicatie die we telkens meekrijgen uit het ziekenhuis: die heeft de ziekenhuisapotheek nooit op voorraad (dus soms weer terugkomen, maar soms bellen we ook van te voren al). Helemaal irritant is het als je met drie weken voorraad een vliegtuig in moet, dat vergt behoorlijke planning en organisatie: op onze huwelijksreis moesten we met ijsblokjes en dozen vol pregnyl het vliegtuig in. Naalden natuurlijk in de ruimbagage. Over de vloeistofregel deden ze gelukkig nergens moeilijk. (ijs valt daar namelijk wel onder). Navraag bij de apotheek leert overigens dat bij hormoonpreparaten de temperatuur niet heel nauwkeurig komt. Alles tot 15 graden is prima en daarboven neemt de houdbaarheid af. Voor vakanties en weekenden weg is dat dus allemaal goed in te passen. Inmiddels hebben we een Frio koeltas gekocht: daar kun je het spul koel in houden zonder dat je een koelkast nodig hebt. Dat hebben we als tip gekregen van een kennis met diabetes, die had hier goede ervaringen mee.

Hoi gv,

Volgens mij had je mij ooit al een pm gestuurd met een ander account?
Is behandeling met een lhrh-pomp/lutrelef een optie voor jou?

Ik had daarmee in ieder geval veel minder bijwerkingen dan met andere hormonen.

quote:

Op donderdag 11 december 2014 18:09 schreef Arja het volgende:
Hoi gv,

Volgens mij had je mij ooit al een pm gestuurd met een ander account?
Is behandeling met een lhrh-pomp/lutrelef een optie voor jou?

Ik had daarmee in ieder geval veel minder bijwerkingen dan met andere hormonen.

Hoi Arja,

Ja, ik heb jou idd. ooit ge-pm-ed met een andere account. En nee, LHRH-pomp is geen optie, in ieder geval niet nu. Van wat er bekend is (en dat is bij mannen natuurlijk wat minder dan bij vrouwen), is de kans van slagen bij een LHRH-therapie ongeveer net zo groot als een LH + FSH cocktail. In Rotterdam hadden ze er met mannen geen ervaring mee en ook qua financiering zat het nogal ingewikkeld in elkaar. Kortom: voor nu geen alternatief...

Links follikels van 15, 14 en 12 en rechts 10 en 10.

Dosis menopur naar beneden en dan maandag weer echo en waarschijnlijk woensdag IUI.

Dan kan ik op oudjaarsdag testen. Dat zou een erg bijzondere afsluiting van 2014 zijn als het raak is

Zijn er verder nog dames die nu in een traject, of de wachtweken zitten?

Dankje dv. Oudjaarsdag is het ook precies 5 jaar geleden dat de vonk oversloeg tussen mij en mijn man

Ik duim Arja!

Maandag heb ik weer een afspraak in het ziekenhuis en krijg ik uitleg over het spuiten. Clomid zorgt niet voor een langere luteale fase, waardoor een zwangerschap niet lukt.

Kan iemand mij meer uitleg geven over het spuiten? Moet je dat dagelijks doen, en krijg je ook altijd pregnyl (of dat andere) om je ei te laten springen, of kan dat ook met alleen menopur?
Is het handig om ook aan te dringen op verder onderzoek, ook al zijn we nog niet een jaar bezig? Zo is het zaad van mijn man nog helemaal niet onderzocht, en heb ik op echo's en bloedonderzoek na ook nog helemaal niks gehad.

Ik zou idd het zaad van je man wel ff onder de loep laten nemen... Anders blijkt straks alsnog dat jullie voor jan doedel bezig zijn, das ook zonde van tijd en geld!

Succes in elk geval allemaal!

Ik zou je man wel laten checken, Cocci, om wat Lijn zegt.

Spuiten is een eitje. Je moet eenmaal over een grens heen, maar als je het eenmaal hebt gedaan ben je er zo aan gewend.

Ik moet Puregon spuiten tot de eicellen groot genoeg waren, en toen Pregnyl om te zorgen dat ze sprongen. Maar dat was in een IVF traject, het is bij elke behandelvorm anders.....