Donatie bij leven. Waarom (niet?)

quote:

Op vrijdag 14 november 2014 18:24 schreef LPFAN het volgende:
Ja absoluut! het is zowiezo allemaal spannend ik weet het nog geen half jaar, en ben nu een paar maand bezig met dialyse.

Hoelang heeft het bij jou geduurd voor je alle uitslagen kreeg?

Snel gegaan dan!

Ik zit nog middenin het screeningstraject. Vorige week lichamelijk onderzoek (bloeddruk meten, 8 buisjes bloed prikken, wegen ( ) , hart en longen luisteren en beklopt worden om te horen of de ingewanden nog op de plek zitten. De bloeduitslagen waren met een dag of vier binnen, maar daarbij ging het om HB en doorgemaakte virusinfecties. En er zat ook een stukje nierfunctie bij, de details daarvan weet ik niet precies. Het was in ieder geval goed.

Nu heb ik een mooie 2,7 liter container in huis waarmee ik 24 uurs urine mag opvangen (dus van 's morgens vroeg tot 's morgensvroeg in een bakje plassen en dat overhevelen in die container). Het eindresultaat mag bij het volgende bezoek mee, daarmee kunnen ze bepalen hoe goed je nieren filteren. Dit moet de dag voor je ziekenhuisbezoek.
Aangezien mijn volgende bezoek de dag na een lange werkdag (inclusief avond) is, wordt het opvangen nog interessant Geen idee hoe lang die uitslagen op zich laten wachten, volgens mij gaat dat ook best snel.

Andere onderzoeken heb ik al eerder in dit topic genoemd.
Ik ben nu met de coördinator bezig mijn afspraken zo te plannen dat ik een keertje door de week in het ziekenhuis ben, zal naar verwachting ergens binnen drie weken zijn. Want dan wordt nogmaals bloed geprikt waarmee ze een weefseltypering doen. Dit proces duurt 5-6 weken dus willen we zo snel mogelijk starten, nu we weten dat mijn basisgezondheid goed is.
Als jij al op een nier wacht heb je dat wellicht ook al gehad. Want deze kenmerken worden tussen donor en ontvanger vergeleken, om te kijken of er geen afstoting is.

Als die uitslag binnen is (zal voor mij geen 'goed' of 'fout' zijn, omdat ik geen specifieke ontvanger heb) en de andere onderzoeken zijn goed, dan wordt mijn bloed gematched met een potentiële ontvanger (kruisproef). Dit duurt volgens mij ook weer een week of 5. Als de match goed is dan kan een operatiedatum geprikt worden.

Al optellend kom je dan eind februari uit.

Ik schrijf trouwens wel lange lellen van posts
Laat dat boek maar zitten, niemand koopt 1000 pagina's.

quote:

Op vrijdag 14 november 2014 22:32 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ik heb het nog niet gehad die bepaalde onderzoeken. (bloed en urine is maandelijks dus dat is normaal geworden. krijg nu om de 2 maand die fles mee die je nu hebt haha) omdat het allemaal zo snel is gegaan bij mij. ( was idd heel acuut. smorgens bloedgeprikt bij de huisarts, 2 uur later moest ik naar het ziekenhuis en heb ik een dikke week gelegen...) waardoor mijn nieren opeens het opgegeven is niet bekend. ( en dat op mijn 26e...) maar goed ik heb het nu geaccepteerd. maar in ieder geval ben ik nu nog niet gelijk bezig met transplantatie omdat dialyse ook nog niet gaat zoals het hoort... zodra ik in een beetje rustiger vaarwater ben gekomen gaan we die molen pas in.
succes iig met je onderzoeken en de uitslag! en ik vind het echt heel dapper en geweldig dat je dit doet voor iemand.

Wat een achtbaan! Verstandig om eerst even je lijf en geest op orde te krijgen voor je verder gaat. Ook voor de donoren. Want ik kan me voorstellen dat ze het aanbieden, maar dat er later toch twijfels de kop opsteken. Die wellicht weer zakken, maar heb het er met elkaar of met je contactpersoon in het ziekenhuis over zodat iedereen er 100% achter staat.

De onderzoeken die ik hier beschrijf zijn trouwens voor de donor. Als ontvanger zullen er veel gelijk zijn, maar er zullen ook vast wat extra onderzoeken voor jou zijn, als transplantatie een reeële mogelijkheid wordt.

Sterkte met alles!

Als ervaringsdeskundige nog tips voor het opvangen van die urine trouwens? Ik denk nu aan een oud bakje en een dedicated trechtertje.

Mijn makke is dat ik chronisch te weinig drink. Volgens mij haal ik de twee liter urineproduktie per dag nog niet Ik denk dat ik maar eens moet gaan oefenen. Emmer meenemen naar het werk is ook weer zoiets. En ik (vrouw) ga het nooit rechtstreeks in die fles kunnen mikken.

quote:

Op vrijdag 14 november 2014 22:54 schreef LPFAN het volgende:
Ja ze mogen die dingen wel groter maken idd ;p ondanks dat mijn nieren nog maar 10% werken op et moment dus, plas ik nog wel als een malle ;p heb net genoeg aan die fles maar ook maar net ;p

Zou dat daar dan ook niet mee te maken hebben? Dat je nieren niet genoeg water terugfilteren?

quote:

Op zondag 16 november 2014 08:44 schreef -Strawberry- het volgende:
Voor een vreemde zou ik er moeite mee hebben, maar toen dat meisje gister in het programma van Gordon om een nier vroeg dacht ik wel... tja, je kan er wel iemands leven mee redden.

Maar als je dan hoort dat het bij haar door chemo en kanker is gekomen, denk je toch ook aan je eigen leven en dat het geen kleine kans is dat je zelf ooit aan de chemo moet.

Niet iedere chemo verwoest je nieren he? Het is een persoonlijke afweging die ieder voor zich moet maken, maar de kans dat ik daardoor (of door een andere oorzaak) mijn nierfunctie kwijtraak weegt niet op tegen de kans dat ik een ander een beter leven geef, met weinig tot geen neveneffecten voor mezelf.
Daarbij zou zo'n chemo beide nieren verwoesten (dus dezelfde complicaties als wanneer mijn ene nier verwoest zou worden) en voila: na donatie sta ik ik zo'n geval meteen bovenaan de lijst.

quote:

Op zondag 16 november 2014 11:30 schreef Naamah het volgende:
Cat, hoe oud ben je eigenlijk?

Is er trouwens een soort van maximumleeftijd voor doneren?

Ik ben bijna 40 en dat vind ik wel een mooie leeftijd. Goed gezond, je weet waar je staat in leven, (geen) kinderwens is duidelijk dus een goed moment om dit te doen. Maar op oudere leeftijd kan het ook.

Er is geen maximumleeftijd meer geloof ik, ze kijken echt naar gezondheid. De oudste donor is volgens mij in de 80.

'Nadeel' van op jonge leeftijd doneren is dat ik, als alles goed gaat, mijn getransplanteerde nier ga overleven. Ik hoop in ieder geval in goede gezondheid 80 te worden en een donornier is na een jaar of 10-20 vaak wel op. Maar dan zijn dan wel 10-20 mooie jaren voor de ontvanger geweest.

quote:

Op zondag 16 november 2014 13:13 schreef clumsy_clown het volgende:

[..]

60 dacht ik.

Er is overigens wel een oud-voor-oud programma. Nieren van donoren die bijvoorbeeld 70 zijn, of die niet helemaal optimaal zijn, kunnen alsnog getransplanteerd worden, zodat mensen die eigenlijk geen kans maken op een jonge gezonde nier door bijv hun leeftijd, toch een paar jaar winst hebben. Maar dat zijn dan geen levende donoren.

Tof! Wist ik niet

quote:

Op zondag 16 november 2014 14:39 schreef Dyre het volgende:
Wow, echt ontzettend stoer dat je 'zomaar even' een nier doneert aan iemand die hem hart nodig heeft! Ik zou het zelf echt nooit durven, dus ik heb echt bewondering voor je

Zou je wat meer uitleg kunnen/willen geven over die 'keten van donaties, waarbij ontvanger en donor anders niet matchen'?
Bedoelen ze daarmee dat persoon A wil doneren aan persoon B, maar dat die niet met elkaar matchen. Dat jij dan aan persoon B doneert en persoon A aan een (willekeurige) andere patiënt?
(ik heb dat stukje uit je link wel gelezen hoor, maar ik haalde het er niet helemaal uit )

Die Karmapunten krijg jij niet meer op denk ik

Ja, zoiets is het
Ik kan even geen nederlandse tekst vinden, en onderstaand linkje is best technisch engels maar het plaatje op de tweede pagina maakt het wel duidelijk denk ik: http://www.erasmusmc.nl/47411/2064071/221060/roodnat_domino.pdf

Ik sta helemaal links (altruistic donor), de koppels in de ringen zijn tweetallen die elkaar kennen en wilden doneren cq ontvangen maar met elkaar niet matchen dus hun nieren (pijlen) schuiven van het ene cirkeltje naar het andere, zeg maar. Om te eindigen bij een ontvanger die geen eigen donor had.

Het schiet op! Volgende week consult psychiater, longfoto, CTscan en afspraak maatschappelijk werk. Drukke ziekenhuisochtend!
Als daar de uitslagen van binnen zijn (behalve maatschappelijk werk, dat is voor mijn eigen info) weet ik volgens mij of ik geschikt ben of niet.
En is het een kwestie van uitslag kruisproef afwachten (6 weken), koppeling ontvanger met weer een kruisproef (weer 6 weken), afspraak chirurg en datum plannen.