Nou, toch goed dat er dan nu straks meer duidelijkheid komt.quote:Op vrijdag 18 april 2014 19:07 schreef gridjuh het volgende:
Ja en die hadden ze op kweek gezet voor salmonella en ecolli. Maar mijn internist zet hem nu op kweek voor een bacterie die je bij crohn kan hebben.
de lymfeklieren waren toen met CT-scan opgezet, de grootste was 9mm...
de klachten die ik heb komen niet overeen met cu.quote:Op vrijdag 18 april 2014 19:46 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Nou, toch goed dat er dan nu straks meer duidelijkheid komt.
En Colitis Ulcerosa kan het niet zijn? Heb je al een darmonderzoek gehad?
Ja ik weet niet hoe dat werkt. Bij mij was de enige optie om erachter te komen wat het was,
een darmonderzoek. En als het toch die bacterie was, hebben ze je dan gewoon op de gok die kuur gegeven? Zonder zeker te weten of je wel die bacterie hebt?! :s
Oke, nou beterschap en succesquote:Op vrijdag 18 april 2014 19:51 schreef gridjuh het volgende:
[..]
de klachten die ik heb komen niet overeen met cu.
ik vertrouw mijn internist wel, loop al meer dan 5 jaar bij hem dus.
maar moest urine inleveren voordat ik begon aan de antibiotica en ik moest zo snel mogelijk ontlasting inleveren. Maar het was nu niet echt diarree, meer wat rare stink ontlasting.
ik ga zo maar eens de antibiotica en tramadol innemen...en dan verder slapen
komt goed.quote:
Van AB krijg je soms ook diarree. Dus dat kan de oorzaak zijn.quote:Op vrijdag 18 april 2014 20:05 schreef gridjuh het volgende:
[..]
komt goed.
in die 4 weken tijd al 3x antibiotica. Eerst keelontsteking toen tijdens opname en nu weer. Blegh
en nu rommelt het in mijn buik, zal je zien straks weer diarree...dat wat ik niet had toen ik potje moest inleveren
heb ab net 5 minuten geleden ingenomen...dus dat kan nog niet lijkt mij.quote:Op vrijdag 18 april 2014 20:09 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Van AB krijg je soms ook diarree. Dus dat kan de oorzaak zijn.
Nee, dan lijkt het me ook sterk. Ach, ik zeg ook maar wat.quote:Op vrijdag 18 april 2014 20:14 schreef gridjuh het volgende:
[..]
heb ab net 5 minuten geleden ingenomen...dus dat kan nog niet lijkt mij.
ach ik weet het ook allemaal niet zo goed meerquote:Op vrijdag 18 april 2014 20:19 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Nee, dan lijkt het me ook sterk. Ach, ik zeg ook maar wat.
Je schrijft hier in 4 weken al drie keer, je darmflora voor zover die er al was zal nog verder van slag af zijn door die kuurtjes, denk dat c-u-t-e dat ok bedoelde, niet perse degene die je nu in neemt..quote:Op vrijdag 18 april 2014 20:05 schreef gridjuh het volgende:
[..]
komt goed.
in die 4 weken tijd al 3x antibiotica. Eerst keelontsteking toen tijdens opname en nu weer. Blegh
en nu rommelt het in mijn buik, zal je zien straks weer diarree...dat wat ik niet had toen ik potje moest inleveren
ik voel me op dit moment ontzettend beroerd.quote:Op maandag 21 april 2014 15:59 schreef Skeletor. het volgende:
Oei, oei, antibiotica en darmflora. Ik weet niet wat je gekregen hebt, Gridjuh, maar de buikbacteriën houden er niet zo van als het evenwicht verstoord wordt.
Allemaal de paasdagen goed overleefd? Ik ga morgen eens bloedprikken en bellen met de huisarts voor een receptje Nutridrink en een date met een diëtist. Waar ik een beetje mee zit, is dat ik zoete rommel kan proppen (mijn appeltaart, koffiebroodjes etc.), prima voor de calorieën, maar je lichaam heeft er zo weinig aan. Tenzij in de acute fase niet zo op gezond gehamerd wordt. Overigens eet ik wel braaf boterhammen, roerei, drink ik karnemelk/yoghurt en heb ontdekt dat fruit met kwark goed gaat. Eiwitten komen dus wel aan, evenals calcium. Maar ik voel me dus zo'n vuilnisbak met elke dag taart .
Eiwitten ben ik sowieso een ontzettende fan van bij crohn. Sowieso omdat je die al slechter opneemt. Omdat ik veel krachttraining doe heb ik Whey Isolaat gekocht (eiwit shakes), maar ook voor de crohn vind ik dat onmisbaar. Zoals ik al zei nemen je darmen mind goed voedingsstoffen opquote:Op maandag 21 april 2014 15:59 schreef Skeletor. het volgende:
Oei, oei, antibiotica en darmflora. Ik weet niet wat je gekregen hebt, Gridjuh, maar de buikbacteriën houden er niet zo van als het evenwicht verstoord wordt.
Allemaal de paasdagen goed overleefd? Ik ga morgen eens bloedprikken en bellen met de huisarts voor een receptje Nutridrink en een date met een diëtist. Waar ik een beetje mee zit, is dat ik zoete rommel kan proppen (mijn appeltaart, koffiebroodjes etc.), prima voor de calorieën, maar je lichaam heeft er zo weinig aan. Tenzij in de acute fase niet zo op gezond gehamerd wordt. Overigens eet ik wel braaf boterhammen, roerei, drink ik karnemelk/yoghurt en heb ontdekt dat fruit met kwark goed gaat. Eiwitten komen dus wel aan, evenals calcium. Maar ik voel me dus zo'n vuilnisbak met elke dag taart .
ik kan niet aan eten of drinken denken, hoewel ik mijzelf verplicht om te drinken. Ik moet ook echt meer gaan drinken kom nu aan iets meer dan halve liter.quote:Op maandag 21 april 2014 16:58 schreef Qwea het volgende:
Lol, ik ben momenteel van alle medicatie af. Zowel voor reuma als Crohn En aan de AB, *afkloppen* geen last
[..]
Eiwitten ben ik sowieso een ontzettende fan van bij crohn. Sowieso omdat je die al slechter opneemt. Omdat ik veel krachttraining doe heb ik Whey Isolaat gekocht (eiwit shakes), maar ook voor de crohn vind ik dat onmisbaar. Zoals ik al zei nemen je darmen mind goed voedingsstoffen op
Waar ik overigens ook achter kwak is dat visolie met een hoge EPA en DHA het ook ontzettend goed doet bij me.
Gefeliciteerd ! Dat is goed nieuws. Hopen dat je lang in remissie mag blijven.quote:Op maandag 21 april 2014 16:58 schreef Qwea het volgende:
Lol, ik ben momenteel van alle medicatie af. Zowel voor reuma als Crohn En aan de AB, *afkloppen* geen last
[..]
Eiwitten ben ik sowieso een ontzettende fan van bij crohn. Sowieso omdat je die al slechter opneemt. Omdat ik veel krachttraining doe heb ik Whey Isolaat gekocht (eiwit shakes), maar ook voor de crohn vind ik dat onmisbaar. Zoals ik al zei nemen je darmen mind goed voedingsstoffen op
Waar ik overigens ook achter kwak is dat visolie met een hoge EPA en DHA het ook ontzettend goed doet bij me.
Klote! En die kilo's eraf is ook niet goed zo snel. Je hoeft zoals je waarschijnlijk weet echt geen ondergewicht te hebben om ondervoed te zijn. Mij benieuwen wat de uitslag wordt. Probeer het ondertussen vol te houden.quote:Op maandag 21 april 2014 17:08 schreef gridjuh het volgende:
[..]
ik kan niet aan eten of drinken denken, hoewel ik mijzelf verplicht om te drinken. Ik moet ook echt meer gaan drinken kom nu aan iets meer dan halve liter.
maar ik merk wel dat ik helemaal op begin te raken. Niet erg voor de kilo's moet er nog 40 afvallen, maar toch, ik voel mij ook totaal niet goed....blegh kan het gewoon niet ophouden nu
ik ben in de fase dat ik gek word, vind ik zelf.quote:Op maandag 21 april 2014 18:55 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Klote! En die kilo's eraf is ook niet goed zo snel. Je hoeft zoals je waarschijnlijk weet echt geen ondergewicht te hebben om ondervoed te zijn. Mij benieuwen wat de uitslag wordt. Probeer het ondertussen vol te houden.
Jup, 2 jaar geleden maar dat was voor een wondgenezing in het ziekenhuis (opname van 3 weken). Als je die boterham met kaas kunt eten zou ik daar zeker voor gaan. Zitten complexe koolhydraten in (er vanuitgaande dat je volkoren oid eet), eiwitten, vezels en stukken minder suiker. Al met al veel meer voedingsstoffen.quote:Op maandag 21 april 2014 18:54 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Gefeliciteerd ! Dat is goed nieuws. Hopen dat je lang in remissie mag blijven.
Goede tips! Je wordt wel inventief zo. Ooit aan de krachtvoedinng geweest (Nutridrink en consorten)? Zeg jij: weg met die zoete rommel en vreet liever een boterham met kaas?
Van iedereen graag tips hierover. Morgen bel ik sowieso even met de huisarts hierover. Nou ja, niet of ik appeltaart mag eten, meer over het vervolg.
Ook al kun je er niet aan denken, toch moet je jezelf dwingen te eten. Al is het maar soep oid. Je lichaam moet vechten, hetzij tegen een bacterie of tegen een chronische darmontsteking. Hoe dan ook je lichaam heeft brandstof nodig. Krijgt je lichaam die niet dmv voeding dan zal het aan je spieren beginnen waardoor je spieratrofie krijgt en de algehele toestand van je lichaam flink achteruit gaat.quote:Op maandag 21 april 2014 17:08 schreef gridjuh het volgende:
[..]
ik kan niet aan eten of drinken denken, hoewel ik mijzelf verplicht om te drinken. Ik moet ook echt meer gaan drinken kom nu aan iets meer dan halve liter.
maar ik merk wel dat ik helemaal op begin te raken. Niet erg voor de kilo's moet er nog 40 afvallen, maar toch, ik voel mij ook totaal niet goed....blegh kan het gewoon niet ophouden nu
ik word ook verplicht te eten...maar de ene keer gaat het goed en de andere x dus niet.quote:Op maandag 21 april 2014 21:41 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ook al kun je er niet aan denken, toch moet je jezelf dwingen te eten. Al is het maar soep oid. Je lichaam moet vechten, hetzij tegen een bacterie of tegen een chronische darmontsteking. Hoe dan ook je lichaam heeft brandstof nodig. Krijgt je lichaam die niet dmv voeding dan zal het aan je spieren beginnen waardoor je spieratrofie krijgt en de algehele toestand van je lichaam flink achteruit gaat.
Mocht je echt amper wat binnen kunnen houden, beter ga je dan aan de nutridrink. Je lichaam heeft gewoon echt de energie nodig. Op deze manier ontstaat er een tekort aan vitamines en mineralen.
op kweek wachten duurt lang is mij verteld...is nog 9 dagen. Ik heb tot vrijdag tramadol, misschien iets langer aangezien ik probeer er overdag 1 minder te nemen, als ik slaap dan slaap ik en heb ik geen pijn. Zodra ik dan wakker word is het laat, uurtje of 1/2 smiddags en dan neem ik tramadol en voor t slapen gaan.quote:Op maandag 21 april 2014 21:39 schreef pusheen het volgende:
Gridjuh, kan je voor die tijd niet bellen, want om nog meer dan 10 dagen te wachten zoals je nu bent, is erg lang!
Skeletor, suiker is iets waar ontstekingen op leven.. dus als je alleen zoet en koolhydraten eet, is het misschien wel zacht voor je darmen, maar tegelijkertijd voedt je dus de ontsteking... ik zit ook met eten, meest omdat ik zowiezo dooreet... en door de prednison nog meer....
Wat een bullshit paas me daar even de publicaties van.quote:Op maandag 21 april 2014 21:39 schreef pusheen het volgende:
Skeletor, suiker is iets waar ontstekingen op leven.. dus als je alleen zoet en koolhydraten eet, is het misschien wel zacht voor je darmen, maar tegelijkertijd voedt je dus de ontsteking... ik zit ook met eten, meest omdat ik zowiezo dooreet... en door de prednison nog meer....
Ik zou zeker op dagen dat het niet goed gaat nutridrink nemen.quote:Op maandag 21 april 2014 22:15 schreef gridjuh het volgende:
[..]
ik word ook verplicht te eten...maar de ene keer gaat het goed en de andere x dus niet.
overgeven niet gedaan, gelukkig.
ik merk wel dat de tramadol nu minder werkt, helaas...
ik doe mijn best, maar moet ook doorgaan met werken...zit nog in proeftijd, helaas
geloof niet dat de huisarts me nog iets gaat geven...quote:Op maandag 21 april 2014 22:57 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik zou zeker op dagen dat het niet goed gaat nutridrink nemen.
En als je misselijk bent van de tramal kun je om metoclopramide vragen voor erbij.
Hoe lullig het ook klinkt : je komt niet uit die dip als je met zelfmedelijden blijft zitten. Zo blijf je in een negatieve spiraal komen en kom je er nooit uit.quote:Op maandag 21 april 2014 23:01 schreef gridjuh het volgende:
[..]
geloof niet dat de huisarts me nog iets gaat geven...
ik ben ook eigenlijk te moe om te bellen. Daarbij heb ik t gevoel dat ik mij aanstel. Dat het tussen mijn oren zit.
heb trouwens bij internist ook aangegeven dat ik amper eet, daar is hij niet echt op in gegaan...
ik heb nu ook sterk het idee dat ik in een dip zit...
ik heb t idee dat ik mij aanstel, dat ik niets mankeer.quote:Op maandag 21 april 2014 23:26 schreef Qwea het volgende:
[..]
Hoe lullig het ook klinkt : je komt niet uit die dip als je met zelfmedelijden blijft zitten. Zo blijf je in een negatieve spiraal komen en kom je er nooit uit.
Qwea Doe een google op "sugar inflammation research" (bij https://blog.medisin.ntnu.no/sukker-inflammasjon-sant/?lang=en )quote:Op maandag 21 april 2014 22:55 schreef Qwea het volgende:
[..]
Wat een bullshit paas me daar even de publicaties van.
Wat een flutartikel zegquote:Op dinsdag 22 april 2014 08:15 schreef pusheen het volgende:
[..]
Qwea Doe een google op "sugar inflammation research" (bij https://blog.medisin.ntnu.no/sukker-inflammasjon-sant/?lang=en )
we kunnen wel zeggen dat eten geen invloed heeft op IBD, maar eten doet een heleboel met je lijf. De laatste 40 jaar zijn er steeds meer onderzoeken die dit bevestigen.
Dat is niet enkel met suiker zo, maar ook met KH's en eiwitten.quote:When you consume sugar, your body must decide whether the energy should be used or stored.
Er zijn dus geen bewijzen voor gevonden ook Ja nee, goed artikel.quote:If it really is correct that sugar + inflammation = true, then we can all approach this from the other end – namely by cutting our daily sugar intake.
Top!quote:Op maandag 21 april 2014 16:58 schreef Qwea het volgende:
Lol, ik ben momenteel van alle medicatie af. Zowel voor reuma als Crohn En aan de AB, *afkloppen* geen last
Herkenbaar Mijn arts had zoiets van "Hmm, slang in je anus? Nee he?" Nee doe maar niet Sta ook niet meer onder controle. Als er iets is bel ik de poli, hoef niet maandelijks, jaarlijks ofzo meer langsquote:Op dinsdag 22 april 2014 10:43 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Top!
Hier gaat ook alles goed. Afgelopen december nog een darmonderzoekje gehad. Had ik al een jaar of 8 niet meer gehad en volgens mijn arts moet er (naar voortschrijdend inzicht) tegenwoordig toch om de 2 jaar gekeken worden of de pouch er goed uit ziet. Alles zag er perfect uit en de arts doe het onderzoek deed vond het niet zo nodig om iedere 2 jaar te kijken, dus hopen dat zijn lijn gevolgd wordt
Voor het eerst in 14 jaar besloten om niet over een half jaar alweer een reguliere ceck te doen, maar pas over een jaar. Ik merk nu ook dat het vergeleken met een jaar geleden allemaal een stuk rustiger lijkt te zijn. Wat een nieuwe baan en een flinke reductie in stress met een mens kan doen
Hij dacht er dus toch anders over. Komen er ook nog 2 bloedmooie co-assistentes meekijkenquote:Op dinsdag 22 april 2014 10:49 schreef Qwea het volgende:
[..]
Herkenbaar Mijn arts had zoiets van "Hmm, slang in je anus? Nee he?" Nee doe maar niet
lig je dan op je zij met een slang in je reetquote:Op dinsdag 22 april 2014 11:23 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Hij dacht er dus toch anders over. Komen er ook nog 2 bloedmooie co-assistentes meekijken
Qwea, volg je een bepaald dieet, bijvoorbeeld scd of fodmap, of doe je zelf maar iets? of is het meer gebaseerd op je krachtsport?quote:Op dinsdag 22 april 2014 09:16 schreef Qwea het volgende:
[..]
Wat een flutartikel zeg
[..]
Dat is niet enkel met suiker zo, maar ook met KH's en eiwitten.
[..]
Er zijn dus geen bewijzen voor gevonden ook Ja nee, goed artikel.
Ik ben het er helemaal mee eens dat een overdaad aan suiker (zoals wij die in onze westerse wereld kennen met gebak, koek, snoep en frisdranken) ontzettend slecht is voor je. Maar feit blijft hoe dan ook dat je lichaam suiker nodig heeft. Neemt niet weg dat je rotzooi zoals gebak zoveel mogelijk moet vermijden. Beter haal je je suikers o.a uit fruit.
Je hoort mij niet zeggen dat eten geen invloed heeft op IBD. Ik ben ruim 1.5 jaar in remissie door het compleet omgooien van mijn voedingspatroon. Ik was ook van het "Aaah, gebak! Snoep! Koeken! Chips! Omnomnom! Oeh veel vlees! Lekker!" ik woog 98 kilo en had ontzettend last van mijn crohn.
Inmiddels ben ik 73 kilo, eet ik amper nog snacks en bergen met groente en weinig vlees. Heb ik een uitgebalanceerd voedingspatroon omdat ik ook aan krachttraining doe en gebruik ik al een poos geen medicatie meer voor crohn. Dus ik ben het helemaal met je eens dat eten een grote invloed heeft op IBD, niet alleen op IBD maar op je algehele gezondheid, maar om dan te zeggen dat suiker de ontsteking voed is echt IMHO totale bullshit. Zegt ook wel weer genoeg dat dat soort blogjes er mee komen en er gewoon bij de gerenomeerde bronnen niks te vinden is.
Zelf maar iets zou ik het niet willen noemen. Ik heb een uitgebalanceerd voedingsschema met name gericht op spiermassa, maar ook met meer dan voldoende vitaminen omdat de darmen die slecht opnemen.quote:Op dinsdag 22 april 2014 16:04 schreef pusheen het volgende:
x
[..]
Qwea, volg je een bepaald dieet, bijvoorbeeld scd of fodmap, of doe je zelf maar iets? of is het meer gebaseerd op je krachtsport?
Dat hele lowcarben geloof ik niet in.quote:Dat van de suiker (en snelle koolhydraten) heb ik hier meegekregen van een voedingsdeskundige in ons dorp, maar hier in noorwegen is de hele lowcarb hype nog steeds erg hoog, daar zal het wel vandaan komen.
Heb zelf een periode lowcarb gegeten en deed het er goed op, maar de zaden, pitten en zoetstoffen en later ook eieren, uien en kool etc, gaven steeds meer problemen. Misschien dat het minder wordt als de boel in remissie is, maar dat moet ik nog uitvinden.
Ja, opgebouwd maar niet vanwege de crohn. Vanwege de kcals. Eerst 400, toen 500, en nu minimaal 600. Soms gewoon zelfs 800gr. Vezels eet ik veel meer dan vroeger. Speltbrood. Goed voor de darmen, zit je ook lekker lang vol van en het zijn complexe KH's. Eiwitten zitten niet enkel in vlees. Denk aan kwark (die gaan er hier met bakken door), eieren, Whey isolaat, noten, ect.quote:Heb jij je groentes opgebouwd? Eerst minder vezels en daarna meer, of gaat het goed bij jou met vezels? Hoe kom jij aan genoeg proteine als je weinig vlees eet? Eet je dan andere dingen ervoor in de plaats?
BBQ kan ik ook niet best hebben. Dus daar blijf ik dan ook maar vandaanquote:Op dinsdag 22 april 2014 17:40 schreef Mord_Sith het volgende:
Ik ben nog steeds niet begonnen aan de meds, ik durf niet geloof ik
Het gaat wisselend. Bij enige spanning meteen een 10-rittenpoepkaart, van de week bbq, velen pijn, geen idee wat t probleem was aangezien alles goed gaar was enzo. En redelijk weinig vlees gegeten.
Niks nieuws behalve morfine, ik durf niet met de Humira te beginnen. Schijtluis.quote:Op dinsdag 22 april 2014 17:44 schreef Qwea het volgende:
[..]
BBQ kan ik ook niet best hebben. Dus daar blijf ik dan ook maar vandaan
Welke meds heb je gekregen?
Maar waarom niet? Humira is echt geniaalquote:Op dinsdag 22 april 2014 18:23 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Niks nieuws behalve morfine, ik durf niet met de Humira te beginnen. Schijtluis.
Maar als je niet begint heb je straks een flinke opvlamming...quote:Op dinsdag 22 april 2014 18:57 schreef Mord_Sith het volgende:
O dat ik er steeds zo teringsziek van was Kan gewoon stom toeval zijn, maar ik heb steeds maar keelpijn en ben bang dat als ik weer begin, ik weer een maand zware griep heb.
Dit jaquote:Op dinsdag 22 april 2014 19:02 schreef Qwea het volgende:
[..]
Maar als je niet begint heb je straks een flinke opvlamming...
Misschien niet origineel, maar ik denk toch aan een opvlamming? Waar moet het bloed vandaan komen tenzij je geen aambeien hebt? Menstruatie valt ook te differentiëren...niet koppig zijn (lees onder de update van de koppige ezel zelf) en aan debel trekken als je het niet vertrouwt.quote:Op dinsdag 22 april 2014 17:38 schreef Qwea het volgende:
Oeh, uitdaging Best wat bloed bij de ontlasting net maar nergens last van. En ik heb geen aambeien
Ben benieuwd wat er nu gaat gebeuren
het lichaam zal enorm lange tijd nodig hebben om van 3.6 naar boven de 7.3 te komen en in de tussentijd voel jij je als een slappe vaatdoek. Ik had ooit eens 6.3 en daar had ik al last van. Ik ken een kankerpatiente die ook in de 3.nogwat regio met haar HB zat en steeds enorm opknapte van een transfusiequote:Op woensdag 23 april 2014 17:48 schreef Skeletor. het volgende:
Goed, gisteren laten prikken omdat ik nu bijna 2 weken aan de prednisolon zit. Veel beter gaat het nog niet, helaas. Ontstekingsparameters waren even hoog, het Hb was gezakt vam 4 naar 3.6. Teruggebeld door het ziekenhuis omdat ik van de week een transfusie moet. Vanochtend te horen gekregen dat dat morgen kon, vandaag nog even bloedprikken ter voorbereiding. Ik wou de vorige keer niet en nu ook niet. Gewoon, omdat ik denk dat ik een hogere dosis pred nodig heb. Laat het lichaam het naar zelf doen.
Ik menstrueer niet want spiraalquote:Op woensdag 23 april 2014 16:31 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Misschien niet origineel, maar ik denk toch aan een opvlamming? Waar moet het bloed vandaan komen tenzij je geen aambeien hebt? Menstruatie valt ook te differentiëren...niet koppig zijn (lees onder de update van de koppige ezel zelf) en aan debel trekken als je het niet vertrouwt.
Ik snap niet zo goed waarom je gelijk met roti begint als "normaal" eten. Daar gaan kruiden en pepers in. Zou je niet gewoon eerst eens een beetje aardappels en/of groente proberen?quote:Op woensdag 23 april 2014 17:48 schreef Skeletor. het volgende:
Goed, gisteren laten prikken omdat ik nu bijna 2 weken aan de prednisolon zit. Veel beter gaat het nog niet, helaas. Ontstekingsparameters waren even hoog, het Hb was gezakt vam 4 naar 3.6. Teruggebeld door het ziekenhuis omdat ik van de week een transfusie moet. Vanochtend te horen gekregen dat dat morgen kon, vandaag nog even bloedprikken ter voorbereiding. Ik wou de vorige keer niet en nu ook niet. Gewoon, omdat ik denk dat ik een hogere dosis pred nodig heb. Laat het lichaam het naar zelf doen. Vandaag was de Hb 3.7, vooruitgang . Vinden jullie het nou heel stom dat ik niet wil? Wat zijn jullie ervaringen met transfusies?
Dan nog den vraag. Toen ik de diagnose kreeg, wou de MDL nog een MRI of een camerapilonderzoek om de uitgebreidheid van de ziekte te bekijken daar waar de scoop niet geweest is. Daar zitten wachttijden aan en ik dacht, als de pred zijn werk gaat doen, verdwijnt de ellende en is er niks te zien. Voor niets die klotevoorbereidingen getroffen. Want die zijn hetzelfde als voor een coloscopie. De pred zou zeker binnen 2 weken werken. Met die gedachtengang dus aangegeven dat ik niet wil. Maar nu de pred niet werkt, begin ik te twijfelen. Zou het tussenliggende deel nou zo gaar zijn? Moet ik de onderzoeken toch maar laten doen? Ik weet het allemaal niet meer. Het gaat niet helemaal naar verwachting.
Wel ga ik vanavond weer normaal eten proberen, Surinaamse roti! Mij benieuwen hoe het valt. Als het goed gaat, prima. Als het niet goed gaat, mooi weer terug op mijn dieet van roerei. Overigens ben ik nu voorzien van Nutridrink, driemaal daags een flesje. Lekker .
Zelfs aardappels en groente zou ik niet doen als het zo belabberd gaat. Ik zou beginnen met wat witte rijst en gekookte kip oid. Niet zo heel smaakvol maar het gaat hier ook even niet om het hoge culinaire gehalte. Ik snap die roti ook niet hoorquote:Op woensdag 23 april 2014 18:44 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik snap niet zo goed waarom je gelijk met roti begint als "normaal" eten. Daar gaan kruiden en pepers in. Zou je niet gewoon eerst eens een beetje aardappels en/of groente proberen?
Is met kerst ook gelukt en dat was 10x erger. Nu is het enkel bloed, toen diarree, bloed en drapquote:
Geen dieet.. Dieet doe je tijdelijk, dit doe ik al 1,5 jaar. Maar redelijk streng. Ik heb een minimale hoeveelheid kcal en een maximale, vet, KH's, eiwitten, ect in verhouding met elkaar afgestemd.quote:Hoe streng is jouw dieet eigenlijk? Deed jij niet op redelijk niveau aan sport en dat je daarom zo streng bent?
Vorige week gedaan voor de wond aan mijn voet. Crp was 7. Heb geen poli afspraken staan. Heb afgesproken dat als ik zr nodig heb ik wel bel. Ik prik regelmatig bloed, maar niet via internist, via reumatoloog (heb reuma wat nog niet onder controle is)quote:Mooi dat je een voorraad Humira hebt, maar zou je niet eens een check voor je ontstekingsparameters laten doen? Hoe vaak laat jij die doen eigenlijk en hoe vaak moet je op de poli verschijnen?
Beter doe je rustig aan, koppig varkenquote:Dit waren ook aardappelen, groente en kip. Deel ervan ligt al in de pot .
Met mijn 3.6/3.7 maak ik nog beste wandelingen, waar normale mensen ook u tegen zeggen. Duurt allemaal langer dan normaal, maar ik doe het mooi wel. Ik ben het type: zolang in niet met mijn tong op mijn kussen lig, mooi geen overbodige handelingen. Wist niet dat Crohn geen contraindicatie wad voor bloed doneren! Ik mag met mijn gare hypofyse (uitval, hormonen worden synthetisch bijgevuld, schildklierhormoon, bijnierschorshormonen, etc.) geen bloed meer doneren. Ik heb er na de diagnose van Crohn niet eens meer aan gedacht om te doneren. Word waarschijnlijk ook uitgelachen als ik met mijn Hb en huidige gewicht aan kom zetten .
Enneh, die vervolgonderzoeken? Hoeveel zin hebben die?
Ik ook niet echt. Maar jaquote:Op woensdag 23 april 2014 19:41 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Zelfs aardappels en groente zou ik niet doen als het zo belabberd gaat. Ik zou beginnen met wat witte rijst en gekookte kip oid. Niet zo heel smaakvol maar het gaat hier ook even niet om het hoge culinaire gehalte. Ik snap die roti ook niet hoor
Heb je het al meer gehad? En zo ja, zat het ook bij/door de ontlasting?quote:Op woensdag 23 april 2014 21:03 schreef gridjuh het volgende:
mmmm.....apart heb sinds vandaag bloed bij mijn ontlasting.
Net laten controleren, geen aambei, maar de ontlasting had ik eigenlijk niet goed bekeken, zag het meer met afvegen
En ben ook niet ongesteld, dat weet ik zeker...
Weet nu even niet wat ik moet denken.
ik heb de ontlasting zelf niet kunnen zien, aangezien we een wc hebben zonder plateau.quote:Op donderdag 24 april 2014 09:24 schreef kvd het volgende:
[..]
Heb je het al meer gehad? En zo ja, zat het ook bij/door de ontlasting?
Als het daarbij zat, dan kan het zowel door een ontsteking als bv een bloeding van medicatie komen Sommige medicatie moet niet op een lege maag worden ingenomen en je eet niet veel, dus de maag kan beschadigd raken. Of misschien dat je medicatie slikt waarbij je maagbescherming nodig hebt en die nu niet krijgt (dat heb ik een keer gehad).
Als het alleen tijdens het afvegen is, is het meestal onschuldiger. Een gesprongen bloedvaatje aan het begin van de auns. Heb daar zelf veel last van als ik veel moet vegen of als de ontlasting (zowel hard als zacht) er te snel uitkomt. Ik kan dan redelijk grote bloedvlekken op het wcpapier hebben (en soms ook wel een paar druppels in de pot, maar dan echt bovenop de ontlasting). Meestal zit het aan de binnenkant van de anus, want ik vind er gelukkig nooit wat van terug in ondergoed (of inlegkruisje als het veel bloed is).
Succes vandaag met het telefoontje van de internist! Ben het even kwijt, krijg je nu al meer te horen over wat het is of is het een belletje over de medicatie?
Godsamme. Ik hoor veel verhalen van mensen die blij zijn dat de darm eruit is. Maarja als je uiteindelijk niks meer overhebt..? (je bent nog zo jong...)quote:Op donderdag 24 april 2014 14:18 schreef Iebeetje het volgende:
Hoi!
Ik ben hier een hele tijd niet geweest omdat het -gelukkig- een poos goed ging.
De azatiophrine deed zijn werk maar ik had ontzettende last van de bijwerkingen. Vooral mijn haar viel met bakken tegelijk uit. Daarom ben ik in februari overgestapt op Puri-nethol. Ik ben er een paar dagen goed ziek van geweest, maar dacht dat dit gewoon door de medicijnovergang kwam.
Helaas is het vanaf toen alleen maar bergafwaarts gegaan. Moeeeeee, afvallen, kramp, diarree. De molen draait weer!
Vanochtend in het ziekenhuis geweest. Bloedwaardes zijn goed (maar dat zijn ze wonderbaarlijk genoeg altijd, ookal laat een scopie heftige ontstekingen zien) maar ze merkte hoe beroerd ik me voel.
Dus om een lang verhaal kort te maken gaf ze me drie opties mee.
1: 20 cm dunne darm eruit ('want je bent nog jong!')
2: Remicade
3: Humira
Door de bomen ben ik het bos van voor- en nadelen een beetje kwijt. Vandaar mijn vraag naar ervaringen of eventuele tips!
Veel lezen over voeding, diëtist en fysio. Waarom? Omdat ik te dik was (98 kilo) en wilde afvallen. Toen ging het gezond eten geweldig veel doen voor mijn crohn en nu ben ik spiermassa aan het opbouwen en behouden, dus eiwitten en KH's.quote:Op woensdag 23 april 2014 22:56 schreef Skeletor. het volgende:
Fijn dat het zo goed gaat, Qwea. Hoe ben je tot je dieet gekomen en waarom? Zelf de verhoudingen samengesteld?
Humira.quote:Op donderdag 24 april 2014 14:18 schreef Iebeetje het volgende:
Hoi!
Ik ben hier een hele tijd niet geweest omdat het -gelukkig- een poos goed ging.
De azatiophrine deed zijn werk maar ik had ontzettende last van de bijwerkingen. Vooral mijn haar viel met bakken tegelijk uit. Daarom ben ik in februari overgestapt op Puri-nethol. Ik ben er een paar dagen goed ziek van geweest, maar dacht dat dit gewoon door de medicijnovergang kwam.
Helaas is het vanaf toen alleen maar bergafwaarts gegaan. Moeeeeee, afvallen, kramp, diarree. De molen draait weer!
Vanochtend in het ziekenhuis geweest. Bloedwaardes zijn goed (maar dat zijn ze wonderbaarlijk genoeg altijd, ookal laat een scopie heftige ontstekingen zien) maar ze merkte hoe beroerd ik me voel.
Dus om een lang verhaal kort te maken gaf ze me drie opties mee.
1: 20 cm dunne darm eruit ('want je bent nog jong!')
2: Remicade
3: Humira
Door de bomen ben ik het bos van voor- en nadelen een beetje kwijt. Vandaar mijn vraag naar ervaringen of eventuele tips!
Rustig an, gewoon spuiten. En heb je ze er NU al uitgelegd? Dat is wel heel erg lang hoor Ik doe ze 15 min van te vorenquote:Op donderdag 24 april 2014 14:25 schreef Mord_Sith het volgende:
Ik kan je niet goed adviseren, ik kwam enkel melden dat ik 2 spuiten Humira uit de koelkast heb klaargelegd voor vanavond en wel kan janken.
Mja ik moet ze de hele dag eruithebben, ik krijg enorme prikuitslag altijd. Misschien dat dit helpt, al merk ik er niks vanquote:Op donderdag 24 april 2014 14:51 schreef Qwea het volgende:
[..]
Rustig an, gewoon spuiten. En heb je ze er NU al uitgelegd? Dat is wel heel erg lang hoor Ik doe ze 15 min van te voren
Maandag komt de diëtiste langs om te evalueren. Ze klonk bezorgd aan de telefoon. Ben benieuwd hoe en wat. Ze meldde dat ik gewoon moet eten waar ik zin in heb, maakt niet uit wat. Zolang het waar calorierijk is. Gebak maakt ook niet uit, prima voor nu. Niet letten op de suikers. Schattig. Maar ik voel me toch schuldig ergens met die ongezonde rommel.quote:Op donderdag 24 april 2014 14:49 schreef Qwea het volgende:
[..]
Veel lezen over voeding, diëtist en fysio. Waarom? Omdat ik te dik was (98 kilo) en wilde afvallen. Toen ging het gezond eten geweldig veel doen voor mijn crohn en nu ben ik spiermassa aan het opbouwen en behouden, dus eiwitten en KH's.
Soms HEB je niks te willen he?quote:Op donderdag 24 april 2014 16:14 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Maandag komt de diëtiste langs om te evalueren. Ze klonk bezorgd aan de telefoon. Ben benieuwd hoe en wat. Ze meldde dat ik gewoon moet eten waar ik zin in heb, maakt niet uit wat. Zolang het waar calorierijk is. Gebak maakt ook niet uit, prima voor nu. Niet letten op de suikers. Schattig. Maar ik voel me toch schuldig ergens met die ongezonde rommel.
Transfusie vam vandaag ging niet door. Gisteren wezen prikken voor kruisbloed en controle bloedbeeld. Blijkt dat ze de formulieren voor de bloedtransfusie op het lab zijn kwijtgeraakt. Vanmorgen dus te horen gekregen dat er geen bloedproducten voor mij besteld waren rn het feest niet kon doorgaan. Morgen opnzijnncroegst weer, maar dan niets ik WEER komen prikken. Anders volgende week. Jullie weten dat ik al niet wou. Nou, laat nu ook maar zitten. Maandag spreek ik mijn MDL weer, afhankelijk of we de dosis medicatie gaan opvoeren of niet kijk ik hoe en wat met dienstomme transfusie.
Lijkt me een beetje overdreven om ons hier zorgen over te maken. Sowieso word Remicade bij mij in het ziekenhuis speciaal klaargemaakt, dus niks niet flacons/zakjes die vervalst zijn ofzo.quote:Op donderdag 24 april 2014 17:35 schreef gridjuh het volgende:
http://m.telegraaf.nl/article/22546598/valse-medicijnen-in-omloop
gaat ook over remicade
Zonder scopie of wat dan ook! Euh! Wat voor medicatie en welke dosering? Op basis waarvan Crohn?quote:Op vrijdag 25 april 2014 05:39 schreef gridjuh het volgende:
Ben benieuwd of de medicijnen/het recept is aangekomen
de internist vond het van belang dat is zsm begon met de "soort van prednison / ontstekingsremmer"
hij wilde mij behandelen als patiënt met crohn op dit moment.
hij heeft mij budecol(budesonide) gegeven...moest pijnstillend en ontstekingsremmend zijn.quote:Op vrijdag 25 april 2014 22:56 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Zonder scopie of wat dan ook! Euh! Wat voor medicatie en welke dosering? Op basis waarvan Crohn?
Er zijn ergere dingen hoorquote:
Hoe gaat het vandaag?quote:Op vrijdag 25 april 2014 23:39 schreef gridjuh het volgende:
[..]
hij heeft mij budecol(budesonide) gegeven...moest pijnstillend en ontstekingsremmend zijn.
hij zei dat t een hele lichte variant is van prednison ofzo.
moet voor het ontbijt 3 capsules a 3 mg innemen.
moet zeggen de afgelopen weken ben ik niet misselijk geweest, maar echt van dat spul word ik echt akelig.
donderdag belt de internist terug, hoe het gaat en vervolgplan...
ik kijk t wel aan ondertussen ze kunnen mij nu toch alles wijs maken.
best nog pijn, en nog steeds best misselijk.quote:
Hmm, dat is best hoog, vooral als je weinig hebt gegeten.quote:Op zaterdag 26 april 2014 18:55 schreef gridjuh het volgende:
[..]
best nog pijn, en nog steeds best misselijk.
maar niet meer dunne ontlasting, meer plakkerig en soms wat slijmerig...
daarbij mijn suiker is totaal van slag. Gisteren weinig gegeten, maar hij was voor het slapen 21,2.
ik overweeg de basaal stand te veranderen...maar wil dit eerst nog overleggen maandag.
van eten krijg ik last van mijn buik en heb echt geen honger...quote:Op zaterdag 26 april 2014 19:04 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Hmm, dat is best hoog, vooral als je weinig hebt gegeten.
Heb je daar misschien niet last van?
Weinig eten, schommelende suikers, kan allemaal zorgen voor misselijkheid.
Als je toch niet misselijk bent, waarom probeer je dan niet gewoon normaal te eten?
Ik kreeg juist de indruk dat je heel misselijk was en daarom niet at.
Oke, dat zijn normale waarden ja. En er is niet direct gezegd wat je kan doen als de suikers te hoog werden? Of moeten ze boven de 30 zitten voor je actie mag ondernemen?quote:Op zaterdag 26 april 2014 19:11 schreef gridjuh het volgende:
[..]
van eten krijg ik last van mijn buik en heb echt geen honger...
de hoge suiker komt van de medicijnen, was ik alvoor gewaarschuwd. Dat is echt iets van gisteren, de afgelopen weken zat deze tussen de 5 en 7 max.
En nog iets, en dit bedoel ik niet als kritiek, want ik (en de rest) weten als geen ander hoe het is om buikpijn te krijgen van eten. Toch vind ik dat je het moet proberen. Dingen die je goed verdraagt. Er is vast wel iets waarbij je minder buikpijn krijgt. Wat eet je momenteel zoal?quote:Op zaterdag 26 april 2014 19:11 schreef gridjuh het volgende:
[..]
van eten krijg ik last van mijn buik en heb echt geen honger...
de hoge suiker komt van de medicijnen, was ik alvoor gewaarschuwd. Dat is echt iets van gisteren, de afgelopen weken zat deze tussen de 5 en 7 max.
Qua last van je buik, je moet op een gegeven moment ook weer ergens doorheen hè. Je hebt nu al weken slecht gegeten, darmen kunnen inmiddels aardig stil liggen (had ik al last van nadat mijn darmen waren gespoeld). Als je maag en darmen weer 'aan de slag moeten', kunnen ze best gaan protesteren. En de combi medicatie en weinig eten is ook niet echt goed voor je maag.quote:Op zaterdag 26 april 2014 19:11 schreef gridjuh het volgende:
[..]
van eten krijg ik last van mijn buik en heb echt geen honger...
de hoge suiker komt van de medicijnen, was ik alvoor gewaarschuwd. Dat is echt iets van gisteren, de afgelopen weken zat deze tussen de 5 en 7 max.
Snel werkende insuline dus.quote:Op zaterdag 26 april 2014 19:41 schreef gridjuh het volgende:
Ik moet die pillen voor t ontbijt innemen. Daarna eet ik wel een boterham met kaas of ander beleg.
ik probeer ook vla te eten.
ik heb insulinepomp met novorapid.
ik probeer mijzelf te dwingen wat te eten.quote:Op zaterdag 26 april 2014 19:49 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Snel werkende insuline dus.
Hou het wel in de gaten, want je moet niet in een hyper schieten.
De dokterswacht kunnen je vaak ook goede adviezen geven over het bijspuiten van insuline.
En daarnaast, nogmaals, meer eten Moeilijk, i know. Maar probeer anders om de 2 uur iets kleins te eten. En niet 3 per dag grote maaltijden.
Oke, maar wat eet je dan? Een broodje en wat vla?quote:Op zaterdag 26 april 2014 20:13 schreef gridjuh het volgende:
[..]
ik probeer mijzelf te dwingen wat te eten.
mijn ontlasting is ook nog meerdere keren per dag dus.
nou zodra ik veel honger heb word dat gelijk geregeld hier.quote:Op zaterdag 26 april 2014 20:22 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Oke, maar wat eet je dan? Een broodje en wat vla?
En wat kvd zegt is inderdaad een goede tip.
Ik at in het begin gewoon waar ik zin in had, of het nu gezond was of niet.
Dat hielp mij om mijn maag weer te laten wennen aan eten.
Ook meerdere malen eetproblemen gehad door stress.
Nein. Maar ik zit nu bij de reumatoloog en kwam net de reuma verpleegkundige tegen in de gang, dus ff gevraagd. Kan ijzer tekort zijn zegt ze of vitamine tekort. In principe zou het niet te linken moeten zijn aan de humira.quote:Op maandag 28 april 2014 12:06 schreef Mord_Sith het volgende:
Zijn er hier Humira-gebruikers die ook zo'n pijn aan hun voeten/voetzolen hebben?
Mens wat ben je toch ook een schat.quote:Op maandag 28 april 2014 12:24 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nein. Maar ik zit nu bij de reumatoloog en kwam net de reuma verpleegkundige tegen in de gang, dus ff gevraagd. Kan ijzer tekort zijn zegt ze of vitamine tekort. In principe zou het niet te linken moeten zijn aan de humira.
Zij vond dat je uitgebreid lab moest prikken.
Kleine moeite, zit er toch. Alles kan uiteindelijk he, maar volgens mijn RV is het niet logisch. Wil niet zeggen dat het niet kan.quote:Op maandag 28 april 2014 12:30 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Mens wat ben je toch ook een schat.
Ik heb echt net de verpleegkundige gemaild, ik ga vragen als ik antwoord heb of ik ff uitgebreid geprikt kan worden, al vind ik het wel verdacht dat het is ontstaan na het prikken (donderdag)
awesomequote:Op maandag 28 april 2014 12:46 schreef Mord_Sith het volgende:
Nu al antwoord
Mijn vraag is bij de arts neergelegd dus ik hoor later meer.
Ha! Ik had gisteren bockbier tocht, lam jonge, pfff. Dus ik zeg zo "Ik ga wel ff patatjes halen!" Eenmaal thuis rook ik het en bedacht ik me dat als ik dat ging eten, ik ws echt de hele fucking week last zou hebben. Dus heb het maar niet genomen en 2 broodjes gesmeerd. En wat was ik blij vanmorgen dat ik het niet had gegetenquote:Op maandag 28 april 2014 17:21 schreef Skeletor. het volgende:
Gisteren patat/friet gegeten. Wat een spijt! Wat een ellende! Veel pijn, krampen en diarree. De hele avond en nacht in de weer geweest. Hoef ik voorlopig ook niet meer te proberen.
Niet lekker, maar wat moet moet.quote:Vanmiddag is de diëtiste langsgeweest. Minimaal 2 Nutri's per dag, mag tot 6 gaan. Zo lekker zijn ze nou ook alweer niet . Dit voor een half jaar lang. Ik hoop dat ik er eerder vam af ben.
60mg? Tyfus Ik werd van 50 echt helemaal hyper en opgefokt en alles. Heb je veel last van de prednison?quote:De MDL ook gesproken. Ik ga naar 60 mg prednisolon per dag en volgende week prikken we weer. Geen andere preparaten erbij qua ontstekingsremming. Wel driemaal daags ijzer erbij, want die waarde was om te huilen. Is het bloedbeeld de volgende week weer slecht, is me op het hart gedrukt echt voor de transfusie te gaan.
Waarom koop je voor de eiwitten anders geen whey? Eiwitten zijn echt essentiele bouwstenen... http://www.bodyenfitshop.(...)/isolaat-perfection/ heb ik ook, pure eiwitten jonguh.quote:Op maandag 28 april 2014 17:24 schreef Skeletor. het volgende:
Oh ja. Ik mag mijn brooddieet voortzetten. Eten waar ik zin in heb in elke geval een maand-twee maanden lang, afhankelijk hoe het gewicht gaat (moet boven een bepaald gewicht komen en dan verder proberen. Gebak wad ze niet zo'n fan van, waardevolle stoffen moet ik hebben. Crackers, kaas, dus complexe koolhydraten, eiwitten, goede vetten. Af en toe eens een gebakje, dat mag. Maar liever niet dagelijks. Dan eerder Nutridrink. Wie wordt er nou gesponsord door wie, haha.
Mocht je nou in ene de idiote drang hebben dat je ALLES moet schoonmaken (had ik wel), doe me dan ff een PM.... dan doe ik je mijn adres ffquote:Op maandag 28 april 2014 19:18 schreef Skeletor. het volgende:
Dank je voor de tips! Eerst maar de Nutridrink wat werk laten doen, dan eventueel uitwijken naar andere bronnen van eiwitten.
Met 30 mg prednisolon had ik totaal geen last. Ben benieuwd wat 60 mg gaat doen. Daarnaast gebruik ik 10 mg prednisolon-equivalent aan hydrocortison, wat een dagdosis van 70 mg maakt (eerst dus 40 mg). Wie weet ga ik wel lekker stuiteren, haha! We zien het wel.
Ja maar zo zie je dat het zoooooo verschilt. Ik kan prima pittig eten. Net nog een varkenshaas gehad die ik dik heb ingesmeerd met sambal. Nooit last van. Maar ik hoef echt geen patatje te pakkenquote:Haha, patat is ook no-no voor je. Weet je wat lijpe shit is. Indiaas eten zou je zeggen dat dat echt niet kan. Nou, een milde curry, dus niet scherp maar met lekker gaargekookte groenten, garnalen en een heerlijke Indiase naan gaan er goed in! De enige volwaardige warme maaltijd. Dat ga ik wekelijks een keer doen, haha!
Hoop ik ook voor je!quote:Hopen dat de prednison snel aanslaat. Volgende week bloed prikken. Dan zien we wel.
Nou heb ik dus wel honger....quote:Op maandag 28 april 2014 19:18 schreef Skeletor. het volgende:
Dank je voor de tips! Eerst maar de Nutridrink wat werk laten doen, dan eventueel uitwijken naar andere bronnen van eiwitten.
Met 30 mg prednisolon had ik totaal geen last. Ben benieuwd wat 60 mg gaat doen. Daarnaast gebruik ik 10 mg prednisolon-equivalent aan hydrocortison, wat een dagdosis van 70 mg maakt (eerst dus 40 mg). Wie weet ga ik wel lekker stuiteren, haha! We zien het wel.
Haha, patat is ook no-no voor je. Weet je wat lijpe shit is. Indiaas eten zou je zeggen dat dat echt niet kan. Nou, een milde curry, dus niet scherp maar met lekker gaargekookte groenten, garnalen en een heerlijke Indiase naan gaan er goed in! De enige volwaardige warme maaltijd. Dat ga ik wekelijks een keer doen, haha!
Hopen dat de prednison snel aanslaat. Volgende week bloed prikken. Dan zien we wel.
Trial and error. Ik kan tegen dingen waar anderen niet tegen kunnen en vice versa. Uitproberen en je ziet het wel. Ook al lijkt scherp volledig onlogisch. Try and find out! Het is de enige manier om erachter te komen hoe je het trekt. Hoe gaat het nou? Klinkt al een stuk positiever: zin in zus en zo...hoe werken de medicijnen?quote:Op maandag 28 april 2014 20:23 schreef gridjuh het volgende:
[..]
Nou heb ik dus wel honger....
En dan ook nog in slechte dingen ook.
Hoewel ik vorige keer van brood dus ziek werd....
Ik heb zoveel zin in pittig eten, dit deden we altijd al...
Maar de pijn is niet minder en een harde plek met vlagen waar de pijn zit.
Maar ik heb zo'n zin in chinees en turks en en en en
Ja, dat pittige gaat hier ook wel. Alleen vinden mijn ouders het niet zo leuk als ik voor de allerscherpste ga bij de Indiaas, haha. Ze denken dat er een gat in mij wordt gebrand . Nee, flauwekul. Als ze het liever niet hebben, vooruit. Maar een lekker vindaloo zou ik toch heel graag eens willen proberen!quote:Op maandag 28 april 2014 19:54 schreef Qwea het volgende:
[..]
Mocht je nou in ene de idiote drang hebben dat je ALLES moet schoonmaken (had ik wel), doe me dan ff een PM.... dan doe ik je mijn adres ff
[..]
Ja maar zo zie je dat het zoooooo verschilt. Ik kan prima pittig eten. Net nog een varkenshaas gehad die ik dik heb ingesmeerd met sambal. Nooit last van. Maar ik hoef echt geen patatje te pakken
[..]
Hoop ik ook voor je!
Ik moet reumatechnisch weer aan de medicatie (werkt ook voor crohn), maar omdat ik er lage witte bloedcellen van kreeg, moet ik een mindere dosis proberen. Kan ik enkel mee beginnen als mijn voet genezen is en die kutklere wond wil niet dicht Dus woensdag weer heen en maar eens een doorverwijzing naar de wondverpleegkundige vragen. Kan gvd mijn handen amper gebruiken
Eerst humira, deed niks, toen enbrel, deed niks, toen sulfasalazine, dat werkte maar leukopenie... binnenkort als de voetwond genezen is beginnen met lagere dosis. Kan momenteel niks meer met mijn handen of schoudersquote:Op dinsdag 29 april 2014 16:02 schreef Skeletor. het volgende:
Ja, reumamedicijnen kunnen inderdaad ook goed zijn voor de Crohn. Ik word een beetje dement of zo, maar was het nou Humira wat je gebruikte voor de reuma of Remicade? Klotebijwerking, die lage witte bloedcellen (leukopenie in medische taal). Merk je nou ook iets, vaker verkouden en zo?
Vervelend, joh! Stomme reuma ook. Ik wou het inderdaad nog vragen, hoe is het met het achterpootje? Heb je nog zo'n bunion-ding kunnen fiksen?quote:Op dinsdag 29 april 2014 17:17 schreef Qwea het volgende:
[..]
Eerst humira, deed niks, toen enbrel, deed niks, toen sulfasalazine, dat werkte maar leukopenie... binnenkort als de voetwond genezen is beginnen met lagere dosis. Kan momenteel niks meer met mijn handen of schouders
Nee, volgens de arts moet ik dood en doodziek zijn. Heb nergens last van
Ja, heb ik. Maar de wond is nog steeds open en drukpijnlijk, kan dus enkel in te grote schoenen Morgen weer wondcontrole. Duurt lang allemaal. Heb er al speciaal verbandspul om. Cutimed siltec B, om ook de druk te verlichten.quote:Op dinsdag 29 april 2014 17:21 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Vervelend, joh! Stomme reuma ook. Ik wou het inderdaad nog vragen, hoe is het met het achterpootje? Heb je nog zo'n bunion-ding kunnen fiksen?
Ik kreeg 3x per dag zo'n pil. Crp is netjes laag, die is terug naar 4. Moest volgens haar ziek zijn vanwege de leukopenie. Griep, verkouden, alles.quote:Het is dus de sulfa die je witte bloedcellen om zeep helpt. Een bekende bijwerking van het goedje. Ik weet niet hoeveel je krijgt? Ziek omdat je zo weinig witte bloedcellen hebt of omdat je ontstekingsparameters uit de klauwen lopen?
Over de medicijnen, blegh, en mijn suiker naar de gort.quote:Op dinsdag 29 april 2014 15:56 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Trial and error. Ik kan tegen dingen waar anderen niet tegen kunnen en vice versa. Uitproberen en je ziet het wel. Ook al lijkt scherp volledig onlogisch. Try and find out! Het is de enige manier om erachter te komen hoe je het trekt. Hoe gaat het nou? Klinkt al een stuk positiever: zin in zus en zo...hoe werken de medicijnen?
Hoe hoog zijn je leuko's dan? Haha, dus alleen de reuma doet moeilijk! En je voet. Grappig dat je CRP laag is, maar dat zie je vaak genoeg. Moeilijk om dan te kijken of de behandelingen aanslaan, als je geen parameters hebt om op te varen. Hoe was destijds je calprotectine, of is dat niet bepaald?quote:Op dinsdag 29 april 2014 17:36 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ja, heb ik. Maar de wond is nog steeds open en drukpijnlijk, kan dus enkel in te grote schoenen Morgen weer wondcontrole. Duurt lang allemaal. Heb er al speciaal verbandspul om. Cutimed siltec B, om ook de druk te verlichten.
[..]
Ik kreeg 3x per dag zo'n pil. Crp is netjes laag, die is terug naar 4. Moest volgens haar ziek zijn vanwege de leukopenie. Griep, verkouden, alles.
Heb ik heul niet last van niet.
Gelukkig dat er dan een stijgende lijn in zit! Beetje eten, schijt dat je eerder vol zat. Komt wel weer. Wanneer moet je weer op controle?quote:Op dinsdag 29 april 2014 17:41 schreef gridjuh het volgende:
[..]
Over de medicijnen, blegh, en mijn suiker naar de gort.
Ik blijf nog wel pijn houden, iets minder sterk dan eerst...maar nog heel de dag aanwezig.
Ik heb gisteren toch een halve turkse pizza op....nog niet echt last van gehad. Maar na een halve zat ik echt vol.
19quote:Op dinsdag 29 april 2014 19:03 schreef Skeletor. het volgende:
Hoe oud waren jullie ten tijde van diagnose Crohn of colitis ulcerosa? Ik 32.
Streber!quote:
Ik word donderdag gebeld....quote:Op dinsdag 29 april 2014 19:03 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Gelukkig dat er dan een stijgende lijn in zit! Beetje eten, schijt dat je eerder vol zat. Komt wel weer. Wanneer moet je weer op controle?
Jeweetquote:
Heeeeeeeeeeeeeeeel lang Colitis gehad, tot juli vorig jaar.quote:Op dinsdag 29 april 2014 19:14 schreef Qwea het volgende:
Maar serieus 12? En dan is het nog niet onder controle?
Die ferro dingen zijn inderdaad vervelend om in te ''plannen'' haha..quote:Op dinsdag 29 april 2014 16:02 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Ja, dat pittige gaat hier ook wel. Alleen vinden mijn ouders het niet zo leuk als ik voor de allerscherpste ga bij de Indiaas, haha. Ze denken dat er een gat in mij wordt gebrand . Nee, flauwekul. Als ze het liever niet hebben, vooruit. Maar een lekker vindaloo zou ik toch heel graag eens willen proberen!
Voor het schoonmaken ga ik aan je denken, haha. Nog anderen die behoefte hebben? Vandaag dag 1 met 60 mg pred. Mij benieuwen wanneer het inslaat. En hoe lijp ik ervan word, haha. De ijzertabletten, ferrofumaraat, is een beetje een gepuzzel. Het interacteert zowat met alle medicijnen die ik gebruik, dus het wordt even passen en meten wanneer ik die dingen vreet.
Ja, reumamedicijnen kunnen inderdaad ook goed zijn voor de Crohn. Ik word een beetje dement of zo, maar was het nou Humira wat je gebruikte voor de reuma of Remicade? Klotebijwerking, die lage witte bloedcellen (leukopenie in medische taal). Merk je nou ook iets, vaker verkouden en zo?
Ehm, even rekenen (God, ben ik nog zwanger ofzo?)quote:Op dinsdag 29 april 2014 19:03 schreef Skeletor. het volgende:
Hoe oud waren jullie ten tijde van diagnose Crohn of colitis ulcerosa? Ik 32.
Spannend! Ik mag Vrijdag weer voor mijn oplaad momentje. Hoop dat er weer leuke mensen zijn!quote:Op dinsdag 29 april 2014 19:09 schreef Iebeetje het volgende:
Ik 20 Sekeletor.
Vandaag besloten aan de Remicade te gaan. Snijden doen ze maar als het echt niet meer gaat.
Donderdag krijg ik te horen wanneer ik m'n eerste shot krijg, spannunnnnd!
Nou ja, enige lichtpunt is dat de behandeling iig niet echt heel veel verschillen. Maar wel faal Had je al wat van de arts gehoord?quote:Op dinsdag 29 april 2014 19:15 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Jeweet
[..]
Heeeeeeeeeeeeeeeel lang Colitis gehad, tot juli vorig jaar.
IOpvlamming met nucleaire waarden bij wijze van spreken, terwijl het jaren en jaren goed ging.
Toen dachten ze OMG het is toch Crohn
Oja, was je alweer begonnen met de Humira? Hoe gaat het?quote:Op dinsdag 29 april 2014 19:15 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Jeweet
[..]
Heeeeeeeeeeeeeeeel lang Colitis gehad, tot juli vorig jaar.
IOpvlamming met nucleaire waarden bij wijze van spreken, terwijl het jaren en jaren goed ging.
Toen dachten ze OMG het is toch Crohn
Ja, kut, heel erg last van m'n voeten, voetzolen zijn ultragevoelig en staan in brand.quote:Op dinsdag 29 april 2014 19:59 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Oja, was je alweer begonnen met de Humira? Hoe gaat het?
Jeujquote:Op dinsdag 29 april 2014 19:57 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nou ja, enige lichtpunt is dat de behandeling iig niet echt heel veel verschillen. Maar wel faal Had je al wat van de arts gehoord?
Ik moet ook weer aan de humira Voor bij de reuma medicatie
Jakkes! En Remicade, had jij dat al eens geprobeerd?quote:Op dinsdag 29 april 2014 20:12 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Ja, kut, heel erg last van m'n voeten, voetzolen zijn ultragevoelig en staan in brand.
Mja dat vraag ik me ondertussen ook af.quote:Op dinsdag 29 april 2014 20:17 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Jakkes! En Remicade, had jij dat al eens geprobeerd?
Misschien reageer je daar beter op?
Wie weet reageer je daar beter op. Who knows?quote:Op dinsdag 29 april 2014 20:18 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Mja dat vraag ik me ondertussen ook af.
Liever niet natuurlijk, maar begin steeds meer te twijfelen om het voor te stellen als ik volgende week niks anders gehoord heb of als er niks is
Wat je nu zegt. Dat het een klein beetje beter gaat, dat de ontlasting wat beter is, dat je inmiddels met vlagen weer een beetje kan eten, maar 'het houdt niet over'. Nog steeds pijnen, nog steeds wel moeite met eten. En zeggen hoe je je voelt. Als je bang bent, dan zeg je dat. Als je verward bent, of onzeker, dan zegt je dat. Als je boos bent om iets, dan kan je dat ook (genuancerd) aangeven.quote:Op dinsdag 29 april 2014 19:14 schreef gridjuh het volgende:
[..]
Ik word donderdag gebeld....
Maar ja, ik denk nu heel de dag, is de pijn weg....nee, wel iets minder maar nog nadrukkelijk aanwezig.
Ontlasting is redelijk normaal.
Ja wat moet ik donderdag nou zeggen....
nou heb ik vandaag niet bewust stil gestaan bij de pijn in mijn buik...aangezien ik gisteren zo lomp was om mijn teen te stoten. En moest gewoon post bezorgen vandaag. Dus totaal niet bewust aan gedacht, maar wel last gehad op de langere loopstukken van mijn buik.quote:Op dinsdag 29 april 2014 20:31 schreef kvd het volgende:
[..]
Wat je nu zegt. Dat het een klein beetje beter gaat, dat de ontlasting wat beter is, dat je inmiddels met vlagen weer een beetje kan eten, maar 'het houdt niet over'. Nog steeds pijnen, nog steeds wel moeite met eten. En zeggen hoe je je voelt. Als je bang bent, dan zeg je dat. Als je verward bent, of onzeker, dan zegt je dat. Als je boos bent om iets, dan kan je dat ook (genuancerd) aangeven.
En misschien minder er de hele tijd aan denken, dat helpt helemaal niet. Elk pijntje, die je voorheen misschien ook wel had, die voel je dan. Je bent de hele dag bezig met pijn, welke pijn, waar, hoeveel, te handelen of niet. Je blijft erin hangen.
Ik weet niet of je er van houdt, maar ga eens afleiding zoeken in bv een film/serie of als je een creatieveling bent, ga iets creatiefs doen (of beter:"ga jezelf wat aanleren, zoals breien of haken, kan lekker op bed of de bank). Om even aan iets anders te denken. Om er niet mee bezig te zijn. Kijk eens wat je daarna aan pijn voelt, of je veel pijnen hebt gevoeld tijdens het kijken of creatief wezen.
En qua voeding, wat skeletor zegt, probeer en leer. Ik ben een rare, kan goed tegen vet. Waar anderen problemen hebben met kool en ui-achtigen, ik heb er geen last van.
Bij mij zit het hem meestal in combinaties, of (en een slechte voor mensen met darmproblemen) merken van pakjes. Als je veel met pakjes en zakjes kookt, ga op zoek naar alternatieven, leer zelf kruidenmixen maken, of sausjes. Maak zoveel mogelijk zelf, dan weet je wat erin gaat en kan je gaan uitzoeken waar je heftig op reageert.
Geef het ook niet na 1 keer op. Waar ik de ene dag niet tegen kan, kan de volgende dag goed gaan. Maar ook omgekeerd. Als ik vandaag lekker eet, en het morgen weer zou eten, dan kan ik er morgen problemen mee hebben.
Ik ga het voorstellen als blijkt dat er niks uit de B12 komt, je hebt gelijkquote:Op dinsdag 29 april 2014 20:24 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Wie weet reageer je daar beter op. Who knows?
Het is wel even een ritje naar het ziekenhuis en een paar uur zitten,
maar dat lijkt me beter dan die reacties van de Humira en die ontstekingen.
Jou keus uiteraard Het zou alleen wel eens mogen ophouden voor je
Goeie vraag. Volgens mij was dat ook aangekruist maar weet ik niet zeker.quote:Op woensdag 30 april 2014 12:36 schreef Skeletor. het volgende:
Best uiteenlopend, dus, de leeftijden. Vooralsnog heeft Mord gewonnen . Mij benieuwen wat er uit het onderzoek van de vitamine B12 komt! Hoe sta je qua bloedarmoede?
Nou, dat horen we dan wel als de B12 bekend is. Hoe sta je normaal qua ontstekingsparameters en Hb? Kun je goed aanvoelen of het foute boel is?quote:Op woensdag 30 april 2014 13:07 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Goeie vraag. Volgens mij was dat ook aangekruist maar weet ik niet zeker.
Het is foute boel. Maar niet qua Crohn.quote:Op woensdag 30 april 2014 15:35 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Nou, dat horen we dan wel als de B12 bekend is. Hoe sta je normaal qua ontstekingsparameters en Hb? Kun je goed aanvoelen of het foute boel is?
Dank je! Is me bekend, maar ik ben zo dom geweest dat pas bij thuiskomst van de apotheek te bedenken .quote:Op woensdag 30 april 2014 17:19 schreef Leintjeuh het volgende:
Domme vraag van een lurker misschien, maar als het zo moeizaam gaat om de Ferrofumaraat in te plannen, zou het dan zin hebben om om Fero Gradumet te vragen? Want ferrofumaraat is 3dd en fero gradumet is 1dd?
Qua wat dan? Als ik te nieuwsgierig word, merk ik het vanzelf wel...quote:Op woensdag 30 april 2014 17:01 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Het is foute boel. Maar niet qua Crohn.
Ik ben er helemaal klaar mee en wil er het liefst mee stoppen.
Pm? (Als je het er niet openbaar over wilt hebben)quote:Op woensdag 30 april 2014 17:01 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Het is foute boel. Maar niet qua Crohn.
Ik ben er helemaal klaar mee en wil er het liefst mee stoppen.
Tering Mir, daar zou ik ook van over de zeik zijn En nee je klinkt niet als een klein kind. Dit is gewoon echt waardeloos.quote:Op woensdag 30 april 2014 21:09 schreef Mord_Sith het volgende:
Het is een opstapeling van dingen die maakt dat ik er echt doorheen zit.
Ik heb hielspoor maar mag er niks voor door de Humira.
Voetschimmel, mag er niks voor.
Schimmelnagel, mag er niks voor.
ERn zo kan ik wel even door. Overal jeuk, droge ogen, ontstoken prikplekken, etc. Altijd wat met die troep.
Misschien klink ik als een klein kind maar godsamme.
Waarom mag je niks voor hielspoor of een schimmelnagel? Welke pino heeft dat in ene bedacht?quote:Op woensdag 30 april 2014 21:09 schreef Mord_Sith het volgende:
Het is een opstapeling van dingen die maakt dat ik er echt doorheen zit.
Ik heb hielspoor maar mag er niks voor door de Humira.
Voetschimmel, mag er niks voor.
Schimmelnagel, mag er niks voor.
ERn zo kan ik wel even door. Overal jeuk, droge ogen, ontstoken prikplekken, etc. Altijd wat met die troep.
Misschien klink ik als een klein kind maar godsamme.
Spannend! De huisarts of de MDL al? Ben je bang dat je colitis ulcerosa of Crohn hebt? Zo ja, waarom?quote:Op woensdag 30 april 2014 21:48 schreef SomebodyReal het volgende:
Ik heb dus constant het gevoel dat ik moet poepen maar er komt dus niets uit. Ook heb ik regelmatig slijm bij mijn ontlasting, dit is sinds 2 weken bezig. Ook heb ik een opgeblazen gevoel en als ik op mijn buik druk voelt dat niet echt fijn zeg maar. Morgen heb ik een afspraak bij de dokter..
Meer bang voor colitis ulcerosa, want zover ik weet heb je dus meer kans op eventuele darmkanker. Eerst de huisarts. Wou vanavond al naar de huisartsenpost gaan maar zij vonden mijn klacht niet genoeg om mij even te controleren. Morgen hoor je meer.quote:Op woensdag 30 april 2014 22:57 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Spannend! De huisarts of de MDL al? Ben je bang dat je colitis ulcerosa of Crohn hebt? Zo ja, waarom?
Mja de huisarts vanwege de Humiratroep. Creme helpt niet, zwaardere middelen mogen (ws) niet. En sowieso die hele Humira kan me gestolen worden. Altijd zo veel ellende als ik prik, en als ik niet prik voel ik me 100x beterquote:Op woensdag 30 april 2014 21:43 schreef Qwea het volgende:
[..]
Waarom mag je niks voor hielspoor of een schimmelnagel? Welke pino heeft dat in ene bedacht?
Ff voor de zekerheid, je poept wel tocvh? Soms?quote:Op woensdag 30 april 2014 21:48 schreef SomebodyReal het volgende:
Ik heb dus constant het gevoel dat ik moet poepen maar er komt dus niets uit. Ook heb ik regelmatig slijm bij mijn ontlasting, dit is sinds 2 weken bezig. Ook heb ik een opgeblazen gevoel en als ik op mijn buik druk voelt dat niet echt fijn zeg maar. Morgen heb ik een afspraak bij de dokter..
2 dagen geleden voor het laatst. Nu voel ik alleen een drukkend gevoel en krijg er dus niets uit.quote:Op woensdag 30 april 2014 23:23 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Ff voor de zekerheid, je poept wel tocvh? Soms?
Chronische verstopping kan ook nog he? En twee dagen kan op zich, is idd geen spoedpost-materiaal.quote:Op woensdag 30 april 2014 23:27 schreef SomebodyReal het volgende:
[..]
2 dagen geleden voor het laatst. Nu voel ik alleen een drukkend gevoel en krijg er dus niets uit.
Dat zou idd ook nog kunnen Maar omdat ik al 2 weken last heb van slijm tussen de ontlasting en vervelende krampen in mijn darmen gaan toch wel de alarmbellen ringelen voor eventuele darmkanker. Morgen hoor ik dus hoop ik meerquote:Op woensdag 30 april 2014 23:29 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Chronische verstopping kan ook nog he? En twee dagen kan op zich, is idd geen spoedpost-materiaal.
Geef goed aan bij de huisarts wat je hebt en voelt, schrijf het desnoods vantevoren even op.
En WAAROM mogen ze niet? Want ik weet het niet maar ik gebruik al jaren van alles en nog wat naast de humira. Enige wat je niet moet doen zijn levende vaccins.quote:Op woensdag 30 april 2014 23:22 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Mja de huisarts vanwege de Humiratroep. Creme helpt niet, zwaardere middelen mogen (ws) niet. En sowieso die hele Humira kan me gestolen worden. Altijd zo veel ellende als ik prik, en als ik niet prik voel ik me 100x beter
alarmbellen voor darmkanker, come onquote:Op woensdag 30 april 2014 23:40 schreef SomebodyReal het volgende:
[..]
Dat zou idd ook nog kunnen Maar omdat ik al 2 weken last heb van slijm tussen de ontlasting en vervelende krampen in mijn darmen gaan toch wel de alarmbellen ringelen voor eventuele darmkanker. Morgen hoor ik dus hoop ik meer
Vanwege de Humira, maar mijn huisartsen hebben er weinig verstand van dus durven ook niet goed.quote:Op donderdag 1 mei 2014 06:21 schreef Qwea het volgende:
[..]
En WAAROM mogen ze niet? Want ik weet het niet maar ik gebruik al jaren van alles en nog wat naast de humira. Enige wat je niet moet doen zijn levende vaccins.
Alarmbellen voor darmkanker...quote:Op woensdag 30 april 2014 23:40 schreef SomebodyReal het volgende:
[..]
Dat zou idd ook nog kunnen Maar omdat ik al 2 weken last heb van slijm tussen de ontlasting en vervelende krampen in mijn darmen gaan toch wel de alarmbellen ringelen voor eventuele darmkanker. Morgen hoor ik dus hoop ik meer
Dat is wel echt aids, want je mag gewoon AB en pijnstillers en alles bij Humira. Stomme HA.quote:Op donderdag 1 mei 2014 10:51 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Vanwege de Humira, maar mijn huisartsen hebben er weinig verstand van dus durven ook niet goed.
Ik weet wel dat ik merk dat ik er ook heel on gelukkig van word. Continu alert op ieder dingetje en pijntje, bang om weer ziek te worden. Wat mij betreft kappen we ermee en zoeken we naar iets anders.
Ik heb gebeld, en remicade en humira blijken idd enige opties te zijn.quote:Op donderdag 1 mei 2014 11:06 schreef Qwea het volgende:
[..]
Dat is wel echt aids, want je mag gewoon AB en pijnstillers en alles bij Humira. Stomme HA.
Draag Remicade aan? Alhoewel dat vrijwel hetzelfde als humira is
Domme vraag, maar kunnen ze je bij een apotheek niet helpen? Vragen wat er mogelijk is en dat terugkoppelen aan de huisarts en om een recept vragen.quote:Op donderdag 1 mei 2014 10:51 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Vanwege de Humira, maar mijn huisartsen hebben er weinig verstand van dus durven ook niet goed.
Ik weet wel dat ik merk dat ik er ook heel on gelukkig van word. Continu alert op ieder dingetje en pijntje, bang om weer ziek te worden. Wat mij betreft kappen we ermee en zoeken we naar iets anders.
Laat de alarmbellen maar rinkelen voor een bacterie ofzo of idd voor een 'fijne' verstopping.quote:Op woensdag 30 april 2014 23:40 schreef SomebodyReal het volgende:
[..]
Dat zou idd ook nog kunnen Maar omdat ik al 2 weken last heb van slijm tussen de ontlasting en vervelende krampen in mijn darmen gaan toch wel de alarmbellen ringelen voor eventuele darmkanker. Morgen hoor ik dus hoop ik meer
Ik denk dat die er minder verstand van hebben dan de MDL-specialist?quote:Op donderdag 1 mei 2014 11:56 schreef kvd het volgende:
[..]
Domme vraag, maar kunnen ze je bij een apotheek niet helpen? Vragen wat er mogelijk is en dat terugkoppelen aan de huisarts en om een recept vragen.
Die zullen toch wel meer verstand hebben van medicatie, wat wel een niet met elkaar mag. Meer dan de mld-arts, die weet van 'zijn' medicatie en hoop af, maar niet van de rest.quote:Op donderdag 1 mei 2014 12:19 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Ik denk dat die er minder verstand van hebben dan de MDL-specialist?
Aan een eerlijk antwoord heb je -denk ik- het meest :quote:Op donderdag 1 mei 2014 11:54 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Ik heb gebeld, en remicade en humira blijken idd enige opties te zijn.
Wat nu? Ik wil dit niet, maar kan ook niet zonder. Stel ik me aan, ben ik een kleuter? Of heb ik toch gelijk?
Ik.wil.geen.stoma.
Onzinquote:Op donderdag 1 mei 2014 13:36 schreef kvd het volgende:
[..]
Die zullen toch wel meer verstand hebben van medicatie, wat wel een niet met elkaar mag. Meer dan de mld-arts, die weet van 'zijn' medicatie en hoop af, maar niet van de rest.
Mijn ervaring is dat artsen in het ziekenhuis doorverwezen naar een apotheek, vandaar mijn opmerking. Zelfs over medicatie ze er door henzelf werd voorgeschreven konden zij mij niet alles vertellen, de apotheek waar ik daarna contact mee zocht wel.quote:Op donderdag 1 mei 2014 14:41 schreef Qwea het volgende:
[..]
Onzin
Elke arts heeft een basis opleiding voltooid met daarin een hele hoop shit over medicatie. Plus een beetje specialist zoekt dat zo op.
Ik heb het nog nooit meegemaakt. En zie mijn laatste regel.quote:Op donderdag 1 mei 2014 15:02 schreef kvd het volgende:
[..]
Mijn ervaring is dat artsen in het ziekenhuis doorverwezen naar een apotheek, vandaar mijn opmerking. Zelfs over medicatie ze er door henzelf werd voorgeschreven konden zij mij niet alles vertellen, de apotheek waar ik daarna contact mee zocht wel.
Zo'n onzin is het niet. Tuurlijk hebben ze basisdingen geleerd, maar als jouw specialisatie bv bij darmen ligt, weet je niet altijd alles over alle andere soorten medicatie. 9 van de 10 keer moeten ook zij het opzoeken.
jouwe ervaring, mijn ervaring. Om het meteen met onzin af te doen vind ik een beetje onaardig. Maar ik zal het vast wel weer ( hoop ik tenminste ) verkeerd opvattenquote:Op donderdag 1 mei 2014 15:13 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik heb het nog nooit meegemaakt. En zie mijn laatste regel.
Waarom maak je je nou weer zorgen om darmkanker? Ik weert niet hoe oud je bent, maar je moet geen beren zien...laat je nog even weten wat er is besproken met je?quote:Op woensdag 30 april 2014 23:40 schreef SomebodyReal het volgende:
[..]
Dat zou idd ook nog kunnen Maar omdat ik al 2 weken last heb van slijm tussen de ontlasting en vervelende krampen in mijn darmen gaan toch wel de alarmbellen ringelen voor eventuele darmkanker. Morgen hoor ik dus hoop ik meer
Kijk, now we are talking! Dit klinkt al een stuk positiever.quote:Op donderdag 1 mei 2014 15:44 schreef Mord_Sith het volgende:
Ik kan je alleen maar gelijk geven, Q.
Ja, ik ben bang. Bang om ziek te worde, de stress viert hoogtij, bij ieder hoestje in mijn buurt gaan de alarmbellen af.
Slechte ervaringen kunnen wat met je doen, godver.
We aten al redelijk gezond, maar niet genoeg groenten en fruit.
Dat gaan we nu dus wel doen. Gewoon om m'n lichaam te ondersteunen.
Ik slik al dagelijks vitaminen, ik ben begonnen met een paar keer per week wandelen (je wil niet weten hoe pijnlijk dat is ), en meer kan ik niet doen geloof ik.
Lief zijn voor mezelf misschien, en wat minder stressen.
Ik heb een afspraak voor begin juni om alles eens goed door te spreken. Als het goed is komt mijn zeer eerlijke mail ook bij mijn specialist terecht dus dan weet ze hoe ik erover denk.
De verpleegkundige belde me nog even, en zei dat ik geen zeurpiet was, maar dat het allemaal zeker gegronde klachten zijn die ik heb, maar wil toch graag dat ik doorprik. Stoppen als het echt niet meer gaat.
Ooh dat ben ik echt helemaal met je eens, been there done that. Maar het hoerige is dat je er echt doorheen moet Want je hebt niet veel keus.quote:Op donderdag 1 mei 2014 15:44 schreef Mord_Sith het volgende:
Ik kan je alleen maar gelijk geven, Q.
Ja, ik ben bang. Bang om ziek te worde, de stress viert hoogtij, bij ieder hoestje in mijn buurt gaan de alarmbellen af.
Slechte ervaringen kunnen wat met je doen, godver.
Ja hier komt de voedinsnazi Ik zou idd meer groente en fruit eten. Ben je een grote eter? Pak maar eens 400gr groente per avondmaaltijd. Klein stukkie vlees en minimaal 2 stuks fruit. 'S ochtends gezond ontbijten als je dat kan hebben en voorlopig ff de troep zoals friet, sauzen, aardappelpartjes (ook uit de oven), vette rotzooi, chips, koekjes, laten staan.quote:We aten al redelijk gezond, maar niet genoeg groenten en fruit.
Dat gaan we nu dus wel doen. Gewoon om m'n lichaam te ondersteunen.
Ik slik al dagelijks vitaminen, ik ben begonnen met een paar keer per week wandelen (je wil niet weten hoe pijnlijk dat is ), en meer kan ik niet doen geloof ik.
Dat sowieso. Je schiet er zooooo niks mee op met die stress. En ik weet, makkelijk lullen want ik zit niet in die stress, maar geloof mij nou maar dat ik die stress ook gehad heb.quote:Lief zijn voor mezelf misschien, en wat minder stressen.
Je bent ook geen zeurpiet. Maar ik ben wel met haar eens dat je echt ff door moet. Anders bel je voor je hielspoor ook de verpleegkundige, vraag je of zij wat kan voorschrijven. Hoeveel Humira prik je nu?quote:Ik heb een afspraak voor begin juni om alles eens goed door te spreken. Als het goed is komt mijn zeer eerlijke mail ook bij mijn specialist terecht dus dan weet ze hoe ik erover denk.
De verpleegkundige belde me nog even, en zei dat ik geen zeurpiet was, maar dat het allemaal zeker gegronde klachten zijn die ik heb, maar wil toch graag dat ik doorprik. Stoppen als het echt niet meer gaat.
Ik heb er vorige week 2 gezet, en twijfel of ik vanavond of volgende week prik. gezien m'n buik denk ik vanavond, m'n hoofd heeft liever volgende weekquote:Op donderdag 1 mei 2014 16:27 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ooh dat ben ik echt helemaal met je eens, been there done that. Maar het hoerige is dat je er echt doorheen moet Want je hebt niet veel keus.
[..]
Ja hier komt de voedinsnazi Ik zou idd meer groente en fruit eten. Ben je een grote eter? Pak maar eens 400gr groente per avondmaaltijd. Klein stukkie vlees en minimaal 2 stuks fruit. 'S ochtends gezond ontbijten als je dat kan hebben en voorlopig ff de troep zoals friet, sauzen, aardappelpartjes (ook uit de oven), vette rotzooi, chips, koekjes, laten staan.
Bewegen is heel goed, maar met hielspoor zou ik geen complete stukken gaan lopen. Weet je wat jij ff moet doen? Je fysio bellen voor een behandeling. Je kan ook dmv oefeningen hielspoor oplossen. Al zou ik ook de internist bellen voor medicatie
[..]
Dat sowieso. Je schiet er zooooo niks mee op met die stress. En ik weet, makkelijk lullen want ik zit niet in die stress, maar geloof mij nou maar dat ik die stress ook gehad heb.
Ik heb hier boven nog een boek liggen over crohn. Een zorgboek. Met informatie over de ziekte, informatie over de medicijnen, ect. Hebben? Stuur hem zo gratis naar je op. Misschien heb je er wat aan.
[..]
Je bent ook geen zeurpiet. Maar ik ben wel met haar eens dat je echt ff door moet. Anders bel je voor je hielspoor ook de verpleegkundige, vraag je of zij wat kan voorschrijven. Hoeveel Humira prik je nu?
Morgen moet ik een zakje met poeder ophalen bij de apotheek. De dokter voelde dat er inderdaad iets verstopt zat. Als er na een paar dagen geen veranderingen zijn moet ik weer terug komen en word ik waarschijnlijk doorverwezen voor een colonscopiequote:Op donderdag 1 mei 2014 15:58 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Waarom maak je je nou weer zorgen om darmkanker? Ik weert niet hoe oud je bent, maar je moet geen beren zien...laat je nog even weten wat er is besproken met je?
Wat voor zakje?quote:Op donderdag 1 mei 2014 17:34 schreef SomebodyReal het volgende:
[..]
Morgen moet ik een zakje met poeder ophalen bij de apotheek. De dokter voelde dat er inderdaad iets verstopt zat. Als er na een paar dagen geen veranderingen zijn moet ik weer terug komen en word ik waarschijnlijk doorverwezen voor een colonscopie
Vanaaf zetten en niet uitstellen. Volgende week ga je het ook weer uitstellen.quote:Op donderdag 1 mei 2014 17:23 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Ik heb er vorige week 2 gezet, en twijfel of ik vanavond of volgende week prik. gezien m'n buik denk ik vanavond, m'n hoofd heeft liever volgende week
PM me ff je adresgegevens dan 2quote:Boek; ja graag
Dat is echt een knop die je moet vinden. Als je die niet vind duurt het ontzettend lang. Soms moet je je ook gewoon uitdagen. Dus gewoon als je een poosje die humira hebt gespoten en het gaat goed, naar iemand toegaan die snotverkouden is. Eerst had ik echt zoiets van "NO FUCKING WAY!!!!!!!!" Nu pleur ik me gerust in een groep snotverkouden mensen. Mo mocht me eerst ook geen kus geven als hij verkouden was, ik at niet van zijn bestek en ook mocht hij niet mijn laptop of muis aanraken ( ). Hij is toevallig strontverkouden en ik heb net bij binnenkomst een kusje gehad en ik heb van zijn vork gegeten Het gaat echt echt echt echt over. Echt waar.quote:Ik merk dat jij dat herkent, dat hysterische wat betreft bacillen enzo. Duurde dat lang, of is het echt een knop die je moet vinden?
Lekker. Appel schillen in de magnetron met kaneel is erg lekkerquote:Ik heb net appels gehaald En voor vanavond of morgen een fikse salade, moet ergens beginnen.
Ik vind die tramal echt aids Oxy ook trouwens. Ging Maandag aaf kapot van de pijn in mijn handen, tramal erin, kotsmisselijk en gewoon echt knock-out gelijk Pleuris troepquote:Op donderdag 1 mei 2014 17:16 schreef gridjuh het volgende:
Ik mag nog even door met de medicijnen van vorige week. Daarbij tramadol erbij. Hij belt volgende week donderdag weer op. Hij had gehoopt dat het eerder zou werken. Maar hij denkt ook dat de ontsteking er nog zit.
Denk movicolonquote:
van tramadol verstop ik alleen iets. Verder geen bijwerkingen van dus...quote:Op donderdag 1 mei 2014 18:04 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik vind die tramal echt aids Oxy ook trouwens. Ging Maandag aaf kapot van de pijn in mijn handen, tramal erin, kotsmisselijk en gewoon echt knock-out gelijk Pleuris troep
Movicolon, vermoed ik ook. Aanvu laboratoriumonderzoek gedaan (en weet je de uitslagen)?quote:Op donderdag 1 mei 2014 17:34 schreef SomebodyReal het volgende:
[..]
Morgen moet ik een zakje met poeder ophalen bij de apotheek. De dokter voelde dat er inderdaad iets verstopt zat. Als er na een paar dagen geen veranderingen zijn moet ik weer terug komen en word ik waarschijnlijk doorverwezen voor een colonscopie
wel doen hequote:Op vrijdag 2 mei 2014 18:27 schreef Skeletor. het volgende:
Zo, vandaag weer wezen prikken. Bezinking daalt heel langzaam (leve de 60 mg prednisolon), Hb blijft stabiel op 3.6 mmol/L. Stug doorgaan met ijzer vreten en volgende week woensdag weer prikken. Donderdag contact met de arts.
quote:Op vrijdag 2 mei 2014 18:38 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
wel doen he
Eventueel Roosvicee Ferro als aanvulling?
Appelstroopquote:Op vrijdag 2 mei 2014 18:42 schreef Qwea het volgende:
[..]
Biefstuk, spinazie, pindakaas en ijzertabletten.
toen ik net ziek was en ik had ineens honger werd dat gelijk gehaald.quote:Op vrijdag 2 mei 2014 22:35 schreef Skeletor. het volgende:
Oh ja, en ze heeft wat kersen gehaald! Mijn lievelingsfruit! De eerste dit jaar. Zo lief, er wordt goed voor me gezorgd.
Het gaat wel, ik ben wat rustiger na de uitbarsting van van de week. Ik was al op zoek naar info over stoma's, zo ver was het zeg maar.quote:Op vrijdag 2 mei 2014 22:32 schreef Skeletor. het volgende:
Biefstuk check! Ik heb heerlijke pasta van runderriblappen die ik royaal op brood smeer. Spinazie...warm eten...jullie weten het . Aan de Roosvicee nog niet eens gedacht!
Nu even schijt (woordgrap, niet eens leuk) aan de diëtiste, moeder heeft een heerlijk Deens koffiebroodje meegenomen. Zitten toch meer calorieën in dan crackers of boterham met kaas .
Qwea, hoe is het met het pootje?
Mord, hoe gaat het vandaag?
Je bent geen klein kind hoor, ik zou zwaar over de zeik zijn als je constant geplaagd word door lichamelijke klachten. Bah bah!quote:Op woensdag 30 april 2014 21:09 schreef Mord_Sith het volgende:
Het is een opstapeling van dingen die maakt dat ik er echt doorheen zit.
Ik heb hielspoor maar mag er niks voor door de Humira.
Voetschimmel, mag er niks voor.
Schimmelnagel, mag er niks voor.
ERn zo kan ik wel even door. Overal jeuk, droge ogen, ontstoken prikplekken, etc. Altijd wat met die troep.
Misschien klink ik als een klein kind maar godsamme.
Goed zo! Als het voor je werkt, dan is het goed. Zo door en hoe moeilijk ook, positief proberen te blijven denken. Extra weerstand is nooit weg. Keep it up! Hoeveel wandel je en hoe red je het? Erg moe erna?quote:Op vrijdag 2 mei 2014 23:19 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Het gaat wel, ik ben wat rustiger na de uitbarsting van van de week. Ik was al op zoek naar info over stoma's, zo ver was het zeg maar.
Ik probeer meer fruit te eten, drink iedere dag zo'n flesje met probiotica, slik multivitamines, extra vitamine c en echinacea en wandel meer. Meer kan ik ook niet doen geloof ik. Ohja en met regelmaat gedroogd fruit. ook goed voor de vezels.
Lekker slapen, haha. Ik duim voor je dat je vandaag of morgen geen bijwerkingen meer ervaart.quote:Op zaterdag 3 mei 2014 10:47 schreef c-u-t-e het volgende:
Goh, wauw, hoe bedoel je ik loop achter
Mord: Ben blij dat je weer iets rustiger bent, al snap ik je angst heel goed.
Ik ben ook panisch met zieke mensen in de buurt (vooral maag/darm infecties) maar ik probeer wel rustig te blijven en mijn doel voor ogen te houden. En dat is ontstekingsvrij worden!
Volhouden meid, het komt goed!
Qwea: Ja, hoe is het nu met je voet? Nog altijd prut??
Hier gister tweede infusie gehad. Was er wel een stuk minner door dan de eerste keer
Maar goed, dat is morgen wel weer over hoop ik.
De Prednison kan je erg hongerig maken ja. En jij kan het inderdaad hebben, al zijn de suikers dan weer niet goed. Maaaarrr geniet ervanquote:Op zaterdag 3 mei 2014 15:56 schreef Skeletor. het volgende:
Ben weer stout, vandaag. Bij een andere bakker een punt appeltaart en een Deens koffiebroodje gekocht. Eens kijken wat deze ervan maakt. Niet goed, ik weet het. Misschien dat die stomme prednisolon ook meewerkt. Maar qua gewicht kan ik het nog hebben. Helemaal obsessed!
is er geen aanpassende steunzool te maken?quote:Op maandag 5 mei 2014 20:57 schreef Mord_Sith het volgende:
Reden van de vraag; de hielspoor doet aidszeer en ik moet weer werken. Ik weet dat er pijnstillende injecties gegeven worden met corticosteroiden. Ik wil natuurlijk geen naald in m'n hiel, maar dit is ook geen doen
Hebben jullie ideeën of tips?
Heb ik al, en nog extra gel inlegzolenquote:Op maandag 5 mei 2014 21:02 schreef gridjuh het volgende:
[..]
is er geen aanpassende steunzool te maken?
mijn broer heeft nl wel een steunzool voor hielspoor.
het is maar een idee om er naar te kijken, ik kan je pijn niet boelen.
bedoelde t goed...quote:Op maandag 5 mei 2014 21:03 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Heb ik al, en nog extra gel inlegzolen
Helpt geen fluit
Klopt. In duim en teen en net gebeld dat ik er 2 in mijn schouders wil.quote:Op maandag 5 mei 2014 20:51 schreef Mord_Sith het volgende:
Q., jij kreeg toch injecties met corticosteroiden? Of zit ik dat te verzinnen?
Sowieso lokale verdoving, en vraag ff of fysio wat kan doen voor je.quote:Op maandag 5 mei 2014 20:57 schreef Mord_Sith het volgende:
Reden van de vraag; de hielspoor doet aidszeer en ik moet weer werken. Ik weet dat er pijnstillende injecties gegeven worden met corticosteroiden. Ik wil natuurlijk geen naald in m'n hiel, maar dit is ook geen doen
Hebben jullie ideeën of tips?
Nou ja ik las dat dunne zwarte ontlasting meestal duidt op een bloeding, heb een paar maanden niks gedronken maar veel te veel koffie genomen.quote:Op dinsdag 6 mei 2014 05:43 schreef gridjuh het volgende:
Als je teveel alcohol drinkt, krijg je meestal diarree van.
daarbij, het zelf uitzoeken op internet wat het mogelijk zou kunnen zijn, vind ik in deze maatschappij behoorlijk irritant worden.
de mensen gaan meestal van het ergste uit.
maar het kan ook een maagontsteking zijn door overmatig alcohol gebruik.
maagontsteking kan worden veroorzaakt door overmatig gebruik in alcohol, het eten van ongezonde voedsel, roken, besmetting met bacteriën, of door het langdurige gebruik van bepaalde medicaties.
Denk ook aan ijzer, drop, sommige soorten fruit en bv rode wijn. Denk dat de meeste gevallen van zwarte ontlasting daar mee te maken heeft.quote:Op dinsdag 6 mei 2014 11:03 schreef AlterEg0 het volgende:
[..]
Nou ja ik las dat dunne zwarte ontlasting meestal duidt op een bloeding, heb een paar maanden niks gedronken maar veel te veel koffie genomen.
Gisteren stikte ik van de pijn heel de nacht nu is het een stuk beter, heb medicatie in genomen en yoghurt gegeten. Geen pijn meer maar mijn maag heeft een flinke oplazer gehad.
Voorlopig geen drank meer voor mij heb hiervan goed geleerd.
Ja klopt kan me niet herinneren dat ik dat op gegeten heb. Misschien een dikke pizza weg gewerkt in de dagen voorheen maar geen rode wijn dat drink ik nooit, drop heb een paar fruit dropjes gegeten die zijn immers niet zwart. Hij zei dat mijn maag een beetje gebloed heeft, heb nog een beetje zuren smaak en pijn. Medicatie werkt wel op zich zo dadelijk maar een goede middel matige maaltijd eten.quote:Op dinsdag 6 mei 2014 12:40 schreef kvd het volgende:
[..]
Denk ook aan ijzer, drop, sommige soorten fruit en bv rode wijn. Denk dat de meeste gevallen van zwarte ontlasting daar mee te maken heeft.
quote:Op dinsdag 6 mei 2014 08:36 schreef Qwea het volgende:
[..]
Klopt. In duim en teen en net gebeld dat ik er 2 in mijn schouders wil.
Helpt het wat voor je? Want dan ga ik aan m'n huisarts een injectie voor in m'n hiel vragen namelijk. En we mogen dat gewoon hebben toch?quote:Op dinsdag 6 mei 2014 08:37 schreef Qwea het volgende:
[..]
Sowieso lokale verdoving, en vraag ff of fysio wat kan doen voor je.
Je mag ook een eigen topic openen he? je bent hier natuurlijk welkom maar het past hier niet echt..quote:Op dinsdag 6 mei 2014 14:42 schreef AlterEg0 het volgende:
[..]
Ja klopt kan me niet herinneren dat ik dat op gegeten heb. Misschien een dikke pizza weg gewerkt in de dagen voorheen maar geen rode wijn dat drink ik nooit, drop heb een paar fruit dropjes gegeten die zijn immers niet zwart. Hij zei dat mijn maag een beetje gebloed heeft, heb nog een beetje zuren smaak en pijn. Medicatie werkt wel op zich zo dadelijk maar een goede middel matige maaltijd eten.
Sorry Ja misschien doe ik dat wel.quote:Op dinsdag 6 mei 2014 16:40 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Je mag ook een eigen topic openen he? je bent hier natuurlijk welkom maar het past hier niet echt..
Kijk maar, wat ik zeg, uiteraard ben je hier ook welkom maar kun je ondergesneeuwd worden door ons lief en leed enzo.quote:
Duim wel. 1x injectie en over. Voet niet, maar logisch want bleek bot te zijn... Ik mag morgen ook op audientie. Ja mogen we gewoon hebben. En het is lokaal dus vrij snel effect en vrijwel geen bijwerkingen.quote:Op dinsdag 6 mei 2014 16:40 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
[..]
Helpt het wat voor je? Want dan ga ik aan m'n huisarts een injectie voor in m'n hiel vragen namelijk. En we mogen dat gewoon hebben toch?
Hardop mag ookquote:Op dinsdag 6 mei 2014 18:51 schreef gridjuh het volgende:
Mag ik 5 min *in stilte* vloeken
ik heb zo'n pijn, echt
Dan ga ik van de week ff bellen en overleggen met de assistente hoe we dat gaan aanpakken. Dit is niet te doenquote:Op dinsdag 6 mei 2014 18:53 schreef Qwea het volgende:
Ooh en mir, ik dacht dat het echt zoooooo'n pijn zou doen, want die naald ramde ze echt tussen een krap stukje in mijn duimgewricht en ik zat echt zo tegen dr van "no way. Dat past niet man!" Het is ff gevoelig maar niet pijnlijk. Zonder verdoving. Hiel weet ik natuurlijk niet...
Ja, zou ik doen. Want nsaid is met jouw klachten nu echt niet slim. Dus ik zou idd ff bellen.quote:Op dinsdag 6 mei 2014 18:57 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Hardop mag ook
[..]
Dan ga ik van de week ff bellen en overleggen met de assistente hoe we dat gaan aanpakken. Dit is niet te doen
En dan soms reacties van mensen, echt.quote:Op dinsdag 6 mei 2014 18:57 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Hardop mag ook
[..]
Dan ga ik van de week ff bellen en overleggen met de assistente hoe we dat gaan aanpakken. Dit is niet te doen
Gewoon terugkaatsen dat zij bij je mogen klagen als zij 15 keer per dag het glazuur van de pot schijten, doei.quote:Op dinsdag 6 mei 2014 19:41 schreef gridjuh het volgende:
Zegt die vriendin, ja maar jij hebt altijd wel iets......
Ja ik ben nogal gevoelig de laatste dagen.quote:Op dinsdag 6 mei 2014 19:45 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Gewoon terugkaatsen dat zij bij je mogen klagen als zij 15 keer per dag het glazuur van de pot schijten, doei.
Ik neem dagelijks Tramal, 4-8 druppels voor ik ga slapen. Ik raak er niet van verstopt of wete ik veel.quote:Op dinsdag 6 mei 2014 19:48 schreef gridjuh het volgende:
[..]
Ja ik ben nogal gevoelig de laatste dagen.
Hoef gelukkig niet zo vaak naar de wc, iets tussen de 3 en 8 keer per dag.
Is gelukkig niet dun, wel zonder moeite uitrollend.
Maar waar ik nu die pijn van heb.
Vanmorgen wel tramadol genomen omdat ik echt gek werd van mijzelf.
(de eerste keer weer sinds dag of 3 ingenomen)
Maar ik wil dat spul niet te vaak innemen.
Maar ik gok dat ik vandaag nog wel aan diarree ga....:(
Als Tramal iets doet is het verstoppen, niet beter laten doorlopen. Werk je? If no, dan lekker nemen tot er betere tijden aanbreken. Overdag lagere dosering dan in de nacht, slaap je ook lekker door.quote:Op dinsdag 6 mei 2014 19:51 schreef gridjuh het volgende:
Nou verstopt ben ik niet echt, maar meer uhmmm, ja het loopt goed door.
Maar heb sinds uur of 3/4 echt hartstikke veel pijn, rechts onder in de buik.
Daar waar het al weken zit.
Maar tramadol word ik sloom en ontzettend moe van.
Ik werk inderdaad.quote:Op dinsdag 6 mei 2014 19:52 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Als Tramal iets doet is het verstoppen, niet beter laten doorlopen. Werk je? If no, dan lekker nemen tot er betere tijden aanbreken. Overdag lagere dosering dan in de nacht, slaap je ook lekker door.
Vraag anders eens om druppels? Veel beter te doseren, ik deed het voorheen ook op 4 druppels. Pijn haalt het niet weg maar misschien wel een beetje het scherpe randje?quote:Op dinsdag 6 mei 2014 19:55 schreef gridjuh het volgende:
[..]
Ik werk inderdaad.
Om uur of 3:30 beginnen, morgen dubbele wijk dus als het goed is hopelijk om 7:00 thuis.
En dan werk ik op dinsdag en vrijdagochtend nog uurtje of 2.
Maar had idd eerst het idee dat ik van tramadol(tabletten 50mg) eerst verstopte.
Maar toch nog minimaal 4 x per dag "normale" ontlasting.
Maar ineens die pijn, echt, waar komt dat vandaan denk ik dan
Ja de tramadol haalt het scherpe er inderdaad van af.quote:Op dinsdag 6 mei 2014 19:55 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Vraag anders eens om druppels? Veel beter te doseren, ik deed het voorheen ook op 4 druppels. Pijn haalt het niet weg maar misschien wel een beetje het scherpe randje?
Ik zweer erbij, ik word heel ziek van die pillen met die hoge doseringen.quote:Op dinsdag 6 mei 2014 20:01 schreef gridjuh het volgende:
[..]
Ja de tramadol haalt het scherpe er inderdaad van af.
Maar de internist had vorige week wel verwacht dat de medicijnen (budesonide) wel wat verlichting hadden gegeven. Maar hij belt donderdag weer.
Daarbij de vellen die van mijn handen afspringen.
Mijn humeur, mijn stemmingswisselingen....
Maar druppels nog nooit van gehoord,
wel de zetpillen en deze die ik nu heb, maar meer niet
nou heb eigenlijk nog geen last gehad van de tramadol...quote:Op dinsdag 6 mei 2014 20:02 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Ik zweer erbij, ik word heel ziek van die pillen met die hoge doseringen.
Ja, zeg, die druppels, zijn die beter dan de caps? Ik word zo misselijk en suf van die caps...quote:Op dinsdag 6 mei 2014 19:49 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Ik neem dagelijks Tramal, 4-8 druppels voor ik ga slapen. Ik raak er niet van verstopt of wete ik veel.
Mooi! Ik zal het gelijk meenemen bij de HA morgen. Alhoewel ik 10000000000% zeker weet dat ik met lege handen terugkom en de specialist moet bellen voor o.a een verwijzing want mijn ha is een lul. Reuma zat tussen mijn oren en mijn voet was ook niks mis mee. Uhuquote:Op dinsdag 6 mei 2014 20:02 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Ik zweer erbij, ik word heel ziek van die pillen met die hoge doseringen.
Mijn HA had me tijd geleden weer doorverwezen naar het ziekenhuis, maar ook gelijk naar de internist.quote:Op dinsdag 6 mei 2014 20:12 schreef Qwea het volgende:
[..]
Mooi! Ik zal het gelijk meenemen bij de HA morgen. Alhoewel ik 10000000000% zeker weet dat ik met lege handen terugkom en de specialist moet bellen voor o.a een verwijzing want mijn ha is een lul. Reuma zat tussen mijn oren en mijn voet was ook niks mis mee. Uhu
quote:Op dinsdag 6 mei 2014 20:12 schreef Qwea het volgende:
[..]
Mooi! Ik zal het gelijk meenemen bij de HA morgen. Alhoewel ik 10000000000% zeker weet dat ik met lege handen terugkom en de specialist moet bellen voor o.a een verwijzing want mijn ha is een lul. Reuma zat tussen mijn oren en mijn voet was ook niks mis mee. Uhu
Reuma tussen je oren? Zou je hem toch een schop geven, of niet dan. Pff!quote:Op dinsdag 6 mei 2014 20:12 schreef Qwea het volgende:
[..]
Mooi! Ik zal het gelijk meenemen bij de HA morgen. Alhoewel ik 10000000000% zeker weet dat ik met lege handen terugkom en de specialist moet bellen voor o.a een verwijzing want mijn ha is een lul. Reuma zat tussen mijn oren en mijn voet was ook niks mis mee. Uhu
ben tijd terug een x op huisartsen post geweest, was na mijn opname....quote:Op dinsdag 6 mei 2014 20:29 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
[..]
Reuma tussen je oren? Zou je hem toch een schop geven, of niet dan. Pff!
Mijn huisarts lijkt der lesje wel te hebben geleerd na mijn ziekenhuis opname.
Ik bel, ik mag direct komen. Mooi!
Net als bij mijn eerste opvlamming
Ik: Ja, dit is al mijn 3e keer dat ik hier zit met dezelfde klachten.
HA: Wat is er aan de hand dan?
Ik: Ik schijt al bijna twee maanden 12x gemiddeld per dag, met slijm en bloed erbij. Ben zwanger en toch is het volgens jullie een buikgriepje??
HA: Aha, ja het zal ook waarschijnlijk een buikgriep zijn, maar omdat je hier nu al voor de 3e keer bent stuur ik je wel door naar een internist.
Poeh he, wat een moeite voor die huisartsen.
Oh dat is wel fijn.quote:Op dinsdag 6 mei 2014 20:49 schreef gridjuh het volgende:
[..]
ben tijd terug een x op huisartsen post geweest, was na mijn opname....
kom ik bij mijn eigen huisarts, was wel handig, de week erna had hij vakantie.
maar hij had alles snel netjes geregeld. En gelukkig bij mijn eigen internist 😊
ja de huisarts neemt echt wel de moeite. Toen ik op de huisartsen post zat, kon hij de brief van chirurg niet vinden. Hij belde savonds om half 9 nog op on te melden dat de brief niet binnen was gekomen.quote:Op dinsdag 6 mei 2014 20:57 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Oh dat is wel fijn.
Ik werk in de zorg en ik snap echt wel dat die mensen omkomen in het werk.
En daarnaast mogen ze mensen ook niet zomaar meer doorverwijzen.
Er zitten allemaal haken en ogen in die protocollen.
Maar dan nog, als jij als patiënt nooit voor niks komt, dan weten ze toch ook wel dat
het menens is als je dit soort klachten hebt.
Maar goed, ieder vak heeft zo zijn dingen waar de klanten/cliënten het niet mee eens zijn.
De oude stempel dus! :pquote:Op dinsdag 6 mei 2014 21:04 schreef gridjuh het volgende:
[..]
ja de huisarts neemt echt wel de moeite. Toen ik op de huisartsen post zat, kon hij de brief van chirurg niet vinden. Hij belde savonds om half 9 nog op on te melden dat de brief niet binnen was gekomen.
en toen hij had gebeld met internist, belde hij om 6 nog op om te zeggen dat ze mij die woensdag zouden bellen voor een afspraak.
dus hij doet echt zijn best. Hij is ook best oud, boven de 60 zeker
ja 😊quote:
Nog steeds open Nu stoppen met AB en het moet echt vanzelf dichtgaan. Over 4 weken terugkomen. Is het dan niet dicht dan moet ik de OK op om te spoelen.quote:
Hopen dat-ie dan dicht zit!quote:Op woensdag 7 mei 2014 12:44 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nog steeds open Nu stoppen met AB en het moet echt vanzelf dichtgaan. Over 4 weken terugkomen. Is het dan niet dicht dan moet ik de OK op om te spoelen.
Zou 'ns tijd wordenquote:Op woensdag 7 mei 2014 15:37 schreef Skeletor. het volgende:
Morgen bloedtransfusie . Hb was vrijdag 3.6, nu 3.0. Ik voel me net een oud wijf! Alles gaat langzaam en kost veel moeite, dus we moeten er maar aan geloven. Hopen dat ik morgen fijn opgekalefaterd uit het ziekenhuis kom.
!quote:
Oh, gemist deze. Aidsquote:Op woensdag 7 mei 2014 12:44 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nog steeds open Nu stoppen met AB en het moet echt vanzelf dichtgaan. Over 4 weken terugkomen. Is het dan niet dicht dan moet ik de OK op om te spoelen.
weer vergeten te halen...quote:Op donderdag 8 mei 2014 18:33 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Oh, gemist deze. Aids
On a brighter note:
Heb je Oikos yoghurt al ontdekt? Jij bent toch van de eiwitters? Hele dikke yoghurt, lekkah.
Deze week nog bij de Dirk in de aanbieding, 2 voor 1 euro. Ik had net die met passievrucht en dat is dus echt heel lekker.quote:
En? Huppel je alweer vrolijk rond?quote:Op woensdag 7 mei 2014 15:37 schreef Skeletor. het volgende:
Morgen bloedtransfusie . Hb was vrijdag 3.6, nu 3.0. Ik voel me net een oud wijf! Alles gaat langzaam en kost veel moeite, dus we moeten er maar aan geloven. Hopen dat ik morgen fijn opgekalefaterd uit het ziekenhuis kom.
dirk zit km of 24 verder helaasquote:Op donderdag 8 mei 2014 18:38 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Deze week nog bij de Dirk in de aanbieding, 2 voor 1 euro. Ik had net die met passievrucht en dat is dus echt heel lekker.
Nee? Ff ergens scoren danquote:Op donderdag 8 mei 2014 18:33 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Oh, gemist deze. Aids
On a brighter note:
Heb je Oikos yoghurt al ontdekt? Jij bent toch van de eiwitters? Hele dikke yoghurt, lekkah.
Er staat ook op dat er dubbel zoveel eiwitten inzitten om dat ze 2 x zoveel melk gebruiken ofzo (weet nie precies meer) Maar het is gewoon keilekker.quote:
Ik ga zo ff bij de AH kijken Me want.quote:Op vrijdag 9 mei 2014 08:17 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Er staat ook op dat er dubbel zoveel eiwitten inzitten om dat ze 2 x zoveel melk gebruiken ofzo (weet nie precies meer) Maar het is gewoon keilekker.
En wat willen ze daarop gaan bekijken?quote:
kijken voor ontsteking of vernauwing bij dunne darm.quote:Op zaterdag 10 mei 2014 20:43 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
En wat willen ze daarop gaan bekijken?
En weet je ook waarom er niet is gekozen voor een darmonderzoek?
Oke, ja dat snap ik.quote:Op zaterdag 10 mei 2014 21:40 schreef gridjuh het volgende:
[..]
kijken voor ontsteking of vernauwing bij dunne darm.
arts denkt dat het in de overgang van dikke naar dunne darm zit.
en vond endoscopie als het daar zou zitten te pijnlijk voor mij.
CT-scan heb ik gehad toen ik in het ziekenhuis lag. Daar waren die opgezette lymfeklieren op te zien.quote:Op zaterdag 10 mei 2014 22:16 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Oke, ja dat snap ik.
Ik heb ongeveer 9 maanden terug een CT-scan gehad daarvoor.
Daarop was ook een ontsteking te zien in de overgang dikke/dunne darm.
Helaas kreeg ik de uitslag van dat onderzoek toen ik opgenomen werd in het ziekenhuis ghehe!
een uur van te voren 1600cc met iets van zakjes erin die laxerend kunnen werken volgens mij.quote:Op zondag 11 mei 2014 10:29 schreef Skeletor. het volgende:
Moet je ook voorbereiden op de MRI met laxeren?
Een uur vantevoren? Raar!quote:Op zondag 11 mei 2014 11:00 schreef gridjuh het volgende:
[..]
een uur van te voren 1600cc met iets van zakjes erin die laxerend kunnen werken volgens mij.
even opgezocht mannitol oplossing.
en via injectie contrastvloeistof en een middel die de darmwerking tijdelijk verminderd(buscopan)
het staat er niet in, wel dat ik 4 uur can te voren nuchter moet blijven.quote:Op zondag 11 mei 2014 11:36 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Een uur vantevoren? Raar!
Ik moest de dag vantevoren van de ct laxeren. En een uur vantevoren kreeg ik twee liter spul zodat mijn darmen beter zichtbaar waren. En infuus met contrastvloeistof.
Lijkt me raar dat je niet hoeft te laxeren, want dan is het toch ook niet allemaal goed zichtbaar??\
Ik kan nergens vinden inderdaad dat ik iets laxerends krijg....quote:Op zondag 11 mei 2014 11:58 schreef kvd het volgende:
Die mannitol wordt niet als laxeermiddel gegeven lees ik op verschillende sites.
Jup. Veel ook. En slijm.quote:Op maandag 12 mei 2014 16:54 schreef Skeletor. het volgende:
Voor de mensen met Crohn: wie van jullie had ook bloed bij de ontlasting? Volgens mijn MDL-arts is dat niet typisch voor Crohn. Volgens mijn geheugen betreffende colleges en leerboeken wel. En de kliniek ook, de laatste tijd .
Ik zou toch echt die behandeling gewoon doen. En extra eten. Ga ff bij body en fit shop whey enzo kopen. Eiwitten en KH's. Kom je rap van aan.quote:Dan punt twee: het onderzoek. Daar heb ik nu even geen zin in. Voor de behandeling gaat het niet uitmaken, de medicatie blijft hetzelfde. Daarnaast zit ik ook niet zo goed qua gewicht, beetje in de orde van grootte van mijn Hb vorige week. Omdat ik veel vocht ben verloren na de transfusie (mijn benen zaten vol, niet normaal meer, van tenen tot mid-bovenbeen), zijn er nog 3 kg van afgegaan. Ik zie er echt uit als mijn username (vandaar ook die username). Eerst even aan het lijf werken, dan zien we wel weer verder. Om te gaan laxeren en shit met deze conditie, gewoon voor de leuk, want de behandeling wordt er niet anders op: . Denk ik dan. Of ben ik nou een sneuerik?
Ja, en soms heb je met Crohn even niks te willen, krijg je d'r gratis bij.quote:Op maandag 12 mei 2014 16:54 schreef Skeletor. het volgende:
Dan punt twee: het onderzoek. Daar heb ik nu even geen zin in
quote:Op maandag 12 mei 2014 17:38 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Ja, en soms heb je met Crohn even niks te willen, krijg je d'r gratis bij.
Die geeft ' ie liever niet omdat ze bijna nooit werken.quote:
Meh!quote:Op woensdag 14 mei 2014 19:06 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Die geeft ' ie liever niet omdat ze bijna nooit werken.
En dan laat ik er zelf ook liever geen spuit injassen, da's echt een aidsplek... Doorbijten en uitzingen dus.. :|
Wat de neuk week gelee opgestuurdquote:
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |