abonnement Unibet Coolblue
pi_139016061


Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
pi_139020120
Ja en die hadden ze op kweek gezet voor salmonella en ecolli. Maar mijn internist zet hem nu op kweek voor een bacterie die je bij crohn kan hebben.
de lymfeklieren waren toen met CT-scan opgezet, de grootste was 9mm...
pi_139021565
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 april 2014 19:07 schreef gridjuh het volgende:
Ja en die hadden ze op kweek gezet voor salmonella en ecolli. Maar mijn internist zet hem nu op kweek voor een bacterie die je bij crohn kan hebben.
de lymfeklieren waren toen met CT-scan opgezet, de grootste was 9mm...
Nou, toch goed dat er dan nu straks meer duidelijkheid komt.
En Colitis Ulcerosa kan het niet zijn? Heb je al een darmonderzoek gehad?
Ja ik weet niet hoe dat werkt. Bij mij was de enige optie om erachter te komen wat het was,
een darmonderzoek. En als het toch die bacterie was, hebben ze je dan gewoon op de gok die kuur gegeven? Zonder zeker te weten of je wel die bacterie hebt?! :s
pi_139021744
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 april 2014 19:46 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Nou, toch goed dat er dan nu straks meer duidelijkheid komt.
En Colitis Ulcerosa kan het niet zijn? Heb je al een darmonderzoek gehad?
Ja ik weet niet hoe dat werkt. Bij mij was de enige optie om erachter te komen wat het was,
een darmonderzoek. En als het toch die bacterie was, hebben ze je dan gewoon op de gok die kuur gegeven? Zonder zeker te weten of je wel die bacterie hebt?! :s
de klachten die ik heb komen niet overeen met cu.
ik vertrouw mijn internist wel, loop al meer dan 5 jaar bij hem dus.
maar moest urine inleveren voordat ik begon aan de antibiotica en ik moest zo snel mogelijk ontlasting inleveren. Maar het was nu niet echt diarree, meer wat rare stink ontlasting.

ik ga zo maar eens de antibiotica en tramadol innemen...en dan verder slapen
pi_139022171
quote:
1s.gif Op vrijdag 18 april 2014 19:51 schreef gridjuh het volgende:

[..]

de klachten die ik heb komen niet overeen met cu.
ik vertrouw mijn internist wel, loop al meer dan 5 jaar bij hem dus.
maar moest urine inleveren voordat ik begon aan de antibiotica en ik moest zo snel mogelijk ontlasting inleveren. Maar het was nu niet echt diarree, meer wat rare stink ontlasting.

ik ga zo maar eens de antibiotica en tramadol innemen...en dan verder slapen
Oke, nou beterschap en succes :)
pi_139022249
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 april 2014 20:02 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Oke, nou beterschap en succes :)
komt goed.

in die 4 weken tijd al 3x antibiotica. Eerst keelontsteking toen tijdens opname en nu weer. Blegh
en nu rommelt het in mijn buik, zal je zien straks weer diarree...dat wat ik niet had toen ik potje moest inleveren
pi_139022390
quote:
1s.gif Op vrijdag 18 april 2014 20:05 schreef gridjuh het volgende:

[..]

komt goed.

in die 4 weken tijd al 3x antibiotica. Eerst keelontsteking toen tijdens opname en nu weer. Blegh
en nu rommelt het in mijn buik, zal je zien straks weer diarree...dat wat ik niet had toen ik potje moest inleveren
Van AB krijg je soms ook diarree. Dus dat kan de oorzaak zijn.
pi_139022561
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 april 2014 20:09 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Van AB krijg je soms ook diarree. Dus dat kan de oorzaak zijn.
heb ab net 5 minuten geleden ingenomen...dus dat kan nog niet lijkt mij.
pi_139022721
quote:
1s.gif Op vrijdag 18 april 2014 20:14 schreef gridjuh het volgende:

[..]

heb ab net 5 minuten geleden ingenomen...dus dat kan nog niet lijkt mij.
Nee, dan lijkt het me ook sterk. Ach, ik zeg ook maar wat.
pi_139023533
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 april 2014 20:19 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Nee, dan lijkt het me ook sterk. Ach, ik zeg ook maar wat.
ach ik weet het ook allemaal niet zo goed meer
pi_139089395
quote:
1s.gif Op vrijdag 18 april 2014 20:05 schreef gridjuh het volgende:

[..]

komt goed.

in die 4 weken tijd al 3x antibiotica. Eerst keelontsteking toen tijdens opname en nu weer. Blegh
en nu rommelt het in mijn buik, zal je zien straks weer diarree...dat wat ik niet had toen ik potje moest inleveren
Je schrijft hier in 4 weken al drie keer, je darmflora voor zover die er al was zal nog verder van slag af zijn door die kuurtjes, denk dat c-u-t-e dat ok bedoelde, niet perse degene die je nu in neemt..
Ze zeggen dat het best lang kan duren om je darmflora weer op te bouwen en soms heb je er hulp bij nodig met probiotica/yoghurt etc..
pi_139111829
Oei, oei, antibiotica en darmflora. Ik weet niet wat je gekregen hebt, Gridjuh, maar de buikbacteriën houden er niet zo van als het evenwicht verstoord wordt.

Allemaal de paasdagen goed overleefd? Ik ga morgen eens bloedprikken en bellen met de huisarts voor een receptje Nutridrink en een date met een diëtist. Waar ik een beetje mee zit, is dat ik zoete rommel kan proppen (mijn appeltaart, koffiebroodjes etc.), prima voor de calorieën, maar je lichaam heeft er zo weinig aan. Tenzij in de acute fase niet zo op gezond gehamerd wordt. Overigens eet ik wel braaf boterhammen, roerei, drink ik karnemelk/yoghurt en heb ontdekt dat fruit met kwark goed gaat. Eiwitten komen dus wel aan, evenals calcium. Maar ik voel me dus zo'n vuilnisbak met elke dag taart :') .
pi_139113056
quote:
0s.gif Op maandag 21 april 2014 15:59 schreef Skeletor. het volgende:
Oei, oei, antibiotica en darmflora. Ik weet niet wat je gekregen hebt, Gridjuh, maar de buikbacteriën houden er niet zo van als het evenwicht verstoord wordt.

Allemaal de paasdagen goed overleefd? Ik ga morgen eens bloedprikken en bellen met de huisarts voor een receptje Nutridrink en een date met een diëtist. Waar ik een beetje mee zit, is dat ik zoete rommel kan proppen (mijn appeltaart, koffiebroodjes etc.), prima voor de calorieën, maar je lichaam heeft er zo weinig aan. Tenzij in de acute fase niet zo op gezond gehamerd wordt. Overigens eet ik wel braaf boterhammen, roerei, drink ik karnemelk/yoghurt en heb ontdekt dat fruit met kwark goed gaat. Eiwitten komen dus wel aan, evenals calcium. Maar ik voel me dus zo'n vuilnisbak met elke dag taart :') .
ik voel me op dit moment ontzettend beroerd.
hele dunne diarree, warm, koud, misselijk.
ik lig ook heel de dag al op bed.
ik hoor 1mei de uitslag van urine en ontlasting pas....pff
  maandag 21 april 2014 @ 16:58:29 #14
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139114036
Lol, ik ben momenteel van alle medicatie af. Zowel voor reuma als Crohn :D En aan de AB, *afkloppen* geen last :o

quote:
0s.gif Op maandag 21 april 2014 15:59 schreef Skeletor. het volgende:
Oei, oei, antibiotica en darmflora. Ik weet niet wat je gekregen hebt, Gridjuh, maar de buikbacteriën houden er niet zo van als het evenwicht verstoord wordt.

Allemaal de paasdagen goed overleefd? Ik ga morgen eens bloedprikken en bellen met de huisarts voor een receptje Nutridrink en een date met een diëtist. Waar ik een beetje mee zit, is dat ik zoete rommel kan proppen (mijn appeltaart, koffiebroodjes etc.), prima voor de calorieën, maar je lichaam heeft er zo weinig aan. Tenzij in de acute fase niet zo op gezond gehamerd wordt. Overigens eet ik wel braaf boterhammen, roerei, drink ik karnemelk/yoghurt en heb ontdekt dat fruit met kwark goed gaat. Eiwitten komen dus wel aan, evenals calcium. Maar ik voel me dus zo'n vuilnisbak met elke dag taart :') .
Eiwitten ben ik sowieso een ontzettende fan van bij crohn. Sowieso omdat je die al slechter opneemt. Omdat ik veel krachttraining doe heb ik Whey Isolaat gekocht (eiwit shakes), maar ook voor de crohn vind ik dat onmisbaar. Zoals ik al zei nemen je darmen mind goed voedingsstoffen op :Y

Waar ik overigens ook achter kwak is dat visolie met een hoge EPA en DHA het ook ontzettend goed doet bij me.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139114297
quote:
14s.gif Op maandag 21 april 2014 16:58 schreef Qwea het volgende:
Lol, ik ben momenteel van alle medicatie af. Zowel voor reuma als Crohn :D En aan de AB, *afkloppen* geen last :o

[..]

Eiwitten ben ik sowieso een ontzettende fan van bij crohn. Sowieso omdat je die al slechter opneemt. Omdat ik veel krachttraining doe heb ik Whey Isolaat gekocht (eiwit shakes), maar ook voor de crohn vind ik dat onmisbaar. Zoals ik al zei nemen je darmen mind goed voedingsstoffen op :Y

Waar ik overigens ook achter kwak is dat visolie met een hoge EPA en DHA het ook ontzettend goed doet bij me.
ik kan niet aan eten of drinken denken, hoewel ik mijzelf verplicht om te drinken. Ik moet ook echt meer gaan drinken kom nu aan iets meer dan halve liter.
maar ik merk wel dat ik helemaal op begin te raken. Niet erg voor de kilo's moet er nog 40 afvallen, maar toch, ik voel mij ook totaal niet goed....blegh kan het gewoon niet ophouden nu
pi_139117213
quote:
14s.gif Op maandag 21 april 2014 16:58 schreef Qwea het volgende:
Lol, ik ben momenteel van alle medicatie af. Zowel voor reuma als Crohn :D En aan de AB, *afkloppen* geen last :o

[..]

Eiwitten ben ik sowieso een ontzettende fan van bij crohn. Sowieso omdat je die al slechter opneemt. Omdat ik veel krachttraining doe heb ik Whey Isolaat gekocht (eiwit shakes), maar ook voor de crohn vind ik dat onmisbaar. Zoals ik al zei nemen je darmen mind goed voedingsstoffen op :Y

Waar ik overigens ook achter kwak is dat visolie met een hoge EPA en DHA het ook ontzettend goed doet bij me.
Gefeliciteerd *O* ! Dat is goed nieuws. Hopen dat je lang in remissie mag blijven.

Goede tips! Je wordt wel inventief zo. Ooit aan de krachtvoedinng geweest (Nutridrink en consorten)? Zeg jij: weg met die zoete rommel en vreet liever een boterham met kaas?

Van iedereen graag tips hierover. Morgen bel ik sowieso even met de huisarts hierover. Nou ja, niet of ik appeltaart mag eten, meer over het vervolg.
pi_139117251
quote:
1s.gif Op maandag 21 april 2014 17:08 schreef gridjuh het volgende:

[..]

ik kan niet aan eten of drinken denken, hoewel ik mijzelf verplicht om te drinken. Ik moet ook echt meer gaan drinken kom nu aan iets meer dan halve liter.
maar ik merk wel dat ik helemaal op begin te raken. Niet erg voor de kilo's moet er nog 40 afvallen, maar toch, ik voel mij ook totaal niet goed....blegh kan het gewoon niet ophouden nu
Klote! En die kilo's eraf is ook niet goed zo snel. Je hoeft zoals je waarschijnlijk weet echt geen ondergewicht te hebben om ondervoed te zijn. Mij benieuwen wat de uitslag wordt. Probeer het ondertussen vol te houden.
pi_139118550
quote:
1s.gif Op maandag 21 april 2014 18:55 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Klote! En die kilo's eraf is ook niet goed zo snel. Je hoeft zoals je waarschijnlijk weet echt geen ondergewicht te hebben om ondervoed te zijn. Mij benieuwen wat de uitslag wordt. Probeer het ondertussen vol te houden.
ik ben in de fase dat ik gek word, vind ik zelf.
ik hoop nog steeds dat het een bacteriële infectie is, maar krijg er steeds meer een hard hoofd in. Ik blijf een harde plek in mijn buik voelen. Ab slaat naar mijn idee niet aan.
  maandag 21 april 2014 @ 21:38:04 #19
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139126444
quote:
1s.gif Op maandag 21 april 2014 18:54 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Gefeliciteerd *O* ! Dat is goed nieuws. Hopen dat je lang in remissie mag blijven.

Goede tips! Je wordt wel inventief zo. Ooit aan de krachtvoedinng geweest (Nutridrink en consorten)? Zeg jij: weg met die zoete rommel en vreet liever een boterham met kaas?

Van iedereen graag tips hierover. Morgen bel ik sowieso even met de huisarts hierover. Nou ja, niet of ik appeltaart mag eten, meer over het vervolg.
Jup, 2 jaar geleden maar dat was voor een wondgenezing in het ziekenhuis (opname van 3 weken). Als je die boterham met kaas kunt eten zou ik daar zeker voor gaan. Zitten complexe koolhydraten in (er vanuitgaande dat je volkoren oid eet), eiwitten, vezels en stukken minder suiker. Al met al veel meer voedingsstoffen.

Je kan ook als je groente niet wegkrijgt een smoothie met vers fruit (vers geperste jus, yoghurt, evt banaan en spinazie oid) nemen. Zit ook vol vitamines e.d.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139126539
Gridjuh, kan je voor die tijd niet bellen, want om nog meer dan 10 dagen te wachten zoals je nu bent, is erg lang!

Skeletor, suiker is iets waar ontstekingen op leven.. dus als je alleen zoet en koolhydraten eet, is het misschien wel zacht voor je darmen, maar tegelijkertijd voedt je dus de ontsteking... ik zit ook met eten, meest omdat ik zowiezo dooreet... en door de prednison nog meer....
  maandag 21 april 2014 @ 21:41:46 #21
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139126704
quote:
1s.gif Op maandag 21 april 2014 17:08 schreef gridjuh het volgende:

[..]

ik kan niet aan eten of drinken denken, hoewel ik mijzelf verplicht om te drinken. Ik moet ook echt meer gaan drinken kom nu aan iets meer dan halve liter.
maar ik merk wel dat ik helemaal op begin te raken. Niet erg voor de kilo's moet er nog 40 afvallen, maar toch, ik voel mij ook totaal niet goed....blegh kan het gewoon niet ophouden nu
Ook al kun je er niet aan denken, toch moet je jezelf dwingen te eten. Al is het maar soep oid. Je lichaam moet vechten, hetzij tegen een bacterie of tegen een chronische darmontsteking. Hoe dan ook je lichaam heeft brandstof nodig. Krijgt je lichaam die niet dmv voeding dan zal het aan je spieren beginnen waardoor je spieratrofie krijgt en de algehele toestand van je lichaam flink achteruit gaat.

Mocht je echt amper wat binnen kunnen houden, beter ga je dan aan de nutridrink. Je lichaam heeft gewoon echt de energie nodig. Op deze manier ontstaat er een tekort aan vitamines en mineralen.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139127995
Mijn man heeft me dit weekend meegenomen naar Trondheim, naar een fijn hotel met een spa afdeling, heerlijk zwembadje, sauna en mineralenbad met bijna geen mensen, dus eindelijk na twee maanden weer eens in een zwembad, normaal zwom ik 1 of 2 keer in de week twee en een halve kilometer, maar de afgelopen periode geen puf gehad om de reis naar het zwembad te maken.
Nu lekker in de buurt van de hotelkamer zodat ik ook uit kon rusten. Ik voelde me voor het eerst sinds oud en nieuw eens "normaal" (en dat was met nog geen half uur in het water.... wat kan een mens snel tevreden zijn)
Zondag en maandag moeten betalen voor de normale dag, maar dat had ik er voor over.

Morgen naar de huisarts, die gaat hier over de ziekmeldingen, hoop dat ik nog wat langer thuis mag blijven. Even overleggen over de bijwerkingen enzo.. en over mogelijke pijnstillers. Voel me een stuk beter dan vorige week met overgevoeligheid, maar het gaat nog steeds met golven... heb een erg kort lontje en kan niet te veel mensen en geluid om me heen verdragen.
pi_139129150
quote:
1s.gif Op maandag 21 april 2014 21:41 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ook al kun je er niet aan denken, toch moet je jezelf dwingen te eten. Al is het maar soep oid. Je lichaam moet vechten, hetzij tegen een bacterie of tegen een chronische darmontsteking. Hoe dan ook je lichaam heeft brandstof nodig. Krijgt je lichaam die niet dmv voeding dan zal het aan je spieren beginnen waardoor je spieratrofie krijgt en de algehele toestand van je lichaam flink achteruit gaat.

Mocht je echt amper wat binnen kunnen houden, beter ga je dan aan de nutridrink. Je lichaam heeft gewoon echt de energie nodig. Op deze manier ontstaat er een tekort aan vitamines en mineralen.
ik word ook verplicht te eten...maar de ene keer gaat het goed en de andere x dus niet.
overgeven niet gedaan, gelukkig.
ik merk wel dat de tramadol nu minder werkt, helaas...
ik doe mijn best, maar moet ook doorgaan met werken...zit nog in proeftijd, helaas
pi_139130238
quote:
0s.gif Op maandag 21 april 2014 21:39 schreef pusheen het volgende:
Gridjuh, kan je voor die tijd niet bellen, want om nog meer dan 10 dagen te wachten zoals je nu bent, is erg lang!

Skeletor, suiker is iets waar ontstekingen op leven.. dus als je alleen zoet en koolhydraten eet, is het misschien wel zacht voor je darmen, maar tegelijkertijd voedt je dus de ontsteking... ik zit ook met eten, meest omdat ik zowiezo dooreet... en door de prednison nog meer....
op kweek wachten duurt lang is mij verteld...is nog 9 dagen. Ik heb tot vrijdag tramadol, misschien iets langer aangezien ik probeer er overdag 1 minder te nemen, als ik slaap dan slaap ik en heb ik geen pijn. Zodra ik dan wakker word is het laat, uurtje of 1/2 smiddags en dan neem ik tramadol en voor t slapen gaan.
ik heb wel t gevoel te moeten overleven en krijg uit omgeving met name ouders en schoonouders niet extreem veel begrip.
maar ik heb zaterdag en zondag best goed gegeten gelukkig...
  maandag 21 april 2014 @ 22:55:15 #25
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139131228
quote:
0s.gif Op maandag 21 april 2014 21:39 schreef pusheen het volgende:
Skeletor, suiker is iets waar ontstekingen op leven.. dus als je alleen zoet en koolhydraten eet, is het misschien wel zacht voor je darmen, maar tegelijkertijd voedt je dus de ontsteking... ik zit ook met eten, meest omdat ik zowiezo dooreet... en door de prednison nog meer....
Wat een bullshit _O- paas me daar even de publicaties van.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  maandag 21 april 2014 @ 22:57:48 #26
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139131347
quote:
1s.gif Op maandag 21 april 2014 22:15 schreef gridjuh het volgende:

[..]

ik word ook verplicht te eten...maar de ene keer gaat het goed en de andere x dus niet.
overgeven niet gedaan, gelukkig.
ik merk wel dat de tramadol nu minder werkt, helaas...
ik doe mijn best, maar moet ook doorgaan met werken...zit nog in proeftijd, helaas
Ik zou zeker op dagen dat het niet goed gaat nutridrink nemen.

En als je misselijk bent van de tramal kun je om metoclopramide vragen voor erbij.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139131496
quote:
1s.gif Op maandag 21 april 2014 22:57 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik zou zeker op dagen dat het niet goed gaat nutridrink nemen.

En als je misselijk bent van de tramal kun je om metoclopramide vragen voor erbij.
geloof niet dat de huisarts me nog iets gaat geven...
ik ben ook eigenlijk te moe om te bellen. Daarbij heb ik t gevoel dat ik mij aanstel. Dat het tussen mijn oren zit.
heb trouwens bij internist ook aangegeven dat ik amper eet, daar is hij niet echt op in gegaan...
ik heb nu ook sterk het idee dat ik in een dip zit...
  maandag 21 april 2014 @ 23:26:47 #28
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139132717
quote:
1s.gif Op maandag 21 april 2014 23:01 schreef gridjuh het volgende:

[..]

geloof niet dat de huisarts me nog iets gaat geven...
ik ben ook eigenlijk te moe om te bellen. Daarbij heb ik t gevoel dat ik mij aanstel. Dat het tussen mijn oren zit.
heb trouwens bij internist ook aangegeven dat ik amper eet, daar is hij niet echt op in gegaan...
ik heb nu ook sterk het idee dat ik in een dip zit...
Hoe lullig het ook klinkt : je komt niet uit die dip als je met zelfmedelijden blijft zitten. Zo blijf je in een negatieve spiraal komen en kom je er nooit uit.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139133503
quote:
1s.gif Op maandag 21 april 2014 23:26 schreef Qwea het volgende:

[..]

Hoe lullig het ook klinkt : je komt niet uit die dip als je met zelfmedelijden blijft zitten. Zo blijf je in een negatieve spiraal komen en kom je er nooit uit.
ik heb t idee dat ik mij aanstel, dat ik niets mankeer.
iets wat ik dankzij mijn ouders altijd denk, het is niets ik stel mij aan.
denk dat mijn huisarts gek van mij wordt...
mijn reactie van mijn moeder vorige week was, ja maar je hebt nooit crohn gehad, dus het zal maar kleine infectie zijn.
als ik aangeef aan haar pijn te hebben, moet ik niet zo zeuren.. :'(

maar zal vandaag of morgen bellen met of de huisarts of de internist. Weet alleen niet wat ik moet zeggen...

[ Bericht 5% gewijzigd door gridjuh op 22-04-2014 05:40:19 ]
pi_139137029
quote:
1s.gif Op maandag 21 april 2014 22:55 schreef Qwea het volgende:

[..]

Wat een bullshit _O- paas me daar even de publicaties van.
Qwea Doe een google op "sugar inflammation research" (bij https://blog.medisin.ntnu.no/sukker-inflammasjon-sant/?lang=en )
we kunnen wel zeggen dat eten geen invloed heeft op IBD, maar eten doet een heleboel met je lijf. De laatste 40 jaar zijn er steeds meer onderzoeken die dit bevestigen.
pi_139137416
Ik moet internist bellen maar krijg t niet vergoed...dus ook niet mogelijk om t te halen helaas
  dinsdag 22 april 2014 @ 09:16:47 #32
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139137764
quote:
0s.gif Op dinsdag 22 april 2014 08:15 schreef pusheen het volgende:

[..]

Qwea Doe een google op "sugar inflammation research" (bij https://blog.medisin.ntnu.no/sukker-inflammasjon-sant/?lang=en )
we kunnen wel zeggen dat eten geen invloed heeft op IBD, maar eten doet een heleboel met je lijf. De laatste 40 jaar zijn er steeds meer onderzoeken die dit bevestigen.
Wat een flutartikel zeg :')

quote:
When you consume sugar, your body must decide whether the energy should be used or stored.
Dat is niet enkel met suiker zo, maar ook met KH's en eiwitten.

quote:
If it really is correct that sugar + inflammation = true, then we can all approach this from the other end – namely by cutting our daily sugar intake.
Er zijn dus geen bewijzen voor gevonden ook :') Ja nee, goed artikel.

Ik ben het er helemaal mee eens dat een overdaad aan suiker (zoals wij die in onze westerse wereld kennen met gebak, koek, snoep en frisdranken) ontzettend slecht is voor je. Maar feit blijft hoe dan ook dat je lichaam suiker nodig heeft. Neemt niet weg dat je rotzooi zoals gebak zoveel mogelijk moet vermijden. Beter haal je je suikers o.a uit fruit.

Je hoort mij niet zeggen dat eten geen invloed heeft op IBD. Ik ben ruim 1.5 jaar in remissie door het compleet omgooien van mijn voedingspatroon. Ik was ook van het "Aaah, gebak! Snoep! Koeken! Chips! Omnomnom! Oeh veel vlees! Lekker!" ik woog 98 kilo en had ontzettend last van mijn crohn.

Inmiddels ben ik 73 kilo, eet ik amper nog snacks en bergen met groente en weinig vlees. Heb ik een uitgebalanceerd voedingspatroon omdat ik ook aan krachttraining doe en gebruik ik al een poos geen medicatie meer voor crohn. Dus ik ben het helemaal met je eens dat eten een grote invloed heeft op IBD, niet alleen op IBD maar op je algehele gezondheid, maar om dan te zeggen dat suiker de ontsteking voed is echt IMHO totale bullshit. Zegt ook wel weer genoeg dat dat soort blogjes er mee komen en er gewoon bij de gerenomeerde bronnen niks te vinden is.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139138722
Fijn....heel fijn....
Het is hier nu om te janken.
Internist gebeld, tenminste de verpleegkundige, die heeft lekker makkelijk lullen.
Bij deze weet ik dat er niets uit urine en ontlastingsonderzoek is gekomen.
Maar iets om te helpen eten krijg ik niet.
Ik eet 1 boterham per dag en dan is het veel, haar antwoord, ja dan eet je er gewoon toch 2.
Ja lekker makkelijk zo'n kut antwoord. Als ik eet krijg ik of dunne ontlasting, of moeilijke ontlasting.
Ik DURF niet meer te eten, maar dat snapte ze echt niet.
Het doet gewoon zo verdomde zeer.

Ja anders ga je naar de huisarts met deze klachten. Ja mevrouw, de huisarts kent deze klachten en stuurt mij naar jullie....ik weet niet.
Dat ik niet eet kan ze dus geen reet interesseren.
Dat ik pijn heb net zo min.
Nu word ik donderdag gebeld door de internist.
Van mij hoeft het allemaal eventjes niet meer, echt niet
  dinsdag 22 april 2014 @ 10:12:06 #34
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139138757
Zeg Mord, hoe is het eigenlijk met jou?!

[ Bericht 7% gewijzigd door Mord_Sith op 22-04-2014 17:39:52 ]
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  dinsdag 22 april 2014 @ 10:17:37 #35
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139138900


Ik moest lachen
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139139560
quote:
14s.gif Op maandag 21 april 2014 16:58 schreef Qwea het volgende:
Lol, ik ben momenteel van alle medicatie af. Zowel voor reuma als Crohn :D En aan de AB, *afkloppen* geen last :o
Top!

Hier gaat ook alles goed. Afgelopen december nog een darmonderzoekje gehad. Had ik al een jaar of 8 niet meer gehad en volgens mijn arts moet er (naar voortschrijdend inzicht) tegenwoordig toch om de 2 jaar gekeken worden of de pouch er goed uit ziet. Alles zag er perfect uit en de arts doe het onderzoek deed vond het niet zo nodig om iedere 2 jaar te kijken, dus hopen dat zijn lijn gevolgd wordt :P
Voor het eerst in 14 jaar besloten om niet over een half jaar alweer een reguliere ceck te doen, maar pas over een jaar. Ik merk nu ook dat het vergeleken met een jaar geleden allemaal een stuk rustiger lijkt te zijn. Wat een nieuwe baan en een flinke reductie in stress met een mens kan doen :)
A mind with a heart of it's own
  dinsdag 22 april 2014 @ 10:49:56 #37
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139139697
quote:
0s.gif Op dinsdag 22 april 2014 10:43 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Top!

Hier gaat ook alles goed. Afgelopen december nog een darmonderzoekje gehad. Had ik al een jaar of 8 niet meer gehad en volgens mijn arts moet er (naar voortschrijdend inzicht) tegenwoordig toch om de 2 jaar gekeken worden of de pouch er goed uit ziet. Alles zag er perfect uit en de arts doe het onderzoek deed vond het niet zo nodig om iedere 2 jaar te kijken, dus hopen dat zijn lijn gevolgd wordt :P
Voor het eerst in 14 jaar besloten om niet over een half jaar alweer een reguliere ceck te doen, maar pas over een jaar. Ik merk nu ook dat het vergeleken met een jaar geleden allemaal een stuk rustiger lijkt te zijn. Wat een nieuwe baan en een flinke reductie in stress met een mens kan doen :)
Herkenbaar :D Mijn arts had zoiets van "Hmm, slang in je anus? Nee he?" Nee doe maar niet :P Sta ook niet meer onder controle. Als er iets is bel ik de poli, hoef niet maandelijks, jaarlijks ofzo meer langs *O*

Wel tof dat het bij jou ook gewoon goed gaat.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139140500
quote:
14s.gif Op dinsdag 22 april 2014 10:49 schreef Qwea het volgende:

[..]

Herkenbaar :D Mijn arts had zoiets van "Hmm, slang in je anus? Nee he?" Nee doe maar niet :P
Hij dacht er dus toch anders over. Komen er ook nog 2 bloedmooie co-assistentes meekijken :')
A mind with a heart of it's own
  dinsdag 22 april 2014 @ 11:53:19 #39
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139141341
quote:
0s.gif Op dinsdag 22 april 2014 11:23 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Hij dacht er dus toch anders over. Komen er ook nog 2 bloedmooie co-assistentes meekijken :')
_O- lig je dan op je zij met een slang in je reet _O-
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139148640
x
quote:
14s.gif Op dinsdag 22 april 2014 09:16 schreef Qwea het volgende:

[..]

Wat een flutartikel zeg :')

[..]

Dat is niet enkel met suiker zo, maar ook met KH's en eiwitten.

[..]

Er zijn dus geen bewijzen voor gevonden ook :') Ja nee, goed artikel.

Ik ben het er helemaal mee eens dat een overdaad aan suiker (zoals wij die in onze westerse wereld kennen met gebak, koek, snoep en frisdranken) ontzettend slecht is voor je. Maar feit blijft hoe dan ook dat je lichaam suiker nodig heeft. Neemt niet weg dat je rotzooi zoals gebak zoveel mogelijk moet vermijden. Beter haal je je suikers o.a uit fruit.

Je hoort mij niet zeggen dat eten geen invloed heeft op IBD. Ik ben ruim 1.5 jaar in remissie door het compleet omgooien van mijn voedingspatroon. Ik was ook van het "Aaah, gebak! Snoep! Koeken! Chips! Omnomnom! Oeh veel vlees! Lekker!" ik woog 98 kilo en had ontzettend last van mijn crohn.

Inmiddels ben ik 73 kilo, eet ik amper nog snacks en bergen met groente en weinig vlees. Heb ik een uitgebalanceerd voedingspatroon omdat ik ook aan krachttraining doe en gebruik ik al een poos geen medicatie meer voor crohn. Dus ik ben het helemaal met je eens dat eten een grote invloed heeft op IBD, niet alleen op IBD maar op je algehele gezondheid, maar om dan te zeggen dat suiker de ontsteking voed is echt IMHO totale bullshit. Zegt ook wel weer genoeg dat dat soort blogjes er mee komen en er gewoon bij de gerenomeerde bronnen niks te vinden is.
Qwea, volg je een bepaald dieet, bijvoorbeeld scd of fodmap, of doe je zelf maar iets? of is het meer gebaseerd op je krachtsport?

Dat van de suiker (en snelle koolhydraten) heb ik hier meegekregen van een voedingsdeskundige in ons dorp, maar hier in noorwegen is de hele lowcarb hype nog steeds erg hoog, daar zal het wel vandaan komen.
Heb zelf een periode lowcarb gegeten en deed het er goed op, maar de zaden, pitten en zoetstoffen en later ook eieren, uien en kool etc, gaven steeds meer problemen. Misschien dat het minder wordt als de boel in remissie is, maar dat moet ik nog uitvinden.

Heb jij je groentes opgebouwd? Eerst minder vezels en daarna meer, of gaat het goed bij jou met vezels? Hoe kom jij aan genoeg proteine als je weinig vlees eet? Eet je dan andere dingen ervoor in de plaats?
  dinsdag 22 april 2014 @ 16:10:38 #41
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139148807
quote:
0s.gif Op dinsdag 22 april 2014 16:04 schreef pusheen het volgende:
x

[..]

Qwea, volg je een bepaald dieet, bijvoorbeeld scd of fodmap, of doe je zelf maar iets? of is het meer gebaseerd op je krachtsport?
Zelf maar iets zou ik het niet willen noemen. Ik heb een uitgebalanceerd voedingsschema met name gericht op spiermassa, maar ook met meer dan voldoende vitaminen omdat de darmen die slecht opnemen.

quote:
Dat van de suiker (en snelle koolhydraten) heb ik hier meegekregen van een voedingsdeskundige in ons dorp, maar hier in noorwegen is de hele lowcarb hype nog steeds erg hoog, daar zal het wel vandaan komen.
Heb zelf een periode lowcarb gegeten en deed het er goed op, maar de zaden, pitten en zoetstoffen en later ook eieren, uien en kool etc, gaven steeds meer problemen. Misschien dat het minder wordt als de boel in remissie is, maar dat moet ik nog uitvinden.
Dat hele lowcarben geloof ik niet in.

quote:
Heb jij je groentes opgebouwd? Eerst minder vezels en daarna meer, of gaat het goed bij jou met vezels? Hoe kom jij aan genoeg proteine als je weinig vlees eet? Eet je dan andere dingen ervoor in de plaats?
Ja, opgebouwd maar niet vanwege de crohn. Vanwege de kcals. Eerst 400, toen 500, en nu minimaal 600. Soms gewoon zelfs 800gr. Vezels eet ik veel meer dan vroeger. Speltbrood. Goed voor de darmen, zit je ook lekker lang vol van en het zijn complexe KH's. Eiwitten zitten niet enkel in vlees. Denk aan kwark (die gaan er hier met bakken door), eieren, Whey isolaat, noten, ect.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  dinsdag 22 april 2014 @ 17:38:58 #42
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139151693
Oeh, uitdaging *O* Best wat bloed bij de ontlasting net maar nergens last van. En ik heb geen aambeien *)

Ben benieuwd wat er nu gaat gebeuren :o
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139151739
Ik ben nog steeds niet begonnen aan de meds, ik durf niet geloof ik :@
Het gaat wisselend. Bij enige spanning meteen een 10-rittenpoepkaart, van de week bbq, velen pijn, geen idee wat t probleem was aangezien alles goed gaar was enzo. En redelijk weinig vlees gegeten.
Mokkel met stuntstok
  dinsdag 22 april 2014 @ 17:44:22 #44
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139151856
quote:
0s.gif Op dinsdag 22 april 2014 17:40 schreef Mord_Sith het volgende:
Ik ben nog steeds niet begonnen aan de meds, ik durf niet geloof ik :@
Het gaat wisselend. Bij enige spanning meteen een 10-rittenpoepkaart, van de week bbq, velen pijn, geen idee wat t probleem was aangezien alles goed gaar was enzo. En redelijk weinig vlees gegeten.
BBQ kan ik ook niet best hebben. Dus daar blijf ik dan ook maar vandaan :P

Welke meds heb je gekregen?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139152705
quote:
14s.gif Op dinsdag 22 april 2014 17:44 schreef Qwea het volgende:

[..]

BBQ kan ik ook niet best hebben. Dus daar blijf ik dan ook maar vandaan :P

Welke meds heb je gekregen?
Niks nieuws behalve morfine, ik durf niet met de Humira te beginnen. Schijtluis.
Mokkel met stuntstok
  dinsdag 22 april 2014 @ 18:45:55 #46
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139153277
quote:
0s.gif Op dinsdag 22 april 2014 18:23 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Niks nieuws behalve morfine, ik durf niet met de Humira te beginnen. Schijtluis.
Maar waarom niet? Humira is echt geniaal
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139153617
O dat ik er steeds zo teringsziek van was ;( Kan gewoon stom toeval zijn, maar ik heb steeds maar keelpijn en ben bang dat als ik weer begin, ik weer een maand zware griep heb.
:@
Mokkel met stuntstok
  dinsdag 22 april 2014 @ 19:02:01 #48
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139153789
quote:
0s.gif Op dinsdag 22 april 2014 18:57 schreef Mord_Sith het volgende:
O dat ik er steeds zo teringsziek van was ;( Kan gewoon stom toeval zijn, maar ik heb steeds maar keelpijn en ben bang dat als ik weer begin, ik weer een maand zware griep heb.
:@
Maar als je niet begint heb je straks een flinke opvlamming...
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139157092
quote:
14s.gif Op dinsdag 22 april 2014 19:02 schreef Qwea het volgende:

[..]

Maar als je niet begint heb je straks een flinke opvlamming...
Dit ja :)

Ik vind het ook verschrikkelijk om ziek te zijn, vooral met een klein mannetje die hier rondloopt. Ik werk met ouderen, waar enorm veel bacteriën, infecties etc rondhangen. Maar ik zou toch de gok nog eens wagen meid. Misschien was het dom toeval. Had je al iets onder de leden wat de Humira heeft versterkt. Dat hoeft nu niet zo te zijn?
Het zou toch fijn zijn om de zomer in te gaan als je je goed voelt.

Hier volgende week Vrijdag de nieuwe kuur Remicade in de planning.
En ben erg benieuwd wat er gebeurd als ik afbouw met de Prednison.
Zou het dan eindelijk goed gaan?!! w/ Duim duim..

@Qwea: Fijn dat je het zo goed doet.
Nog steeds last van bloed of iets? Of bleef het bij 1 keer?
  dinsdag 22 april 2014 @ 20:38:58 #50
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139157703
Cute : 3x bloed. Het zal. Nergens last van dus ik zie wel :Y
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139184461
quote:
14s.gif Op dinsdag 22 april 2014 17:38 schreef Qwea het volgende:
Oeh, uitdaging *O* Best wat bloed bij de ontlasting net maar nergens last van. En ik heb geen aambeien *)

Ben benieuwd wat er nu gaat gebeuren :o
Misschien niet origineel, maar ik denk toch aan een opvlamming? Waar moet het bloed vandaan komen tenzij je geen aambeien hebt? Menstruatie valt ook te differentiëren...niet koppig zijn (lees onder de update van de koppige ezel zelf) en aan debel trekken als je het niet vertrouwt.
pi_139186769
Goed, gisteren laten prikken omdat ik nu bijna 2 weken aan de prednisolon zit. Veel beter gaat het nog niet, helaas. Ontstekingsparameters waren even hoog, het Hb was gezakt vam 4 naar 3.6. Teruggebeld door het ziekenhuis omdat ik van de week een transfusie moet. Vanochtend te horen gekregen dat dat morgen kon, vandaag nog even bloedprikken ter voorbereiding. Ik wou de vorige keer niet en nu ook niet. Gewoon, omdat ik denk dat ik een hogere dosis pred nodig heb. Laat het lichaam het naar zelf doen. Vandaag was de Hb 3.7, vooruitgang :') . Vinden jullie het nou heel stom dat ik niet wil? Wat zijn jullie ervaringen met transfusies?

Dan nog den vraag. Toen ik de diagnose kreeg, wou de MDL nog een MRI of een camerapilonderzoek om de uitgebreidheid van de ziekte te bekijken daar waar de scoop niet geweest is. Daar zitten wachttijden aan en ik dacht, als de pred zijn werk gaat doen, verdwijnt de ellende en is er niks te zien. Voor niets die klotevoorbereidingen getroffen. Want die zijn hetzelfde als voor een coloscopie. De pred zou zeker binnen 2 weken werken. Met die gedachtengang dus aangegeven dat ik niet wil. Maar nu de pred niet werkt, begin ik te twijfelen. Zou het tussenliggende deel nou zo gaar zijn? Moet ik de onderzoeken toch maar laten doen? Ik weet het allemaal niet meer. Het gaat niet helemaal naar verwachting.

Wel ga ik vanavond weer normaal eten proberen, Surinaamse roti! Mij benieuwen hoe het valt. Als het goed gaat, prima. Als het niet goed gaat, mooi weer terug op mijn dieet van roerei. Overigens ben ik nu voorzien van Nutridrink, driemaal daags een flesje. Lekker _O- .
pi_139187047
quote:
0s.gif Op woensdag 23 april 2014 17:48 schreef Skeletor. het volgende:
Goed, gisteren laten prikken omdat ik nu bijna 2 weken aan de prednisolon zit. Veel beter gaat het nog niet, helaas. Ontstekingsparameters waren even hoog, het Hb was gezakt vam 4 naar 3.6. Teruggebeld door het ziekenhuis omdat ik van de week een transfusie moet. Vanochtend te horen gekregen dat dat morgen kon, vandaag nog even bloedprikken ter voorbereiding. Ik wou de vorige keer niet en nu ook niet. Gewoon, omdat ik denk dat ik een hogere dosis pred nodig heb. Laat het lichaam het naar zelf doen.
het lichaam zal enorm lange tijd nodig hebben om van 3.6 naar boven de 7.3 te komen en in de tussentijd voel jij je als een slappe vaatdoek. Ik had ooit eens 6.3 en daar had ik al last van. Ik ken een kankerpatiente die ook in de 3.nogwat regio met haar HB zat en steeds enorm opknapte van een transfusie
Behalve lurker in dit topic ben ik ook bloeddonor, dus maak mijn donatie nou even zinvol *O*
  woensdag 23 april 2014 @ 18:41:21 #54
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139188279
quote:
1s.gif Op woensdag 23 april 2014 16:31 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Misschien niet origineel, maar ik denk toch aan een opvlamming? Waar moet het bloed vandaan komen tenzij je geen aambeien hebt? Menstruatie valt ook te differentiëren...niet koppig zijn (lees onder de update van de koppige ezel zelf) en aan debel trekken als je het niet vertrouwt.
Ik menstrueer niet want spiraal *O*

Het is duidelijk mijn darmen want die protesteren ook licht tijdens het eten. Hoef ik niet voor aan de bel te trekken joh. Vanaf morgen maar ff 100% clean eten kijken of dat wat doet en anders sterf ik nog vd humira in mijn koelkast.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  woensdag 23 april 2014 @ 18:44:01 #55
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139188355
quote:
0s.gif Op woensdag 23 april 2014 17:48 schreef Skeletor. het volgende:
Goed, gisteren laten prikken omdat ik nu bijna 2 weken aan de prednisolon zit. Veel beter gaat het nog niet, helaas. Ontstekingsparameters waren even hoog, het Hb was gezakt vam 4 naar 3.6. Teruggebeld door het ziekenhuis omdat ik van de week een transfusie moet. Vanochtend te horen gekregen dat dat morgen kon, vandaag nog even bloedprikken ter voorbereiding. Ik wou de vorige keer niet en nu ook niet. Gewoon, omdat ik denk dat ik een hogere dosis pred nodig heb. Laat het lichaam het naar zelf doen. Vandaag was de Hb 3.7, vooruitgang :') . Vinden jullie het nou heel stom dat ik niet wil? Wat zijn jullie ervaringen met transfusies?

Dan nog den vraag. Toen ik de diagnose kreeg, wou de MDL nog een MRI of een camerapilonderzoek om de uitgebreidheid van de ziekte te bekijken daar waar de scoop niet geweest is. Daar zitten wachttijden aan en ik dacht, als de pred zijn werk gaat doen, verdwijnt de ellende en is er niks te zien. Voor niets die klotevoorbereidingen getroffen. Want die zijn hetzelfde als voor een coloscopie. De pred zou zeker binnen 2 weken werken. Met die gedachtengang dus aangegeven dat ik niet wil. Maar nu de pred niet werkt, begin ik te twijfelen. Zou het tussenliggende deel nou zo gaar zijn? Moet ik de onderzoeken toch maar laten doen? Ik weet het allemaal niet meer. Het gaat niet helemaal naar verwachting.

Wel ga ik vanavond weer normaal eten proberen, Surinaamse roti! Mij benieuwen hoe het valt. Als het goed gaat, prima. Als het niet goed gaat, mooi weer terug op mijn dieet van roerei. Overigens ben ik nu voorzien van Nutridrink, driemaal daags een flesje. Lekker _O- .
Ik snap niet zo goed waarom je gelijk met roti begint als "normaal" eten. Daar gaan kruiden en pepers in. Zou je niet gewoon eerst eens een beetje aardappels en/of groente proberen?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139189697
Koppig kreng :P ! Met eten oplossen. Hoe streng is jouw dieet eigenlijk? Deed jij niet op redelijk niveau aan sport en dat je daarom zo streng bent? Mooi dat je een voorraad Humira hebt, maar zou je niet eens een check voor je ontstekingsparameters laten doen? Hoe vaak laat jij die doen eigenlijk en hoe vaak moet je op de poli verschijnen?

Dit waren ook aardappelen, groente en kip. Deel ervan ligt al in de pot :') .

Met mijn 3.6/3.7 maak ik nog beste wandelingen, waar normale mensen ook u tegen zeggen. Duurt allemaal langer dan normaal, maar ik doe het mooi wel. Ik ben het type: zolang in niet met mijn tong op mijn kussen lig, mooi geen overbodige handelingen. Wist niet dat Crohn geen contraindicatie wad voor bloed doneren! Ik mag met mijn gare hypofyse (uitval, hormonen worden synthetisch bijgevuld, schildklierhormoon, bijnierschorshormonen, etc.) geen bloed meer doneren. Ik heb er na de diagnose van Crohn niet eens meer aan gedacht om te doneren. Word waarschijnlijk ook uitgelachen als ik met mijn Hb en huidige gewicht aan kom zetten :D .

Enneh, die vervolgonderzoeken? Hoeveel zin hebben die?
pi_139189895
Morgen belt de internist...geen zin in eigenlijk
pi_139190232
quote:
14s.gif Op woensdag 23 april 2014 18:44 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik snap niet zo goed waarom je gelijk met roti begint als "normaal" eten. Daar gaan kruiden en pepers in. Zou je niet gewoon eerst eens een beetje aardappels en/of groente proberen?
Zelfs aardappels en groente zou ik niet doen als het zo belabberd gaat. Ik zou beginnen met wat witte rijst en gekookte kip oid. Niet zo heel smaakvol maar het gaat hier ook even niet om het hoge culinaire gehalte. Ik snap die roti ook niet hoor :N
pi_139193795
mmmm.....apart heb sinds vandaag bloed bij mijn ontlasting.
Net laten controleren, geen aambei, maar de ontlasting had ik eigenlijk niet goed bekeken, zag het meer met afvegen :@
En ben ook niet ongesteld, dat weet ik zeker...

Weet nu even niet wat ik moet denken.
  woensdag 23 april 2014 @ 22:15:35 #60
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139197159
quote:
0s.gif Op woensdag 23 april 2014 19:25 schreef Skeletor. het volgende:
Koppig kreng :P ! Met eten oplossen.
Is met kerst ook gelukt en dat was 10x erger. Nu is het enkel bloed, toen diarree, bloed en drap :P

quote:
Hoe streng is jouw dieet eigenlijk? Deed jij niet op redelijk niveau aan sport en dat je daarom zo streng bent?
Geen dieet.. Dieet doe je tijdelijk, dit doe ik al 1,5 jaar. Maar redelijk streng. Ik heb een minimale hoeveelheid kcal en een maximale, vet, KH's, eiwitten, ect in verhouding met elkaar afgestemd.

quote:
Mooi dat je een voorraad Humira hebt, maar zou je niet eens een check voor je ontstekingsparameters laten doen? Hoe vaak laat jij die doen eigenlijk en hoe vaak moet je op de poli verschijnen?
Vorige week gedaan voor de wond aan mijn voet. Crp was 7. Heb geen poli afspraken staan. Heb afgesproken dat als ik zr nodig heb ik wel bel. Ik prik regelmatig bloed, maar niet via internist, via reumatoloog (heb reuma wat nog niet onder controle is)

quote:
Dit waren ook aardappelen, groente en kip. Deel ervan ligt al in de pot :') .

Met mijn 3.6/3.7 maak ik nog beste wandelingen, waar normale mensen ook u tegen zeggen. Duurt allemaal langer dan normaal, maar ik doe het mooi wel. Ik ben het type: zolang in niet met mijn tong op mijn kussen lig, mooi geen overbodige handelingen. Wist niet dat Crohn geen contraindicatie wad voor bloed doneren! Ik mag met mijn gare hypofyse (uitval, hormonen worden synthetisch bijgevuld, schildklierhormoon, bijnierschorshormonen, etc.) geen bloed meer doneren. Ik heb er na de diagnose van Crohn niet eens meer aan gedacht om te doneren. Word waarschijnlijk ook uitgelachen als ik met mijn Hb en huidige gewicht aan kom zetten :D .

Enneh, die vervolgonderzoeken? Hoeveel zin hebben die?
Beter doe je rustig aan, koppig varken ;)
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  woensdag 23 april 2014 @ 22:16:34 #61
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139197211
quote:
1s.gif Op woensdag 23 april 2014 19:41 schreef PaarsBeestje het volgende:

[..]

Zelfs aardappels en groente zou ik niet doen als het zo belabberd gaat. Ik zou beginnen met wat witte rijst en gekookte kip oid. Niet zo heel smaakvol maar het gaat hier ook even niet om het hoge culinaire gehalte. Ik snap die roti ook niet hoor :N
Ik ook niet echt. Maar ja :P
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139199074
Jaaaa, ik weet. Vrijdag waren we nog van plan om naar de Indiaas te gaan. Zo lekker, die naan die ze daar hebben! En zondag staat er patat/friet op het menu :'). We zien het wel. PaarsBeestje en Qwea, jullie hebben gelijk!

Fijn dat het zo goed gaat, Qwea. Hoe ben je tot je dieet gekomen en waarom? Zelf de verhoudingen samengesteld?

Nog geen koppig varken, dat komt vanzelf wel na de Nutridrinks hun effect hebben gedaan _O- . Voorlopig nog even koppig.
pi_139205984
quote:
0s.gif Op woensdag 23 april 2014 21:03 schreef gridjuh het volgende:
mmmm.....apart heb sinds vandaag bloed bij mijn ontlasting.
Net laten controleren, geen aambei, maar de ontlasting had ik eigenlijk niet goed bekeken, zag het meer met afvegen :@
En ben ook niet ongesteld, dat weet ik zeker...

Weet nu even niet wat ik moet denken.
Heb je het al meer gehad? En zo ja, zat het ook bij/door de ontlasting?
Als het daarbij zat, dan kan het zowel door een ontsteking als bv een bloeding van medicatie komen Sommige medicatie moet niet op een lege maag worden ingenomen en je eet niet veel, dus de maag kan beschadigd raken. Of misschien dat je medicatie slikt waarbij je maagbescherming nodig hebt en die nu niet krijgt (dat heb ik een keer gehad).

Als het alleen tijdens het afvegen is, is het meestal onschuldiger. Een gesprongen bloedvaatje aan het begin van de auns. Heb daar zelf veel last van als ik veel moet vegen of als de ontlasting (zowel hard als zacht) er te snel uitkomt. Ik kan dan redelijk grote bloedvlekken op het wcpapier hebben (en soms ook wel een paar druppels in de pot, maar dan echt bovenop de ontlasting). Meestal zit het aan de binnenkant van de anus, want ik vind er gelukkig nooit wat van terug in ondergoed (of inlegkruisje als het veel bloed is).

Succes vandaag met het telefoontje van de internist! Ben het even kwijt, krijg je nu al meer te horen over wat het is of is het een belletje over de medicatie?
pi_139209259
quote:
0s.gif Op donderdag 24 april 2014 09:24 schreef kvd het volgende:

[..]

Heb je het al meer gehad? En zo ja, zat het ook bij/door de ontlasting?
Als het daarbij zat, dan kan het zowel door een ontsteking als bv een bloeding van medicatie komen Sommige medicatie moet niet op een lege maag worden ingenomen en je eet niet veel, dus de maag kan beschadigd raken. Of misschien dat je medicatie slikt waarbij je maagbescherming nodig hebt en die nu niet krijgt (dat heb ik een keer gehad).

Als het alleen tijdens het afvegen is, is het meestal onschuldiger. Een gesprongen bloedvaatje aan het begin van de auns. Heb daar zelf veel last van als ik veel moet vegen of als de ontlasting (zowel hard als zacht) er te snel uitkomt. Ik kan dan redelijk grote bloedvlekken op het wcpapier hebben (en soms ook wel een paar druppels in de pot, maar dan echt bovenop de ontlasting). Meestal zit het aan de binnenkant van de anus, want ik vind er gelukkig nooit wat van terug in ondergoed (of inlegkruisje als het veel bloed is).

Succes vandaag met het telefoontje van de internist! Ben het even kwijt, krijg je nu al meer te horen over wat het is of is het een belletje over de medicatie?
ik heb de ontlasting zelf niet kunnen zien, aangezien we een wc hebben zonder plateau.
het was iets eenmaligs voorlopig, maar mijn vriend heeft wel gelijk gecontroleerd en zag verder niets van achteren.

het belletje gaat over de uitslag, had van de week gebeld over de problemen met mijn voeding. De assistente meldde mij toen dat er niets uit de test was gekomen. Iets wat we beide apart vonden, ons was gemeld dat de kweek een week moest staan, dus erg apart.
daarbij heb ik nog steeds veel pijn en totaal geen honger. En ik ben eigenlijk ook bang.

ik word laat op de middag gebeld, zal nu maar eens uit bed komen..
pi_139213981
Hoi!

Ik ben hier een hele tijd niet geweest omdat het -gelukkig- een poos goed ging.
De azatiophrine deed zijn werk maar ik had ontzettende last van de bijwerkingen. Vooral mijn haar viel met bakken tegelijk uit. Daarom ben ik in februari overgestapt op Puri-nethol. Ik ben er een paar dagen goed ziek van geweest, maar dacht dat dit gewoon door de medicijnovergang kwam.
Helaas is het vanaf toen alleen maar bergafwaarts gegaan. Moeeeeee, afvallen, kramp, diarree. De molen draait weer!

Vanochtend in het ziekenhuis geweest. Bloedwaardes zijn goed (maar dat zijn ze wonderbaarlijk genoeg altijd, ookal laat een scopie heftige ontstekingen zien) maar ze merkte hoe beroerd ik me voel.

Dus om een lang verhaal kort te maken gaf ze me drie opties mee.
1: 20 cm dunne darm eruit ('want je bent nog jong!')
2: Remicade
3: Humira

Door de bomen ben ik het bos van voor- en nadelen een beetje kwijt. Vandaar mijn vraag naar ervaringen of eventuele tips!
pi_139214218
quote:
0s.gif Op donderdag 24 april 2014 14:18 schreef Iebeetje het volgende:
Hoi!

Ik ben hier een hele tijd niet geweest omdat het -gelukkig- een poos goed ging.
De azatiophrine deed zijn werk maar ik had ontzettende last van de bijwerkingen. Vooral mijn haar viel met bakken tegelijk uit. Daarom ben ik in februari overgestapt op Puri-nethol. Ik ben er een paar dagen goed ziek van geweest, maar dacht dat dit gewoon door de medicijnovergang kwam.
Helaas is het vanaf toen alleen maar bergafwaarts gegaan. Moeeeeee, afvallen, kramp, diarree. De molen draait weer!

Vanochtend in het ziekenhuis geweest. Bloedwaardes zijn goed (maar dat zijn ze wonderbaarlijk genoeg altijd, ookal laat een scopie heftige ontstekingen zien) maar ze merkte hoe beroerd ik me voel.

Dus om een lang verhaal kort te maken gaf ze me drie opties mee.
1: 20 cm dunne darm eruit ('want je bent nog jong!')
2: Remicade
3: Humira

Door de bomen ben ik het bos van voor- en nadelen een beetje kwijt. Vandaar mijn vraag naar ervaringen of eventuele tips!
Godsamme. Ik hoor veel verhalen van mensen die blij zijn dat de darm eruit is. Maarja als je uiteindelijk niks meer overhebt..? (je bent nog zo jong...)

Ik kan je niet goed adviseren, ik kwam enkel melden dat ik 2 spuiten Humira uit de koelkast heb klaargelegd voor vanavond en wel kan janken.
Mokkel met stuntstok
  donderdag 24 april 2014 @ 14:49:17 #67
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139215212
quote:
0s.gif Op woensdag 23 april 2014 22:56 schreef Skeletor. het volgende:

Fijn dat het zo goed gaat, Qwea. Hoe ben je tot je dieet gekomen en waarom? Zelf de verhoudingen samengesteld?

Veel lezen over voeding, diëtist en fysio. Waarom? Omdat ik te dik was (98 kilo) en wilde afvallen. Toen ging het gezond eten geweldig veel doen voor mijn crohn en nu ben ik spiermassa aan het opbouwen en behouden, dus eiwitten en KH's.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 24 april 2014 @ 14:50:18 #68
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139215251
quote:
0s.gif Op donderdag 24 april 2014 14:18 schreef Iebeetje het volgende:
Hoi!

Ik ben hier een hele tijd niet geweest omdat het -gelukkig- een poos goed ging.
De azatiophrine deed zijn werk maar ik had ontzettende last van de bijwerkingen. Vooral mijn haar viel met bakken tegelijk uit. Daarom ben ik in februari overgestapt op Puri-nethol. Ik ben er een paar dagen goed ziek van geweest, maar dacht dat dit gewoon door de medicijnovergang kwam.
Helaas is het vanaf toen alleen maar bergafwaarts gegaan. Moeeeeee, afvallen, kramp, diarree. De molen draait weer!

Vanochtend in het ziekenhuis geweest. Bloedwaardes zijn goed (maar dat zijn ze wonderbaarlijk genoeg altijd, ookal laat een scopie heftige ontstekingen zien) maar ze merkte hoe beroerd ik me voel.

Dus om een lang verhaal kort te maken gaf ze me drie opties mee.
1: 20 cm dunne darm eruit ('want je bent nog jong!')
2: Remicade
3: Humira

Door de bomen ben ik het bos van voor- en nadelen een beetje kwijt. Vandaar mijn vraag naar ervaringen of eventuele tips!
Humira.

Darm zou ik pas als laatste optie doen. Toch een operatie. Remicade moet je voor naar het ziekenhuis, Humira spuit je thuis. Ik zou 100% Humira doen.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 24 april 2014 @ 14:51:09 #69
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139215280
quote:
0s.gif Op donderdag 24 april 2014 14:25 schreef Mord_Sith het volgende:

Ik kan je niet goed adviseren, ik kwam enkel melden dat ik 2 spuiten Humira uit de koelkast heb klaargelegd voor vanavond en wel kan janken.
Rustig an, gewoon spuiten. En heb je ze er NU al uitgelegd? Dat is wel heel erg lang hoor :{ Ik doe ze 15 min van te voren :o
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139215407
quote:
14s.gif Op donderdag 24 april 2014 14:51 schreef Qwea het volgende:

[..]

Rustig an, gewoon spuiten. En heb je ze er NU al uitgelegd? Dat is wel heel erg lang hoor :{ Ik doe ze 15 min van te voren :o
Mja ik moet ze de hele dag eruithebben, ik krijg enorme prikuitslag altijd. Misschien dat dit helpt, al merk ik er niks van
Mokkel met stuntstok
pi_139217813
quote:
14s.gif Op donderdag 24 april 2014 14:49 schreef Qwea het volgende:

[..]

Veel lezen over voeding, diëtist en fysio. Waarom? Omdat ik te dik was (98 kilo) en wilde afvallen. Toen ging het gezond eten geweldig veel doen voor mijn crohn en nu ben ik spiermassa aan het opbouwen en behouden, dus eiwitten en KH's.
Maandag komt de diëtiste langs om te evalueren. Ze klonk bezorgd aan de telefoon. Ben benieuwd hoe en wat. Ze meldde dat ik gewoon moet eten waar ik zin in heb, maakt niet uit wat. Zolang het waar calorierijk is. Gebak maakt ook niet uit, prima voor nu. Niet letten op de suikers. Schattig. Maar ik voel me toch schuldig ergens met die ongezonde rommel.

Transfusie vam vandaag ging niet door. Gisteren wezen prikken voor kruisbloed en controle bloedbeeld. Blijkt dat ze de formulieren voor de bloedtransfusie op het lab zijn kwijtgeraakt. Vanmorgen dus te horen gekregen dat er geen bloedproducten voor mij besteld waren rn het feest niet kon doorgaan. Morgen opnzijnncroegst weer, maar dan niets ik WEER komen prikken. Anders volgende week. Jullie weten dat ik al niet wou. Nou, laat nu ook maar zitten. Maandag spreek ik mijn MDL weer, afhankelijk of we de dosis medicatie gaan opvoeren of niet kijk ik hoe en wat met dienstomme transfusie.
pi_139218816
quote:
1s.gif Op donderdag 24 april 2014 16:14 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Maandag komt de diëtiste langs om te evalueren. Ze klonk bezorgd aan de telefoon. Ben benieuwd hoe en wat. Ze meldde dat ik gewoon moet eten waar ik zin in heb, maakt niet uit wat. Zolang het waar calorierijk is. Gebak maakt ook niet uit, prima voor nu. Niet letten op de suikers. Schattig. Maar ik voel me toch schuldig ergens met die ongezonde rommel.

Transfusie vam vandaag ging niet door. Gisteren wezen prikken voor kruisbloed en controle bloedbeeld. Blijkt dat ze de formulieren voor de bloedtransfusie op het lab zijn kwijtgeraakt. Vanmorgen dus te horen gekregen dat er geen bloedproducten voor mij besteld waren rn het feest niet kon doorgaan. Morgen opnzijnncroegst weer, maar dan niets ik WEER komen prikken. Anders volgende week. Jullie weten dat ik al niet wou. Nou, laat nu ook maar zitten. Maandag spreek ik mijn MDL weer, afhankelijk of we de dosis medicatie gaan opvoeren of niet kijk ik hoe en wat met dienstomme transfusie.
Soms HEB je niks te willen he?
Mokkel met stuntstok
pi_139220254
Internist belde op. De waardes voor ontlasting waren te goed. Maar ik heb nog steeds pijn en waarschijnlijk die opgezette lymfeklieren nog.
het past dus niet geheel bij crohn. Maar hij heeft mij een prednison achtige ontstekingsremmer gegeven.(alleen t recept was nog niet bij de apotheek, dus ga ik morgen om 8 maar weer terug en anders bel ik de internist morgen maar weer) ik moest er wel zsm mee beginnen.
volgende week weer belafspraak. Slaat het niet aan, neemt hij mij hoogstwaarschijnlijk op om onderzoeken versneld te kunnen doen.
pi_139227878
quote:
Lijkt me een beetje overdreven om ons hier zorgen over te maken. Sowieso word Remicade bij mij in het ziekenhuis speciaal klaargemaakt, dus niks niet flacons/zakjes die vervalst zijn ofzo.
Daar geloof ik niet zo in. Maar ja, wie ben ik? :P
pi_139241337
Ben benieuwd of de medicijnen/het recept is aangekomen
de internist vond het van belang dat is zsm begon met de "soort van prednison / ontstekingsremmer"
hij wilde mij behandelen als patiënt met crohn op dit moment.
pi_139265802
quote:
0s.gif Op vrijdag 25 april 2014 05:39 schreef gridjuh het volgende:
Ben benieuwd of de medicijnen/het recept is aangekomen
de internist vond het van belang dat is zsm begon met de "soort van prednison / ontstekingsremmer"
hij wilde mij behandelen als patiënt met crohn op dit moment.
Zonder scopie of wat dan ook! Euh! Wat voor medicatie en welke dosering? Op basis waarvan Crohn?
  vrijdag 25 april 2014 @ 23:01:36 #78
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139265930
Ja hoor, mijn witte bloed cellen zijn 1.5 _O- :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139267177
quote:
1s.gif Op vrijdag 25 april 2014 22:56 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Zonder scopie of wat dan ook! Euh! Wat voor medicatie en welke dosering? Op basis waarvan Crohn?
hij heeft mij budecol(budesonide) gegeven...moest pijnstillend en ontstekingsremmend zijn.
hij zei dat t een hele lichte variant is van prednison ofzo.
moet voor het ontbijt 3 capsules a 3 mg innemen.
moet zeggen de afgelopen weken ben ik niet misselijk geweest, maar echt van dat spul word ik echt akelig.
donderdag belt de internist terug, hoe het gaat en vervolgplan...

ik kijk t wel aan ondertussen ze kunnen mij nu toch alles wijs maken.
pi_139278488
quote:
14s.gif Op vrijdag 25 april 2014 23:01 schreef Qwea het volgende:
Ja hoor, mijn witte bloed cellen zijn 1.5 _O- :')
Niet voor te lachen!
  zaterdag 26 april 2014 @ 16:07:04 #81
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139279709
quote:
1s.gif Op zaterdag 26 april 2014 14:47 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Niet voor te lachen!
Er zijn ergere dingen hoor :Y
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139282436
quote:
1s.gif Op vrijdag 25 april 2014 23:39 schreef gridjuh het volgende:

[..]

hij heeft mij budecol(budesonide) gegeven...moest pijnstillend en ontstekingsremmend zijn.
hij zei dat t een hele lichte variant is van prednison ofzo.
moet voor het ontbijt 3 capsules a 3 mg innemen.
moet zeggen de afgelopen weken ben ik niet misselijk geweest, maar echt van dat spul word ik echt akelig.
donderdag belt de internist terug, hoe het gaat en vervolgplan...

ik kijk t wel aan ondertussen ze kunnen mij nu toch alles wijs maken.
Hoe gaat het vandaag?
pi_139282679
quote:
1s.gif Op zaterdag 26 april 2014 18:45 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hoe gaat het vandaag?
best nog pijn, en nog steeds best misselijk.
maar niet meer dunne ontlasting, meer plakkerig en soms wat slijmerig...
daarbij mijn suiker is totaal van slag. Gisteren weinig gegeten, maar hij was voor het slapen 21,2.
ik overweeg de basaal stand te veranderen...maar wil dit eerst nog overleggen maandag.
pi_139282873
quote:
1s.gif Op zaterdag 26 april 2014 18:55 schreef gridjuh het volgende:

[..]

best nog pijn, en nog steeds best misselijk.
maar niet meer dunne ontlasting, meer plakkerig en soms wat slijmerig...
daarbij mijn suiker is totaal van slag. Gisteren weinig gegeten, maar hij was voor het slapen 21,2.
ik overweeg de basaal stand te veranderen...maar wil dit eerst nog overleggen maandag.
Hmm, dat is best hoog, vooral als je weinig hebt gegeten.
Heb je daar misschien niet last van?
Weinig eten, schommelende suikers, kan allemaal zorgen voor misselijkheid.
Als je toch niet misselijk bent, waarom probeer je dan niet gewoon normaal te eten?
Ik kreeg juist de indruk dat je heel misselijk was en daarom niet at.
pi_139283069
quote:
0s.gif Op zaterdag 26 april 2014 19:04 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Hmm, dat is best hoog, vooral als je weinig hebt gegeten.
Heb je daar misschien niet last van?
Weinig eten, schommelende suikers, kan allemaal zorgen voor misselijkheid.
Als je toch niet misselijk bent, waarom probeer je dan niet gewoon normaal te eten?
Ik kreeg juist de indruk dat je heel misselijk was en daarom niet at.
van eten krijg ik last van mijn buik en heb echt geen honger...
de hoge suiker komt van de medicijnen, was ik alvoor gewaarschuwd. Dat is echt iets van gisteren, de afgelopen weken zat deze tussen de 5 en 7 max.
pi_139283218
quote:
1s.gif Op zaterdag 26 april 2014 19:11 schreef gridjuh het volgende:

[..]

van eten krijg ik last van mijn buik en heb echt geen honger...
de hoge suiker komt van de medicijnen, was ik alvoor gewaarschuwd. Dat is echt iets van gisteren, de afgelopen weken zat deze tussen de 5 en 7 max.
Oke, dat zijn normale waarden ja. En er is niet direct gezegd wat je kan doen als de suikers te hoog werden? Of moeten ze boven de 30 zitten voor je actie mag ondernemen?
Jij spoot toch insuline? Mag ik vragen welke?
pi_139283421
quote:
1s.gif Op zaterdag 26 april 2014 19:11 schreef gridjuh het volgende:

[..]

van eten krijg ik last van mijn buik en heb echt geen honger...
de hoge suiker komt van de medicijnen, was ik alvoor gewaarschuwd. Dat is echt iets van gisteren, de afgelopen weken zat deze tussen de 5 en 7 max.
En nog iets, en dit bedoel ik niet als kritiek, want ik (en de rest) weten als geen ander hoe het is om buikpijn te krijgen van eten. Toch vind ik dat je het moet proberen. Dingen die je goed verdraagt. Er is vast wel iets waarbij je minder buikpijn krijgt. Wat eet je momenteel zoal?

En als je maag zo lang weinig tot geen eten krijgt, dan gaat je honger gevoel ook weg.
Probeer te profiteren van de momenten waarop je af en toe wel ergens zin in hebt.
En als je daarop inspeelt ga je misschien ook meer trek krijgen.
Just give it a try.

Ik heb zelf ook een dikke maand weinig tot niets gegeten, maar dit kwam ook door geestelijke problemen. Toch heb ik mezelf gedwongen meer te eten, en uiteindelijk werpt het zn vruchten af.
Succes!
pi_139283430
quote:
1s.gif Op zaterdag 26 april 2014 19:11 schreef gridjuh het volgende:

[..]

van eten krijg ik last van mijn buik en heb echt geen honger...
de hoge suiker komt van de medicijnen, was ik alvoor gewaarschuwd. Dat is echt iets van gisteren, de afgelopen weken zat deze tussen de 5 en 7 max.
Qua last van je buik, je moet op een gegeven moment ook weer ergens doorheen hè. Je hebt nu al weken slecht gegeten, darmen kunnen inmiddels aardig stil liggen (had ik al last van nadat mijn darmen waren gespoeld). Als je maag en darmen weer 'aan de slag moeten', kunnen ze best gaan protesteren. En de combi medicatie en weinig eten is ook niet echt goed voor je maag.

Ik snap dat het pijnlijk/ moeilijk/eng is, maar hoe langer je wacht, des te moeilijker het kan gaan worden (ook psychisch).
pi_139283510
Zeker corticosteroïdachtige medicijnen zijn slecht voor de nuchtere maag. Dus wat mijn collegae hier zeggen: proberen!
pi_139283877
Ik moet die pillen voor t ontbijt innemen. Daarna eet ik wel een boterham met kaas of ander beleg.
ik probeer ook vla te eten.
ik heb insulinepomp met novorapid.
pi_139284070
quote:
0s.gif Op zaterdag 26 april 2014 19:41 schreef gridjuh het volgende:
Ik moet die pillen voor t ontbijt innemen. Daarna eet ik wel een boterham met kaas of ander beleg.
ik probeer ook vla te eten.
ik heb insulinepomp met novorapid.
Snel werkende insuline dus.
Hou het wel in de gaten, want je moet niet in een hyper schieten.
De dokterswacht kunnen je vaak ook goede adviezen geven over het bijspuiten van insuline.

En daarnaast, nogmaals, meer eten :) Moeilijk, i know. Maar probeer anders om de 2 uur iets kleins te eten. En niet 3 per dag grote maaltijden.
pi_139284658
quote:
0s.gif Op zaterdag 26 april 2014 19:49 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Snel werkende insuline dus.
Hou het wel in de gaten, want je moet niet in een hyper schieten.
De dokterswacht kunnen je vaak ook goede adviezen geven over het bijspuiten van insuline.

En daarnaast, nogmaals, meer eten :) Moeilijk, i know. Maar probeer anders om de 2 uur iets kleins te eten. En niet 3 per dag grote maaltijden.
ik probeer mijzelf te dwingen wat te eten.
mijn ontlasting is ook nog meerdere keren per dag dus.
pi_139284666
Wat ik meestal in huis heb voor zulk soort momenten (voornamelijk voor migraine) is soepstengels. Tijden heel slecht gegeten vanwege mentaal niet lekker in mijn vel zitten, als ik dan om 2 uur nog niks gegeten had, pakte ik er een pak soepstengels bij, legde het naast me neer en knabbelde er dan eentje op (en dan ongemerkt nog 1 en nog 1 en nog 1). Voordat ik het wist had ik dan toch wat binnen gekregen.
pi_139284886
quote:
1s.gif Op zaterdag 26 april 2014 20:13 schreef gridjuh het volgende:

[..]

ik probeer mijzelf te dwingen wat te eten.
mijn ontlasting is ook nog meerdere keren per dag dus.
Oke, maar wat eet je dan? Een broodje en wat vla?

En wat kvd zegt is inderdaad een goede tip.
Ik at in het begin gewoon waar ik zin in had, of het nu gezond was of niet.
Dat hielp mij om mijn maag weer te laten wennen aan eten.

Ook meerdere malen eetproblemen gehad door stress.
pi_139285297
quote:
0s.gif Op zaterdag 26 april 2014 20:22 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Oke, maar wat eet je dan? Een broodje en wat vla?

En wat kvd zegt is inderdaad een goede tip.
Ik at in het begin gewoon waar ik zin in had, of het nu gezond was of niet.
Dat hielp mij om mijn maag weer te laten wennen aan eten.

Ook meerdere malen eetproblemen gehad door stress.
nou zodra ik veel honger heb word dat gelijk geregeld hier.
soms knabbel ik beschuit.
pi_139336235
Zijn er hier Humira-gebruikers die ook zo'n pijn aan hun voeten/voetzolen hebben?
Mokkel met stuntstok
  maandag 28 april 2014 @ 12:24:39 #97
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139336808
quote:
0s.gif Op maandag 28 april 2014 12:06 schreef Mord_Sith het volgende:
Zijn er hier Humira-gebruikers die ook zo'n pijn aan hun voeten/voetzolen hebben?
Nein. Maar ik zit nu bij de reumatoloog en kwam net de reuma verpleegkundige tegen in de gang, dus ff gevraagd. Kan ijzer tekort zijn zegt ze of vitamine tekort. In principe zou het niet te linken moeten zijn aan de humira.

Zij vond dat je uitgebreid lab moest prikken.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139336981
quote:
1s.gif Op maandag 28 april 2014 12:24 schreef Qwea het volgende:

[..]

Nein. Maar ik zit nu bij de reumatoloog en kwam net de reuma verpleegkundige tegen in de gang, dus ff gevraagd. Kan ijzer tekort zijn zegt ze of vitamine tekort. In principe zou het niet te linken moeten zijn aan de humira.

Zij vond dat je uitgebreid lab moest prikken.
Mens wat ben je toch ook een schat.
Ik heb echt net de verpleegkundige gemaild, ik ga vragen als ik antwoord heb of ik ff uitgebreid geprikt kan worden, al vind ik het wel verdacht dat het is ontstaan na het prikken (donderdag)
Mokkel met stuntstok
  maandag 28 april 2014 @ 12:34:42 #99
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139337123
quote:
0s.gif Op maandag 28 april 2014 12:30 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Mens wat ben je toch ook een schat.
Ik heb echt net de verpleegkundige gemaild, ik ga vragen als ik antwoord heb of ik ff uitgebreid geprikt kan worden, al vind ik het wel verdacht dat het is ontstaan na het prikken (donderdag)
Kleine moeite, zit er toch. Alles kan uiteindelijk he, maar volgens mijn RV is het niet logisch. Wil niet zeggen dat het niet kan.

Ik zou nu niet helemaal fit moeten zijn (doodziek blijkbaar :') ) n.a.v de bloedwaardes, nergens last van. Is dus niet logisch maar toch is het zo.

Goed dat je je eigen ook gemaild hebt!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139337494
Nu al antwoord O+
Mijn vraag is bij de arts neergelegd dus ik hoor later meer.
Mokkel met stuntstok
pi_139337695
Gisteren eindelijk weer goed gegeten :) (ja ik kan het wel)
Nu aan het bedenken wat ik vanavond wil gaan eten....twijfeltwijfel

Mijn suiker blijft totaal onvoorspelbaar jammer genoeg.
En de pijn in mijn buik was vanmorgen erg heftig en nu nog behoorlijk aanwezig(ben al meermalen naar wc geweest)
  maandag 28 april 2014 @ 12:57:48 #102
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139337815
quote:
0s.gif Op maandag 28 april 2014 12:46 schreef Mord_Sith het volgende:
Nu al antwoord O+
Mijn vraag is bij de arts neergelegd dus ik hoor later meer.
*O* awesome
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139346146
Gisteren patat/friet gegeten. Wat een spijt! Wat een ellende! Veel pijn, krampen en diarree. De hele avond en nacht in de weer geweest. Hoef ik voorlopig ook niet meer te proberen.

Vanmiddag is de diëtiste langsgeweest. Minimaal 2 Nutri's per dag, mag tot 6 gaan. Zo lekker zijn ze nou ook alweer niet :') . Dit voor een half jaar lang. Ik hoop dat ik er eerder vam af ben.

De MDL ook gesproken. Ik ga naar 60 mg prednisolon per dag en volgende week prikken we weer. Geen andere preparaten erbij qua ontstekingsremming. Wel driemaal daags ijzer erbij, want die waarde was om te huilen. Is het bloedbeeld de volgende week weer slecht, is me op het hart gedrukt echt voor de transfusie te gaan.
pi_139346207
Oh ja. Ik mag mijn brooddieet voortzetten. Eten waar ik zin in heb in elke geval een maand-twee maanden lang, afhankelijk hoe het gewicht gaat (moet boven een bepaald gewicht komen en dan verder proberen. Gebak wad ze niet zo'n fan van, waardevolle stoffen moet ik hebben. Crackers, kaas, dus complexe koolhydraten, eiwitten, goede vetten. Af en toe eens een gebakje, dat mag. Maar liever niet dagelijks. Dan eerder Nutridrink. Wie wordt er nou gesponsord door wie, haha.
  maandag 28 april 2014 @ 17:26:25 #105
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139346269
quote:
0s.gif Op maandag 28 april 2014 17:21 schreef Skeletor. het volgende:
Gisteren patat/friet gegeten. Wat een spijt! Wat een ellende! Veel pijn, krampen en diarree. De hele avond en nacht in de weer geweest. Hoef ik voorlopig ook niet meer te proberen.
Ha! Ik had gisteren bockbier tocht, lam jonge, pfff. Dus ik zeg zo "Ik ga wel ff patatjes halen!" Eenmaal thuis rook ik het en bedacht ik me dat als ik dat ging eten, ik ws echt de hele fucking week last zou hebben. Dus heb het maar niet genomen en 2 broodjes gesmeerd. En wat was ik blij vanmorgen dat ik het niet had gegeten _O-

quote:
Vanmiddag is de diëtiste langsgeweest. Minimaal 2 Nutri's per dag, mag tot 6 gaan. Zo lekker zijn ze nou ook alweer niet :') . Dit voor een half jaar lang. Ik hoop dat ik er eerder vam af ben.
Niet lekker, maar wat moet moet.

quote:
De MDL ook gesproken. Ik ga naar 60 mg prednisolon per dag en volgende week prikken we weer. Geen andere preparaten erbij qua ontstekingsremming. Wel driemaal daags ijzer erbij, want die waarde was om te huilen. Is het bloedbeeld de volgende week weer slecht, is me op het hart gedrukt echt voor de transfusie te gaan.
60mg? Tyfus :o Ik werd van 50 echt helemaal hyper en opgefokt en alles. Heb je veel last van de prednison?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  maandag 28 april 2014 @ 17:29:53 #106
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139346369
quote:
0s.gif Op maandag 28 april 2014 17:24 schreef Skeletor. het volgende:
Oh ja. Ik mag mijn brooddieet voortzetten. Eten waar ik zin in heb in elke geval een maand-twee maanden lang, afhankelijk hoe het gewicht gaat (moet boven een bepaald gewicht komen en dan verder proberen. Gebak wad ze niet zo'n fan van, waardevolle stoffen moet ik hebben. Crackers, kaas, dus complexe koolhydraten, eiwitten, goede vetten. Af en toe eens een gebakje, dat mag. Maar liever niet dagelijks. Dan eerder Nutridrink. Wie wordt er nou gesponsord door wie, haha.
Waarom koop je voor de eiwitten anders geen whey? Eiwitten zijn echt essentiele bouwstenen... http://www.bodyenfitshop.(...)/isolaat-perfection/ heb ik ook, pure eiwitten jonguh.

Je kan ook nog als je echt geen hap door je strot krijgt en puur aan moet komen aan de weightgainer gaan... Maar dat zou ik enkel doen als je echt geen complexe KH's binnen kunt krijgen zelf.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139349478
Dank je voor de tips! Eerst maar de Nutridrink wat werk laten doen, dan eventueel uitwijken naar andere bronnen van eiwitten.

Met 30 mg prednisolon had ik totaal geen last. Ben benieuwd wat 60 mg gaat doen. Daarnaast gebruik ik 10 mg prednisolon-equivalent aan hydrocortison, wat een dagdosis van 70 mg maakt (eerst dus 40 mg). Wie weet ga ik wel lekker stuiteren, haha! We zien het wel.

Haha, patat is ook no-no voor je. Weet je wat lijpe shit is. Indiaas eten zou je zeggen dat dat echt niet kan. Nou, een milde curry, dus niet scherp maar met lekker gaargekookte groenten, garnalen en een heerlijke Indiase naan gaan er goed in! De enige volwaardige warme maaltijd. Dat ga ik wekelijks een keer doen, haha!

Hopen dat de prednison snel aanslaat. Volgende week bloed prikken. Dan zien we wel.
  maandag 28 april 2014 @ 19:54:18 #108
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139350754
quote:
0s.gif Op maandag 28 april 2014 19:18 schreef Skeletor. het volgende:
Dank je voor de tips! Eerst maar de Nutridrink wat werk laten doen, dan eventueel uitwijken naar andere bronnen van eiwitten.

Met 30 mg prednisolon had ik totaal geen last. Ben benieuwd wat 60 mg gaat doen. Daarnaast gebruik ik 10 mg prednisolon-equivalent aan hydrocortison, wat een dagdosis van 70 mg maakt (eerst dus 40 mg). Wie weet ga ik wel lekker stuiteren, haha! We zien het wel.
Mocht je nou in ene de idiote drang hebben dat je ALLES moet schoonmaken (had ik wel), doe me dan ff een PM.... dan doe ik je mijn adres ff :P

quote:
Haha, patat is ook no-no voor je. Weet je wat lijpe shit is. Indiaas eten zou je zeggen dat dat echt niet kan. Nou, een milde curry, dus niet scherp maar met lekker gaargekookte groenten, garnalen en een heerlijke Indiase naan gaan er goed in! De enige volwaardige warme maaltijd. Dat ga ik wekelijks een keer doen, haha!
Ja maar zo zie je dat het zoooooo verschilt. Ik kan prima pittig eten. Net nog een varkenshaas gehad die ik dik heb ingesmeerd met sambal. Nooit last van. Maar ik hoef echt geen patatje te pakken :N

quote:
Hopen dat de prednison snel aanslaat. Volgende week bloed prikken. Dan zien we wel.
Hoop ik ook voor je!

Ik moet reumatechnisch weer aan de medicatie (werkt ook voor crohn), maar omdat ik er lage witte bloedcellen van kreeg, moet ik een mindere dosis proberen. Kan ik enkel mee beginnen als mijn voet genezen is en die kutklere wond wil niet dicht :{ Dus woensdag weer heen en maar eens een doorverwijzing naar de wondverpleegkundige vragen. Kan gvd mijn handen amper gebruiken :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139351827
quote:
0s.gif Op maandag 28 april 2014 19:18 schreef Skeletor. het volgende:
Dank je voor de tips! Eerst maar de Nutridrink wat werk laten doen, dan eventueel uitwijken naar andere bronnen van eiwitten.

Met 30 mg prednisolon had ik totaal geen last. Ben benieuwd wat 60 mg gaat doen. Daarnaast gebruik ik 10 mg prednisolon-equivalent aan hydrocortison, wat een dagdosis van 70 mg maakt (eerst dus 40 mg). Wie weet ga ik wel lekker stuiteren, haha! We zien het wel.

Haha, patat is ook no-no voor je. Weet je wat lijpe shit is. Indiaas eten zou je zeggen dat dat echt niet kan. Nou, een milde curry, dus niet scherp maar met lekker gaargekookte groenten, garnalen en een heerlijke Indiase naan gaan er goed in! De enige volwaardige warme maaltijd. Dat ga ik wekelijks een keer doen, haha!

Hopen dat de prednison snel aanslaat. Volgende week bloed prikken. Dan zien we wel.
Nou heb ik dus wel honger....
En dan ook nog in slechte dingen ook.
Hoewel ik vorige keer van brood dus ziek werd....
Ik heb zoveel zin in pittig eten, dit deden we altijd al...
Maar de pijn is niet minder en een harde plek met vlagen waar de pijn zit.
Maar ik heb zo'n zin in chinees en turks en en en en
pi_139377619
quote:
0s.gif Op maandag 28 april 2014 20:23 schreef gridjuh het volgende:

[..]

Nou heb ik dus wel honger....
En dan ook nog in slechte dingen ook.
Hoewel ik vorige keer van brood dus ziek werd....
Ik heb zoveel zin in pittig eten, dit deden we altijd al...
Maar de pijn is niet minder en een harde plek met vlagen waar de pijn zit.
Maar ik heb zo'n zin in chinees en turks en en en en
Trial and error. Ik kan tegen dingen waar anderen niet tegen kunnen en vice versa. Uitproberen en je ziet het wel. Ook al lijkt scherp volledig onlogisch. Try and find out! Het is de enige manier om erachter te komen hoe je het trekt. Hoe gaat het nou? Klinkt al een stuk positiever: zin in zus en zo...hoe werken de medicijnen?
pi_139377826
quote:
14s.gif Op maandag 28 april 2014 19:54 schreef Qwea het volgende:

[..]

Mocht je nou in ene de idiote drang hebben dat je ALLES moet schoonmaken (had ik wel), doe me dan ff een PM.... dan doe ik je mijn adres ff :P

[..]

Ja maar zo zie je dat het zoooooo verschilt. Ik kan prima pittig eten. Net nog een varkenshaas gehad die ik dik heb ingesmeerd met sambal. Nooit last van. Maar ik hoef echt geen patatje te pakken :N

[..]

Hoop ik ook voor je!

Ik moet reumatechnisch weer aan de medicatie (werkt ook voor crohn), maar omdat ik er lage witte bloedcellen van kreeg, moet ik een mindere dosis proberen. Kan ik enkel mee beginnen als mijn voet genezen is en die kutklere wond wil niet dicht :{ Dus woensdag weer heen en maar eens een doorverwijzing naar de wondverpleegkundige vragen. Kan gvd mijn handen amper gebruiken :')
Ja, dat pittige gaat hier ook wel. Alleen vinden mijn ouders het niet zo leuk als ik voor de allerscherpste ga bij de Indiaas, haha. Ze denken dat er een gat in mij wordt gebrand :') . Nee, flauwekul. Als ze het liever niet hebben, vooruit. Maar een lekker vindaloo zou ik toch heel graag eens willen proberen!

Voor het schoonmaken ga ik aan je denken, haha. Nog anderen die behoefte hebben? Vandaag dag 1 met 60 mg pred. Mij benieuwen wanneer het inslaat. En hoe lijp ik ervan word, haha. De ijzertabletten, ferrofumaraat, is een beetje een gepuzzel. Het interacteert zowat met alle medicijnen die ik gebruik, dus het wordt even passen en meten wanneer ik die dingen vreet.

Ja, reumamedicijnen kunnen inderdaad ook goed zijn voor de Crohn. Ik word een beetje dement of zo, maar was het nou Humira wat je gebruikte voor de reuma of Remicade? Klotebijwerking, die lage witte bloedcellen (leukopenie in medische taal). Merk je nou ook iets, vaker verkouden en zo?
  dinsdag 29 april 2014 @ 17:17:22 #112
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139380547
quote:
1s.gif Op dinsdag 29 april 2014 16:02 schreef Skeletor. het volgende:

Ja, reumamedicijnen kunnen inderdaad ook goed zijn voor de Crohn. Ik word een beetje dement of zo, maar was het nou Humira wat je gebruikte voor de reuma of Remicade? Klotebijwerking, die lage witte bloedcellen (leukopenie in medische taal). Merk je nou ook iets, vaker verkouden en zo?
Eerst humira, deed niks, toen enbrel, deed niks, toen sulfasalazine, dat werkte maar leukopenie... binnenkort als de voetwond genezen is beginnen met lagere dosis. Kan momenteel niks meer met mijn handen of schouders :(

Nee, volgens de arts moet ik dood en doodziek zijn. Heb nergens last van :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139380696
quote:
14s.gif Op dinsdag 29 april 2014 17:17 schreef Qwea het volgende:

[..]

Eerst humira, deed niks, toen enbrel, deed niks, toen sulfasalazine, dat werkte maar leukopenie... binnenkort als de voetwond genezen is beginnen met lagere dosis. Kan momenteel niks meer met mijn handen of schouders :(

Nee, volgens de arts moet ik dood en doodziek zijn. Heb nergens last van :')
Vervelend, joh! Stomme reuma ook. Ik wou het inderdaad nog vragen, hoe is het met het achterpootje? Heb je nog zo'n bunion-ding kunnen fiksen?

Het is dus de sulfa die je witte bloedcellen om zeep helpt. Een bekende bijwerking van het goedje. Ik weet niet hoeveel je krijgt? Ziek omdat je zo weinig witte bloedcellen hebt of omdat je ontstekingsparameters uit de klauwen lopen?
  dinsdag 29 april 2014 @ 17:36:47 #114
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139381218
quote:
1s.gif Op dinsdag 29 april 2014 17:21 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Vervelend, joh! Stomme reuma ook. Ik wou het inderdaad nog vragen, hoe is het met het achterpootje? Heb je nog zo'n bunion-ding kunnen fiksen?
Ja, heb ik. Maar de wond is nog steeds open en drukpijnlijk, kan dus enkel in te grote schoenen :') Morgen weer wondcontrole. Duurt lang allemaal. Heb er al speciaal verbandspul om. Cutimed siltec B, om ook de druk te verlichten.

quote:
Het is dus de sulfa die je witte bloedcellen om zeep helpt. Een bekende bijwerking van het goedje. Ik weet niet hoeveel je krijgt? Ziek omdat je zo weinig witte bloedcellen hebt of omdat je ontstekingsparameters uit de klauwen lopen?
Ik kreeg 3x per dag zo'n pil. Crp is netjes laag, die is terug naar 4. Moest volgens haar ziek zijn vanwege de leukopenie. Griep, verkouden, alles.

Heb ik heul niet last van niet.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139381391
quote:
1s.gif Op dinsdag 29 april 2014 15:56 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Trial and error. Ik kan tegen dingen waar anderen niet tegen kunnen en vice versa. Uitproberen en je ziet het wel. Ook al lijkt scherp volledig onlogisch. Try and find out! Het is de enige manier om erachter te komen hoe je het trekt. Hoe gaat het nou? Klinkt al een stuk positiever: zin in zus en zo...hoe werken de medicijnen?
Over de medicijnen, blegh, en mijn suiker naar de gort.
Ik blijf nog wel pijn houden, iets minder sterk dan eerst...maar nog heel de dag aanwezig.
Ik heb gisteren toch een halve turkse pizza op....nog niet echt last van gehad. Maar na een halve zat ik echt vol.
pi_139384027
quote:
14s.gif Op dinsdag 29 april 2014 17:36 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ja, heb ik. Maar de wond is nog steeds open en drukpijnlijk, kan dus enkel in te grote schoenen :') Morgen weer wondcontrole. Duurt lang allemaal. Heb er al speciaal verbandspul om. Cutimed siltec B, om ook de druk te verlichten.

[..]

Ik kreeg 3x per dag zo'n pil. Crp is netjes laag, die is terug naar 4. Moest volgens haar ziek zijn vanwege de leukopenie. Griep, verkouden, alles.

Heb ik heul niet last van niet.
Hoe hoog zijn je leuko's dan? Haha, dus alleen de reuma doet moeilijk! En je voet. Grappig dat je CRP laag is, maar dat zie je vaak genoeg. Moeilijk om dan te kijken of de behandelingen aanslaan, als je geen parameters hebt om op te varen. Hoe was destijds je calprotectine, of is dat niet bepaald?
pi_139384050
quote:
0s.gif Op dinsdag 29 april 2014 17:41 schreef gridjuh het volgende:

[..]

Over de medicijnen, blegh, en mijn suiker naar de gort.
Ik blijf nog wel pijn houden, iets minder sterk dan eerst...maar nog heel de dag aanwezig.
Ik heb gisteren toch een halve turkse pizza op....nog niet echt last van gehad. Maar na een halve zat ik echt vol.
Gelukkig dat er dan een stijgende lijn in zit! Beetje eten, schijt dat je eerder vol zat. Komt wel weer. Wanneer moet je weer op controle?
pi_139384071
Hoe oud waren jullie ten tijde van diagnose Crohn of colitis ulcerosa? Ik 32.
pi_139384272
Ik 20 Sekeletor.

Vandaag besloten aan de Remicade te gaan. Snijden doen ze maar als het echt niet meer gaat.
Donderdag krijg ik te horen wanneer ik m'n eerste shot krijg, spannunnnnd!
  dinsdag 29 april 2014 @ 19:13:15 #120
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139384408
quote:
0s.gif Op dinsdag 29 april 2014 19:03 schreef Skeletor. het volgende:
Hoe oud waren jullie ten tijde van diagnose Crohn of colitis ulcerosa? Ik 32.
19 :)
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139384418
12 :')
Mokkel met stuntstok
  dinsdag 29 april 2014 @ 19:13:53 #122
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139384431
quote:
14s.gif Op dinsdag 29 april 2014 19:13 schreef Mord_Sith het volgende:
12 :')
Streber!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  dinsdag 29 april 2014 @ 19:14:28 #123
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139384463
Maar serieus 12? En dan is het nog niet onder controle?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139384469
quote:
1s.gif Op dinsdag 29 april 2014 19:03 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Gelukkig dat er dan een stijgende lijn in zit! Beetje eten, schijt dat je eerder vol zat. Komt wel weer. Wanneer moet je weer op controle?
Ik word donderdag gebeld....
Maar ja, ik denk nu heel de dag, is de pijn weg....nee, wel iets minder maar nog nadrukkelijk aanwezig.
Ontlasting is redelijk normaal.
Ja wat moet ik donderdag nou zeggen....
pi_139384519
quote:
12s.gif Op dinsdag 29 april 2014 19:13 schreef Qwea het volgende:

[..]

Streber!
Jeweet :7
quote:
0s.gif Op dinsdag 29 april 2014 19:14 schreef Qwea het volgende:
Maar serieus 12? En dan is het nog niet onder controle?
Heeeeeeeeeeeeeeeel lang Colitis gehad, tot juli vorig jaar.

IOpvlamming met nucleaire waarden bij wijze van spreken, terwijl het jaren en jaren goed ging.

Toen dachten ze OMG het is toch Crohn 8)7
Mokkel met stuntstok
pi_139385933
quote:
1s.gif Op dinsdag 29 april 2014 16:02 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ja, dat pittige gaat hier ook wel. Alleen vinden mijn ouders het niet zo leuk als ik voor de allerscherpste ga bij de Indiaas, haha. Ze denken dat er een gat in mij wordt gebrand :') . Nee, flauwekul. Als ze het liever niet hebben, vooruit. Maar een lekker vindaloo zou ik toch heel graag eens willen proberen!

Voor het schoonmaken ga ik aan je denken, haha. Nog anderen die behoefte hebben? Vandaag dag 1 met 60 mg pred. Mij benieuwen wanneer het inslaat. En hoe lijp ik ervan word, haha. De ijzertabletten, ferrofumaraat, is een beetje een gepuzzel. Het interacteert zowat met alle medicijnen die ik gebruik, dus het wordt even passen en meten wanneer ik die dingen vreet.

Ja, reumamedicijnen kunnen inderdaad ook goed zijn voor de Crohn. Ik word een beetje dement of zo, maar was het nou Humira wat je gebruikte voor de reuma of Remicade? Klotebijwerking, die lage witte bloedcellen (leukopenie in medische taal). Merk je nou ook iets, vaker verkouden en zo?
Die ferro dingen zijn inderdaad vervelend om in te ''plannen'' haha..
En ik moest veel melk dringen en kaas eten, en dat kon dan weer niet met die tabletten dus moesten die later ingenomen worden, maar dan zat ik ook alweer tegen mn andere maaltijd aan en blabla.. :P

quote:
0s.gif Op dinsdag 29 april 2014 19:03 schreef Skeletor. het volgende:
Hoe oud waren jullie ten tijde van diagnose Crohn of colitis ulcerosa? Ik 32.
Ehm, even rekenen (God, ben ik nog zwanger ofzo?)
22 Was ik. Even een jaartje goed gegaan en toen BAM en dat duurt nog.. Of nouja, je weet hoe het momenteel met me gaat ;)

quote:
0s.gif Op dinsdag 29 april 2014 19:09 schreef Iebeetje het volgende:
Ik 20 Sekeletor.

Vandaag besloten aan de Remicade te gaan. Snijden doen ze maar als het echt niet meer gaat.
Donderdag krijg ik te horen wanneer ik m'n eerste shot krijg, spannunnnnd!
Spannend! Ik mag Vrijdag weer voor mijn oplaad momentje. Hoop dat er weer leuke mensen zijn!
Hoop ik ook voor jou, gaat de tijd toch net wat sneller.
  dinsdag 29 april 2014 @ 19:57:08 #127
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139386386
quote:
0s.gif Op dinsdag 29 april 2014 19:15 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Jeweet :7

[..]

Heeeeeeeeeeeeeeeel lang Colitis gehad, tot juli vorig jaar.

IOpvlamming met nucleaire waarden bij wijze van spreken, terwijl het jaren en jaren goed ging.

Toen dachten ze OMG het is toch Crohn 8)7
Nou ja, enige lichtpunt is dat de behandeling iig niet echt heel veel verschillen. Maar wel faal :P Had je al wat van de arts gehoord?

Ik moet ook weer aan de humira *O* Voor bij de reuma medicatie :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139386467
quote:
0s.gif Op dinsdag 29 april 2014 19:15 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Jeweet :7

[..]

Heeeeeeeeeeeeeeeel lang Colitis gehad, tot juli vorig jaar.

IOpvlamming met nucleaire waarden bij wijze van spreken, terwijl het jaren en jaren goed ging.

Toen dachten ze OMG het is toch Crohn 8)7
Oja, was je alweer begonnen met de Humira? Hoe gaat het?
pi_139387066
quote:
0s.gif Op dinsdag 29 april 2014 19:59 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Oja, was je alweer begonnen met de Humira? Hoe gaat het?
Ja, kut, heel erg last van m'n voeten, voetzolen zijn ultragevoelig en staan in brand.
Mokkel met stuntstok
pi_139387084
quote:
14s.gif Op dinsdag 29 april 2014 19:57 schreef Qwea het volgende:

[..]

Nou ja, enige lichtpunt is dat de behandeling iig niet echt heel veel verschillen. Maar wel faal :P Had je al wat van de arts gehoord?

Ik moet ook weer aan de humira *O* Voor bij de reuma medicatie :')
Jeuj :')
Vandaag op B12 laten prikken, volgende weke uitslag
Mokkel met stuntstok
pi_139387270
quote:
0s.gif Op dinsdag 29 april 2014 20:12 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Ja, kut, heel erg last van m'n voeten, voetzolen zijn ultragevoelig en staan in brand.
Jakkes! En Remicade, had jij dat al eens geprobeerd?
Misschien reageer je daar beter op?
pi_139387312
quote:
0s.gif Op dinsdag 29 april 2014 20:17 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Jakkes! En Remicade, had jij dat al eens geprobeerd?
Misschien reageer je daar beter op?
Mja dat vraag ik me ondertussen ook af.
Liever niet natuurlijk, maar begin steeds meer te twijfelen om het voor te stellen als ik volgende week niks anders gehoord heb of als er niks is
Mokkel met stuntstok
pi_139387616
quote:
0s.gif Op dinsdag 29 april 2014 20:18 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Mja dat vraag ik me ondertussen ook af.
Liever niet natuurlijk, maar begin steeds meer te twijfelen om het voor te stellen als ik volgende week niks anders gehoord heb of als er niks is
Wie weet reageer je daar beter op. Who knows?
Het is wel even een ritje naar het ziekenhuis en een paar uur zitten,
maar dat lijkt me beter dan die reacties van de Humira en die ontstekingen.

Jou keus uiteraard :D Het zou alleen wel eens mogen ophouden voor je -O-
pi_139387887
quote:
0s.gif Op dinsdag 29 april 2014 19:14 schreef gridjuh het volgende:

[..]

Ik word donderdag gebeld....
Maar ja, ik denk nu heel de dag, is de pijn weg....nee, wel iets minder maar nog nadrukkelijk aanwezig.
Ontlasting is redelijk normaal.
Ja wat moet ik donderdag nou zeggen....
Wat je nu zegt. Dat het een klein beetje beter gaat, dat de ontlasting wat beter is, dat je inmiddels met vlagen weer een beetje kan eten, maar 'het houdt niet over'. Nog steeds pijnen, nog steeds wel moeite met eten. En zeggen hoe je je voelt. Als je bang bent, dan zeg je dat. Als je verward bent, of onzeker, dan zegt je dat. Als je boos bent om iets, dan kan je dat ook (genuancerd) aangeven.

En misschien minder er de hele tijd aan denken, dat helpt helemaal niet. Elk pijntje, die je voorheen misschien ook wel had, die voel je dan. Je bent de hele dag bezig met pijn, welke pijn, waar, hoeveel, te handelen of niet. Je blijft erin hangen.
Ik weet niet of je er van houdt, maar ga eens afleiding zoeken in bv een film/serie of als je een creatieveling bent, ga iets creatiefs doen (of beter:"ga jezelf wat aanleren, zoals breien of haken, kan lekker op bed of de bank). Om even aan iets anders te denken. Om er niet mee bezig te zijn. Kijk eens wat je daarna aan pijn voelt, of je veel pijnen hebt gevoeld tijdens het kijken of creatief wezen.

En qua voeding, wat skeletor zegt, probeer en leer. Ik ben een rare, kan goed tegen vet. Waar anderen problemen hebben met kool en ui-achtigen, ik heb er geen last van.
Bij mij zit het hem meestal in combinaties, of (en een slechte voor mensen met darmproblemen) merken van pakjes. Als je veel met pakjes en zakjes kookt, ga op zoek naar alternatieven, leer zelf kruidenmixen maken, of sausjes. Maak zoveel mogelijk zelf, dan weet je wat erin gaat en kan je gaan uitzoeken waar je heftig op reageert.
Geef het ook niet na 1 keer op. Waar ik de ene dag niet tegen kan, kan de volgende dag goed gaan. Maar ook omgekeerd. Als ik vandaag lekker eet, en het morgen weer zou eten, dan kan ik er morgen problemen mee hebben.
pi_139388090
quote:
0s.gif Op dinsdag 29 april 2014 20:31 schreef kvd het volgende:

[..]

Wat je nu zegt. Dat het een klein beetje beter gaat, dat de ontlasting wat beter is, dat je inmiddels met vlagen weer een beetje kan eten, maar 'het houdt niet over'. Nog steeds pijnen, nog steeds wel moeite met eten. En zeggen hoe je je voelt. Als je bang bent, dan zeg je dat. Als je verward bent, of onzeker, dan zegt je dat. Als je boos bent om iets, dan kan je dat ook (genuancerd) aangeven.

En misschien minder er de hele tijd aan denken, dat helpt helemaal niet. Elk pijntje, die je voorheen misschien ook wel had, die voel je dan. Je bent de hele dag bezig met pijn, welke pijn, waar, hoeveel, te handelen of niet. Je blijft erin hangen.
Ik weet niet of je er van houdt, maar ga eens afleiding zoeken in bv een film/serie of als je een creatieveling bent, ga iets creatiefs doen (of beter:"ga jezelf wat aanleren, zoals breien of haken, kan lekker op bed of de bank). Om even aan iets anders te denken. Om er niet mee bezig te zijn. Kijk eens wat je daarna aan pijn voelt, of je veel pijnen hebt gevoeld tijdens het kijken of creatief wezen.

En qua voeding, wat skeletor zegt, probeer en leer. Ik ben een rare, kan goed tegen vet. Waar anderen problemen hebben met kool en ui-achtigen, ik heb er geen last van.
Bij mij zit het hem meestal in combinaties, of (en een slechte voor mensen met darmproblemen) merken van pakjes. Als je veel met pakjes en zakjes kookt, ga op zoek naar alternatieven, leer zelf kruidenmixen maken, of sausjes. Maak zoveel mogelijk zelf, dan weet je wat erin gaat en kan je gaan uitzoeken waar je heftig op reageert.
Geef het ook niet na 1 keer op. Waar ik de ene dag niet tegen kan, kan de volgende dag goed gaan. Maar ook omgekeerd. Als ik vandaag lekker eet, en het morgen weer zou eten, dan kan ik er morgen problemen mee hebben.
nou heb ik vandaag niet bewust stil gestaan bij de pijn in mijn buik...aangezien ik gisteren zo lomp was om mijn teen te stoten. En moest gewoon post bezorgen vandaag. Dus totaal niet bewust aan gedacht, maar wel last gehad op de langere loopstukken van mijn buik.
mijn teen word steeds paarser, maar neem voldoende paracetamol in ervoor.

maar ik wacht donderdag af..
pi_139392226
quote:
0s.gif Op dinsdag 29 april 2014 20:24 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Wie weet reageer je daar beter op. Who knows?
Het is wel even een ritje naar het ziekenhuis en een paar uur zitten,
maar dat lijkt me beter dan die reacties van de Humira en die ontstekingen.

Jou keus uiteraard :D Het zou alleen wel eens mogen ophouden voor je -O-
Ik ga het voorstellen als blijkt dat er niks uit de B12 komt, je hebt gelijk :Y
Mokkel met stuntstok
pi_139408236
Best uiteenlopend, dus, de leeftijden. Vooralsnog heeft Mord gewonnen :') . Mij benieuwen wat er uit het onderzoek van de vitamine B12 komt! Hoe sta je qua bloedarmoede?
pi_139408360
Gridjuh, wat de anderen ook zeggen: vertel gewoon hoe het is. Daar hebben de heren en dames doktoren het meest aan. Keep up the good work: eten waar je zin in hebt, kijken wat het beste valt. Mijn diëtist zei dat ik een wensdieet mag doorvoeren, in elke geval tot ik op een bepaald gewicht zit. Dat kan een maand of 2 duren. Yes! Daar heb ik wel zin in, haha. Suikertroep werd me afgeraden. Gewoon zoals normale mensen, bij gelegenheden prima, maar niet standaard dagelijks. Streng wijf. Maar wel goed. Lekker kaas vreten en crackers, daar heeft je lichaam wat aan. Waarmee ik alleen wil zeggen: kijken wat je kunt hebben, zo gezond mogelijk. Doe ik nu ook.
pi_139408416
Lebeetje, spannend! Heb je veel ups en downs gehad? Hopen welk pad je ook inslaat, het keurig gaat werken...even geen last en ellende.
pi_139408478
En nog steeds geen ferro ingenomen :') . Ben nog aan het nadenken hoe ik het ga inplannen. Het lijkt wel of ik vandaag wat meer last heb van die stomme bloedarmoede: erg moe, last van het licht, snelle hartslag en lekker suizen in mijn hoofd. Maandag prikken en kijken hoe en wat.
pi_139409315
quote:
0s.gif Op woensdag 30 april 2014 12:36 schreef Skeletor. het volgende:
Best uiteenlopend, dus, de leeftijden. Vooralsnog heeft Mord gewonnen :') . Mij benieuwen wat er uit het onderzoek van de vitamine B12 komt! Hoe sta je qua bloedarmoede?
Goeie vraag. Volgens mij was dat ook aangekruist maar weet ik niet zeker.
Mokkel met stuntstok
pi_139414336
quote:
0s.gif Op woensdag 30 april 2014 13:07 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Goeie vraag. Volgens mij was dat ook aangekruist maar weet ik niet zeker.
Nou, dat horen we dan wel als de B12 bekend is. Hoe sta je normaal qua ontstekingsparameters en Hb? Kun je goed aanvoelen of het foute boel is?
pi_139417574
quote:
1s.gif Op woensdag 30 april 2014 15:35 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Nou, dat horen we dan wel als de B12 bekend is. Hoe sta je normaal qua ontstekingsparameters en Hb? Kun je goed aanvoelen of het foute boel is?
Het is foute boel. Maar niet qua Crohn.
Ik ben er helemaal klaar mee en wil er het liefst mee stoppen.
Mokkel met stuntstok
pi_139418214
Domme vraag van een lurker misschien, maar als het zo moeizaam gaat om de Ferrofumaraat in te plannen, zou het dan zin hebben om om Fero Gradumet te vragen? Want ferrofumaraat is 3dd en fero gradumet is 1dd?
pi_139421441
quote:
0s.gif Op woensdag 30 april 2014 17:19 schreef Leintjeuh het volgende:
Domme vraag van een lurker misschien, maar als het zo moeizaam gaat om de Ferrofumaraat in te plannen, zou het dan zin hebben om om Fero Gradumet te vragen? Want ferrofumaraat is 3dd en fero gradumet is 1dd?
Dank je! Is me bekend, maar ik ben zo dom geweest dat pas bij thuiskomst van de apotheek te bedenken :').
pi_139421479
quote:
0s.gif Op woensdag 30 april 2014 17:01 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Het is foute boel. Maar niet qua Crohn.
Ik ben er helemaal klaar mee en wil er het liefst mee stoppen.
Qua wat dan? Als ik te nieuwsgierig word, merk ik het vanzelf wel...
  woensdag 30 april 2014 @ 19:07:41 #147
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139421996
quote:
0s.gif Op woensdag 30 april 2014 17:01 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Het is foute boel. Maar niet qua Crohn.
Ik ben er helemaal klaar mee en wil er het liefst mee stoppen.
Pm? (Als je het er niet openbaar over wilt hebben)
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139428283
Het is een opstapeling van dingen die maakt dat ik er echt doorheen zit.
Ik heb hielspoor maar mag er niks voor door de Humira.
Voetschimmel, mag er niks voor.
Schimmelnagel, mag er niks voor.
ERn zo kan ik wel even door. Overal jeuk, droge ogen, ontstoken prikplekken, etc. Altijd wat met die troep.
Misschien klink ik als een klein kind maar godsamme.
Mokkel met stuntstok
pi_139428722
quote:
0s.gif Op woensdag 30 april 2014 21:09 schreef Mord_Sith het volgende:
Het is een opstapeling van dingen die maakt dat ik er echt doorheen zit.
Ik heb hielspoor maar mag er niks voor door de Humira.
Voetschimmel, mag er niks voor.
Schimmelnagel, mag er niks voor.
ERn zo kan ik wel even door. Overal jeuk, droge ogen, ontstoken prikplekken, etc. Altijd wat met die troep.
Misschien klink ik als een klein kind maar godsamme.
Tering Mir, daar zou ik ook van over de zeik zijn -O- En nee je klinkt niet als een klein kind. Dit is gewoon echt waardeloos.
  woensdag 30 april 2014 @ 21:43:55 #150
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139430415
quote:
0s.gif Op woensdag 30 april 2014 21:09 schreef Mord_Sith het volgende:
Het is een opstapeling van dingen die maakt dat ik er echt doorheen zit.
Ik heb hielspoor maar mag er niks voor door de Humira.
Voetschimmel, mag er niks voor.
Schimmelnagel, mag er niks voor.
ERn zo kan ik wel even door. Overal jeuk, droge ogen, ontstoken prikplekken, etc. Altijd wat met die troep.
Misschien klink ik als een klein kind maar godsamme.
Waarom mag je niks voor hielspoor of een schimmelnagel? Welke pino heeft dat in ene bedacht? :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139430766
Ik heb dus constant het gevoel dat ik moet poepen maar er komt dus niets uit. Ook heb ik regelmatig slijm bij mijn ontlasting, dit is sinds 2 weken bezig. Ook heb ik een opgeblazen gevoel en als ik op mijn buik druk voelt dat niet echt fijn zeg maar. Morgen heb ik een afspraak bij de dokter.. :{
pi_139435200
Mord, geen gezeur en geen klein kind. Lekker spuien, daar is dit forum ook voor!
pi_139435240
quote:
2s.gif Op woensdag 30 april 2014 21:48 schreef SomebodyReal het volgende:
Ik heb dus constant het gevoel dat ik moet poepen maar er komt dus niets uit. Ook heb ik regelmatig slijm bij mijn ontlasting, dit is sinds 2 weken bezig. Ook heb ik een opgeblazen gevoel en als ik op mijn buik druk voelt dat niet echt fijn zeg maar. Morgen heb ik een afspraak bij de dokter.. :{
Spannend! De huisarts of de MDL al? Ben je bang dat je colitis ulcerosa of Crohn hebt? Zo ja, waarom?
pi_139436063
quote:
1s.gif Op woensdag 30 april 2014 22:57 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Spannend! De huisarts of de MDL al? Ben je bang dat je colitis ulcerosa of Crohn hebt? Zo ja, waarom?
Meer bang voor colitis ulcerosa, want zover ik weet heb je dus meer kans op eventuele darmkanker. Eerst de huisarts. Wou vanavond al naar de huisartsenpost gaan maar zij vonden mijn klacht niet genoeg om mij even te controleren. Morgen hoor je meer.
pi_139436636
quote:
1s.gif Op woensdag 30 april 2014 21:43 schreef Qwea het volgende:

[..]

Waarom mag je niks voor hielspoor of een schimmelnagel? Welke pino heeft dat in ene bedacht? :')
Mja de huisarts vanwege de Humiratroep. Creme helpt niet, zwaardere middelen mogen (ws) niet. En sowieso die hele Humira kan me gestolen worden. Altijd zo veel ellende als ik prik, en als ik niet prik voel ik me 100x beter
Mokkel met stuntstok
pi_139436680
quote:
2s.gif Op woensdag 30 april 2014 21:48 schreef SomebodyReal het volgende:
Ik heb dus constant het gevoel dat ik moet poepen maar er komt dus niets uit. Ook heb ik regelmatig slijm bij mijn ontlasting, dit is sinds 2 weken bezig. Ook heb ik een opgeblazen gevoel en als ik op mijn buik druk voelt dat niet echt fijn zeg maar. Morgen heb ik een afspraak bij de dokter.. :{
Ff voor de zekerheid, je poept wel tocvh? Soms?
Mokkel met stuntstok
pi_139436836
quote:
0s.gif Op woensdag 30 april 2014 23:23 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Ff voor de zekerheid, je poept wel tocvh? Soms?
2 dagen geleden voor het laatst. Nu voel ik alleen een drukkend gevoel en krijg er dus niets uit.
pi_139436938
quote:
2s.gif Op woensdag 30 april 2014 23:27 schreef SomebodyReal het volgende:

[..]

2 dagen geleden voor het laatst. Nu voel ik alleen een drukkend gevoel en krijg er dus niets uit.
Chronische verstopping kan ook nog he? En twee dagen kan op zich, is idd geen spoedpost-materiaal.
Geef goed aan bij de huisarts wat je hebt en voelt, schrijf het desnoods vantevoren even op.
Mokkel met stuntstok
pi_139437383
quote:
0s.gif Op woensdag 30 april 2014 23:29 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Chronische verstopping kan ook nog he? En twee dagen kan op zich, is idd geen spoedpost-materiaal.
Geef goed aan bij de huisarts wat je hebt en voelt, schrijf het desnoods vantevoren even op.
Dat zou idd ook nog kunnen :) Maar omdat ik al 2 weken last heb van slijm tussen de ontlasting en vervelende krampen in mijn darmen gaan toch wel de alarmbellen ringelen voor eventuele darmkanker. Morgen hoor ik dus hoop ik meer
pi_139442071
Vanmiddag laat belt de internist.
ben benieuwd naar het plan van aanpak.
ik zat bij mijzelf ook eerst aan verstopping te denken, week of 2 geleden dacht ik dat.
toen sloeg ik een dag over, maar de dag erna kwam het zonder moeite eruit. Toen geen diarree, maar plakkerige makkelijke ontlasting, met wat slijm.

maar ik ben benieuwd
  donderdag 1 mei 2014 @ 06:21:34 #161
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139442081
quote:
0s.gif Op woensdag 30 april 2014 23:22 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Mja de huisarts vanwege de Humiratroep. Creme helpt niet, zwaardere middelen mogen (ws) niet. En sowieso die hele Humira kan me gestolen worden. Altijd zo veel ellende als ik prik, en als ik niet prik voel ik me 100x beter
En WAAROM mogen ze niet? Want ik weet het niet maar ik gebruik al jaren van alles en nog wat naast de humira. Enige wat je niet moet doen zijn levende vaccins.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 1 mei 2014 @ 06:22:58 #162
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139442089
quote:
10s.gif Op woensdag 30 april 2014 23:40 schreef SomebodyReal het volgende:

[..]

Dat zou idd ook nog kunnen :) Maar omdat ik al 2 weken last heb van slijm tussen de ontlasting en vervelende krampen in mijn darmen gaan toch wel de alarmbellen ringelen voor eventuele darmkanker. Morgen hoor ik dus hoop ik meer
:') alarmbellen voor darmkanker, come on :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139445485
quote:
1s.gif Op donderdag 1 mei 2014 06:21 schreef Qwea het volgende:

[..]

En WAAROM mogen ze niet? Want ik weet het niet maar ik gebruik al jaren van alles en nog wat naast de humira. Enige wat je niet moet doen zijn levende vaccins.
Vanwege de Humira, maar mijn huisartsen hebben er weinig verstand van dus durven ook niet goed.
Ik weet wel dat ik merk dat ik er ook heel on gelukkig van word. Continu alert op ieder dingetje en pijntje, bang om weer ziek te worden. Wat mij betreft kappen we ermee en zoeken we naar iets anders.
Mokkel met stuntstok
pi_139445502
quote:
10s.gif Op woensdag 30 april 2014 23:40 schreef SomebodyReal het volgende:

[..]

Dat zou idd ook nog kunnen :) Maar omdat ik al 2 weken last heb van slijm tussen de ontlasting en vervelende krampen in mijn darmen gaan toch wel de alarmbellen ringelen voor eventuele darmkanker. Morgen hoor ik dus hoop ik meer
Alarmbellen voor darmkanker... -O-
Maak jij je wel meer druk om dingen?
Mokkel met stuntstok
  donderdag 1 mei 2014 @ 11:06:29 #165
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139445940
quote:
0s.gif Op donderdag 1 mei 2014 10:51 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Vanwege de Humira, maar mijn huisartsen hebben er weinig verstand van dus durven ook niet goed.
Ik weet wel dat ik merk dat ik er ook heel on gelukkig van word. Continu alert op ieder dingetje en pijntje, bang om weer ziek te worden. Wat mij betreft kappen we ermee en zoeken we naar iets anders.
Dat is wel echt aids, want je mag gewoon AB en pijnstillers en alles bij Humira. Stomme HA.

Draag Remicade aan? Alhoewel dat vrijwel hetzelfde als humira is ;(
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139447299
quote:
1s.gif Op donderdag 1 mei 2014 11:06 schreef Qwea het volgende:

[..]

Dat is wel echt aids, want je mag gewoon AB en pijnstillers en alles bij Humira. Stomme HA.

Draag Remicade aan? Alhoewel dat vrijwel hetzelfde als humira is ;(
Ik heb gebeld, en remicade en humira blijken idd enige opties te zijn.
Wat nu? Ik wil dit niet, maar kan ook niet zonder. Stel ik me aan, ben ik een kleuter? Of heb ik toch gelijk?
Ik.wil.geen.stoma.
Mokkel met stuntstok
pi_139447359
quote:
0s.gif Op donderdag 1 mei 2014 10:51 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Vanwege de Humira, maar mijn huisartsen hebben er weinig verstand van dus durven ook niet goed.
Ik weet wel dat ik merk dat ik er ook heel on gelukkig van word. Continu alert op ieder dingetje en pijntje, bang om weer ziek te worden. Wat mij betreft kappen we ermee en zoeken we naar iets anders.
Domme vraag, maar kunnen ze je bij een apotheek niet helpen? Vragen wat er mogelijk is en dat terugkoppelen aan de huisarts en om een recept vragen.
pi_139447427
quote:
10s.gif Op woensdag 30 april 2014 23:40 schreef SomebodyReal het volgende:

[..]

Dat zou idd ook nog kunnen :) Maar omdat ik al 2 weken last heb van slijm tussen de ontlasting en vervelende krampen in mijn darmen gaan toch wel de alarmbellen ringelen voor eventuele darmkanker. Morgen hoor ik dus hoop ik meer
Laat de alarmbellen maar rinkelen voor een bacterie ofzo of idd voor een 'fijne' verstopping.
pi_139447923
quote:
1s.gif Op donderdag 1 mei 2014 11:56 schreef kvd het volgende:

[..]

Domme vraag, maar kunnen ze je bij een apotheek niet helpen? Vragen wat er mogelijk is en dat terugkoppelen aan de huisarts en om een recept vragen.
Ik denk dat die er minder verstand van hebben dan de MDL-specialist? :@
Mokkel met stuntstok
pi_139449908
quote:
0s.gif Op donderdag 1 mei 2014 12:19 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Ik denk dat die er minder verstand van hebben dan de MDL-specialist? :@
Die zullen toch wel meer verstand hebben van medicatie, wat wel een niet met elkaar mag. Meer dan de mld-arts, die weet van 'zijn' medicatie en hoop af, maar niet van de rest.
  donderdag 1 mei 2014 @ 14:40:57 #171
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139452100
quote:
0s.gif Op donderdag 1 mei 2014 11:54 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Ik heb gebeld, en remicade en humira blijken idd enige opties te zijn.
Wat nu? Ik wil dit niet, maar kan ook niet zonder. Stel ik me aan, ben ik een kleuter? Of heb ik toch gelijk?
Ik.wil.geen.stoma.
Aan een eerlijk antwoord heb je -denk ik- het meest :

Je moet er doorheen. Echt. Ja het is kut, ja je zal ws ziek worden, ja, dat zuigt... ik heb het ook allemaal gehad... als je je crohn onder controle wil krijgen, moet je.

Wat je nog kan doen is je internist vragen om Imuran (had je die niet al gehad?) en anders sulfasalazine . Die werken ook voor crohn, maar IMHO niet zo goed als de biologicals.

Ik zou daarnaast eens je internist bellen en zeggen dat je hielspoor e.d hebt en de huisarts niks DURFT te geven. Hij mag van alles geven, het is pure angst en ontwetendheid. En of de internist je die zooi voor wil schrijven van de huisarts durft het niet.

Je zit een beetje in een vicieuze cirkel (die ik heel goed snap hoor) : Je hebt weinig keus dus moet aan de humira, dat wil je niet want je bent bang om ziek te worden e.d, dat geeft veel stress, zeker zodra je ook maar een pijntje voelt omdat je bang bent dat je weer doodziek wordt... die stress is funest voor je crohn, dus je krijgt meer klachten, ook al gebruik je humira. Ik weet dat het lastig is, maar je moet het nemen zoals het komt. Je weet niet 100% zeker dat je weer ziek gaat worden. Wat je wel zeker weet is dat als je op deze manier doorgaat (nofi), je iig niet beter wordt en zelfs meer klachten krijgt.

Ik blijf er echt bij, ga aan de humira icm gezonde voeding en vitamine pillen en voldoende fruit om je weerstand toch wat omhoog te houden. Probeer daarnaast te relaxen en het te nemen zoals het komt. En ga naar je internist want hielspoor is hoerig pijnlijk.

Ooh en apotheek kun je heen maar boeit geen kut. Internist weet prima wat bij humira kan en de internist zal je dan ook vertellen dat alle medicatie behalve levende vaccins bij humira in principe kunnen . Ik heb al 3 weken AB, heb pijnstillers (NSAID's zelfs, tramadol en oxycodon), slik daarnaast nog reuma medicatie en spuit humira. Niks aan het handje.

Ik snap echt dat het eng is. Ik vind ook niet dat je je aanstelt, maar ik denk oprecht dat je er wel doorheen moet. Want als de crohn erger wordt heb je straks geen keus meer behalve een stoma...
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 1 mei 2014 @ 14:41:56 #172
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139452131
quote:
1s.gif Op donderdag 1 mei 2014 13:36 schreef kvd het volgende:

[..]

Die zullen toch wel meer verstand hebben van medicatie, wat wel een niet met elkaar mag. Meer dan de mld-arts, die weet van 'zijn' medicatie en hoop af, maar niet van de rest.
Onzin :P

Elke arts heeft een basis opleiding voltooid met daarin een hele hoop shit over medicatie. Plus een beetje specialist zoekt dat zo op.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139452880
quote:
14s.gif Op donderdag 1 mei 2014 14:41 schreef Qwea het volgende:

[..]

Onzin :P

Elke arts heeft een basis opleiding voltooid met daarin een hele hoop shit over medicatie. Plus een beetje specialist zoekt dat zo op.
Mijn ervaring is dat artsen in het ziekenhuis doorverwezen naar een apotheek, vandaar mijn opmerking. Zelfs over medicatie ze er door henzelf werd voorgeschreven konden zij mij niet alles vertellen, de apotheek waar ik daarna contact mee zocht wel.

Zo'n onzin is het niet. Tuurlijk hebben ze basisdingen geleerd, maar als jouw specialisatie bv bij darmen ligt, weet je niet altijd alles over alle andere soorten medicatie. 9 van de 10 keer moeten ook zij het opzoeken.
  donderdag 1 mei 2014 @ 15:13:53 #174
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139453179
quote:
0s.gif Op donderdag 1 mei 2014 15:02 schreef kvd het volgende:

[..]

Mijn ervaring is dat artsen in het ziekenhuis doorverwezen naar een apotheek, vandaar mijn opmerking. Zelfs over medicatie ze er door henzelf werd voorgeschreven konden zij mij niet alles vertellen, de apotheek waar ik daarna contact mee zocht wel.

Zo'n onzin is het niet. Tuurlijk hebben ze basisdingen geleerd, maar als jouw specialisatie bv bij darmen ligt, weet je niet altijd alles over alle andere soorten medicatie. 9 van de 10 keer moeten ook zij het opzoeken.
Ik heb het nog nooit meegemaakt. En zie mijn laatste regel.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139453732
quote:
14s.gif Op donderdag 1 mei 2014 15:13 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik heb het nog nooit meegemaakt. En zie mijn laatste regel.
jouwe ervaring, mijn ervaring. Om het meteen met onzin af te doen vind ik een beetje onaardig. Maar ik zal het vast wel weer ( hoop ik tenminste ) verkeerd opvatten
pi_139454124
Ik kan je alleen maar gelijk geven, Q.

Ja, ik ben bang. Bang om ziek te worde, de stress viert hoogtij, bij ieder hoestje in mijn buurt gaan de alarmbellen af.
Slechte ervaringen kunnen wat met je doen, godver.
We aten al redelijk gezond, maar niet genoeg groenten en fruit.
Dat gaan we nu dus wel doen. Gewoon om m'n lichaam te ondersteunen.
Ik slik al dagelijks vitaminen, ik ben begonnen met een paar keer per week wandelen (je wil niet weten hoe pijnlijk dat is :') ), en meer kan ik niet doen geloof ik.

Lief zijn voor mezelf misschien, en wat minder stressen.

Ik heb een afspraak voor begin juni om alles eens goed door te spreken. Als het goed is komt mijn zeer eerlijke mail ook bij mijn specialist terecht dus dan weet ze hoe ik erover denk.

De verpleegkundige belde me nog even, en zei dat ik geen zeurpiet was, maar dat het allemaal zeker gegronde klachten zijn die ik heb, maar wil toch graag dat ik doorprik. Stoppen als het echt niet meer gaat.

[ Bericht 1% gewijzigd door Mord_Sith op 01-05-2014 15:45:30 (enters, woman!) ]
Mokkel met stuntstok
pi_139454479
quote:
10s.gif Op woensdag 30 april 2014 23:40 schreef SomebodyReal het volgende:

[..]

Dat zou idd ook nog kunnen :) Maar omdat ik al 2 weken last heb van slijm tussen de ontlasting en vervelende krampen in mijn darmen gaan toch wel de alarmbellen ringelen voor eventuele darmkanker. Morgen hoor ik dus hoop ik meer
Waarom maak je je nou weer zorgen om darmkanker? Ik weert niet hoe oud je bent, maar je moet geen beren zien...laat je nog even weten wat er is besproken met je?
pi_139454614
quote:
0s.gif Op donderdag 1 mei 2014 15:44 schreef Mord_Sith het volgende:
Ik kan je alleen maar gelijk geven, Q.

Ja, ik ben bang. Bang om ziek te worde, de stress viert hoogtij, bij ieder hoestje in mijn buurt gaan de alarmbellen af.
Slechte ervaringen kunnen wat met je doen, godver.
We aten al redelijk gezond, maar niet genoeg groenten en fruit.
Dat gaan we nu dus wel doen. Gewoon om m'n lichaam te ondersteunen.
Ik slik al dagelijks vitaminen, ik ben begonnen met een paar keer per week wandelen (je wil niet weten hoe pijnlijk dat is :') ), en meer kan ik niet doen geloof ik.

Lief zijn voor mezelf misschien, en wat minder stressen.

Ik heb een afspraak voor begin juni om alles eens goed door te spreken. Als het goed is komt mijn zeer eerlijke mail ook bij mijn specialist terecht dus dan weet ze hoe ik erover denk.

De verpleegkundige belde me nog even, en zei dat ik geen zeurpiet was, maar dat het allemaal zeker gegronde klachten zijn die ik heb, maar wil toch graag dat ik doorprik. Stoppen als het echt niet meer gaat.
Kijk, now we are talking! Dit klinkt al een stuk positiever.

Heb nog even gekeken bij Humira en terbinafine (de antischimmelmedicatie), maar ik kon niets vinden over interacties of contraindicatie. Ik zou het zeker bespreken met de apotheek of de specialist. Kvd zendmast nog niet eens zoiets geks. Specialisten en huisartsen hebben niet een systeem zoals apothekers dat er een pop-up komt als er interacties of contraindicaties zijn bij medicijnen. Ik heb het meermalen meegemaakt dat de apotheek kwam met "niet zo'n goed idee, laten we dit en dit vervangen". En dan ben ik zelf ook arts :') .
  donderdag 1 mei 2014 @ 16:27:27 #179
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139455235
quote:
0s.gif Op donderdag 1 mei 2014 15:44 schreef Mord_Sith het volgende:
Ik kan je alleen maar gelijk geven, Q.

Ja, ik ben bang. Bang om ziek te worde, de stress viert hoogtij, bij ieder hoestje in mijn buurt gaan de alarmbellen af.
Slechte ervaringen kunnen wat met je doen, godver.
Ooh dat ben ik echt helemaal met je eens, been there done that. Maar het hoerige is dat je er echt doorheen moet ;( Want je hebt niet veel keus.

quote:
We aten al redelijk gezond, maar niet genoeg groenten en fruit.
Dat gaan we nu dus wel doen. Gewoon om m'n lichaam te ondersteunen.
Ik slik al dagelijks vitaminen, ik ben begonnen met een paar keer per week wandelen (je wil niet weten hoe pijnlijk dat is :') ), en meer kan ik niet doen geloof ik.
Ja hier komt de voedinsnazi :P Ik zou idd meer groente en fruit eten. Ben je een grote eter? Pak maar eens 400gr groente per avondmaaltijd. Klein stukkie vlees en minimaal 2 stuks fruit. 'S ochtends gezond ontbijten als je dat kan hebben en voorlopig ff de troep zoals friet, sauzen, aardappelpartjes (ook uit de oven), vette rotzooi, chips, koekjes, laten staan.

Bewegen is heel goed, maar met hielspoor zou ik geen complete stukken gaan lopen. Weet je wat jij ff moet doen? Je fysio bellen voor een behandeling. Je kan ook dmv oefeningen hielspoor oplossen. Al zou ik ook de internist bellen voor medicatie :Y

quote:
Lief zijn voor mezelf misschien, en wat minder stressen.
Dat sowieso. Je schiet er zooooo niks mee op met die stress. En ik weet, makkelijk lullen want ik zit niet in die stress, maar geloof mij nou maar dat ik die stress ook gehad heb.

Ik heb hier boven nog een boek liggen over crohn. Een zorgboek. Met informatie over de ziekte, informatie over de medicijnen, ect. Hebben? Stuur hem zo gratis naar je op. Misschien heb je er wat aan.

quote:
Ik heb een afspraak voor begin juni om alles eens goed door te spreken. Als het goed is komt mijn zeer eerlijke mail ook bij mijn specialist terecht dus dan weet ze hoe ik erover denk.

De verpleegkundige belde me nog even, en zei dat ik geen zeurpiet was, maar dat het allemaal zeker gegronde klachten zijn die ik heb, maar wil toch graag dat ik doorprik. Stoppen als het echt niet meer gaat.
Je bent ook geen zeurpiet. Maar ik ben wel met haar eens dat je echt ff door moet. Anders bel je voor je hielspoor ook de verpleegkundige, vraag je of zij wat kan voorschrijven. Hoeveel Humira prik je nu?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 1 mei 2014 @ 16:29:25 #180
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139455293
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139456849
Ik mag nog even door met de medicijnen van vorige week. Daarbij tramadol erbij. Hij belt volgende week donderdag weer op. Hij had gehoopt dat het eerder zou werken. Maar hij denkt ook dat de ontsteking er nog zit.
pi_139457112
quote:
14s.gif Op donderdag 1 mei 2014 16:27 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ooh dat ben ik echt helemaal met je eens, been there done that. Maar het hoerige is dat je er echt doorheen moet ;( Want je hebt niet veel keus.

[..]

Ja hier komt de voedinsnazi :P Ik zou idd meer groente en fruit eten. Ben je een grote eter? Pak maar eens 400gr groente per avondmaaltijd. Klein stukkie vlees en minimaal 2 stuks fruit. 'S ochtends gezond ontbijten als je dat kan hebben en voorlopig ff de troep zoals friet, sauzen, aardappelpartjes (ook uit de oven), vette rotzooi, chips, koekjes, laten staan.

Bewegen is heel goed, maar met hielspoor zou ik geen complete stukken gaan lopen. Weet je wat jij ff moet doen? Je fysio bellen voor een behandeling. Je kan ook dmv oefeningen hielspoor oplossen. Al zou ik ook de internist bellen voor medicatie :Y

[..]

Dat sowieso. Je schiet er zooooo niks mee op met die stress. En ik weet, makkelijk lullen want ik zit niet in die stress, maar geloof mij nou maar dat ik die stress ook gehad heb.

Ik heb hier boven nog een boek liggen over crohn. Een zorgboek. Met informatie over de ziekte, informatie over de medicijnen, ect. Hebben? Stuur hem zo gratis naar je op. Misschien heb je er wat aan.

[..]

Je bent ook geen zeurpiet. Maar ik ben wel met haar eens dat je echt ff door moet. Anders bel je voor je hielspoor ook de verpleegkundige, vraag je of zij wat kan voorschrijven. Hoeveel Humira prik je nu?
Ik heb er vorige week 2 gezet, en twijfel of ik vanavond of volgende week prik. gezien m'n buik denk ik vanavond, m'n hoofd heeft liever volgende week :')

Boek; ja graag :)

Ik merk dat jij dat herkent, dat hysterische wat betreft bacillen enzo. Duurde dat lang, of is het echt een knop die je moet vinden?

Ik heb net appels gehaald :P En voor vanavond of morgen een fikse salade, moet ergens beginnen.
Mokkel met stuntstok
pi_139457529
quote:
1s.gif Op donderdag 1 mei 2014 15:58 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Waarom maak je je nou weer zorgen om darmkanker? Ik weert niet hoe oud je bent, maar je moet geen beren zien...laat je nog even weten wat er is besproken met je?
Morgen moet ik een zakje met poeder ophalen bij de apotheek. De dokter voelde dat er inderdaad iets verstopt zat. Als er na een paar dagen geen veranderingen zijn moet ik weer terug komen en word ik waarschijnlijk doorverwezen voor een colonscopie
pi_139457625
quote:
2s.gif Op donderdag 1 mei 2014 17:34 schreef SomebodyReal het volgende:

[..]

Morgen moet ik een zakje met poeder ophalen bij de apotheek. De dokter voelde dat er inderdaad iets verstopt zat. Als er na een paar dagen geen veranderingen zijn moet ik weer terug komen en word ik waarschijnlijk doorverwezen voor een colonscopie
Wat voor zakje?
Mokkel met stuntstok
pi_139457848
Ik mocht trouwens ook niet stoppen met die medicijnen, moet dat afbouwen.
had ook gemeld dat mijn suiker hoog is, dat vond hij nu iets minder belangrijk.
ik wacht weer een week af...
  donderdag 1 mei 2014 @ 18:03:12 #186
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139458376
quote:
0s.gif Op donderdag 1 mei 2014 17:23 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Ik heb er vorige week 2 gezet, en twijfel of ik vanavond of volgende week prik. gezien m'n buik denk ik vanavond, m'n hoofd heeft liever volgende week :')
Vanaaf zetten en niet uitstellen. Volgende week ga je het ook weer uitstellen.

quote:
Boek; ja graag :)
PM me ff je adresgegevens dan :) 2

quote:
Ik merk dat jij dat herkent, dat hysterische wat betreft bacillen enzo. Duurde dat lang, of is het echt een knop die je moet vinden?
Dat is echt een knop die je moet vinden. Als je die niet vind duurt het ontzettend lang. Soms moet je je ook gewoon uitdagen. Dus gewoon als je een poosje die humira hebt gespoten en het gaat goed, naar iemand toegaan die snotverkouden is. Eerst had ik echt zoiets van "NO FUCKING WAY!!!!!!!!" Nu pleur ik me gerust in een groep snotverkouden mensen. Mo mocht me eerst ook geen kus geven als hij verkouden was, ik at niet van zijn bestek en ook mocht hij niet mijn laptop of muis aanraken ( :') ). Hij is toevallig strontverkouden en ik heb net bij binnenkomst een kusje gehad en ik heb van zijn vork gegeten B-) Het gaat echt echt echt echt over. Echt waar.

En ja, je zult echt echt echt echt nog wel weer eens ziek/grieperig worden (of als je mazzel hebt zoals ik, dan niet :D ), maar dat worden mensen ook zonder humira. En je zonangst moet je ook niet overtrekken. Gewoon insmeren en zorgen dat je niet verbrand :)

quote:
Ik heb net appels gehaald :P En voor vanavond of morgen een fikse salade, moet ergens beginnen.
Lekker. Appel schillen in de magnetron met kaneel is erg lekker :Y

Als je paprika's hebt, champignons, uitje en eieren kun je omelet maken :9

Ik ga zo aan de verse sperziebonen met een stukje kipfilet of biefstuk, aardappelen en griekse yoghurt :9
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 1 mei 2014 @ 18:04:12 #187
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139458404
quote:
0s.gif Op donderdag 1 mei 2014 17:16 schreef gridjuh het volgende:
Ik mag nog even door met de medicijnen van vorige week. Daarbij tramadol erbij. Hij belt volgende week donderdag weer op. Hij had gehoopt dat het eerder zou werken. Maar hij denkt ook dat de ontsteking er nog zit.
Ik vind die tramal echt aids :') Oxy ook trouwens. Ging Maandag aaf kapot van de pijn in mijn handen, tramal erin, kotsmisselijk en gewoon echt knock-out gelijk :') Pleuris troep :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 1 mei 2014 @ 18:04:34 #188
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139458414
quote:
0s.gif Op donderdag 1 mei 2014 17:38 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Wat voor zakje?
Denk movicolon :P
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139458781
quote:
14s.gif Op donderdag 1 mei 2014 18:04 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik vind die tramal echt aids :') Oxy ook trouwens. Ging Maandag aaf kapot van de pijn in mijn handen, tramal erin, kotsmisselijk en gewoon echt knock-out gelijk :') Pleuris troep :')
van tramadol verstop ik alleen iets. Verder geen bijwerkingen van dus...
pi_139459727
quote:
2s.gif Op donderdag 1 mei 2014 17:34 schreef SomebodyReal het volgende:

[..]

Morgen moet ik een zakje met poeder ophalen bij de apotheek. De dokter voelde dat er inderdaad iets verstopt zat. Als er na een paar dagen geen veranderingen zijn moet ik weer terug komen en word ik waarschijnlijk doorverwezen voor een colonscopie
Movicolon, vermoed ik ook. Aanvu laboratoriumonderzoek gedaan (en weet je de uitslagen)?
pi_139495863
Zo, vandaag weer wezen prikken. Bezinking daalt heel langzaam (leve de 60 mg prednisolon), Hb blijft stabiel op 3.6 mmol/L. Stug doorgaan met ijzer vreten en volgende week woensdag weer prikken. Donderdag contact met de arts.
pi_139496158
quote:
0s.gif Op vrijdag 2 mei 2014 18:27 schreef Skeletor. het volgende:
Zo, vandaag weer wezen prikken. Bezinking daalt heel langzaam (leve de 60 mg prednisolon), Hb blijft stabiel op 3.6 mmol/L. Stug doorgaan met ijzer vreten en volgende week woensdag weer prikken. Donderdag contact met de arts.
wel doen he }:|
Eventueel Roosvicee Ferro als aanvulling?
Mokkel met stuntstok
  vrijdag 2 mei 2014 @ 18:42:15 #193
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139496272
quote:
0s.gif Op vrijdag 2 mei 2014 18:38 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

wel doen he }:|
Eventueel Roosvicee Ferro als aanvulling?
:Y

Biefstuk, spinazie, pindakaas en ijzertabletten. :Y
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139496379
quote:
1s.gif Op vrijdag 2 mei 2014 18:42 schreef Qwea het volgende:

[..]

:Y

Biefstuk, spinazie, pindakaas en ijzertabletten. :Y
Appelstroop *O*
Mokkel met stuntstok
pi_139505521
Biefstuk check! Ik heb heerlijke pasta van runderriblappen die ik royaal op brood smeer. Spinazie...warm eten...jullie weten het :') . Aan de Roosvicee nog niet eens gedacht!

Nu even schijt (woordgrap, niet eens leuk) aan de diëtiste, moeder heeft een heerlijk Deens koffiebroodje meegenomen. Zitten toch meer calorieën in dan crackers of boterham met kaas :D.

Qwea, hoe is het met het pootje?

Mord, hoe gaat het vandaag?
pi_139505646
Oh ja, en ze heeft wat kersen gehaald! Mijn lievelingsfruit! De eerste dit jaar. Zo lief, er wordt goed voor me gezorgd.
pi_139506008
quote:
0s.gif Op vrijdag 2 mei 2014 22:35 schreef Skeletor. het volgende:
Oh ja, en ze heeft wat kersen gehaald! Mijn lievelingsfruit! De eerste dit jaar. Zo lief, er wordt goed voor me gezorgd.
toen ik net ziek was en ik had ineens honger werd dat gelijk gehaald.

maar op visite bij mijn ouders of schoonouders wordt ik aangemoedigd een koek of wat lekkers bij de thee te nemen.
maar ik eet al iets beter gelukkig, hoewel mijn ontlasting nogal fluctueert.
ooit komt t goed.
pi_139507500
quote:
0s.gif Op vrijdag 2 mei 2014 22:32 schreef Skeletor. het volgende:
Biefstuk check! Ik heb heerlijke pasta van runderriblappen die ik royaal op brood smeer. Spinazie...warm eten...jullie weten het :') . Aan de Roosvicee nog niet eens gedacht!

Nu even schijt (woordgrap, niet eens leuk) aan de diëtiste, moeder heeft een heerlijk Deens koffiebroodje meegenomen. Zitten toch meer calorieën in dan crackers of boterham met kaas :D.

Qwea, hoe is het met het pootje?

Mord, hoe gaat het vandaag?
Het gaat wel, ik ben wat rustiger na de uitbarsting van van de week. Ik was al op zoek naar info over stoma's, zo ver was het zeg maar.
Ik probeer meer fruit te eten, drink iedere dag zo'n flesje met probiotica, slik multivitamines, extra vitamine c en echinacea en wandel meer. Meer kan ik ook niet doen geloof ik. Ohja en met regelmaat gedroogd fruit. ook goed voor de vezels.
Mokkel met stuntstok
pi_139516263
quote:
0s.gif Op woensdag 30 april 2014 21:09 schreef Mord_Sith het volgende:
Het is een opstapeling van dingen die maakt dat ik er echt doorheen zit.
Ik heb hielspoor maar mag er niks voor door de Humira.
Voetschimmel, mag er niks voor.
Schimmelnagel, mag er niks voor.
ERn zo kan ik wel even door. Overal jeuk, droge ogen, ontstoken prikplekken, etc. Altijd wat met die troep.
Misschien klink ik als een klein kind maar godsamme.
Je bent geen klein kind hoor, ik zou zwaar over de zeik zijn als je constant geplaagd word door lichamelijke klachten. Bah bah!
pi_139516559
Goh, wauw, hoe bedoel je ik loop achter :')

Mord: Ben blij dat je weer iets rustiger bent, al snap ik je angst heel goed.
Ik ben ook panisch met zieke mensen in de buurt (vooral maag/darm infecties) maar ik probeer wel rustig te blijven en mijn doel voor ogen te houden. En dat is ontstekingsvrij worden!
Volhouden meid, het komt goed!

Qwea: Ja, hoe is het nu met je voet? Nog altijd prut??

Hier gister tweede infusie gehad. Was er wel een stuk minner door dan de eerste keer :P
Maar goed, dat is morgen wel weer over hoop ik.
pi_139522336
quote:
0s.gif Op vrijdag 2 mei 2014 23:19 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Het gaat wel, ik ben wat rustiger na de uitbarsting van van de week. Ik was al op zoek naar info over stoma's, zo ver was het zeg maar.
Ik probeer meer fruit te eten, drink iedere dag zo'n flesje met probiotica, slik multivitamines, extra vitamine c en echinacea en wandel meer. Meer kan ik ook niet doen geloof ik. Ohja en met regelmaat gedroogd fruit. ook goed voor de vezels.
Goed zo! Als het voor je werkt, dan is het goed. Zo door en hoe moeilijk ook, positief proberen te blijven denken. Extra weerstand is nooit weg. Keep it up! Hoeveel wandel je en hoe red je het? Erg moe erna?
pi_139522375
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 mei 2014 10:47 schreef c-u-t-e het volgende:
Goh, wauw, hoe bedoel je ik loop achter :')

Mord: Ben blij dat je weer iets rustiger bent, al snap ik je angst heel goed.
Ik ben ook panisch met zieke mensen in de buurt (vooral maag/darm infecties) maar ik probeer wel rustig te blijven en mijn doel voor ogen te houden. En dat is ontstekingsvrij worden!
Volhouden meid, het komt goed!

Qwea: Ja, hoe is het nu met je voet? Nog altijd prut??

Hier gister tweede infusie gehad. Was er wel een stuk minner door dan de eerste keer :P
Maar goed, dat is morgen wel weer over hoop ik.
Lekker slapen, haha. Ik duim voor je dat je vandaag of morgen geen bijwerkingen meer ervaart.
pi_139522414
Ben weer stout, vandaag. Bij een andere bakker een punt appeltaart en een Deens koffiebroodje gekocht. Eens kijken wat deze ervan maakt. Niet goed, ik weet het. Misschien dat die stomme prednisolon ook meewerkt. Maar qua gewicht kan ik het nog hebben. Helemaal obsessed!
pi_139526950
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 mei 2014 15:56 schreef Skeletor. het volgende:
Ben weer stout, vandaag. Bij een andere bakker een punt appeltaart en een Deens koffiebroodje gekocht. Eens kijken wat deze ervan maakt. Niet goed, ik weet het. Misschien dat die stomme prednisolon ook meewerkt. Maar qua gewicht kan ik het nog hebben. Helemaal obsessed!
De Prednison kan je erg hongerig maken ja. En jij kan het inderdaad hebben, al zijn de suikers dan weer niet goed. Maaaarrr geniet ervan :)
pi_139584220
Jee, kloteweekend gehad. Veel pijn en diarree. Heb redelijk braaf met de pot meegegeten. Groenten, vlees en brood, geen aardappelen. Zou het daardoor komen?

Morgen uit eten, wordt Italiaans. Nu al geen zin in :') .
pi_139584242
Hoe is het met jullie?
pi_139585791
Mwha, ik krijg veel buikpijn als ik brood of pasta eet.
raak verstopt door tramadol.
hoewel ik nog gemiddeld 4 x per dag ontlasting heb.
verder veel slapen.
pi_139596984
Q., jij kreeg toch injecties met corticosteroiden? Of zit ik dat te verzinnen?
Mokkel met stuntstok
pi_139597274
Reden van de vraag; de hielspoor doet aidszeer en ik moet weer werken. Ik weet dat er pijnstillende injecties gegeven worden met corticosteroiden. Ik wil natuurlijk geen naald in m'n hiel, maar dit is ook geen doen -O-

Hebben jullie ideeën of tips? :{
Mokkel met stuntstok
pi_139597554
quote:
0s.gif Op maandag 5 mei 2014 20:57 schreef Mord_Sith het volgende:
Reden van de vraag; de hielspoor doet aidszeer en ik moet weer werken. Ik weet dat er pijnstillende injecties gegeven worden met corticosteroiden. Ik wil natuurlijk geen naald in m'n hiel, maar dit is ook geen doen -O-

Hebben jullie ideeën of tips? :{
is er geen aanpassende steunzool te maken?
mijn broer heeft nl wel een steunzool voor hielspoor.
het is maar een idee om er naar te kijken, ik kan je pijn niet boelen.
pi_139597585
quote:
1s.gif Op maandag 5 mei 2014 21:02 schreef gridjuh het volgende:

[..]

is er geen aanpassende steunzool te maken?
mijn broer heeft nl wel een steunzool voor hielspoor.
het is maar een idee om er naar te kijken, ik kan je pijn niet boelen.
Heb ik al, en nog extra gel inlegzolen
Helpt geen fluit
Mokkel met stuntstok
pi_139600554
quote:
0s.gif Op maandag 5 mei 2014 21:03 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Heb ik al, en nog extra gel inlegzolen
Helpt geen fluit
bedoelde t goed...
maar zelf heb ik geen hielspoor gehad, dus weet geen tips, sorry
pi_139608597
Misschien past het niet in dit topic maar het is een maagaandoening om nou een topic te gaan maken.

Serieus veel bier gedronken in 3 dagen, kreeg al pijn in mijn maag, ook veel koffie gedronken wat ik de laatste tijd echt contact drink...erg slecht dus.

En maar dom zijn en niet luisteren naar mijn maag.

En vandaag was het raak. Dunne ontlasting en zwart, ik zoeken online en ja hoor een maag bloeding vermoedelijk.

Niks gegeten vandaag at all en stik nog van de pijn, mijn darmen zijn ok maar mijn maag doet nog steeds pijn en is opgeblazen alsof er een steen in zit :( Geen hele pijn maar het brand wel vooral als ik verkeerd lig. Keer of 7 naar de wc geweest en toen was ik van het boeren en scheten laten af.

Om 10 uur naar de huisartsen post geweest, het werd me teveel..

mijn probleem uit gelegd zover ik nog stil kon zitten van de pijn. En had gelijk maag bloeding gehad omdat de ontlasting zwart en dun was. De dokter bleef heel kalm en deed alsof dit normaal is huh?! Ik vertelde ik drink nooit meer koffie en hij begon te lachen.

Maar goed heb een maag beschermer gekregen voor 3 dagen en anti maag zuur remmers voor 2 weken? huh? Gelijk in genomen vanavond maar ja.

Voor mij geen koffie of alcohol meer, vandaag amper wat kunnen eten en lig er maar een beetje bij wat het meest prettig is. De pijn is iets minder maar slapen kan ik niet vanwege de pijn. De medicatie helpt ook niet gelijk neem ik aan, word lekker slapeloze nacht voor de tv, ik hoop dat het verdwijnt snel maar wie weet moet ik terug naar de dokter ervoor :(

Ben nog erg ongerust vannacht hopelijk gaat dit weg mijn maag knort maar neem alleen water vandaag , morgen verder met de medicatie en pijn lijden.. Ik ben vooral angstig maar moet relaxen en me koest houden natuurlijk...de pijn is niet de harden soms alsof er iets om mijn maag drukt...

Ben dom geweest en moet de prijs betalen.
pi_139608735
Wat ik vooral raar vond hoe rustig hij bleef, ik dacht er is iets zeer ernstigs en dacht dat ik opgenomen moest worden maar nee. Kennelijk is het niet ernstig genoeg en zal het overgaan. Niet meer zuipen en koffie raak ik voorlopig ook niet meer aan. Maar ben nog steeds bang voor complicaties, hopelijk doen de medicijnen mij goed ik heb geen idee. Nog steeds dat opgeblazen gevoel en wanhoop. Zal het er helaas even mee moeten doen.

Trouwens vet eten doet mij echt de das soms met koffie erna, nooit meer. Ik zit in een moeilijke perioden en stress nu kan ik niks momenteel wat een irritant gevoel is dat geen pretje. :(

[ Bericht 25% gewijzigd door AlterEg0 op 06-05-2014 01:19:10 ]
pi_139609707
Als je teveel alcohol drinkt, krijg je meestal diarree van.

daarbij, het zelf uitzoeken op internet wat het mogelijk zou kunnen zijn, vind ik in deze maatschappij behoorlijk irritant worden.

de mensen gaan meestal van het ergste uit.
maar het kan ook een maagontsteking zijn door overmatig alcohol gebruik.

maagontsteking kan worden veroorzaakt door overmatig gebruik in alcohol, het eten van ongezonde voedsel, roken, besmetting met bacteriën, of door het langdurige gebruik van bepaalde medicaties.

[ Bericht 31% gewijzigd door gridjuh op 06-05-2014 05:54:25 ]
  dinsdag 6 mei 2014 @ 08:36:21 #216
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139610382
quote:
0s.gif Op maandag 5 mei 2014 20:51 schreef Mord_Sith het volgende:
Q., jij kreeg toch injecties met corticosteroiden? Of zit ik dat te verzinnen?
Klopt. In duim en teen en net gebeld dat ik er 2 in mijn schouders wil.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  dinsdag 6 mei 2014 @ 08:37:09 #217
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139610393
quote:
0s.gif Op maandag 5 mei 2014 20:57 schreef Mord_Sith het volgende:
Reden van de vraag; de hielspoor doet aidszeer en ik moet weer werken. Ik weet dat er pijnstillende injecties gegeven worden met corticosteroiden. Ik wil natuurlijk geen naald in m'n hiel, maar dit is ook geen doen -O-

Hebben jullie ideeën of tips? :{
Sowieso lokale verdoving, en vraag ff of fysio wat kan doen voor je.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139613133
quote:
1s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 05:43 schreef gridjuh het volgende:
Als je teveel alcohol drinkt, krijg je meestal diarree van.

daarbij, het zelf uitzoeken op internet wat het mogelijk zou kunnen zijn, vind ik in deze maatschappij behoorlijk irritant worden.

de mensen gaan meestal van het ergste uit.
maar het kan ook een maagontsteking zijn door overmatig alcohol gebruik.

maagontsteking kan worden veroorzaakt door overmatig gebruik in alcohol, het eten van ongezonde voedsel, roken, besmetting met bacteriën, of door het langdurige gebruik van bepaalde medicaties.
Nou ja ik las dat dunne zwarte ontlasting meestal duidt op een bloeding, heb een paar maanden niks gedronken maar veel te veel koffie genomen.

Gisteren stikte ik van de pijn heel de nacht nu is het een stuk beter, heb medicatie in genomen en yoghurt gegeten. Geen pijn meer maar mijn maag heeft een flinke oplazer gehad.

Voorlopig geen drank meer voor mij heb hiervan goed geleerd.
pi_139615553
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 11:03 schreef AlterEg0 het volgende:

[..]

Nou ja ik las dat dunne zwarte ontlasting meestal duidt op een bloeding, heb een paar maanden niks gedronken maar veel te veel koffie genomen.

Gisteren stikte ik van de pijn heel de nacht nu is het een stuk beter, heb medicatie in genomen en yoghurt gegeten. Geen pijn meer maar mijn maag heeft een flinke oplazer gehad.

Voorlopig geen drank meer voor mij heb hiervan goed geleerd.
Denk ook aan ijzer, drop, sommige soorten fruit en bv rode wijn. Denk dat de meeste gevallen van zwarte ontlasting daar mee te maken heeft.
pi_139618329
ik zat te denken, ik heb iets meer dan een week dat de velletjes van mijn handen afkomen.
Zou dat door de budesonide kunnen komen....
Donderdag maar even vragen aan de internist.
Het is niet dat ik er extreem last van heb, maar het is gewoon irritant.
pi_139619347
quote:
1s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 12:40 schreef kvd het volgende:

[..]

Denk ook aan ijzer, drop, sommige soorten fruit en bv rode wijn. Denk dat de meeste gevallen van zwarte ontlasting daar mee te maken heeft.
Ja klopt kan me niet herinneren dat ik dat op gegeten heb. Misschien een dikke pizza weg gewerkt in de dagen voorheen maar geen rode wijn dat drink ik nooit, drop heb een paar fruit dropjes gegeten die zijn immers niet zwart. Hij zei dat mijn maag een beetje gebloed heeft, heb nog een beetje zuren smaak en pijn. Medicatie werkt wel op zich zo dadelijk maar een goede middel matige maaltijd eten. :(
pi_139623491
quote:
1s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 08:36 schreef Qwea het volgende:

[..]

Klopt. In duim en teen en net gebeld dat ik er 2 in mijn schouders wil.
quote:
1s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 08:37 schreef Qwea het volgende:

[..]

Sowieso lokale verdoving, en vraag ff of fysio wat kan doen voor je.
Helpt het wat voor je? Want dan ga ik aan m'n huisarts een injectie voor in m'n hiel vragen namelijk. En we mogen dat gewoon hebben toch?
Mokkel met stuntstok
pi_139623519
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 14:42 schreef AlterEg0 het volgende:

[..]

Ja klopt kan me niet herinneren dat ik dat op gegeten heb. Misschien een dikke pizza weg gewerkt in de dagen voorheen maar geen rode wijn dat drink ik nooit, drop heb een paar fruit dropjes gegeten die zijn immers niet zwart. Hij zei dat mijn maag een beetje gebloed heeft, heb nog een beetje zuren smaak en pijn. Medicatie werkt wel op zich zo dadelijk maar een goede middel matige maaltijd eten. :(
Je mag ook een eigen topic openen he? je bent hier natuurlijk welkom maar het past hier niet echt..
Mokkel met stuntstok
pi_139624611
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 16:40 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Je mag ook een eigen topic openen he? je bent hier natuurlijk welkom maar het past hier niet echt..
Sorry :) Ja misschien doe ik dat wel.
pi_139626216
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 17:13 schreef AlterEg0 het volgende:

[..]

Sorry :) Ja misschien doe ik dat wel.
Kijk maar, wat ik zeg, uiteraard ben je hier ook welkom maar kun je ondergesneeuwd worden door ons lief en leed enzo.
Mokkel met stuntstok
  dinsdag 6 mei 2014 @ 18:50:30 #226
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139627099
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 16:40 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]


[..]

Helpt het wat voor je? Want dan ga ik aan m'n huisarts een injectie voor in m'n hiel vragen namelijk. En we mogen dat gewoon hebben toch?
Duim wel. 1x injectie en over. Voet niet, maar logisch want bleek bot te zijn... Ik mag morgen ook op audientie. Ja mogen we gewoon hebben. En het is lokaal dus vrij snel effect en vrijwel geen bijwerkingen.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139627129
Mag ik 5 min *in stilte* vloeken
ik heb zo'n pijn, echt
  dinsdag 6 mei 2014 @ 18:53:30 #228
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139627217
Ooh en mir, ik dacht dat het echt zoooooo'n pijn zou doen, want die naald ramde ze echt tussen een krap stukje in mijn duimgewricht en ik zat echt zo tegen dr van "no way. Dat past niet man!" Het is ff gevoelig maar niet pijnlijk. Zonder verdoving. Hiel weet ik natuurlijk niet...
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139627407
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 18:51 schreef gridjuh het volgende:
Mag ik 5 min *in stilte* vloeken
ik heb zo'n pijn, echt
Hardop mag ook :Y
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 18:53 schreef Qwea het volgende:
Ooh en mir, ik dacht dat het echt zoooooo'n pijn zou doen, want die naald ramde ze echt tussen een krap stukje in mijn duimgewricht en ik zat echt zo tegen dr van "no way. Dat past niet man!" Het is ff gevoelig maar niet pijnlijk. Zonder verdoving. Hiel weet ik natuurlijk niet...
Dan ga ik van de week ff bellen en overleggen met de assistente hoe we dat gaan aanpakken. Dit is niet te doen :X
:*
Mokkel met stuntstok
  dinsdag 6 mei 2014 @ 19:06:57 #230
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139627898
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 18:57 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Hardop mag ook :Y

[..]

Dan ga ik van de week ff bellen en overleggen met de assistente hoe we dat gaan aanpakken. Dit is niet te doen :X
:*
Ja, zou ik doen. Want nsaid is met jouw klachten nu echt niet slim. Dus ik zou idd ff bellen.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139629616
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 18:57 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Hardop mag ook :Y

[..]

Dan ga ik van de week ff bellen en overleggen met de assistente hoe we dat gaan aanpakken. Dit is niet te doen :X
:*
En dan soms reacties van mensen, echt.
Ze zijn bezig vrijgezellenfeest voor mij te regelen.
Ging over vrijvragen endergelijke.
Maar ik had er bij gezegd dat ik me dan wel beter wil voelen als op dit moment.
Zegt die vriendin, ja maar jij hebt altijd wel iets......
en bedankt. Ik wilde opmerking terug doen, maar toch maar niet gedaan.
pi_139629888
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 19:41 schreef gridjuh het volgende:
Zegt die vriendin, ja maar jij hebt altijd wel iets......
Gewoon terugkaatsen dat zij bij je mogen klagen als zij 15 keer per dag het glazuur van de pot schijten, doei.
Mokkel met stuntstok
pi_139630041
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 19:45 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Gewoon terugkaatsen dat zij bij je mogen klagen als zij 15 keer per dag het glazuur van de pot schijten, doei.
Ja ik ben nogal gevoelig de laatste dagen.
Hoef gelukkig niet zo vaak naar de wc, iets tussen de 3 en 8 keer per dag.
Is gelukkig niet dun, wel zonder moeite uitrollend.
Maar waar ik nu die pijn van heb.
Vanmorgen wel tramadol genomen omdat ik echt gek werd van mijzelf.
(de eerste keer weer sinds dag of 3 ingenomen)
Maar ik wil dat spul niet te vaak innemen.

Maar ik gok dat ik vandaag nog wel aan diarree ga....:(
pi_139630091
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 19:48 schreef gridjuh het volgende:

[..]

Ja ik ben nogal gevoelig de laatste dagen.
Hoef gelukkig niet zo vaak naar de wc, iets tussen de 3 en 8 keer per dag.
Is gelukkig niet dun, wel zonder moeite uitrollend.
Maar waar ik nu die pijn van heb.
Vanmorgen wel tramadol genomen omdat ik echt gek werd van mijzelf.
(de eerste keer weer sinds dag of 3 ingenomen)
Maar ik wil dat spul niet te vaak innemen.

Maar ik gok dat ik vandaag nog wel aan diarree ga....:(
Ik neem dagelijks Tramal, 4-8 druppels voor ik ga slapen. Ik raak er niet van verstopt of wete ik veel.
Mokkel met stuntstok
pi_139630230
Nou verstopt ben ik niet echt, maar meer uhmmm, ja het loopt goed door.
Maar heb sinds uur of 3/4 echt hartstikke veel pijn, rechts onder in de buik.
Daar waar het al weken zit.
Maar tramadol word ik sloom en ontzettend moe van.
pi_139630271
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 19:51 schreef gridjuh het volgende:
Nou verstopt ben ik niet echt, maar meer uhmmm, ja het loopt goed door.
Maar heb sinds uur of 3/4 echt hartstikke veel pijn, rechts onder in de buik.
Daar waar het al weken zit.
Maar tramadol word ik sloom en ontzettend moe van.
Als Tramal iets doet is het verstoppen, niet beter laten doorlopen. Werk je? If no, dan lekker nemen tot er betere tijden aanbreken. Overdag lagere dosering dan in de nacht, slaap je ook lekker door.
Mokkel met stuntstok
pi_139630389
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 19:52 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Als Tramal iets doet is het verstoppen, niet beter laten doorlopen. Werk je? If no, dan lekker nemen tot er betere tijden aanbreken. Overdag lagere dosering dan in de nacht, slaap je ook lekker door.
Ik werk inderdaad.
Om uur of 3:30 beginnen, morgen dubbele wijk dus als het goed is hopelijk om 7:00 thuis.
En dan werk ik op dinsdag en vrijdagochtend nog uurtje of 2.

Maar had idd eerst het idee dat ik van tramadol(tabletten 50mg) eerst verstopte.
Maar toch nog minimaal 4 x per dag "normale" ontlasting.
Maar ineens die pijn, echt, waar komt dat vandaan denk ik dan
pi_139630431
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 19:55 schreef gridjuh het volgende:

[..]

Ik werk inderdaad.
Om uur of 3:30 beginnen, morgen dubbele wijk dus als het goed is hopelijk om 7:00 thuis.
En dan werk ik op dinsdag en vrijdagochtend nog uurtje of 2.

Maar had idd eerst het idee dat ik van tramadol(tabletten 50mg) eerst verstopte.
Maar toch nog minimaal 4 x per dag "normale" ontlasting.
Maar ineens die pijn, echt, waar komt dat vandaan denk ik dan
Vraag anders eens om druppels? Veel beter te doseren, ik deed het voorheen ook op 4 druppels. Pijn haalt het niet weg maar misschien wel een beetje het scherpe randje?
Mokkel met stuntstok
pi_139630673
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 19:55 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Vraag anders eens om druppels? Veel beter te doseren, ik deed het voorheen ook op 4 druppels. Pijn haalt het niet weg maar misschien wel een beetje het scherpe randje?
Ja de tramadol haalt het scherpe er inderdaad van af.
Maar de internist had vorige week wel verwacht dat de medicijnen (budesonide) wel wat verlichting hadden gegeven. Maar hij belt donderdag weer.
Daarbij de vellen die van mijn handen afspringen.
Mijn humeur, mijn stemmingswisselingen....

Maar druppels nog nooit van gehoord,
wel de zetpillen en deze die ik nu heb, maar meer niet
pi_139630701
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 20:01 schreef gridjuh het volgende:

[..]

Ja de tramadol haalt het scherpe er inderdaad van af.
Maar de internist had vorige week wel verwacht dat de medicijnen (budesonide) wel wat verlichting hadden gegeven. Maar hij belt donderdag weer.
Daarbij de vellen die van mijn handen afspringen.
Mijn humeur, mijn stemmingswisselingen....

Maar druppels nog nooit van gehoord,
wel de zetpillen en deze die ik nu heb, maar meer niet
Ik zweer erbij, ik word heel ziek van die pillen met die hoge doseringen.
Mokkel met stuntstok
pi_139630806
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 20:02 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Ik zweer erbij, ik word heel ziek van die pillen met die hoge doseringen.
nou heb eigenlijk nog geen last gehad van de tramadol...
Maar van die andere medicijnen budesonide, voor het ontbijt 3 tabletten a 3 mg, blegh
  dinsdag 6 mei 2014 @ 20:10:55 #242
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139631133
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 19:49 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Ik neem dagelijks Tramal, 4-8 druppels voor ik ga slapen. Ik raak er niet van verstopt of wete ik veel.
Ja, zeg, die druppels, zijn die beter dan de caps? Ik word zo misselijk en suf van die caps...
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  dinsdag 6 mei 2014 @ 20:12:42 #243
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139631237
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 20:02 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Ik zweer erbij, ik word heel ziek van die pillen met die hoge doseringen.
Mooi! Ik zal het gelijk meenemen bij de HA morgen. Alhoewel ik 10000000000% zeker weet dat ik met lege handen terugkom en de specialist moet bellen voor o.a een verwijzing want mijn ha is een lul. Reuma zat tussen mijn oren en mijn voet was ook niks mis mee. Uhu :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139631562
quote:
1s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 20:12 schreef Qwea het volgende:

[..]

Mooi! Ik zal het gelijk meenemen bij de HA morgen. Alhoewel ik 10000000000% zeker weet dat ik met lege handen terugkom en de specialist moet bellen voor o.a een verwijzing want mijn ha is een lul. Reuma zat tussen mijn oren en mijn voet was ook niks mis mee. Uhu :')
Mijn HA had me tijd geleden weer doorverwezen naar het ziekenhuis, maar ook gelijk naar de internist.
Mijn eigen internist voor mijn diabetes heeft hij diezelfde dag nog gebeld, en daarna mij weer terug gebeld.
Onze HA is qua gedrag een grote lul, maar hij doet wel zijn best.
Hij belde dinsdags dan naar de internist en vrijdags kon ik al terecht.
Nu belt de internist wekelijks.
pi_139632101
quote:
1s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 20:12 schreef Qwea het volgende:

[..]

Mooi! Ik zal het gelijk meenemen bij de HA morgen. Alhoewel ik 10000000000% zeker weet dat ik met lege handen terugkom en de specialist moet bellen voor o.a een verwijzing want mijn ha is een lul. Reuma zat tussen mijn oren en mijn voet was ook niks mis mee. Uhu :')
quote:
1s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 20:12 schreef Qwea het volgende:

[..]

Mooi! Ik zal het gelijk meenemen bij de HA morgen. Alhoewel ik 10000000000% zeker weet dat ik met lege handen terugkom en de specialist moet bellen voor o.a een verwijzing want mijn ha is een lul. Reuma zat tussen mijn oren en mijn voet was ook niks mis mee. Uhu :')
Reuma tussen je oren? Zou je hem toch een schop geven, of niet dan. Pff!
Mijn huisarts lijkt der lesje wel te hebben geleerd na mijn ziekenhuis opname.
Ik bel, ik mag direct komen. Mooi!

Net als bij mijn eerste opvlamming _O-
Ik: Ja, dit is al mijn 3e keer dat ik hier zit met dezelfde klachten.
HA: Wat is er aan de hand dan?
Ik: Ik schijt al bijna twee maanden 12x gemiddeld per dag, met slijm en bloed erbij. Ben zwanger en toch is het volgens jullie een buikgriepje??
HA: Aha, ja het zal ook waarschijnlijk een buikgriep zijn, maar omdat je hier nu al voor de 3e keer bent stuur ik je wel door naar een internist.

Poeh he, wat een moeite voor die huisartsen. o|O
pi_139633424
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 20:29 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]


[..]

Reuma tussen je oren? Zou je hem toch een schop geven, of niet dan. Pff!
Mijn huisarts lijkt der lesje wel te hebben geleerd na mijn ziekenhuis opname.
Ik bel, ik mag direct komen. Mooi!

Net als bij mijn eerste opvlamming _O-
Ik: Ja, dit is al mijn 3e keer dat ik hier zit met dezelfde klachten.
HA: Wat is er aan de hand dan?
Ik: Ik schijt al bijna twee maanden 12x gemiddeld per dag, met slijm en bloed erbij. Ben zwanger en toch is het volgens jullie een buikgriepje??
HA: Aha, ja het zal ook waarschijnlijk een buikgriep zijn, maar omdat je hier nu al voor de 3e keer bent stuur ik je wel door naar een internist.

Poeh he, wat een moeite voor die huisartsen. o|O
ben tijd terug een x op huisartsen post geweest, was na mijn opname....
kom ik bij mijn eigen huisarts, was wel handig, de week erna had hij vakantie.
maar hij had alles snel netjes geregeld. En gelukkig bij mijn eigen internist 😊
pi_139633987
quote:
1s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 20:49 schreef gridjuh het volgende:

[..]

ben tijd terug een x op huisartsen post geweest, was na mijn opname....
kom ik bij mijn eigen huisarts, was wel handig, de week erna had hij vakantie.
maar hij had alles snel netjes geregeld. En gelukkig bij mijn eigen internist 😊
Oh dat is wel fijn.
Ik werk in de zorg en ik snap echt wel dat die mensen omkomen in het werk.
En daarnaast mogen ze mensen ook niet zomaar meer doorverwijzen.
Er zitten allemaal haken en ogen in die protocollen.
Maar dan nog, als jij als patiënt nooit voor niks komt, dan weten ze toch ook wel dat
het menens is als je dit soort klachten hebt.

Maar goed, ieder vak heeft zo zijn dingen waar de klanten/cliënten het niet mee eens zijn.
pi_139634544
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 20:57 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Oh dat is wel fijn.
Ik werk in de zorg en ik snap echt wel dat die mensen omkomen in het werk.
En daarnaast mogen ze mensen ook niet zomaar meer doorverwijzen.
Er zitten allemaal haken en ogen in die protocollen.
Maar dan nog, als jij als patiënt nooit voor niks komt, dan weten ze toch ook wel dat
het menens is als je dit soort klachten hebt.

Maar goed, ieder vak heeft zo zijn dingen waar de klanten/cliënten het niet mee eens zijn.
ja de huisarts neemt echt wel de moeite. Toen ik op de huisartsen post zat, kon hij de brief van chirurg niet vinden. Hij belde savonds om half 9 nog op on te melden dat de brief niet binnen was gekomen.
en toen hij had gebeld met internist, belde hij om 6 nog op om te zeggen dat ze mij die woensdag zouden bellen voor een afspraak.

dus hij doet echt zijn best. Hij is ook best oud, boven de 60 zeker
pi_139635593
quote:
1s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 21:04 schreef gridjuh het volgende:

[..]

ja de huisarts neemt echt wel de moeite. Toen ik op de huisartsen post zat, kon hij de brief van chirurg niet vinden. Hij belde savonds om half 9 nog op on te melden dat de brief niet binnen was gekomen.
en toen hij had gebeld met internist, belde hij om 6 nog op om te zeggen dat ze mij die woensdag zouden bellen voor een afspraak.

dus hij doet echt zijn best. Hij is ook best oud, boven de 60 zeker
De oude stempel dus! :p
pi_139655960
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 mei 2014 21:14 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

De oude stempel dus! :p
ja 😊

ik heb die man, de 5 jaar dat we er zitten eigenlijk nooit gemogen. Maar de laatste weken ben ik hem veel gaan waarderen.
  woensdag 7 mei 2014 @ 12:44:31 #251
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139657289
quote:
0s.gif Op vrijdag 2 mei 2014 22:32 schreef Skeletor. het volgende:

Qwea, hoe is het met het pootje?

Nog steeds open :') Nu stoppen met AB en het moet echt vanzelf dichtgaan. Over 4 weken terugkomen. Is het dan niet dicht dan moet ik de OK op om te spoelen.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139662379
quote:
14s.gif Op woensdag 7 mei 2014 12:44 schreef Qwea het volgende:

[..]

Nog steeds open :') Nu stoppen met AB en het moet echt vanzelf dichtgaan. Over 4 weken terugkomen. Is het dan niet dicht dan moet ik de OK op om te spoelen.
Hopen dat-ie dan dicht zit!
pi_139662418
Morgen bloedtransfusie :') . Hb was vrijdag 3.6, nu 3.0. Ik voel me net een oud wijf! Alles gaat langzaam en kost veel moeite, dus we moeten er maar aan geloven. Hopen dat ik morgen fijn opgekalefaterd uit het ziekenhuis kom.
pi_139665758
quote:
0s.gif Op woensdag 7 mei 2014 15:37 schreef Skeletor. het volgende:
Morgen bloedtransfusie :') . Hb was vrijdag 3.6, nu 3.0. Ik voel me net een oud wijf! Alles gaat langzaam en kost veel moeite, dus we moeten er maar aan geloven. Hopen dat ik morgen fijn opgekalefaterd uit het ziekenhuis kom.
Zou 'ns tijd worden :6
Mokkel met stuntstok
pi_139665957
quote:
0s.gif Op woensdag 7 mei 2014 17:24 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Zou 'ns tijd worden :6
:6 !

Ik weet. Ben een koppige ezel. Maar je krijgt geen Nobelprijs om de dappere, stoere patiënt uit te hangen. Wat zeg ik, ronduit stom om dan zo te blijven rondlopen.
pi_139701410
Ben benieuwd wat internist vandaag vind....aan de ene kant baal ik wel een beetje.
hij had mij 2 weken geleden al "door kunnen verwijzen naar endoscopie" aangezien daar wachtlijst is van 4 weken.
maar goed, bemoei mij er niet mee.
nu maar wachten op het telefoontje
pi_139703044
Geen endoscopie, maar een mri is er aangevraagd.
pi_139706352
quote:
14s.gif Op woensdag 7 mei 2014 12:44 schreef Qwea het volgende:

[..]

Nog steeds open :') Nu stoppen met AB en het moet echt vanzelf dichtgaan. Over 4 weken terugkomen. Is het dan niet dicht dan moet ik de OK op om te spoelen.
Oh, gemist deze. Aids :{

On a brighter note:
Heb je Oikos yoghurt al ontdekt? Jij bent toch van de eiwitters? Hele dikke yoghurt, lekkah.
Mokkel met stuntstok
pi_139706374
quote:
0s.gif Op donderdag 8 mei 2014 18:33 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Oh, gemist deze. Aids :{

On a brighter note:
Heb je Oikos yoghurt al ontdekt? Jij bent toch van de eiwitters? Hele dikke yoghurt, lekkah.
weer vergeten te halen...
pi_139706533
quote:
1s.gif Op donderdag 8 mei 2014 18:34 schreef gridjuh het volgende:

[..]

weer vergeten te halen...
Deze week nog bij de Dirk in de aanbieding, 2 voor 1 euro. Ik had net die met passievrucht en dat is dus echt heel lekker.
Mokkel met stuntstok
pi_139706976
quote:
0s.gif Op woensdag 7 mei 2014 15:37 schreef Skeletor. het volgende:
Morgen bloedtransfusie :') . Hb was vrijdag 3.6, nu 3.0. Ik voel me net een oud wijf! Alles gaat langzaam en kost veel moeite, dus we moeten er maar aan geloven. Hopen dat ik morgen fijn opgekalefaterd uit het ziekenhuis kom.
En? Huppel je alweer vrolijk rond?
pi_139707926
quote:
0s.gif Op donderdag 8 mei 2014 18:38 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Deze week nog bij de Dirk in de aanbieding, 2 voor 1 euro. Ik had net die met passievrucht en dat is dus echt heel lekker.
dirk zit km of 24 verder helaas
  donderdag 8 mei 2014 @ 21:43:32 #263
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139716891
quote:
0s.gif Op donderdag 8 mei 2014 18:33 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Oh, gemist deze. Aids :{

On a brighter note:
Heb je Oikos yoghurt al ontdekt? Jij bent toch van de eiwitters? Hele dikke yoghurt, lekkah.
Nee? Ff ergens scoren dan :D
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139721148
Nou, het oorspronkelijke plan van de MDL was er 4 zakken rode bloedcellen in te kieperen, vandaag en morgen twee. Ik dacht, 2 is genoeg, hoef ik ook niet in het ziekenhuis te blijven. De twijfel sloeg echter toe, was het originele plan niet beter? Ik wou toch graag naar huis toe vanavond, dus gedaan. Ik merk eigenlijk niet veel effect, erg moe. Eens kijken hoe het morgen gaat. Dan moet ik met de poli bellen. Erg fijn om thuis te zijn, hoop alleen dat morgen de gastcellen hun draai hebben gevonden en me opkalefateren. Anders laat ik zeer binnenkort gewoon vier zakken erin knallen, verspreid over twee dagen. Geen stoerdoenerij meer hier. Ik had er meer van verwacht. Hebben jullie transfusies gehad, zo ja, hoeveel en hoe voelden jullie je erna? Wanneer merkten jullie effect? En wat was jullie uitgangs-Hb? Ik wil zo graag dat die stomme prednisolon eens aanslaat...
pi_139730626
quote:
1s.gif Op donderdag 8 mei 2014 21:43 schreef Qwea het volgende:

[..]

Nee? Ff ergens scoren dan :D
Er staat ook op dat er dubbel zoveel eiwitten inzitten om dat ze 2 x zoveel melk gebruiken ofzo (weet nie precies meer) Maar het is gewoon keilekker.
Mokkel met stuntstok
  vrijdag 9 mei 2014 @ 08:20:29 #266
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139730659
quote:
0s.gif Op vrijdag 9 mei 2014 08:17 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Er staat ook op dat er dubbel zoveel eiwitten inzitten om dat ze 2 x zoveel melk gebruiken ofzo (weet nie precies meer) Maar het is gewoon keilekker.
Ik ga zo ff bij de AH kijken :D Me want.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139730725

Zulke!
Mokkel met stuntstok
pi_139782497
20 mei krijg ik de MRI
pi_139788533
quote:
0s.gif Op zaterdag 10 mei 2014 18:00 schreef gridjuh het volgende:
20 mei krijg ik de MRI
En wat willen ze daarop gaan bekijken?
En weet je ook waarom er niet is gekozen voor een darmonderzoek?
pi_139788673
Hier gaat het na DAGEN van me beroerd voelen eindelijk langzaam weer beter. Tweede infuus viel zwaar, of het was puur toeval. Kan ook.
Wel heb ik een vraagje aan de (ex-)Remicade gebruikers.
Hadden jullie het ook zo snel benauwd? Kortademigheid en een snelle pols?
Dit valt me wel op. Dan voel ik mijn hart weer allemaal rare kapriolen uithalen en dan word ik automatisch ook erg kortademig en benauwd. Enorm vervelend.
Dit heb ik niet altijd. Soms na zware lichamelijke inspanning, maar ik heb het ook wel als ik niets aan het doen ben.

Herkenbaar?
pi_139792412
quote:
0s.gif Op zaterdag 10 mei 2014 20:43 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

En wat willen ze daarop gaan bekijken?
En weet je ook waarom er niet is gekozen voor een darmonderzoek?
kijken voor ontsteking of vernauwing bij dunne darm.
arts denkt dat het in de overgang van dikke naar dunne darm zit.
en vond endoscopie als het daar zou zitten te pijnlijk voor mij.
pi_139795744
quote:
1s.gif Op zaterdag 10 mei 2014 21:40 schreef gridjuh het volgende:

[..]

kijken voor ontsteking of vernauwing bij dunne darm.
arts denkt dat het in de overgang van dikke naar dunne darm zit.
en vond endoscopie als het daar zou zitten te pijnlijk voor mij.
Oke, ja dat snap ik.
Ik heb ongeveer 9 maanden terug een CT-scan gehad daarvoor.
Daarop was ook een ontsteking te zien in de overgang dikke/dunne darm.
Helaas kreeg ik de uitslag van dat onderzoek toen ik opgenomen werd in het ziekenhuis ghehe!
pi_139809605
quote:
0s.gif Op zaterdag 10 mei 2014 22:16 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Oke, ja dat snap ik.
Ik heb ongeveer 9 maanden terug een CT-scan gehad daarvoor.
Daarop was ook een ontsteking te zien in de overgang dikke/dunne darm.
Helaas kreeg ik de uitslag van dat onderzoek toen ik opgenomen werd in het ziekenhuis ghehe!
CT-scan heb ik gehad toen ik in het ziekenhuis lag. Daar waren die opgezette lymfeklieren op te zien.
maar omdat ik nog steeds last heb, en medicijnen niet werken krijg ik dus de MRI
pi_139819873
Moet je ook voorbereiden op de MRI met laxeren?
pi_139820316
quote:
0s.gif Op zondag 11 mei 2014 10:29 schreef Skeletor. het volgende:
Moet je ook voorbereiden op de MRI met laxeren?
een uur van te voren 1600cc met iets van zakjes erin die laxerend kunnen werken volgens mij.
even opgezocht mannitol oplossing.
en via injectie contrastvloeistof en een middel die de darmwerking tijdelijk verminderd(buscopan)

[ Bericht 11% gewijzigd door gridjuh op 11-05-2014 11:30:50 ]
pi_139821013
quote:
1s.gif Op zondag 11 mei 2014 11:00 schreef gridjuh het volgende:

[..]

een uur van te voren 1600cc met iets van zakjes erin die laxerend kunnen werken volgens mij.
even opgezocht mannitol oplossing.
en via injectie contrastvloeistof en een middel die de darmwerking tijdelijk verminderd(buscopan)
Een uur vantevoren? Raar!
Ik moest de dag vantevoren van de ct laxeren. En een uur vantevoren kreeg ik twee liter spul zodat mijn darmen beter zichtbaar waren. En infuus met contrastvloeistof.
Lijkt me raar dat je niet hoeft te laxeren, want dan is het toch ook niet allemaal goed zichtbaar??\
pi_139821489
quote:
0s.gif Op zondag 11 mei 2014 11:36 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Een uur vantevoren? Raar!
Ik moest de dag vantevoren van de ct laxeren. En een uur vantevoren kreeg ik twee liter spul zodat mijn darmen beter zichtbaar waren. En infuus met contrastvloeistof.
Lijkt me raar dat je niet hoeft te laxeren, want dan is het toch ook niet allemaal goed zichtbaar??\
het staat er niet in, wel dat ik 4 uur can te voren nuchter moet blijven.
de mri is om 15:30.
ik weet het verder ook niet. Kan de formulieren wel over typen.
ik lees alleen maar wat erop staat.
pi_139821533
Die mannitol wordt niet als laxeermiddel gegeven lees ik op verschillende sites.
pi_139821829
quote:
0s.gif Op zondag 11 mei 2014 11:58 schreef kvd het volgende:
Die mannitol wordt niet als laxeermiddel gegeven lees ik op verschillende sites.
Ik kan nergens vinden inderdaad dat ik iets laxerends krijg....
Dit staat er op de mri uitleg.

Voorbereiding.
- voor dit onderzoek geldt een specifieke voorbereiding.
U mag vanaf 4 uur vóór aanvang van het onderzoek niets meer eten en drinken.
u meldt zich 1 uur voor het onderzoek op de afdeling radiologie. hier krijgt u 1600 cc contrastvloeistof(mannitol-oplossing) deze vloeistof moet u gelijkmatig verspreid over het uur opdrinken. het smaakt naar suikerwater.
wilt u zo vriendelijk zijn de vragenlijst op de laatste pagina van deze folder goed door te lezen en in te vullen? neem deze mee op de dag van het onderzoek
als u er moeite mee heeft om in een nauwe ruimte te liggen, meldt dit dan voorafgaand aan het onderzoek. wij houden hier dan zoveel mogelijk rekening mee.
pi_139871280
Voor de mensen met Crohn: wie van jullie had ook bloed bij de ontlasting? Volgens mijn MDL-arts is dat niet typisch voor Crohn. Volgens mijn geheugen betreffende colleges en leerboeken wel. En de kliniek ook, de laatste tijd :') .

Vandaag contact gehad met de MDL-arts. Hij wou een videocapsuleonderzoek doen om te zien wat er in de rest van de dunne darm aan ellende zit waar ze met de scoop niet geweest zijn. Dit had hij al een paar weken geleden voorgesteld, net na de coloscopie. Toen vriendelijk bedankt. Vandaag weer en in eerste instantie zei ik ja. Ook zou de dosering prednisolon weer teruggaan naar 40 mg. Qua lab was er weinig veranderd, behalve dat de Hb natuurlijk hoger was :D . Na het gesprek bedacht ik me dat ik dit helemaal niet van plan was! Wou nog 2 weken hoog in de pred zitten nu mijn Hb fatsoenlijker is (5.3). Dan op geleide van het lab afbouwen. Maar laat de pred even werken als er WEL rode bloedcellen aanwezig zijn. Wie weet verandert de rest dan ook in positieve richting.

Dan punt twee: het onderzoek. Daar heb ik nu even geen zin in. Voor de behandeling gaat het niet uitmaken, de medicatie blijft hetzelfde. Daarnaast zit ik ook niet zo goed qua gewicht, beetje in de orde van grootte van mijn Hb vorige week. Omdat ik veel vocht ben verloren na de transfusie (mijn benen zaten vol, niet normaal meer, van tenen tot mid-bovenbeen), zijn er nog 3 kg van afgegaan. Ik zie er echt uit als mijn username (vandaar ook die username). Eerst even aan het lijf werken, dan zien we wel weer verder. Om te gaan laxeren en shit met deze conditie, gewoon voor de leuk, want de behandeling wordt er niet anders op: :N . Denk ik dan. Of ben ik nou een sneuerik?
  maandag 12 mei 2014 @ 17:36:16 #281
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139872821
quote:
0s.gif Op maandag 12 mei 2014 16:54 schreef Skeletor. het volgende:
Voor de mensen met Crohn: wie van jullie had ook bloed bij de ontlasting? Volgens mijn MDL-arts is dat niet typisch voor Crohn. Volgens mijn geheugen betreffende colleges en leerboeken wel. En de kliniek ook, de laatste tijd :') .
Jup. Veel ook. En slijm.

quote:
Dan punt twee: het onderzoek. Daar heb ik nu even geen zin in. Voor de behandeling gaat het niet uitmaken, de medicatie blijft hetzelfde. Daarnaast zit ik ook niet zo goed qua gewicht, beetje in de orde van grootte van mijn Hb vorige week. Omdat ik veel vocht ben verloren na de transfusie (mijn benen zaten vol, niet normaal meer, van tenen tot mid-bovenbeen), zijn er nog 3 kg van afgegaan. Ik zie er echt uit als mijn username (vandaar ook die username). Eerst even aan het lijf werken, dan zien we wel weer verder. Om te gaan laxeren en shit met deze conditie, gewoon voor de leuk, want de behandeling wordt er niet anders op: :N . Denk ik dan. Of ben ik nou een sneuerik?
Ik zou toch echt die behandeling gewoon doen. En extra eten. Ga ff bij body en fit shop whey enzo kopen. Eiwitten en KH's. Kom je rap van aan.

http://www.bodyenfitshop.nl/weightgain/weight-gainers/
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139872885
quote:
0s.gif Op maandag 12 mei 2014 16:54 schreef Skeletor. het volgende:
Dan punt twee: het onderzoek. Daar heb ik nu even geen zin in
Ja, en soms heb je met Crohn even niks te willen, krijg je d'r gratis bij.
vraag om Nutridrink, had je dat al gedaan? Anders ff ophogen.
Mokkel met stuntstok
  maandag 12 mei 2014 @ 18:19:15 #283
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139874047
quote:
0s.gif Op maandag 12 mei 2014 17:38 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Ja, en soms heb je met Crohn even niks te willen, krijg je d'r gratis bij.

-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139876503
Onderzoek gaat echt niet door, mensen. Nutridrink heb ik, morgen wordt er 9 liter van het goddelijke spul afgeleverd bij mij thuis in de overheerlijke smaken bosvruchten, vanille en aardbei. Mmmmmm _O- .

Tuurlijk heb je soms niets te willen, maar het voegt niks toe aan de behandeling of de dosering van de medicijnen. Dus dan denk ik, mooi niet. Artsen zijn echt de slechtste patiënten.

Nou hier, dus ik ben niet de enige met Crohn die bloed in de ontlasting heeft.
pi_139876970
Ik heb ook niet vaak bloed hoor, dat moet even gezegd worden.
Mokkel met stuntstok
pi_139877740
Hier erdoorheen als in slierten. Maar sinds dit weekend eigenlijk niet meer. Ik denk dat de prednisolon nu aan begint te slaan. Toeval of niet met de bloedtransfusie, ik geloof heilig in de positieve werking daarvan. Daarom: laat nou de boel herstellen, voor de behandeling maakt het toch geen fuck uit.
pi_139936159
Qwea, jou avater w/

Vraagje:
Ik bouw nu een stuk sneller af met de prednison dan de afgelopen keren.
Gewoon omdat ik het al veel te lang gebruik. Maar nu heb ik sinds gister er echt heel
veel last van duizelingen, zweetaanvallen, warm/koud en trillen.
Kan dit door het ''afkicken'' van de prednison komen?
Ik weet dat Qwea er geen last van had, cold turkey, maar misschien iemand anders die het herkend?

En anders heb ik misschien een griep onder de leden, geen idee.
Maar het leek me zo raar dat op het moment dat ik de prednison weer omlaag gooi, ik hier last van krijg.
:)
pi_139937406
Never mind, lees allemaal ervaringen op een ander forum. En die hebben ook veel klachten gehad tijdens het snel afbouwen van de prednison. Moet er dus gewoon even doorheen!
Nou, na maanden een hevige darmontsteking te hebben gehad moet dit wel lukken!

Even doorbijten :D
pi_139954519
Humira gestart, meteen een ontsteking op m'n rug die net even fijn door de huisarts zonder verdoving opengesneden is ( :% ) , ik begin een moedervlek te ontwikkelen en rare pigmentvlek op m'n huid.
*slaat kruis*
Mokkel met stuntstok
  woensdag 14 mei 2014 @ 19:05:09 #290
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139954960
Hoest met je injectie in je voet?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139955019
quote:
0s.gif Op woensdag 14 mei 2014 19:05 schreef Qwea het volgende:
Hoest met je injectie in je voet?
Die geeft ' ie liever niet omdat ze bijna nooit werken.
En dan laat ik er zelf ook liever geen spuit injassen, da's echt een aidsplek... Doorbijten en uitzingen dus.. :|
Mokkel met stuntstok
pi_139965852
Iedereen ruk hier!

C-u-t-e, sterkte met het afbouwen.

Mord, sterkte met je pootje, de ontsteking op je rug en die rottige moedervlek!

Qwea, hoe is het met jouw voet?

Hier is het gewicht een groot probleem. Ik ben 6 kg aan vocht verloren na de transfusie. Ik zat zo vol, achterpoten tot aan mijn dijen vol met water, enorm dikke enkels. Gezwollen kop, je kon zelfs putjes in mijn voorhoofd drukken. Dat is er nu allemaal uit en is er niks van me overgebleven. Waar the fuck gebruik ik die stomme smerige Nutri's voor! Ik kan opgenomen worden voor sondevoeding, maar daar moet ik uiteraard over nadenken. Iemand hier ervaring met sondevoeding? De eetlust begint weer normaler te worden, ik heb weer graag lekker pitjesbrood, bak weer tosti's en speel met de gedachte echt warm eten te introduceren. De sondevoeding zou de hele dag doorlopen, dus druppelsgewijs. Wat kun je daar nog naast eten? En natuurlijk weer het stomme ziekenhuis...daar zie ik zo tegenop. Weer op zaal, geen privacy, je mag niks, blegh.
pi_139966084
Ja, ik ben een verwend kreng, ik weet het.

Oh ja, en hoe lang hebben jullie sondevoeding gehad? Ook meegekregen naar huis?
pi_139968023
Ik overweeg toch te bellen om te vragen of mijn darmen niet schoon hoeven te zijn voor de MRI. Of ik 4 uur nuchter genoeg...of stel ik gewoon stomme vragen...twijfel

ik voel mij in ieder geval erg dom...

[ Bericht 12% gewijzigd door gridjuh op 14-05-2014 23:37:14 ]
  donderdag 15 mei 2014 @ 08:05:22 #295
311209 Amnistia
Zolderautist
pi_139974428
Mijn vader heeft een aantal jaar geleden de diagnose colitis gekregen.
25 cm lange ontsteking bleek er te zitten. Ondertussen is hij al een aantal keer geopereerd, waaronder een dikke darm verwijdering een 8 abcessen later heeft hij er bot problemen bij.
Hij heeft een stoma nu, maar die mah hopelijk ooit gesloten worden omdat hij een pouch heeft.

Hij heeft Hunira, remicade enz gekregen maar dat heeft allemaal niks geholpen.
Heel veel prednison en antibiotica later is hij van een marathon loper veranderd in een dun oud mannetje :'(

Maar heel langzaam aan wordt het hopelijk allemaal beter!
  donderdag 15 mei 2014 @ 08:06:37 #296
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139974435
:( ik wil Humira maar die kutwond is nog niet genezen :( fml
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 15 mei 2014 @ 08:07:04 #297
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139974438
quote:
0s.gif Op woensdag 14 mei 2014 19:06 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Die geeft ' ie liever niet omdat ze bijna nooit werken.
En dan laat ik er zelf ook liever geen spuit injassen, da's echt een aidsplek... Doorbijten en uitzingen dus.. :|
Meh!

Heb je mn boek al es?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139974502
quote:
1s.gif Op donderdag 15 mei 2014 08:07 schreef Qwea het volgende:

[..]

Meh!

Heb je mn boek al es?
Nee! :o
Mokkel met stuntstok
  donderdag 15 mei 2014 @ 08:27:25 #299
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139974600
quote:
0s.gif Op donderdag 15 mei 2014 08:13 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Nee! :o
Wat de neuk :') week gelee opgestuurd :o
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_139974606
quote:
1s.gif Op donderdag 15 mei 2014 08:27 schreef Qwea het volgende:

[..]

Wat de neuk :') week gelee opgestuurd :o
:{
Zullen ze wel kwijtgemaakt hebbenm, zul je altijd zien -O-
Mokkel met stuntstok
  donderdag 15 mei 2014 @ 08:28:20 #301
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_139974609
Vol
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
abonnement Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')