Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 33

quote:

Op dinsdag 22 april 2014 17:38 schreef Qwea het volgende:
Oeh, uitdaging Best wat bloed bij de ontlasting net maar nergens last van. En ik heb geen aambeien

Ben benieuwd wat er nu gaat gebeuren

Misschien niet origineel, maar ik denk toch aan een opvlamming? Waar moet het bloed vandaan komen tenzij je geen aambeien hebt? Menstruatie valt ook te differentiëren...niet koppig zijn (lees onder de update van de koppige ezel zelf) en aan debel trekken als je het niet vertrouwt.

Goed, gisteren laten prikken omdat ik nu bijna 2 weken aan de prednisolon zit. Veel beter gaat het nog niet, helaas. Ontstekingsparameters waren even hoog, het Hb was gezakt vam 4 naar 3.6. Teruggebeld door het ziekenhuis omdat ik van de week een transfusie moet. Vanochtend te horen gekregen dat dat morgen kon, vandaag nog even bloedprikken ter voorbereiding. Ik wou de vorige keer niet en nu ook niet. Gewoon, omdat ik denk dat ik een hogere dosis pred nodig heb. Laat het lichaam het naar zelf doen. Vandaag was de Hb 3.7, vooruitgang . Vinden jullie het nou heel stom dat ik niet wil? Wat zijn jullie ervaringen met transfusies?

Dan nog den vraag. Toen ik de diagnose kreeg, wou de MDL nog een MRI of een camerapilonderzoek om de uitgebreidheid van de ziekte te bekijken daar waar de scoop niet geweest is. Daar zitten wachttijden aan en ik dacht, als de pred zijn werk gaat doen, verdwijnt de ellende en is er niks te zien. Voor niets die klotevoorbereidingen getroffen. Want die zijn hetzelfde als voor een coloscopie. De pred zou zeker binnen 2 weken werken. Met die gedachtengang dus aangegeven dat ik niet wil. Maar nu de pred niet werkt, begin ik te twijfelen. Zou het tussenliggende deel nou zo gaar zijn? Moet ik de onderzoeken toch maar laten doen? Ik weet het allemaal niet meer. Het gaat niet helemaal naar verwachting.

Wel ga ik vanavond weer normaal eten proberen, Surinaamse roti! Mij benieuwen hoe het valt. Als het goed gaat, prima. Als het niet goed gaat, mooi weer terug op mijn dieet van roerei. Overigens ben ik nu voorzien van Nutridrink, driemaal daags een flesje. Lekker .

quote:

Op woensdag 23 april 2014 17:48 schreef Skeletor. het volgende:
Goed, gisteren laten prikken omdat ik nu bijna 2 weken aan de prednisolon zit. Veel beter gaat het nog niet, helaas. Ontstekingsparameters waren even hoog, het Hb was gezakt vam 4 naar 3.6. Teruggebeld door het ziekenhuis omdat ik van de week een transfusie moet. Vanochtend te horen gekregen dat dat morgen kon, vandaag nog even bloedprikken ter voorbereiding. Ik wou de vorige keer niet en nu ook niet. Gewoon, omdat ik denk dat ik een hogere dosis pred nodig heb. Laat het lichaam het naar zelf doen.

het lichaam zal enorm lange tijd nodig hebben om van 3.6 naar boven de 7.3 te komen en in de tussentijd voel jij je als een slappe vaatdoek. Ik had ooit eens 6.3 en daar had ik al last van. Ik ken een kankerpatiente die ook in de 3.nogwat regio met haar HB zat en steeds enorm opknapte van een transfusie
Behalve lurker in dit topic ben ik ook bloeddonor, dus maak mijn donatie nou even zinvol

quote:

Op woensdag 23 april 2014 16:31 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Misschien niet origineel, maar ik denk toch aan een opvlamming? Waar moet het bloed vandaan komen tenzij je geen aambeien hebt? Menstruatie valt ook te differentiëren...niet koppig zijn (lees onder de update van de koppige ezel zelf) en aan debel trekken als je het niet vertrouwt.

Ik menstrueer niet want spiraal

Het is duidelijk mijn darmen want die protesteren ook licht tijdens het eten. Hoef ik niet voor aan de bel te trekken joh. Vanaf morgen maar ff 100% clean eten kijken of dat wat doet en anders sterf ik nog vd humira in mijn koelkast.

quote:

Op woensdag 23 april 2014 17:48 schreef Skeletor. het volgende:
Goed, gisteren laten prikken omdat ik nu bijna 2 weken aan de prednisolon zit. Veel beter gaat het nog niet, helaas. Ontstekingsparameters waren even hoog, het Hb was gezakt vam 4 naar 3.6. Teruggebeld door het ziekenhuis omdat ik van de week een transfusie moet. Vanochtend te horen gekregen dat dat morgen kon, vandaag nog even bloedprikken ter voorbereiding. Ik wou de vorige keer niet en nu ook niet. Gewoon, omdat ik denk dat ik een hogere dosis pred nodig heb. Laat het lichaam het naar zelf doen. Vandaag was de Hb 3.7, vooruitgang . Vinden jullie het nou heel stom dat ik niet wil? Wat zijn jullie ervaringen met transfusies?

Dan nog den vraag. Toen ik de diagnose kreeg, wou de MDL nog een MRI of een camerapilonderzoek om de uitgebreidheid van de ziekte te bekijken daar waar de scoop niet geweest is. Daar zitten wachttijden aan en ik dacht, als de pred zijn werk gaat doen, verdwijnt de ellende en is er niks te zien. Voor niets die klotevoorbereidingen getroffen. Want die zijn hetzelfde als voor een coloscopie. De pred zou zeker binnen 2 weken werken. Met die gedachtengang dus aangegeven dat ik niet wil. Maar nu de pred niet werkt, begin ik te twijfelen. Zou het tussenliggende deel nou zo gaar zijn? Moet ik de onderzoeken toch maar laten doen? Ik weet het allemaal niet meer. Het gaat niet helemaal naar verwachting.

Wel ga ik vanavond weer normaal eten proberen, Surinaamse roti! Mij benieuwen hoe het valt. Als het goed gaat, prima. Als het niet goed gaat, mooi weer terug op mijn dieet van roerei. Overigens ben ik nu voorzien van Nutridrink, driemaal daags een flesje. Lekker .

Ik snap niet zo goed waarom je gelijk met roti begint als "normaal" eten. Daar gaan kruiden en pepers in. Zou je niet gewoon eerst eens een beetje aardappels en/of groente proberen?

Koppig kreng ! Met eten oplossen. Hoe streng is jouw dieet eigenlijk? Deed jij niet op redelijk niveau aan sport en dat je daarom zo streng bent? Mooi dat je een voorraad Humira hebt, maar zou je niet eens een check voor je ontstekingsparameters laten doen? Hoe vaak laat jij die doen eigenlijk en hoe vaak moet je op de poli verschijnen?

Dit waren ook aardappelen, groente en kip. Deel ervan ligt al in de pot .

Met mijn 3.6/3.7 maak ik nog beste wandelingen, waar normale mensen ook u tegen zeggen. Duurt allemaal langer dan normaal, maar ik doe het mooi wel. Ik ben het type: zolang in niet met mijn tong op mijn kussen lig, mooi geen overbodige handelingen. Wist niet dat Crohn geen contraindicatie wad voor bloed doneren! Ik mag met mijn gare hypofyse (uitval, hormonen worden synthetisch bijgevuld, schildklierhormoon, bijnierschorshormonen, etc.) geen bloed meer doneren. Ik heb er na de diagnose van Crohn niet eens meer aan gedacht om te doneren. Word waarschijnlijk ook uitgelachen als ik met mijn Hb en huidige gewicht aan kom zetten .

Enneh, die vervolgonderzoeken? Hoeveel zin hebben die?

Morgen belt de internist...geen zin in eigenlijk

quote:

Op woensdag 23 april 2014 18:44 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik snap niet zo goed waarom je gelijk met roti begint als "normaal" eten. Daar gaan kruiden en pepers in. Zou je niet gewoon eerst eens een beetje aardappels en/of groente proberen?

Zelfs aardappels en groente zou ik niet doen als het zo belabberd gaat. Ik zou beginnen met wat witte rijst en gekookte kip oid. Niet zo heel smaakvol maar het gaat hier ook even niet om het hoge culinaire gehalte. Ik snap die roti ook niet hoor

mmmm.....apart heb sinds vandaag bloed bij mijn ontlasting.
Net laten controleren, geen aambei, maar de ontlasting had ik eigenlijk niet goed bekeken, zag het meer met afvegen
En ben ook niet ongesteld, dat weet ik zeker...

Weet nu even niet wat ik moet denken.

quote:

Op woensdag 23 april 2014 19:25 schreef Skeletor. het volgende:
Koppig kreng ! Met eten oplossen.

Is met kerst ook gelukt en dat was 10x erger. Nu is het enkel bloed, toen diarree, bloed en drap

quote:

Hoe streng is jouw dieet eigenlijk? Deed jij niet op redelijk niveau aan sport en dat je daarom zo streng bent?

Geen dieet.. Dieet doe je tijdelijk, dit doe ik al 1,5 jaar. Maar redelijk streng. Ik heb een minimale hoeveelheid kcal en een maximale, vet, KH's, eiwitten, ect in verhouding met elkaar afgestemd.

quote:

Mooi dat je een voorraad Humira hebt, maar zou je niet eens een check voor je ontstekingsparameters laten doen? Hoe vaak laat jij die doen eigenlijk en hoe vaak moet je op de poli verschijnen?

Vorige week gedaan voor de wond aan mijn voet. Crp was 7. Heb geen poli afspraken staan. Heb afgesproken dat als ik zr nodig heb ik wel bel. Ik prik regelmatig bloed, maar niet via internist, via reumatoloog (heb reuma wat nog niet onder controle is)

quote:

Dit waren ook aardappelen, groente en kip. Deel ervan ligt al in de pot .

Met mijn 3.6/3.7 maak ik nog beste wandelingen, waar normale mensen ook u tegen zeggen. Duurt allemaal langer dan normaal, maar ik doe het mooi wel. Ik ben het type: zolang in niet met mijn tong op mijn kussen lig, mooi geen overbodige handelingen. Wist niet dat Crohn geen contraindicatie wad voor bloed doneren! Ik mag met mijn gare hypofyse (uitval, hormonen worden synthetisch bijgevuld, schildklierhormoon, bijnierschorshormonen, etc.) geen bloed meer doneren. Ik heb er na de diagnose van Crohn niet eens meer aan gedacht om te doneren. Word waarschijnlijk ook uitgelachen als ik met mijn Hb en huidige gewicht aan kom zetten .

Enneh, die vervolgonderzoeken? Hoeveel zin hebben die?

Beter doe je rustig aan, koppig varken

quote:

Op woensdag 23 april 2014 19:41 schreef PaarsBeestje het volgende:

[..]

Zelfs aardappels en groente zou ik niet doen als het zo belabberd gaat. Ik zou beginnen met wat witte rijst en gekookte kip oid. Niet zo heel smaakvol maar het gaat hier ook even niet om het hoge culinaire gehalte. Ik snap die roti ook niet hoor

Ik ook niet echt. Maar ja

Jaaaa, ik weet. Vrijdag waren we nog van plan om naar de Indiaas te gaan. Zo lekker, die naan die ze daar hebben! En zondag staat er patat/friet op het menu . We zien het wel. PaarsBeestje en Qwea, jullie hebben gelijk!

Fijn dat het zo goed gaat, Qwea. Hoe ben je tot je dieet gekomen en waarom? Zelf de verhoudingen samengesteld?

Nog geen koppig varken, dat komt vanzelf wel na de Nutridrinks hun effect hebben gedaan . Voorlopig nog even koppig.

quote:

Op woensdag 23 april 2014 21:03 schreef gridjuh het volgende:
mmmm.....apart heb sinds vandaag bloed bij mijn ontlasting.
Net laten controleren, geen aambei, maar de ontlasting had ik eigenlijk niet goed bekeken, zag het meer met afvegen
En ben ook niet ongesteld, dat weet ik zeker...

Weet nu even niet wat ik moet denken.

Heb je het al meer gehad? En zo ja, zat het ook bij/door de ontlasting?
Als het daarbij zat, dan kan het zowel door een ontsteking als bv een bloeding van medicatie komen Sommige medicatie moet niet op een lege maag worden ingenomen en je eet niet veel, dus de maag kan beschadigd raken. Of misschien dat je medicatie slikt waarbij je maagbescherming nodig hebt en die nu niet krijgt (dat heb ik een keer gehad).

Als het alleen tijdens het afvegen is, is het meestal onschuldiger. Een gesprongen bloedvaatje aan het begin van de auns. Heb daar zelf veel last van als ik veel moet vegen of als de ontlasting (zowel hard als zacht) er te snel uitkomt. Ik kan dan redelijk grote bloedvlekken op het wcpapier hebben (en soms ook wel een paar druppels in de pot, maar dan echt bovenop de ontlasting). Meestal zit het aan de binnenkant van de anus, want ik vind er gelukkig nooit wat van terug in ondergoed (of inlegkruisje als het veel bloed is).

Succes vandaag met het telefoontje van de internist! Ben het even kwijt, krijg je nu al meer te horen over wat het is of is het een belletje over de medicatie?

quote:

Op donderdag 24 april 2014 09:24 schreef kvd het volgende:

[..]

Heb je het al meer gehad? En zo ja, zat het ook bij/door de ontlasting?
Als het daarbij zat, dan kan het zowel door een ontsteking als bv een bloeding van medicatie komen Sommige medicatie moet niet op een lege maag worden ingenomen en je eet niet veel, dus de maag kan beschadigd raken. Of misschien dat je medicatie slikt waarbij je maagbescherming nodig hebt en die nu niet krijgt (dat heb ik een keer gehad).

Als het alleen tijdens het afvegen is, is het meestal onschuldiger. Een gesprongen bloedvaatje aan het begin van de auns. Heb daar zelf veel last van als ik veel moet vegen of als de ontlasting (zowel hard als zacht) er te snel uitkomt. Ik kan dan redelijk grote bloedvlekken op het wcpapier hebben (en soms ook wel een paar druppels in de pot, maar dan echt bovenop de ontlasting). Meestal zit het aan de binnenkant van de anus, want ik vind er gelukkig nooit wat van terug in ondergoed (of inlegkruisje als het veel bloed is).

Succes vandaag met het telefoontje van de internist! Ben het even kwijt, krijg je nu al meer te horen over wat het is of is het een belletje over de medicatie?

ik heb de ontlasting zelf niet kunnen zien, aangezien we een wc hebben zonder plateau.
het was iets eenmaligs voorlopig, maar mijn vriend heeft wel gelijk gecontroleerd en zag verder niets van achteren.

het belletje gaat over de uitslag, had van de week gebeld over de problemen met mijn voeding. De assistente meldde mij toen dat er niets uit de test was gekomen. Iets wat we beide apart vonden, ons was gemeld dat de kweek een week moest staan, dus erg apart.
daarbij heb ik nog steeds veel pijn en totaal geen honger. En ik ben eigenlijk ook bang.

ik word laat op de middag gebeld, zal nu maar eens uit bed komen..

Hoi!

Ik ben hier een hele tijd niet geweest omdat het -gelukkig- een poos goed ging.
De azatiophrine deed zijn werk maar ik had ontzettende last van de bijwerkingen. Vooral mijn haar viel met bakken tegelijk uit. Daarom ben ik in februari overgestapt op Puri-nethol. Ik ben er een paar dagen goed ziek van geweest, maar dacht dat dit gewoon door de medicijnovergang kwam.
Helaas is het vanaf toen alleen maar bergafwaarts gegaan. Moeeeeee, afvallen, kramp, diarree. De molen draait weer!

Vanochtend in het ziekenhuis geweest. Bloedwaardes zijn goed (maar dat zijn ze wonderbaarlijk genoeg altijd, ookal laat een scopie heftige ontstekingen zien) maar ze merkte hoe beroerd ik me voel.

Dus om een lang verhaal kort te maken gaf ze me drie opties mee.
1: 20 cm dunne darm eruit ('want je bent nog jong!')
2: Remicade
3: Humira

Door de bomen ben ik het bos van voor- en nadelen een beetje kwijt. Vandaar mijn vraag naar ervaringen of eventuele tips!

quote:

Op donderdag 24 april 2014 14:18 schreef Iebeetje het volgende:
Hoi!

Ik ben hier een hele tijd niet geweest omdat het -gelukkig- een poos goed ging.
De azatiophrine deed zijn werk maar ik had ontzettende last van de bijwerkingen. Vooral mijn haar viel met bakken tegelijk uit. Daarom ben ik in februari overgestapt op Puri-nethol. Ik ben er een paar dagen goed ziek van geweest, maar dacht dat dit gewoon door de medicijnovergang kwam.
Helaas is het vanaf toen alleen maar bergafwaarts gegaan. Moeeeeee, afvallen, kramp, diarree. De molen draait weer!

Vanochtend in het ziekenhuis geweest. Bloedwaardes zijn goed (maar dat zijn ze wonderbaarlijk genoeg altijd, ookal laat een scopie heftige ontstekingen zien) maar ze merkte hoe beroerd ik me voel.

Dus om een lang verhaal kort te maken gaf ze me drie opties mee.
1: 20 cm dunne darm eruit ('want je bent nog jong!')
2: Remicade
3: Humira

Door de bomen ben ik het bos van voor- en nadelen een beetje kwijt. Vandaar mijn vraag naar ervaringen of eventuele tips!

Godsamme. Ik hoor veel verhalen van mensen die blij zijn dat de darm eruit is. Maarja als je uiteindelijk niks meer overhebt..? (je bent nog zo jong...)

Ik kan je niet goed adviseren, ik kwam enkel melden dat ik 2 spuiten Humira uit de koelkast heb klaargelegd voor vanavond en wel kan janken.

quote:

Op woensdag 23 april 2014 22:56 schreef Skeletor. het volgende:

Fijn dat het zo goed gaat, Qwea. Hoe ben je tot je dieet gekomen en waarom? Zelf de verhoudingen samengesteld?

Veel lezen over voeding, diëtist en fysio. Waarom? Omdat ik te dik was (98 kilo) en wilde afvallen. Toen ging het gezond eten geweldig veel doen voor mijn crohn en nu ben ik spiermassa aan het opbouwen en behouden, dus eiwitten en KH's.

quote:

Op donderdag 24 april 2014 14:18 schreef Iebeetje het volgende:
Hoi!

Ik ben hier een hele tijd niet geweest omdat het -gelukkig- een poos goed ging.
De azatiophrine deed zijn werk maar ik had ontzettende last van de bijwerkingen. Vooral mijn haar viel met bakken tegelijk uit. Daarom ben ik in februari overgestapt op Puri-nethol. Ik ben er een paar dagen goed ziek van geweest, maar dacht dat dit gewoon door de medicijnovergang kwam.
Helaas is het vanaf toen alleen maar bergafwaarts gegaan. Moeeeeee, afvallen, kramp, diarree. De molen draait weer!

Vanochtend in het ziekenhuis geweest. Bloedwaardes zijn goed (maar dat zijn ze wonderbaarlijk genoeg altijd, ookal laat een scopie heftige ontstekingen zien) maar ze merkte hoe beroerd ik me voel.

Dus om een lang verhaal kort te maken gaf ze me drie opties mee.
1: 20 cm dunne darm eruit ('want je bent nog jong!')
2: Remicade
3: Humira

Door de bomen ben ik het bos van voor- en nadelen een beetje kwijt. Vandaar mijn vraag naar ervaringen of eventuele tips!

Humira.

Darm zou ik pas als laatste optie doen. Toch een operatie. Remicade moet je voor naar het ziekenhuis, Humira spuit je thuis. Ik zou 100% Humira doen.

quote:

Op donderdag 24 april 2014 14:25 schreef Mord_Sith het volgende:

Ik kan je niet goed adviseren, ik kwam enkel melden dat ik 2 spuiten Humira uit de koelkast heb klaargelegd voor vanavond en wel kan janken.

Rustig an, gewoon spuiten. En heb je ze er NU al uitgelegd? Dat is wel heel erg lang hoor Ik doe ze 15 min van te voren

quote:

Op donderdag 24 april 2014 14:51 schreef Qwea het volgende:

[..]

Rustig an, gewoon spuiten. En heb je ze er NU al uitgelegd? Dat is wel heel erg lang hoor Ik doe ze 15 min van te voren

Mja ik moet ze de hele dag eruithebben, ik krijg enorme prikuitslag altijd. Misschien dat dit helpt, al merk ik er niks van

quote:

Op donderdag 24 april 2014 14:49 schreef Qwea het volgende:

[..]

Veel lezen over voeding, diëtist en fysio. Waarom? Omdat ik te dik was (98 kilo) en wilde afvallen. Toen ging het gezond eten geweldig veel doen voor mijn crohn en nu ben ik spiermassa aan het opbouwen en behouden, dus eiwitten en KH's.

Maandag komt de diëtiste langs om te evalueren. Ze klonk bezorgd aan de telefoon. Ben benieuwd hoe en wat. Ze meldde dat ik gewoon moet eten waar ik zin in heb, maakt niet uit wat. Zolang het waar calorierijk is. Gebak maakt ook niet uit, prima voor nu. Niet letten op de suikers. Schattig. Maar ik voel me toch schuldig ergens met die ongezonde rommel.

Transfusie vam vandaag ging niet door. Gisteren wezen prikken voor kruisbloed en controle bloedbeeld. Blijkt dat ze de formulieren voor de bloedtransfusie op het lab zijn kwijtgeraakt. Vanmorgen dus te horen gekregen dat er geen bloedproducten voor mij besteld waren rn het feest niet kon doorgaan. Morgen opnzijnncroegst weer, maar dan niets ik WEER komen prikken. Anders volgende week. Jullie weten dat ik al niet wou. Nou, laat nu ook maar zitten. Maandag spreek ik mijn MDL weer, afhankelijk of we de dosis medicatie gaan opvoeren of niet kijk ik hoe en wat met dienstomme transfusie.

quote:

Op donderdag 24 april 2014 16:14 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Maandag komt de diëtiste langs om te evalueren. Ze klonk bezorgd aan de telefoon. Ben benieuwd hoe en wat. Ze meldde dat ik gewoon moet eten waar ik zin in heb, maakt niet uit wat. Zolang het waar calorierijk is. Gebak maakt ook niet uit, prima voor nu. Niet letten op de suikers. Schattig. Maar ik voel me toch schuldig ergens met die ongezonde rommel.

Transfusie vam vandaag ging niet door. Gisteren wezen prikken voor kruisbloed en controle bloedbeeld. Blijkt dat ze de formulieren voor de bloedtransfusie op het lab zijn kwijtgeraakt. Vanmorgen dus te horen gekregen dat er geen bloedproducten voor mij besteld waren rn het feest niet kon doorgaan. Morgen opnzijnncroegst weer, maar dan niets ik WEER komen prikken. Anders volgende week. Jullie weten dat ik al niet wou. Nou, laat nu ook maar zitten. Maandag spreek ik mijn MDL weer, afhankelijk of we de dosis medicatie gaan opvoeren of niet kijk ik hoe en wat met dienstomme transfusie.

Soms HEB je niks te willen he?

Internist belde op. De waardes voor ontlasting waren te goed. Maar ik heb nog steeds pijn en waarschijnlijk die opgezette lymfeklieren nog.
het past dus niet geheel bij crohn. Maar hij heeft mij een prednison achtige ontstekingsremmer gegeven.(alleen t recept was nog niet bij de apotheek, dus ga ik morgen om 8 maar weer terug en anders bel ik de internist morgen maar weer) ik moest er wel zsm mee beginnen.
volgende week weer belafspraak. Slaat het niet aan, neemt hij mij hoogstwaarschijnlijk op om onderzoeken versneld te kunnen doen.

http://m.telegraaf.nl/article/22546598/valse-medicijnen-in-omloop

gaat ook over remicade

quote:

Op donderdag 24 april 2014 17:35 schreef gridjuh het volgende:
http://m.telegraaf.nl/article/22546598/valse-medicijnen-in-omloop

gaat ook over remicade

Lijkt me een beetje overdreven om ons hier zorgen over te maken. Sowieso word Remicade bij mij in het ziekenhuis speciaal klaargemaakt, dus niks niet flacons/zakjes die vervalst zijn ofzo.
Daar geloof ik niet zo in. Maar ja, wie ben ik?