Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 33

Gisteren eindelijk weer goed gegeten (ja ik kan het wel)
Nu aan het bedenken wat ik vanavond wil gaan eten....twijfeltwijfel

Mijn suiker blijft totaal onvoorspelbaar jammer genoeg.
En de pijn in mijn buik was vanmorgen erg heftig en nu nog behoorlijk aanwezig(ben al meermalen naar wc geweest)

quote:

Op maandag 28 april 2014 12:46 schreef Mord_Sith het volgende:
Nu al antwoord
Mijn vraag is bij de arts neergelegd dus ik hoor later meer.

awesome

Gisteren patat/friet gegeten. Wat een spijt! Wat een ellende! Veel pijn, krampen en diarree. De hele avond en nacht in de weer geweest. Hoef ik voorlopig ook niet meer te proberen.

Vanmiddag is de diėtiste langsgeweest. Minimaal 2 Nutri's per dag, mag tot 6 gaan. Zo lekker zijn ze nou ook alweer niet . Dit voor een half jaar lang. Ik hoop dat ik er eerder vam af ben.

De MDL ook gesproken. Ik ga naar 60 mg prednisolon per dag en volgende week prikken we weer. Geen andere preparaten erbij qua ontstekingsremming. Wel driemaal daags ijzer erbij, want die waarde was om te huilen. Is het bloedbeeld de volgende week weer slecht, is me op het hart gedrukt echt voor de transfusie te gaan.

Oh ja. Ik mag mijn brooddieet voortzetten. Eten waar ik zin in heb in elke geval een maand-twee maanden lang, afhankelijk hoe het gewicht gaat (moet boven een bepaald gewicht komen en dan verder proberen. Gebak wad ze niet zo'n fan van, waardevolle stoffen moet ik hebben. Crackers, kaas, dus complexe koolhydraten, eiwitten, goede vetten. Af en toe eens een gebakje, dat mag. Maar liever niet dagelijks. Dan eerder Nutridrink. Wie wordt er nou gesponsord door wie, haha.

quote:

Op maandag 28 april 2014 17:21 schreef Skeletor. het volgende:
Gisteren patat/friet gegeten. Wat een spijt! Wat een ellende! Veel pijn, krampen en diarree. De hele avond en nacht in de weer geweest. Hoef ik voorlopig ook niet meer te proberen.

Ha! Ik had gisteren bockbier tocht, lam jonge, pfff. Dus ik zeg zo "Ik ga wel ff patatjes halen!" Eenmaal thuis rook ik het en bedacht ik me dat als ik dat ging eten, ik ws echt de hele fucking week last zou hebben. Dus heb het maar niet genomen en 2 broodjes gesmeerd. En wat was ik blij vanmorgen dat ik het niet had gegeten

quote:

Vanmiddag is de diėtiste langsgeweest. Minimaal 2 Nutri's per dag, mag tot 6 gaan. Zo lekker zijn ze nou ook alweer niet . Dit voor een half jaar lang. Ik hoop dat ik er eerder vam af ben.

Niet lekker, maar wat moet moet.

quote:

De MDL ook gesproken. Ik ga naar 60 mg prednisolon per dag en volgende week prikken we weer. Geen andere preparaten erbij qua ontstekingsremming. Wel driemaal daags ijzer erbij, want die waarde was om te huilen. Is het bloedbeeld de volgende week weer slecht, is me op het hart gedrukt echt voor de transfusie te gaan.

60mg? Tyfus Ik werd van 50 echt helemaal hyper en opgefokt en alles. Heb je veel last van de prednison?

quote:

Op maandag 28 april 2014 17:24 schreef Skeletor. het volgende:
Oh ja. Ik mag mijn brooddieet voortzetten. Eten waar ik zin in heb in elke geval een maand-twee maanden lang, afhankelijk hoe het gewicht gaat (moet boven een bepaald gewicht komen en dan verder proberen. Gebak wad ze niet zo'n fan van, waardevolle stoffen moet ik hebben. Crackers, kaas, dus complexe koolhydraten, eiwitten, goede vetten. Af en toe eens een gebakje, dat mag. Maar liever niet dagelijks. Dan eerder Nutridrink. Wie wordt er nou gesponsord door wie, haha.

Waarom koop je voor de eiwitten anders geen whey? Eiwitten zijn echt essentiele bouwstenen... http://www.bodyenfitshop.(...)/isolaat-perfection/ heb ik ook, pure eiwitten jonguh.

Je kan ook nog als je echt geen hap door je strot krijgt en puur aan moet komen aan de weightgainer gaan... Maar dat zou ik enkel doen als je echt geen complexe KH's binnen kunt krijgen zelf.

Dank je voor de tips! Eerst maar de Nutridrink wat werk laten doen, dan eventueel uitwijken naar andere bronnen van eiwitten.

Met 30 mg prednisolon had ik totaal geen last. Ben benieuwd wat 60 mg gaat doen. Daarnaast gebruik ik 10 mg prednisolon-equivalent aan hydrocortison, wat een dagdosis van 70 mg maakt (eerst dus 40 mg). Wie weet ga ik wel lekker stuiteren, haha! We zien het wel.

Haha, patat is ook no-no voor je. Weet je wat lijpe shit is. Indiaas eten zou je zeggen dat dat echt niet kan. Nou, een milde curry, dus niet scherp maar met lekker gaargekookte groenten, garnalen en een heerlijke Indiase naan gaan er goed in! De enige volwaardige warme maaltijd. Dat ga ik wekelijks een keer doen, haha!

Hopen dat de prednison snel aanslaat. Volgende week bloed prikken. Dan zien we wel.

quote:

Op maandag 28 april 2014 19:18 schreef Skeletor. het volgende:
Dank je voor de tips! Eerst maar de Nutridrink wat werk laten doen, dan eventueel uitwijken naar andere bronnen van eiwitten.

Met 30 mg prednisolon had ik totaal geen last. Ben benieuwd wat 60 mg gaat doen. Daarnaast gebruik ik 10 mg prednisolon-equivalent aan hydrocortison, wat een dagdosis van 70 mg maakt (eerst dus 40 mg). Wie weet ga ik wel lekker stuiteren, haha! We zien het wel.

Mocht je nou in ene de idiote drang hebben dat je ALLES moet schoonmaken (had ik wel), doe me dan ff een PM.... dan doe ik je mijn adres ff

quote:

Haha, patat is ook no-no voor je. Weet je wat lijpe shit is. Indiaas eten zou je zeggen dat dat echt niet kan. Nou, een milde curry, dus niet scherp maar met lekker gaargekookte groenten, garnalen en een heerlijke Indiase naan gaan er goed in! De enige volwaardige warme maaltijd. Dat ga ik wekelijks een keer doen, haha!

Ja maar zo zie je dat het zoooooo verschilt. Ik kan prima pittig eten. Net nog een varkenshaas gehad die ik dik heb ingesmeerd met sambal. Nooit last van. Maar ik hoef echt geen patatje te pakken

quote:

Hopen dat de prednison snel aanslaat. Volgende week bloed prikken. Dan zien we wel.

Hoop ik ook voor je!

Ik moet reumatechnisch weer aan de medicatie (werkt ook voor crohn), maar omdat ik er lage witte bloedcellen van kreeg, moet ik een mindere dosis proberen. Kan ik enkel mee beginnen als mijn voet genezen is en die kutklere wond wil niet dicht Dus woensdag weer heen en maar eens een doorverwijzing naar de wondverpleegkundige vragen. Kan gvd mijn handen amper gebruiken

quote:

Op maandag 28 april 2014 19:18 schreef Skeletor. het volgende:
Dank je voor de tips! Eerst maar de Nutridrink wat werk laten doen, dan eventueel uitwijken naar andere bronnen van eiwitten.

Met 30 mg prednisolon had ik totaal geen last. Ben benieuwd wat 60 mg gaat doen. Daarnaast gebruik ik 10 mg prednisolon-equivalent aan hydrocortison, wat een dagdosis van 70 mg maakt (eerst dus 40 mg). Wie weet ga ik wel lekker stuiteren, haha! We zien het wel.

Haha, patat is ook no-no voor je. Weet je wat lijpe shit is. Indiaas eten zou je zeggen dat dat echt niet kan. Nou, een milde curry, dus niet scherp maar met lekker gaargekookte groenten, garnalen en een heerlijke Indiase naan gaan er goed in! De enige volwaardige warme maaltijd. Dat ga ik wekelijks een keer doen, haha!

Hopen dat de prednison snel aanslaat. Volgende week bloed prikken. Dan zien we wel.

Nou heb ik dus wel honger....
En dan ook nog in slechte dingen ook.
Hoewel ik vorige keer van brood dus ziek werd....
Ik heb zoveel zin in pittig eten, dit deden we altijd al...
Maar de pijn is niet minder en een harde plek met vlagen waar de pijn zit.
Maar ik heb zo'n zin in chinees en turks en en en en

quote:

Op maandag 28 april 2014 20:23 schreef gridjuh het volgende:

[..]

Nou heb ik dus wel honger....
En dan ook nog in slechte dingen ook.
Hoewel ik vorige keer van brood dus ziek werd....
Ik heb zoveel zin in pittig eten, dit deden we altijd al...
Maar de pijn is niet minder en een harde plek met vlagen waar de pijn zit.
Maar ik heb zo'n zin in chinees en turks en en en en

Trial and error. Ik kan tegen dingen waar anderen niet tegen kunnen en vice versa. Uitproberen en je ziet het wel. Ook al lijkt scherp volledig onlogisch. Try and find out! Het is de enige manier om erachter te komen hoe je het trekt. Hoe gaat het nou? Klinkt al een stuk positiever: zin in zus en zo...hoe werken de medicijnen?

quote:

Op maandag 28 april 2014 19:54 schreef Qwea het volgende:

[..]

Mocht je nou in ene de idiote drang hebben dat je ALLES moet schoonmaken (had ik wel), doe me dan ff een PM.... dan doe ik je mijn adres ff

[..]

Ja maar zo zie je dat het zoooooo verschilt. Ik kan prima pittig eten. Net nog een varkenshaas gehad die ik dik heb ingesmeerd met sambal. Nooit last van. Maar ik hoef echt geen patatje te pakken

[..]

Hoop ik ook voor je!

Ik moet reumatechnisch weer aan de medicatie (werkt ook voor crohn), maar omdat ik er lage witte bloedcellen van kreeg, moet ik een mindere dosis proberen. Kan ik enkel mee beginnen als mijn voet genezen is en die kutklere wond wil niet dicht Dus woensdag weer heen en maar eens een doorverwijzing naar de wondverpleegkundige vragen. Kan gvd mijn handen amper gebruiken

Ja, dat pittige gaat hier ook wel. Alleen vinden mijn ouders het niet zo leuk als ik voor de allerscherpste ga bij de Indiaas, haha. Ze denken dat er een gat in mij wordt gebrand . Nee, flauwekul. Als ze het liever niet hebben, vooruit. Maar een lekker vindaloo zou ik toch heel graag eens willen proberen!

Voor het schoonmaken ga ik aan je denken, haha. Nog anderen die behoefte hebben? Vandaag dag 1 met 60 mg pred. Mij benieuwen wanneer het inslaat. En hoe lijp ik ervan word, haha. De ijzertabletten, ferrofumaraat, is een beetje een gepuzzel. Het interacteert zowat met alle medicijnen die ik gebruik, dus het wordt even passen en meten wanneer ik die dingen vreet.

Ja, reumamedicijnen kunnen inderdaad ook goed zijn voor de Crohn. Ik word een beetje dement of zo, maar was het nou Humira wat je gebruikte voor de reuma of Remicade? Klotebijwerking, die lage witte bloedcellen (leukopenie in medische taal). Merk je nou ook iets, vaker verkouden en zo?

quote:

Op dinsdag 29 april 2014 16:02 schreef Skeletor. het volgende:

Ja, reumamedicijnen kunnen inderdaad ook goed zijn voor de Crohn. Ik word een beetje dement of zo, maar was het nou Humira wat je gebruikte voor de reuma of Remicade? Klotebijwerking, die lage witte bloedcellen (leukopenie in medische taal). Merk je nou ook iets, vaker verkouden en zo?

Eerst humira, deed niks, toen enbrel, deed niks, toen sulfasalazine, dat werkte maar leukopenie... binnenkort als de voetwond genezen is beginnen met lagere dosis. Kan momenteel niks meer met mijn handen of schouders

Nee, volgens de arts moet ik dood en doodziek zijn. Heb nergens last van

quote:

Op dinsdag 29 april 2014 17:17 schreef Qwea het volgende:

[..]

Eerst humira, deed niks, toen enbrel, deed niks, toen sulfasalazine, dat werkte maar leukopenie... binnenkort als de voetwond genezen is beginnen met lagere dosis. Kan momenteel niks meer met mijn handen of schouders

Nee, volgens de arts moet ik dood en doodziek zijn. Heb nergens last van

Vervelend, joh! Stomme reuma ook. Ik wou het inderdaad nog vragen, hoe is het met het achterpootje? Heb je nog zo'n bunion-ding kunnen fiksen?

Het is dus de sulfa die je witte bloedcellen om zeep helpt. Een bekende bijwerking van het goedje. Ik weet niet hoeveel je krijgt? Ziek omdat je zo weinig witte bloedcellen hebt of omdat je ontstekingsparameters uit de klauwen lopen?

quote:

Op dinsdag 29 april 2014 17:21 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Vervelend, joh! Stomme reuma ook. Ik wou het inderdaad nog vragen, hoe is het met het achterpootje? Heb je nog zo'n bunion-ding kunnen fiksen?

Ja, heb ik. Maar de wond is nog steeds open en drukpijnlijk, kan dus enkel in te grote schoenen Morgen weer wondcontrole. Duurt lang allemaal. Heb er al speciaal verbandspul om. Cutimed siltec B, om ook de druk te verlichten.

quote:

Het is dus de sulfa die je witte bloedcellen om zeep helpt. Een bekende bijwerking van het goedje. Ik weet niet hoeveel je krijgt? Ziek omdat je zo weinig witte bloedcellen hebt of omdat je ontstekingsparameters uit de klauwen lopen?

Ik kreeg 3x per dag zo'n pil. Crp is netjes laag, die is terug naar 4. Moest volgens haar ziek zijn vanwege de leukopenie. Griep, verkouden, alles.

Heb ik heul niet last van niet.

quote:

Op dinsdag 29 april 2014 15:56 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Trial and error. Ik kan tegen dingen waar anderen niet tegen kunnen en vice versa. Uitproberen en je ziet het wel. Ook al lijkt scherp volledig onlogisch. Try and find out! Het is de enige manier om erachter te komen hoe je het trekt. Hoe gaat het nou? Klinkt al een stuk positiever: zin in zus en zo...hoe werken de medicijnen?

Over de medicijnen, blegh, en mijn suiker naar de gort.
Ik blijf nog wel pijn houden, iets minder sterk dan eerst...maar nog heel de dag aanwezig.
Ik heb gisteren toch een halve turkse pizza op....nog niet echt last van gehad. Maar na een halve zat ik echt vol.

quote:

Op dinsdag 29 april 2014 17:36 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ja, heb ik. Maar de wond is nog steeds open en drukpijnlijk, kan dus enkel in te grote schoenen Morgen weer wondcontrole. Duurt lang allemaal. Heb er al speciaal verbandspul om. Cutimed siltec B, om ook de druk te verlichten.

[..]

Ik kreeg 3x per dag zo'n pil. Crp is netjes laag, die is terug naar 4. Moest volgens haar ziek zijn vanwege de leukopenie. Griep, verkouden, alles.

Heb ik heul niet last van niet.

Hoe hoog zijn je leuko's dan? Haha, dus alleen de reuma doet moeilijk! En je voet. Grappig dat je CRP laag is, maar dat zie je vaak genoeg. Moeilijk om dan te kijken of de behandelingen aanslaan, als je geen parameters hebt om op te varen. Hoe was destijds je calprotectine, of is dat niet bepaald?

quote:

Op dinsdag 29 april 2014 17:41 schreef gridjuh het volgende:

[..]

Over de medicijnen, blegh, en mijn suiker naar de gort.
Ik blijf nog wel pijn houden, iets minder sterk dan eerst...maar nog heel de dag aanwezig.
Ik heb gisteren toch een halve turkse pizza op....nog niet echt last van gehad. Maar na een halve zat ik echt vol.

Gelukkig dat er dan een stijgende lijn in zit! Beetje eten, schijt dat je eerder vol zat. Komt wel weer. Wanneer moet je weer op controle?

Hoe oud waren jullie ten tijde van diagnose Crohn of colitis ulcerosa? Ik 32.

Ik 20 Sekeletor.

Vandaag besloten aan de Remicade te gaan. Snijden doen ze maar als het echt niet meer gaat.
Donderdag krijg ik te horen wanneer ik m'n eerste shot krijg, spannunnnnd!

quote:

Op dinsdag 29 april 2014 19:03 schreef Skeletor. het volgende:
Hoe oud waren jullie ten tijde van diagnose Crohn of colitis ulcerosa? Ik 32.

19

12

quote:

Op dinsdag 29 april 2014 19:13 schreef Mord_Sith het volgende:
12

Streber!

Maar serieus 12? En dan is het nog niet onder controle?

quote:

Op dinsdag 29 april 2014 19:03 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Gelukkig dat er dan een stijgende lijn in zit! Beetje eten, schijt dat je eerder vol zat. Komt wel weer. Wanneer moet je weer op controle?

Ik word donderdag gebeld....
Maar ja, ik denk nu heel de dag, is de pijn weg....nee, wel iets minder maar nog nadrukkelijk aanwezig.
Ontlasting is redelijk normaal.
Ja wat moet ik donderdag nou zeggen....

quote:

Op dinsdag 29 april 2014 19:13 schreef Qwea het volgende:

[..]

Streber!

Jeweet

quote:

Op dinsdag 29 april 2014 19:14 schreef Qwea het volgende:
Maar serieus 12? En dan is het nog niet onder controle?

Heeeeeeeeeeeeeeeel lang Colitis gehad, tot juli vorig jaar.

IOpvlamming met nucleaire waarden bij wijze van spreken, terwijl het jaren en jaren goed ging.

Toen dachten ze OMG het is toch Crohn