LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.
Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.
Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.
Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.
5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine
Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.
Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.
De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.
De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.
Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine
Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.
Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade
Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
Ja en die hadden ze op kweek gezet voor salmonella en ecolli. Maar mijn internist zet hem nu op kweek voor een bacterie die je bij crohn kan hebben.
de lymfeklieren waren toen met CT-scan opgezet, de grootste was 9mm...
de lymfeklieren waren toen met CT-scan opgezet, de grootste was 9mm...
Nou, toch goed dat er dan nu straks meer duidelijkheid komt.quote:Op vrijdag 18 april 2014 19:07 schreef gridjuh het volgende:
Ja en die hadden ze op kweek gezet voor salmonella en ecolli. Maar mijn internist zet hem nu op kweek voor een bacterie die je bij crohn kan hebben.
de lymfeklieren waren toen met CT-scan opgezet, de grootste was 9mm...
En Colitis Ulcerosa kan het niet zijn? Heb je al een darmonderzoek gehad?
Ja ik weet niet hoe dat werkt. Bij mij was de enige optie om erachter te komen wat het was,
een darmonderzoek. En als het toch die bacterie was, hebben ze je dan gewoon op de gok die kuur gegeven? Zonder zeker te weten of je wel die bacterie hebt?! :s
de klachten die ik heb komen niet overeen met cu.quote:
[..]
Nou, toch goed dat er dan nu straks meer duidelijkheid komt.
En Colitis Ulcerosa kan het niet zijn? Heb je al een darmonderzoek gehad?
Ja ik weet niet hoe dat werkt. Bij mij was de enige optie om erachter te komen wat het was,
een darmonderzoek. En als het toch die bacterie was, hebben ze je dan gewoon op de gok die kuur gegeven? Zonder zeker te weten of je wel die bacterie hebt?! :s
ik vertrouw mijn internist wel, loop al meer dan 5 jaar bij hem dus.
maar moest urine inleveren voordat ik begon aan de antibiotica en ik moest zo snel mogelijk ontlasting inleveren. Maar het was nu niet echt diarree, meer wat rare stink ontlasting.
ik ga zo maar eens de antibiotica en tramadol innemen...en dan verder slapen
Oke, nou beterschap en succesquote:Op vrijdag 18 april 2014 19:51 schreef gridjuh het volgende:
[..]
de klachten die ik heb komen niet overeen met cu.
ik vertrouw mijn internist wel, loop al meer dan 5 jaar bij hem dus.
maar moest urine inleveren voordat ik begon aan de antibiotica en ik moest zo snel mogelijk ontlasting inleveren. Maar het was nu niet echt diarree, meer wat rare stink ontlasting.
ik ga zo maar eens de antibiotica en tramadol innemen...en dan verder slapen
komt goed.quote:
in die 4 weken tijd al 3x antibiotica. Eerst keelontsteking toen tijdens opname en nu weer. Blegh
en nu rommelt het in mijn buik, zal je zien straks weer diarree...dat wat ik niet had toen ik potje moest inleveren
Van AB krijg je soms ook diarree. Dus dat kan de oorzaak zijn.quote:
[..]
komt goed.
in die 4 weken tijd al 3x antibiotica. Eerst keelontsteking toen tijdens opname en nu weer. Blegh
en nu rommelt het in mijn buik, zal je zien straks weer diarree...dat wat ik niet had toen ik potje moest inleveren
heb ab net 5 minuten geleden ingenomen...dus dat kan nog niet lijkt mij.quote:
[..]
Van AB krijg je soms ook diarree. Dus dat kan de oorzaak zijn.
Nee, dan lijkt het me ook sterk. Ach, ik zeg ook maar wat.quote:
[..]
heb ab net 5 minuten geleden ingenomen...dus dat kan nog niet lijkt mij.
ach ik weet het ook allemaal niet zo goed meerquote:
[..]
Nee, dan lijkt het me ook sterk. Ach, ik zeg ook maar wat.
Je schrijft hier in 4 weken al drie keer, je darmflora voor zover die er al was zal nog verder van slag af zijn door die kuurtjes, denk dat c-u-t-e dat ok bedoelde, niet perse degene die je nu in neemt..quote:
[..]
komt goed.
in die 4 weken tijd al 3x antibiotica. Eerst keelontsteking toen tijdens opname en nu weer. Blegh
en nu rommelt het in mijn buik, zal je zien straks weer diarree...dat wat ik niet had toen ik potje moest inleveren
Ze zeggen dat het best lang kan duren om je darmflora weer op te bouwen en soms heb je er hulp bij nodig met probiotica/yoghurt etc..
Oei, oei, antibiotica en darmflora. Ik weet niet wat je gekregen hebt, Gridjuh, maar de buikbacteriën houden er niet zo van als het evenwicht verstoord wordt.
Allemaal de paasdagen goed overleefd? Ik ga morgen eens bloedprikken en bellen met de huisarts voor een receptje Nutridrink en een date met een diëtist. Waar ik een beetje mee zit, is dat ik zoete rommel kan proppen (mijn appeltaart, koffiebroodjes etc.), prima voor de calorieën, maar je lichaam heeft er zo weinig aan. Tenzij in de acute fase niet zo op gezond gehamerd wordt. Overigens eet ik wel braaf boterhammen, roerei, drink ik karnemelk/yoghurt en heb ontdekt dat fruit met kwark goed gaat. Eiwitten komen dus wel aan, evenals calcium. Maar ik voel me dus zo'n vuilnisbak met elke dag taart
.
Allemaal de paasdagen goed overleefd? Ik ga morgen eens bloedprikken en bellen met de huisarts voor een receptje Nutridrink en een date met een diëtist. Waar ik een beetje mee zit, is dat ik zoete rommel kan proppen (mijn appeltaart, koffiebroodjes etc.), prima voor de calorieën, maar je lichaam heeft er zo weinig aan. Tenzij in de acute fase niet zo op gezond gehamerd wordt. Overigens eet ik wel braaf boterhammen, roerei, drink ik karnemelk/yoghurt en heb ontdekt dat fruit met kwark goed gaat. Eiwitten komen dus wel aan, evenals calcium. Maar ik voel me dus zo'n vuilnisbak met elke dag taart
.
ik voel me op dit moment ontzettend beroerd.quote:
Oei, oei, antibiotica en darmflora. Ik weet niet wat je gekregen hebt, Gridjuh, maar de buikbacteriën houden er niet zo van als het evenwicht verstoord wordt.
Allemaal de paasdagen goed overleefd? Ik ga morgen eens bloedprikken en bellen met de huisarts voor een receptje Nutridrink en een date met een diëtist. Waar ik een beetje mee zit, is dat ik zoete rommel kan proppen (mijn appeltaart, koffiebroodjes etc.), prima voor de calorieën, maar je lichaam heeft er zo weinig aan. Tenzij in de acute fase niet zo op gezond gehamerd wordt. Overigens eet ik wel braaf boterhammen, roerei, drink ik karnemelk/yoghurt en heb ontdekt dat fruit met kwark goed gaat. Eiwitten komen dus wel aan, evenals calcium. Maar ik voel me dus zo'n vuilnisbak met elke dag taart
hele dunne diarree, warm, koud, misselijk.
ik lig ook heel de dag al op bed.
ik hoor 1mei de uitslag van urine en ontlasting pas....pff
Lol, ik ben momenteel van alle medicatie af. Zowel voor reuma als Crohn 
En aan de AB, *afkloppen* geen last 
Waar ik overigens ook achter kwak is dat visolie met een hoge EPA en DHA het ook ontzettend goed doet bij me.
En aan de AB, *afkloppen* geen last Eiwitten ben ik sowieso een ontzettende fan van bij crohn. Sowieso omdat je die al slechter opneemt. Omdat ik veel krachttraining doe heb ik Whey Isolaat gekocht (eiwit shakes), maar ook voor de crohn vind ik dat onmisbaar. Zoals ik al zei nemen je darmen mind goed voedingsstoffen opquote:
Oei, oei, antibiotica en darmflora. Ik weet niet wat je gekregen hebt, Gridjuh, maar de buikbacteriën houden er niet zo van als het evenwicht verstoord wordt.
Allemaal de paasdagen goed overleefd? Ik ga morgen eens bloedprikken en bellen met de huisarts voor een receptje Nutridrink en een date met een diëtist. Waar ik een beetje mee zit, is dat ik zoete rommel kan proppen (mijn appeltaart, koffiebroodjes etc.), prima voor de calorieën, maar je lichaam heeft er zo weinig aan. Tenzij in de acute fase niet zo op gezond gehamerd wordt. Overigens eet ik wel braaf boterhammen, roerei, drink ik karnemelk/yoghurt en heb ontdekt dat fruit met kwark goed gaat. Eiwitten komen dus wel aan, evenals calcium. Maar ik voel me dus zo'n vuilnisbak met elke dag taart
Waar ik overigens ook achter kwak is dat visolie met een hoge EPA en DHA het ook ontzettend goed doet bij me.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
ik kan niet aan eten of drinken denken, hoewel ik mijzelf verplicht om te drinken. Ik moet ook echt meer gaan drinken kom nu aan iets meer dan halve liter.quote:Op maandag 21 april 2014 16:58 schreef Qwea het volgende:
Lol, ik ben momenteel van alle medicatie af. Zowel voor reuma als Crohn
[..]
Eiwitten ben ik sowieso een ontzettende fan van bij crohn. Sowieso omdat je die al slechter opneemt. Omdat ik veel krachttraining doe heb ik Whey Isolaat gekocht (eiwit shakes), maar ook voor de crohn vind ik dat onmisbaar. Zoals ik al zei nemen je darmen mind goed voedingsstoffen op
Waar ik overigens ook achter kwak is dat visolie met een hoge EPA en DHA het ook ontzettend goed doet bij me.
maar ik merk wel dat ik helemaal op begin te raken. Niet erg voor de kilo's moet er nog 40 afvallen, maar toch, ik voel mij ook totaal niet goed....blegh kan het gewoon niet ophouden nu
Gefeliciteerdquote:
Lol, ik ben momenteel van alle medicatie af. Zowel voor reuma als Crohn
[..]
Eiwitten ben ik sowieso een ontzettende fan van bij crohn. Sowieso omdat je die al slechter opneemt. Omdat ik veel krachttraining doe heb ik Whey Isolaat gekocht (eiwit shakes), maar ook voor de crohn vind ik dat onmisbaar. Zoals ik al zei nemen je darmen mind goed voedingsstoffen op
Waar ik overigens ook achter kwak is dat visolie met een hoge EPA en DHA het ook ontzettend goed doet bij me.
! Dat is goed nieuws. Hopen dat je lang in remissie mag blijven.Goede tips! Je wordt wel inventief zo. Ooit aan de krachtvoedinng geweest (Nutridrink en consorten)? Zeg jij: weg met die zoete rommel en vreet liever een boterham met kaas?
Van iedereen graag tips hierover. Morgen bel ik sowieso even met de huisarts hierover. Nou ja, niet of ik appeltaart mag eten, meer over het vervolg.
Klote! En die kilo's eraf is ook niet goed zo snel. Je hoeft zoals je waarschijnlijk weet echt geen ondergewicht te hebben om ondervoed te zijn. Mij benieuwen wat de uitslag wordt. Probeer het ondertussen vol te houden.quote:
[..]
ik kan niet aan eten of drinken denken, hoewel ik mijzelf verplicht om te drinken. Ik moet ook echt meer gaan drinken kom nu aan iets meer dan halve liter.
maar ik merk wel dat ik helemaal op begin te raken. Niet erg voor de kilo's moet er nog 40 afvallen, maar toch, ik voel mij ook totaal niet goed....blegh kan het gewoon niet ophouden nu
ik ben in de fase dat ik gek word, vind ik zelf.quote:
[..]
Klote! En die kilo's eraf is ook niet goed zo snel. Je hoeft zoals je waarschijnlijk weet echt geen ondergewicht te hebben om ondervoed te zijn. Mij benieuwen wat de uitslag wordt. Probeer het ondertussen vol te houden.
ik hoop nog steeds dat het een bacteriële infectie is, maar krijg er steeds meer een hard hoofd in. Ik blijf een harde plek in mijn buik voelen. Ab slaat naar mijn idee niet aan.
Jup, 2 jaar geleden maar dat was voor een wondgenezing in het ziekenhuis (opname van 3 weken). Als je die boterham met kaas kunt eten zou ik daar zeker voor gaan. Zitten complexe koolhydraten in (er vanuitgaande dat je volkoren oid eet), eiwitten, vezels en stukken minder suiker. Al met al veel meer voedingsstoffen.quote:
[..]
Gefeliciteerd
Goede tips! Je wordt wel inventief zo. Ooit aan de krachtvoedinng geweest (Nutridrink en consorten)? Zeg jij: weg met die zoete rommel en vreet liever een boterham met kaas?
Van iedereen graag tips hierover. Morgen bel ik sowieso even met de huisarts hierover. Nou ja, niet of ik appeltaart mag eten, meer over het vervolg.
Je kan ook als je groente niet wegkrijgt een smoothie met vers fruit (vers geperste jus, yoghurt, evt banaan en spinazie oid) nemen. Zit ook vol vitamines e.d.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Gridjuh, kan je voor die tijd niet bellen, want om nog meer dan 10 dagen te wachten zoals je nu bent, is erg lang!
Skeletor, suiker is iets waar ontstekingen op leven.. dus als je alleen zoet en koolhydraten eet, is het misschien wel zacht voor je darmen, maar tegelijkertijd voedt je dus de ontsteking... ik zit ook met eten, meest omdat ik zowiezo dooreet... en door de prednison nog meer....
Skeletor, suiker is iets waar ontstekingen op leven.. dus als je alleen zoet en koolhydraten eet, is het misschien wel zacht voor je darmen, maar tegelijkertijd voedt je dus de ontsteking... ik zit ook met eten, meest omdat ik zowiezo dooreet... en door de prednison nog meer....
Ook al kun je er niet aan denken, toch moet je jezelf dwingen te eten. Al is het maar soep oid. Je lichaam moet vechten, hetzij tegen een bacterie of tegen een chronische darmontsteking. Hoe dan ook je lichaam heeft brandstof nodig. Krijgt je lichaam die niet dmv voeding dan zal het aan je spieren beginnen waardoor je spieratrofie krijgt en de algehele toestand van je lichaam flink achteruit gaat.quote:
[..]
ik kan niet aan eten of drinken denken, hoewel ik mijzelf verplicht om te drinken. Ik moet ook echt meer gaan drinken kom nu aan iets meer dan halve liter.
maar ik merk wel dat ik helemaal op begin te raken. Niet erg voor de kilo's moet er nog 40 afvallen, maar toch, ik voel mij ook totaal niet goed....blegh kan het gewoon niet ophouden nu
Mocht je echt amper wat binnen kunnen houden, beter ga je dan aan de nutridrink. Je lichaam heeft gewoon echt de energie nodig. Op deze manier ontstaat er een tekort aan vitamines en mineralen.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Mijn man heeft me dit weekend meegenomen naar Trondheim, naar een fijn hotel met een spa afdeling, heerlijk zwembadje, sauna en mineralenbad met bijna geen mensen, dus eindelijk na twee maanden weer eens in een zwembad, normaal zwom ik 1 of 2 keer in de week twee en een halve kilometer, maar de afgelopen periode geen puf gehad om de reis naar het zwembad te maken.
Nu lekker in de buurt van de hotelkamer zodat ik ook uit kon rusten. Ik voelde me voor het eerst sinds oud en nieuw eens "normaal" (en dat was met nog geen half uur in het water.... wat kan een mens snel tevreden zijn)
Zondag en maandag moeten betalen voor de normale dag, maar dat had ik er voor over.
Morgen naar de huisarts, die gaat hier over de ziekmeldingen, hoop dat ik nog wat langer thuis mag blijven. Even overleggen over de bijwerkingen enzo.. en over mogelijke pijnstillers. Voel me een stuk beter dan vorige week met overgevoeligheid, maar het gaat nog steeds met golven... heb een erg kort lontje en kan niet te veel mensen en geluid om me heen verdragen.
Nu lekker in de buurt van de hotelkamer zodat ik ook uit kon rusten. Ik voelde me voor het eerst sinds oud en nieuw eens "normaal" (en dat was met nog geen half uur in het water.... wat kan een mens snel tevreden zijn)
Zondag en maandag moeten betalen voor de normale dag, maar dat had ik er voor over.
Morgen naar de huisarts, die gaat hier over de ziekmeldingen, hoop dat ik nog wat langer thuis mag blijven. Even overleggen over de bijwerkingen enzo.. en over mogelijke pijnstillers. Voel me een stuk beter dan vorige week met overgevoeligheid, maar het gaat nog steeds met golven... heb een erg kort lontje en kan niet te veel mensen en geluid om me heen verdragen.
ik word ook verplicht te eten...maar de ene keer gaat het goed en de andere x dus niet.quote:
[..]
Ook al kun je er niet aan denken, toch moet je jezelf dwingen te eten. Al is het maar soep oid. Je lichaam moet vechten, hetzij tegen een bacterie of tegen een chronische darmontsteking. Hoe dan ook je lichaam heeft brandstof nodig. Krijgt je lichaam die niet dmv voeding dan zal het aan je spieren beginnen waardoor je spieratrofie krijgt en de algehele toestand van je lichaam flink achteruit gaat.
Mocht je echt amper wat binnen kunnen houden, beter ga je dan aan de nutridrink. Je lichaam heeft gewoon echt de energie nodig. Op deze manier ontstaat er een tekort aan vitamines en mineralen.
overgeven niet gedaan, gelukkig.
ik merk wel dat de tramadol nu minder werkt, helaas...
ik doe mijn best, maar moet ook doorgaan met werken...zit nog in proeftijd, helaas
op kweek wachten duurt lang is mij verteld...is nog 9 dagen. Ik heb tot vrijdag tramadol, misschien iets langer aangezien ik probeer er overdag 1 minder te nemen, als ik slaap dan slaap ik en heb ik geen pijn. Zodra ik dan wakker word is het laat, uurtje of 1/2 smiddags en dan neem ik tramadol en voor t slapen gaan.quote:
Gridjuh, kan je voor die tijd niet bellen, want om nog meer dan 10 dagen te wachten zoals je nu bent, is erg lang!
Skeletor, suiker is iets waar ontstekingen op leven.. dus als je alleen zoet en koolhydraten eet, is het misschien wel zacht voor je darmen, maar tegelijkertijd voedt je dus de ontsteking... ik zit ook met eten, meest omdat ik zowiezo dooreet... en door de prednison nog meer....
ik heb wel t gevoel te moeten overleven en krijg uit omgeving met name ouders en schoonouders niet extreem veel begrip.
maar ik heb zaterdag en zondag best goed gegeten gelukkig...
Wat een bullshitquote:
Skeletor, suiker is iets waar ontstekingen op leven.. dus als je alleen zoet en koolhydraten eet, is het misschien wel zacht voor je darmen, maar tegelijkertijd voedt je dus de ontsteking... ik zit ook met eten, meest omdat ik zowiezo dooreet... en door de prednison nog meer....
paas me daar even de publicaties van.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik zou zeker op dagen dat het niet goed gaat nutridrink nemen.quote:
[..]
ik word ook verplicht te eten...maar de ene keer gaat het goed en de andere x dus niet.
overgeven niet gedaan, gelukkig.
ik merk wel dat de tramadol nu minder werkt, helaas...
ik doe mijn best, maar moet ook doorgaan met werken...zit nog in proeftijd, helaas
En als je misselijk bent van de tramal kun je om metoclopramide vragen voor erbij.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
geloof niet dat de huisarts me nog iets gaat geven...quote:
[..]
Ik zou zeker op dagen dat het niet goed gaat nutridrink nemen.
En als je misselijk bent van de tramal kun je om metoclopramide vragen voor erbij.
ik ben ook eigenlijk te moe om te bellen. Daarbij heb ik t gevoel dat ik mij aanstel. Dat het tussen mijn oren zit.
heb trouwens bij internist ook aangegeven dat ik amper eet, daar is hij niet echt op in gegaan...
ik heb nu ook sterk het idee dat ik in een dip zit...
Hoe lullig het ook klinkt : je komt niet uit die dip als je met zelfmedelijden blijft zitten. Zo blijf je in een negatieve spiraal komen en kom je er nooit uit.quote:
[..]
geloof niet dat de huisarts me nog iets gaat geven...
ik ben ook eigenlijk te moe om te bellen. Daarbij heb ik t gevoel dat ik mij aanstel. Dat het tussen mijn oren zit.
heb trouwens bij internist ook aangegeven dat ik amper eet, daar is hij niet echt op in gegaan...
ik heb nu ook sterk het idee dat ik in een dip zit...
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
ik heb t idee dat ik mij aanstel, dat ik niets mankeer.quote:
[..]
Hoe lullig het ook klinkt : je komt niet uit die dip als je met zelfmedelijden blijft zitten. Zo blijf je in een negatieve spiraal komen en kom je er nooit uit.
iets wat ik dankzij mijn ouders altijd denk, het is niets ik stel mij aan.
denk dat mijn huisarts gek van mij wordt...
mijn reactie van mijn moeder vorige week was, ja maar je hebt nooit crohn gehad, dus het zal maar kleine infectie zijn.
als ik aangeef aan haar pijn te hebben, moet ik niet zo zeuren..
maar zal vandaag of morgen bellen met of de huisarts of de internist. Weet alleen niet wat ik moet zeggen...
[ Bericht 5% gewijzigd door gridjuh op 22-04-2014 05:40:19 ]
Qwea Doe een google op "sugar inflammation research" (bij https://blog.medisin.ntnu.no/sukker-inflammasjon-sant/?lang=en )quote:
[..]
Wat een bullshit
we kunnen wel zeggen dat eten geen invloed heeft op IBD, maar eten doet een heleboel met je lijf. De laatste 40 jaar zijn er steeds meer onderzoeken die dit bevestigen.
Wat een flutartikel zegquote:
[..]
Qwea Doe een google op "sugar inflammation research" (bij https://blog.medisin.ntnu.no/sukker-inflammasjon-sant/?lang=en )
we kunnen wel zeggen dat eten geen invloed heeft op IBD, maar eten doet een heleboel met je lijf. De laatste 40 jaar zijn er steeds meer onderzoeken die dit bevestigen.
Dat is niet enkel met suiker zo, maar ook met KH's en eiwitten.quote:When you consume sugar, your body must decide whether the energy should be used or stored.
Er zijn dus geen bewijzen voor gevonden ookquote:If it really is correct that sugar + inflammation = true, then we can all approach this from the other end – namely by cutting our daily sugar intake.
Ja nee, goed artikel.Ik ben het er helemaal mee eens dat een overdaad aan suiker (zoals wij die in onze westerse wereld kennen met gebak, koek, snoep en frisdranken) ontzettend slecht is voor je. Maar feit blijft hoe dan ook dat je lichaam suiker nodig heeft. Neemt niet weg dat je rotzooi zoals gebak zoveel mogelijk moet vermijden. Beter haal je je suikers o.a uit fruit.
Je hoort mij niet zeggen dat eten geen invloed heeft op IBD. Ik ben ruim 1.5 jaar in remissie door het compleet omgooien van mijn voedingspatroon. Ik was ook van het "Aaah, gebak! Snoep! Koeken! Chips! Omnomnom! Oeh veel vlees! Lekker!" ik woog 98 kilo en had ontzettend last van mijn crohn.
Inmiddels ben ik 73 kilo, eet ik amper nog snacks en bergen met groente en weinig vlees. Heb ik een uitgebalanceerd voedingspatroon omdat ik ook aan krachttraining doe en gebruik ik al een poos geen medicatie meer voor crohn. Dus ik ben het helemaal met je eens dat eten een grote invloed heeft op IBD, niet alleen op IBD maar op je algehele gezondheid, maar om dan te zeggen dat suiker de ontsteking voed is echt IMHO totale bullshit. Zegt ook wel weer genoeg dat dat soort blogjes er mee komen en er gewoon bij de gerenomeerde bronnen niks te vinden is.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Fijn....heel fijn....
Het is hier nu om te janken.
Internist gebeld, tenminste de verpleegkundige, die heeft lekker makkelijk lullen.
Bij deze weet ik dat er niets uit urine en ontlastingsonderzoek is gekomen.
Maar iets om te helpen eten krijg ik niet.
Ik eet 1 boterham per dag en dan is het veel, haar antwoord, ja dan eet je er gewoon toch 2.
Ja lekker makkelijk zo'n kut antwoord. Als ik eet krijg ik of dunne ontlasting, of moeilijke ontlasting.
Ik DURF niet meer te eten, maar dat snapte ze echt niet.
Het doet gewoon zo verdomde zeer.
Ja anders ga je naar de huisarts met deze klachten. Ja mevrouw, de huisarts kent deze klachten en stuurt mij naar jullie....ik weet niet.
Dat ik niet eet kan ze dus geen reet interesseren.
Dat ik pijn heb net zo min.
Nu word ik donderdag gebeld door de internist.
Van mij hoeft het allemaal eventjes niet meer, echt niet
Het is hier nu om te janken.
Internist gebeld, tenminste de verpleegkundige, die heeft lekker makkelijk lullen.
Bij deze weet ik dat er niets uit urine en ontlastingsonderzoek is gekomen.
Maar iets om te helpen eten krijg ik niet.
Ik eet 1 boterham per dag en dan is het veel, haar antwoord, ja dan eet je er gewoon toch 2.
Ja lekker makkelijk zo'n kut antwoord. Als ik eet krijg ik of dunne ontlasting, of moeilijke ontlasting.
Ik DURF niet meer te eten, maar dat snapte ze echt niet.
Het doet gewoon zo verdomde zeer.
Ja anders ga je naar de huisarts met deze klachten. Ja mevrouw, de huisarts kent deze klachten en stuurt mij naar jullie....ik weet niet.
Dat ik niet eet kan ze dus geen reet interesseren.
Dat ik pijn heb net zo min.
Nu word ik donderdag gebeld door de internist.
Van mij hoeft het allemaal eventjes niet meer, echt niet
Zeg Mord, hoe is het eigenlijk met jou?!
[ Bericht 7% gewijzigd door Mord_Sith op 22-04-2014 17:39:52 ]
[ Bericht 7% gewijzigd door Mord_Sith op 22-04-2014 17:39:52 ]
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Top!quote:
Lol, ik ben momenteel van alle medicatie af. Zowel voor reuma als Crohn
Hier gaat ook alles goed. Afgelopen december nog een darmonderzoekje gehad. Had ik al een jaar of 8 niet meer gehad en volgens mijn arts moet er (naar voortschrijdend inzicht) tegenwoordig toch om de 2 jaar gekeken worden of de pouch er goed uit ziet. Alles zag er perfect uit en de arts doe het onderzoek deed vond het niet zo nodig om iedere 2 jaar te kijken, dus hopen dat zijn lijn gevolgd wordt
Voor het eerst in 14 jaar besloten om niet over een half jaar alweer een reguliere ceck te doen, maar pas over een jaar. Ik merk nu ook dat het vergeleken met een jaar geleden allemaal een stuk rustiger lijkt te zijn. Wat een nieuwe baan en een flinke reductie in stress met een mens kan doen
A mind with a heart of it's own
Herkenbaarquote:
[..]
Top!
Hier gaat ook alles goed. Afgelopen december nog een darmonderzoekje gehad. Had ik al een jaar of 8 niet meer gehad en volgens mijn arts moet er (naar voortschrijdend inzicht) tegenwoordig toch om de 2 jaar gekeken worden of de pouch er goed uit ziet. Alles zag er perfect uit en de arts doe het onderzoek deed vond het niet zo nodig om iedere 2 jaar te kijken, dus hopen dat zijn lijn gevolgd wordt
Voor het eerst in 14 jaar besloten om niet over een half jaar alweer een reguliere ceck te doen, maar pas over een jaar. Ik merk nu ook dat het vergeleken met een jaar geleden allemaal een stuk rustiger lijkt te zijn. Wat een nieuwe baan en een flinke reductie in stress met een mens kan doen
Mijn arts had zoiets van "Hmm, slang in je anus? Nee he?" Nee doe maar niet Sta ook niet meer onder controle. Als er iets is bel ik de poli, hoef niet maandelijks, jaarlijks ofzo meer langs Wel tof dat het bij jou ook gewoon goed gaat.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Hij dacht er dus toch anders over. Komen er ook nog 2 bloedmooie co-assistentes meekijkenquote:
[..]
Herkenbaar
A mind with a heart of it's own
quote:
[..]
Hij dacht er dus toch anders over. Komen er ook nog 2 bloedmooie co-assistentes meekijken
lig je dan op je zij met een slang in je reet
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
x
Dat van de suiker (en snelle koolhydraten) heb ik hier meegekregen van een voedingsdeskundige in ons dorp, maar hier in noorwegen is de hele lowcarb hype nog steeds erg hoog, daar zal het wel vandaan komen.
Heb zelf een periode lowcarb gegeten en deed het er goed op, maar de zaden, pitten en zoetstoffen en later ook eieren, uien en kool etc, gaven steeds meer problemen. Misschien dat het minder wordt als de boel in remissie is, maar dat moet ik nog uitvinden.
Heb jij je groentes opgebouwd? Eerst minder vezels en daarna meer, of gaat het goed bij jou met vezels? Hoe kom jij aan genoeg proteine als je weinig vlees eet? Eet je dan andere dingen ervoor in de plaats?
Qwea, volg je een bepaald dieet, bijvoorbeeld scd of fodmap, of doe je zelf maar iets? of is het meer gebaseerd op je krachtsport?quote:
[..]
Wat een flutartikel zeg
[..]
Dat is niet enkel met suiker zo, maar ook met KH's en eiwitten.
[..]
Er zijn dus geen bewijzen voor gevonden ook
Ik ben het er helemaal mee eens dat een overdaad aan suiker (zoals wij die in onze westerse wereld kennen met gebak, koek, snoep en frisdranken) ontzettend slecht is voor je. Maar feit blijft hoe dan ook dat je lichaam suiker nodig heeft. Neemt niet weg dat je rotzooi zoals gebak zoveel mogelijk moet vermijden. Beter haal je je suikers o.a uit fruit.
Je hoort mij niet zeggen dat eten geen invloed heeft op IBD. Ik ben ruim 1.5 jaar in remissie door het compleet omgooien van mijn voedingspatroon. Ik was ook van het "Aaah, gebak! Snoep! Koeken! Chips! Omnomnom! Oeh veel vlees! Lekker!" ik woog 98 kilo en had ontzettend last van mijn crohn.
Inmiddels ben ik 73 kilo, eet ik amper nog snacks en bergen met groente en weinig vlees. Heb ik een uitgebalanceerd voedingspatroon omdat ik ook aan krachttraining doe en gebruik ik al een poos geen medicatie meer voor crohn. Dus ik ben het helemaal met je eens dat eten een grote invloed heeft op IBD, niet alleen op IBD maar op je algehele gezondheid, maar om dan te zeggen dat suiker de ontsteking voed is echt IMHO totale bullshit. Zegt ook wel weer genoeg dat dat soort blogjes er mee komen en er gewoon bij de gerenomeerde bronnen niks te vinden is.
Dat van de suiker (en snelle koolhydraten) heb ik hier meegekregen van een voedingsdeskundige in ons dorp, maar hier in noorwegen is de hele lowcarb hype nog steeds erg hoog, daar zal het wel vandaan komen.
Heb zelf een periode lowcarb gegeten en deed het er goed op, maar de zaden, pitten en zoetstoffen en later ook eieren, uien en kool etc, gaven steeds meer problemen. Misschien dat het minder wordt als de boel in remissie is, maar dat moet ik nog uitvinden.
Heb jij je groentes opgebouwd? Eerst minder vezels en daarna meer, of gaat het goed bij jou met vezels? Hoe kom jij aan genoeg proteine als je weinig vlees eet? Eet je dan andere dingen ervoor in de plaats?
Zelf maar iets zou ik het niet willen noemen. Ik heb een uitgebalanceerd voedingsschema met name gericht op spiermassa, maar ook met meer dan voldoende vitaminen omdat de darmen die slecht opnemen.quote:
x
[..]
Qwea, volg je een bepaald dieet, bijvoorbeeld scd of fodmap, of doe je zelf maar iets? of is het meer gebaseerd op je krachtsport?
Dat hele lowcarben geloof ik niet in.quote:Dat van de suiker (en snelle koolhydraten) heb ik hier meegekregen van een voedingsdeskundige in ons dorp, maar hier in noorwegen is de hele lowcarb hype nog steeds erg hoog, daar zal het wel vandaan komen.
Heb zelf een periode lowcarb gegeten en deed het er goed op, maar de zaden, pitten en zoetstoffen en later ook eieren, uien en kool etc, gaven steeds meer problemen. Misschien dat het minder wordt als de boel in remissie is, maar dat moet ik nog uitvinden.
Ja, opgebouwd maar niet vanwege de crohn. Vanwege de kcals. Eerst 400, toen 500, en nu minimaal 600. Soms gewoon zelfs 800gr. Vezels eet ik veel meer dan vroeger. Speltbrood. Goed voor de darmen, zit je ook lekker lang vol van en het zijn complexe KH's. Eiwitten zitten niet enkel in vlees. Denk aan kwark (die gaan er hier met bakken door), eieren, Whey isolaat, noten, ect.quote:Heb jij je groentes opgebouwd? Eerst minder vezels en daarna meer, of gaat het goed bij jou met vezels? Hoe kom jij aan genoeg proteine als je weinig vlees eet? Eet je dan andere dingen ervoor in de plaats?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Oeh, uitdaging Best wat bloed bij de ontlasting net maar nergens last van. En ik heb geen aambeien 
Ben benieuwd wat er nu gaat gebeuren
Best wat bloed bij de ontlasting net maar nergens last van. En ik heb geen aambeien Ben benieuwd wat er nu gaat gebeuren
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik ben nog steeds niet begonnen aan de meds, ik durf niet geloof ik 
Het gaat wisselend. Bij enige spanning meteen een 10-rittenpoepkaart, van de week bbq, velen pijn, geen idee wat t probleem was aangezien alles goed gaar was enzo. En redelijk weinig vlees gegeten.
Het gaat wisselend. Bij enige spanning meteen een 10-rittenpoepkaart, van de week bbq, velen pijn, geen idee wat t probleem was aangezien alles goed gaar was enzo. En redelijk weinig vlees gegeten.
Mokkel met stuntstok
BBQ kan ik ook niet best hebben. Dus daar blijf ik dan ook maar vandaanquote:
Ik ben nog steeds niet begonnen aan de meds, ik durf niet geloof ik
Het gaat wisselend. Bij enige spanning meteen een 10-rittenpoepkaart, van de week bbq, velen pijn, geen idee wat t probleem was aangezien alles goed gaar was enzo. En redelijk weinig vlees gegeten.
Welke meds heb je gekregen?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Niks nieuws behalve morfine, ik durf niet met de Humira te beginnen. Schijtluis.quote:
[..]
BBQ kan ik ook niet best hebben. Dus daar blijf ik dan ook maar vandaan
Welke meds heb je gekregen?
Mokkel met stuntstok
Maar waarom niet? Humira is echt geniaalquote:
[..]
Niks nieuws behalve morfine, ik durf niet met de Humira te beginnen. Schijtluis.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
O dat ik er steeds zo teringsziek van was 
Kan gewoon stom toeval zijn, maar ik heb steeds maar keelpijn en ben bang dat als ik weer begin, ik weer een maand zware griep heb.
Kan gewoon stom toeval zijn, maar ik heb steeds maar keelpijn en ben bang dat als ik weer begin, ik weer een maand zware griep heb.
Mokkel met stuntstok
Maar als je niet begint heb je straks een flinke opvlamming...quote:
O dat ik er steeds zo teringsziek van was
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Dit jaquote:
[..]
Maar als je niet begint heb je straks een flinke opvlamming...
Ik vind het ook verschrikkelijk om ziek te zijn, vooral met een klein mannetje die hier rondloopt. Ik werk met ouderen, waar enorm veel bacteriën, infecties etc rondhangen. Maar ik zou toch de gok nog eens wagen meid. Misschien was het dom toeval. Had je al iets onder de leden wat de Humira heeft versterkt. Dat hoeft nu niet zo te zijn?
Het zou toch fijn zijn om de zomer in te gaan als je je goed voelt.
Hier volgende week Vrijdag de nieuwe kuur Remicade in de planning.
En ben erg benieuwd wat er gebeurd als ik afbouw met de Prednison.
Zou het dan eindelijk goed gaan?!!
Duim duim.. @Qwea: Fijn dat je het zo goed doet.
Nog steeds last van bloed of iets? Of bleef het bij 1 keer?
Cute : 3x bloed. Het zal. Nergens last van dus ik zie wel
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Misschien niet origineel, maar ik denk toch aan een opvlamming? Waar moet het bloed vandaan komen tenzij je geen aambeien hebt? Menstruatie valt ook te differentiëren...niet koppig zijn (lees onder de update van de koppige ezel zelf) en aan debel trekken als je het niet vertrouwt.quote:
Oeh, uitdaging
Ben benieuwd wat er nu gaat gebeuren
