OUD Ouder(s)
Alles over (on)vruchtbaarheid, opvoeding en ontwikkeling.
Vorig deel: OUD / Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 5
Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?
Het topic is niet bedoeld als medische vraagbaak. Het doel is om elkaar te ondersteunen door ervaringen door te geven, bijvoorbeeld over de praktische kant aan een ziekenhuisopname of de ontwikkeling van je kind of over jouw verwerkingsproces.
Linkjes:
Waar zijn de Ronald McDonald huizen
Vereniging Ouders van Couveusekinderen
Borstvoedingsprotocol prematuren
Heb je linkjes voor in de OP? Meld het even, dan wordt de link erbij gezet!
Als je kindje een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft kun je eventueel ook hier posten: Topicreeks: (ouders van) jonge kinderen met autisme
Als je kindje overleden is kun je eventueel ook hier posten: Topicreeks: Ouders van Prachtige Engeltjes
[ Bericht 1% gewijzigd door trui op 13-03-2013 09:01:50 ]
Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?
Het topic is niet bedoeld als medische vraagbaak. Het doel is om elkaar te ondersteunen door ervaringen door te geven, bijvoorbeeld over de praktische kant aan een ziekenhuisopname of de ontwikkeling van je kind of over jouw verwerkingsproces.
Linkjes:
Waar zijn de Ronald McDonald huizen
Vereniging Ouders van Couveusekinderen
Borstvoedingsprotocol prematuren
Heb je linkjes voor in de OP? Meld het even, dan wordt de link erbij gezet!
Als je kindje een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft kun je eventueel ook hier posten: Topicreeks: (ouders van) jonge kinderen met autisme
Als je kindje overleden is kun je eventueel ook hier posten: Topicreeks: Ouders van Prachtige Engeltjes
[ Bericht 1% gewijzigd door trui op 13-03-2013 09:01:50 ]
in de haak.
quote:
Nou, die ene is net zo vermoeiend als een hele kudde, dus vandaar meervoud.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Het is niet 1 voorstelling van 2,5 uur. Het is kleine stukjes voorstelling in diverse ruimtes. Tussendoor wordtje van de ene plek naar de andere begeleid. Die 2,5 uur is incl ontvangst, drinken, logistiek tussendoor en foto's achteraf.quote:Op dinsdag 12 maart 2013 14:31 schreef ueberduitser het volgende:
Duurt de voorstelling 2,5 uur? Weet niet of meisje dat vol gaat houden.
Heb eens even gekeken en het wordt dan 22 of 23 juni in regio Deventer.
Ligt een beetje aan moeders. Zal het zo eens even bespreken en snel reserveren.
En allemaal ouders met kinderen met een beperking, dus niemand die op kijkt van een rondlopend/klimmend kind.
Zo geweldig!
We gaan heen!!! Met z'n 4-en lekker als gezin....quote:
[..]
Het is niet 1 voorstelling van 2,5 uur. Het is kleine stukjes voorstelling in diverse ruimtes. Tussendoor wordtje van de ene plek naar de andere begeleid. Die 2,5 uur is incl ontvangst, drinken, logistiek tussendoor en foto's achteraf.
En allemaal ouders met kinderen met een beperking, dus niemand die op kijkt van een rondlopend/klimmend kind.
Zo geweldig!
wat leuk! veel plezier hoor en foto's maken! we willen meegenietenquote:
[..]
We gaan heen!!! Met z'n 4-en lekker als gezin....
quote:
[..]
Nou, die ene is net zo vermoeiend als een hele kudde, dus vandaar meervoud.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
En leuk dat jullie er naartoe gaan, is toch een hele belevenis natuurlijk.
@Bar, ik zou niet weten hoe je dat Roy zou moeten uitleggen, mij klinkt dat met die tekeningen wel logisch, maar misschien zou je het "gewoon" moeten proberen?Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
Uiteraard zal ik hier verslag van doen.quote:
[..]
wat leuk! veel plezier hoor en foto's maken! we willen meegenieten
Ben benieuwd...
@trui eigenlijk geen idee of Roy er al aan toe is, om over te gaan naar peuterbed.
Aan de ene kant voor de veiligheid met spijlen ook door de epilepsie, hij kan dan niet uit zijn bed vallen tijdens een aanval.
Maar aan de andere kant, Roy is een echte klimmer.... dan lijkt mij een peuterbed weer veiliger ivm het er niet hoog uit kunnen vallen.
We kijken het nog heel even aan, en op het gemak veranderen.
Leuk UD!
Aan de ene kant voor de veiligheid met spijlen ook door de epilepsie, hij kan dan niet uit zijn bed vallen tijdens een aanval.
Maar aan de andere kant, Roy is een echte klimmer.... dan lijkt mij een peuterbed weer veiliger ivm het er niet hoog uit kunnen vallen.
We kijken het nog heel even aan, en op het gemak veranderen.
Leuk UD!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Bar er zijn ook speciale bedden voor kindjes zoals Roy. Groter en hoger dan een ledikant, maar met zachte zijkanten ivm epilepsie.
Geen idee of je een speciaal bed zou willen, maar de ergotherapeut van het kdc kan daar indien nodig vast bij helpen.
Geen idee of je een speciaal bed zou willen, maar de ergotherapeut van het kdc kan daar indien nodig vast bij helpen.
Ik wilde hetzelfde schrijven als p_iglet... Via het kdc is vast nog meer informatie te krijgen over de mogelijkheden. Slaapt hij daar nog overdag? of maken ze voor andere kinderen gebruik van bedden daar?
We'll have love aplenty
We'll have joys outnumberd
We'll share perfect moments
You and Me
We'll have joys outnumberd
We'll share perfect moments
You and Me
En als je Roy erbij betrekt bar? Zodat hij dus ziet dat zijn ledikant van zijn kamer afgaat en er een nieuw bed voor in de plaats wordt gezet. Misschien kan hij op zijn kamer spelen onder begeleiding terwijl dit gebeurd zodat hij zonder dwang ziet dat er iets veranderd? En dan erbij vertellen dat hij een grote jongen is en niet meer in een klein bedje past.
Voor het risico van uit bed vallen tijdens zijn slaap of een epileptische aanval zou je zo'n oefenbalkje kunnen monteren dus 1 kant tegen de muur (of kan dat niet bij epileptische aanvallen ivm bezering tijdens de aanval?) En op de andere kant zon extra lat. Als het bed niet tegen de muur kan staan dan zou ik aan beide zijden zo'n lat plaatsen.
Voor het risico van uit bed vallen tijdens zijn slaap of een epileptische aanval zou je zo'n oefenbalkje kunnen monteren dus 1 kant tegen de muur (of kan dat niet bij epileptische aanvallen ivm bezering tijdens de aanval?) En op de andere kant zon extra lat. Als het bed niet tegen de muur kan staan dan zou ik aan beide zijden zo'n lat plaatsen.
Succes vandaag suus! Xx 
All I need is for my man to live up to his role
Onwetendheid is zaligmakend (Nalby)
Onwetendheid is zaligmakend (Nalby)
Susie, ik hoop dat jullie goed nieuws hebben gehad 
*O* Trotse mama van E l i en A v i v a *O*
Insanity is heritable. You get it from your children.
Ik ben wel gek, maar niet achterlijk.
If you can't beat them, confuse them.
Insanity is heritable. You get it from your children.
Ik ben wel gek, maar niet achterlijk.
If you can't beat them, confuse them.
Ik ook... Kwam kijken of er al nieuws was....
We'll have love aplenty
We'll have joys outnumberd
We'll share perfect moments
You and Me
We'll have joys outnumberd
We'll share perfect moments
You and Me
+1quote:
Ik ook... Kwam kijken of er al nieuws was....
Engaging Infinite Improbability Drive..
Ik kwam ook even kijken hier...
Hij weet alleen van lekker slapen, en ver daarbuiten lopen schapen.
De zon schijnt op zijn donk're haren, zo blijf ik heel lang naar hem staren.
Wie ben jij in dit leven om je droom op te geven?
Ylana
De zon schijnt op zijn donk're haren, zo blijf ik heel lang naar hem staren.
Wie ben jij in dit leven om je droom op te geven?
Ylana
ben een beetje pissig, ben dus niet gebeld. En dan ga ik nog twijfelen aan mezelf of hij wel woensdag heeft gezegd (lijkt niet op donderdag dacht ik zo?) Ik heb zelf nog geprobeerd te bellen tegen 5 uur, maar de poli is open tot half 5 
Tenzij de arts werkt tot zonsondergang, dan heeft ie nog een paar minuten dus...
Kutzooi.
Tenzij de arts werkt tot zonsondergang, dan heeft ie nog een paar minuten dus...Kutzooi.
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
Susie dit vind ik wel heel slordig van de arts hoor! Je bent al zo lang aan het wachten!!
dit vind ik wel heel slordig van de arts hoor! Je bent al zo lang aan het wachten!!
Mama van Jaël (17-07-2009)
Mama van Sarah (05-03-2011)
Mama van Sarah (05-03-2011)
Susie, wat vreselijk achterlijk van ze. Zit je de hele dag in spanning en weet je nog niets 
heel erg slordig.. Sterkte met nog langer wachten
heel erg slordig.. Sterkte met nog langer wachten
Susie wat erg! Sterkte met wachten weer.. 
We'll have love aplenty
We'll have joys outnumberd
We'll share perfect moments
You and Me
We'll have joys outnumberd
We'll share perfect moments
You and Me
en dan is het nog de vraag of ze het morgen wel weten.... Ik zie het nog gebeuren dat we vrijdag pas bij de arts zitten eigenlijk. Laat ik daar dan maar vanuit gaan? Bah bah bah.
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
quote:
en dan is het nog de vraag of ze het morgen wel weten.... Ik zie het nog gebeuren dat we vrijdag pas bij de arts zitten eigenlijk. Laat ik daar dan maar vanuit gaan? Bah bah bah.
All I need is for my man to live up to his role
Onwetendheid is zaligmakend (Nalby)
Onwetendheid is zaligmakend (Nalby)
PFFF kom op zeg!! hij moet toch weten hoe slopend dit moet zijn voor mensen
**human milk for human babies**
Be who you are and say what you feel, because those who mind don't matter and those who matter don't mind.
Be who you are and say what you feel, because those who mind don't matter and those who matter don't mind.
Susie.. ik kom even uit de ontlurkstand. Wat zenuwslopend moet dit voor jullie zijn. Ik duim met de rest mee voor een goede afloop.
En woensdag klinkt idd heel anders als donderdag.. vrijdag etc. Dat kan je bijna niet verkeerd gehoord hebben lijkt me. Slordig om je zo in bezorgdheid te laten...
Ik hoop voor jullie dat jullie snel weten waar julkie aan toe zijn
En woensdag klinkt idd heel anders als donderdag.. vrijdag etc. Dat kan je bijna niet verkeerd gehoord hebben lijkt me. Slordig om je zo in bezorgdheid te laten...
Ik hoop voor jullie dat jullie snel weten waar julkie aan toe zijn
Grrr, zo ga je toch niet met mensen om. Zelfs als ze nog niks weten, laat dan op zn minst even weten dat dat het geval is... en laat niet mensen maar wachten en wachten en wachten...
Susie, slopend dit, duimen blijven draaien!
Susie, slopend dit, duimen blijven draaien!
Fake it till you make it...
Hoe gaat het nu met jou?quote:
En susie, idd erg slordig dit.
Hopelijk krijg je morgen wel een uitslag. Dan heb je iig duidelijkheid qua diagnose. En dan de rest nog...
Nogmaals sterkte gewenst
*O* Trotse mama van E l i en A v i v a *O*
Insanity is heritable. You get it from your children.
Ik ben wel gek, maar niet achterlijk.
If you can't beat them, confuse them.
Insanity is heritable. You get it from your children.
Ik ben wel gek, maar niet achterlijk.
If you can't beat them, confuse them.
Ik ben sinds een paar weken klaar met behandelen. Laatste 3 maanden vd behandeling zijn al met al behoorlijk heftig geweest, dus ik ben nu rustig aan dingen weer aan het opbouwen. Het gaat langzaam, maar wel vooruit. En ik heb weer een enorme bos haar!quote:
Susie, ik vind het zo rot dat je nog niks weet. Het wachten is 1000x erger dan het weten, zelfs als het een slechte uitslag blijkt te zijn. Hopelijk is er gewoon iets tussendoor gekomen waardoor de arts het vergeten is en krijg je morgenvroeg meteen de uitslag te horen. Ik denk aan jullie en hoop zo dat we hier morgen met zijn allen kunnen jompelen voor een goede uitslag!
Susie, ik moest ook veel aan jullie denken vandaag.
Hopelijk krijg je gauw de uitslag.
Een GOEDE uitslag wel te verstaan
Hopelijk krijg je gauw de uitslag.
Een GOEDE uitslag wel te verstaan
.... met gevoel voor drama....
Gelijk morgenochtend zelf bellen Susie, lijkt me ook niet dat je dat verkeerd gehoord kan hebben.
Hoe laat zijn ze open? gelijk aan de telefoon hangen
Hoe laat zijn ze open? gelijk aan de telefoon hangen
Rayen 2½ jaar!
Roy slaapt daar ook overdag.quote:
Ik wilde hetzelfde schrijven als p_iglet... Via het kdc is vast nog meer informatie te krijgen over de mogelijkheden. Slaapt hij daar nog overdag? of maken ze voor andere kinderen gebruik van bedden daar?
Ik zal het morgen eens navragen hoe en wat en wat de mogelijkheden zijn.
Dank jullie wel
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Susie, wat ontzettend klote dat jullie nu nog langer in onzekerheid moeten zitten 
Sterkte met weeeeer afwachten
Sterkte met weeeeer afwachten
Een beetje pissig? Ik zou echt pissed off zijn! En morgen zelf bellen zodra je kan en dit aangeven! Vorige week hebben ze je ook netjes gebeld dat ze nog geen uitslag hadden, dat hadden ze nu ook wel kunnen doen. Kleine moeite lijkt me.
Ik duim met iedereen mee en hoop dat je morgen snel iemand spreekt
Ik duim met iedereen mee en hoop dat je morgen snel iemand spreekt
heel veel kracht toegewenst Susie, ik denk aan jullie
I live life, i love life
Op Youtube dagelijks vlogs en kookvideo's bij Vraag 't Suus
Op Youtube dagelijks vlogs en kookvideo's bij Vraag 't Suus
Jemig Susie, wat verschrikkelijk slordig! Ook al hebben ze de info dan nog niet rond, dan laat je dat in elk geval even weten aan ouders die zo verschrikkelijk in spanning zitten. Wat onwijs naar meissie! Hopelijk vandaag eindelijk duidelijkheid! * twentemeisje geeft een dikke virtuele knuffel aan Susie
Susie, heel veel sterkte. Hopelijk vandaag goed nieuws. Ik blijf gewoon duimen.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
gebeld en weer teruggebeld met oprechte excuses dat de arts gisteren niet gebeld had (kwamen dingen tussen, bladibla, zal wel). Maar de uitslagen zijn er dus nog niet
Nou doen die mensen natuurlijk hun best en valt het waarschijnlijk qua tijd nog best mee, maar dat iedere keer in spanning zitten als je moet bellen enzo, dat is gewoon zwaar. Nu dus morgen weer hetzelfde ritueel.... Denk dat ik morgen een vrije dag ga nemen ook, ongeacht uitslag. Even helemaal niets, of huis even van top tot kelder schoonboenen...
Reden dat de uitslag er nog niet was, heeft te maken met aanvullende kleuringen?? Iemand hier die toevallig weet wat dat inhoud? Was zelf niet zo alert aan de telefoon om dat te vragen eigenlijk
knuffel voor jullie ook trouwens, blijft heel bijzonder hoe jullie allemaal meeleven!
Nou doen die mensen natuurlijk hun best en valt het waarschijnlijk qua tijd nog best mee, maar dat iedere keer in spanning zitten als je moet bellen enzo, dat is gewoon zwaar. Nu dus morgen weer hetzelfde ritueel.... Denk dat ik morgen een vrije dag ga nemen ook, ongeacht uitslag. Even helemaal niets, of huis even van top tot kelder schoonboenen...
Reden dat de uitslag er nog niet was, heeft te maken met aanvullende kleuringen?? Iemand hier die toevallig weet wat dat inhoud? Was zelf niet zo alert aan de telefoon om dat te vragen eigenlijk
knuffel voor jullie ook trouwens, blijft heel bijzonder hoe jullie allemaal meeleven!
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
Google verteld me "Met de aanvullende kleuringen kunnen verschillende weefseltypen beter zichtbaar worden gemaakt (bijvoorbeeld bindweefsel of bloedvaten)"
Hebben jullie morgen afsprak?
Hebben jullie morgen afsprak?
**human milk for human babies**
Be who you are and say what you feel, because those who mind don't matter and those who matter don't mind.
Be who you are and say what you feel, because those who mind don't matter and those who matter don't mind.
idd lekker even rustig aan susie!
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
jemig wat een gedoe! het lijkt me zo vreselijk je iedere keer te moeten opladen voor het uitslaggesprek en dan iedere keer zo'n anti-climax. ik zou al doodmoe worden van de spanning alleen al en dan weet je nog niets!
heel veel sterkte !
heel veel sterkte !
Susie, wat ontzettend slopend dat steeds maar afwachten
Het had voor jouw zoveel "prettiger" geweest als ze vooraf een goede tijdsindicatie hadden kunnen geven van de wachttijd, dwz de tijd die het pathologielab en de patholoog nodig hebben om de kleuringen en de beoordelingen te doen.
Wat er (naar alle waarschijnlijkheid) gebeurd is, is dat er weefsel bij Anouk is afgenomen, dat is naar de PA (pathologie) gegaan. Daar heeft het weefsel een behandeling ondergaan zodat het bewaard kan blijven. Vervolgens worden er (van een deel) van het weefsel flinterdunne plakjes gesneden en die worden aangekleurd. In ieder geval met een basiskleuring, hematoxyline-eosine, om de cellen goed aan te kunnen kleuren. Op basis van dat beeld kan een patholoog al een inschatting maken of het gezond weefsel is, er kunnen structuren in herkend worden. Ook kan vaak al wel een indruk gekregen worden van of het normaal of afwijkend weefsel is en mogelijk wat voor soort afwijkend weefsel. Daarnaast kan er met andere stofjes, bijvoorbeeld antilichamen specifiek voor een kenmerk van een bepaald type weefsel, nog verder gekeken worden. Zo kan een duidelijk beeld verkregen worden en daar wordt dan een actieplan op gebaseerd door de behandelend arts eventueel nog in overleg met andere pathologen. Helaas kost dit soort werk allemaal wel tijd. Routinematige kleuringen gaan over het algemeen snel, maar bijzondere kleuringen en de beoordeling ervan kunnen best wat tijd kosten.
Met vragen hierover kan je me gerust PMen.
Het had voor jouw zoveel "prettiger" geweest als ze vooraf een goede tijdsindicatie hadden kunnen geven van de wachttijd, dwz de tijd die het pathologielab en de patholoog nodig hebben om de kleuringen en de beoordelingen te doen.
Wat er (naar alle waarschijnlijkheid) gebeurd is, is dat er weefsel bij Anouk is afgenomen, dat is naar de PA (pathologie) gegaan. Daar heeft het weefsel een behandeling ondergaan zodat het bewaard kan blijven. Vervolgens worden er (van een deel) van het weefsel flinterdunne plakjes gesneden en die worden aangekleurd. In ieder geval met een basiskleuring, hematoxyline-eosine, om de cellen goed aan te kunnen kleuren. Op basis van dat beeld kan een patholoog al een inschatting maken of het gezond weefsel is, er kunnen structuren in herkend worden. Ook kan vaak al wel een indruk gekregen worden van of het normaal of afwijkend weefsel is en mogelijk wat voor soort afwijkend weefsel. Daarnaast kan er met andere stofjes, bijvoorbeeld antilichamen specifiek voor een kenmerk van een bepaald type weefsel, nog verder gekeken worden. Zo kan een duidelijk beeld verkregen worden en daar wordt dan een actieplan op gebaseerd door de behandelend arts eventueel nog in overleg met andere pathologen. Helaas kost dit soort werk allemaal wel tijd. Routinematige kleuringen gaan over het algemeen snel, maar bijzondere kleuringen en de beoordeling ervan kunnen best wat tijd kosten.
Met vragen hierover kan je me gerust PMen.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
quote:
Susie, wat ontzettend slopend dat steeds maar afwachten
Het had voor jouw zoveel "prettiger" geweest als ze vooraf een goede tijdsindicatie hadden kunnen geven van de wachttijd, dwz de tijd die het pathologielab en de patholoog nodig hebben om de kleuringen en de beoordelingen te doen.
Wat er (naar alle waarschijnlijkheid) gebeurd is, is dat er weefsel bij Anouk is afgenomen, dat is naar de PA (pathologie) gegaan. Daar heeft het weefsel een behandeling ondergaan zodat het bewaard kan blijven. Vervolgens worden er (van een deel) van het weefsel flinterdunne plakjes gesneden en die worden aangekleurd. In ieder geval met een basiskleuring, hematoxyline-eosine, om de cellen goed aan te kunnen kleuren. Op basis van dat beeld kan een patholoog al een inschatting maken of het gezond weefsel is, er kunnen structuren in herkend worden. Ook kan vaak al wel een indruk gekregen worden van of het normaal of afwijkend weefsel is en mogelijk wat voor soort afwijkend weefsel. Daarnaast kan er met andere stofjes, bijvoorbeeld antilichamen specifiek voor een kenmerk van een bepaald type weefsel, nog verder gekeken worden. Zo kan een duidelijk beeld verkregen worden en daar wordt dan een actieplan op gebaseerd door de behandelend arts eventueel nog in overleg met andere pathologen. Helaas kost dit soort werk allemaal wel tijd. Routinematige kleuringen gaan over het algemeen snel, maar bijzondere kleuringen en de beoordeling ervan kunnen best wat tijd kosten.
Met vragen hierover kan je me gerust PMen.Dit. Het kan tevens zijn dat een arts nog een andere diagnose in gedachte had en dat betekent weer opnieuw een andere kleuring. Het kan ook zo dat de eerdere kleuringen hebben geleid tot verder testen. Als een tweede PA er naar moet kijken, omdat iets lastig is te bepalen heb je ook weer extra wachttijd. Die testen gaan nog gewoon met de hand en dat duurt een tijd.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Thankx voor jullie antwoorden! Ze onderzoeken het dus duidelijk gewoon erg goed (dat haal ik in ieder geval uit het verhaal) en dat vind ik alleen maar positief dan (ongeacht de uitslag dus).
Morgen overigens geen vrije dag, niet gevraagd trouwens, want we hebben een overleg, waar ik zelf bij wil zijn. Komt ook wel een keer goed...
Morgen overigens geen vrije dag, niet gevraagd trouwens, want we hebben een overleg, waar ik zelf bij wil zijn. Komt ook wel een keer goed...
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
Heel veel sterkte. Het wachten op uitslagen blijft altijd een hel op zich.quote:
Thankx voor jullie antwoorden! Ze onderzoeken het dus duidelijk gewoon erg goed (dat haal ik in ieder geval uit het verhaal) en dat vind ik alleen maar positief dan (ongeacht de uitslag dus).
Morgen overigens geen vrije dag, niet gevraagd trouwens, want we hebben een overleg, waar ik zelf bij wil zijn. Komt ook wel een keer goed...
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Susie balen dat je nog moet wachten. Ik blijf voor jullie duimen.
~~~~~~Dream as if you 'll live forever, live like you 'll die today~~~~~
Als aanvulling op het verhaal van kursor, onder de aanvullende kleuringen/onderzoeken zijn er ook nog aanvullende onderzoeken op het gebied van mitosetellingen (meten van de activiteit van de cellen op deling), mutatie-analyse op dna en een hele hoop meer. Soms kan het een flinke puzzel zijn om tot een goede diagnose te komen waarbij alles overwogen/uitgesloten is.
Werk als analist op de pa en ga nu heeeeeel snel weer weg uit oud
Maar niet voordat ik jullie sterkte wens in deze onzekere tijd.
Werk als analist op de pa en ga nu heeeeeel snel weer weg uit oud
Maar niet voordat ik jullie sterkte wens in deze onzekere tijd.
Sterkte met NOG meer wachten, Susie. Ook al is het beter om straks meteen een goed beeld + actieplan te hebben, ik snap dat dit echt slopend is, elke keer zo in de zenuwen zitten. En t was gisteren echt meer dan slordig van ze dat ze helemaal niet gebeld hebben!
Fijn dat hier ook mensen meelezen en schrijven die je nog wat achtergrondinformatie konden geven!
Fijn dat hier ook mensen meelezen en schrijven die je nog wat achtergrondinformatie konden geven!
Wat Fee ook zegt, die aanvullende info is echt fijn. Bedankt Douche-eendje.
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
Nog steeds geen nieuws.. Wachten is echt een crime, als het om zoiets gaat..
Ik blijf duimen dat het allemaal meevalt
Ik blijf duimen dat het allemaal meevalt
Ow Susie toch... Wachten is een hell.. Ondanks dat het goed onderzocht wordt..
Heel veel van mij en Anouks datumtweeling voor jullie
* Nirak gaat weer een kaarsje aansteken
Heel veel
van mij en Anouks datumtweeling voor jullie * Nirak gaat weer een kaarsje aansteken
Susie heel heel veel sterkte met wachten en morgen hoop ik op een hele goede uitslag en dat het wachten met reden was dat ze dus gewoon niets anders dan een goed aardig, verwijderbaar iets vinden
I live life, i love life
Op Youtube dagelijks vlogs en kookvideo's bij Vraag 't Suus
Op Youtube dagelijks vlogs en kookvideo's bij Vraag 't Suus
Ik denk ook nog steeds veel aan jullie Susie en lees mee over wachten en nog meer wachten.... Wat rot dat het zo lang moet duren, ik hoop op het beste.
Hopelijk weten jullie vandaag wat meer Susie en horen jullie niet in onzekerheid het weekend in te gaan
Ik denk ook nog steeds aan jullie! Succes. Hoop echt dat de tijd van wachten en onzekerheid snel voorbij is.
nou, dat wordt waarschijnlijk wel na het weekend... Vanmorgen gebeld, assistent zei dat het na het weekend zou gaan worden, maar dat de arts mij nog zou bellen.
Inmiddels dus halverwege de dag en nog niets gehoord. Begint op een soap te lijken inmiddels. Maar ik ga er nog wel vanuit dat ze alles goed onderzoeken en dingen uitsluiten etc, maar zal zo zelf nog even bellen of hij vandaag echt nog gaat bellen.
Inmiddels dus halverwege de dag en nog niets gehoord. Begint op een soap te lijken inmiddels. Maar ik ga er nog wel vanuit dat ze alles goed onderzoeken en dingen uitsluiten etc, maar zal zo zelf nog even bellen of hij vandaag echt nog gaat bellen.
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
Sterkte! Zo in spanning blijven zitten is gewoon kut. Ik hoop dat je snel meer duidelijkheid hebt.quote:
nou, dat wordt waarschijnlijk wel na het weekend... Vanmorgen gebeld, assistent zei dat het na het weekend zou gaan worden, maar dat de arts mij nog zou bellen.
Inmiddels dus halverwege de dag en nog niets gehoord. Begint op een soap te lijken inmiddels. Maar ik ga er nog wel vanuit dat ze alles goed onderzoeken en dingen uitsluiten etc, maar zal zo zelf nog even bellen of hij vandaag echt nog gaat bellen.
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Susie, jullie geduld wordt wel tot het uiterste op de proef gesteld, zeg. Houden jullie het nog een beetje vol?
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
Susie, wat erg, dat je zo moet wachten. Je leeft dan erg toe naar het "moment van de waarheid" en dat blijft maar uitgesteld worden. Nu gaat er dan een weekend overheen. Ik wens jullie heel veel sterkte. Dikke
Carpe Diem- Pluk de Dag
Life is unfair and then you die
Wat U niet wil dat u geschiedt doe dat ook een ander niet
Life is unfair and then you die
Wat U niet wil dat u geschiedt doe dat ook een ander niet
Wat enorm heftig dat je steeds maar weer opnieuw moet oppeppen voor een andere wachtperiode. Hou je t een beetje vol? Ik denk vaak aan jullie. Voor wat t waard is.
Hopelijk kan je wat afleiding vinden dit weekend.
Hopelijk kan je wat afleiding vinden dit weekend.
Het maakt ook niet uit of je koopt, kraakt of huurt, buurvrouw is steeds in de buurt.
Jawel, ben gebeld door arts.
In principe wijzen alle uitslagen op een goedaardige tumor....maar er is 1 kleuring die positief is. Dit zou dan weer vreemd zijn, want betekent een tumor die niet veel voorkomt en al helemaal niet op haar leeftijd.
Voor zover ik het heb begrepen is dat er nog aanvullende onderzoek plaats vind, hij volgende week overleg met het team gaat hebben en ons dan vrijdag wil zien, met Anouk. Want hij wil ook weer een echo laten maken om te kijken of het gegroeid is.
Preventief verwijderen of niet? Dat is nu de vraag. Want stel dat het wel goedaardig is, dan laat hij het liever nog even zitten ipv een risicovolle operatie aan te gaan.
Maar goed, er is nu iets bekend, maar eigenlijk ook niet......
In principe wijzen alle uitslagen op een goedaardige tumor....maar er is 1 kleuring die positief is. Dit zou dan weer vreemd zijn, want betekent een tumor die niet veel voorkomt en al helemaal niet op haar leeftijd.
Voor zover ik het heb begrepen is dat er nog aanvullende onderzoek plaats vind, hij volgende week overleg met het team gaat hebben en ons dan vrijdag wil zien, met Anouk. Want hij wil ook weer een echo laten maken om te kijken of het gegroeid is.
Preventief verwijderen of niet? Dat is nu de vraag. Want stel dat het wel goedaardig is, dan laat hij het liever nog even zitten ipv een risicovolle operatie aan te gaan.
Maar goed, er is nu iets bekend, maar eigenlijk ook niet......
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
Pfff heftig meid, ik laat mijn duimen gewoon nog maar even over uren draaien
I live life, i love life
Op Youtube dagelijks vlogs en kookvideo's bij Vraag 't Suus
Op Youtube dagelijks vlogs en kookvideo's bij Vraag 't Suus
Nou Susie dat is allemaal ook wat zeg! Nog weer onzeker dus.
Mama van Jaël (17-07-2009)
Mama van Sarah (05-03-2011)
Mama van Sarah (05-03-2011)
Nog niet veel meer zekerheid, maar wel een afspraak voor volgende week. Helaas nog weer wachten, wachten, wachten. Hou vol, lijkt me erg lastig!
Fake it till you make it...
Susie: Sterkte. Vreselijk die onzekerheid.
All I need is for my man to live up to his role
Onwetendheid is zaligmakend (Nalby)
Onwetendheid is zaligmakend (Nalby)
Fijn dat je gebeld bent en dat je nu iig íets weet. Vrijdag een afspraak, tot die tijd even 'niets' dan kan je hopelijk dit stukje een beetje een plekje gaan geven. Ik heb het idee dat je pas echt duidelijkheid hebt als dit allemaal achter de rug is....
Hij weet alleen van lekker slapen, en ver daarbuiten lopen schapen.
De zon schijnt op zijn donk're haren, zo blijf ik heel lang naar hem staren.
Wie ben jij in dit leven om je droom op te geven?
Ylana
De zon schijnt op zijn donk're haren, zo blijf ik heel lang naar hem staren.
Wie ben jij in dit leven om je droom op te geven?
Ylana
Dus toch een tumor...
Hopelijk heb je straks echt duidelijkheid over de aanpak en vooruitzichten.
Hopelijk heb je straks echt duidelijkheid over de aanpak en vooruitzichten.
*O* Trotse mama van E l i en A v i v a *O*
Insanity is heritable. You get it from your children.
Ik ben wel gek, maar niet achterlijk.
If you can't beat them, confuse them.
Insanity is heritable. You get it from your children.
Ik ben wel gek, maar niet achterlijk.
If you can't beat them, confuse them.
bah susie, nog steeds geen echte duidelijkheid
sterkte!
sterkte!
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Pfff Susie, wat een onzekerheid.. Heel veel sterkte
Life is what happens while you are busy making other plans...
Wat een onzekerheid en wat een geduld moeten jullie hebben. Sterkte en dikke ...
...
Winnares Dione-award '05, '06 en '07!
Beetje bij beetje wordt men wijzer. Het is alleen een verdomd zwaar proces. Heel veel sterkte!quote:
Jawel, ben gebeld door arts.
(...)
Maar goed, er is nu iets bekend, maar eigenlijk ook niet......
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Susie, hoe positief is de dokter erover? Want als ik lees wat de dokter gezegd heeft, vind ik dat op dit moment nog niet eens heel erg negatief klinken. Alles wijst op een goedaardig gezwel en het enige wat wel op iets kwaadaardigs wijst, komt weinig voor en al helemaal niet op haar leeftijd. Is het mogelijk dat die ene kleuring gewoon valspositief is?
Susie; veel sterkte met het lange wachten. Hopelijk krijgen jullie snel een uitslag en behandelplan.
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Susie, sterkte met alwéér wachten Wel alvast een beetje goed nieuws dus, nu maar duimen dat het helemaal goed nieuws wordt.
Wel alvast een beetje goed nieuws dus, nu maar duimen dat het helemaal goed nieuws wordt.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Susie, ik lees nu je verhaal pas.. Werd erop gewezen door NTS, die vrijdag bij mij op visite was en heb het net gelezen.. Kippenvel!
Sterkte! Ik hoop dat het allemaal meevalt, dat de tumor echt alleen maar goedaardig is en wellicht voorlopig niks aan gedaan hoeft te worden, maar wat zul je bang (geweest) zijn!
Sterkte! Ik hoop dat het allemaal meevalt, dat de tumor echt alleen maar goedaardig is en wellicht voorlopig niks aan gedaan hoeft te worden, maar wat zul je bang (geweest) zijn!
ik vond hem niet overtuigend positief eigenlijk. Vandaar dat hij in overleg gaat met het team en weer die echo, om te kijken of het niet gegroeid is. Misschien kan hij daaruit zijn conclusies beter trekken?quote:Op vrijdag 15 maart 2013 22:39 schreef Mula het volgende:
Susie, hoe positief is de dokter erover? Want als ik lees wat de dokter gezegd heeft, vind ik dat op dit moment nog niet eens heel erg negatief klinken. Alles wijst op een goedaardig gezwel en het enige wat wel op iets kwaadaardigs wijst, komt weinig voor en al helemaal niet op haar leeftijd. Is het mogelijk dat die ene kleuring gewoon valspositief is?
Ik weet het ook niet. Het ene moment denk ik dat ook, vals positief, en het andere moment... Mja, kunnen niets doen dan afwachten.
Thanks allen voor de berichtjes, knuffels, duimen draaien etc etc, echt heel tof.
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
Dat afwachten lijkt me zo slopend, fijn dat er iets bekend is, jammer dat ze alleen nog geen duidelijkheid kunnen geven. gewoon voor jullie zelf.
Nu is het onzekerheid, spanning, en een hoop vraagtekens.
Susie ik hoop dat er na vrijdag meer duidelijkheid is.
sterkte met alles en het afwachten
Nu is het onzekerheid, spanning, en een hoop vraagtekens.
Susie ik hoop dat er na vrijdag meer duidelijkheid is.
sterkte met alles en het afwachten
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
meisje heeft een beginnend maag-darm infekt, zo zielig. Eten wil ze niet, verkrampt regelmatig, kokhalst er af en to over en ze is bekaf.
Ben er dus net weer van het ziekenhuis. Ze kunnen alleen weinig doen, we moeten haar veel laten drinken en hopen dat ze blijft drinken en voor de rest moet ze er zelf overheen komen. Geen huizenjacht vandaag, maar ziekenboeg...
Als het morgen of overmorgen niet beter is, of als ze niet meer wil drinken moeten we direct komen...
Ben er dus net weer van het ziekenhuis. Ze kunnen alleen weinig doen, we moeten haar veel laten drinken en hopen dat ze blijft drinken en voor de rest moet ze er zelf overheen komen. Geen huizenjacht vandaag, maar ziekenboeg...
Als het morgen of overmorgen niet beter is, of als ze niet meer wil drinken moeten we direct komen...
Heel veel sterkte en hoop.quote:
meisje heeft een beginnend maag-darm infekt, zo zielig. Eten wil ze niet, verkrampt regelmatig, kokhalst er af en to over en ze is bekaf.
Ben er dus net weer van het ziekenhuis. Ze kunnen alleen weinig doen, we moeten haar veel laten drinken en hopen dat ze blijft drinken en voor de rest moet ze er zelf overheen komen. Geen huizenjacht vandaag, maar ziekenboeg...
Als het morgen of overmorgen niet beter is, of als ze niet meer wil drinken moeten we direct komen...
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
ach gos, beterschap UD! Hoop dat ze er snel weer vanaf is!
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
Beterschap voor je meisje UD!
Susie, ik duim nog steeds keihard! Knuf!!
Susie, ik duim nog steeds keihard! Knuf!!
♥ A ♥ & ♥ T ♥
When you were born, you were crying and everyone around you was smiling. Live your life so that when you die, you're smiling and everyone around you is crying.
When you were born, you were crying and everyone around you was smiling. Live your life so that when you die, you're smiling and everyone around you is crying.
dank...
meisje slaapt veel, maar schrikt elke keer weer van pijn wakker. Af en toe wat thee drinken en ze heeft vanmiddag nog wel wat fruit gehad, dat is wel goed. Ze blijft wel heel passief, maar eens kijken hoe ze de nacht door komt...
meisje slaapt veel, maar schrikt elke keer weer van pijn wakker. Af en toe wat thee drinken en ze heeft vanmiddag nog wel wat fruit gehad, dat is wel goed. Ze blijft wel heel passief, maar eens kijken hoe ze de nacht door komt...
Hoe is de nacht gegaan, UD? Altijd eng als je kind zo ziek is.
Susie, ik weet niet meer of je misschien vandaag al meer nieuws zou krijgen, maar ik wil je laten weten dat ik aan jullie denk.
Susie, ik weet niet meer of je misschien vandaag al meer nieuws zou krijgen, maar ik wil je laten weten dat ik aan jullie denk.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
zo, de nacht is aardig goed verlopen. Meisje was wel veel wakker, maar ze heeft niet gespuugd o.i.d. Geen Kiga vandaag en vanavond ook niet zwemmen.
Nu eerst maar eens wat pap proberen, kijken of ze zin in wat eten heeft.
Nu eerst maar eens wat pap proberen, kijken of ze zin in wat eten heeft.
Gelukkig dat ze vannacht niet meer gespuugd heeft. Hopelijk gaat het ook goed met de pap.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Och arme Lenthe, beterschap voor haar!
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Beterschap voor je meisje UD!
Susie hopelijk gauw goed nieuws.
Susie hopelijk gauw goed nieuws.
Carpe Diem- Pluk de Dag
Life is unfair and then you die
Wat U niet wil dat u geschiedt doe dat ook een ander niet
Life is unfair and then you die
Wat U niet wil dat u geschiedt doe dat ook een ander niet
Hier wordt ook weer geduimd Susie!
Meisje gaat aardig goed, pap vanochtend ging ook redelijk gelukkig. Lekker veel slapen en veel drinken tussendoor.
Meisje gaat aardig goed, pap vanochtend ging ook redelijk gelukkig. Lekker veel slapen en veel drinken tussendoor.
UD, fijn dat ze eet en drinkt, is toch een goed teken!
Susie, hier wordt ook aan jullie gedacht. Hopelijk duurt het niet te lang meer..
Susie, hier wordt ook aan jullie gedacht. Hopelijk duurt het niet te lang meer..
Ud hoop dat je meisje snel opknapt !
Susie ook hier denken we nog steeds aan jullie!
Susie ook hier denken we nog steeds aan jullie!
Engaging Infinite Improbability Drive..
Fijn dat de pap erin is gebleven UD!
Geen nieuws meer van deze kant hoor, pas vrijdag naar ziekenhuis, dan hopen we echt eens meer duidelijkheid te krijgen. 'vervelende' is wel dat Anouk mee moet ivm echo, je hoort dan best slecht wat de arts allemaal zegt. Afhankelijk van tijdstip (weet ik nog niet) nemen we misschien zus of schoonzus wel mee. Kan die zich met Anouk bezig houden, maar weten we nog niet eigenlijk...
Maar bedankt voor alle gedachten, ze komen aan Nu graag nog even dat Anouk wat minder ondeugend is wensen
Geen nieuws meer van deze kant hoor, pas vrijdag naar ziekenhuis, dan hopen we echt eens meer duidelijkheid te krijgen. 'vervelende' is wel dat Anouk mee moet ivm echo, je hoort dan best slecht wat de arts allemaal zegt. Afhankelijk van tijdstip (weet ik nog niet) nemen we misschien zus of schoonzus wel mee. Kan die zich met Anouk bezig houden, maar weten we nog niet eigenlijk...
Maar bedankt voor alle gedachten, ze komen aan
Nu graag nog even dat Anouk wat minder ondeugend is wensen
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
Susie, slim om te kijken of je iemand kan meenemen om Anouk bezig te houden.
En anders misschien iets van fruit/koekje ofzo voor haar meenemen dat ze wat te knabbelen heeft... favoriet speeltje? Hihi, lekker dat ze zo ondeugend is, maar niet altijd makkelijk, succes!
UD, fijn dat de pap erin bleef! Beterschap daar!
En anders misschien iets van fruit/koekje ofzo voor haar meenemen dat ze wat te knabbelen heeft... favoriet speeltje? Hihi, lekker dat ze zo ondeugend is, maar niet altijd makkelijk
, succes!UD, fijn dat de pap erin bleef! Beterschap daar!
Fake it till you make it...
Nou in elk geval weet je nu wel dat je de komende dagen niets hoeft te verwachten. Lijkt me wel goed om iemand mee te nemen om op Anouk te letten zodat je zelf in alle rust de uitslag kunt bespreken. Kleine tip: neem pen en papier mee om aantekeningen te maken. Wederom sterkte met afwachten.
En een ondeugende dreumes is een pleonasme
En een ondeugende dreumes is een pleonasme
@Susie, ik zou ook zeker iemand meenemen die even kan gaan wandelen ofzo met Anouk, wat ook de uitslag is heb je toch wel dingen te bespreken. Maak ook voor jezelf een lijstje met vragen, dan hoef je er op dat moment niet over na te denken.
Succes deze week met geduld uitoefenen.
Succes deze week met geduld uitoefenen.
susie, zit er een RmD huis bij het ziekenhuis? die hebben ook een huiskamer voor juist dit soort dingen (meestal met speelhoek).
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Toch wel handig inderdaad. Waarschijnlijk afspraak in de middag, ook zo handig, want tegenwoordig slaapt ze alleen 's middags. Met een beetje mazzel zit er net genoeg tijd tussen de echo en de afspraak met de arts dat ze tijdens een rondje wandelen in slaap valt
@Simmu, er is idd een rmd, maar daar kan ik Anouk toch ook niet zo maar achterlaten? En ach, zks is groot genoeg, valt genoeg te wandelen Op de afdeling waar we waren toen ze de bioptie kreeg, hebben ze ook een grote ruimte met allemaal speelgoed en vanaf een bepaald tijdstip ook een vrijwiliger. Maar goed, daar zijn we vrijdag niet in de buurt..... (8ste verdieping, nu weer naar kinderpoli)
@Simmu, er is idd een rmd, maar daar kan ik Anouk toch ook niet zo maar achterlaten? En ach, zks is groot genoeg, valt genoeg te wandelen
Op de afdeling waar we waren toen ze de bioptie kreeg, hebben ze ook een grote ruimte met allemaal speelgoed en vanaf een bepaald tijdstip ook een vrijwiliger. Maar goed, daar zijn we vrijdag niet in de buurt..... (8ste verdieping, nu weer naar kinderpoli)
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
ligt eraan susie, in rotterdam hebben ze een oppasservice overdag. je mag altijd in de woonkamer daar rondhangen (als dingen lang duren), dat kan wellicht fijn zijn tussen onderzoeken/afspraken door. kijk gewoon ff op hun website, of bel 
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Ik zal het onthouden Simmu, denk dat we er nog wel vaker zullen komen.....
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
RmDH, altijd handig om niet te hoeven haasten of in de buurt te zijn. Je kan er ook zelf koken (alleen de ingrediënten meenemen) en je hebt een eigen koelkast voor de spulletjes. Gratis koffie en thee die wel te drinken is. Gewoon een keer naar de site gaan van de RmDH die bij het ziekenhuis zit.
Je moet wel van te voren vragen of er plaats is, want dat is er niet altijd. Ze werken er met wachtlijsten. Het kost meen ik iets rond de 15 euro voor een kamer (niet p.p. maar in totaal).
In het RmDH waar ik geweest ben zag alles er wel olijk en kleurrijk uit. Niet echt zo'n steriel hotelkamer idee.
Je moet wel van te voren vragen of er plaats is, want dat is er niet altijd. Ze werken er met wachtlijsten. Het kost meen ik iets rond de 15 euro voor een kamer (niet p.p. maar in totaal).
In het RmDH waar ik geweest ben zag alles er wel olijk en kleurrijk uit. Niet echt zo'n steriel hotelkamer idee.
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
elk huis heeft zn eigen mores mbt hoe je aan een kamer komt. voor ons werd het altijd via de verpleging geregeld. die huiskamers (ik heb gekeken en het amc heeft idd zo;n huiskamer) zijn gratis.quote:
RmDH, altijd handig om niet te hoeven haasten of in de buurt te zijn. Je kan er ook zelf koken (alleen de ingrediënten meenemen) en je hebt een eigen koelkast voor de spulletjes. Gratis koffie en thee die wel te drinken is. Gewoon een keer naar de site gaan van de RmDH die bij het ziekenhuis zit.
Je moet wel van te voren vragen of er plaats is, want dat is er niet altijd. Ze werken er met wachtlijsten. Het kost meen ik iets rond de 15 euro voor een kamer (niet p.p. maar in totaal).
In het RmDH waar ik geweest ben zag alles er wel olijk en kleurrijk uit. Niet echt zo'n steriel hotelkamer idee.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Als iemand het maar aanvraagt. Ik had het over de prijs voor overnachten. Hoe dat zit met huiskamers enzovoorts dat zou ik niet weten.quote:
[..]
elk huis heeft zn eigen mores mbt hoe je aan een kamer komt. voor ons werd het altijd via de verpleging geregeld. die huiskamers (ik heb gekeken en het amc heeft idd zo;n huiskamer) zijn gratis.
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Ik heb gisteren al even op de site gekeken (je weet immers niet). Overigens wonen wij zo'n 30 tot 40 minuten rijden van het AMC, dus dat is nog wel te doen. Wanneer Anouk wel in het zkh moet blijven, dan hebben ze kamers waar er 1 ouder kan blijven slapen.
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
quote:
Wanneer Anouk wel in het zkh moet blijven, dan hebben ze kamers waar er 1 ouder kan blijven slapen.
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Die afdeling is splinter nieuw, ziet er goed uit..... maar blijft een zkh natuurlijk.quote:
Op
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
Dat blijftquote:
[..]
Die afdeling is splinter nieuw, ziet er goed uit..... maar blijft een zkh natuurlijk.
Toch vind ik het Ronald mcDonald gebeuren wel heel erg mooi. Wel een goed doel dat ik zou sponsoren als ik het geld had.
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
alle kleine beetjes helpen he!quote:
[..]
Dat blijft
Wel een goed doel dat ik zou sponsoren als ik het geld had.
Ik maak ook jaarlijks een klein bedrag over en als we in een rmd-huis hebben gezeten wat extra.
Ik doneer altijd iets als ik bij McDonalds kom. Dat is gelukkig niet heel vaak, maar toch.
Die huizen en hun medewerkers zijn echt fantastisch.
Die huizen en hun medewerkers zijn echt fantastisch.
A grand adventure has begun.
Ik doneer áltijd aan RmcD. Super om zo dicht bij je kind te kunnen zijn en toch een ' eigen plek'
Wij aten in t personeelsrestaurant trouwens, met een speciale pas. Dát was ook fijn. Wel goed te eten terwijl mijn hoofd niet stond naar koken.
Wij aten in t personeelsrestaurant trouwens, met een speciale pas. Dát was ook fijn. Wel goed te eten terwijl mijn hoofd niet stond naar koken.
Het maakt ook niet uit of je koopt, kraakt of huurt, buurvrouw is steeds in de buurt.
ik kom nooit bij de macdonalds ik vind het echt niet te eten. dus tja, ik doneer dus ook niets. maakt het wat goed dat we wel donateur zijn van de cliniclows?
maakt het wat goed dat we wel donateur zijn van de cliniclows?
Ik heb slechte ervaringen met cliniclowns. Zat ik daar een partij ziekjes te wezen in mijn pyjamaatje stond er ineens 2 clowns leuk proberen te wezen. Clowns zijn maar een vreemd soort mensen.quote:
ik kom nooit bij de macdonalds ik vind het echt niet te eten. dus tja, ik doneer dus ook niets.
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Er zijn meer manieren lady. Ik kom eigenlijk ook nooit bij de mac.
Maar je kan ook gewoon geld overmaken. Of t als goed doel opgeven bij een sponsoringsactie voor school bijvoorbeeld
https://www.kinderfonds.nl/hoe-kunt-u-helpen
Maar je kan ook gewoon geld overmaken. Of t als goed doel opgeven bij een sponsoringsactie voor school bijvoorbeeld
https://www.kinderfonds.nl/hoe-kunt-u-helpen
Het maakt ook niet uit of je koopt, kraakt of huurt, buurvrouw is steeds in de buurt.
o dat wist ik niet.quote:
Er zijn meer manieren lady. Ik kom eigenlijk ook nooit bij de mac.
Maar je kan ook gewoon geld overmaken. Of t als goed doel opgeven bij een sponsoringsactie voor school bijvoorbeeld
https://www.kinderfonds.nl/hoe-kunt-u-helpen
ik zal er eens op letten
Ud hoe is het met je dochter?
Een rmd huis hebben wij best gemist toen roy in gent lag. De eerste dagen reden we op en neer omdat er op de ic geen mogelijkheid is tot slapen.later op de kinderafdeling kon iemand blijven slapen. En reed de ander heen en weer. En nergens een plekje waar je je even terug kon trekken.
Een rmd huis hebben wij best gemist toen roy in gent lag. De eerste dagen reden we op en neer omdat er op de ic geen mogelijkheid is tot slapen.later op de kinderafdeling kon iemand blijven slapen. En reed de ander heen en weer. En nergens een plekje waar je je even terug kon trekken.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Ietwat aan de beterende hand, al was het vannacht een paar keer flink mis. Wat kan dat meisje schreeuwen zeg...quote:
Ze lijkt zich over het geheel wel wat beter te voelen, maar ze is nog te mak voor haar doen.
Geen logopedie vandaag, die heb ik maar afgebeld. Mooi rustig aan met haar en niet teveel poeha aan haar lichaampje deze week.
UD, hoe is het vandaag?
De_Kardinaal, ik moest even lachen om je clowns zijn vreemde mensen!
En wat je zegt Bar, als je kind op de ic ligt en je er dus niet bij kan blijven, dan is zo'n huis natuurlijk wel ideaal ipv op en neer reizen. Maar goed, wij moeten nog maar afwachten wat het plan gaat worden enzo.
Zat er gisteren wel ff doorheen, echo pas om 14.50, niets meer eten vanaf 9..... Dat vind ik zo ruk en toen de lasagne ook nog mislukt was (ja, dat kan), had ik het ff gehad.
De_Kardinaal, ik moest even lachen om je clowns zijn vreemde mensen!
En wat je zegt Bar, als je kind op de ic ligt en je er dus niet bij kan blijven, dan is zo'n huis natuurlijk wel ideaal ipv op en neer reizen. Maar goed, wij moeten nog maar afwachten wat het plan gaat worden enzo.
Zat er gisteren wel ff doorheen, echo pas om 14.50, niets meer eten vanaf 9..... Dat vind ik zo ruk en toen de lasagne ook nog mislukt was (ja, dat kan
), had ik het ff gehad.
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
De kinderafdeling van het AMC is idd echt heel mooi geworden.. Enkele weekjes terug daar geweest.. volgens mij kan er idd op elke kamer daar 1 ouder slapen..
Moeder van het meisje waar ik ben geweest heeft daar iig elke nacht geslapen..
Moeder van het meisje waar ik ben geweest heeft daar iig elke nacht geslapen..
We'll have love aplenty
We'll have joys outnumberd
We'll share perfect moments
You and Me
We'll have joys outnumberd
We'll share perfect moments
You and Me
meisje krijgt meer en meer praatjes en lijkt weer aardig op de oude. Moeders is vanmiddag nog even bij de Kinderarts geweest en alles lijkt goed.
Vanochtend was er nog een afspraak met de logopediste en de Kindergarten. De kindergarten had aangegeven meer aandacht aan voeding en het voeden van meisje te willen geven, of ze wat aansturing, tips, etc. van de logopediste konden krijgen. Prima, had de logopediste gezegd! Meisje kan tot nu toe namelijk alleen maar gepureerd eten, haar hele eet/kauw ontwikkeling gaat enorm traag. Dat komt waarschijnlijk doordat ze lang een sonde heeft gehad en haar keelkop pas laat volledig ontwikkeld was. Aangezien ze hiervoor op de Kindergarten echt tijd voor moeten nemen, wat er begrijpelijk doorgaans niet is, juichen de logopediste en wij dit initiatief enorm toe. Meisje had echter niet zo zin in de afspraak... Hangen, ogen wrijven, wegdraaien, in slaap vallen... Ze is dan wel meervoudig gehandicapt, maar op haar manier is ze niet dom en als ze er dan geen zin in heeft heb je het maar mee te doen en maakt ze het je niet gemakkelijk...
Hopen dat ze vannacht nou eens door slaapt, afgelopen nachten was het toch wel een paar keer flink schreeuwen can krampen.
tot nu toe is het aardig rustig.
Liebe Grüße...
Vanochtend was er nog een afspraak met de logopediste en de Kindergarten. De kindergarten had aangegeven meer aandacht aan voeding en het voeden van meisje te willen geven, of ze wat aansturing, tips, etc. van de logopediste konden krijgen. Prima, had de logopediste gezegd! Meisje kan tot nu toe namelijk alleen maar gepureerd eten, haar hele eet/kauw ontwikkeling gaat enorm traag. Dat komt waarschijnlijk doordat ze lang een sonde heeft gehad en haar keelkop pas laat volledig ontwikkeld was. Aangezien ze hiervoor op de Kindergarten echt tijd voor moeten nemen, wat er begrijpelijk doorgaans niet is, juichen de logopediste en wij dit initiatief enorm toe. Meisje had echter niet zo zin in de afspraak... Hangen, ogen wrijven, wegdraaien, in slaap vallen... Ze is dan wel meervoudig gehandicapt, maar op haar manier is ze niet dom en als ze er dan geen zin in heeft heb je het maar mee te doen en maakt ze het je niet gemakkelijk...
Hopen dat ze vannacht nou eens door slaapt, afgelopen nachten was het toch wel een paar keer flink schreeuwen can krampen.
tot nu toe is het aardig rustig.
Liebe Grüße...
pfff dat is laat susie en dan zolang zonder eten.... Ik snap dat je er dan even doorheen zitquote:
UD, hoe is het vandaag?
De_Kardinaal, ik moest even lachen om je clowns zijn vreemde mensen!
En wat je zegt Bar, als je kind op de ic ligt en je er dus niet bij kan blijven, dan is zo'n huis natuurlijk wel ideaal ipv op en neer reizen. Maar goed, wij moeten nog maar afwachten wat het plan gaat worden enzo.
Zat er gisteren wel ff doorheen, echo pas om 14.50, niets meer eten vanaf 9..... Dat vind ik zo ruk en toen de lasagne ook nog mislukt was (ja, dat kan
leef met jullie mee.In belgie heb
je volgens mij geen rmd huizen.
Fijne berichten ud en duim voor een betere nachten
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Ik moest lachen! Roy genoot zichtbaar van de clowns,maar heeft ze nooit echt bewust meegekregen,het kind zat stoned te wezen door de hoeveelheid medicijnen.quote:
[..]
Ik heb slechte ervaringen met cliniclowns. Zat ik daar een partij ziekjes te wezen in mijn pyjamaatje stond er ineens 2 clowns leuk proberen te wezen. Clowns zijn maar een vreemd soort mensen.
En hier in het zielenhuis hebben we ze nog nooit gezien.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Jelle vond ze maar eng ze liepen langs z'n raam (zat in isolatie) en deden wel leuke dingen hoor
2e keer hebben ze gem maar overgeslagen
ze liepen langs z'n raam (zat in isolatie) en deden wel leuke dingen hoor 2e keer hebben ze gem maar overgeslagen
UD dat klinkt positief !! Hopenlijk vannacht geen kramp gehad.
Susie vanaf 9 tot 1500 wow voor zo'n kleintje is dat echt lang, bah. Sterkte
Susie vanaf 9 tot 1500 wow voor zo'n kleintje is dat echt lang, bah. Sterkte
I live life, i love life
Op Youtube dagelijks vlogs en kookvideo's bij Vraag 't Suus
Op Youtube dagelijks vlogs en kookvideo's bij Vraag 't Suus
uhmm volgens mij moeten ze morgen pas. Niet dat we nu niet mogen duimen,kaarsjes branden
Geen nieuws meer van deze kant hoor, pas vrijdag naar ziekenhuis, dan hopen we echt eens meer duidelijkheid te krijgen..
Geen nieuws meer van deze kant hoor, pas vrijdag naar ziekenhuis, dan hopen we echt eens meer duidelijkheid te krijgen..
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Ja, dat dacht ik ook, maar aan haar post over die echo dacht ik ineens op te maken dat ze die vandaag al hadden.
***
Inderdaad morgen pas, maar jullie zijn lief hoor!
Vandaag bij een klant geweest, krijg ik gewoon een cadeautje mee voor Anouk, hoe lief is dat dan!? Wat leven die mensen mee ook, terwijl het pas sinds januari een klant van mij is!
Vandaag bij een klant geweest, krijg ik gewoon een cadeautje mee voor Anouk, hoe lief is dat dan!? Wat leven die mensen mee ook, terwijl het pas sinds januari een klant van mij is!
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
Bijzonder is dat, Susie. Morgen een lange dag voor jullie met hopelijk goed nieuws. Ik denk aan jullie.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
zeker TJ en ze vond hem nog leuk ook (olifant knuffel), meestal gooit ze zoiets weg 
, maar nu dus niet
Ja? Roy ook naar het ziekenhuis?
, maar nu dus niet Ja? Roy ook naar het ziekenhuis?
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
Grrr, Zoonlief durft dus zelf niet zijn groeihormoon te spuiten, dus moet ik of mijn man het doen. Maar ik heb het nu al 2 keer zo gedaan dat het hem zeer doet. Dat maakt mij vreselijk onzeker.
Ook het klaarmaken van de nieuwe vloeistof lijkt niet zoals we geleerd hebbben, dus ben ik weer bang dat de eiwitten gebroken zijn en het daardoor minder effectief. Zorgen zorgen zorgen.... Maar ja, we zijn nog niet zolang bezig en het heeft gewoon tijd nodig om er zekerder over te worden.
Gisteren is hij voor het eerst met zijn zus uit school gekomen met OV en vandaag weer. Zuslief vertelde dat hij het absoluut nog niet zelfstandig kan en ik wil hem volgend jaar toch met OV laten reizen. Juist omdat hij dat zelf wil en zijn schooltijden dan nog minder overeenkomen met het busje. We kunnen OV met begeleiding vergoed krijgen, maar dat betekent wel dat 1 van ons dat moet doen en dat lukt niet altijd ivm werk ed. Ik hoop dat hij het snel leert.
Susie veel succes morgen. Ik denk ook aan jullie.
Ook het klaarmaken van de nieuwe vloeistof lijkt niet zoals we geleerd hebbben, dus ben ik weer bang dat de eiwitten gebroken zijn en het daardoor minder effectief. Zorgen zorgen zorgen.... Maar ja, we zijn nog niet zolang bezig en het heeft gewoon tijd nodig om er zekerder over te worden.
Gisteren is hij voor het eerst met zijn zus uit school gekomen met OV en vandaag weer. Zuslief vertelde dat hij het absoluut nog niet zelfstandig kan en ik wil hem volgend jaar toch met OV laten reizen. Juist omdat hij dat zelf wil en zijn schooltijden dan nog minder overeenkomen met het busje. We kunnen OV met begeleiding vergoed krijgen, maar dat betekent wel dat 1 van ons dat moet doen en dat lukt niet altijd ivm werk ed. Ik hoop dat hij het snel leert.
Susie veel succes morgen. Ik denk ook aan jullie.
Neehoor, pas op de eerste zomerdag pasquote:
Succes morgen Susie!
Jullie ook morgen naar het ziekenhuis Bar?
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Susie, als ik het goed zie op de site, heeft het amc een snoezelruimte, speelkamer, speeltuin etc. Misschien kan Anouk daar wat afleiding vinden. Helaas moet je s'middags begeleiding voor je kind meesturen of zelf meegaan. Balen van het niet mogen eten. Succes vandaag. Ik duim voor jullie!
Carpe Diem- Pluk de Dag
Life is unfair and then you die
Wat U niet wil dat u geschiedt doe dat ook een ander niet
Life is unfair and then you die
Wat U niet wil dat u geschiedt doe dat ook een ander niet
Susie, heel veel succes vandaag en sterkte!
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
Even bellen met ziekenhuis en nog eens opnieuw laten uitleggen hoe het moet?quote:
Grrr, Zoonlief durft dus zelf niet zijn groeihormoon te spuiten, dus moet ik of mijn man het doen. Maar ik heb het nu al 2 keer zo gedaan dat het hem zeer doet. Dat maakt mij vreselijk onzeker.
Ook het klaarmaken van de nieuwe vloeistof lijkt niet zoals we geleerd hebbben, dus ben ik weer bang dat de eiwitten gebroken zijn en het daardoor minder effectief. Zorgen zorgen zorgen.... Maar ja, we zijn nog niet zolang bezig en het heeft gewoon tijd nodig om er zekerder over te worden.
Gisteren is hij voor het eerst met zijn zus uit school gekomen met OV en vandaag weer. Zuslief vertelde dat hij het absoluut nog niet zelfstandig kan en ik wil hem volgend jaar toch met OV laten reizen. Juist omdat hij dat zelf wil en zijn schooltijden dan nog minder overeenkomen met het busje. We kunnen OV met begeleiding vergoed krijgen, maar dat betekent wel dat 1 van ons dat moet doen en dat lukt niet altijd ivm werk ed. Ik hoop dat hij het snel leert.
Susie veel succes morgen. Ik denk ook aan jullie.
En anders thuiszorg inschakelen voor prikken
Succes
Susie, ik duim!
Susie, ik denk aan jullie vandaag. Eindelijk duidelijkheid. Sterkte met het niet mogen eten en het onderzoek.
Lionessa, waarom lukt het reizen nog niet? Is het een optie om in het weekend met hem te oefenen? Misschien gaat het met een paar keer wel beter.
Lionessa, waarom lukt het reizen nog niet? Is het een optie om in het weekend met hem te oefenen? Misschien gaat het met een paar keer wel beter
.
Venus in pocketformaat
© loveli
© loveli
succes vandaag Susie, hopelijk trekt Anouk het een beetje van het niet eten.
Wij zorgden voor heel veel afleiding en aten zelf toen ook niet. En achteraf viel het reuze mee, water drinken mag toch? of bij jullie niet?
We denken aan jullie
Lionessa succes met prikken
UD Met Lenthe nog steeds aan de beterende hand?
Wij zorgden voor heel veel afleiding en aten zelf toen ook niet. En achteraf viel het reuze mee, water drinken mag toch? of bij jullie niet?
We denken aan jullie
Lionessa
succes met prikkenUD Met Lenthe nog steeds aan de beterende hand?
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Ja hoor, we zitten nu op 99% zeg maar!quote:
UD Met Lenthe nog steeds aan de beterende hand?
Ze is nu dan ook op de Kindergarten, ze gingen nog wat leuks doen in het kader van de paasvakantie komende week. Geloof dat ze paasbakjes gaan maken, heb zoiets opgevangen. Inhoud van het bakje zal Thijs wel weer blij mee zijn. Die heeft het zo slecht!
Die krijgt bijna alle traktaties etc. wat meisje krijgt.
Susie duimen draaien
duimen draaien
I live life, i love life
Op Youtube dagelijks vlogs en kookvideo's bij Vraag 't Suus
Op Youtube dagelijks vlogs en kookvideo's bij Vraag 't Suus
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Hier draaien de duimen ook!
UD, fijn dat het weer beter gaat met Lenthe!
UD, fijn dat het weer beter gaat met Lenthe!
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Hoop dat het prikken snel beter gaat Lionessa!
Fijn dat het beter gaat met je kleine meid UD!
En niet eten gaat goed, ligt te slapen vanaf 11 uur, dus dat scheelt En ze mag wel drinken, water of limonade, dan weer geen melk en suks. Gaan we wel redden dus, straks rond 1 uur de auto in en dan zijn er weer zoveel indrukken, dat ze niet aan eten gaat denken (hoop ik )
Merk dat ik wat nerveuzer begin te worden nu.....
Fijn dat het beter gaat met je kleine meid UD!
En niet eten gaat goed, ligt te slapen vanaf 11 uur, dus dat scheelt
En ze mag wel drinken, water of limonade, dan weer geen melk en suks. Gaan we wel redden dus, straks rond 1 uur de auto in en dan zijn er weer zoveel indrukken, dat ze niet aan eten gaat denken (hoop ik ) Merk dat ik wat nerveuzer begin te worden nu.....
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
Heb het zelf druk vanmiddag, maar ik zal wel even een momentje zoeken om voor jullie te duimen!quote:
En niet eten gaat goed, ligt te slapen vanaf 11 uur, dus dat scheelt En ze mag wel drinken, water of limonade, dan weer geen melk en suks. Gaan we wel redden dus, straks rond 1 uur de auto in en dan zijn er weer zoveel indrukken, dat ze niet aan eten gaat denken (hoop ik )
Merk dat ik wat nerveuzer begin te worden nu.....
Ik duim Susie! Succes
♥ A ♥ & ♥ T ♥
When you were born, you were crying and everyone around you was smiling. Live your life so that when you die, you're smiling and everyone around you is crying.
When you were born, you were crying and everyone around you was smiling. Live your life so that when you die, you're smiling and everyone around you is crying.
Susie, ik lees en duim ook mee.
In some cases, resentment can result simply from being on the receiving end of good arguments. Collini
How much more precious is a little humanity than all the rules in the world.Piaget
How much more precious is a little humanity than all the rules in the world.Piaget
Succes Susie en Anouk! Hoop dat de dag zelf meevalt voor Anouk. En dat jullie maar de best mogelijke uitslag mogen krijgen.
Susie, ik hoop dat vandaag alles goed is gegaan.
*O* Trotse mama van E l i en A v i v a *O*
Insanity is heritable. You get it from your children.
Ik ben wel gek, maar niet achterlijk.
If you can't beat them, confuse them.
Insanity is heritable. You get it from your children.
Ik ben wel gek, maar niet achterlijk.
If you can't beat them, confuse them.
Sorry, eerst eten en Anouk naar bed brengen enzo...
Goed, we weten niet meer dan vorige week eigenlijk Maar het is dus zo dat het in principe neigt naar een goedaardig gezwel, maar doordat een specifieke kleurig (de specifieke termen laat ik achterwege, want het pathologisch verslag (hebben we meegekregen) gebruikt mooie termen, maar voor een leek haast niet te begrijpen!) dus positief uit slaat, blijven ze twijfelen.
Wat gaat er nu dan gebeuren? Ze schijnen in Europees verband een of ander team te hebben (ben vergeten hoe dat heette) en daar is het nu naartoe gestuurd voor een soort van second opinion zeg maar.
Opereren gaan ze daarom nu zeker nog niet doen. Wanneer de uitslag uiteindelijk goedaardig is, dan laten ze het nog een poos zitten. Een operatie brengt voor zo'n klein kind veel risico met zich mee.
De echo is super gegaan, ze mocht ook blijven zitten, dat is natuurlijk prettiger dan liggen. Voor zover wij al hebben kunnen concluderen (ze deed een snelle meeting), is het in ieder geval niet gegroeid. Maandag word ik daar over gebeld, maar verwacht geen slecht bericht dan. Bloedprikken ging wat minder, maar gelukkig via haar vinger, dus was snel klaar.
5 april belafspraak over eventueel bericht vanuit "Europa" en 19 april weer een echo en bloedprikken of dat allemaal in orde is gebleven.
Ook al is er nog niet echt iets duidelijk, heb ik er toch een beter gevoel over dan vorige week gek genoeg. Waarom weet ik eigenlijk ook niet. Wat ook wel scheelt is dat Anouk er geen last van heeft. We hebben geen dreumes die zich niet lekker voelt en daarom veel bij je ligt/zit of jengelig is, ze is gewoon in haar goede doen en dat is gewoon erg fijn.
voor (of op) alle draaiende duimen en bedankt voor de positieve wensen!
Goed, we weten niet meer dan vorige week eigenlijk
Maar het is dus zo dat het in principe neigt naar een goedaardig gezwel, maar doordat een specifieke kleurig (de specifieke termen laat ik achterwege, want het pathologisch verslag (hebben we meegekregen) gebruikt mooie termen, maar voor een leek haast niet te begrijpen!) dus positief uit slaat, blijven ze twijfelen. Wat gaat er nu dan gebeuren? Ze schijnen in Europees verband een of ander team te hebben (ben vergeten hoe dat heette) en daar is het nu naartoe gestuurd voor een soort van second opinion zeg maar.
Opereren gaan ze daarom nu zeker nog niet doen. Wanneer de uitslag uiteindelijk goedaardig is, dan laten ze het nog een poos zitten. Een operatie brengt voor zo'n klein kind veel risico met zich mee.
De echo is super gegaan, ze mocht ook blijven zitten, dat is natuurlijk prettiger dan liggen. Voor zover wij al hebben kunnen concluderen (ze deed een snelle meeting), is het in ieder geval niet gegroeid. Maandag word ik daar over gebeld, maar verwacht geen slecht bericht dan. Bloedprikken ging wat minder, maar gelukkig via haar vinger, dus was snel klaar.
5 april belafspraak over eventueel bericht vanuit "Europa" en 19 april weer een echo en bloedprikken of dat allemaal in orde is gebleven.
Ook al is er nog niet echt iets duidelijk, heb ik er toch een beter gevoel over dan vorige week gek genoeg. Waarom weet ik eigenlijk ook niet. Wat ook wel scheelt is dat Anouk er geen last van heeft. We hebben geen dreumes die zich niet lekker voelt en daarom veel bij je ligt/zit of jengelig is, ze is gewoon in haar goede doen en dat is gewoon erg fijn.
voor (of op) alle draaiende duimen en bedankt voor de positieve wensen!
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
Ik kwam kijken of er nieuws was en ben mooi op tijd dus
Klinkt als een mysterieus gezwel in elk geval. Ik lees hier uit dat de kans erg groot is dat het goedaardig is maar dat ze dat echt helemaal zeker willen weten. Op zich fijn dat het zo grondig uitgezocht wordt. Fijn ook dat het overall is meegevallen en dat het niet eten en de echo goed gingen.
Ik blijf nog even doorduimen
Klinkt als een mysterieus gezwel in elk geval. Ik lees hier uit dat de kans erg groot is dat het goedaardig is maar dat ze dat echt helemaal zeker willen weten. Op zich fijn dat het zo grondig uitgezocht wordt. Fijn ook dat het overall is meegevallen en dat het niet eten en de echo goed gingen.
Ik blijf nog even doorduimen
Lijkt me wel dubbel dat je nog niet echt meer weet...
Hopelijk gaat die second opinion een beetje vlot.
In elk geval fijn om te horen dat Anouk er geen last van heeft en in haar goede doen is.
Succes met weeeeer wachten... en die duimen hier draaien gewoon door hoor
Hopelijk gaat die second opinion een beetje vlot.
In elk geval fijn om te horen dat Anouk er geen last van heeft en in haar goede doen is.
Succes met weeeeer wachten... en die duimen hier draaien gewoon door hoor
Fake it till you make it...
+1quote:Op vrijdag 22 maart 2013 20:32 schreef Kyara het volgende:
Ik kwam kijken of er nieuws was en ben mooi op tijd dus
Klinkt als een mysterieus gezwel in elk geval. Ik lees hier uit dat de kans erg groot is dat het goedaardig is maar dat ze dat echt helemaal zeker willen weten. Op zich fijn dat het zo grondig uitgezocht wordt. Fijn ook dat het overall is meegevallen en dat het niet eten en de echo goed gingen.
Ik blijf nog even doorduimen
Ik sluit me hier volledig bij aan.
Het blijft nog even spannend dus. Maar ik begrijp dat je jezelf er nu geruster bij voelt. Het klinkt allemaal heel aannemelijk en goed
Susie dat het goed gegaan is en dat Anouk het allemaal goed doorstond.
Wel "vervelend"dat jullie nog niet echt meer weten, maar zoals al gezegd opzich fijn dat ze het goed uitgezocht willen hebben. Al blijven het nu wel nog langer onzekere dagen.
Wel fijn dat Anouk er geen last van heeft.
Ik zou zeggen, probeer wat te ontspannen van het weekend met zijn allen, even met wat anders proberen bezig te zijn.
dat het goed gegaan is en dat Anouk het allemaal goed doorstond.Wel "vervelend"dat jullie nog niet echt meer weten, maar zoals al gezegd opzich fijn dat ze het goed uitgezocht willen hebben. Al blijven het nu wel nog langer onzekere dagen.
Wel fijn dat Anouk er geen last van heeft.
Ik zou zeggen, probeer wat te ontspannen van het weekend met zijn allen, even met wat anders proberen bezig te zijn.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Susie, wat wordt jullie geduld toch op de proef gesteld zeg!
Wel fijn dat jullie hebben gezien dat het in ieder geval niet gegroeid lijkt. Ik duim nog even door dat jullie positief bericht krijgen van het Europese team.
Wel fijn dat jullie hebben gezien dat het in ieder geval niet gegroeid lijkt. Ik duim nog even door dat jullie positief bericht krijgen van het Europese team.
dat!quote:
Susie, wat wordt jullie geduld toch op de proef gesteld zeg!
Wel fijn dat jullie hebben gezien dat het in ieder geval niet gegroeid lijkt. Ik duim nog even door dat jullie positief bericht krijgen van het Europese team.
Life is what happens while you are busy making other plans...
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Susie, we blijven duimen Elke keer weer wachten, dat lijkt me zó slopend 
Fijn dat Anouk zich prima voelt, dat scheelt een stuk. Veel sterkte met de nieuwe wachtperiode
Elke keer weer wachten, dat lijkt me zó slopend Fijn dat Anouk zich prima voelt, dat scheelt een stuk. Veel sterkte met de nieuwe wachtperiode
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Wat fijn dat het allemmal goed gegaan is gisteren. Wel balen idd dat jullie nog geen zekerheid hebben, sterkte met afwachten!
Wel balen idd dat jullie nog geen zekerheid hebben, sterkte met afwachten!
***
Dat 'Europa' snel laat weten wat uit hun testen is gekomen.
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
rewimo verwoord wat ik wil zeggenquote:
Susie, we blijven duimen
I live life, i love life
Op Youtube dagelijks vlogs en kookvideo's bij Vraag 't Suus
Op Youtube dagelijks vlogs en kookvideo's bij Vraag 't Suus
Wat klinkt dat ook stom he? Alsof het Europese Hof er even een uitspraak over moet doenquote:
Dat 'Europa' snel laat weten wat uit hun testen is gekomen.
Maar goed, we wachten maar weer verder.
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
Nou beter dat alles nog een keer nagegaan wordt. Dat kan nooit kwaad.quote:
[..]
Wat klinkt dat ook stom he? Alsof het Europese Hof er even een uitspraak over moet doen
Maar goed, we wachten maar weer verder.
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Omdat er weinig kinderkanker voorkomt en bepaalde soorten al helemaal wienig, wordt er op europees niveau van alles besproken. Ook worden daar protocolen gemaakt voor behandeling en zelfs bloed wordt op europees niveau opgeslagen in een soort databank.
De dokter van onze zoon zit in dat comité, maar dan speciaal voor hersentumoren. Ik ben wel blij dat dat bestaat, omdat ze met meerdere artsen ook meer weten.
Dinsdag krijgt onze zoon weer een controle MRI. Hij is er tot nu toe redelijk relaxed onder, maar dat komt geloof ik ook omdat hij dan langer de tijd heeft om een proefwerk te leren. Ach ja, hij redeneert soms een beetje vreemd.
De week erop krijgen we dan de uitslag en daarna wordt er als het goed is een datum geprikt voor de operatie om zijn PAC te verwijderen. Die heeft hij als het goed is dan niet meer nodig. (Een PAC is een kastje onder de huid, ipv een infuus, daar zijn de chemo's overheen gegaan en alle andere vloeistoffen die in zijn lichaam moesten via een infuus.
Er stond ook nog een vraag openvan iemand, waarom hij niet zelfstandig kon reizen. Hij heeft ADHD en asperger en ook nog een niet aangeborgen hersenafwijking. Dat houdt voor hem in dat hij sommige dingen niet lang onthoudt, snel afgeleid is, chaotisch is en snel in paniek raakt als dingen anders gaat dan normaal. Ook verliest hij snel het overzicht en is sneller moe dan een ander kind.
De dokter van onze zoon zit in dat comité, maar dan speciaal voor hersentumoren. Ik ben wel blij dat dat bestaat, omdat ze met meerdere artsen ook meer weten.
Dinsdag krijgt onze zoon weer een controle MRI. Hij is er tot nu toe redelijk relaxed onder, maar dat komt geloof ik ook omdat hij dan langer de tijd heeft om een proefwerk te leren. Ach ja, hij redeneert soms een beetje vreemd.
De week erop krijgen we dan de uitslag en daarna wordt er als het goed is een datum geprikt voor de operatie om zijn PAC te verwijderen. Die heeft hij als het goed is dan niet meer nodig. (Een PAC is een kastje onder de huid, ipv een infuus, daar zijn de chemo's overheen gegaan en alle andere vloeistoffen die in zijn lichaam moesten via een infuus.
Er stond ook nog een vraag openvan iemand, waarom hij niet zelfstandig kon reizen. Hij heeft ADHD en asperger en ook nog een niet aangeborgen hersenafwijking. Dat houdt voor hem in dat hij sommige dingen niet lang onthoudt, snel afgeleid is, chaotisch is en snel in paniek raakt als dingen anders gaat dan normaal. Ook verliest hij snel het overzicht en is sneller moe dan een ander kind.
Gaat het prikken inmiddels beter, Lionessa? En kan jouw zoon dan wel helemaal stil liggen voor een MRI, of gaat dat dan ook onder narcose?
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
Zeker goed dat het bestaat!
Sterkte alvast voor dinsdag, is toch spannend.
Sterkte alvast voor dinsdag, is toch spannend.
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
Dank jullie.
Prikken gaat eigenlijk alleen goed als mijn man het doet. Zaterdag had ik het gedaan, omdat hij er niet was. Netjes gekeken of er geen aders in de buurt waren en het toch weer voor elkaar gekregen dat het pijn deed en flink bloedde. We kunnen er gelukkig grapjes over maken, maar leuk is anders.
Bij de MRI kan hij gelukkig wel stilliggen. Het is dit keer wel een lange (zeg maar gerust dubbele) van meer dan een uur, doordat ze zijn hoofd en ruggegraat scannen. Ik ben benieuwd.
Prikken gaat eigenlijk alleen goed als mijn man het doet. Zaterdag had ik het gedaan, omdat hij er niet was. Netjes gekeken of er geen aders in de buurt waren en het toch weer voor elkaar gekregen dat het pijn deed en flink bloedde. We kunnen er gelukkig grapjes over maken, maar leuk is anders.
Bij de MRI kan hij gelukkig wel stilliggen. Het is dit keer wel een lange (zeg maar gerust dubbele) van meer dan een uur, doordat ze zijn hoofd en ruggegraat scannen. Ik ben benieuwd.
Hoe is de MRI gegaan, Lionessa? Wanneer krijg je de uitslag?
En hou jij het nog een beetje vol, Susie?
En hou jij het nog een beetje vol, Susie?
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
Ik vraag me hetzelfde af...quote:
Hoe is de MRI gegaan, Lionessa? Wanneer krijg je de uitslag?
En hou jij het nog een beetje vol, Susie?
Wij kregen vandaag de oproep voor de opname begin mei. Mooi op tijd! Briefje van het RMD erbij, die moet ik even bellen. Moet de Krankenkasse nog even bellen en vragen of de eerste dag ook wel vergoed wordt in het ziekenhuis. Meisje moet daar 's maandags namelijk heen voor de intake, maar normaal wordt je dan daarna weer naar huis gestuurd(bezuinigingen). De volgende dag moet je je dan tussen 07:00 en 07:30 nuchter melden voor de opname en direct de operatie. Met meisje naar huis en dan de andere dag zo vroeg aanwezig zijn is niet te doen, het is 180km rijden.
Krankenkasse moet dus die eerste opnamedag goedkeuren, zal wel weer kastje-muur verhaal worden.
Succes UD, nog even tijd gelukkig, maar het zou fijn zijn als het geen kastje-muur verhaal hoeft te worden eerst...
Fake it till you make it...
Ben inmiddels wel wat gewend, alleen alles elke keer weer uitleggen is zo vervelend. Kijk, als ze meisje irl zien heb ik aan een half woord genoeg, maar zo over de telefoon is dat heel anders, dan heeft men nog wel eens moeite de situatie te begrijpen of in te schattenquote:
Succes UD, nog even tijd gelukkig, maar het zou fijn zijn als het geen kastje-muur verhaal hoeft te worden eerst...
Ik denk dat er hier wel meer zijn die dit herkennen.
Komt wel goed, kost gewoon moeite.
Ik zou geloof ik gek worden van dat kastje-muur gedoe hoor, maar wat je zegt, je went er waarschijnlijk al.... ik hoop dat het mee gaat vallen voor je, zou wel eens fijn zijn toch?
Ik ben ook benieuwd hoe de mri is gegaan! Een uur stil liggen
Ik hou het wel vol hoor, heb weinig keus natuurlijk Slinger veel heen en weer tussen positief en negatief, maar het positieve overheerst zeker nog wel!
Ik ben ook benieuwd hoe de mri is gegaan! Een uur stil liggen
Ik hou het wel vol hoor, heb weinig keus natuurlijk
Slinger veel heen en weer tussen positief en negatief, maar het positieve overheerst zeker nog wel!
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
Nou, gisteren ging goed. We waren lekker vroeg in het ziekenhuis, want we hadden het verkeer eens mee. Bij de poli aangekomen kon hij gelijk aangeprikt worden, dus ik dacht nog fijn we hebben alles mee.
Komen we bij de MRI afdeling, blijkt die drie kwartier uit te lopen. En wij waren dus vroeg. Na lang wachten waren we aan de beurt. Na 2 sessie komt de radioloog binnen, er is een brandalarm we moeten weg. Zoon mocht nog even zijn kleren aantrekken en toen moesten we naar de gang.
Vals alarm. Weer terug en verder met de MRI. Hij vond het wel fijn, want nu kon hij even zijn benen strekken tussendoor.
Al met al ging het verbazend goed. Hij was niet in paniek door het brandalarm, kon goed stilliggen en vond het eigenlijk niet zo erg. Hij was de geluiden aan het vergelijken met geluiden die hij kende. Een mitterieur, een deuntje uit Mario, klopgeluiden enz. Ook had hij een muziekje op. Klassieke muziek die hij nog niet kende en wel interessant vond, omdat zijn cd's nog thuis op de trap lagen. Klaar om mee te nemen.
De uitslag krijgen we dinsdag. Telefonisch.
UD, wat doen ze weer moeilijk met opname. Als het nou naast de deur was... Van dat soort dingen regelen word ik ook altijd een beetje boos. Wij moeten ons nu alweer bezig gaan houden met het leerlingvervoer van volgend schooljaar. Daar willen ze ook de bij hun bekende dingen weer weten.
Komen we bij de MRI afdeling, blijkt die drie kwartier uit te lopen. En wij waren dus vroeg. Na lang wachten waren we aan de beurt. Na 2 sessie komt de radioloog binnen, er is een brandalarm we moeten weg. Zoon mocht nog even zijn kleren aantrekken en toen moesten we naar de gang.
Vals alarm. Weer terug en verder met de MRI. Hij vond het wel fijn, want nu kon hij even zijn benen strekken tussendoor.
Al met al ging het verbazend goed. Hij was niet in paniek door het brandalarm, kon goed stilliggen en vond het eigenlijk niet zo erg. Hij was de geluiden aan het vergelijken met geluiden die hij kende. Een mitterieur, een deuntje uit Mario, klopgeluiden enz. Ook had hij een muziekje op. Klassieke muziek die hij nog niet kende en wel interessant vond, omdat zijn cd's nog thuis op de trap lagen. Klaar om mee te nemen.
De uitslag krijgen we dinsdag. Telefonisch.
UD, wat doen ze weer moeilijk met opname. Als het nou naast de deur was... Van dat soort dingen regelen word ik ook altijd een beetje boos. Wij moeten ons nu alweer bezig gaan houden met het leerlingvervoer van volgend schooljaar. Daar willen ze ook de bij hun bekende dingen weer weten.
Fijn dat je zoon er rustig onder bleef.
Leerlingenvervoer is hier ook vandaag de deur uit gegaan, inderdaad altijd het bij hun bekende voor de 12e keer invullen of zo.
UD succes er mee.
Susie mijn duimen draaien nog.
Leerlingenvervoer is hier ook vandaag de deur uit gegaan, inderdaad altijd het bij hun bekende voor de 12e keer invullen of zo.
UD succes er mee.
Susie mijn duimen draaien nog.
Goed te horen dat ondanks het brandalarm toch goed is gegaan!quote:
Nou, gisteren ging goed. We waren lekker vroeg in het ziekenhuis, want we hadden het verkeer eens mee. Bij de poli aangekomen kon hij gelijk aangeprikt worden, dus ik dacht nog fijn we hebben alles mee.
Komen we bij de MRI afdeling, blijkt die drie kwartier uit te lopen. En wij waren dus vroeg. Na lang wachten waren we aan de beurt. Na 2 sessie komt de radioloog binnen, er is een brandalarm we moeten weg. Zoon mocht nog even zijn kleren aantrekken en toen moesten we naar de gang.
Vals alarm. Weer terug en verder met de MRI. Hij vond het wel fijn, want nu kon hij even zijn benen strekken tussendoor.
Al met al ging het verbazend goed. Hij was niet in paniek door het brandalarm, kon goed stilliggen en vond het eigenlijk niet zo erg. Hij was de geluiden aan het vergelijken met geluiden die hij kende. Een mitterieur, een deuntje uit Mario, klopgeluiden enz. Ook had hij een muziekje op. Klassieke muziek die hij nog niet kende en wel interessant vond, omdat zijn cd's nog thuis op de trap lagen. Klaar om mee te nemen.
De uitslag krijgen we dinsdag. Telefonisch.
Kan ineens ook heel anders verlopen kan ik me voorstellen.
Tja, de eerste vraag was waarom we in Oldenburg deze operatie laten plaatsvinden en niet dichterbij.quote:UD, wat doen ze weer moeilijk met opname. Als het nou naast de deur was... Van dat soort dingen regelen word ik ook altijd een beetje boos. Wij moeten ons nu alweer bezig gaan houden met het leerlingvervoer van volgend schooljaar. Daar willen ze ook de bij hun bekende dingen weer weten.
Kun je dus uitleggen dat meisje speciaal is, ze haar daar al 2x eerder geopereerd hebben, meisje dus van binnen kennen, de anesthesist haar kent, ze daar een zeer goede IC hebben en we er niet nóg een ziekenhuis/arts erbij willen hebben die meisje moet leren kennen.
Maar goed, het is als het goed is geregeld, moet op de opnameverwijzing van de arts nog wel even het e.e.a. vermeld worden.
Ze nemen de kosten wel over, daar komt het wel op neer.
Nu het RMD even bellen...
fijn dat het goed is gegaan Lionessa, behalve dan het brandalarm, dat lijkt mij wel even schrikken.
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
Succes voor morgen Susie, hopelijk is er goed nieuws vanuit 'Europa'!
Twee harten, een liefde
Uit liefde, een hart
Uit liefde, een hart
hmz, ik hoor vandaag niets hoor! Pas 5 april als het meezit. Ik reken er dan ook niet op eigenlijk. Maar heb dan wel een belafspraak staan.
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
Wat een goed nieuw, Iionessa! Zal toch wel elke keer een enorme opluchting zijn.
[ Bericht 1% gewijzigd door livelink op 02-04-2013 19:09:13 ]
[ Bericht 1% gewijzigd door livelink op 02-04-2013 19:09:13 ]
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
Dat is goed nieuws! En wat livelink zegt, het is toch weer spannend iedere keer toch?!
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
quote:
Dokter belde, de MRI is goed. We kunnen er weer een jaar tegenaan.
gefeliciteerd!
A grand adventure has begun.
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Goed nieuwsquote:
Dokter belde, de MRI is goed. We kunnen er weer een jaar tegenaan.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
da's gewoon een jompel waard!quote:
Dokter belde, de MRI is goed. We kunnen er weer een jaar tegenaan.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Fijnquote:
Dokter belde, de MRI is goed. We kunnen er weer een jaar tegenaan.
wat fijn!quote:
Dokter belde, de MRI is goed. We kunnen er weer een jaar tegenaan.
*O* Trotse mama van E l i en A v i v a *O*
Insanity is heritable. You get it from your children.
Ik ben wel gek, maar niet achterlijk.
If you can't beat them, confuse them.
Insanity is heritable. You get it from your children.
Ik ben wel gek, maar niet achterlijk.
If you can't beat them, confuse them.
Wat fijn Lionessa
Carpe Diem- Pluk de Dag
Life is unfair and then you die
Wat U niet wil dat u geschiedt doe dat ook een ander niet
Life is unfair and then you die
Wat U niet wil dat u geschiedt doe dat ook een ander niet
Lees het nu pas, maar dat is mooi nieuws zeg!quote:
Dokter belde, de MRI is goed. We kunnen er weer een jaar tegenaan.
Wat eem fijn telefoontje moet dat geweest zijn. Lionessa!
Ik heb hier een brief voor me liggen van de medische genetica.
En wat ik er nu zo uit kan halen is dat ik geen drager ben van iets overdraagbaars.
Op het eerste gezicht positief dus.
Ze gaan nu verder kijken naar eventuele andere mutaties. In uz antwerpen word dat gedaan.
Ik heb hier een brief voor me liggen van de medische genetica.
En wat ik er nu zo uit kan halen is dat ik geen drager ben van iets overdraagbaars.
Op het eerste gezicht positief dus.
Ze gaan nu verder kijken naar eventuele andere mutaties. In uz antwerpen word dat gedaan.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Gaan ze dat bij Roy verder onderzoeken dan? Weet niet precies hoe en wat (wel een beetje), dus vandaar even mijn nieuwsgierigheid.
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
Laat ik het zo zeggen,ze gaan verder kijken naar een bepaald soort gen. Hoe en wat geen flauw idee.
Ik heb vanmiddag de ha gebeld en die gaat het ons volgende week in normale mensentaal uitleggen. Hoe ze verder kijken.
Ze zijn aan het kijken hoe het kan dat roy epilepsie en ontwikkelingsachterstand kreeg.
Ook omdat thijs een bijna zelfde soort beeld vertoonde.
opzich omdat er een andere vader is zou dat niet moeten kunnen,ivm ander dna.
Dus zijn ze bij mij gaan zoeken,maar dat gen is negatief.
Nu gaan ze in het andere ziekenhuis iets doen waarmee ze hopen het uit te vinden waarom dan wel,en hoe.
[ Bericht 48% gewijzigd door _Bar_ op 03-04-2013 23:23:12 ]
Ik heb vanmiddag de ha gebeld en die gaat het ons volgende week in normale mensentaal uitleggen. Hoe ze verder kijken.
Ze zijn aan het kijken hoe het kan dat roy epilepsie en ontwikkelingsachterstand kreeg.
Ook omdat thijs een bijna zelfde soort beeld vertoonde.
opzich omdat er een andere vader is zou dat niet moeten kunnen,ivm ander dna.
Dus zijn ze bij mij gaan zoeken,maar dat gen is negatief.
Nu gaan ze in het andere ziekenhuis iets doen waarmee ze hopen het uit te vinden waarom dan wel,en hoe.
[ Bericht 48% gewijzigd door _Bar_ op 03-04-2013 23:23:12 ]
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Duidelijk Bar. Is het omdat je het dan zelf wilt weten of de artsen? Ook weer een vraag, puur uit nieuwsgierigheid.
Vandaag weer contact gehad met de arts. Niets nieuws nog. De mri gaat bekeken worden door een radioloog in Londen.... en een referentie-patholoog moest nog reageren op een mail of iets dergelijks. Was nog niet opgestuurd of iets. Hij had het nog over een andere, maar die was reeds met pensioen (in het kader van nutteloze informatie wat mij betreft dus). Hij gaf aan dat ze niet over 1 nacht ijs willen gaan en dat het daaromallemaal zo lang duurt, mja......
We zijn dus nog geen ruk verder. Maar ik sta er nu wel weer positiever in dan eerder. Waarom weet ik eigenlijk ook niet, meer de gedachte dat als het ernstig was geweest, dan had ze er wellicht wel al ziek van moeten zijn (wat ze dus niet is, nog steeds de ondeugende dreumes ) en hadden ze al actie ondernomen.
Over 2 weken in ieder geval weer een echo en afspraak bij de arts. Deze keer dus om 8.30 de echo
Vandaag weer contact gehad met de arts. Niets nieuws nog. De mri gaat bekeken worden door een radioloog in Londen.... en een referentie-patholoog moest nog reageren op een mail of iets dergelijks. Was nog niet opgestuurd of iets. Hij had het nog over een andere, maar die was reeds met pensioen (in het kader van nutteloze informatie wat mij betreft dus). Hij gaf aan dat ze niet over 1 nacht ijs willen gaan en dat het daaromallemaal zo lang duurt, mja......
We zijn dus nog geen ruk verder. Maar ik sta er nu wel weer positiever in dan eerder. Waarom weet ik eigenlijk ook niet, meer de gedachte dat als het ernstig was geweest, dan had ze er wellicht wel al ziek van moeten zijn (wat ze dus niet is, nog steeds de ondeugende dreumes
) en hadden ze al actie ondernomen.Over 2 weken in ieder geval weer een echo en afspraak bij de arts. Deze keer dus om 8.30 de echo
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
Jammer dat je nog niet meer weet Susie, maar inderdaad fijn dat je ondeugende dreumes er verder geen last van heeft! Succes weer met wachten
Fake it till you make it...
Lastig voor je gemoedsrust lijkt me, maar ook wat je zelf al zegt als er echt echt iets zou zijn, zou je toch al iets moeten merken denk ik...quote:
Duidelijk Bar. Is het omdat je het dan zelf wilt weten of de artsen? Ook weer een vraag, puur uit nieuwsgierigheid.
Vandaag weer contact gehad met de arts. Niets nieuws nog. De mri gaat bekeken worden door een radioloog in Londen.... en een referentie-patholoog moest nog reageren op een mail of iets dergelijks. Was nog niet opgestuurd of iets. Hij had het nog over een andere, maar die was reeds met pensioen (in het kader van nutteloze informatie wat mij betreft dus). Hij gaf aan dat ze niet over 1 nacht ijs willen gaan en dat het daaromallemaal zo lang duurt, mja......
We zijn dus nog geen ruk verder. Maar ik sta er nu wel weer positiever in dan eerder. Waarom weet ik eigenlijk ook niet, meer de gedachte dat als het ernstig was geweest, dan had ze er wellicht wel al ziek van moeten zijn (wat ze dus niet is, nog steeds de ondeugende dreumes
Over 2 weken in ieder geval weer een echo en afspraak bij de arts. Deze keer dus om 8.30 de echo
Nee niet zozeer voor de artsen meer voor ons zelf.
Er is nog een kinderwens,maar die staat voorlopig in de ijskast, want ik zou het heel erg vinden om nog een kind te krijgen met zelfde soort symtomen als beide broers nu.
En daarom willen wij graag uitgezocht hebben of het erfelijk was enzo.
De kinderarts vroeg het al vaker aan ons of wij nog open staan voor een broertje of zusje voor Roy, en toen hebben we duidelijk aangegeven dat we het voor nu nog niet zo zagen zitten, Roy is erg druk in omgang en nu qua dingen regelen is het veel werk.
Wat we met alle liefde doen hoor, want alleen het beste voor Roy, wat hem vooruit helpt is voor ons ook alleen maar positief.
Maar nog een Roy dat zouden we te zwaar vinden
Toen werd er geadviseerd om dit eens uit te zoeken, en op basis van de uitslag een duidelijke keuze maken over een 3de kind.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Nou Bar, daar hoef je je toch niet voor te schamen? Dat is in ieder geval in mijn ogen heel logisch hoor! Het lijkt mij ook heel moeilijk en wat je zegt, al het georganiseer om het beste te regelen voor je kind, dat gaat je niet in de koude kleren zitten. Dus petje af hoe je het nu doet en zeer logisch dat je dingen uitgezocht wilt hebben.
En bedankt voor het delen.
En bedankt voor het delen.
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
Bar, ik vind dat die er niet bij hoeft, ik denk dat het alleen maar eerlijk is naar jullie zelf. Dat is niet iets waar je zomaar overheen moet stappen dus dat waar jullie mee bezig zijn vind ik heel logisch. Uitzoeken hoe het zit en dan kan je misschien ook beter die keuze maken over een 3e kind...
Lijkt me toch wel spannend allemaal hoor, zo'n uitzoek traject e.d.:*
er niet bij hoeft, ik denk dat het alleen maar eerlijk is naar jullie zelf. Dat is niet iets waar je zomaar overheen moet stappen dus dat waar jullie mee bezig zijn vind ik heel logisch. Uitzoeken hoe het zit en dan kan je misschien ook beter die keuze maken over een 3e kind...Lijkt me toch wel spannend allemaal hoor, zo'n uitzoek traject e.d.:*
Fake it till you make it...
Nou diequote:
Bar, ik vind dat die
Lijkt me toch wel spannend allemaal hoor, zo'n uitzoek traject e.d.:*
is omdat we ook al best wat negatieve reacties hebben mogen aanhoren.@nijna het duurt vooral enorm langs allemaal,bloed is vorig jaar zomer geprikt bij beide en nu gaan ze nog verder kijken. Dus ons geduld word ook op de proef gesteld
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
is het zeker dat het iets genetisch zou moeten zijn?
zou het niet gewoon botte pech kunnen zijn?
en wat denken de mensen met hun negatieve reakties wel dat ze zijn?
de enigen aan wie jullie verantwoording af hoeven te leggen zijn jullie zelf
waar halen ze de gore moed vandaan zeg!
zou het niet gewoon botte pech kunnen zijn?
en wat denken de mensen met hun negatieve reakties wel dat ze zijn?
de enigen aan wie jullie verantwoording af hoeven te leggen zijn jullie zelf
waar halen ze de gore moed vandaan zeg!
Nou lurk ik hier al langer dan dat ik post en ik vind je gevoel daarover niet meer dan logisch. Je hebt nogal wat meegemaakt met je twee jongens.
Hopelijk komt er iets uit waar jullie mee verder kunnen.
Hopelijk komt er iets uit waar jullie mee verder kunnen.
Dit inderdaad...quote:
en wat denken de mensen met hun negatieve reakties wel dat ze zijn?
de enigen aan wie jullie verantwoording af hoeven te leggen zijn jullie zelf
waar halen ze de gore moed vandaan zeg!
Fake it till you make it...
de ka vond het appart dat beide jongens best veel vergelijkbaars hebben. Beide liepen achter,beide stuipen. En dus adviseerde om goed te laten onderzoeken.quote:
is het zeker dat het iets genetisch zou moeten zijn?
zou het niet gewoon botte pech kunnen zijn?
en wat denken de mensen met hun negatieve reakties wel dat ze zijn?
de enigen aan wie jullie verantwoording af hoeven te leggen zijn jullie zelf
waar halen ze de gore moed vandaan zeg!
En reacties als jullie moeten blij zijn dat Roy er is en daar van genieten. Een ander kindje erbij zou op de achtergrond geraken,door zijn grote broer.
Of denken jullie echt nog aan een kind erbij,is dat wel haalbaar nog meer zorgen erbij...
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
ja dat is natuurlijk wel iets om te onderzoeken. wel prettig dat de kinderarts zo met jullie meedenktquote:
[..]
de ka vond het appart dat beide jongens best veel vergelijkbaars hebben. Beide liepen achter,beide stuipen. En dus adviseerde om goed te laten onderzoeken.
tja, hier past toch maar 1 smilie :quote:En reacties als jullie moeten blij zijn dat Roy er is en daar van genieten. Een ander kindje erbij zou op de achtergrond geraken,door zijn grote broer.
Of denken jullie echt nog aan een kind erbij,is dat wel haalbaar nog meer zorgen erbij...
waar bemoeien die idioten zich mee?
Nou, ik snap op zich wel dat mensen die gedachten hebben, die heeft _Bar toch zelf ook?
Of in elk geval twijfels/terughoudendheid? Maar dit hardop in iemands gezicht zeggen is een tweede. Dat is niet echt tactisch. Het scheelt ook wie het zegt. Of het je moeder is of de buurvrouw, zeg maar.
Of in elk geval twijfels/terughoudendheid? Maar dit hardop in iemands gezicht zeggen is een tweede. Dat is niet echt tactisch. Het scheelt ook wie het zegt. Of het je moeder is of de buurvrouw, zeg maar.
Maar ik vind het een verschil of je zelf twijfelt, maar dat de wens er wel is en je juist ook daarom dingen wilt laten uitzoeken.
Of dat iemand bot zegt dat "je blij moet zijn dat Roy er is en daarvan genieten en bla bla."
Ik denk dat het ook erg ligt aan de manier waarop zoiets gezegd wordt en inderdaad wie het zegt.
Althans, ik zou daar zelf nogal gevoelig voor zijn...
Of dat iemand bot zegt dat "je blij moet zijn dat Roy er is en daarvan genieten en bla bla."
Ik denk dat het ook erg ligt aan de manier waarop zoiets gezegd wordt en inderdaad wie het zegt.
Althans, ik zou daar zelf nogal gevoelig voor zijn...
Fake it till you make it...
Fam en goede vrienden. Pas nog waren we op kraamvisite,en ik zat met de kleine in mijn armen. De reactie ja geniet er maar van,want een baby er bij zien wij bij jullie niet nog komen.dat zou voor roy niet.goed zijn,want die heeft.al aandacht gemoeg nodig en telt toch voor 2.
Beste vriend van mijn vriend was dat.
en telt toch voor 2.Beste vriend van mijn vriend was dat.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Dat is wel aanmatigend ja. Om dat zo stellig te beweren. Dan heb je echt een betonplaat voor je kop!quote:
Fam en goede vrienden. Pas nog waren we op kraamvisite,en ik zat met de kleine in mijn armen. De reactie ja geniet er maar van,want een baby er bij zien wij bij jullie niet nog komen.dat zou voor roy niet.goed zijn,want die heeft.al aandacht gemoeg nodig
Beste vriend van mijn vriend was dat.
Wat onfijn zeg Bar dit soort opmerkingen. Kan me voorstellen, dat dit erg kwetsend is.
Susie, ik duim ook heel erg voor snelle en goede resultaten van die onderzoeken.
Susie, ik duim ook heel erg voor snelle en goede resultaten van die onderzoeken.
Carpe Diem- Pluk de Dag
Life is unfair and then you die
Wat U niet wil dat u geschiedt doe dat ook een ander niet
Life is unfair and then you die
Wat U niet wil dat u geschiedt doe dat ook een ander niet
tuurlijk mag iedereen zo zn gedachtes hebben. maar zoals op die kraamvisite dat dan zo uiten? da's gewoon onbeschoft.quote:
Nou, ik snap op zich wel dat mensen die gedachten hebben, die heeft _Bar toch zelf ook?
Of in elk geval twijfels/terughoudendheid? Maar dit hardop in iemands gezicht zeggen is een tweede. Dat is niet echt tactisch. Het scheelt ook wie het zegt. Of het je moeder is of de buurvrouw, zeg maar.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
De opmerking van Aventura was voor de opmerking over de kraamvisite he 
En idd wat een dom ding om te zeggen
En idd wat een dom ding om te zeggen
**human milk for human babies**
Be who you are and say what you feel, because those who mind don't matter and those who matter don't mind.
Be who you are and say what you feel, because those who mind don't matter and those who matter don't mind.
Dat zeg ik ook, de arrogantie en botheid. vreselijk.quote:
[..]
tuurlijk mag iedereen zo zn gedachtes hebben. maar zoals op die kraamvisite dat dan zo uiten? da's gewoon onbeschoft.
ach bar, wat een rotopmerking! heb je er wat van gezegd?
misschien heeft die eikel niet eens door dattie keihard op je hart stampt
misschien heeft die eikel niet eens door dattie keihard op je hart stampt
we hebben gezegt dat het idd zwaar is,maar dat we nog niet zeker weten of roy enig kind blijft. En dat dat onze keuze is,en hij niet kan weten hoe het erbij ons thuis aan toe gaat.en dat we gelukkig ook mensen om heen hebben die geen leven voor ons uitstippelen.quote:
ach bar, wat een rotopmerking! heb je er wat van gezegd?
misschien heeft die eikel niet eens door dattie keihard op je hart stampt
We hadden en hebben geen zin in ruzie met ze.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Ruzie zit natuurlijk niemand op te wachten, maar zeg wel waar het op staat! kan soms hard zijn, maar soms hebben mensen dat wel nodig om even wakker geschud te worden.quote:
[..]
we hebben gezegt dat het idd zwaar is,maar dat we nog niet zeker weten of roy enig kind blijft. En dat dat onze keuze is,en hij niet kan weten hoe het erbij ons thuis aan toe gaat.en dat we gelukkig ook mensen om heen hebben die geen leven voor ons uitstippelen.
We hadden en hebben geen zin in ruzie met ze.
Dat jullie nog een kinderwens hebben mág en kán niemand namelijk veroordelen. Dat is zo enorm persoonlijk en een ieder heeft het er maar mee te doen, wat jullie ook beslissen. Ik snap jullie wel met de kinderwens.
Jullie leven, jullie keus!
Hier gaat het op het moment iets minder met meisje. Afgelopen maandagavond na Sjakie's zwemles weer eens heerlijk met meisje gezwommen. Geweldig om te zien hoeveel plezier ze had en hoe ontspannen ze was.
Nu echter is meisje weer strontverkouden. Ze zag er niet uit vanochtend, zie de foto.
Snot all over the place zeg maar.
[ Bericht 2% gewijzigd door ueberduitser op 10-04-2013 10:20:54 ]
Even zomaar overal tussen door. Onze grote L heeft selectief mutisme hebben we vandaag te horen gekregen. Volgende week word er een behandelplan opgezet in de hoop dat als ie straks naar school moet ie iets over zijn angst heen is.
Good mums have sticky floors, dirty ovens and happy kids!!
Kun je je vinden in de diagnose?
(Ik dacht dat hij hij helemaal niet praatte, ook thuis niet!)
Succes met de behandeling! Ik hoop dat hij er veel baat bij heeft!
UD, wat sneu weer. Beterschap voor je meisje!
(Ik dacht dat hij hij helemaal niet praatte, ook thuis niet!)
Succes met de behandeling! Ik hoop dat hij er veel baat bij heeft!
UD, wat sneu weer. Beterschap voor je meisje!
A grand adventure has begun.
Ja er vallen wel heel veel dingen op hun plaats nu. Het niet alleen willen slapen, het nog steeds in onbekende situaties in de broek plassen, het agressieve gedrag wat ie heel lang gehad heeft en nog meer kleine dingen. Ik had er zelf nog nooit van gehoord maar dankzij onze geweldige logopediste die er over begon toen Leander daar steeds in de broek plaste terwijl ie steeds net geplast had. Zij had tijdens de studie eens een paar lessen daarover gehad en vond het de moeite waard om eens te laten onderzoeken. Het was even zoeken naar de juiste therapeuten omdat het zo weinig voorkomt dat niet iedereen de diagnose mag geven. Maar na een paar keer een huisbezoek en veel onderzoeken en gesprekken kwam dit er dus uit. Nu zoeken ze hier in de buurt iemand die hem kan helpen want die therapeut komt niet uit de buurt. Gelukkig zijn we er op tijd bij, hoe jonger hoe beter de therapie snel aan slaat. Meestal komen ze er pas achter als kinderen al naar school gaan. Hij heeft nog een paar maand dus ik hoop dat ie voordat ie moet al een stuk meer durft.
Hij praat thuis wel. Hij heeft wel een achterstand, daar komt het niet durven praten ook weg. Maar hier durft ie wel. Bij mijn ouders ook en hier in de straat na bijna 2 jaar ook steeds iets meer. Bij de logopedie waar ie nu bijna 4 maand heen gaat gaat het ook steeds iets beter. Hij zegt alleen dat wat ie moet zeggen en verder niks.
Ik ben blij dat we nu weten wat het is. We hebben lang gedacht dat het aan ons lag. Hij was zo verlegen en mensen zeggen altijd dat ie antwoord moet geven. Hij kan het gewoon niet. Klaar. Nu weten we dat het komt door zijn spraakgebrek en niet door de thuissituatie. Oke wel klein beetje ook onze schuld want wij gaven te snel antwoord voor hem omdat hij iets toch niet kon zeggen. Daardoor heeft hij ook angst opgebouwd om antwoord te geven.
Hij praat thuis wel. Hij heeft wel een achterstand, daar komt het niet durven praten ook weg. Maar hier durft ie wel. Bij mijn ouders ook en hier in de straat na bijna 2 jaar ook steeds iets meer. Bij de logopedie waar ie nu bijna 4 maand heen gaat gaat het ook steeds iets beter. Hij zegt alleen dat wat ie moet zeggen en verder niks.
Ik ben blij dat we nu weten wat het is. We hebben lang gedacht dat het aan ons lag. Hij was zo verlegen en mensen zeggen altijd dat ie antwoord moet geven. Hij kan het gewoon niet. Klaar. Nu weten we dat het komt door zijn spraakgebrek en niet door de thuissituatie. Oke wel klein beetje ook onze schuld want wij gaven te snel antwoord voor hem omdat hij iets toch niet kon zeggen. Daardoor heeft hij ook angst opgebouwd om antwoord te geven.
Good mums have sticky floors, dirty ovens and happy kids!!
beterschap ud!
fijn dat er een heldere diagnose ligt nicole. nu kan je iig gericht dingen aanpakken
fijn dat er een heldere diagnose ligt nicole. nu kan je iig gericht dingen aanpakken
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |