[Whatever gate] Sonja Silva: Back to work! #6

quote:

Op zondag 25 november 2012 11:46 schreef Anosmie het volgende:
Ah, ik snap nu waarom het zo stil is rondom onze Son. Volgens haar Facebook is ze druk bezig met een documentaire over ME. Dat schrijft ze tenminste aan de redactie van Langs De Leeuw

http://www.facebook.com/s(...)osts/139203692894802

quote:

Op maandag 26 november 2012 16:58 schreef ArnieAlberts het volgende:

[..]

Volgens mij is er geen lintje over ME in de uitzending geweest. In ieder geval geen Sonja Silva.

quote:

Grappig... Sinds mijn column bij Vriendin stopte had ik ook opeens totaal geen inspiratie meer om te schrijven even. Ik was ook wel een klein beetje teleurgesteld, ik vond het echt super leuk om te doen. Maar het ging te goed met me... En dat is blijkbaar niet interessant genoeg. Is ook prima! Ik besloot wel meteen te blijven schrijven. Ik geniet er zo van! En hier op Facebook kan ik net zo goed mijn ei kwijt! Maar er komt niets. Er komt helemaal niets. Pfffff. Ok, dit is dus wat ze bedoelen met writers-block. Wow. Ik ben echt al zo lang aan het nadenken over wat ik nou wil schrijven dat ik eigenlijk daar alleen nog maar mee bezig ben en helemaal niet schrijf. Vaag. Dat heb ik niet eerder zo gehad. Wel een deadline en dat ik dan echt even niet wist waar ik het over moest hebben maar dit voelt leeg. Nee, hol is het juiste woord.

Er gebeurt ook weer zoveel! Het sneeuwt gewoon buiten. Winter... pfffff. Vroeger kon ik er echt van genieten. Zelfs van de kou! Ik merk aan mijn lijf dat het zwaarder wordt, maar ik weiger dit te accepteren. Soms vraag ik me weleens af of het beter te verdragen zijn om altijd even ziek te zijn. Dan weet je tenminste waar je aan toe bent. Nu heb ik de lente en zomer volop kunnen genieten van meer energie. Minder ontstekingen, dus minder pijn. Heerlijk. Des te moeilijker dus als de dagen weer donkerder en langer worden om te accepteren dat ik weer gas terug moet nemen. Aan de andere kant mag ik niet klagen. Echt, ik zou niet willen ruilen met een andere ziekte. Pijnlijk duidelijk werd dat weer toen ik zaterdag bij Denise de Hoop op bezoek ging in het ziekenhuis. Deze lieve schat heeft al 24 jaar ME, en werd hierdoor behandeld als een psychotische hypogonder. Helaas bleek Denise al 2 jaar lang gelijk te hebben en inmiddels is de kanker bij haar uitgezaaid. Omdat er niet naar haar geluisterd werd. Nu is dat bij alle ME patienten zo, maar dit geval is natuurlijk belachelijk! Ik merk dat ik in de auto boos op mezelf word. "Wat zit jij nou te klagen?". Ja, ik baal iedere dag van het feit dat ik eigenlijk geen doel heb. Dat ik wil werken, iets wil betekenen. En ja, mijn lijf doet absoluut niet wat mijn hoofd wil. Maar als er geen rare dingen gebeuren heb ik TIJD... Tijd is een abstract begrip, tot dat je er niet veel meer van hebt. Als ik naar Denise kijk dan lijkt het net of ze een flinke griep heeft. Zo sterk, zo vol passie en humor. Natuurlijk heeft ze het ook zwaar, maar ze blijft vechten en ze blijft positief! Zo knap! Denise heeft in de afgelopen 3 jaar dagboeken bij gehouden. Ik heb net een flink stuk gelezen en val van de ene verbazing in de andere. Huisartsen, internisten, niemand die naar haar heeft geluisterd toen ze aangaf dat er iets niet goed ging. "Nee, mevrouw u bent gezond, er is niets aan de hand". "Nee, mevrouw u krijgt pas sondevoeding als u 44 kg weegt". Zucht... Ik ben boos, ik ben teleurgesteld en moe gestreden. Hoe dan? Zelfs Denise, die eigenlijk niet meer kan vecht. Ik wil zo graag iets doen, maar ik weet niet wat. Ik ben wel meteen weer begonnen lijntjes uit te gooien voor 12 mei. We gaan er gewoon weer een mooie dag van maken. Dit keer hoef ik gelukkig niet alles in 1 maand te doen. Ik hoop vurig dat ik de media mee krijg, om meer aandacht te besteden aan deze kut ziekte. Als er mensen zijn die ideeen hebben dan hoor ik het natuurlijk graag! Alle hulp is welkom. Er moet iets gebeuren...