Mammapoli deel 3

quote:

Op donderdag 10 november 2011 14:22 schreef automatic_ het volgende:
Hè Getsie! "Welkom" is niet echt gepast natuurlijk, maar toch zeg ik het.
Bizar hoe snel het dan kan gaan hè... Gelukkig gaat het ook snel, maar je zit nu echt in een wervelwind.

Heel veel sterkte!!

Dank je. Inderdaad, een rollercoaster. Oktober was, ondanks mijn verjaardag, niet mijn maand.

Gelukkig heb ik een heel lieve man en fijne zonen en niet te vergeten heel veel familie en vrienden die me allemaal steunen. Echt heel fijn. Soms word ik verlegen van al die aandacht.

Helaas zijn er ook mensen die moeite hebben met mijn, soms, vrolijkheid. Ze kijken dan heel bevreemd zo van "Wat heeft die een lol, daar heeft ze toch geen reden voor".
Vind dat lastig. Ik wil gewoon zoveel mogelijk mezelf blijven en niet altijd en overal de patient zijn.

Vraag me af of de anderen op dit subforum ook die ervaring hebben en hoe ze daarmee omgaan. Spreek je die mensen aan, of laat je ze maar denken wat ze willen?

quote:

Op donderdag 10 november 2011 14:52 schreef automatic_ het volgende:
Weet je, ik denk dat dat altijd is en dat het voor de buitenwereld (met name vreemde mensen) nooit "goed" is.
Toen mijn vader overleed (oktober '98), werd mijn moeder vreemd aangekeken toen ze carnaval ging vieren (februari '99); "zoiets doe je toch niet?". Maar goed; als ze thuis had gebleven, dan was het ook niet goed, want dan is het "kijk haar een zielig doen".
Toen ze geopereerd was aan haar borst en de molen in ging, was het eigenlijk precies hetzelfde. Bij haar waren het ook wel "bepaalde" mensen die het deden hoor en daar trok zij zich weinig vanaf.

Het belangrijkste ben jij en je gezin en de rest

Ja, denk ook wel dat je het nooit 'goed' kan doen.

Hoorde iemand vertellen van een kennis van haar, die ook een maand geleden de diagnose kreeg. Die vrouw kroop te bed en kwam er niet meer uit. Tja, als zij zich daar prettig bij voelt, moet ze dat doen. Misschien doe ik dat straks ook wel als ik veel pijn heb of misselijk ben. Met slapen gaat alles over, zei mijn moeder vroeger altijd. Niks mis mee.

Voor nu wil ik liefst zo normaal mogelijk doen, of althans voor mijn doen . Wie daar niet tegen kan, kijkt maar lekker de andere kant op.

Gia

Als je iets wilt weten, als je wilt klagen, of schreeuwen, huilen, lachen, whatever, wij zijn er hier voor je hoor!

Gia, veel sterkte met alles wat op je af gaat komen

Fratz Hoe zijn de afgelopen dagen geweest?

quote:

Op donderdag 10 november 2011 15:59 schreef Bamba het volgende:
Gia, veel sterkte met alles wat op je af gaat komen

Fratz Hoe zijn de afgelopen dagen geweest?

Bamba

Heel afwisselend. Van als een hoopje ellende in bed lggen en maar niet bewegen anders had ik pijn tot lekker beneden tv kijken. Ik heb nu steeds last van mijn bekken. En eigenlijk hoop ik dat dat niet zo blijft. Mijn bekken laten bestralen lijkt me echt pijnlijk.

Fratz

Gia, wat k*t je hier te zien! Wat betreft je hartfunctie; volgens mij is Herceptin (het medicijn dat je krijgt bij immunotherapie) het slechtste voor je hartfunctie en aangezien je dat niet krijgt is dat alweer een meevaller. De chemo die ik nu krijg is wel slecht voor je hart, maar de vorige die ik kreeg helemaal niet. Ik neem dus aan dat ze daar tot op bepaalde hoogte wel rekening mee houden bij het bepalen van het behandelplan.

Mag ik je een tip geven trouwens? Ik weet dat het moeilijk is, maar; laat het gewoon over je heen komen en stel je er niet te veel van voor. Ik had voor mijn chemos bedacht dat ik een half jaar doodziek op de bank zou liggen en dat mijn leven compleet stil zou komen te staan. Ik was zo bang om "mij" kwijt te raken. Inmiddels ga ik richting het einde van de chemos en is het absoluut niet zoals ik het vantevoren had bedacht. Ik kom er behoorlijk makkelijk doorheen... En ja, het is dus ook gewoon mogelijk dat het je gaat meevallen!

Hier gaat alles goed. Ik ben s avonds eerder moe, maar dat is ook de enige chemo-klacht die ik heb. Ik geloof er inmiddels ook niet meer in dat ik van de resterende 3 chemos ziek ga worden. Volgens mij gaat het wel goed komen.

Ik heb het inmiddels alleen compleet gehad met de kale kop. OMG, wat is dat koud zeg. Ik heb slaapmutsjes die ik binnen draag (rest vd mutsen/petten heeft allemaal een klep en dat is irritant!!), maar die zijn gewoon te koud. Ik heb een simpel fleecemutsje dat erg prettig zit, maar daarmee zie ik eruit als een inbreker. Niet echt een optie voor en plein publique dus. Nou had ik vanmiddag het briljante idee om een zijden sjaal erover te knopen. Heel goed idee!!! Warm en de muts vult de sjaal wat op, zodat het minder plat lijkt!

quote:

Op donderdag 10 november 2011 14:42 schreef Gia het volgende:

[..]

.

Helaas zijn er ook mensen die moeite hebben met mijn, soms, vrolijkheid. Ze kijken dan heel bevreemd zo van "Wat heeft die een lol, daar heeft ze toch geen reden voor".
Vind dat lastig. Ik wil gewoon zoveel mogelijk mezelf blijven en niet altijd en overal de patient zijn.

Vraag me af of de anderen op dit subforum ook die ervaring hebben en hoe ze daarmee omgaan. Spreek je die mensen aan, of laat je ze maar denken wat ze willen?

Ik laat mensen gewoon lekker denken wat ze willen. Het valt me trouwens ook helemaal niet op hoe mensen naar me kijken. Ik was laatst met mn moeder in de Ikea en volgens haar kijken er toch best wel veel mensen naar me. Het zal wel. Ik ben daar totaal niet mee bezig. Ik reageer trouwens wel op kinderen die me aankijken. Af en toe merk ik bijv in de supermarkt dat een kind me een beetje vreemd staat aan te kijken. Dan lach ik even en zeg meestal gewoon wat. En tot nu toe krijg ik bijna altijd een grote lach terug. Ik zal er dus nog wel niet helemaal angstaanjagend uitzien.

Over kinderen gesproken; ik heb me best zorgen gemaakt over de reacties van kinderen op mijn kaalzijn. Uiteindelijk viel het heel erg mee. Eentje wil me niet zonder pet zien (wat ik ook gewoon respecteer) en de rest vond het even interessant maar uiteindelijk ook wel gewoon. Ze zijn het er wel allemaal over eens dat zij niet zo nodig kaal hoeven.

Wat betreft de kaalheid zijn me al mutsjes beloofd die van een heel klein, heel dapper meisje zijn geweest. De dochter van een vrouw bij het koor waar ik bij ben.

Dat meisje had Hodgkin of non-Hodgkin, haal ik altijd door de war. Zij heeft ook chemo gehad, op haar 9de, dacht ik, en heeft zich er kranig doorheen geslagen. Zij droeg toen mutsjes in een volwassene maat, omdat de kindermutsjes te kinderachtig waren naar haar smaak.

Zal ze met trots dragen en er kracht uitputten. Als dat kleine ding dat kon, kan ik het toch zeker ook wel.

Alleen, dat hart, hè. Er is geen banger hart dan dat van mij, krijgt nu ineens een speciale betekenis. Had dat ook met de operatie. Ik was banger dat mijn hart de narcose niet aan zou kunnen dan van de operatie op zich. Ben eigenlijk nooit bang geweest voor operaties. Zelfs die openhartoperatie (2004) ben ik vol vertrouwen in gegaan. Vind alleen narcose supereng.
En zo is dat ook met chemo.

Denk dat ik maar eens wat aan die beroerde conditie ga doen, zodra mijn oksel niet meer zo'n pijn doet.

Wat mijn haar betreft: Ik heb tot voor de zomervakantie haar tot op mijn middel gehad en het toen radicaal af laten knippen, tot kaaklengte. Ergens maar goed, want ik denk dat het verliezen van heel lang haar, psychisch, gevoeliger ligt, dan van kort naar kaal. Zie daar niet eens zo tegenop.
Maar goed, ben ook niet meer zo jong.
Misschien laat ik het eerst nog wat korter knippen, stekeltjes of zo, zodat de overgang niet zo drastisch is voor degenen die er tegenaan moeten kijken. Maar dat zie ik nog wel.

Overigens is dit het enige forum waar ik hierover post. Heb gezien dat er heel veel speciale borstkankerfora zijn, maar daar gaat men toch veel dieper op het medische in dan op het gevoel.
Denk dat het me dan gaat duizelen van alle namen van allerlei therapieën.

Wat lief van die mutsjes.

Ik heb verbazingwekkend weinig moeite met het kaalzijn op zich. Het is niet leuk, maar ik vind het niet erg en ik schaam me er ook niet voor. Als ik jou was, zou ik trouwens niet je haar nog korter knippen. Ik heb wegens omstandigheden heel erg lang doorgelopen met uitvallend haar en het duurde echt lang voordat er kale plekken te zien waren. Als ik jou was, zou ik zolang mogelijk mezelf proberen te blijven. Op een gegeven moment gaat je haar pijn doen en vind je overal (maar dan ook echt overal!) haar en heb je gewoon geen andere keus meer dan scheren. Als ik het over moest doen, zou ik dat moment trouwens voorblijven en al eerder scheren. Het was heel erg irritant dat er overal haar lag; rond de wcpot als je gaat plassen, elke nacht zit je hele bed onder, je kan niet meer op blote voeten lopen want de vloer zit helemaal onder etc. Scheren is niet leuk, maar persoonlijk vond ik het tegelijkertijd ook een bevrijding.

Trouwens, er zijn ook soorten chemo waar je niet kaal van wordt he?! Het kan ook zijn dat je alleen wat dunne of kale plekken krijgt!1

quote:

Op donderdag 10 november 2011 14:11 schreef Gia het volgende:
Ben wel niet de meest populaire user op Fok, maar ja, ook die kunnen borstkanker krijgen.

Sterkte Gia.

Mula, ik zie ook niet zo op tegen het kaal zijn. Denk dat ik wel voor een pruik ga. Er zit hier in de buurt een zaak waar je die kunt reserveren voor het geval je die nodig hebt. Word je dan toevallig niet kaal, zit je niet aan de kosten vast. Heb je em wel nodig, ligt ie meteen voor je klaar.

Vanmiddag weer bij de chirurg en de mammacare geweest. Wondjes en borst zien er goed uit.
Woensdag naar de bestralingsarts voor intake, donderdag naar de dermatoloog voor allergietest.
Had na de operatie een allergische reaktie en ze weten niet waarop. De chirurg wil dit graag onderzocht hebben voor het geval ik nog eens onder het mes moet.

Alle vragen waar ik mee zit, vooral vanwege mijn hart, moet ik aan de oncoloog stellen. Daar hoef ik pas naartoe als het bestralen klaar is. Dus, veel wijzer ben ik nog niet.

Maar goed, woensdag gaat het circus dus echt van start.

Oh, btw, dank je Sigme

Meiden, ik wil jullie ook allemaal heeeeeel veel sterkte wensen! Het is gewoon echt een kutziekte.

Helaas weet ook ik van dichtbij alles van de ellende van borstkanker. Gisteren is eindelijk de tumor bij mijn moeder verwijderd. Na eerst 6 chemo's was nu eindelijk de tumor klein genoeg om weg te halen. Nu weer 1,5 week wachten op de uitslag of ze alles weg hebben kunnen halen.

Gaat alles goed met je moeder Wolken? Is ze de chemos en operatie een beetje goed doorgekomen?

Hier gaat het niet lekker. Niet alleen begint de operatie nu wel erg dichtbij te komen, maar ik ben ook enorm zenuwachtig of deze nieuwe soort chemo wel aanslaat. De dr vindt dat alles goed gaat en vond het afgelopen week niet nodig om de borst te checken. Ze wou het voor mij wel doen, maar stomme ik zei vervolgens heel stoer dat het niet hoeft. en nu ben ik gestressed en zit aldoor maar te pulken en voelen waardoor de borst rood is en ik nog meer gestressed raak en ik weer meer ga voelen.

Toen ik in het ziekenhuis lag, was er nog een vrouw met een tumor die te groot was. Die gaat ook eerst chemo krijgen. Gelukkig was ie bij mij klein genoeg en kon ik meteen geopereerd worden.

Nu nog afwachten of de oncoloog akkoord gaat met de chemo, gezien mijn hart. Maar eerst de bestralingen. Ik heb wel met alles wat er gebeurt het gevoel dat er nadien minder kanker in je lijf zit. Misschien onzin, maar het geeft wel een goed gevoel.

Mula, Ik weet niet in welke ziekenhuis je loopt, maar bij het AvL kan je ten alle tijden, op alle tijdstippen bellen en kan je meteen langs komen met vragen, opmerkingen en problemen. Als het je nu zo ongerust maakt moet je gewoon meteen even bellen. Liever een keertje teveel op controle dan 1 keer te weinig. De operatie ( borstbesparend ) bij mijn moeder is echt 100% meegevallen. De chemo is verschrikkelijk zwaar geweest. Vrijwel allles wat je kan krijgen heeft mijn moeder gehad. Maar de ene chemo is de andere niet. Ik ben een keer mee geweest en lagen er 5 anderen die ook chemo kregen. Allemaal kregen ze een andere soort.

Nog even over het afscheren van je haar. Mijn moeder had gehoord dat als je het afscheert dat het dan gaat kriebelen onder je pruik. Ze heeft gewacht tot het zelf uit ging vallen. Binnen een week was het meeste eraf en het restant heb ik eraf geknipt. Alleen draagt ze de pruik nauwelijks omdat ze het niet lekker vind zitten. Ze heeft liever gewoon een mutsje op. Alleen als ze ergens heen gaat waar ze even als alle anderen wilt zijn zet ze de pruik op.

Lieve mensen, even een bericht van mij.
Ik zit er helemaal doorheen. Gisteren opeens een doof gevoel in mijn lip en kin gekregen.
En natuurlijk op internet gekeken wat dat kon zijn. Raakte er helemaal overstuur van.
Nu nog, nu ik dit zit te typen. Ik ga zo naar het ziekenhuis bellen voor een afspraak.
De prognose van patienten met deze symptomen ziet er niet best uit.
Help me hopen dat het iets anders is, alsjeblieft.
Ik kan gewoon niet meer stoppen met huilen
Gelukkig komt mijn moeder zo. Ik voel me echt heel erg k*t.

quote:

Op woensdag 16 november 2011 08:38 schreef Fratz het volgende:
Lieve mensen, even een bericht van mij.
Ik zit er helemaal doorheen. Gisteren opeens een doof gevoel in mijn lip en kin gekregen.
En natuurlijk op internet gekeken wat dat kon zijn. Raakte er helemaal overstuur van.
Nu nog, nu ik dit zit te typen. Ik ga zo naar het ziekenhuis bellen voor een afspraak.
De prognose van patienten met deze symptomen ziet er niet best uit.
Help me hopen dat het iets anders is, alsjeblieft.
Ik kan gewoon niet meer stoppen met huilen
Gelukkig komt mijn moeder zo. Ik voel me echt heel erg k*t.

Ik hoop met je mee
Hopelijk kan je snel terecht in het ziekenhuis, zodat je weet wat er aan de hand is.
Heel veel sterkte

quote:

Op woensdag 16 november 2011 08:38 schreef Fratz het volgende:
Lieve mensen, even een bericht van mij.
Ik zit er helemaal doorheen. Gisteren opeens een doof gevoel in mijn lip en kin gekregen.
En natuurlijk op internet gekeken wat dat kon zijn. Raakte er helemaal overstuur van.
Nu nog, nu ik dit zit te typen. Ik ga zo naar het ziekenhuis bellen voor een afspraak.
De prognose van patienten met deze symptomen ziet er niet best uit.
Help me hopen dat het iets anders is, alsjeblieft.
Ik kan gewoon niet meer stoppen met huilen
Gelukkig komt mijn moeder zo. Ik voel me echt heel erg k*t.

Heel veel sterkte en ik hoop met je mee! Fijn dat je moeder er nu waarschijnlijk al is en hopelijk kun je snel in het ziekenhuis terecht.

Veel sterkte en kracht voor idereen hier
Fratz, ik duim voor je, en hopelijk kan je snel terecht.

Ik mag vanmiddag om half drie langskomen. Mijn moeder heeft gebeld, zelf lukte het me niet

Ach meisje toch, heel veel sterkte en ga niet meteen van het ergste uit. (Al snap ik best dat je dat wel doet) Hou moed. Knuf.

quote:

Op woensdag 16 november 2011 10:37 schreef lionessa het volgende:
Ach meisje toch, heel veel sterkte en ga niet meteen van het ergste uit. (Al snap ik best dat je dat wel doet) Hou moed. Knuf.

Ik doe mijn best. De psycholoog vindt mij dan ook heel sterk en flink. Maar soms dan lukt het gewoon niet. Dan blijven de tranen komen. Dan zie ik voor me hoe het kan zijn als ik er niet meer ben, met huilende ouders en een vriend die helemaal kapot is. Die beelden kan ik dan niet zomaar wissen. En daarna moet ik mezelf weer oppeppen en weer positief worden. Dat is loodzwaar.

quote:

Op woensdag 16 november 2011 10:56 schreef Fratz het volgende:
Ik doe mijn best. De psycholoog vindt mij dan ook heel sterk en flink. Maar soms dan lukt het gewoon niet. Dan blijven de tranen komen. Dan zie ik voor me hoe het kan zijn als ik er niet meer ben, met huilende ouders en een vriend die helemaal kapot is. Die beelden kan ik dan niet zomaar wissen. En daarna moet ik mezelf weer oppeppen en weer positief worden. Dat is loodzwaar.

Ik ken dat gevoel en dan heb ik nog niet eens reden om nu al te wanhopen.
Soms heb je dat ook even nodig.

Als jij vanmiddag naar het ziekenhuis gaat, zit ik bij de bestralingsarts voor de intake. Moet daar mijn aandacht bijhouden en kan dan dus niet aan je denken, maar ik zal vooraf voor je bidden dat het meevalt.

Gia en alle anderen

quote:

Op woensdag 16 november 2011 10:56 schreef Fratz het volgende:

[..]

Ik doe mijn best. De psycholoog vindt mij dan ook heel sterk en flink. Maar soms dan lukt het gewoon niet. Dan blijven de tranen komen. Dan zie ik voor me hoe het kan zijn als ik er niet meer ben, met huilende ouders en een vriend die helemaal kapot is. Die beelden kan ik dan niet zomaar wissen. En daarna moet ik mezelf weer oppeppen en weer positief worden. Dat is loodzwaar.

Weet ik. En dat mag ook. Je moet het soms even kwijt en dat lukt min of meer door flink te huilen. (Ik heb die beelden soms ook, niet dat ik borstkanker heb, maar mijn zoontje heeft een hersentumor gehad en als hij dan ziek is net als nu, ben ik ook op van de zenuwen, terwijl er niets echt ernstig aan de hand is, vandaar dat ik wel met jullie allemaal mee kan leven)

En praten helpt toch ook wel, want als je dingen hardop zegt, zijn het niet meer spoken in je hoofd (althans dat heb ik geleerd) en wordt het soms ook iets luchtiger.

Ik hoop dat je nu even tot de afspraak iets kan doen ter afleiding, dan gaat de tijd iets sneller. Heel veel succes vanmiddag.

Fratz Hopelijk blijkt het iets 'onschuldigs' te zijn.