abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
  woensdag 25 mei 2011 @ 11:58:20 #1
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_97288079
Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) is een zeldzame (1:5000) genetische afwijking die zich manifesteert in een slechte aanmaak van bindweefsel. De oorzaak is meestal een afwijking in het collageen: bindweefselcellen krijgen de verkeerde genetische code voor collageen en produceren een weinig nuttig collageen waardoor het bindweefsel niet de juiste samenstelling krijgt. Het resultaat is een bindweefsel dat overrekbaar is en/of makkelijk(er) scheurt.
Bindweefsel komt in het lichaam voor op alle plaatsen waar binding en steun nodig is. De huid als meest prominente en zichtbare uiting maar ook de botten, pezen, gewrichten, en vele anderen.
Bij EDS-patiënten wordt de functie van het bindweefsel waar dat mogelijk is opgevangen door de spieren. Enkel- en kniebanden zorgen bij niet-EDS-patiënten voor de steun en vangen de klappen op van bijvoorbeeld lopen, bij EDS-patienten, waarbij dit bindweefsel niet die functie of die functie niet juist kan vervullen, nemen de spieren ter plaatse deze functies over.



Er zijn verschillende typen Ehlers-Danlos. (uitgebreide informatie: Vereniging van Ehlers Danlos patiënten.)

# Het klassieke type.
Overrekbaarheid van de huid, overmatige kwetsbaarheid van de huid en overmatig beweeglijke gewrichten

# Het hypermobiliteitstype. Zowel de grote als kleine gewrichten gaan gemakkelijk uit de kom.

# Het Vaattype. Een dunne, doorzichtige huid, slappe wand van de bloedvaten. Ook die van de darmen.

# Het Kyphoscoliose type. Algehele hypermobiliteit, hyperflexibele huid, kyphose en de scoliose.

# Het Arthrochalasia type. Zeer ernstige hypermobiliteit.

# Het Dermatosparaxis type. Een zachte, deegachtige huid die makkelijk scheurt en in overvloed aanwezig is.

In het dagelijks leven van het kind is de meest zichtbare manifestatie van het Klassieke type veel grote wonden die niet bijzonder veel bloeden voor de omvang en grote littekens die niet verdwijnen. De huid is absoluut het meest in het oog springende probleemgebied.
Op latere leeftijd volgt een gevoel van vermoeidheid, het ondersteunen van het lichaam is immers vanwege het werk dat de spieren verrichten ter compensatie van het bindweefsel een actieve bezigheid geworden waar het, bij 'gezonde' personen, een min of meer passief proces is.

Aangezien het een genetisch defect betreft, stelt een klinisch geneticus de diagnose.

Naast de lichamelijke klachten (chronische moeheid, chronische pijnen, snelle uitputting, kwetsbaarheid, artrose) is er een aantal psychische klachten (angst voor beschadiging en dergelijke).

--
Voor meer info http://www.ehlers-danlos.nl

Vorige topic:Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_97289627
Well helloooo my flexible friends 8-)
  woensdag 25 mei 2011 @ 12:39:54 #3
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_97289707
quote:
10s.gif Op woensdag 25 mei 2011 12:38 schreef freecell het volgende:
Well helloooo my flexible friends 8-)
quote:
10s.gif Op woensdag 18 november 2009 08:36 schreef XcUZ_Me het volgende:
Hello my flexible friends *O*
:P
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_97289884
Tsk :D
Maar waar ís het van :? Ik hoor het precies in mijn hoofd, komt het ergens vandaan?
pi_97295879
quote:
10s.gif Op woensdag 25 mei 2011 12:38 schreef freecell het volgende:
Well helloooo my flexible friends 8-)
Dit :D

Hmm waarom hebben 'wij' eigenlijk geen nummertje in de TT?
  woensdag 25 mei 2011 @ 15:35:05 #6
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_97296702
Hai :W !

Hopen jullie ook even mee dat ik de 15e vrij krijg van het werk? Ze willen die dag mijn handbike leveren. Voor bij mijn nieuwe rolstoel :9 Kan ik éindelijk weer eens buitenshuis fietsen!
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
  woensdag 25 mei 2011 @ 15:42:49 #7
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_97297006
quote:
12s.gif Op woensdag 25 mei 2011 15:15 schreef lynda het volgende:

[..]

Dit :D

Hmm waarom hebben 'wij' eigenlijk geen nummertje in de TT?
Omdat we 2 jaar met een topic doen? :')

En; fijn mandarijn! ( :') )
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_97301891
quote:
1s.gif Op woensdag 25 mei 2011 15:42 schreef XcUZ_Me het volgende:

[..]

Omdat we 2 jaar met een topic doen? :')

En; fijn mandarijn! ( :') )
Haha, dacht psies hetzelfde. Ben zelf nog in het vorige topic aangesloten :D
pi_97304152
Wow, een nieuw topic, kan het bijna niet bijhouden. :P

Gefeliciteerd met je diagnose An24! Wat iemand al opmerkte, met het krijgen van een hypotheek is het een nadeel maar de voordelen wegen daar in mijn eigen beleving tegenop. Als je dan toch klachten hebt kan er maar beter een sticker opgeplakt worden waar je wat mee kan (liever helemaal geen sticker of hokje maar toch de hulp krijgen die je nodig hebt, maar zo werkt het nu eenmaal niet helaas, dat zullen jullie vast ook wel ervaren hebben).

Blijft echter natuurlijk zo'n subjectieve diagnose met enorm veel tegenspraak in de oordelen van artsen. Zo heb ik een rapport van een reumatoloog liggen die bij mij een Beighton score van minimaal 6 vaststelde, maar de KG kwam uiteindelijk (net) uit op 4. Ook vond de reumatoloog dat ik de typische zachte huid heb maar de KG vond van niet. Heel duidelijk allemaal. :P

Edit: ik heb het hier over HMS versus EDS Hypermobiele type, paar andere typen zijn wat duidelijker te diagnosticeren natuurlijk.
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
pi_97304176
Oh ja en ik ga natuurlijk even duimen voor mandarijntje. *O*
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
  woensdag 25 mei 2011 @ 18:45:17 #11
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_97304886
Hallo flexibele vriendjes ! En wat fijn madarijn !
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_97305774
Blij met je diagnose An.

Ik ga me maar weer eens wat meer verdiepen in vergoedingen en zo, volgens mij betaal ik teveel zelf. Is er hier iemand die bv wekelijks massages krijgt en vergoed krijgt? Dat zou mij erg helpen, misschien wel vaker pw, maar dat is niet te betalen zelf. Althans geen jaren achtereen.
Eea komt misschien ook omdat ik zelfstandige ben, valt er gewoon minder te regelen?

Succes allemaal met alles waar jullie mee bezig zijn.
pi_97315862
Dank allen! Hypotheek is bummer ja, daarom duim ik enorm dat er niet alsnog vaattype vastgesteld wordt, maar die kans acht ik gelukkig enorm klein. Ook dan kan je natuurlijk alles goed uitleggen aan hypotheekverstrekker, dat scheelt.

En *O* voor mandarijn!
  donderdag 14 juli 2011 @ 20:07:26 #14
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_99472723
Oooh het is bij jullie ook zo'n drama vandaag? Dit weer is echt vreselijk. M'n handen doen zeer, m'n armen doen zeer... Bleh!
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  donderdag 14 juli 2011 @ 20:45:14 #15
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_99474665
quote:
0s.gif Op donderdag 14 juli 2011 20:07 schreef XcUZ_Me het volgende:
Oooh het is bij jullie ook zo'n drama vandaag? Dit weer is echt vreselijk. M'n handen doen zeer, m'n armen doen zeer... Bleh!
Bij mij is het gelukkig niet zo erg had mij warm aangekleed :) maar een massage kan ik wel gebruiken :)
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  donderdag 14 juli 2011 @ 21:30:08 #16
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_99477073
Nou, anders ik wel -O-.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_99587538
Oh, een massage.... O+
Op dinsdag 1 september 2009 17:55 schreef Graseter het volgende:
Sinceria is de liefste user van FOK!
pi_104284862
Dag hypermobieltjes

Er is al een tijdje niet gepost. Hoe ist met iedereen?

Vandaag kreeg ik DE brief binnen: Er staat nu officieel op papier dat ik EDS hypermobiele type heb. Gelukkig dus niet vasculair! Ik ga gelijk vingersplints regelen. Die moest ik namelijk zelf betalen met de diagnose HMS. Eindelijk!! *O*
  dinsdag 15 november 2011 @ 18:36:49 #19
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_104403323
Kreeg je de vingersplints niet vergoed met diagnose HMS dan? Ik wel namelijk. Fijn dat je nu de diagnose HEDS hebt gekregen!

Ik ben 27 juli geopereerd aan mijn pols. Men heeft een paar pezen omgelegd, gaten geboord en wat geborduurd met pezen en vervolgens 13 weken gips (bovenarms). Ik ben sinds 26 oktober uit het gips en de boel is nog vrij stijf. Maar de operatie heeft sowieso geholpen! Afgelopen vrijdag gleed ik gigantisch uit op het trappetje in het zwembad waardoor ik mij vast moest pakken aan een stang. Géén polsluxatie en botjes in mijn hand zaten ook nog goed. Alleen 'maar' een radiuskopluxatie beiderzijds. Oh en veel profijt van mijn handbike heb ik ook nog niet gehad, ik kon geen kant op met bovenarmsgips. :+

Verder gaat het op zich wel goed. Mijn benen gedragen zich erg goed momenteel. Alleen erg last van mijn linkerschouder en sleutelbeen, die vonden het gips niet echt chill waardoor het weer flink instabiel is geworden. Ik ben ook bang dat mijn labrum weer flink kapot is door alle subluxaties.

Aankomende maandag intake nieuwe revalidatiearts. Ben benieuwd wat zijn visie is met betrekking tot EDS. Ook ben ik benieuwd of hij verder onderzoek wil doen naar het arthrochalasia type van EDS aangezien ik extreem hypermobiel ben en ook osteopenie heb. Dit past bij dit type (dan heb ik ook een verklaring waarom mijn botten al ontkalkt zijn). Enige wat ik niet heb (en wel bij dit type hoort) is een dubbelzijdige heupluxatie bij de geboorte. We shall see...

Ben ook benieuwd hoe het met de rest hier gaat! En hoe gaat het verder met jou, An?
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
  dinsdag 15 november 2011 @ 20:29:21 #20
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_104409074
FIjn An dat je nu meer weet! En mandarijn het komt vast nog wel goed met je pols :)

Hier sinds 2 dagen ontzettend veel last van spierpijn :( lang leven het weer....
Verder morgen mijn hopelijk aller aller laatste afspraak met het UWV en dan is het hele gezeur voorbij.

En vorige week nieuwe schoenen laten maken nu maar wachten tot ze klaar zijn in januari :)
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_104410995
ff een vraagje hier.
wat wordt er precies bedoeld met een zachte huid. en wanneer is een huid overrekbaar?
  dinsdag 15 november 2011 @ 21:07:03 #22
279296 manda-rijn
Citrus reticulata
pi_104411641
EDS huid heeft een specifieke zachtheid. Het voelt aan als fluweel, zegt men. Ikzelf heb wel een erg zachte huid, maar geen fluweelzachte.

De huid is overrekbaar als je hem enkele centimeters uit kunt rekken. In het UMCG vindt de klinisch genetica dat je huid minimaal 4 centimeter moet kunnen uitrekken op je onderarm. Een ander ziekenhuis kan met minder millimeters/centimeters al tevreden zijn.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
pi_104415805
ik kan mijn huid met wat onderhuidsvet enzo op mijn arm wel optillen tot 4cm.
en zachte huid. opmerkingen als wat voor bodylotion gebruik je terwijl ik dat nooit gebruik... dan is je huid zacht lijkt mij?

die afbeelding in de OP. kan ik allemaal, rechts makkelijk, links iets moeilijker maar lukt ook.

ff kijken of jullie dit ook herkennen:
ik al jaren kwakkel met gewrichtsklachten. al aantal jaar last van knieën en heupen. sinds een jaar mn handen waarbij niet alleen gewrichtsklachten maar ook weinig kracht.
dit is telkens afgedaan als overbelasting, kijk het nog maar een maand aan. maand later werden de klachten idd minder. om vervolgens een tijdje later weer terug te komen.
waar ik nu wel last van heb is vermoeidheid. 3 jaar geleden is er al eens getest op pfeiffer(negatief). die richting gaat het nu ook weer op zo vermoed.

slecht op zo'n manier aan zelfdagnose doen. weet ik..
pi_104416130
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 november 2011 18:36 schreef manda-rijn het volgende:
Kreeg je de vingersplints niet vergoed met diagnose HMS dan? Ik wel namelijk. Fijn dat je nu de diagnose HEDS hebt gekregen!

Ik ben 27 juli geopereerd aan mijn pols. Men heeft een paar pezen omgelegd, gaten geboord en wat geborduurd met pezen en vervolgens 13 weken gips (bovenarms). Ik ben sinds 26 oktober uit het gips en de boel is nog vrij stijf. Maar de operatie heeft sowieso geholpen! Afgelopen vrijdag gleed ik gigantisch uit op het trappetje in het zwembad waardoor ik mij vast moest pakken aan een stang. Géén polsluxatie en botjes in mijn hand zaten ook nog goed. Alleen 'maar' een radiuskopluxatie beiderzijds. Oh en veel profijt van mijn handbike heb ik ook nog niet gehad, ik kon geen kant op met bovenarmsgips. :+

Verder gaat het op zich wel goed. Mijn benen gedragen zich erg goed momenteel. Alleen erg last van mijn linkerschouder en sleutelbeen, die vonden het gips niet echt chill waardoor het weer flink instabiel is geworden. Ik ben ook bang dat mijn labrum weer flink kapot is door alle subluxaties.

Aankomende maandag intake nieuwe revalidatiearts. Ben benieuwd wat zijn visie is met betrekking tot EDS. Ook ben ik benieuwd of hij verder onderzoek wil doen naar het arthrochalasia type van EDS aangezien ik extreem hypermobiel ben en ook osteopenie heb. Dit past bij dit type (dan heb ik ook een verklaring waarom mijn botten al ontkalkt zijn). Enige wat ik niet heb (en wel bij dit type hoort) is een dubbelzijdige heupluxatie bij de geboorte. We shall see...

Ben ook benieuwd hoe het met de rest hier gaat! En hoe gaat het verder met jou, An?
Slik! wat een verhaal met je pols. Krijg al kriebels als ik er aan denk. Spannend dat je nog op een vervolgdiagnose zit te wachten. En joh, dat rijtje van symptomen is zo relatief. je moet blij zijn als de diagnosticus verbanden kan leggen en de aanwezige symptomen kan uitleggen. Even afwachten dus voor jou.

Ja, hier wel okay. Ik sport wel weer regelmatig, uitkijken met de knieën en heupen wel. Ik zit wel in de fase dat ik alles van binnen voel bewegen bij de kleinste bewegingen, dus verschuivende sleutelbeenderen, ribben en alles wat niet te definiëren valt. Kunnen organen bij ons ook verschuiven? Zo lijkt het wel te voelen :X

Ik kreeg trouwens inderdaad met HMS weinig vergoed. Enorm balen. Maar ik kwam dit jaar wel voor het eerst in aanmerking voor de vergoeding van bijzondere ziektekosten, omdat ik in 2009 revalidatie heb gevolgd en nu chronisch ziek ben (joy!). Het begint er op te lijken dus.

Verder lekker bezig met nieuwe baan, heerlijk. Kan mijn eigen tijd volledig zelf bepalen. Vandaag om tien uur begonnen, lekker uitslapen, dan achter de pc etc. Helpt enorm als je lijf moeilijk is.

@loecje: wat manda-rijn zegt. Mijn huid is de laatste paar jaar pas veel zachter geworden. En heel stom: als ik smorgens wakker wordt dan voelt de huid op mijn arm fluwelig en los aan. In de loop van de dag wordt het weer wat strakker en minder ruim. Dat bodycreme verhaal klinkt bekend, was het eerste wat de klinisch geneticus vroeg. Ik: euhm nee, alleen op mijn benen :@

@vis: UWV ellende voorbij? *O* hoe zat het ook al weer? :@ nu helemaal afgekeurd of juist weer aan het werk?

[ Bericht 2% gewijzigd door An24 op 15-11-2011 22:06:14 ]
pi_104490711
sorry dat ik hier zoveel spam. net online test gedaan.
beightonschaal 5 (of 7, kan het bij knieen van mezelf niet goed zien zonder spiegel) van de 9
Bulbenaschaal 7 (of 8 want die van enkel snap ik niet) uit 9

enige wat ik eigenlijk niet kan uit die lijst is mn elleboog overstrekken.

verder las ik net het vorige deel terug. daar stond een stuk over kaakklachten.
ik heb hier een wtf moment want daar heb ik al heeel lang last(zeker al 6jaar) van maar nog niet in verband gebracht met knie/heup/hand-klachten.

ik ben bang dat het weer tijd is voor een huisarts bezoekje...
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')