Dilemma: vrucht met downsydroom. (#3)

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 14:57 schreef nattermann het volgende:
Met alle respect, maar ik moet er niet aan denken om een kind met down op de wereld te zetten. Ofja, mijn vriendin dan.

en wat doet dat er precies toe dan? Ik moet er niet aan denken om een kind weg te laten halen, hoe gehandicapt ook. Ook niet heel relevant voor de ts.

TS: ga eens goed met je vrouw praten en ik hoop dat je ook een wat minder horkerige manier van communiceren kent.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 13:59 schreef Klaudias het volgende:

[..]

natuurlijk, maar dan hoef je het niet gelijk te aborteren

Nee, je zegt het goed, dat HOEFT niet, maar mensen hebben zelf die keus en die zou je niet moeten afdoen als iets wat je minder mens maakt.
Ik heb twee kinderen, zou ik zwanger raken van een derde en die zou een handicap of meerdere handicaps hebben en ik zou de keus hebben om de zwangerschap te laten beëindigen, dan zou ik die keus zeer zeker overwegen.Ik denk nu dat ik het zou doen, omdat het idd levens verandert, van mij, mijn partner en mijn andere twee kinderen. Zou ik die keus niet maken, zou ik dat óók kunnen zien als egoďstisch en onmenselijk. Het is maar net hoe je ernaar kijkt.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 14:19 schreef _evenstar_ het volgende:

[..]

Mijn kind heeft geen handicap die is gewoon volkomen gezond, "alleen maar" allergisch
Ik vind alleen niet dat de punten die renesite benoemde niet iets wat van toepassing is op alleen downkindjes.. dat is het ook bij gezonde kindjes vaak.

Ik quotte jou, maar mn reactie was niet perse voor jou bedoeld.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 15:11 schreef SeaOfLove het volgende:

[..]

dat soort opmerkingen doen me erg weinig Wat jij eerder schreef ben ik me terdege van bewust hoor. Heb ook geschreven dat ik weet dat het niet altijd goed hoeft te gaan. Maar het gemak en alle vooroordelen waar sommige mensen hier over spreken stoort me wel. Shoot me, als ik een klein beetje in de verdediging schiet. Wat btw wel bijzonder is aangezien ik al jaren met heel dat syndroom niet bezig ben Oh en mijn kind is natuurlijk de leukste, liefste en schattigste vraag maar aan half FOK! die haar ontmoet heeft Verder is ze gewoon een gemiddeld kind, net zoals de meeste kinderen met of zonder down.

Ik denk dat jij die dingen heel anders leest dan bv ik, wat logisch is.

Ik zie niet zozeer de vooroordelen, maar eerder de 'angst'. Een kind met down KAN gewoon een goed leven hebben, maar het KAN ook verschrikkelijk misgaan en dat risico willen mensen niet nemen. Moet je dat dan onder vooroordelen scharen, of onder 'kansberekening'?
Het risico dat er meer mis is dan met jouw dochter is veel groter bij een kind waarbij dmv een vlokkentest geconstateerd is dat het down heeft, dan bij een kind waarbij dat niet geconstateerd is met een test.

Het lijkt me heel moeilijk om zo'n kind ter wereld te zetten en ik heb geen idee of ik het zou kunnen.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 16:30 schreef SeaOfLove het volgende:

[..]

dat bedoel ik dus: 'zo'n kind'! Kind is gewoonweg normaal hoor

Oke, en nu ga ik je eens ongelijk geven. Een kind met het syndroom van down is NIET normaal. Als het wel normaal zou zijn, zouden we d'r allemaal wel 1 willen.

onwetendheid gecombineerd met een hang naar absolute perfectie.

begrijp me goed; ik kan me best voorstellen dat iemand kiest voor abortus wanneer er een downkindje verwacht wordt. maar echt... ga dan vooraf eerst eens na wat het allemaal precies betekent, inhoudt en wat de gevolgen zijn van leven met down voor alle betrokkenen. dat zie ik hier niet terug. wel heel veel vooroordelen en onwetendheid.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 16:46 schreef SeaOfLove het volgende:

[..]

zal ik tegen je ingaan: mijn kind functioneert normaal, ze loopt alleen op bepaalde vlakken wat achter. Jammer en helaas, zeker na mijn posts dat je zo moet reageren. Hallo, het is dus niet de einde van de wereld mocht je een kindje met down krijgen Als ik hier in OUD en sommige topics lees dan heb ik het maar getroffen

Nogmaals: Het is niet NORMAAL. Dat jouw kind (gelukkig!) normaal kan functioneren, wil niet zeggen dat het normaal IS. En dat het voor JOU niet het eind van de wereld is, wil niet zeggen dat dat voor iedereen zo is. Een kind met ADHD (als voorbeeld), is ook niet NORMAAL.

Ik heb helemaal niets tegen mensen met het syndroom van down, en respect voor mensen die er willens en wetens voor kiezen, maar zelf moet ik er niet aan denken. Als ik zie hoeveel mijn ouders zijn verloren door de opvoeding van een gehandicapt kind: No fucking way.

Dat wil natuurlijk weer niet zeggen dat ik, mocht ik onverwacht toch een gehandicapt kind krijgen, daar niet met volle overtuiging en liefde voor zal zorgen. Maar als ik de keus heb: Nee.

@ SeaOfLove, nu sla je wel een beetje door. Jouw kind met het syndroom van Down heeft er misschien weinig last van maar, geef toe, dat is een uitzondering. Er zijn vreselijk veel kinderen met dit syndroom die echt niet kunnen praten of lopen, die alleen maar kwijlen en die niet op zich zelf kunnen wonen met of zonder begeleiding. Daar moet iemand altijd bij zijn. En met zo'n kind, bedoelde ik echt niks negatiefs, want ik kijk er veel positiever naar dan bijvoorbeeld mijn vriend. Die moet er niet eens aan denken omdat hij zijn leven gelijk in duigen ziet vallen, en die kans is natuurlijk ook vrij groot. Maar ik weet niet of ik dus zo'n kind of het kind met een down syndroom weg zou laten halen, het blijft toch je eigen kindje.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 17:35 schreef Tamashii het volgende:
@ SeaOfLove, nu sla je wel een beetje door. Jouw kind met het syndroom van Down heeft er misschien weinig last van maar, geef toe, dat is een uitzondering. Er zijn vreselijk veel kinderen met dit syndroom die echt niet kunnen praten of lopen, die alleen maar kwijlen en die niet op zich zelf kunnen wonen met of zonder begeleiding. Daar moet iemand altijd bij zijn. En met zo'n kind, bedoelde ik echt niks negatiefs, want ik kijk er veel positiever naar dan bijvoorbeeld mijn vriend. Die moet er niet eens aan denken omdat hij zijn leven gelijk in duigen ziet vallen, en die kans is natuurlijk ook vrij groot. Maar ik weet niet of ik dus zo'n kind of het kind met een down syndroom weg zou laten halen, het blijft toch je eigen kindje.

nee, dat is geen uitzondering.

en ja: er zijn idd ook zat downkindjes die echt niet kunnen praten of lopen. er zijn ook downkindjes die gewoon niet kunnen overleven. downkindjes hebben namelijk ook hogere kansen op allerlei fysieke complicaties. en er zijn ook downkindjes die wel meekunnen in de maatschappij. net zoals er niet-downkindjes zijn die niet meekunnen in de maatschappij. het 'voordeel' van down is dat dat tijdens de zwangerschap te herkennen is (net zoals andere genetische ziektes en als je daar naar gaat kijken geloof me dan maar: dan kan is down een fijne diagnose) en dat mensen dan zelf mogen kiezen. zover zijn wij in onmze maatschappij en dat is heel fijn. ik heb niemand hier horen zeggen dat het verwerpelijk is om een downkindje 'weg te laten halen'. ik hoor hier wel mensen zeggen dat het allemaal niet zo zwart wit is. dat je er goed over na moet denken. ik merk dat er veel vooroordelen zijn. tsja. het merendeel van mensen met down is gewoon best gelukkig net als ieder ander. want dat is het ook met down: het doet niks af aan je individuele vermogen om al dan niet gelukkig te worden. ongeacht wat en ongeacht hoe.

wat de oorspronkelijke ts betreft: als het geen troll is, dan is zn wijf sowieso beter af zonder die hork. ongeacht wat er gebeurt.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 17:45 schreef SeaOfLove het volgende:

[..]

en wat voor een kind met handicap hadden jouw ouders dan? moet ik nogmaals zeggen dat ik vóór abortus ben als je daar samen toe tot besluit? het is zo erg een persoonlijk iets. Neemt niet weg dat ik geen gevoel kan opbrengen met TS en de manier waar hij of zij het opbrengt. Ik heb zoiets van: vrouw van TS, je kan beter krijgen

De ergere vorm van PDD-NOS. Wat dus feitelijk inhoudt dat alle aandacht, energie en tijd die mijn ouders hebben in mijn broertje gestoken wordt. Nog steeds. Mijn broertje is inmiddels een volwassen man, woont met zijn -eveneens gehandicapte- vriendinnetje samen, maar mijn moeder gaat nog elke dag daarheen. Maakt zich al zorgen voor de dagen dat ze dat niet meer kan. Want wat zal er dan van mijn broertje komen? Ik woon niet in de buurt, en om eerlijk te zijn zit ik d'r niet zo op te wachten ook.

Ik houd zielsveel van mijn broertje, maar aan de andere kant haat ik wat hij heeft verschrikkelijk. Want dat heeft niet alleen mijn ouders leven naar de klote geholpen, ook dat van ons (ik heb nog een oudere broer, en 3 jongere zusjes, mijn jongste broertje -en ook jongste van het stel- praten we over ). Wat als gevolg had dat toen mijn oudste broer 18 werd en het huis uit ging, mijn oudere zus en ik (16 / 14) met hem meegingen.

Dus onder andere daarom zeg ik: Als IK de keus had, zou ik het laten aborteren. ZEKER omdat ik al een zoon heb, en ik weet dus wat het met broertjes en zusjes kan doen, zo'n gehandicapte in huis.

Niet bij mij aankomen met: Mijn kind is normaal. Nee, toen het geboren werd hoorde je: Een mooi, gezond kindje met het syndroom van down. Aan mijn broertje ZIE je niets. Hij loopt wat horkerig, maar verder is het een perfecte, knappe jongeman aan de buitenkant. Hij is ook niet normaal.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 17:57 schreef Faithfulness het volgende:
De ergere vorm van PDD-NOS. Wat dus feitelijk inhoudt dat alle aandacht, energie en tijd die mijn ouders hebben in mijn broertje gestoken wordt. Nog steeds. Mijn broertje is inmiddels een volwassen man, woont met zijn -eveneens gehandicapte- vriendinnetje samen, maar mijn moeder gaat nog elke dag daarheen. Maakt zich al zorgen voor de dagen dat ze dat niet meer kan. Want wat zal er dan van mijn broertje komen? Ik woon niet in de buurt, en om eerlijk te zijn zit ik d'r niet zo op te wachten ook.

Mijn broer is ook een-broer-van; ik heb klassiek autisme en hyperactiviteit. En ik weet niet of mijn broer onder mijn handicap heeft geleden. Veel aandacht ging en gaat naar mij, maar hij is niet ondergesneeuwd, omdat mijn ouders op tijd voor opvang voor mij hebben besloten. Het heeft ook met je houding als ouders te maken.
Waarom heeft je broer geen begeleiding die elke dag naar zijn huis gaat? Dat je moeder zo'n hulprol heeft op zijn leeftijd lijkt me ook niet erg gewoon. Of staat je broer niet open voor hulp van anderen?

Door dit topic en sommige uitspraken voel ik me gewoon erg schuldig dat ik, en anderen die anders zijn, in leven, en gewenst zijn. Ik weet niet of ik voor een prenataal autisme-onderzoek ben, of niet.
Daar moet ik goed over filosoferen, wat ik daarvan moet denken.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 17:20 schreef Faithfulness het volgende:

[..]

Nogmaals: Het is niet NORMAAL. Dat jouw kind (gelukkig!) normaal kan functioneren, wil niet zeggen dat het normaal IS. En dat het voor JOU niet het eind van de wereld is, wil niet zeggen dat dat voor iedereen zo is. Een kind met ADHD (als voorbeeld), is ook niet NORMAAL.

Ik heb helemaal niets tegen mensen met het syndroom van down, en respect voor mensen die er willens en wetens voor kiezen, maar zelf moet ik er niet aan denken. Als ik zie hoeveel mijn ouders zijn verloren door de opvoeding van een gehandicapt kind: No fucking way.

Dat wil natuurlijk weer niet zeggen dat ik, mocht ik onverwacht toch een gehandicapt kind krijgen, daar niet met volle overtuiging en liefde voor zal zorgen. Maar als ik de keus heb: Nee.

Wat is dan wel NORMAAL volgens jou? Er bestaat geen normaal. En daarom is het ook niet nodig om mensen in hokjes te plaatsen van normaal en niet normaal.

Ik lees met verbazing de reacties in dit topic. Ik volg een pedagogische opleiding dus weet het een en ander over problemen/stoornissen die kinderen kunnen hebben. En het syndroom van down is echt niet het einde van de wereld. Dat mensen het liever niet hebben dat snap ik, ik denk niet dat er mensen zijn die hopen dat ze een kind krijgen met down. Maar als je een kindje krijgt met down hoeft dat niet te betekenen dat je leven voorbij is of dat het kind nooit gelukkig zal worden.

Wat betreft de topicstarter, ik snap dat hij verontwaardigd is dat zijn vrouw is teruggekomen op haar mening. Maar de situatie is nu nou eenmaal zoals hij is en ze moeten proberen er samen uit te komen. En bovenal zou ik me erg goed laten informeren door professionals over de situatie, zodat je weet waar je wel of niet voor kiest. Maar met dit geruzie schiet niemand wat op.

ben ik de enige die denkt dat ts een troll is?

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 18:12 schreef SeaOfLove het volgende:

[..]

bedankt voor deze reply ik ben me echt heel erg van bewust dat mijn kind niet zoals die van anderen is. Ze heeft inmiddels een halfzus en 2 stiefzusjes, zij zullen zich nooit voelen zoals jij je voelt. Never nooit niet zullen ze zeggen dat madameke ze beperkt heeft in het leven. Kwestie van opvoeden dus. De om-het-even-zusjes van mijn dame zullen dus ook echt nooit voor die verantwoording staan

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 18:13 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Mijn broer is ook een-broer-van; ik heb klassiek autisme en hyperactiviteit. En ik weet niet of mijn broer onder mijn handicap heeft geleden. Veel aandacht ging en gaat naar mij, maar hij is niet ondergesneeuwd, omdat mijn ouders op tijd voor opvang voor mij hebben besloten. Het heeft ook met je houding als ouders te maken.
Waarom heeft je broer geen begeleiding die elke dag naar zijn huis gaat? Dat je moeder zo'n hulprol heeft op zijn leeftijd lijkt me ook niet erg gewoon. Of staat je broer niet open voor hulp van anderen?

Door dit topic en sommige uitspraken voel ik me gewoon erg schuldig dat ik, en anderen die anders zijn, in leven, en gewenst zijn. Ik weet niet of ik voor een prenataal autisme-onderzoek ben, of niet.
Daar moet ik goed over filosoferen, wat ik daarvan moet denken.

Ik reageer even op beide posts tegelijk, omdat de reactie nagenoeg hetzelfde zal zijn


Het verschil aan een kind met het down syndroom en aan een kind met PDD-NOS is: Bij de een zie je het, bij de ander niet. Wil je hulp, zul je die bij een kind met het down syndroom veel sneller krijgen dan bij een PDD-NOS'er. Mijn ouders hebben gesmeekt om hulp. Jeugdzorg, medisch kinderdagverblijf, de hele rambam is voorbij gekomen. Het heeft ja-ren moeten duren voordat men eindelijk doorhad dat het "zo niet langer kon" en er "toch wel wat mis was met de jongeman". En tsja, begin 1990 was elk kind een "adhdkind" volgens de ouders als het kind drukker was dan normaal, dus de instanties hadden hun handen ook al vol aan zeikende ouders met kinderen waar niets mis mee was. Of weinig.

En ja, mijn broertje heeft een persoonsgebonden budget, en dus dagelijks begeleiding. Dit is overigens enkel voor zijn vaste ritme. Zo'n opgeleid miepje (hihi) is prijzig, en het hele PGB gaat eraan op. Dus schoonmaken doet mijn moeder daar, dagelijks. En dat is ook nodig, want als mijn broertje in de poep gaat staan, denkt hij er niet aan om eerst z'n schoenen uit te trekken bij de deur, als voorbeeld. Mijn (hoogbejaarde) grootmoeder helpt ook mee, die doet mijn broertjes tuin. Ook een stukje eigenbelang; Mijn broertje woont direct onder mijn grootmoeder. (En tante ernaast, hij zit lekker ingebouwd )

Mijn ouders hebben hun stinkende best gedaan ons elke avond, met z'n allen, aan de eettafel te krijgen. Maar wij wilden alleen maar weg-weg-weg. Weg van de drukte thuis, weg van de gekte. En toen mijn broertje uiteindelijk uit huis werd geplaatst, waren wij al zo ver dat we thuis hadden losgelaten en ons eigen boontjes dopten. Ik heb niets dan respect voor mijn ouders hoe ze het aangepakt hebben, het ging niet anders, het was niet anders, maar kan toch zeggen dat ik een heleboel gemist heb.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 18:16 schreef Schaatsfan89 het volgende:

[..]

Wat is dan wel NORMAAL volgens jou? Er bestaat geen normaal. En daarom is het ook niet nodig om mensen in hokjes te plaatsen van normaal en niet normaal.

Normaal: Geen blijvende stoornissen of handicaps. Lijkt me niet zo moeilijk.

In hokjes plaatsen is part of life.

"Die blanke", "Die lange", "die blinde".

Normaal is: Een gezond kind, die lekker puberend volwassen wordt, op zichzelf gaat wonen zonder begeleiding, een baan zoekt, enz enz.

Afgezien van het feit dat ik denk dat de originele TS een troll is vind ik het vooral naďef om te denken dat je op voorhand zulke afspraken kunt maken....
Zwanger ben je nou eenmaal anders dan niet-zwanger, en dat is niet omdat we ineens het IQ van een dropstengel krijgen, maar omdat je lichaam alles in het werk stelt om de zwangerschap te beschermen.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 18:39 schreef Friek_ het volgende:

[..]


Ik zou echt niet wensen - dat als ik een kind krijg met syndroom van Down - dat er een magisch pilletje bestond om hem (in jouw termen) 'normaal' te krijgen. Dat is karaktermoord.

Oh ja. Dan moeten schizofrenen ook maar stoppen met hun medicatie. Want dat is karaktermoord.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 18:44 schreef Friek_ het volgende:

[..]


Vind je dat serieus een geldige vergelijking?

Voor mij wel ja. Overigens zeer vreemd dat je je kind dus gehandicapt laat, omdat JIJ het karaktermoord vindt. Wie weet wat jouw gezonde kind voor geweldig karakter heeft, die nu in dat gehandicapte lichaampje zit.

Verder kansloze discussie, helaas bestaat zo'n medicijn niet.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 18:39 schreef Friek_ het volgende:

[..]


Ik zou echt niet wensen - dat als ik een kind krijg met syndroom van Down - dat er een magisch pilletje bestond om hem (in jouw termen) 'normaal' te krijgen. Dat is karaktermoord.

Als er zo'n pil bestond zou ik mijn zusje (geen syndroom van down) zo'n pil dus echt wel gunnen hč.
En hoezo karaktermoord? Misschien zit er wel veel meer in zo'n kind, maar kan het alleen niet tot uiting komen dóór het syndroom.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 18:56 schreef Harajuku. het volgende:

[..]

Als er zo'n pil bestond zou ik mijn zusje (geen syndroom van down) zo'n pil dus echt wel gunnen hč.
En hoezo karaktermoord? Misschien zit er wel veel meer in zo'n kind, maar kan het alleen niet tot uiting komen dóór het syndroom.

Waarom zou je haar die pil dan wel gunnen?

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 19:05 schreef Stirner het volgende:

[..]

Waarom zou je haar die pil dan wel gunnen?

Omdat zij haar gebreken nou ook niet bepaald fantastisch vindt . Zou leuk zijn als je bijvoorbeeld geen vijf of tien minuten nodig hebt om een shirt aan te trekken. Het zou leuk zijn om dingen te kunnen doen die wij als simpel en normaal beschouwen. Het zou leuk zijn om niet constant afhankelijk van anderen te hoeven zijn.

Dat sowieso, tweede is dat de zorg kut is. Bezuinigingen waar zij de dupe van wordt, ongeďnteresseerd personeel ("nee je mag nu niet naar de wc" waardoor ze met een ondergezeken broek thuis komt bijvoorbeeld)

Geef haar die pil maar hoor.

Karaktermoord Oh jeetje, het kind zou antwoord kunnen geven op 30x45, noes! Het kind zou dingen kunnen doen wat het kind wil doen maar nu niet kan, noes!

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 16:30 schreef SeaOfLove het volgende:

[..]

Ik ben jullie wel een beetje voor: mijn dochter zal nooit drugs gebruiken, de eerste de beste die mij ooit een mongool die drugs gebruikt toont is welkom.

Je kind gebruikt geen enkele medicijnen? Dat zijn namelijk ook gewoon drugs.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 18:23 schreef kickert het volgende:
ben ik de enige die denkt dat ts een troll is?

nee

jammer genoeg ben ik er ook zeker van dat een aantal mensen die hier reageren iig geen troll zijn.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 19:13 schreef Harajuku. het volgende:

[..]

Omdat zij haar gebreken nou ook niet bepaald fantastisch vindt . Zou leuk zijn als je bijvoorbeeld geen vijf of tien minuten nodig hebt om een shirt aan te trekken. Het zou leuk zijn om dingen te kunnen doen die wij als simpel en normaal beschouwen. Het zou leuk zijn om niet constant afhankelijk van anderen te hoeven zijn.

Dat sowieso, tweede is dat de zorg kut is. Bezuinigingen waar zij de dupe van wordt, ongeďnteresseerd personeel ("nee je mag nu niet naar de wc" waardoor ze met een ondergezeken broek thuis komt bijvoorbeeld)

Geef haar die pil maar hoor.

Dat is goed te begrijpen ja, maar ik vroeg het meer omdat ik niet wist wat haar beperkingen zijn en wat de toegevoegde waarde van een 'pil' zou kunnen zijn.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 16:30 schreef SeaOfLove het volgende:
Ik ben jullie wel een beetje voor: mijn dochter zal nooit drugs gebruiken, de eerste de beste die mij ooit een mongool die drugs gebruikt toont is welkom. Verkeerde vriendjes zal ik ook geen last van hebben. Ongewenste zwangerschap: streep maar door. Ik zou bijna nog gaan pleiten voor een kind met down

Helaas, ook hier kan jij last van krijgen. Iig in de woonvorm waar ik gewerkt heb waren er cliënten die softdrugs gebruikten, verkeerde vriendjes hadden (knuffelmongolen kunnen behoorlijk agressief zijn) alleen de ongewenste zwangerschappen heb ik niet meegemaakt in de tijd dat ik er werkte omdat diegene die sexueel actief waren ook aan de pil waren en sommige gesteriliseerd.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 19:15 schreef Stirner het volgende:

[..]

Dat is goed te begrijpen ja, maar ik vroeg het meer omdat ik niet wist wat haar beperkingen zijn en wat de toegevoegde waarde van een 'pil' zou kunnen zijn.

Och, bij vrijwel elke beperking komt zorg en afhankelijkheid kijken. Sommige mensen met het syndroom van Down kunnen ook bepaalde dingen niet die ze wel willen doen, dingen die te hoog zijn gegrepen en de simpele dingen des levens.

Mijn zusje heeft ook een kleine verstandelijke beperking, en als het alleen die beperking was zou ik haar die pil nog steeds gunnen, want mensen met een verstandelijke beperking weten best dat ze bepaalde dingen niet kunnen en dat is een frustratie. Zij zien ook dat de rest van de wereld dat allemaal wel doet en kan, en zij kunnen het niet.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 19:16 schreef moussy het volgende:

[..]

Helaas, ook hier kan jij last van krijgen. Iig in de woonvorm waar ik gewerkt heb waren er cliënten die softdrugs gebruikten, verkeerde vriendjes hadden (knuffelmongolen kunnen behoorlijk agressief zijn) alleen de ongewenste zwangerschappen heb ik niet meegemaakt in de tijd dat ik er werkte omdat diegene die sexueel actief waren ook aan de pil waren en sommige gesteriliseerd.

Inderdaad. Sowieso is het natuurlijk een beetje raar om deze problemen naar voren te brengen. Veel van de 'normale' kinderen hebben hier ook geen last van hoor, ik neem even mijzelf als voorbeeld, nog nooit zoiets gehad/gedaan.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 19:28 schreef Friek_ het volgende:

[..]

Dat wat je nu zegt is behoorlijk hypothetisch. Natuurlijk bestaat er een kans dat er een o zo geweldig persoon was ontwikkeld zonder die chromosoomafwijking, maar die kans vind ik irrelevant. Het is zoals het is op zo'n moment. Zo'n afwijking in de genen werkt door in alles van wat iemand tot een persoon maakt: autonomie, persoonlijkheid, noem maar op. Dat anders willen zien is niet meer zozeer alleen een 'gezond' kind willen, maar een compleet ander persoon willen.

Verder vind ik het geen kansloze discussie hoor, vind het wel een leuk gedachte-experiment dat leidt tot discussie. Ik wens mijn (hypothetische) kinderen ook alle gezondheid en geluk toe, maar ik wil wel even zeggen dat je met jouw stellingname zeker niet voor mij spreekt.

Dat is dus weer hetzelfde als met schizofrenie. Toegegeven; Dat is de negatieve kant op gebogen, maar dat kan met het syndroom van down net zo goed; heel negatief zijn. En voor zo'n persoonlijkheid zich echt gaat ontwikkelen, en je het VOOR die tijd met een pil kan oplossen... Ik zeg doen!

Ik zou het beter begrijpen als je al een peuter hebt met het down syndroom, en je er dan voor kiest om "de pil" niet te geven. Je kent die persoonlijkheid al helemaal, houdt van je kind, mongool of niet.

Een normaal kind verandert toch ook. Kind, puber, volwassen. Alsof je na zo'n pil ineens van happy happy joy joy karakter naar depressieve moordenaar gaat of zo.

Ik denk regelmatig van "what if". Geen idee waar ik nu dan zou staan. Het leven is gelopen zoals het gelopen is en ik zou me het niet kunnen voorstellen zonder hem.
Maar als ik vooraf de wetenschap en keus had gehad (zonder te weten wat ik nu weet en vooral voel!) dan weet ik bijna 100% zeker dat ik toen gekozen zou hebben voor abortus, omdat ik zelf dus ook een zus van (en dochter van) ben en weet wat het met mijn familie gedaan heeft.

Maar als we toch aan het whatiffen zijn, dan zou ik hem natuurlijk gezond ter wereld hebben gebracht.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 19:32 schreef Faithfulness het volgende:

[..]

Dat is dus weer hetzelfde als met schizofrenie. Toegegeven; Dat is de negatieve kant op gebogen, maar dat kan met het syndroom van down net zo goed; heel negatief zijn. En voor zo'n persoonlijkheid zich echt gaat ontwikkelen, en je het VOOR die tijd met een pil kan oplossen... Ik zeg doen!

Ik zou het beter begrijpen als je al een peuter hebt met het down syndroom, en je er dan voor kiest om "de pil" niet te geven. Je kent die persoonlijkheid al helemaal, houdt van je kind, mongool of niet.

Juist, dát is het. De stoornis/afwijking loopt over in de persoonlijkheid.

Zo'n pil geven zou een heleboel dingen voorkomen:

Pesten, uithuisplaatsing, levenslange zorg nodig hebben, geen kinderen kunnen (moeten mogen) krijgen.
Het enige nadeel is jouw geweten.

Poeh, wat een discussie... Alsof wij voor TS en zijn vrouw kunnen denken. Maar toch heb ik ook wel een mening hierover. Nu ga ik niet doen alsof een kindje met Down persé leuk is, maar ik heb zo'n moeite met een maakbare wereld. "Kindje met handicap past niet in mijn leven, dus haal maar weg" daar gruwel ik van. Het komt op je pad. Zoals mijn kindje Potter syndroom had. Mijn voorwaarde om de zwangerschap uit te zitten en niet te kiezen voor abortus was dat mijn kindje geen lijdensweg had. Mijn voorwaarde om alles er aan te doen na de bevalling was ook dat het geen kasplantje zou worden, was daar sprake van dan mocht iedere behandeling worden gestaakt.

Kennelijk ligt die grens bij iedereen ergens anders. Ik hoop dat als het verhaal van TS echt is dat hij een besluit neemt vanuit het perspectief van het kindje en niet omdat "het" niet in zijn anders zo perfect mogelijke leventje past. Voor mij zou het niet eens een punt van discussie zijn. Kinderen met Down kunnen een waardig bestaan hebben. Natuurlijk bestaat de kans op een heel zware vorm, met veel intensieve zorg, maar dat is helemaal niet zeker, zoals niets zeker is in het leven.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 20:29 schreef Friek_ het volgende:

[..]

Dat zijn inderdaad de praktische gevolgen die (mogelijk) verholpen kunnen worden door zo'n hypothetische pil. Die gevolgen staan in nauw verwantschap met zijn persoon: als hij een ander persoon was (zonder die afwijking), dan had hij dat niet. Ik vind het gewoon enorm ver gaan om iemand zo drastisch te willen veranderen.

Abortus van foetussen met syndroom van Down vind ik zelf ook wel moreel discutabel. Maar goed, als ik zelf echt geconfronteerd zou worden met het feit dat ik mogelijk een kind krijg met syndroom van Down zou ik het ook een erg lastige keuze vinden. Dan komt mijn geweten met mijn praktische denker in de knoop. Wat ik zou doen durf ik echt geen antwoord op te geven.

Het blijkt inderdaad een dilemma. Ik kan nog 100 argumenten opgooien en jij 100 tegenargumenten, eens gaan we het niet worden