Dilemma: vrucht met downsydroom. (#3)

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 14:57 schreef nattermann het volgende:
Met alle respect, maar ik moet er niet aan denken om een kind met down op de wereld te zetten. Ofja, mijn vriendin dan.

en wat doet dat er precies toe dan? Ik moet er niet aan denken om een kind weg te laten halen, hoe gehandicapt ook. Ook niet heel relevant voor de ts.

TS: ga eens goed met je vrouw praten en ik hoop dat je ook een wat minder horkerige manier van communiceren kent.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 13:59 schreef Klaudias het volgende:

[..]

natuurlijk, maar dan hoef je het niet gelijk te aborteren

Nee, je zegt het goed, dat HOEFT niet, maar mensen hebben zelf die keus en die zou je niet moeten afdoen als iets wat je minder mens maakt.
Ik heb twee kinderen, zou ik zwanger raken van een derde en die zou een handicap of meerdere handicaps hebben en ik zou de keus hebben om de zwangerschap te laten beëindigen, dan zou ik die keus zeer zeker overwegen.Ik denk nu dat ik het zou doen, omdat het idd levens verandert, van mij, mijn partner en mijn andere twee kinderen. Zou ik die keus niet maken, zou ik dat óók kunnen zien als egoïstisch en onmenselijk. Het is maar net hoe je ernaar kijkt.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 14:19 schreef _evenstar_ het volgende:

[..]

Mijn kind heeft geen handicap die is gewoon volkomen gezond, "alleen maar" allergisch
Ik vind alleen niet dat de punten die renesite benoemde niet iets wat van toepassing is op alleen downkindjes.. dat is het ook bij gezonde kindjes vaak.

Ik quotte jou, maar mn reactie was niet perse voor jou bedoeld.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 15:11 schreef SeaOfLove het volgende:

[..]

dat soort opmerkingen doen me erg weinig Wat jij eerder schreef ben ik me terdege van bewust hoor. Heb ook geschreven dat ik weet dat het niet altijd goed hoeft te gaan. Maar het gemak en alle vooroordelen waar sommige mensen hier over spreken stoort me wel. Shoot me, als ik een klein beetje in de verdediging schiet. Wat btw wel bijzonder is aangezien ik al jaren met heel dat syndroom niet bezig ben Oh en mijn kind is natuurlijk de leukste, liefste en schattigste vraag maar aan half FOK! die haar ontmoet heeft Verder is ze gewoon een gemiddeld kind, net zoals de meeste kinderen met of zonder down.

Ik denk dat jij die dingen heel anders leest dan bv ik, wat logisch is.

Ik zie niet zozeer de vooroordelen, maar eerder de 'angst'. Een kind met down KAN gewoon een goed leven hebben, maar het KAN ook verschrikkelijk misgaan en dat risico willen mensen niet nemen. Moet je dat dan onder vooroordelen scharen, of onder 'kansberekening'?
Het risico dat er meer mis is dan met jouw dochter is veel groter bij een kind waarbij dmv een vlokkentest geconstateerd is dat het down heeft, dan bij een kind waarbij dat niet geconstateerd is met een test.

Het lijkt me heel moeilijk om zo'n kind ter wereld te zetten en ik heb geen idee of ik het zou kunnen.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 16:30 schreef SeaOfLove het volgende:

[..]

dat bedoel ik dus: 'zo'n kind'! Kind is gewoonweg normaal hoor

Oke, en nu ga ik je eens ongelijk geven. Een kind met het syndroom van down is NIET normaal. Als het wel normaal zou zijn, zouden we d'r allemaal wel 1 willen.

onwetendheid gecombineerd met een hang naar absolute perfectie.

begrijp me goed; ik kan me best voorstellen dat iemand kiest voor abortus wanneer er een downkindje verwacht wordt. maar echt... ga dan vooraf eerst eens na wat het allemaal precies betekent, inhoudt en wat de gevolgen zijn van leven met down voor alle betrokkenen. dat zie ik hier niet terug. wel heel veel vooroordelen en onwetendheid.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 16:46 schreef SeaOfLove het volgende:

[..]

zal ik tegen je ingaan: mijn kind functioneert normaal, ze loopt alleen op bepaalde vlakken wat achter. Jammer en helaas, zeker na mijn posts dat je zo moet reageren. Hallo, het is dus niet de einde van de wereld mocht je een kindje met down krijgen Als ik hier in OUD en sommige topics lees dan heb ik het maar getroffen

Nogmaals: Het is niet NORMAAL. Dat jouw kind (gelukkig!) normaal kan functioneren, wil niet zeggen dat het normaal IS. En dat het voor JOU niet het eind van de wereld is, wil niet zeggen dat dat voor iedereen zo is. Een kind met ADHD (als voorbeeld), is ook niet NORMAAL.

Ik heb helemaal niets tegen mensen met het syndroom van down, en respect voor mensen die er willens en wetens voor kiezen, maar zelf moet ik er niet aan denken. Als ik zie hoeveel mijn ouders zijn verloren door de opvoeding van een gehandicapt kind: No fucking way.

Dat wil natuurlijk weer niet zeggen dat ik, mocht ik onverwacht toch een gehandicapt kind krijgen, daar niet met volle overtuiging en liefde voor zal zorgen. Maar als ik de keus heb: Nee.

@ SeaOfLove, nu sla je wel een beetje door. Jouw kind met het syndroom van Down heeft er misschien weinig last van maar, geef toe, dat is een uitzondering. Er zijn vreselijk veel kinderen met dit syndroom die echt niet kunnen praten of lopen, die alleen maar kwijlen en die niet op zich zelf kunnen wonen met of zonder begeleiding. Daar moet iemand altijd bij zijn. En met zo'n kind, bedoelde ik echt niks negatiefs, want ik kijk er veel positiever naar dan bijvoorbeeld mijn vriend. Die moet er niet eens aan denken omdat hij zijn leven gelijk in duigen ziet vallen, en die kans is natuurlijk ook vrij groot. Maar ik weet niet of ik dus zo'n kind of het kind met een down syndroom weg zou laten halen, het blijft toch je eigen kindje.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 17:35 schreef Tamashii het volgende:
@ SeaOfLove, nu sla je wel een beetje door. Jouw kind met het syndroom van Down heeft er misschien weinig last van maar, geef toe, dat is een uitzondering. Er zijn vreselijk veel kinderen met dit syndroom die echt niet kunnen praten of lopen, die alleen maar kwijlen en die niet op zich zelf kunnen wonen met of zonder begeleiding. Daar moet iemand altijd bij zijn. En met zo'n kind, bedoelde ik echt niks negatiefs, want ik kijk er veel positiever naar dan bijvoorbeeld mijn vriend. Die moet er niet eens aan denken omdat hij zijn leven gelijk in duigen ziet vallen, en die kans is natuurlijk ook vrij groot. Maar ik weet niet of ik dus zo'n kind of het kind met een down syndroom weg zou laten halen, het blijft toch je eigen kindje.

nee, dat is geen uitzondering.

en ja: er zijn idd ook zat downkindjes die echt niet kunnen praten of lopen. er zijn ook downkindjes die gewoon niet kunnen overleven. downkindjes hebben namelijk ook hogere kansen op allerlei fysieke complicaties. en er zijn ook downkindjes die wel meekunnen in de maatschappij. net zoals er niet-downkindjes zijn die niet meekunnen in de maatschappij. het 'voordeel' van down is dat dat tijdens de zwangerschap te herkennen is (net zoals andere genetische ziektes en als je daar naar gaat kijken geloof me dan maar: dan kan is down een fijne diagnose) en dat mensen dan zelf mogen kiezen. zover zijn wij in onmze maatschappij en dat is heel fijn. ik heb niemand hier horen zeggen dat het verwerpelijk is om een downkindje 'weg te laten halen'. ik hoor hier wel mensen zeggen dat het allemaal niet zo zwart wit is. dat je er goed over na moet denken. ik merk dat er veel vooroordelen zijn. tsja. het merendeel van mensen met down is gewoon best gelukkig net als ieder ander. want dat is het ook met down: het doet niks af aan je individuele vermogen om al dan niet gelukkig te worden. ongeacht wat en ongeacht hoe.

wat de oorspronkelijke ts betreft: als het geen troll is, dan is zn wijf sowieso beter af zonder die hork. ongeacht wat er gebeurt.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 17:45 schreef SeaOfLove het volgende:

[..]

en wat voor een kind met handicap hadden jouw ouders dan? moet ik nogmaals zeggen dat ik vóór abortus ben als je daar samen toe tot besluit? het is zo erg een persoonlijk iets. Neemt niet weg dat ik geen gevoel kan opbrengen met TS en de manier waar hij of zij het opbrengt. Ik heb zoiets van: vrouw van TS, je kan beter krijgen

De ergere vorm van PDD-NOS. Wat dus feitelijk inhoudt dat alle aandacht, energie en tijd die mijn ouders hebben in mijn broertje gestoken wordt. Nog steeds. Mijn broertje is inmiddels een volwassen man, woont met zijn -eveneens gehandicapte- vriendinnetje samen, maar mijn moeder gaat nog elke dag daarheen. Maakt zich al zorgen voor de dagen dat ze dat niet meer kan. Want wat zal er dan van mijn broertje komen? Ik woon niet in de buurt, en om eerlijk te zijn zit ik d'r niet zo op te wachten ook.

Ik houd zielsveel van mijn broertje, maar aan de andere kant haat ik wat hij heeft verschrikkelijk. Want dat heeft niet alleen mijn ouders leven naar de klote geholpen, ook dat van ons (ik heb nog een oudere broer, en 3 jongere zusjes, mijn jongste broertje -en ook jongste van het stel- praten we over ). Wat als gevolg had dat toen mijn oudste broer 18 werd en het huis uit ging, mijn oudere zus en ik (16 / 14) met hem meegingen.

Dus onder andere daarom zeg ik: Als IK de keus had, zou ik het laten aborteren. ZEKER omdat ik al een zoon heb, en ik weet dus wat het met broertjes en zusjes kan doen, zo'n gehandicapte in huis.

Niet bij mij aankomen met: Mijn kind is normaal. Nee, toen het geboren werd hoorde je: Een mooi, gezond kindje met het syndroom van down. Aan mijn broertje ZIE je niets. Hij loopt wat horkerig, maar verder is het een perfecte, knappe jongeman aan de buitenkant. Hij is ook niet normaal.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 17:57 schreef Faithfulness het volgende:
De ergere vorm van PDD-NOS. Wat dus feitelijk inhoudt dat alle aandacht, energie en tijd die mijn ouders hebben in mijn broertje gestoken wordt. Nog steeds. Mijn broertje is inmiddels een volwassen man, woont met zijn -eveneens gehandicapte- vriendinnetje samen, maar mijn moeder gaat nog elke dag daarheen. Maakt zich al zorgen voor de dagen dat ze dat niet meer kan. Want wat zal er dan van mijn broertje komen? Ik woon niet in de buurt, en om eerlijk te zijn zit ik d'r niet zo op te wachten ook.

Mijn broer is ook een-broer-van; ik heb klassiek autisme en hyperactiviteit. En ik weet niet of mijn broer onder mijn handicap heeft geleden. Veel aandacht ging en gaat naar mij, maar hij is niet ondergesneeuwd, omdat mijn ouders op tijd voor opvang voor mij hebben besloten. Het heeft ook met je houding als ouders te maken.
Waarom heeft je broer geen begeleiding die elke dag naar zijn huis gaat? Dat je moeder zo'n hulprol heeft op zijn leeftijd lijkt me ook niet erg gewoon. Of staat je broer niet open voor hulp van anderen?

Door dit topic en sommige uitspraken voel ik me gewoon erg schuldig dat ik, en anderen die anders zijn, in leven, en gewenst zijn. Ik weet niet of ik voor een prenataal autisme-onderzoek ben, of niet.
Daar moet ik goed over filosoferen, wat ik daarvan moet denken.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 17:20 schreef Faithfulness het volgende:

[..]

Nogmaals: Het is niet NORMAAL. Dat jouw kind (gelukkig!) normaal kan functioneren, wil niet zeggen dat het normaal IS. En dat het voor JOU niet het eind van de wereld is, wil niet zeggen dat dat voor iedereen zo is. Een kind met ADHD (als voorbeeld), is ook niet NORMAAL.

Ik heb helemaal niets tegen mensen met het syndroom van down, en respect voor mensen die er willens en wetens voor kiezen, maar zelf moet ik er niet aan denken. Als ik zie hoeveel mijn ouders zijn verloren door de opvoeding van een gehandicapt kind: No fucking way.

Dat wil natuurlijk weer niet zeggen dat ik, mocht ik onverwacht toch een gehandicapt kind krijgen, daar niet met volle overtuiging en liefde voor zal zorgen. Maar als ik de keus heb: Nee.

Wat is dan wel NORMAAL volgens jou? Er bestaat geen normaal. En daarom is het ook niet nodig om mensen in hokjes te plaatsen van normaal en niet normaal.

Ik lees met verbazing de reacties in dit topic. Ik volg een pedagogische opleiding dus weet het een en ander over problemen/stoornissen die kinderen kunnen hebben. En het syndroom van down is echt niet het einde van de wereld. Dat mensen het liever niet hebben dat snap ik, ik denk niet dat er mensen zijn die hopen dat ze een kind krijgen met down. Maar als je een kindje krijgt met down hoeft dat niet te betekenen dat je leven voorbij is of dat het kind nooit gelukkig zal worden.

Wat betreft de topicstarter, ik snap dat hij verontwaardigd is dat zijn vrouw is teruggekomen op haar mening. Maar de situatie is nu nou eenmaal zoals hij is en ze moeten proberen er samen uit te komen. En bovenal zou ik me erg goed laten informeren door professionals over de situatie, zodat je weet waar je wel of niet voor kiest. Maar met dit geruzie schiet niemand wat op.

ben ik de enige die denkt dat ts een troll is?

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 18:12 schreef SeaOfLove het volgende:

[..]

bedankt voor deze reply ik ben me echt heel erg van bewust dat mijn kind niet zoals die van anderen is. Ze heeft inmiddels een halfzus en 2 stiefzusjes, zij zullen zich nooit voelen zoals jij je voelt. Never nooit niet zullen ze zeggen dat madameke ze beperkt heeft in het leven. Kwestie van opvoeden dus. De om-het-even-zusjes van mijn dame zullen dus ook echt nooit voor die verantwoording staan

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 18:13 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Mijn broer is ook een-broer-van; ik heb klassiek autisme en hyperactiviteit. En ik weet niet of mijn broer onder mijn handicap heeft geleden. Veel aandacht ging en gaat naar mij, maar hij is niet ondergesneeuwd, omdat mijn ouders op tijd voor opvang voor mij hebben besloten. Het heeft ook met je houding als ouders te maken.
Waarom heeft je broer geen begeleiding die elke dag naar zijn huis gaat? Dat je moeder zo'n hulprol heeft op zijn leeftijd lijkt me ook niet erg gewoon. Of staat je broer niet open voor hulp van anderen?

Door dit topic en sommige uitspraken voel ik me gewoon erg schuldig dat ik, en anderen die anders zijn, in leven, en gewenst zijn. Ik weet niet of ik voor een prenataal autisme-onderzoek ben, of niet.
Daar moet ik goed over filosoferen, wat ik daarvan moet denken.

Ik reageer even op beide posts tegelijk, omdat de reactie nagenoeg hetzelfde zal zijn


Het verschil aan een kind met het down syndroom en aan een kind met PDD-NOS is: Bij de een zie je het, bij de ander niet. Wil je hulp, zul je die bij een kind met het down syndroom veel sneller krijgen dan bij een PDD-NOS'er. Mijn ouders hebben gesmeekt om hulp. Jeugdzorg, medisch kinderdagverblijf, de hele rambam is voorbij gekomen. Het heeft ja-ren moeten duren voordat men eindelijk doorhad dat het "zo niet langer kon" en er "toch wel wat mis was met de jongeman". En tsja, begin 1990 was elk kind een "adhdkind" volgens de ouders als het kind drukker was dan normaal, dus de instanties hadden hun handen ook al vol aan zeikende ouders met kinderen waar niets mis mee was. Of weinig.

En ja, mijn broertje heeft een persoonsgebonden budget, en dus dagelijks begeleiding. Dit is overigens enkel voor zijn vaste ritme. Zo'n opgeleid miepje (hihi) is prijzig, en het hele PGB gaat eraan op. Dus schoonmaken doet mijn moeder daar, dagelijks. En dat is ook nodig, want als mijn broertje in de poep gaat staan, denkt hij er niet aan om eerst z'n schoenen uit te trekken bij de deur, als voorbeeld. Mijn (hoogbejaarde) grootmoeder helpt ook mee, die doet mijn broertjes tuin. Ook een stukje eigenbelang; Mijn broertje woont direct onder mijn grootmoeder. (En tante ernaast, hij zit lekker ingebouwd )

Mijn ouders hebben hun stinkende best gedaan ons elke avond, met z'n allen, aan de eettafel te krijgen. Maar wij wilden alleen maar weg-weg-weg. Weg van de drukte thuis, weg van de gekte. En toen mijn broertje uiteindelijk uit huis werd geplaatst, waren wij al zo ver dat we thuis hadden losgelaten en ons eigen boontjes dopten. Ik heb niets dan respect voor mijn ouders hoe ze het aangepakt hebben, het ging niet anders, het was niet anders, maar kan toch zeggen dat ik een heleboel gemist heb.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 18:16 schreef Schaatsfan89 het volgende:

[..]

Wat is dan wel NORMAAL volgens jou? Er bestaat geen normaal. En daarom is het ook niet nodig om mensen in hokjes te plaatsen van normaal en niet normaal.

Normaal: Geen blijvende stoornissen of handicaps. Lijkt me niet zo moeilijk.

In hokjes plaatsen is part of life.

"Die blanke", "Die lange", "die blinde".

Normaal is: Een gezond kind, die lekker puberend volwassen wordt, op zichzelf gaat wonen zonder begeleiding, een baan zoekt, enz enz.