Wat is de Ziekte van Crohn?De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?Colitis ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij colitis ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen. In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.[ Bericht 50% gewijzigd door Qwea op 19-11-2009 16:18:30 ]
quote:Op donderdag 19 november 2009 16:07 schreef Qwea het volgende:
ik word verdrietig van mijn internist
Ze zouden terug bellen omdat ik dus al tering lang niet slaap. Ik net zelf terug bellen want het is immers al 16u. Ja ze weten niet of ze dat vandaag nog kunnen gaan overleggen. Ja HALLO? Jullie slapen 's nachts wel lekkerKleine moeite om die kerel ff te vragen toch
Ik moet wachten tot 17u. Als ze me niet terug hebben gebeld moet ik de HA bellen. Das mooi, want de HA sluit om 17udus dan kan ik weer de HAP bellen
Ugh.
bij prednison? Had je geen last van bijwerkingen?quote:Het lijkt wel alsof ik alleen maar last van bijwerkingen hebOp donderdag 19 november 2009 16:13 schreef Raissa het volgende:
Mindermutsig jij deed
Niet kunnen slapen, ik had heel erg hoofdpijn, ik zie amper nog wat zonder bril, en soms zonder bril zie ik het ook niet
Troep spul. En die roze pilletjes, die smaken guuuuuur
quote:Ik vind het fantastisch!Op donderdag 19 november 2009 16:13 schreef Raissa het volgende:
Mindermutsig jij deed
Geen last van mijn gewrichten, geen last van mijn darmen en energie voor 10. Als het aan mij lag gooide ik al mijn meds de deur uit en nam ik alleen nog prednison.
quote:Zo zie je maar hoe anders het bij iedereen kan zijnOp donderdag 19 november 2009 16:37 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Ik vind het fantastisch!
Geen last van mijn gewrichten, geen last van mijn darmen en energie voor 10. Als het aan mij lag gooide ik al mijn meds de deur uit en nam ik alleen nog prednison.
Ik kwam kilo's (véél) aan, voelde me continu gehaast, het hielp voor geen meter tegen de ontstekingen en meer van dat soort dingen.. Brrrr, nee, als ik kan kiezen liever nooit meer prednison
quote:Nou, die kilo's zijn er hier goddank nog niet aanOp donderdag 19 november 2009 16:39 schreef Raissa het volgende:
[..]
Zo zie je maar hoe anders het bij iedereen kan zijn
Ik kwam kilo's (véél) aan, voelde me continu gehaast, het hielp voor geen meter tegen de ontstekingen en meer van dat soort dingen.. Brrrr, nee, als ik kan kiezen liever nooit meer prednison
en ik ben aan het afbouwen alweer. Maar idd, ik heb wel eens fijnere dingen gehad dan prednison.Ik heb overigens echt een complete apotheek opeens. Zo heb je niks, en zo heb je morfine, imuran, nexium, prednison en slaaptabs
Ik voel me een junk
Hebben jullie trouwens afgezien van de normale klachten ook gewrichtsklachten/ andere klachten? Ik heb dus rsi, mn knie en mn rug. En ik las in het vorig topic al dat MinderMutsig reuma heeft... houdt dat ook direct verbrand met crohn?
Ooh, en wat ik me ook nog afvroeg... de internist zegt dat ik bij de prednison, imuran en nexium best mag drinken (alcohol). Ik vraag me af of dat wel verstandig is
Nu mijn specialist nog overtuigen. Die mekkert over botontkalking. Alsof dat er toe doet.
quote:Bij mij wel. Het begon met mijn gewrichten en dan m.n. knieën, heupen, handen en rug en kwamen de darmproblemen later pas.Op donderdag 19 november 2009 16:43 schreef Qwea het volgende:
Hebben jullie trouwens afgezien van de normale klachten ook gewrichtsklachten/ andere klachten? Ik heb dus rsi, mn knie en mn rug. En ik las in het vorig topic al dat MinderMutsig reuma heeft... houdt dat ook direct verbrand met crohn?
Google maar eens op Bechterew. Het is misschien wel de moeite waard om dat eens aan te kaarten bij je arts gezien je klachten.
Net de HAP aan de lijn gehad. Was mooi (
) internist/assistente had dus mooi niet terug gebeld he. En de HA is om 16u al niet meer bereikbaar enkel voor praktisch doodgaan. Dus ik de HAP gebeld, heel die vrouw flippen op die internist Gelijk heeft ze ook, want dit is geen stijl. Alles afschuiven op de HAP. De HA van de HAP doet een recept de deur uit naar de apotheker voor of flurazepam of oxazepam. Kan ik na 18u ophalen. En voor de idioot hevige rugpijn moet ik maar oxycodon/morfine slikken die ik nog heb.. die had ik gekregen voor mn abcessen
Bende zooi. Serieus, ik kan me er soms zo boos om maken. Zo heb je jaaaaaaaaaaaaaaren lang NERGENS last van. En zo is het opeens ontzettend raak
quote:Hoeft niet altijd. Dat is het probleem met zulke aandoeningen, die schade is pas later te zien.
Die Bechterew, had dat niet te zien moeten zijn op een MRI / röntgen? Toen ik die heb gehad was er iig niks te zien
Ik heb er tien jaar mee rondgelopen voor ik een diagnose had. Wel altijd klachten maar er was steeds niets te zien en er was bij mij geen reden om aan bechterew te denken. Het zit niet in de familie en ik had ook geen verwante aandoeningen.
Toen er na een paar jaar later gericht gezocht werd en er opnieuw foto's gemaakt zijn bleek mijn bekken helemaal vergroeid, verschillende wervels gedeeltelijk vergroeid en mijn knieën naar de knoppen te zijn.
quote:Bij mij is het wel het geval, zowel intern (tot grote verrassing van mijn gastro-enteroloog) als op fistel-gebied.Op donderdag 19 november 2009 13:33 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ja, dat zeggen meer mensen maar dat was hier dus niet zo
Het verdwijnt nooit helemaal, maar zelfs het gedeeltelijk 'oplossen' ervan is al best fijn.
quote:Ik zou er ook maar liever niet aankomen...Littekenweefsel blijft volgens mij hard maar ik denk wel dat je er uiteindelijk minder last van zal krijgen. Sommige artsen zijn van mening dat je het beter weg kan halen, mijn arts wil in die regionen het graag laten zitten
mooie OP, Qwea!
Wat is de bron van al die informatie?
quote:Tja als je het langdurig/chronisch moet gebruiken, nog jong bent, en vrouw, dan kan het er wel degelijk toe doen.Op donderdag 19 november 2009 16:47 schreef MinderMutsig het volgende:
Js die kilo's zijn een nadeel, net als de bolle kop. Maar dat heb ik er graag voor over!
Nu mijn specialist nog overtuigen. Die mekkert over botontkalking. Alsof dat er toe doet.
Stel dat je na 25 of 30 jaar gebruik in de overgang terecht komt, dan komt er nog een klap overheen qua botontkalking, dan zak je op je 65e in elkaar (of iets realistischer: breek je om de haverklap een bot) omdat je botten te ver ontkalkt zijn en dus broos zijn.
Tuurlijk is het korte-termijn-effect belangrijk, maar vergeet de lange termijn niet.
quote:Ow, da's wel minder!Op donderdag 19 november 2009 17:59 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Hoeft niet altijd. Dat is het probleem met zulke aandoeningen, die schade is pas later te zien.
Ik heb er tien jaar mee rondgelopen voor ik een diagnose had. Wel altijd klachten maar er was steeds niets te zien en er was bij mij geen reden om aan bechterew te denken. Het zit niet in de familie en ik had ook geen verwante aandoeningen.
Toen er na een paar jaar later gericht gezocht werd en er opnieuw foto's gemaakt zijn bleek mijn bekken helemaal vergroeid, verschillende wervels gedeeltelijk vergroeid en mijn knieën naar de knoppen te zijn.
quote:Er staat een PI.
[..]
Tja als je het langdurig/chronisch moet gebruiken, nog jong bent, en vrouw, dan kan het er wel degelijk toe doen.
Stel dat je na 25 of 30 jaar gebruik in de overgang terecht komt, dan komt er nog een klap overheen qua botontkalking, dan zak je op je 65e in elkaar (of iets realistischer: breek je om de haverklap een bot) omdat je botten te ver ontkalkt zijn en dus broos zijn.
Tuurlijk is het korte-termijn-effect belangrijk, maar vergeet de lange termijn niet.
Ik snap de zorgen wel maar het zou mijn leven nu zoveel beter maken dat ik ergens wel eens denk dat ik dat er wel voor over heb. Bovendien is er natuurlijk ook medicatie om die risico's te verminderen.
Ik heb een tijdje prednison gehad in het begin en afhankelijk van waar we naartoe gaan op vakantie wil de reumatoloog me dan ook nog wel eens tijdelijk pred voorschrijven omdat humira meenemen niet altijd even handig is. Als ik een kleine booster aan het begin krijg kan ik met een vrij kleine dosering af. 5-10 mg houdt bij mij de boel al rustig. Met humira heb ik geen of weinig opvlammingen maar voel ik mijn gewrichten wel altijd, stoten levert problemen op en moet ik erg voorzichtig zijn met wat ik eet om darmproblemen te voorkomen maar met pred heb ik nergens last van.
We hadden vorig jaar twee locaties in gedachten voor vakantie en ik ben expres op vakantie gegaan naar een plek waar humira niet handig is gewoon omdat ik me zonder humira en met pred zoveel beter voel.
Het is maar een paar weken maar het zijn wel fantastische weken. Die pillen kosten 2 a 3 euro ofzo. De rest was voor het recept omdat het via de HAP is gegaan. Dat ik die pillen zelf moet dokken snap ik, maar die 20 is toch vet aso? Enkel om een recept uit te schrijven. Kom op zeg. En helemaal omdat die kut internist te lam is om terug te bellen.
Kan ik dit nog ergens claimen? Ik dacht eerst bij de zorgverzekering. De pillen moet je zelf betalen = 3 euro ofzo.. maar het recept toch niet?
quote:GoogleOp donderdag 19 november 2009 21:46 schreef Bora-Bora het volgende:
Oh trouwens,
mooie OP, Qwea!
Wat is de bron van al die informatie?
quote:Waarom moet je de pillen zelf betalen? Dat is toch gewoon gedekt door je verzekering?Op vrijdag 20 november 2009 10:52 schreef Qwea het volgende:
Oke, hey vraagje. Geen idee of jullie dat weten hoor. Maar de internist was te lam om terug te bellen en ik moest dus de HA bellen die dicht was en toen dus de HAP. Anyway... nu heb ik 5!!! oxazepam gekregen en moest even 23,55 zelf dokken
Die pillen kosten 2 a 3 euro ofzo. De rest was voor het recept omdat het via de HAP is gegaan. Dat ik die pillen zelf moet dokken snap ik, maar die 20 is toch vet aso? Enkel om een recept uit te schrijven. Kom op zeg. En helemaal omdat die kut internist te lam is om terug te bellen.
Kan ik dit nog ergens claimen? Ik dacht eerst bij de zorgverzekering. De pillen moet je zelf betalen = 3 euro ofzo.. maar het recept toch niet?
quote:Nee. Slaapmedicatie wordt vanaf 1 januari 2009 niet meer vergoed door de verzekering. Mijn moeder heeft die zooi ook, en geen enkele verzekering vergoed dat nog.Op vrijdag 20 november 2009 11:24 schreef Raissa het volgende:
[..]
Waarom moet je de pillen zelf betalen? Dat is toch gewoon gedekt door je verzekering?
Das ook geen probleem mijn inziens (wel belachelijk maar dat terzijde) maar waar ik me wel kapot aan erger is die toeslag. Fucking 20 euro. Kom op, daar had ik 90 pillen voor ofzo
15:15 naar de HA. Internist had weer eens geen tijd, en de oxazepam werkt beter dan de temazepam, maar nog niet goed genoeg. Dus eens kijken of we gaan verhogen of wat anders gaan doen
Serieus, ik ben een wandelende medicijnen fabriek quote:Heeej babeOp vrijdag 20 november 2009 11:54 schreef oh-oh het volgende:
Qwea, ik kom hier ff meelezen hoe t met je gaat ok ?
quote:Nou las ik in het vorige topic (vluchtig doorgelezen) dat humira een spuit is? Ik las iets met een pen namelijk. Wat moet ik me daar bij voorstellen?Op vrijdag 20 november 2009 10:22 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Er staat een PI.
Ik snap de zorgen wel maar het zou mijn leven nu zoveel beter maken dat ik ergens wel eens denk dat ik dat er wel voor over heb. Bovendien is er natuurlijk ook medicatie om die risico's te verminderen.
Ik heb een tijdje prednison gehad in het begin en afhankelijk van waar we naartoe gaan op vakantie wil de reumatoloog me dan ook nog wel eens tijdelijk pred voorschrijven omdat humira meenemen niet altijd even handig is. Als ik een kleine booster aan het begin krijg kan ik met een vrij kleine dosering af. 5-10 mg houdt bij mij de boel al rustig. Met humira heb ik geen of weinig opvlammingen maar voel ik mijn gewrichten wel altijd, stoten levert problemen op en moet ik erg voorzichtig zijn met wat ik eet om darmproblemen te voorkomen maar met pred heb ik nergens last van.
We hadden vorig jaar twee locaties in gedachten voor vakantie en ik ben expres op vakantie gegaan naar een plek waar humira niet handig is gewoon omdat ik me zonder humira en met pred zoveel beter voel.
Zoiets?
quote:Humira kun je gebruiken als "pen" (een soort insulinespuit) dan hoef je alleen op een knopje te drukken en vliegt de naald met spul er vanzelf in. Je hebt humira ook als spuit, dan moet je dus zelf de vloeistof er in duwen. Het is een TNF-blokker.Op vrijdag 20 november 2009 12:01 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nou las ik in het vorige topic (vluchtig doorgelezen) dat humira een spuit is? Ik las iets met een pen namelijk. Wat moet ik me daar bij voorstellen?
[ afbeelding ]
Zoiets?
-edit- ik zie geen plaatje bij je.. Een "pen" ziet er zo uit:
quote:Die pen heeft inderdaad wel iets weg van een imigran- of insulinespuit. Eenmalige dosis in een pen, op je been zetten en op de knop drukken.Op vrijdag 20 november 2009 12:01 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nou las ik in het vorige topic (vluchtig doorgelezen) dat humira een spuit is? Ik las iets met een pen namelijk. Wat moet ik me daar bij voorstellen?
[ afbeelding ]
Zoiets?
En er is dus ook een injectiespuit waarbij je zelf de snelheid van het injecteren kan bepalen.;
quote:Ooh men, dat lijkt me echt kut. Ik kan me voorstellen dat je daarover "flipt"Op vrijdag 20 november 2009 12:10 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Die pen heeft inderdaad wel iets weg van een imigran- of insulinespuit. Eenmalige dosis in een pen, op je been zetten en op de knop drukken.
En er is dus ook een injectiespuit waarbij je zelf de snelheid van het injecteren kan bepalen.;
Ik heb ooit imigran moeten zetten en dat was geen pretje.Men, jezelf moeten spuiten lijkt me echt afschuwelijk.
Ben jij gelijk op humira gezet? Of heb je voor die tijd ook nog andere medicatie geprobeerd?
quote:Ik heb vooral medicatie voor de bechterew geprobeerd, de crohn kwam later en toen begon ik ook net met humira dus daar hoefde verder weinig aan te gebeuren.
[..]
Ooh men, dat lijkt me echt kut. Ik kan me voorstellen dat je daarover "flipt"
Men, jezelf moeten spuiten lijkt me echt afschuwelijk.
Ben jij gelijk op humira gezet? Of heb je voor die tijd ook nog andere medicatie geprobeerd?
Hiervoor heb ik een pillenkabinet en enbrel geprobeerd. Enbrel zijn ook spuiten maar die moeten twee keer per week, de overgang naar eens in de twee weken was dus wel prettig. De spuit is alleen een stuk naarder.
voor allen die nu last of onderzoeken hebben
quote:Ik heb ook weleens momenten dat ik denk van 'ojee, ik zit weer op de helling", maar dat trekt tot nu toe steeds weer bij. (Ook bijna 2 jaar medicatie-vrij.)Op zaterdag 21 november 2009 00:49 schreef marlieske het volgende:
ik haak ook weer ff in hier de laatste weken behoorlijk wat last gehad na een griepje maar zolang het nog gaat neem ik geen medicatie vind het zo zonde na bijna 2 jaar weer...
voor allen die nu last of onderzoeken hebben
Volhouwen hè, Marlieske!!
quote:Oja, da's wel minder ja, als je weer dat soort overwegingen moet gaan zitten maken...Op zaterdag 21 november 2009 01:49 schreef marlieske het volgende:
Ach ja ik modder maar aan, maar merk wel dat ik weer bepaalde bekende trekjes begin te vertonen en morgen hebben we een bedrijfsfeestje met (eng woord ->) diner erbij.... en daar gaat het dan vaak mis, ik neem dus maar imodium mee voor het geval dat.
Ik hoop dat het gauw toch weer bijtrekt hoor!!
Sinds ik op die prednison sta, ben ik écht hyper. Ik was natuurlijk soms wel druk, want adhd... maar dit is écht niet normaal
MikeyMo wordt helemaal gek van me. Gisteren visite, en die werden ook helemaal para Ik kan niet rustig zitten, niet normaal praten, niet stil blijven zitten, en in mn hoofd is het windkracht 900 qua storm En ik zweer het je, ik heb temazepam voor het slapen gaan geprobeerd, werkt niet om te slapen. Oxazepam geprobeerd, ik mocht er 1, maar ik heb er 2 genomen... werkt niet. En gisteren heb ik de zeer zware nitrazepam gekregen en genomen, en ik heb 4u geslapen
Van half 1 tot half 5. En van half 5 tot 9 lag ik wakker, ben ik eruit gegaan, en ben ik gaan opruimen.IK! Opruimen
om 9u en ik heb ondertussen al 2 klokken vernield omdat ik zo hyper ben en alles laat flikkeren, en MM wordt echt gestoord van me Ik zweer dit is niet grappig
quote:Ja, stootkuur van 12 wekenOp zondag 22 november 2009 19:56 schreef Raissa het volgende:
Misschien is het ook een kwestie van wennen en wordt het minder in de loop van de tijd? Het was toch een stootkuurtje?
quote:Nee.
Is het altijd zo dat de pijn minder wordt als je beweegt bij bechterew?
De stijfheid wordt er minder van maar als er een actieve onsteking is dan doet dat gewoon pijn en beweging doet dan nog meer pijn. (maar is wel belangrijk)
Het prikken is niet fantastisch maar duurt niet zo lang en ik ben compleet klachtenvrij [Reuma in beide knieen en sinds de zomer dus ook Crohn]
En Qwea, jeetje zeg wat klinkt dat allemaal klote! Hoop dat het snel wat beter gaat!
maar het is de laatste tijd onrustig (colitis)
wanneer wordt humira eigenlijk voorgeschreven?
ik heb verscheidene opvlammingen gehad, maar nog nooit humira gekregen
Ik krijgt het in eeste instantie voor mn Reuma. Moest eerst minstens 3 andere medicijnen geprobeerd hebben [met steeds 3 maanden er tussen en minstens 6 maanden proberen] dus dat heeft nogal een poosje geduurd.
Uiteindelijk kreeg ik afgelopen Augustus last van mn buik en heeft mijn Reumatoloog contact gehad met de MDL-arts om de start met Humira te versnellen en te beginnen met een stoot-kuur.
Sindsdien heb ik van zowel mijn knieen als darmen geen last meer gehad
of van allebei een beetje?
quote:Humira is een TNF- blokker. Het gebruik hiervan kan de ontstekingen zoals die voorkomen bij verschillende auto-immuunziekten verminderen. Humira wordt op dit moment voorgeschreven bij patiënten met reumatoïde artritis, artritis psoriatica, de ziekte van Bechterew (spondylitis ankylopoëtica), de ziekte van Crohn en psoriasis.Op maandag 23 november 2009 00:15 schreef Mirjam het volgende:
is het voor reuma, of voor crohn/colitis?
of van allebei een beetje?
En voor mij werkt het dus [voorlopig iig] voor beide
quote:En dat maakt het lastigOp zondag 22 november 2009 23:43 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Nee.
De stijfheid wordt er minder van maar als er een actieve onsteking is dan doet dat gewoon pijn en beweging doet dan nog meer pijn. (maar is wel belangrijk)
Fijn dat Humira zo helpt Saaw
quote:Oke.Op zondag 22 november 2009 23:43 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Nee.
De stijfheid wordt er minder van maar als er een actieve onsteking is dan doet dat gewoon pijn en beweging doet dan nog meer pijn. (maar is wel belangrijk)
En kun je dan ook last hebben van pijnen door je lijf, bijvoorbeeld in je armen/schouders?
De toilet avonturen doen weer pijn. Vrij pijn zelfs. Ook zit er geregeld weer bloed aan. Al weet ik niet of dat nou uit de darmen komt of niet. En zonet zelfs slijm. En mn rugpijn begint ook weer te komen.
Nou weet ik niet of ik moet bellen, of gewoon moet afwachten. Heb 4 dec (volgende week vrijdag dus) een afspraak met de internist. Ook voel ik een nieuw iets. Geen idee of het een abces is ofzo. Iets meer naar binnen. En dat is ook wat zo pijn doet tijdens het toiletteren
quote:Bij de Ziekte van Bechterew bedoel ik.Op maandag 23 november 2009 12:12 schreef Yoewie het volgende:
[..]
Oke.
En kun je dan ook last hebben van pijnen door je lijf, bijvoorbeeld in je armen/schouders?
quote:CrosspostOp maandag 23 november 2009 17:28 schreef Qwea het volgende:
Hmmmm.
De toilet avonturen doen weer pijn. Vrij pijn zelfs. Ook zit er geregeld weer bloed aan. Al weet ik niet of dat nou uit de darmen komt of niet. En zonet zelfs slijm. En mn rugpijn begint ook weer te komen.
Nou weet ik niet of ik moet bellen, of gewoon moet afwachten. Heb 4 dec (volgende week vrijdag dus) een afspraak met de internist. Ook voel ik een nieuw iets. Geen idee of het een abces is ofzo. Iets meer naar binnen. En dat is ook wat zo pijn doet tijdens het toiletteren
quote:Op dinsdag 24 november 2009 11:54 schreef Qwea het volgende:
echt
Ik internist gebeld. Die isser deze week niet. Ik moest het regelen met de HA.
Ik HA bellen, neuj, ik moet het regelen met de internist en als die er niet is dan moest ik maar naar een vervanger vragen. Want ze schuiven de boel af.
Oke, ik weer internist bellen. Nee echt niet. Vervanger kan niet, want bij afwezigheid van de specialist moet ik me wenden tot de HA, zo zijn de afspraken.
Laat maar zitten. Ik wacht wel tot volgende week vrijdag
quote:Eikels zijn het ook.
quote:Ja hoor. Traditioneel zit het in de rug en grote gewrichten maar in principe kan je van alle gewrichten last krijgen. Bij mijn zijn bijvoorbeeld ook mijn handen en borstkas aangetast.Op maandag 23 november 2009 12:12 schreef Yoewie het volgende:
[..]
Oke.
En kun je dan ook last hebben van pijnen door je lijf, bijvoorbeeld in je armen/schouders?
Maar beschrijf je klachten eens?
quote:Zie pmOp dinsdag 24 november 2009 12:34 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Ja hoor. Traditioneel zit het in de rug en grote gewrichten maar in principe kan je van alle gewrichten last krijgen. Bij mijn zijn bijvoorbeeld ook mijn handen en borstkas aangetast.
Maar beschrijf je klachten eens?
quote:Nogal ja. Mooi dat ik dus 4 december hier wel wat van zeg
quote:Ooh das mooi kutOp dinsdag 24 november 2009 17:39 schreef Raissa het volgende:
Nou, ik ben weer terug van de chirurg. Heb een of ander apart soort fistel en daar wordt ik aankomende week aan geopereerd. Jippie
Stomme vraag misschien he.. maar die fistel zit aan/in/bij je anus? Hoe de fuck gaan ze dat dan opereren? Dan kun je toch niet meer naar de toilet?
quote:Naar.
Nou, ik ben weer terug van de chirurg. Heb een of ander apart soort fistel en daar wordt ik aankomende week aan geopereerd. Jippie
Beterschap.
quote:Oef... Sterkte!Op dinsdag 24 november 2009 17:39 schreef Raissa het volgende:
Nou, ik ben weer terug van de chirurg. Heb een of ander apart soort fistel en daar wordt ik aankomende week aan geopereerd. Jippie
quote:De bult die ik voel zit meer op mn bil, richting de rug zeg maar. En het is niet een kwestie van wegsnijden maar ze brengen er een seton (soort touwtje) doorheen. En dan maar hopen dat het ooit nog weggaatOp dinsdag 24 november 2009 17:44 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ooh das mooi kut
Stomme vraag misschien he.. maar die fistel zit aan/in/bij je anus? Hoe de fuck gaan ze dat dan opereren? Dan kun je toch niet meer naar de toilet?
quote:Op woensdag 25 november 2009 12:47 schreef Raissa het volgende:
[..]
De bult die ik voel zit meer op mn bil, richting de rug zeg maar. En het is niet een kwestie van wegsnijden maar ze brengen er een seton (soort touwtje) doorheen. En dan maar hopen dat het ooit nog weggaat
jeuzus Mooi kut dus.Heel veel sterkte
En ik zag iemand vertellen over dat hyper de pieper gevoel van de prednison ja hoor ik ken het gevoel op die dagen ziet mijn huis er spik en span uit en kan ik daarna nog de hele nacht uit en als je wilt brei ik ook nog ff een trui voor je
en dat alles de klok rond. Niet fijn als je 2 kinderen hebt waarvoor je de verantwoordelijkheid draagt. Ik moet wel zeggen dat de slapeloosheid hier nooit echt is weg gegaan ik kan vlot tot 3 uur 's nachts gaan zitten lezen en de volgende dag er om 7 uur in de ochtend weer uit zijn om de kinderen eten te geven en de hele dag te verzorgen.
quote:Ja! dat heb ik dus ook! Alhoewel het nu wel iets begint af te nemen. Maar ik slaap zonder nitrazepam nog steeds kut 's nachts.Op woensdag 25 november 2009 13:17 schreef marlieske het volgende:
Sterkte Raissa de pret kan weer niet op
En ik zag iemand vertellen over dat hyper de pieper gevoel van de prednison ja hoor ik ken het gevoel op die dagen ziet mijn huis er spik en span uit en kan ik daarna nog de hele nacht uit en als je wilt brei ik ook nog ff een trui voor je
Ik moet wel zeggen dat de slapeloosheid hier nooit echt is weg gegaan ik kan vlot tot 3 uur 's nachts gaan zitten lezen en de volgende dag er om 7 uur in de ochtend weer uit zijn om de kinderen eten te geven en de hele dag te verzorgen.
Vannacht echt kut geslapen. Gisteren een nitra erin gemikt, en toen had ik 6u geslapen, en 's ochtends nog 3
quote:Tja het kan vriezen het kan dooien zei de huisarts pas nog, en tja hij heeft gelijk, ik heb af en toe kwaaltjes die duiden op allerlei auto immuunziekten, heb sinds de geboorte van Ties b.v. steeds weer rare jeukende plekjes die ik ook had tijdens de zwangerschap (en na de bevalling) van Isa, prednison was toen het enige dat hielp maar toen zat ik ook van top tot teen onder....
ik vind het nu dus nog te vroeg om een kuurtje te doen (zalfjes hielpen niet) voor een beetje jeuk en roodheid en af en toe wat diarree. Met mijn gewicht gaat het namelijk juist zo goed! ik val niet af kom niet bij ik ben eindelijk eens stabiel, en na een kuurtje ben ik meteen 6 kilo lichter
Het zijn dus allemaal kleine dingetjes, ik mag dus eigenlijk niet klagen als ik hier de verhalen lees van mensen met serieuze opvlammingen. Het enige wat me echt stoort is dat rusteloze gevoel van binnen maar of dat ik dat aan de CU moet koppelen??
Raissa heb je al een datum voor je operatie gekregen?
quote:Let je wel op dat je probeert je slaappatroon zo "normaal" mogelijk te houden.Op woensdag 25 november 2009 13:38 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ja! dat heb ik dus ook! Alhoewel het nu wel iets begint af te nemen. Maar ik slaap zonder nitrazepam nog steeds kut 's nachts.
Vannacht echt kut geslapen. Gisteren een nitra erin gemikt, en toen had ik 6u geslapen, en 's ochtends nog 3
Straks zal je namelijk weer zonder de pillen in slaap moeten komen en dat valt dan vaak zwaar tegen als je helemaal uit je ritme gaat. Wat mij vaak wel hielp was een bad met lavendel olie, 30 minuten onder de zonnehemel word je ook loom van
(ja oke niet gezond maar niet slapen ook niet). Maar ik weet het valt niet mee om de slaap te vatten, enige dat ik je echt kan aanraden zoek een leuke hobby handwerken of wat dan ook werkt erg goed iets waarbij je niet te veel hoeft na te denken.
quote:Met antibiotica.Op woensdag 25 november 2009 12:47 schreef Raissa het volgende:
[..]
De bult die ik voel zit meer op mn bil, richting de rug zeg maar. En het is niet een kwestie van wegsnijden maar ze brengen er een seton (soort touwtje) doorheen. En dan maar hopen dat het ooit nog weggaat
Misschien wel tig kuren voordat 'ie zich sluit, maar op een gegeven moment lukt 't vast.
(Bij mij is nu alles al jaren dicht.)
quote:Heb je ook een seton gehad? Heb al bijna driekwartjaar nu antibiotica gehad en dat helpt niks..Op donderdag 26 november 2009 01:36 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Met antibiotica.
Misschien wel tig kuren voordat 'ie zich sluit, maar op een gegeven moment lukt 't vast.
(Bij mij is nu alles al jaren dicht.)
Marlieske, 2 december ben ik aan de beurt.
quote:Ik slaap 1x per week bij met die pillenOp donderdag 26 november 2009 01:14 schreef marlieske het volgende:
[..]
Let je wel op dat je probeert je slaappatroon zo "normaal" mogelijk te houden.
Straks zal je namelijk weer zonder de pillen in slaap moeten komen en dat valt dan vaak zwaar tegen als je helemaal uit je ritme gaat. Wat mij vaak wel hielp was een bad met lavendel olie, 30 minuten onder de zonnehemel word je ook loom van
Maar ik weet het valt niet mee om de slaap te vatten, enige dat ik je echt kan aanraden zoek een leuke hobby handwerken of wat dan ook werkt erg goed iets waarbij je niet te veel hoeft na te denken.
Mn ma heeft die troep gehad en die is er verslaafd aangeweest. Dat is iets wat ik niet wil Vannacht en gisteren zonder zooi geslapen. Gisteren echt kut geslapen, vannacht best redelijk. Van 23:30 tot 01:30 want toen moest ik plassen. En toen tot 06u want toen moest ik ook plassen
Vriendlief moest er om 7u uit dus ik kon niet meer slapen. Maar van 8 tot net heerlijk geslapen. Ik had zelfs moeite eruit te komen
Maar het is wel vervelend. Want de ene x gaat het wel... zoals dus vannacht.. en de andere x dan lig je echt de godganze dag wakker, en overdag slapen wil ook al niet
)Nu er weer bloed en slijm in de ontlasting zit... en er weer een abces opkomst is (weer diezelfde pijn
) heb ik dan nu weer een opvlamming 
En zo ja, dan werkt de prednison toch niet?
quote:Hoeveel is eventjes dan? Ik heb namelijk geen ervaring met prednison en ik zit in mn 4de week. Bijna 5deOp donderdag 26 november 2009 11:11 schreef Raissa het volgende:
Het duurt natuurlijk wel eventjes voordat prednison wat doet..
quote:Hm, alweer 4 weken.. Om er vanuit te gaan dat het niet werkt is misschien wat voorbarig maar ik zou het even overleggen met je arts. Het kan natuurlijk wel zijn dat het niet voldoende werkt en dan moeten ze iets anders gaan proberen.. Neem aan dat ze de volgende keer ook je bloed controleren?Op donderdag 26 november 2009 12:34 schreef Qwea het volgende:
[..]
Hoeveel is eventjes dan? Ik heb namelijk geen ervaring met prednison en ik zit in mn 4de week. Bijna 5de
Ik vond trouwens dit:
quote:Prednison werkt snel, soms al binnen enkele dagen. Het is echter ook mogelijk dat er enkele weken nodig zijn om het beoogde resultaat te bereiken.
quote:Ja, indd. Ik weet niet meer hoe lang dat erin bleef zitten (lang), maar dankzij dat touwtje gaat kan de pus in ieder geval beter afgevoerd worden.Op donderdag 26 november 2009 09:52 schreef Raissa het volgende:
Heb je ook een seton gehad? Heb al bijna driekwartjaar nu antibiotica gehad en dat helpt niks..
Je went er snel aan hoor; het doet verder niet echt pijn ofzo; alleen een beetje vreemd.
Bij mij duurde het wél lang voordat ik er vanaf was -meer dan 9 maanden; misschien bijna een jaar- en ik was ook bang dat ik er nooit meer vanaf zou komen, maar op een gegeven moment is het toch gelukt.
In het begin blijf je dan een beetje paranoïde omdat als het gevoelig is, je bang bent dat het weer uitbreekt, maar het is dus echt een kwestie van geduld.
Het litteken ervan blijft echter wel goed zichtbaar.
quote:Ik had het aanvankelijk voor een week of 6, de eerste keer; en daarna verlengen ze dat dan, als het nodig is. (voor enkele maanden...Op donderdag 26 november 2009 12:34 schreef Qwea het volgende:
[..]
Hoeveel is eventjes dan? Ik heb namelijk geen ervaring met prednison en ik zit in mn 4de week. Bijna 5de
)quote:Met een litteken op mn kont kan ik echt niet zittenOp donderdag 26 november 2009 13:34 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Ja, indd. Ik weet niet meer hoe lang dat erin bleef zitten (lang), maar dankzij dat touwtje gaat kan de pus in ieder geval beter afgevoerd worden.
Je went er snel aan hoor; het doet verder niet echt pijn ofzo; alleen een beetje vreemd.
Bij mij duurde het wél lang voordat ik er vanaf was -meer dan 9 maanden; misschien bijna een jaar- en ik was ook bang dat ik er nooit meer vanaf zou komen, maar op een gegeven moment is het toch gelukt.
In het begin blijf je dan een beetje paranoïde omdat als het gevoelig is, je bang bent dat het weer uitbreekt, maar het is dus echt een kwestie van geduld.
Het litteken ervan blijft echter wel goed zichtbaar.
Zo'n draadje daarentegen staat me wel erg tegen.. Maar goed, alles went Vooralsnog is de planning 'm eruit te halen na 3 maanden, maar wellicht zeggen ze dat nu om me gerust te stellen Wel nog een vraag voor jou, als ervaringsdeskundige.. Hoe zit het met strings? Die kan ik zeker in de vuilnisbak gooien? quote:Nee, bloed zou normaal gesproken de 27ste moeten worden getjekt.. morgen dus. Maar omdat ik 2 weken terug ontzettend duizelig, was en wit wegtrok telkens hebben ze dat toen gecheckt. Dus dat hoeft nou niet meer voor de afspraak van 4 decOp donderdag 26 november 2009 12:38 schreef Raissa het volgende:
[..]
Hm, alweer 4 weken.. Om er vanuit te gaan dat het niet werkt is misschien wat voorbarig maar ik zou het even overleggen met je arts. Het kan natuurlijk wel zijn dat het niet voldoende werkt en dan moeten ze iets anders gaan proberen.. Neem aan dat ze de volgende keer ook je bloed controleren?
Ik vond trouwens dit:
[..]
Bloed was overigens niks mis mee.
quote:Ik heb dus een stootkuur voor 12 weken. De 1ste 2 weken begonnen met 30mg, en zo afbouwend. Ik zit dus nu al bijna 2 weken of 25 mg.Op donderdag 26 november 2009 13:35 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Ik had het aanvankelijk voor een week of 6, de eerste keer; en daarna verlengen ze dat dan, als het nodig is. (voor enkele maanden...
A.s maandag moet ik naar 20.
quote:StringsOp donderdag 26 november 2009 13:59 schreef Raissa het volgende:
[..]
Met een litteken op mn kont kan ik echt niet zitten
Is mis ze. Die kan ik niet meer aan door die stomme abcessen Boxers zitten ook lekker though
quote:Ik zie nu pas hoe raar dit staatOp donderdag 26 november 2009 13:59 schreef Raissa het volgende:
Met een litteken op mn kont kan ik echt niet zitten
Ik kan dan nog wel op mn gat zitten maar ik heb er geen problemen mee dus quote:Ik vind boxers niet zo mooi in strakke broekenOp donderdag 26 november 2009 15:15 schreef Qwea het volgende:
[..]
Strings
Boxers zitten ook lekker though
quote:Is het ook nietOp donderdag 26 november 2009 15:24 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ik vind boxers niet zo mooi in strakke broeken
Ben gisteren geopereerd en wakker geworden zonder touwtje!!! Als het goed is ben ik er met ongeveer 5 keer spoelen per dag er na 3 weken vanaf
Fijn dat je geen touwtje hoefde! Doet het erg pijn nu nog? Ik moet morgen naar de internist. Gisteren last van mn buik in bed, kolere
quote:Op donderdag 3 december 2009 13:46 schreef Raissa het volgende:
Ik heb geen centje pijn! Ben benieuwd wat je internist gaat zeggen Qwea.
tofquote:Nou, er zitten bultjes. 2 nu. Tis niet echt een abces zoals ik hem gehad heb. En bij de ontlasting doet het nog wel pijn. En soms jeukt het.Op donderdag 3 december 2009 13:52 schreef Raissa het volgende:
Heb jij nog veel last van je abces Qwea?
Morgen maar ff naar laten kijken.
Imuran verhoogd van 100mg naar 150mg per dag. Prednison verlaagd van 20 naar 15. Dus ik stop 2 weken eerder. En ik moet om de 3 maanden een vitamine b12 injectie zetten, want ik heb een flink tekort aan vitamine b12
28 dec terug komen.
Enig waar ik me best wel "zorgen" om maak... is dat ik sinds een week of 2 (en ik ben het vergeten te zeggen
) flinke pijnen op/rond de borst heb. Soms echt steken, maar soms ook echt alsof je hele middenrif (net onder je borsten bij mij) wordt samengeknepen. Ademen gaat dan uitermate kut, en dan voel je ook een soort van zuur omhoog kom gevoel. En dat komt dan niet, maar zo voelt het. En pijn dat het doet En ik heb de laatste tijd dat maakt niet uit waar je me aanraakt, maar dat alles voelt alsof er een blauwe plek zit. Op mn kont, op mn armen, op mn benen, op mn rug, echt alles doet pijn
Vrijdag over 2 weken weer bloed prikken overigens
gebruik al 3/4 weken enkel mesalazine/belamethason en de mesalazine pillen, en het wordt niet beter
quote:Ah, dat had ik ook tijdens het gebruik van imuran, zelfs als milanese me zachtjes aaide of kriebelde deed het pijn. Erg irritant.Op zondag 6 december 2009 18:11 schreef Qwea het volgende:
En ik heb de laatste tijd dat maakt niet uit waar je me aanraakt, maar dat alles voelt alsof er een blauwe plek zit. Op mn kont, op mn armen, op mn benen, op mn rug, echt alles doet pijn
Overigens had ik iets te vroeg gejuichd dat het geen pijn doet, het doet soms best wel verrekte pijn, vooral na het spoelen maar het is goed te doen.
Ik heb afgelopen woensdag voor de operatie ook even snel mn bloed laten prikken, kreeg 's middags de uitslag al. Mn CRP was verhoogd maar dat houdt mogelijk verband met de fistel. Denk dat ik bij de volgende afspraak met de chirurg, over 3 weken, maar weer bloed laat prikken.. Wil er dit keer wel op tijd bij zijn als het weer mis gaat namelijk.
quote:En gaat dat over? Of blijft dat?Op zondag 6 december 2009 18:24 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ah, dat had ik ook tijdens het gebruik van imuran, zelfs als milanese me zachtjes aaide of kriebelde deed het pijn. Erg irritant.
quote:Hmm, nou ja, iig fijn dat de pijn "te doen" is. Ik hoop dat je er snel vanaf bent.Overigens had ik iets te vroeg gejuichd dat het geen pijn doet, het doet soms best wel verrekte pijn, vooral na het spoelen maar het is goed te doen.
quote:Moet jij niet sowieso constant bloed prikken dan? Ik om de 4 a 6 weken ofzo geloof ik.k heb afgelopen woensdag voor de operatie ook even snel mn bloed laten prikken, kreeg 's middags de uitslag al. Mn CRP was verhoogd maar dat houdt mogelijk verband met de fistel. Denk dat ik bij de volgende afspraak met de chirurg, over 3 weken, maar weer bloed laat prikken.. Wil er dit keer wel op tijd bij zijn als het weer mis gaat namelijk.
En dat beklemmende gevoel, herken je dat ook? Ik vraag me af of dat van de nexium kan komen ofzo.
quote:Ik had dat gedurende de tijd dat ik het gebruikte, zo'n 2 of 3 jaar geloof ik. Ben inmiddels gestopt en het gevoel is weg. Maar daar heb je niet zoveel aan denk ik...
quote:Op het moment mag ik zelf kiezen wanneer ik weer wil prikken, mits ik er maar niet langer dan 2 maanden overheen laat gaan.Moet jij niet sowieso constant bloed prikken dan? Ik om de 4 a 6 weken ofzo geloof ik.
quote:Dat gevoel op de borst wat je beschrijft heb ik enkel gehad in periodes dat ik héél erg ziek was, toen had ik ook een hartslag in rust van over de 100. Heb er verder nooit wat mee gedaan eigenlijk, heb er nu ook geen last meer van, gelukkig. Mijn arts verklaarde het als volgt, "je bent erg ziek en je lichaam moet heel heel heel hard werken, vandaar dat je dit voelt."En dat beklemmende gevoel, herken je dat ook? Ik vraag me af of dat van de nexium kan komen ofzo.
quote:OohOp zondag 6 december 2009 19:10 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ik had dat gedurende de tijd dat ik het gebruikte, zo'n 2 of 3 jaar geloof ik. Ben inmiddels gestopt en het gevoel is weg. Maar daar heb je niet zoveel aan denk ik...
[..]
nou das lekker kut dan. Eens zien of het aanhoudt, en dan maar eens aankaarten. Want tof is anders. Ik voel me alsof ik in ekaar geslagen ben, zodra iemand me aanraakt En ook mn wondjes (scheerwondje op mn enkel, en wondjes op mn handen, geen idee hoe ik eraan kom) genezen slecht quote:Ooh, das best handig. Ik moet helemaal zo'n formulier meenemen, en die krijg ik dan van de internist mee. Ik moet elke x een week voordat ik naar de internist ga bloedprikken.Op het moment mag ik zelf kiezen wanneer ik weer wil prikken, mits ik er maar niet langer dan 2 maanden overheen laat gaan.
[..]
quote:OohDat gevoel op de borst wat je beschrijft heb ik enkel gehad in periodes dat ik héél erg ziek was, toen had ik ook een hartslag in rust van over de 100. Heb er verder nooit wat mee gedaan eigenlijk, heb er nu ook geen last meer van, gelukkig. Mijn arts verklaarde het als volgt, "je bent erg ziek en je lichaam moet heel heel heel hard werken, vandaar dat je dit voelt."
Das wel erg makkelijk verklaard en die hartslag in rust van over de 100 is absurd hoog Ik heb wel vaak ook hartkloppingen trouwens. Nou ja, als het aanhoudt maar eens bellen.quote:Ik mail altijd over de uitslag en krijg dan gelijk een nieuw formulier opgestuurd naar mn huisadres. Dus zo'n twee dagen na het bloedprikken heb ik een nieuw labformulier in huis, ideaal. Moet toch regelmatig in het ziekenhuis zijn en als ik me dan eens niet lekker voel kan ik gelijk even laten prikken, dan dezelfde middag nog de uitslag.Op zondag 6 december 2009 19:16 schreef Qwea het volgende:
Ooh, das best handig. Ik moet helemaal zo'n formulier meenemen, en die krijg ik dan van de internist mee. Ik moet elke x een week voordat ik naar de internist ga bloedprikken.
quote:Ik heb geen koorts hoor. Ook niet bij opvlammingen.Op maandag 7 december 2009 20:45 schreef Ek-Mei het volgende:
ff hier weer reageren, ik heb donderdag een gastro en colonscopie om o.a. crohn en colitis uit te sluiten. zelf denk ik eigelijk dat het dat niet is omdat ik eigelijk geen koorts heb als ik last heb, volgens mijn huisarts is dat wel iets wat ik dan zou moeten hebben. Maar spannend dus... heb nog ff een klein vraagje, die jullie misschien wel kunnen beantwoorden, de dag voor het onderzoek moeten mn darmen dus leeg, je mag dan koffie drinken, weten jullie of dit ook senseo mag zijn, ivm met het schuimlaagje, tis maar bijzaak maar toch
Ik kan je vraag over koffie niet beantwoorden, ik drink geen koffie
Morgen maar eens de dokter bellen hier. Weer heel veel bloed in de ontlasting
quote:Oke, dus het kan toch zonder...Op maandag 7 december 2009 20:46 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik heb geen koorts hoor. Ook niet bij opvlammingen.
Ik kan je vraag over koffie niet beantwoorden, ik drink geen koffie
Morgen maar eens de dokter bellen hier. Weer heel veel bloed in de ontlasting
bah, naar is dat, ik heb het nu al een tijdje niet, maar heb het erg veel en vaak gehad. Wat zijn verder je klachten als ik vragen mag?
quote:Ja joh, als koffie mag dan mag senseo koffie ook. Dat schuimlaagje is uiteindelijk ook alleen maar koffie en lucht.
ff hier weer reageren, ik heb donderdag een gastro en colonscopie om o.a. crohn en colitis uit te sluiten. zelf denk ik eigelijk dat het dat niet is omdat ik eigelijk geen koorts heb als ik last heb, volgens mijn huisarts is dat wel iets wat ik dan zou moeten hebben. Maar spannend dus... heb nog ff een klein vraagje, die jullie misschien wel kunnen beantwoorden, de dag voor het onderzoek moeten mn darmen dus leeg, je mag dan koffie drinken, weten jullie of dit ook senseo mag zijn, ivm met het schuimlaagje, tis maar bijzaak maar toch
Succes!
quote:ah ik dacht het al, dankje! Ga ik lekker de hele dag met koffie en bouillon op de bankOp maandag 7 december 2009 20:52 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Ja joh, als koffie mag dan mag senseo koffie ook. Dat schuimlaagje is uiteindelijk ook alleen maar koffie en lucht.
Succes!
quote:Op maandag 7 december 2009 20:51 schreef Ek-Mei het volgende:
[..]
Oke, dus het kan toch zonder...
bah, naar is dat, ik heb het nu al een tijdje niet, maar heb het erg veel en vaak gehad. Wat zijn verder je klachten als ik vragen mag?
Hevige buikpijn
Diarree
Bloed ontlasting
Abcessen
Moeheid
Koppijn
Veel flatus
Rugpijn/gewrichtspijn
quote:Moet je cleanprep drinken? Ik wens je sterkteOp maandag 7 december 2009 20:54 schreef Ek-Mei het volgende:
[..]
ah ik dacht het al, dankje! Ga ik lekker de hele dag met koffie en bouillon op de bank
Mijn god wat is die troep ranzig.Ik mocht echt helemaal niks. Alleen wat water
quote:colofort, maar volgens mij is dat hetzelfde, woensdag 2 liter en donderdag ook 2, dinsdagavond 2 bisacodyl tabletjes en dan zal ik hopelijk leeg zijnOp maandag 7 december 2009 20:58 schreef Qwea het volgende:
[..]
Moet je cleanprep drinken? Ik wens je sterkte
Ik mocht echt helemaal niks. Alleen wat water
Ik mag woensdag nog een ontbijt eten en dan niks tot donderdag als het onderzoek voor bij is, eind van de middag... hoop dat ik dat vol kan houden
quote:mja, komt redelijk overeen, mijn bloed komt vermoedelijk van een scheurtje, maar is nooit echt bewezen dat het daar uit komt zeg maarOp maandag 7 december 2009 20:57 schreef Qwea het volgende:
[..]
Hevige buikpijn
Diarree
Bloed ontlasting
Abcessen
Moeheid
Koppijn
Veel flatus
Rugpijn/gewrichtspijn
quote:Ik heb scheurtjes in de anus ook. Mijn bloed komt zowel daaruit, als uit de darmen. Vandaag echt heel veel. Zat er ook weer helemaal doorheen gedrapeerd. Kwam dus weer duidelijk uit de darmenOp maandag 7 december 2009 21:07 schreef Ek-Mei het volgende:
[..]
mja, komt redelijk overeen, mijn bloed komt vermoedelijk van een scheurtje, maar is nooit echt bewezen dat het daar uit komt zeg maar
quote:Das volgens mij idd hetzelfde.Op maandag 7 december 2009 21:04 schreef Ek-Mei het volgende:
[..]
colofort, maar volgens mij is dat hetzelfde, woensdag 2 liter en donderdag ook 2, dinsdagavond 2 bisacodyl tabletjes en dan zal ik hopelijk leeg zijn
Ik mag woensdag nog een ontbijt eten en dan niks tot donderdag als het onderzoek voor bij is, eind van de middag... hoop dat ik dat vol kan houden
Ik zweer het je... ik moest er bijna van over mn nek van die zooi
Te goor gewoon Succes iig
Krijg je je scopie met roesje?quote:bah naar is dat, ik heb het ook echt periodes dagelijks gehad, maar toch schrik ik steeds als ik dat zieOp maandag 7 december 2009 21:09 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik heb scheurtjes in de anus ook. Mijn bloed komt zowel daaruit, als uit de darmen. Vandaag echt heel veel. Zat er ook weer helemaal doorheen gedrapeerd. Kwam dus weer duidelijk uit de darmen
bij mij zit het er volgens mij niet door heen.quote:Ja gelukkig een roesje, volgens mij al voor de gastro, heb ze beide gelijk na elkaar... heb trouwens al meerdere verhalen gehoord over roesjes die niks deden maar daar denk ik maar niet aanOp maandag 7 december 2009 21:10 schreef Qwea het volgende:
[..]
Das volgens mij idd hetzelfde.
Ik zweer het je... ik moest er bijna van over mn nek van die zooi
Succes iig
quote:Mijn roesje werkte wel. Denk ik. Er staat me iets vaag bij van dat ik heb lopen brullen omdat dat ding in mn kont zo'n pijn deed, maar dat kan ik ook gedroomd hebben van het roesjeOp maandag 7 december 2009 21:14 schreef Ek-Mei het volgende:
[..]
Ja gelukkig een roesje, volgens mij al voor de gastro, heb ze beide gelijk na elkaar... heb trouwens al meerdere verhalen gehoord over roesjes die niks deden maar daar denk ik maar niet aan
Wat wel grappig was, was dat ik pas "na 3u na het roesje weer weg mocht" en "ik moest dan ook nog eens normaal kunnen/willen eten" . Want mensen konden pas 3u na het roesje weer eten (en werden dan pas wakker he) en normaal staan.
Een half u nadat ik klaar was met die scopie was ik wakker, en ging ik maar een tjekken waar de fuck de zuster was want ik ging dood van de honger
quote:pffff, na 3 uur pas! En mn vriend wou wachten tot het klaar was, ik dacht al met al een uurtje ofzoOp maandag 7 december 2009 21:23 schreef Qwea het volgende:
[..]
Mijn roesje werkte wel. Denk ik. Er staat me iets vaag bij van dat ik heb lopen brullen omdat dat ding in mn kont zo'n pijn deed, maar dat kan ik ook gedroomd hebben van het roesje
Wat wel grappig was, was dat ik pas "na 3u na het roesje weer weg mocht" en "ik moest dan ook nog eens normaal kunnen/willen eten" . Want mensen konden pas 3u na het roesje weer eten (en werden dan pas wakker he) en normaal staan.
Een half u nadat ik klaar was met die scopie was ik wakker, en ging ik maar een tjekken waar de fuck de zuster was want ik ging dood van de honger
quote:Nope. Hier 3u. Je moet eerst goed wakker zijn, normaal kunnen eten, én fatsoenlijk kunnen lopen. Dan pas mag je gaan.Op maandag 7 december 2009 21:27 schreef Ek-Mei het volgende:
[..]
pffff, na 3 uur pas! En mn vriend wou wachten tot het klaar was, ik dacht al met al een uurtje ofzo
Maar dat was hier! Heb je geen boekje mee gehad? Die had ik wel en daar stond alles in
quote:Ohja idd, hier staat 1 a 2 uur in de nazorgkamer, en iets over een ontluchtingsslangetjeOp maandag 7 december 2009 21:32 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nope. Hier 3u. Je moet eerst goed wakker zijn, normaal kunnen eten, én fatsoenlijk kunnen lopen. Dan pas mag je gaan.
Maar dat was hier! Heb je geen boekje mee gehad? Die had ik wel en daar stond alles in
had je die ook?quote:ik moest ook nog zelfstandig kunnen plassen
[..]
Nope. Hier 3u. Je moet eerst goed wakker zijn, normaal kunnen eten, én fatsoenlijk kunnen lopen. Dan pas mag je gaan.
Maar dat was hier! Heb je geen boekje mee gehad? Die had ik wel en daar stond alles in
, maar aan de andere kant wil ik wel precies weten hoe het is/gaat quote:Nope, geen slangetjeOp maandag 7 december 2009 21:40 schreef Ek-Mei het volgende:
[..]
Ohja idd, hier staat 1 a 2 uur in de nazorgkamer, en iets over een ontluchtingsslangetje
quote:Dat viel bij mij onder normaal kunnen lopen. Naar de plee enzo dusOp maandag 7 december 2009 21:41 schreef Mirjam het volgende:
[..]
ik moest ook nog zelfstandig kunnen plassen
quote:hier ook niet.
wel een vingerklem die je hartslag meet, ik ergerde me kapót aan die piepjes
quote:Ik was ook heel zenuwachtig, maar het is echt niet eng. Het enige wat kut is, is dat spul wat je moet drinken.Op maandag 7 december 2009 21:44 schreef Ek-Mei het volgende:
ik merk wel hoe meer ik er over lees en hoor hoe zenuwachtiger ik word
Dan ga je op je bed naar de scopie kamer, moet je op je zij gaan liggen met je broek uit/naar beneden, krijg je een deken over, je roesje in je infuusnaald en dan wordt je weer wakker op de uitslaapkamer
quote:Ik heb hem eraf gerukt gelijk toen ik wakker werd. Klere gepiep idd. En die infuusnaaldOp maandag 7 december 2009 22:32 schreef Mirjam het volgende:
[..]
hier ook niet.
wel een vingerklem die je hartslag meet, ik ergerde me kapót aan die piepjes
die heb ik er ook gelijk laten uithalen nadat ik wakker was.quote:ik kon niet goed uitslapen door die klerepiepjes
[..]
Ik heb hem eraf gerukt gelijk toen ik wakker werd. Klere gepiep idd. En die infuusnaald
bleef heel lang zweven in zo'n slaap/waak stadium
quote:Ooh das uitermate kut jaOp maandag 7 december 2009 22:33 schreef Mirjam het volgende:
[..]
ik kon niet goed uitslapen door die klerepiepjes
bleef heel lang zweven in zo'n slaap/waak stadium
quote:Weet niet naar welk ziekenhuis je moet maar in het AMC gebruiken ze die wel, en ik moet je zeggen dat dat best prettig is aangezien de lucht dan vanzelf weg kan...Op maandag 7 december 2009 21:40 schreef Ek-Mei het volgende:
[..]
Ohja idd, hier staat 1 a 2 uur in de nazorgkamer, en iets over een ontluchtingsslangetje
Maar hoe zeker weet je dat je wel koffie mag drinken? Volgens mij mag je namelijk alleen heldere vloeistoffen drinken en daar valt koffie dus absoluut niet onder! Ik zou zeggen, check het even, als je darmen niet schoon zijn is het hele onderzoek vaak voor niets.
quote:Koffie zonder melk en suiker, staat in het foldertje darmspoeling, dus dan zal het toch wel kloppen neem ik aanOp dinsdag 8 december 2009 09:38 schreef Raissa het volgende:
[..]
Weet niet naar welk ziekenhuis je moet maar in het AMC gebruiken ze die wel, en ik moet je zeggen dat dat best prettig is aangezien de lucht dan vanzelf weg kan...
Maar hoe zeker weet je dat je wel koffie mag drinken? Volgens mij mag je namelijk alleen heldere vloeistoffen drinken en daar valt koffie dus absoluut niet onder! Ik zou zeggen, check het even, als je darmen niet schoon zijn is het hele onderzoek vaak voor niets.
quote:Als het er staat zal dat vast wel kloppen, hier mocht het iig nietOp dinsdag 8 december 2009 13:04 schreef Ek-Mei het volgende:
[..]
Koffie zonder melk en suiker, staat in het foldertje darmspoeling, dus dan zal het toch wel kloppen neem ik aan
quote:Blij dat het dus blijkbaar hier wel mag, dat en bouillon gaan me hopelijk op de been houdenOp dinsdag 8 december 2009 13:59 schreef Raissa het volgende:
[..]
Als het er staat zal dat vast wel kloppen, hier mocht het iig niet
Het "avontuur" is net officieel begonnen met 2 tabletjes bisacodyl
, morgen mag ik nog een ontbijtje en dan niks meer, staat niks in wat ik precies als ontbijt mag, dus een half brood dacht ik zo, maargoed dat moet er dan natuurlijk weer uit dus t zal niet veel uitmaken denk ik ik mocht toen ook helemaal niets drinken, dus ik zou nog eens naar de dokter bellen, want hoe minder schoon je darmen zijn hoe erger het onderzoek en misschien idd wel voor niets.
Zag er toen ook tegenop, helemaal niets eten en drinken maar het viel allemaal wel mee. Alleen het drankje was echt smerig, dat doe ik nooit meer.
Ik denk dat het in ieder ziekenhuis verschillend is hoe ze het doen, ik mocht na mijn roesje naar huis zodra ik wakker was en boterhammetje had gegeten en dat was al vrij snel volgens mij binnen het uur.
Succes in ieder geval en ik zou niet teveel meer vragen van te voren, hoe meer je weet hoe banger je word en bij iedereen is het verschillend. De ene heeft een hoge pijngrens en de ander een lage en ligt er ook aan waar ontstekingen zitten.
Maak je niet te ongerust, je komt er wel doorheen. Positief blijven.
quote:Je mocht helemaal niets drinken, wel water toch neem ik aan? Ik heb nu nog een kop koffie bij mijn ontbijtje dat ik nog mocht, en dan ga ik denk ik over op bouillon en thee. Ik ben erg benieuwd naar de smaak van het drankje, hoor overal dat het super goor isOp woensdag 9 december 2009 07:56 schreef crohn het volgende:
Hoi,
ik mocht toen ook helemaal niets drinken, dus ik zou nog eens naar de dokter bellen, want hoe minder schoon je darmen zijn hoe erger het onderzoek en misschien idd wel voor niets.
Zag er toen ook tegenop, helemaal niets eten en drinken maar het viel allemaal wel mee. Alleen het drankje was echt smerig, dat doe ik nooit meer.
Ik denk dat het in ieder ziekenhuis verschillend is hoe ze het doen, ik mocht na mijn roesje naar huis zodra ik wakker was en boterhammetje had gegeten en dat was al vrij snel volgens mij binnen het uur.
Succes in ieder geval en ik zou niet teveel meer vragen van te voren, hoe meer je weet hoe banger je word en bij iedereen is het verschillend. De ene heeft een hoge pijngrens en de ander een lage en ligt er ook aan waar ontstekingen zitten.
Maak je niet te ongerust, je komt er wel doorheen. Positief blijven.
En over vragen stellen, aan de ene kant wil ik alles weten over het onderzoek , maar achteraf toch vaak beter dat ik t niet wist
Naja vandaag alleen thuis met mn colofort
, ben een beetje vergeten om wat te lezen te kopen, misschien ga ik dat zo nog even snel doen Maar de scopie zelf was vooral gênant ("Er zit een arts met een slang in mijn kont te roeren"
). Ik moest op mijn zij op een tafel gaan liggen, broek op de knieën natuurlijk, kwam een laken deels overheen, vingerklempiepding erbij, dok ging achter me zitten, verdovende gel op de anus, glijmiddel op de scopieslang en hop. Voelde raar en ongemakkelijk, en de plekken waar hij lucht blies voelden ook heel raar, en het nemen van de hapjes voel je alsof er (hard) geknepen wordt, en als hij de bocht net niet goed neemt voelt het ongeveer als een darmkramp. Maar een verdoving/roesje heb ik er echt niet bij nodig gehad.Ik vond het ook wel fascinerend dat ik mee kon kijken op het scherm. Hoe vaak zie je je eigen darmen nou van binnen he... (Hopelijk toch alleen die keer)
Overigens is hij tot aan de aansluiting met de dunne darm geweest. Misschien maakt het verschil als hij verder zou hebben gemoeten, de dunne darm in. Dat er dan wel meer last van komt.
De diagnose was overigens snel duidelijk: ziekte van Crohn met ontstekingen in de hele dikke darm. Zelfs ik zag ze al zitten op het scherm
quote:De dikke darm idd, maar ik heb ook nog een gastroscopie van de slokdarm en de maag enzo en volgens mij ook de dunne darm.Op woensdag 9 december 2009 10:44 schreef Pandora73 het volgende:
Hebben jullie het nou over scopieën van de dikke darm of de dunne? Ik heb ooit een coloscopie gehad, van de dikke darm dus. Maar dat stelde weinig voor in mijn beleving. Spoelen hoefde ik gelukkig niet, ik had zulke heftige diarree en overactieve darmen dat alles wat ik at of dronk binnen een paar uur weer weg was, dus ik hoefde alleen maar vanaf 6 uur de avond ervoor niet meer te eten en alleen water drinken. Dus van spoelen weet ik niks.
Maar de scopie zelf was vooral gênant ("Er zit een arts met een slang in mijn kont te roeren"
Ik vond het ook wel fascinerend dat ik mee kon kijken op het scherm. Hoe vaak zie je je eigen darmen nou van binnen he... (Hopelijk toch alleen die keer)
Overigens is hij tot aan de aansluiting met de dunne darm geweest. Misschien maakt het verschil als hij verder zou hebben gemoeten, de dunne darm in. Dat er dan wel meer last van komt.
De diagnose was overigens snel duidelijk: ziekte van Crohn met ontstekingen in de hele dikke darm. Zelfs ik zag ze al zitten op het scherm
Fijn om te horen dat het bij jou meeviel! De diagnose viel voor jou niet meer natuurlijk... Ik reken er bij mij eigelijk op dat het "gewoon" PDS is.
quote:Water mag je gewoon. Ik mocht ook gewoon ranja. De vloeistof moet iig helder zijn.Op woensdag 9 december 2009 07:56 schreef crohn het volgende:
Hoi,
ik mocht toen ook helemaal niets drinken, dus ik zou nog eens naar de dokter bellen, want hoe minder schoon je darmen zijn hoe erger het onderzoek en misschien idd wel voor niets.
Zag er toen ook tegenop, helemaal niets eten en drinken maar het viel allemaal wel mee. Alleen het drankje was echt smerig, dat doe ik nooit meer.
Ik denk dat het in ieder ziekenhuis verschillend is hoe ze het doen, ik mocht na mijn roesje naar huis zodra ik wakker was en boterhammetje had gegeten en dat was al vrij snel volgens mij binnen het uur.
Succes in ieder geval en ik zou niet teveel meer vragen van te voren, hoe meer je weet hoe banger je word en bij iedereen is het verschillend. De ene heeft een hoge pijngrens en de ander een lage en ligt er ook aan waar ontstekingen zitten.
Maak je niet te ongerust, je komt er wel doorheen. Positief blijven.
quote:Ik kan me trouwens nog wel herinneren dat ik echt met ontzettend veel pijn die scopie inging (buikpijn) en nadat hij klaar was en een hap had weggenomen... was het toch echt stukken minder. Ik was namelijk de dag er voor opgenomen omdat de pijn echt ondraaglijk was. Ik was blij dat hij een stuk had weggenomenOp woensdag 9 december 2009 10:44 schreef Pandora73 het volgende:
Hebben jullie het nou over scopieën van de dikke darm of de dunne? Ik heb ooit een coloscopie gehad, van de dikke darm dus. Maar dat stelde weinig voor in mijn beleving. Spoelen hoefde ik gelukkig niet, ik had zulke heftige diarree en overactieve darmen dat alles wat ik at of dronk binnen een paar uur weer weg was, dus ik hoefde alleen maar vanaf 6 uur de avond ervoor niet meer te eten en alleen water drinken. Dus van spoelen weet ik niks.
Maar de scopie zelf was vooral gênant ("Er zit een arts met een slang in mijn kont te roeren"
Ik vond het ook wel fascinerend dat ik mee kon kijken op het scherm. Hoe vaak zie je je eigen darmen nou van binnen he... (Hopelijk toch alleen die keer)
Overigens is hij tot aan de aansluiting met de dunne darm geweest. Misschien maakt het verschil als hij verder zou hebben gemoeten, de dunne darm in. Dat er dan wel meer last van komt.
De diagnose was overigens snel duidelijk: ziekte van Crohn met ontstekingen in de hele dikke darm. Zelfs ik zag ze al zitten op het scherm
quote:Serieus? Fucking bikkel ben je.Op woensdag 9 december 2009 15:44 schreef Ek-Mei het volgende:
Het drinken van het spul valt me erg mee, het is niet lekker maar goed weg te krijgen, meer dan een liter op nu!
Ik moest echt bij elke slok kokhalzen
Ik zat me te bedenken vanmorgen, dat als ik ooit weer een scopie moet... ik wel ga vasten
ik ga die zooi echt nooit meer drinken. Het heeft ook zo'n smerige structuur quote:De laaste 2 glazen waren wel lastig, begon toen ook te kokhalzen, maar vond het gals magnesiumsulfaat wat ik daarvoor moest drinken viezer.Op woensdag 9 december 2009 16:39 schreef Qwea het volgende:
[..]
Serieus? Fucking bikkel ben je.
Ik moest echt bij elke slok kokhalzen
Ik zat me te bedenken vanmorgen, dat als ik ooit weer een scopie moet... ik wel ga vasten
Nouja ik loop leeg nu, de hel is losgebroken hier
quote:Op woensdag 9 december 2009 16:46 schreef Ek-Mei het volgende:
[..]
De laaste 2 glazen waren wel lastig, begon toen ook te kokhalzen, maar vond het gals magnesiumsulfaat wat ik daarvoor moest drinken viezer.
Nouja ik loop leeg nu, de hel is losgebroken hier
veel succes met je diarree Ik hoop dat het vannacht een beetje over is en dat je leeg bent, zodat je wel kan slapen.quote:ik hoop het ook, hoop ook dat ik niet teveel ga stressen en sowiezo beetje slaap vannacht.... Morgen om 9 uur weer 2 liter drinken, pfff dan ben ik toch onderhand al wel leeg volgens mijOp woensdag 9 december 2009 16:48 schreef Qwea het volgende:
[..]
quote:Jij moet ook echt 4 liter drinken? Ik heb net geen 2 liter gedronken. Ik heb dus mooi geweigerdOp woensdag 9 december 2009 16:49 schreef Ek-Mei het volgende:
[..]
ik hoop het ook, hoop ook dat ik niet teveel ga stressen en sowiezo beetje slaap vannacht.... Morgen om 9 uur weer 2 liter drinken, pfff dan ben ik toch onderhand al wel leeg volgens mij
ik kreeg het écht niet weg.Maar goed, ik had daarvoor ook a 24u niks meer gegeten.. dus ik was denk ik al wat leeg
quote:ja 4 liter, plus 1 glas magnesiumsulfaat en 2 bisacodyl pilletjes , die laatste gisteravond al.Op woensdag 9 december 2009 16:51 schreef Qwea het volgende:
[..]
Jij moet ook echt 4 liter drinken? Ik heb net geen 2 liter gedronken. Ik heb dus mooi geweigerd
Maar goed, ik had daarvoor ook a 24u niks meer gegeten.. dus ik was denk ik al wat leeg
Ik heb gisteravond juist redelijk veel (en lekker!) gegeten, niet heel slim, maar had zoiets van nu kan het nog ff
quote:Op woensdag 9 december 2009 16:54 schreef Ek-Mei het volgende:
[..]
ja 4 liter, plus 1 glas magnesiumsulfaat en 2 bisacodyl pilletjes , die laatste gisteravond al.
Ik heb gisteravond juist redelijk veel (en lekker!) gegeten, niet heel slim, maar had zoiets van nu kan het nog ff
dat moet er ook aaaaaallemaal weer uit Sterkte iig
quote:Ja ik weet hetOp woensdag 9 december 2009 17:00 schreef Qwea het volgende:
[..]
Sterkte iig
Dankje!
) dan kun je meestal stoppen. Maar het is natuurlijk het beste om alles weg te drinken, dan weet je tenminste zeker dat alles weg is.@Pandora, zo zie je maar weer hoe iedereen de onderzoeken anders ervaart! De een heeft geen roesje nodig, de ander kan niet zonder roesje, de een ervaart geen pijn alleen wat ongemakkelijkheid en de ander zit tegen het plafond qua pijn..
quote:Succes er mee! Ook met het onderzoek!Op woensdag 9 december 2009 16:46 schreef Ek-Mei het volgende:
[..]
De laaste 2 glazen waren wel lastig, begon toen ook te kokhalzen, maar vond het gals magnesiumsulfaat wat ik daarvoor moest drinken viezer.
Nouja ik loop leeg nu, de hel is losgebroken hier
Eigelijk hoor ik niet meer echt in dit topic thuis want er zijn geen ontstekingen of andere dingen gevonden.
Wel is er wat weefsel weg genomen voor onderzoek.
Heb de gastro en coloscopie gedeeltelijk meegemaakt, dacht in eerste instantie dat ik de hele tijd gewoon wakker was, maar mis toch wel grote stukken en weet nu alles nog maar vaag. Weet nog dat ik ontzettend aan het kokhalsen was tijdens de gastro en een beetje in paniek raakte, weet dat ik tijdens de coloscopie ineens heel veel buikpijn had, volgens mij was dat toen ze er lucht in pompten ofzo. En weet nog dat ik een keer zei dat ik dacht het het roesje niks deed, toen zei iemand die er bij was; haha, ik dacht het wel! Dus blijkbaar was ik er toch niet de hele tijd bij. Weet ook niet meer dat ik naar de uitslaapkamer ging, maar eenmaal daar was ik ineens klaar wakker, had een ontluchtingsslangetje waar ik me aan irriteerde omdat ik in een rare houding lag. Heb nu nog behoorlijk last van mn geheemelte en keel, eten gaat erg moeilijk nog. Maar al met al viel het mee!
quote:Oh gelukkig joh.Op donderdag 10 december 2009 19:50 schreef Ek-Mei het volgende:
Hallo!
Eigelijk hoor ik niet meer echt in dit topic thuis want er zijn geen ontstekingen of andere dingen gevonden.
Wel is er wat weefsel weg genomen voor onderzoek.
Heb de gastro en coloscopie gedeeltelijk meegemaakt, dacht in eerste instantie dat ik de hele tijd gewoon wakker was, maar mis toch wel grote stukken en weet nu alles nog maar vaag. Weet nog dat ik ontzettend aan het kokhalsen was tijdens de gastro en een beetje in paniek raakte, weet dat ik tijdens de coloscopie ineens heel veel buikpijn had, volgens mij was dat toen ze er lucht in pompten ofzo. En weet nog dat ik een keer zei dat ik dacht het het roesje niks deed, toen zei iemand die er bij was; haha, ik dacht het wel! Dus blijkbaar was ik er toch niet de hele tijd bij. Weet ook niet meer dat ik naar de uitslaapkamer ging, maar eenmaal daar was ik ineens klaar wakker, had een ontluchtingsslangetje waar ik me aan irriteerde omdat ik in een rare houding lag. Heb nu nog behoorlijk last van mn geheemelte en keel, eten gaat erg moeilijk nog. Maar al met al viel het mee!
die heeft de hele nacht aangehouden. Tering zeg. Echt buikpijn die ik in het begin ook had. Met steken enzo
Kolere. En mn maag helemaal rommelen enzo.Ik heb echt het idee dat het nog steeds totaal niet onder controle is
Het schijnt dat de darmen van veel Crohn/CU patienten gewoon gevoeliger zijn, vergelijkbaar met het Prikkelbare Darm Syndroom zeg maar. Dat vertelde mijn gastro-enteroloog tenminste.
Dus dat je kramp hebt is niet perse een tegen dat er wat mis is, maar dat het goed is wil ook nog niet zeggen dat je nooit meer krampen krijgt.
veel vlees eten=last hebben
helaas
quote:Hier hetzelfde!Op zaterdag 12 december 2009 21:32 schreef Mirjam het volgende:
dat heb ik ook
veel vlees eten=last hebben
helaas
Edit: Oh en barbecuen ed hoef ik helemààl niet te proberen, als m'n Crohn actief is!!
Wit vlees (kip enzo) of vis zijn dan wel weer goed verteerbaar.
quote:Ik zei direct na het onderzoek dat een bevalling minder pijn moest doen (had toen nog geen kinderen) en inderdaad ik bleek gelijk te hebben 2 hele bevallingen (die eindigden in 2 keizersnedes) verder blijf ik bij die uitspraak van toen. En dan ff te bedenken dat bij de laatste keer tijdens de weeën mijn baarmoeder is gescheurd zo heftig waren de weeënOp woensdag 9 december 2009 18:36 schreef Raissa het volgende:
@Pandora, zo zie je maar weer hoe iedereen de onderzoeken anders ervaart! De een heeft geen roesje nodig, de ander kan niet zonder roesje, de een ervaart geen pijn alleen wat ongemakkelijkheid en de ander zit tegen het plafond qua pijn..
Maar Riassa wat gooeeeeed dat het zo positief is verlopen. Nu maar hopen dat het mooi en snel geneest.
Hier 2 weken iedereen ziek geweest, spugen diarree de hele rataplan, geen CU dus deze keer maar wel door de huisarts bijna dagelijks gecontroleerd op uitdroging, het kuurtje prednisolon was weer erg close
werkgever was natuurlijk niet amused maar tja hij moet maar blij zijn dat het geen q koorts is aangezien dat hier in de regio behoorlijk heerst.
Maar ik ga eens een poging tot slapen doen... gelukkig ben ik hier op Fok niet de enige met slaapproblemen, maar mijn man word er aardig vervelend van, binnenkort misschien toch eens vragen aan de huisarts of er wat op te verzinnen is, want dit is niet normaal na een dag met 2 kinderen waarvan de ene 2 en de andere ruim 6 maanden zo ik nu kapot moeten zijn van vermoeidheid ... nou niet dus.
Sterkte iig Ik heb nog steeds met name nadat ik iets gegeten heb buikpijn. 's nachts is het helemaal erg. Veel flatus, veel pijn, en een geluid dat uit mn maag komt
een aardbeving isser niks bijquote:Sowww heee...Op zondag 13 december 2009 02:09 schreef marlieske het volgende:
Ik zei direct na het onderzoek dat een bevalling minder pijn moest doen (had toen nog geen kinderen) en inderdaad ik bleek gelijk te hebben 2 hele bevallingen (die eindigden in 2 keizersnedes) verder blijf ik bij die uitspraak van toen. En dan ff te bedenken dat bij de laatste keer tijdens de weeën mijn baarmoeder is gescheurd zo heftig waren de weeën
je baarmoeder gescheurd?! Dan wordt het toch wel heel risky, of niet?!
En word je daar dan vervolgens aan geopereerd om het allemaal weer te naaien ofzo??
Ik heb trouwens kortgeleden ook van iemand anders (met Crohn) gehoord dat bij haar de weeën van hetzelfde kaliber waren als de krampen waaraan ze "gewend" was. Een paar weken voor de bevallingsdatum wilde ze naar de Eerste Hulp gaan voor haar darmen; maar haar moeder nam de beslissing om gelijk naar de kraamafdeling te gaan. Bleek indd dat het kindje eraan kwam!
quote:Oh jakkes joh!Op donderdag 17 december 2009 17:21 schreef Raissa het volgende:
Weer even een update vanuit hier.. Morgen een 'spoedafspraak' bij mijn internist, ben kotsmisselijk steeds en heb buikpijn.. Mn eten wordt niet verteerd en ik ben dood en doodmoe. Ben benieuwd wat het plan gaat zijn morgen.
Of ben je soms weer zwanger?!
Sterkte hoor!!
quote:Ik vond de weeen minder pijnlijk dan mijn crohn-pijnen.. Daarom werd het bij mij ook ietwat verkeerd ingeschat allemaal, ze dachten dat de weeen wel meevielen en dat het zo'n vaart niet liep. 45 minuten later had ik 10cm ontsluitingOp donderdag 17 december 2009 22:34 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Sowww heee...
Dan wordt het toch wel heel risky, of niet?!
En word je daar dan vervolgens aan geopereerd om het allemaal weer te naaien ofzo??
Ik heb trouwens kortgeleden ook van iemand anders (met Crohn) gehoord dat bij haar de weeën van hetzelfde kaliber waren als de krampen waaraan ze "gewend" was. Een paar weken voor de bevallingsdatum wilde ze naar de Eerste Hulp gaan voor haar darmen; maar haar moeder nam de beslissing om gelijk naar de kraamafdeling te gaan. Bleek indd dat het kindje eraan kwam!
quote:Ab-so-luut niet.Op donderdag 17 december 2009 22:34 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Oh jakkes joh!
Of ben je soms weer zwanger?!
Sterkte hoor!!
Dat is praktisch onmogelijk
je kunt niet eens naar buiten, soms haal ik van mn kamer naar de wc niet eens op tijd
quote:Ik was toch al niet gehecht aan drank maar ik drink i.c.m. dit soort medicijnen (imuran, puri-nethol, alles waar je lever/nieren etc toch al hard voor moeten werken) geen druppel.Op vrijdag 18 december 2009 07:22 schreef Qwea het volgende:
Hey, hoe doen jullie dat met alcohol en je medicijnen? (imuran enzo)
quote:Als we niet in het ziekenhuis waren geweest op dat moment (goede gyn die het goed inschatte) dan waren we een van de verhalen geweest bij medische missers of bij pauw en witteman aan tafelOp donderdag 17 december 2009 22:34 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Sowww heee...
Dan wordt het toch wel heel risky, of niet?!
En word je daar dan vervolgens aan geopereerd om het allemaal weer te naaien ofzo??
met dode baby en in ergste geval dode moeder een autoritje van 5 minuten hadden we ws niet overleefd. Alles is nu weer netjes gehecht maar ooit nog een derde kindje willen hebben we maar snel uit ons hoofd gezet, ik mag absoluut niet meer zwanger raken nog een keer weeën dat kan mijn lijf niet meer aan.
mocht het dus onverhoopt gebeuren dat ik zwanger zou raken door de pil heen(wat kan als je vaak diarree hebt), dan zou het een abortus worden of een zeer vroege keizersnede.
quote:ik drink nooit meer merk dat ik dan weer terug bij af ben en dat is het me niet waard.Op vrijdag 18 december 2009 07:22 schreef Qwea het volgende:
Hey, hoe doen jullie dat met alcohol en je medicijnen? (imuran enzo)
quote:Nou, ik ben dus wel gehecht eraan. En ik heb tot 3x toe de internist gevraagd... en gezegd dat ik in het weekend wel eens 5 glazen of meer drink. Meestal zak ik op de zaterdag aardig door.Op vrijdag 18 december 2009 09:00 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ik was toch al niet gehecht aan drank maar ik drink i.c.m. dit soort medicijnen (imuran, puri-nethol, alles waar je lever/nieren etc toch al hard voor moeten werken) geen druppel.
Nou dat kon gewoon
Ik heb daar enigzins mijn twijfels bij Maar aan de andere kant, hij zal het wel weten toch?quote:Mja dat valt bij mij wel mee. Ik heb afgezien van de normale kater, geen extra last ofzo. ja, of ik moet zo debiel zijn om om 03:30 ' s nachts spareribs te gaan eten na het drinkenOp vrijdag 18 december 2009 09:51 schreef marlieske het volgende:
[..]
ik drink nooit meer merk dat ik dan weer terug bij af ben en dat is het me niet waard.
Ik ben weer terug van het ziekenhuis, ga een coloscopie krijgen en dan 8 weken later weer eentje. Na de eerste coloscopie weer beginnen met remicade (indien er ziektenactiviteit is) en dan dus bij de tweede kijken of er verbetering is, doe mee aan een onderzoek.
Aangezien ik aangaf een coloscopie niet erg te vinden mits er propofol bij komt kijken werd er gevraagd of ik mee wou doen aan dit onderzoek. Denk dat ik er zelf ook alleen maar beter van wordt, ze houden me dan echt strikt in de gaten want in die 8 weken tijd moet ik iets van 5 keer bloedprikken weer.
Vanmiddag ook weer bloedgeprikt, zal straks de uitslag wel krijgen denk ik.
quote:Als ik Imuran gebruik, mag ik dan......
alcohol drinken?
Het gebruik van alcohol is niet aan te raden. Zowel alcohol als azathioprine hebben een negatieve invloed op de lever. Door de combinatie is de kans op een leveraandoening groter.
quote:Ja,dat was al bekend. Maar mn internist zegt dat het geen kwaad kan. Ook omdat zn mn bloed regelmatig in de gaten houden
quote:Tja, de ene internist zegt dit en de andere dat. Ik denk dat je zelf je eigen plan moet trekken met de info die je hebtOp vrijdag 18 december 2009 20:43 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ja,dat was al bekend. Maar mn internist zegt dat het geen kwaad kan. Ook omdat zn mn bloed regelmatig in de gaten houden
quote:Ik hoop van harte dat het net zo goed op jou gaat uitwerken als dat het bij mij gedaan heeft, indertijd!!Op vrijdag 18 december 2009 13:15 schreef Raissa het volgende:
Geloof ook niet dat het perse slecht is voor je darmen maar meer voor je lever/nieren, aangezien die al hard moet werken, dan belast je het met drank extra.
Ik ben weer terug van het ziekenhuis, ga een coloscopie krijgen en dan 8 weken later weer eentje. Na de eerste coloscopie weer beginnen met remicade (indien er ziektenactiviteit is) en dan dus bij de tweede kijken of er verbetering is, doe mee aan een onderzoek.
Aangezien ik aangaf een coloscopie niet erg te vinden mits er propofol bij komt kijken werd er gevraagd of ik mee wou doen aan dit onderzoek. Denk dat ik er zelf ook alleen maar beter van wordt, ze houden me dan echt strikt in de gaten want in die 8 weken tijd moet ik iets van 5 keer bloedprikken weer.
Vanmiddag ook weer bloedgeprikt, zal straks de uitslag wel krijgen denk ik.
(Was toen ook in het kader van een onderzoek trouwens.)
quote:Oh jakkie zeg, da's wel heftig stressen geweest, lijkt me!!Op vrijdag 18 december 2009 09:50 schreef marlieske het volgende:
[..]
Als we niet in het ziekenhuis waren geweest op dat moment (goede gyn die het goed inschatte) dan waren we een van de verhalen geweest bij medische missers of bij pauw en witteman aan tafel
Alles is nu weer netjes gehecht maar ooit nog een derde kindje willen hebben we maar snel uit ons hoofd gezet, ik mag absoluut niet meer zwanger raken nog een keer weeën dat kan mijn lijf niet meer aan.
mocht het dus onverhoopt gebeuren dat ik zwanger zou raken door de pil heen(wat kan als je vaak diarree hebt), dan zou het een abortus worden of een zeer vroege keizersnede.
Gelukkig dat je zo'n efficiënte gyneacoloog had
en weer helemaal gezond bent, en je kindje ook!! quote:De remicade bedoel je?Op zaterdag 19 december 2009 01:25 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Ik hoop van harte dat het net zo goed op jou gaat uitwerken als dat het bij mij gedaan heeft, indertijd!!
(Was toen ook in het kader van een onderzoek trouwens.)
Ik heb het al twee keer een periode gebruikt, de eerste keer was het echt een wondermiddel, de tweede keer niet meer.. Nu is het dus maar afwachten..
quote:Waaaaaaaardeloos dat je darm blijft "fistelen"...Op dinsdag 22 december 2009 17:28 schreef Raissa het volgende:
Nou, zit weer aan de AB voor de fistel, als de 'bult' die ik voel over twee weken niet weg is nogmaals onder het mes
Mijn specialist zegt dat het geen probleem is om imuran door te nemen tijdens de zwangerschap, maar ik twijfel toch een beetje... Heeft iemand van jullie hier meer info over??
quote:Ik ben gestopt met imuran voordat ik zwanger werd dus kan je er niets over vertellen...Op donderdag 24 december 2009 16:15 schreef Vlinder30 het volgende:
Hey, het is mijn eerste bericht op dit forum. Ik heb reuma en colitis en neem nu al meer dan 2 jaar imuran 200mg/dag. Ik heb een dochtertje van 2, tijdens de zwangerschap nam ik colitofalk, maar na de bevalling ben ik alleen maar zieker geworden dus overgeschakeld op imuran. Ik ben nu al een hele tijd klachtenvrij. Colitofalk was geen probleem tijdens de zwangerschap, maar imuran blijkt minder onschuldig te zijn. Stoppen met medicatie maakt me zeker terug ziek, aan den lijve ondervonden...
Mijn specialist zegt dat het geen probleem is om imuran door te nemen tijdens de zwangerschap, maar ik twijfel toch een beetje... Heeft iemand van jullie hier meer info over??
quote:Ik heb er geen ervaring mee. Ik heb wel het idee dat je zelf het beste aanvoelt wat je wel en niet kunt eten., iedere patient reageert weer anders op bepaalde dingen, gewoon trial and error.Op vrijdag 25 december 2009 22:27 schreef Qwea het volgende:
Zeg, gaat of ging iemand van jullie naar de diëtiste? En helpt/hielp dat?!
Ik heb nu gelukkig bijna niks meer wat ik echt niet kan eten, maar ik heb dan ook een andere situatie dan de meesten hier.
quote:Wat drMarten zegt: het is indd vooral een kwestie van zelf uitproberen wat wel en niet goed valt.Op vrijdag 25 december 2009 22:27 schreef Qwea het volgende:
Zeg, gaat of ging iemand van jullie naar de diëtiste? En helpt/hielp dat?!
Bij iedereen is dat toch weer anders.
Wel heb ik ooit een arts gehad die me in volle opvlamming een vezelloos dieet liet eten:
heeeeeeeel saai eten, maar wel heel rustgevend voor m'n darmpjes!
Ik zou het dan ook zeker weer doen!
Wel ontneemt het saaie eten je het hele kleine beetje eetlust wat je nog maar overhebt, op zo'n moment. Maargoed, gewoon een kwestie van doorzetten.
Mijn huidige gastro-enteroloog gelooft helemaal niet in een link tussen voedsel en Crohn
dus hou ik gewoon m'n eigen regeltjes aan. Ik kaart het weleens (eigenwijs) aan, maar hij heeft er gewoon geen boodschap aan.Het verschilt dus ook nog eens per specialist.
Maar waarom niet, zo'n diëtist; het zou je wat steun en feedback kunnen geven misschien. Je komt er denk ik wel snel genoeg achter of het wat voor je is of niet.
quote:Spannend!!Op vrijdag 25 december 2009 23:34 schreef DrMarten het volgende:
Afgelopen woensdag mijn halfjaarlijkse check weer gehad. Resultaat is dat ik ga afbouwen met de Entocort. Als ik over 4 weken geen negatief effect merk ga ik er helemaal mee stoppen. Reden daarvan is dat ik om onverklaarbare reden in een aantal maanden tijd weer een kilo of 4 ben aangekomen. Op zich niet erg, maar wel vreemd aangezien mijn eet-/beweegpatroon eigenlijk niet is veranderd. Mogelijk dat het van de Entocort komt, dus nu maar eens kijken of ik zonder kan.
Mij hebben ze indertijd heel abrupt laten stoppen met m'n entocort klsyma's, omdat ik tijdens het gebruik ervan toch fistelvorming kreeg.
Ik vond het heel eng (dat radicale), maar ik heb er weinig verschil van ondervonden!..
quote:Ik gebruik geen klysma's maar gewoon capsules. Eerst een aantal weken naar 1 ipv 2 per dag en dan maar zien hoe het gaat.Op zaterdag 26 december 2009 00:31 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Spannend!!
Mij hebben ze indertijd heel abrupt laten stoppen met m'n entocort klsyma's, omdat ik tijdens het gebruik ervan toch fistelvorming kreeg.
Ik vond het heel eng (dat radicale), maar ik heb er weinig verschil van ondervonden!..
quote:Ik heb in de aanloop naar al de onderzoeken enz bij een diëtiste gelopen, vooral eet dagboekjes bijhouden en dingen schrappen en toevoegen maar ik had steeds wisselende resultaten waarop geen pijl te trekken was, na een half jaar hield ik het dus voor gezien. Ik werd er trouwens ook aardig vervelend van dat je elk koekje, snoepje, drankje moest opschrijven in dat boekje, zeker omdat ik in die tijd amper eetlust meer had.Op vrijdag 25 december 2009 22:27 schreef Qwea het volgende:
Zeg, gaat of ging iemand van jullie naar de diëtiste? En helpt/hielp dat?!
Uiteindelijk door dat stomme dagboekje nog 2 nutteloze onderzoeken ondergaan omdat ze me verdacht van lactose intolerantie en coeliakie. Ik deed dit trouwens om aan te komen en niet om gewicht kwijt te raken, ik woog toen ongeveer 45kg.
quote:Vorig jaar ben ik één keer bij een diëtiste geweest, kwam er eigenlijk op neer dat ze bedacht had dat ik moest uitvinden waar ik wel en niet tegen kon en dan dus de dingen laten staan waar ik niet tegen kon. Toen ik a la minute een heel lijstje kon opnoemen waar ik last van krijg (rood vlees, uien, enzovoort) vond ze dat ik me er genoeg in had verdiept en zei ze dat ze me verder niet kon helpen.. Wel kon ze me op dat moment van die pakjes-vies-voedsel voorschrijven maar dat wilde ik niet, dat valt zó zwaar en ik was bang dat ik dan het gewone eten helemaal niet meer kon eten.Op vrijdag 25 december 2009 22:27 schreef Qwea het volgende:
Zeg, gaat of ging iemand van jullie naar de diëtiste? En helpt/hielp dat?!
Mijn arts maakt trouwens ook nooit een link tussen eten en crohn.
quote:Waarom kreeg je precies die klysma's voorgeschreven?Op zaterdag 26 december 2009 00:31 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Spannend!!
Mij hebben ze indertijd heel abrupt laten stoppen met m'n entocort klsyma's, omdat ik tijdens het gebruik ervan toch fistelvorming kreeg.
Ik vond het heel eng (dat radicale), maar ik heb er weinig verschil van ondervonden!..
quote:Nou, ik heb dus ook zo'n lijst. Het is korter om op te sommen wat ik wel kan eten, dan nietOp zaterdag 26 december 2009 10:39 schreef Raissa het volgende:
[..]
Vorig jaar ben ik één keer bij een diëtiste geweest, kwam er eigenlijk op neer dat ze bedacht had dat ik moest uitvinden waar ik wel en niet tegen kon en dan dus de dingen laten staan waar ik niet tegen kon. Toen ik a la minute een heel lijstje kon opnoemen waar ik last van krijg (rood vlees, uien, enzovoort) vond ze dat ik me er genoeg in had verdiept en zei ze dat ze me verder niet kon helpen.. Wel kon ze me op dat moment van die pakjes-vies-voedsel voorschrijven maar dat wilde ik niet, dat valt zó zwaar en ik was bang dat ik dan het gewone eten helemaal niet meer kon eten.
Mijn arts maakt trouwens ook nooit een link tussen eten en crohn.
Wat ik me afvraag trouwens, ik heb ook nog steeds bloed in mn ontlasting. Zou dat na bijna 8 weken niet eens weg moeten zijn?
ik moet 5 januari weer een scopie. Zowel van boven als van onderen Alleen wel zonder cleanprep
quote:Hier mag je, maar dan heb je algehele narcose gehad en geen roesje, na een half uur tot driekwartier weer weg!Op maandag 7 december 2009 21:32 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nope. Hier 3u. Je moet eerst goed wakker zijn, normaal kunnen eten, én fatsoenlijk kunnen lopen. Dan pas mag je gaan.
Maar dat was hier! Heb je geen boekje mee gehad? Die had ik wel en daar stond alles in
quote:ik mag dinsdag niet eens terug fietsenOp donderdag 31 december 2009 11:04 schreef Raissa het volgende:
[..]
Hier mag je, maar dan heb je algehele narcose gehad en geen roesje, na een half uur tot driekwartier weer weg!
quote:Nee, dat mag dan weer nietOp donderdag 31 december 2009 11:07 schreef Qwea het volgende:
[..]
ik mag dinsdag niet eens terug fietsen
Beetje logisch ook wel hè Veel succes alvast!
Mijn colo stond 6 januari gepland maar is verschoven omdat ze de anesthesiemedewerker vergeten waren te plannen
quote:Ik heb de spoedplekkenOp donderdag 31 december 2009 11:09 schreef Raissa het volgende:
[..]
Nee, dat mag dan weer niet
Veel succes alvast!
Mijn colo stond 6 januari gepland maar is verschoven omdat ze de anesthesiemedewerker vergeten waren te plannen
normaal is er 3 weken wachttijd quote:Me 2Op donderdag 31 december 2009 14:32 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik heb de spoedplekken
Ben wel benieuwd hoe mijn darmen gaan reageren op oliebollen straks.. Vrees het ergste
quote:Ooh die hoef ik niet eens te gaan proberenOp donderdag 31 december 2009 15:51 schreef Raissa het volgende:
[..]
Me 2
Ben wel benieuwd hoe mijn darmen gaan reageren op oliebollen straks.. Vrees het ergste
ik had een appelflap en tot nu toe gaat die wel goed quote:Omdat bij mij het laatste gedeelte van de darm het meest was aangetast, en ze dus wilden proberen om de ontstekingen lokaler te lijf te gaan.Op zaterdag 26 december 2009 10:40 schreef Raissa het volgende:
[..]
Waarom kreeg je precies die klysma's voorgeschreven?
Volgens mij was de werking van de entocort echter veel te light...
quote:Maar je moet je darmen toch wel (met een ander middel) schoonspoelen??Op donderdag 31 december 2009 09:54 schreef Qwea het volgende:
Alleen wel zonder cleanprep
Hoe dan ook, heeeeeel veel sterkte gewenst!!!
En welk ziekenhuis is dat, dat ze het ook onder algehele narcose doen? Ik dacht nl dat dat in NL niet voorkwam!
Heb alitjd, sinds het begin van de reuma maar helemaal tijdens de opvlammingen van mn darmwand, een bezinking van ergens tussen de 60 en 140 gehad en nu is het 10
en alle andere rooie cijfertjes (hemoglobine leukocyten trombocyten) zien er ook weer goed uit
quote:Voor zover ik weet (laatst nog gevraagd) doen ze het op dit moment alleen in het AMC.Op vrijdag 1 januari 2010 23:06 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Omdat bij mij het laatste gedeelte van de darm het meest was aangetast, en ze dus wilden proberen om de ontstekingen lokaler te lijf te gaan.
Volgens mij was de werking van de entocort echter veel te light...
[..]
Maar je moet je darmen toch wel (met een ander middel) schoonspoelen??
Hoe dan ook, heeeeeel veel sterkte gewenst!!!
En welk ziekenhuis is dat, dat ze het ook onder algehele narcose doen? Ik dacht nl dat dat in NL niet voorkwam!
-edit- Ik heb dus aan de arts gevraagd of ze het in andere ziekenhuizen ook doen en zijn antwoord was dat het AMC het enige ziekenhuis is die dat doet. Heb vorige keer hier al een colo gehad onder algehele narcose en wil eigenlijk niet meer anders
quote:Wat fijn!Op maandag 4 januari 2010 16:47 schreef saaw het volgende:
Was net in het ziekenhuis voor controle [oke eigenlijk voor mn reuma maar het gaat er om of de Humira aanslaat] en mn bezinking is voor het eerst in bijna 10 jaar normaal!
Heb alitjd, sinds het begin van de reuma maar helemaal tijdens de opvlammingen van mn darmwand, een bezinking van ergens tussen de 60 en 140 gehad en nu is het 10
en alle andere rooie cijfertjes (hemoglobine leukocyten trombocyten) zien er ook weer goed uit
quote:Ik kreeg een klysmaOp vrijdag 1 januari 2010 23:06 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Omdat bij mij het laatste gedeelte van de darm het meest was aangetast, en ze dus wilden proberen om de ontstekingen lokaler te lijf te gaan.
Volgens mij was de werking van de entocort echter veel te light...
[..]
Maar je moet je darmen toch wel (met een ander middel) schoonspoelen??
Hoe dan ook, heeeeeel veel sterkte gewenst!!!
En welk ziekenhuis is dat, dat ze het ook onder algehele narcose doen? Ik dacht nl dat dat in NL niet voorkwam!
En ik heb zowel de gastro als de sigo zonder roesje gedaan. Die gastro was echt een hel
quote:Alleen een klysma? Verder geen gore drankjes?? Dat lijkt mij een stuk fijnerOp dinsdag 5 januari 2010 10:58 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik kreeg een klysma
En ik heb zowel de gastro als de sigo zonder roesje gedaan. Die gastro was echt een hel
quote:NopeOp dinsdag 5 januari 2010 11:00 schreef Raissa het volgende:
[..]
Alleen een klysma? Verder geen gore drankjes?? Dat lijkt mij een stuk fijner
Alleen een klysma. Fijner... half. Ik zit nu nog telkens op de plee En mn darmen gaan te keer als een idioot.
Drankjes zijn voor de colon. Ik kreeg een sigmo kwam ik achter
quote:Oke, dat je dagen later nog op de plee zit met uit je buik borrelende darmen is niet grappig... Maar al die verhalen over de prepdrankjes schrikken me nog veel meer af... Ik zou denk ik toch voor een klysma gaan dan.Op dinsdag 5 januari 2010 11:18 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nope
En mn darmen gaan te keer als een idioot.
Drankjes zijn voor de colon. Ik kreeg een sigmo kwam ik achter
* Pandora73 hoopt dat het nooit nodig zal zijn...
quote:Nou ja, dagen... tis net 2u geledenOp dinsdag 5 januari 2010 11:27 schreef Pandora73 het volgende:
[..]
Oke, dat je dagen later nog op de plee zit met uit je buik borrelende darmen is niet grappig... Maar al die verhalen over de prepdrankjes schrikken me nog veel meer af... Ik zou denk ik toch voor een klysma gaan dan.
* Pandora73 hoopt dat het nooit nodig zal zijn...
maar mn maag doet een partij rommelen en pijn Maar dit is wel fijner dan die cleanprep idd
quote:Twee dagen geleden leek het ding zo goed als weg... En toen zat er opeens weer een bultOp dinsdag 22 december 2009 17:28 schreef Raissa het volgende:
Nou, zit weer aan de AB voor de fistel, als de 'bult' die ik voel over twee weken niet weg is nogmaals onder het mes
Vanmiddag bij de chirurg geweest voor controle en die zei dat de planning de operatie maar morgen aan het einde van de dag er achteraan moest plannen... Daar was de planning het niet mee eens. De chirurg zei dat hij er wel iets op zou bedenken en dat hij me zou bellen over hoe en wat... Ben benieuwd dus. Dus nu mag ik maandag.. Ben benieuwd.bah
ik had me na mn opname van de zomer nog zo voorgenomen om dat nooit meer te doen en jeetje raissa wat een gedoe zeg! hoop dat maandag snel komt!
quote:Oef, dat is inderdaad niet leuk nee....Op donderdag 7 januari 2010 22:25 schreef saaw het volgende:
crap ik kom er net achter dat ik, tijdens de mri van mn dunne darm die ik over een maand heb, een sonde krijg met contrastvloeistof
bah
quote:Niet té snel want ik wil eerst op mn gemakje zondag de verjaardag van mn dochter vieren, ze is namelijk maandag jarig en dan wordt ze 1 jaaren jeetje raissa wat een gedoe zeg! hoop dat maandag snel komt!
Ik heb gewoon een half misselijk/branderig/niet echt goed te omschrijven gevoel in mn buik. En in mn keel een licht branderig gevoel. Dit houdt zoals vandaag meestal de hele dag aan.
Stom, want ik slik nexium o.a en dat is een maagzuur remmer
Tis vet irritant.Gefeliciteerd met je dochter Raissa!
quote:heb ik ook heel vaak q. ik slik daar omeprazol viir, werkt goed.
hmm. Sinds ik met die medicijnen ben begonnen (Weekje ofzo erna) heb ik soms last van "maagzuur" . Het is geen maagzuur zoals normale maagzuur zeg maar. Met oprispingen ofzo.
Ik heb gewoon een half misselijk/branderig/niet echt goed te omschrijven gevoel in mn buik. En in mn keel een licht branderig gevoel. Dit houdt zoals vandaag meestal de hele dag aan.
Stom, want ik slik nexium o.a en dat is een maagzuur remmer
Gefeliciteerd met je dochter Raissa!
ik werd er namelijk ook altijd misselijk van
quote:En dat moet je op recept halen? Waar werd / wordt je dan precies misselijk van? Nexium? Imuran? Prednison? Die laatste hoef ik nog maar 1 dag namelijk.Op zaterdag 9 januari 2010 21:20 schreef Mirjam het volgende:
[..]
heb ik ook heel vaak q. ik slik daar omeprazol viir, werkt goed.
ik werd er namelijk ook altijd misselijk van
Werkt alleen voor ulcerative colitis oftewel colitis ulcerosa!
edit: kan het mis hebben dat het alleen voor colitis werkt, maar zou ook voor crohn's kunnen werken als je op google zoekt, maar dit is het enige resultaat met ervaringen daarover met colitis.
quote:weet ik niet, ik heb het gewoon vaak zuur. ik gebruik salofalk, niet zo heftig m.i.
[..]
En dat moet je op recept halen? Waar werd / wordt je dan precies misselijk van? Nexium? Imuran? Prednison? Die laatste hoef ik nog maar 1 dag namelijk.
maargoed, de laatste tijd slik ik dagelijks een complete apotheek, dus w.d.b. niet zo gek.
omeprazol is idd op recept verkrijgbaar
quote:Hmm oke. Naja, ik zal de internist eens bellen zo. Gisteren was het alweer zo verOp zondag 10 januari 2010 22:36 schreef Mirjam het volgende:
[..]
weet ik niet, ik heb het gewoon vaak zuur. ik gebruik salofalk, niet zo heftig m.i.
maargoed, de laatste tijd slik ik dagelijks een complete apotheek, dus w.d.b. niet zo gek.
omeprazol is idd op recept verkrijgbaar
quote:ben benieuwd of hetw at doet voor je
Internist was er niet, ik werd doorverwezen naar de HA. Ben ik geweest en ik heb nu ook omeprazol ipv nexium gekregen. 40 mg. 14 dagen testen. En dan de 26ste moet ik weer terug naar de internist
quote:Ik ookOp maandag 11 januari 2010 18:20 schreef Mirjam het volgende:
[..]
ben benieuwd of hetw at doet voor je
Gisteren de operatie gehad. Werd opgenomen op een afdeling waar je normaal gesproken de 'echte' operaties krijgt. Toen de verpleegster de dingen met me ging doorspreken had ze het steeds over dat ik een stenoplastiek zou ondergaan, maar toen ik haar vroeg wat dat was kon ze me geen antwoord geven... Even daarna voor de zekerheid toch maar even de laptop gepakt en gegoogled wat dat is, bleek dus niet de operatie die ik moest ondergaan
Haar toch maar even teruggeroepen en toen bleek dat ze setonplastiek bedoelde... Ja, dat klopt wel Maar ik was even bang dat ik wakker zou worden en ik aan iets heel anders geopereerd zou zijn dan de bedoeling was Nou ja, anyway, het ging uiteindelijk toen ik naar OK mocht heel vlot, het wachten tot ik naar de OK mocht duurde maar liefst 8 uur..
Operatie zelf heeft ongeveer 20 minuten geduurd. Het blijkt toch geen fistel te zijn maar een abces, in dat abces is nu wel een seton aangelegd, een knalrode Moet zeggen dat het draadje me tegenvalt. Het is best dik en er ligt een achtdubbele knoop op mn bil nu ). Dat is ook de reden dat dat soort abcessen vaak weer terugkomt: omdat er weer verontreiniging via dat fisteltje wordt aangevoerd.Tenminste, dat is wat ik hoorde toen we met mijn lief onlangs op de eerste hulp zaten na een operatie waarbij een cyste verwijderd was maar wat enkele dagen later weer een enorm abces was geworden wat zo ongeveer door de hechtingen heen barstte. Want bij hem hadden ze een MRI gedaan van te voren en toen had de chirurg gezegd "Nee hoor, geen fistel, geen abces, maar een cyste..." (Achteraf denken wij: het abces is regelmatig teruggekomen en weer geslonken de afgelopen jaren, dat daaruit een soort van kern-met-troep is achtergebleven wat zij als cyste hebben benoemd en verwijderd kan best logisch verklaard worden)
In ieder geval, volgens de arts bij de spoedeisende hulp is het vrijwel altijd bij abcessen zo dat er wel een fisteltje aan zit. Alleen zijn die vaak moeilijk te vinden.
Overigens heeft lief geen Crohn, maar wel peri-anaal abces dus.
Hee maar Raissa, wel goed dat je even oplette... Inderdaad niet tof als je wakker zou zijn geworden met een heel andere operatie achter de rug dan je zelf had verwacht! Ik bedoel, die verpleegster kan er misschien ook niks aan doen dat ze niet goed gelezen heeft, maar toch, brrrrrr... Moet er niet aan denken!
Sterkte met je knoopies, en een spoedig herstel gewenst!
quote:Ze hebben bij mij ook een MRI gemaakt, voor de vorige (zelfde) operatie nog. Waar ik geluk mee heb is dat het totaal niet in de buurt zit van de kringspier, gelukkig. En ze hebben goed (2 keer nu) gecheckt of het ergens met mijn darm is verbonden maar dat blijkt dus niet zo te zijn. Maar, wat niet is kan nog komenOp vrijdag 15 januari 2010 10:56 schreef Pandora73 het volgende:
Ik wil je niet ontmoedigen, maar heeeeel vaak zit er toch een minuscuul fisteltje aan een abces (althans, in het lichaamsgebied waar we het nu over hebben
Tenminste, dat is wat ik hoorde toen we met mijn lief onlangs op de eerste hulp zaten na een operatie waarbij een cyste verwijderd was maar wat enkele dagen later weer een enorm abces was geworden wat zo ongeveer door de hechtingen heen barstte. Want bij hem hadden ze een MRI gedaan van te voren en toen had de chirurg gezegd "Nee hoor, geen fistel, geen abces, maar een cyste..." (Achteraf denken wij: het abces is regelmatig teruggekomen en weer geslonken de afgelopen jaren, dat daaruit een soort van kern-met-troep is achtergebleven wat zij als cyste hebben benoemd en verwijderd kan best logisch verklaard worden)
In ieder geval, volgens de arts bij de spoedeisende hulp is het vrijwel altijd bij abcessen zo dat er wel een fisteltje aan zit. Alleen zijn die vaak moeilijk te vinden.
Overigens heeft lief geen Crohn, maar wel peri-anaal abces dus.
Hee maar Raissa, wel goed dat je even oplette... Inderdaad niet tof als je wakker zou zijn geworden met een heel andere operatie achter de rug dan je zelf had verwacht! Ik bedoel, die verpleegster kan er misschien ook niks aan doen dat ze niet goed gelezen heeft, maar toch, brrrrrr... Moet er niet aan denken!
Sterkte met je knoopies, en een spoedig herstel gewenst!
Ze hadden het wel over een holte ter grootte van een pingpongbal quote:Roken wordt ten strengste afgeraden bij Crohn. Toen ik een aantal jaren geleden gestopt ben met roken had ik geen last meer van opvlamming. Op een gegeven moment toch weer aan het roken geslagen en de darmklachten kwamen geleidelijk aan weer terug. Zit nu weer volop aan de pillen en probeer sinds 2 dagen niet meer te roken in de hoop dat de klachten verdwijnen.Op zondag 10 januari 2010 22:29 schreef djpj1337 het volgende:
Iemand al geprobeerd marijuana te roken? http://www.revolutionheal(...)lcerative-colitis-uc
Werkt alleen voor ulcerative colitis oftewel colitis ulcerosa!
edit: kan het mis hebben dat het alleen voor colitis werkt, maar zou ook voor crohn's kunnen werken als je op google zoekt, maar dit is het enige resultaat met ervaringen daarover met colitis.
quote:Aah! Dat verklaart waarom het weer terug is hier dusOp vrijdag 15 januari 2010 10:56 schreef Pandora73 het volgende:
Ik wil je niet ontmoedigen, maar heeeeel vaak zit er toch een minuscuul fisteltje aan een abces (althans, in het lichaamsgebied waar we het nu over hebben
quote:Het hele verhaal gaat over het gebruik van marihuana bij colitus. Er wordt ook voornamelijk gesproken over het roken van marihuana. Roken heeft een gunstige bijwerking bij colitus. Bij crohn verhoogt het de kans op een opvlamming met iets van 50% geloof ik.Op vrijdag 15 januari 2010 13:15 schreef Lienekien het volgende:
Marihuana hoef je niet per se te roken. Als je de medicinale voordelen ervan wilt hebben (of uitproberen) kun je er bijv. ook thee van zetten.
Marihuana heeft voor zover ik weet geen voordelen m.b.t. Chron. Ook niet als je er thee van zet.
téring, wat een pijn joh
bizar, zomaar uit het niets.quote:Jeetje Mirjam, ongelooflijk balen zeg! Beterschap en sterkte!Op zaterdag 16 januari 2010 10:25 schreef Mirjam het volgende:
pff, ik had gisteren, vanuit het niets, ineens een ernstige opvlamming. kon alleen nog maar op m'n knieën op de bank zitten, of zo ver mogelijk voorovergebogen, en uiteraard op dat kleine kamertje
téring, wat een pijn joh
quote:thanks
[..]
Jeetje Mirjam, ongelooflijk balen zeg! Beterschap en sterkte!
vandaag meteen overschapt op nooddieet
als ontbijt fruitshake, om een uurtje of 6 vanavond een bruine bol met magere ham en komkommer, alfalfa, tomaat.
en straks ee salade met avocado en een beetje kip.
en morgen beetje hetzelrfde verhaal
even de boel tot rust laten komen...
quote:Een berg sterkte! Wat balen zeg, zulk acuut darmgedonder!...Op zaterdag 16 januari 2010 19:50 schreef Mirjam het volgende:
[..]
thanks
vandaag meteen overschapt op nooddieet
als ontbijt fruitshake, om een uurtje of 6 vanavond een bruine bol met magere ham en komkommer, alfalfa, tomaat.
en straks ee salade met avocado en een beetje kip.
en morgen beetje hetzelrfde verhaal
even de boel tot rust laten komen...
Jouw nooddieet is wel hyperlight, maar voor mij zou het nog totaal onverteerbaar zijn! Rauwe groenten, en fruitdrankjes, dan zit ik gelijk op het toilet!! Ik zou moeten kiezen voor sufgekookte pasta met ietsiepietsie goudse kaas voor de smaak; dat soort spul.... (Ben je net zo snel zat hoor..
)Ik hoop dat de boel snel weer kalm wordt!
quote:Oh jakkie! Da's een enorm abces zeg!!Op vrijdag 15 januari 2010 11:17 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ze hebben bij mij ook een MRI gemaakt, voor de vorige (zelfde) operatie nog. Waar ik geluk mee heb is dat het totaal niet in de buurt zit van de kringspier, gelukkig. En ze hebben goed (2 keer nu) gecheckt of het ergens met mijn darm is verbonden maar dat blijkt dus niet zo te zijn. Maar, wat niet is kan nog komen
Sterkte met het wennen aan het uit-stekende "elastiekje" in ieder geval.
Ik hoop dat je de boel gauw leegkrijgt ermee! (bij mij heeft het een paar maanden geduurd).
Hebben ze je enige termijn kunnen voorspellen?
Wel rot zeg Mirjam, sterkte! Heb je [door ervaring oid] enig idee hoe lang zoiets gaat duren?
Ik heb mn arts gesproken van de week en mn MRI hoeft niet door te gaan omdat mn bloedwaarden zo goed zijn. Ik ben zo opgelucht!
Sinds mn start met Humira, in augustus, nergens [reuma en crohn] meer last van gehad
quote:Dit klinkt weer hartstikke goed zeg!!Op zondag 17 januari 2010 00:33 schreef saaw het volgende:
Salade en fruit was bij mij ook juist een no-go.
Wel rot zeg Mirjam, sterkte! Heb je [door ervaring oid] enig idee hoe lang zoiets gaat duren?
Ik heb mn arts gesproken van de week en mn MRI hoeft niet door te gaan omdat mn bloedwaarden zo goed zijn. Ik ben zo opgelucht!
Sinds mn start met Humira, in augustus, nergens [reuma en crohn] meer last van gehad
Houwen zo!
quote:De eerste jaren na mijn operatie was rauwkost ook echt een nogo, maar nu kan ik er zoveel van eten als ik wil, nergens last van.Op zondag 17 januari 2010 00:33 schreef saaw het volgende:
Salade en fruit was bij mij ook juist een no-go.
Wel rot zeg Mirjam, sterkte! Heb je [door ervaring oid] enig idee hoe lang zoiets gaat duren?
Ik heb mn arts gesproken van de week en mn MRI hoeft niet door te gaan omdat mn bloedwaarden zo goed zijn. Ik ben zo opgelucht!
Sinds mn start met Humira, in augustus, nergens [reuma en crohn] meer last van gehad
Wel gaat het op dit moment redelijk kut. Ben geminderd met de entocort, snotverkouden, beetje warrig ritme, nu gigantisch last van m'n darmen. Vannacht ongeveer om het uur op de plee gezeten zonder echt resultaat. Heel irritant. Nu dus bekaf.
quote:nee, geen idee.
Salade en fruit was bij mij ook juist een no-go.
Wel rot zeg Mirjam, sterkte! Heb je [door ervaring oid] enig idee hoe lang zoiets gaat duren?
Ik heb mn arts gesproken van de week en mn MRI hoeft niet door te gaan omdat mn bloedwaarden zo goed zijn. Ik ben zo opgelucht!
Sinds mn start met Humira, in augustus, nergens [reuma en crohn] meer last van gehad
het is wel rustiger nu, al heb ik helaas nog geen regelmatige stoelgang. uberhaupt niet trouwens
als ik maar niet ineens verstopt raak
en lekker zeg, dat je nergens meer last van hebt gehad, heerlijk.
quote:Met een week of drie is het ding eruit als het goed is....Op zondag 17 januari 2010 00:33 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Oh jakkie! Da's een enorm abces zeg!!
Sterkte met het wennen aan het uit-stekende "elastiekje" in ieder geval.
Ik hoop dat je de boel gauw leegkrijgt ermee! (bij mij heeft het een paar maanden geduurd).
Hebben ze je enige termijn kunnen voorspellen?
-het is overigens niet het soort seton dat standaard een maand of drie blijft zitten, doordat het dus een abces is-
Ik vind het overigens wel een behoorlijk kutding, hij prikt
quote:Shit! Hopen dat het snel beter gaat zeg!Op zondag 17 januari 2010 12:13 schreef DrMarten het volgende:
[..]
De eerste jaren na mijn operatie was rauwkost ook echt een nogo, maar nu kan ik er zoveel van eten als ik wil, nergens last van.
Wel gaat het op dit moment redelijk kut. Ben geminderd met de entocort, snotverkouden, beetje warrig ritme, nu gigantisch last van m'n darmen. Vannacht ongeveer om het uur op de plee gezeten zonder echt resultaat. Heel irritant. Nu dus bekaf.
nog wel wat pijnlijke buik, en veel gerommel, maar m'n nooddieet heeft me goed gedaan geloof ik.
gisteren weer wat normaler gegeten, dus met brood, vandaag ga ik weer normaal avondeten.
moet goed komen.
Ja mn omeprazol bevalt tot nu toe wel goed! Nog geen last weer gehad
Ik moet nog wel ff de internist bellen of mn afspraak eerder kan ofzo. Mn darmen daar gaat het niet zo best mee. Alles wat eruit komt is grotendeels onverteerd. Plus nog veel bloed
quote:Was het maar shitOp maandag 18 januari 2010 08:01 schreef Raissa het volgende:
[..]
Shit! Hopen dat het snel beter gaat zeg!
Nu wel iets beter. Gister gewoon de hele dag van de immodium afgebleven zodat het een beetje leegliep.
Nu nog niet weer helemaal in orde maar al een stuk beter
(En Raissa natuurlijk ook met je seton maar dat had ik al gezegd geloof ik)
Ik heb zoooveel pijn in mijn rug, kan de bank niet eens op en af.. Heb wel atrotec gekregen maar dat helpt niet, tramadol trouwens ook niet... Maar was is wijsheid vooral wél blijven bewegen of het even rust geven?
quote:blijven bewegen, anders word je stijf, en da's ook geen pretje.
Iemand tips hoe om te gaan met die !@#$%^gewrichtspijnen?
Ik heb zoooveel pijn in mijn rug, kan de bank niet eens op en af.. Heb wel atrotec gekregen maar dat helpt niet, tramadol trouwens ook niet... Maar was is wijsheid vooral wél blijven bewegen of het even rust geven?
helpt warmte?
douchen, kersenpittenzakken, eventueel warmtepleisters?
probeer ook eens biofreeze uit
quote:Warmte helpt! Ik snak naar een warm bad maar dat mag nu nietOp maandag 18 januari 2010 20:57 schreef Mirjam het volgende:
[..]
blijven bewegen, anders word je stijf, en da's ook geen pretje.
helpt warmte?
douchen, kersenpittenzakken, eventueel warmtepleisters?
probeer ook eens biofreeze uit
Douchen gaat moeilijk want ik kan amper recht op staan, maar wellicht dat dat morgen lukt. Denk dat ik maar met een kruik in bed duik en dan zie wat morgen brengt..Biofreeze heb ik nog nooit van gehoord, ga zo eens googlen wat dat is.
quote:Geen tips, maar wens je wel veel sterkte, klinkt klote allemaalOp maandag 18 januari 2010 20:55 schreef Raissa het volgende:
Iemand tips hoe om te gaan met die !@#$%^gewrichtspijnen?
Ik heb zoooveel pijn in mijn rug, kan de bank niet eens op en af.. Heb wel atrotec gekregen maar dat helpt niet, tramadol trouwens ook niet... Maar was is wijsheid vooral wél blijven bewegen of het even rust geven?
quote:ooooh dat ken ikOp maandag 18 januari 2010 20:55 schreef Raissa het volgende:
Iemand tips hoe om te gaan met die !@#$%^gewrichtspijnen?
Ik heb zoooveel pijn in mijn rug, kan de bank niet eens op en af.. Heb wel atrotec gekregen maar dat helpt niet, tramadol trouwens ook niet... Maar was is wijsheid vooral wél blijven bewegen of het even rust geven?
Warmte iig. Een kruikje. En wel blijven bewegen, maar niet overbelasten.
Ik heb vorige week ofzo bij de lidl zo'n rugbandage gehaald. Die werkt echt ontzettend goed. Geeft ook stevigheid.
Ik had van de dokter morfine gekregen voor mn abcessen, dat werkt ook kei goed.
Weet je wat ook heel goed werkt hier? Perskindol. Wel duur, maar werkt echt hier. En een massage. Ik laat em op zulke momenten 2x masseren door mn vriend.
quote:wie wat waar?
vorige week ofzo bij de lidl zo'n rugbandage gehaald.
of was het een tijdelijke aanbieding?
quote:Tijdelijke aanbieding helaas. Je zou kunnen kijken of ze ze nog hebben.Op dinsdag 19 januari 2010 20:19 schreef Mirjam het volgende:
[..]
wie wat waar?
of was het een tijdelijke aanbieding?
Echt ideaal. Ding was 3,99
Die waren/zijn dat
aldi had/heeft ze ook zie ik http://www.aldi.nl/OFFER_NL_SA/OFFER_53/OFF06.SHTML
quote:jammer, had ik goed kunnen gebruiken volgens mij
http://www.lidl.nl/cps/rd(...).xsl/index_10464.htm
Die waren/zijn dat
aldi had/heeft ze ook zie ik http://www.aldi.nl/OFFER_NL_SA/OFFER_53/OFF06.SHTML
quote:ik gebruik af en toe voltaren emugel, geloof dat dat ook wel iets doet. Maar het is niet de oplossing. Hoor net van mn vriend dat ie morgen op pad gaat voor zo'n rugbandageOp dinsdag 19 januari 2010 20:18 schreef Qwea het volgende:
[..]
ooooh dat ken ik
Warmte iig. Een kruikje. En wel blijven bewegen, maar niet overbelasten.
Ik heb vorige week ofzo bij de lidl zo'n rugbandage gehaald. Die werkt echt ontzettend goed. Geeft ook stevigheid.
Ik had van de dokter morfine gekregen voor mn abcessen, dat werkt ook kei goed.
Weet je wat ook heel goed werkt hier? Perskindol. Wel duur, maar werkt echt hier. En een massage. Ik laat em op zulke momenten 2x masseren door mn vriend.
, thanks voor de tip! Ik denk dat dat is omdat ie onder het masseren wil uitkomen quote:probeer perskindol eens dan? Dat gebruikte ik ook altijd tijdens het voetballen voor mn knie. Werkt echt goed. Heel koud als je het erop spuit (spray) en dan opeens heel heet. Trekt echt diep door zowel in je spieren als in je gewrichten.Op dinsdag 19 januari 2010 20:35 schreef Raissa het volgende:
[..]
ik gebruik af en toe voltaren emugel, geloof dat dat ook wel iets doet. Maar het is niet de oplossing. Hoor net van mn vriend dat ie morgen op pad gaat voor zo'n rugbandage
En met name het niet over belasten. Ik lig tijdens de rugpijn zoveel mogelijk.
Wat bij mij ook iets helpt trouwens is aan de deur hangen, om mn rug recht te trekken zeg maar.
quote:Ze werken echt goed. En die krengen zijn best duur normaal gesprokenOp dinsdag 19 januari 2010 20:33 schreef Mirjam het volgende:
[..]
jammer, had ik goed kunnen gebruiken volgens mij
Ben begonnen met de eerste liter kleanprep, wat zeg ik, het eerste glas zelfs.. Ik moet nu al kotsen
En schoon is schoon lijkt me, maar aan de andere kant zeggen ze vast niet voor niets dat het op moet.
quote:Ik heb ook geen 4 liter gedronken in het ziekenhuis. een halve liter ofzo. Toen weigerde ik verder. En het was schoon.Op woensdag 20 januari 2010 16:18 schreef Raissa het volgende:
Oh my god
Ben begonnen met de eerste liter kleanprep, wat zeg ik, het eerste glas zelfs.. Ik moet nu al kotsen
Ik ga echt NOOIT meer aan die zooi. Ik vast wel 4 dagen van te voren ofzo.
quote:ik heb dit al eens vaker gehad, waarvan 1 keer per sonde omdat ik het niet wegkreeg.. Maar ik wist de naam niet meer van het spul... Nu ga ik écht deze naam onthouden en bij de volgende keer direct zeggen dat ik wat anders wil.. Heb ook ooit eens een soort van dropshot moeten drinken, dat was primaOp woensdag 20 januari 2010 16:42 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik heb ook geen 4 liter gedronken in het ziekenhuis. een halve liter ofzo. Toen weigerde ik verder. En het was schoon.
Ik ga echt NOOIT meer aan die zooi. Ik vast wel 4 dagen van te voren ofzo.
Ik heb in ieder geval vandaag al niet gegeten dus dat helpt wel denk ik. Hoe meer ik op krijg hoe beter maar ik heb er een hard hoofd in
quote:Ik zweer het je, ik drink het NOOITR MEEROp woensdag 20 januari 2010 16:51 schreef Raissa het volgende:
[..]
ik heb dit al eens vaker gehad, waarvan 1 keer per sonde omdat ik het niet wegkreeg.. Maar ik wist de naam niet meer van het spul... Nu ga ik écht deze naam onthouden en bij de volgende keer direct zeggen dat ik wat anders wil.. Heb ook ooit eens een soort van dropshot moeten drinken, dat was prima
Ik heb in ieder geval vandaag al niet gegeten dus dat helpt wel denk ik. Hoe meer ik op krijg hoe beter maar ik heb er een hard hoofd in
quote:Ik heb het een paar keer moeten doen en heb NOOIT de 4 liter opgemaakt. Schoon is schoon.Op woensdag 20 januari 2010 16:34 schreef Raissa het volgende:
In de bijsluiter van de apotheek staat trouwens dat je in principe kan stoppen zodra je ontlasting 'schoon' is maar in de bijsluiter van het ziekenhuis staat dat de 4 liter echt op moeten... Neig toch een beetje naar die van de apotheek.... Nou ja, ga wel zien hoe ver ik kom
Kreeg wel een kwaaie blik van de verpleegkundige toen. DiIe vond dat ik echt "nog eventjes" die 4e liter ook nog moest. Toen ik zei dat ze het zelf maar eens moest proberen werd ze boos, tot ze ook de rest van de zaal over zich heen kreeg
Iemand van julllie wel eens dat pruimenspul gebruikt trouwens?
ENORM ranzig, echt niet normaal meer, maar je bent wel met een paar slokken klaar.
quote:is dat ranziger dan die kleanprep?Op woensdag 20 januari 2010 17:11 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Ik heb het een paar keer moeten doen en heb NOOIT de 4 liter opgemaakt. Schoon is schoon.
Kreeg wel een kwaaie blik van de verpleegkundige toen. DiIe vond dat ik echt "nog eventjes" die 4e liter ook nog moest. Toen ik zei dat ze het zelf maar eens moest proberen werd ze boos, tot ze ook de rest van de zaal over zich heen kreeg
Iemand van julllie wel eens dat pruimenspul gebruikt trouwens?
ENORM ranzig, echt niet normaal meer, maar je bent wel met een paar slokken klaar.
quote:Veel ranziger, maar maar 2 of 3 slokken en dan ben je er klaar mee
Ik had ook niet veel gegeten, volgens mij scheelt dat idd.Ik vind het ook een raar gedoe, 3 liter water krijg ik al amper weg, laat staan 3 vieze liters.Dat moet toch beter kunnen?
En de verpleegkundige maar boos kijken inderdaad. Probeer het anders zelf eens
Ben zo blij dat mijn MRI volgende maand [en dus de kleanprep vantevoren] niet meer door gaat
quote:Krijg je met een MRI kleanprep vantevoren? Hmmmmm.... Zo zie je (ik dus) maar hoe snel je dingen vergeet als je in een jaar tijd 5 keer onder narcose bent geweestOp woensdag 20 januari 2010 18:01 schreef saaw het volgende:
Ik kon ook echt niet meer na de eerste halve liter en toen hebben ze het via een sonde geprobeerd maar die hadden ze veel te hard gezet met als gevolg dat ik onwijs moest kotsen [bah bah bah, dan is het dus nog ranziger].
En de verpleegkundige maar boos kijken inderdaad. Probeer het anders zelf eens
Ben zo blij dat mijn MRI volgende maand [en dus de kleanprep vantevoren] niet meer door gaat
quote:Dat heb ik ook een keer gehad, een sonde is echt niet fijnOp woensdag 20 januari 2010 18:01 schreef saaw het volgende:
Ik kon ook echt niet meer na de eerste halve liter en toen hebben ze het via een sonde geprobeerd maar die hadden ze veel te hard gezet met als gevolg dat ik onwijs moest kotsen [bah bah bah, dan is het dus nog ranziger].
quote:Ja, eigenlijk zouden ze het eens moeten proberen..En de verpleegkundige maar boos kijken inderdaad. Probeer het anders zelf eens
-edit- Oh ja, heb uiteindelijk 3 liter gedronken (met hier en daar wat gesmokkeld omdat het er met dezelfde gang weer uitgespuugd werd) en dat was geen enkel probleem. Heb wel aangegeven dat mócht ik over 8 weken weer een colo krijgen dat ik dan onder geen beding wil reinigen met kleanprep (wat ze begrijpelijk vond want ze had het zelf ook geproefd
)Ik ben nieuw in dit topic. Ik kamp eigenlijk m'n hele leven al met vage buik-klachten. Zo nu en dan buikpijn en diarree. Vorig jaar oktober ontdekte ik echter bloed en slijm in m'n ontlasting. Huisarts gaf aan dat dit door een aambei kwam. De klachten verdwenen maar kwamen eind december weer terug, tot op heden. Wederom gooide m'n huisarts dit op een aambei, maar ik heb toch aangedrongen op een bloed-onderzoek. Hiervan verwacht ik dinsdag de uitslag. Ik heb afgelopen week ook een zeurende pijn in de buik gehad, met wat "breiïge", donkere ontlasting, ook met bloed. Ik ben 25 jaar oud.
Herkennen jullie deze klachten? Kunnen ze verband houden met crohn / colitis ulcerosa?
Na aanleiding van de uitkomst van het bloedonderzoek zal mijn huisarts bepalen of ik wordt doorverwezen naar een maag-lever-darm specialist.
Sterkte iig, wat het ook mag blijken te zijn!
quote:Niet altijd hoeft je bloed 'mee te doen' als je crohn hebt. Wellicht is het sowieso verstandig doorgestuurd te worden naar een specialist, dan kunnen ze met andere onderzoeken zijn of er ontstekingen zouden zijn die zouden wijzen naar crohn/colitis.Op vrijdag 22 januari 2010 12:09 schreef CyberTijn het volgende:
Hoi,
Ik ben nieuw in dit topic. Ik kamp eigenlijk m'n hele leven al met vage buik-klachten. Zo nu en dan buikpijn en diarree. Vorig jaar oktober ontdekte ik echter bloed en slijm in m'n ontlasting. Huisarts gaf aan dat dit door een aambei kwam. De klachten verdwenen maar kwamen eind december weer terug, tot op heden. Wederom gooide m'n huisarts dit op een aambei, maar ik heb toch aangedrongen op een bloed-onderzoek. Hiervan verwacht ik dinsdag de uitslag. Ik heb afgelopen week ook een zeurende pijn in de buik gehad, met wat "breiïge", donkere ontlasting, ook met bloed. Ik ben 25 jaar oud.
Herkennen jullie deze klachten? Kunnen ze verband houden met crohn / colitis ulcerosa?
Na aanleiding van de uitkomst van het bloedonderzoek zal mijn huisarts bepalen of ik wordt doorverwezen naar een maag-lever-darm specialist.
quote:Mijn huisarts laat mijn bloed ook testen op ontstekingen. Ontstekingen in het lichaam moeten namelijk ook terug te zien zijn in het bloed volgens haar.Op vrijdag 22 januari 2010 13:44 schreef Raissa het volgende:
[..]
Niet altijd hoeft je bloed 'mee te doen' als je crohn hebt. Wellicht is het sowieso verstandig doorgestuurd te worden naar een specialist, dan kunnen ze met andere onderzoeken zijn of er ontstekingen zouden zijn die zouden wijzen naar crohn/colitis.
Wat zijn de logische vervolgstappen bij een specialist met dit soort klachten? Op wat voor onderzoeken kan ik rekenen?
quote:Volgens mijn specialist kán het dat je ontstekingen hebt zonder dat dat terug te zien is in het bloed en dat is maar weer gebleken, mijn CRP en bezinking zijn prima maar ik heb toch een ontsteking (al is het dan voor zover we nu weten een kleine). En ik ben nu bezig met onderzoeken terwijl mijn bloed in principe gewoon goed is. Als het enkel aan het bloed af te meten was dan zouden al die rottige onderzoeken me bespaard gebleven zijn.Op vrijdag 22 januari 2010 13:50 schreef CyberTijn het volgende:
[..]
Mijn huisarts laat mijn bloed ook testen op ontstekingen. Ontstekingen in het lichaam moeten namelijk ook terug te zien zijn in het bloed volgens haar.
Wat zijn de logische vervolgstappen bij een specialist met dit soort klachten? Op wat voor onderzoeken kan ik rekenen?
Als je bij een specialist terecht komt en die wil onderzoeken doen dan krijg je meestal een gastroscopie of coloscopie een echo of een MRI, en soms krijg je meerdere onderzoeken.
-edit- Dit is trouwens niet om je bang te maken ofzo maar bij serieuze buikklachten lijkt het me sowieso raadzaam doorgestuurd te worden..
quote:Oh nee ik ben er niet bang voor, die onderzoeken zullen ongetwijfeld onprettig en of pijnlijk zijn, maar niet weten wat me mankeert is op dit moment nog een stuk onprettigerOp vrijdag 22 januari 2010 13:54 schreef Raissa het volgende:
[..]
Volgens mijn specialist kán het dat je ontstekingen hebt zonder dat dat terug te zien is in het bloed en dat is maar weer gebleken, mijn CRP en bezinking zijn prima maar ik heb toch een ontsteking (al is het dan voor zover we nu weten een kleine). En ik ben nu bezig met onderzoeken terwijl mijn bloed in principe gewoon goed is. Als het enkel aan het bloed af te meten was dan zouden al die rottige onderzoeken me bespaard gebleven zijn.
Als je bij een specialist terecht komt en die wil onderzoeken doen dan krijg je meestal een gastroscopie of coloscopie een echo of een MRI, en soms krijg je meerdere onderzoeken.
-edit- Dit is trouwens niet om je bang te maken ofzo maar bij serieuze buikklachten lijkt het me sowieso raadzaam doorgestuurd te worden..
quote:Dat had ik ook allemaal. Ook aambei zei de arts eerst. Daarna salmonellaOp vrijdag 22 januari 2010 12:09 schreef CyberTijn het volgende:
Hoi,
Ik ben nieuw in dit topic. Ik kamp eigenlijk m'n hele leven al met vage buik-klachten. Zo nu en dan buikpijn en diarree. Vorig jaar oktober ontdekte ik echter bloed en slijm in m'n ontlasting. Huisarts gaf aan dat dit door een aambei kwam. De klachten verdwenen maar kwamen eind december weer terug, tot op heden. Wederom gooide m'n huisarts dit op een aambei, maar ik heb toch aangedrongen op een bloed-onderzoek. Hiervan verwacht ik dinsdag de uitslag. Ik heb afgelopen week ook een zeurende pijn in de buik gehad, met wat "breiïge", donkere ontlasting, ook met bloed. Ik ben 25 jaar oud.
Herkennen jullie deze klachten? Kunnen ze verband houden met crohn / colitis ulcerosa?
Na aanleiding van de uitkomst van het bloedonderzoek zal mijn huisarts bepalen of ik wordt doorverwezen naar een maag-lever-darm specialist.
ik heb vandaag m'n internist gebeld omdat ik veel last blijf houden.
na wat geharrewar (ikk wil niet en zij wil het wel) word ik ingepland voor een scopie
door de klachten die ik blijf houden die ook niet echt verminderen met wat ik nu gebruik (en da's best veel) denkt ze dat ik misdschien geswitcht ben naar crohn, 10-15% procent van de zieken schijnen dus in de loop van de tijd te wswitchen van ziektebeeld.
als het zo is, moet ik dus aan de imuran en prednisolon.
zie er nu al tegenop
quote:Yep, ik woog nog 53 kilo, mijn darm was van voor naar achter volledig ontstoken, maar mijn bloed was perfect.Op vrijdag 22 januari 2010 13:54 schreef Raissa het volgende:
[..]
Volgens mijn specialist kán het dat je ontstekingen hebt zonder dat dat terug te zien is in het bloed en dat is maar weer gebleken, mijn CRP en bezinking zijn prima maar ik heb toch een ontsteking (al is het dan voor zover we nu weten een kleine). En ik ben nu bezig met onderzoeken terwijl mijn bloed in principe gewoon goed is. Als het enkel aan het bloed af te meten was dan zouden al die rottige onderzoeken me bespaard gebleven zijn.
Als je bij een specialist terecht komt en die wil onderzoeken doen dan krijg je meestal een gastroscopie of coloscopie een echo of een MRI, en soms krijg je meerdere onderzoeken.
-edit- Dit is trouwens niet om je bang te maken ofzo maar bij serieuze buikklachten lijkt het me sowieso raadzaam doorgestuurd te worden..
Bij mij kijken ze naar een bepaald eiwit (calprotectine). Die kunnen ze meten uit de ontlasting.
Bij normale mensen ligt de waarde onder de 10, bij mij lag ie op een gegeven moment op 1200
Nu redelijk stabiel tussen de 70 en 150. Lager zal het ook niet meer worden.
Geen idee of deze metingen ook bij mensen met Crohn worden gedaan.
Vervolgens moesten ze natuurlijk nog gaan uitzoeken waar die ontsteking precies zat (je bloed vertelt namelijk niet of je bij wijze van spreken een oorontsteking hebt of een darmontsteking). Gezien mijn klachten (en die van CyberTijn) was wel duidelijk dat het in de darmen zat, en daarom moest ik een scopie met biopsie (hapjes nemen uit het ontstoken weefsel). Dan kunnen ze ook pas zien of het Crohn of CU is (die twee hebben namelijk andere soorten ontstekingen).
Raissa, wel fijn dat je huisarts er dus wel serieus mee omgaat. Nu maar hopen dat je snel aan de beurt bent.
Miriam, sterkte! En nee, Imuran en Prednison zijn niet grappig, maar ja, niet nemen is ook niet echt een optie... Hopelijk kan de Prednison in ieder geval snel weer weg straks (als het üerhaupt al nodig is dus).
quote:Niet mijn huisarts hoor, die beste man heb ik al een jaar ofzo niet meer gezien. De MDL-arts heb ik het dus steeds overOp vrijdag 22 januari 2010 19:05 schreef Pandora73 het volgende:
Raissa, wel fijn dat je huisarts er dus wel serieus mee omgaat. Nu maar hopen dat je snel aan de beurt bent.
quote:Op vrijdag 22 januari 2010 18:07 schreef Mirjam het volgende:
mnooh.
ik heb vandaag m'n internist gebeld omdat ik veel last blijf houden.
na wat geharrewar (ikk wil niet en zij wil het wel) word ik ingepland voor een scopie
door de klachten die ik blijf houden die ook niet echt verminderen met wat ik nu gebruik (en da's best veel) denkt ze dat ik misdschien geswitcht ben naar crohn, 10-15% procent van de zieken schijnen dus in de loop van de tijd te wswitchen van ziektebeeld.
als het zo is, moet ik dus aan de imuran en prednisolon.
zie er nu al tegenop
Niet leuk zeg! Wist niet dat dat switchen kon, dacht dat dan de diagnose gewoon verkeerd gesteld was! Wanneer krijg je te horen wanneer je scopie gaat plaatsvinden? quote:Imuran is IMHO best oke spul. Ik heb er geen last van ofzo. Ik hoop alleen niet dat je een hoge dosis prednison krijgtOp vrijdag 22 januari 2010 18:07 schreef Mirjam het volgende:
mnooh.
ik heb vandaag m'n internist gebeld omdat ik veel last blijf houden.
na wat geharrewar (ikk wil niet en zij wil het wel) word ik ingepland voor een scopie
door de klachten die ik blijf houden die ook niet echt verminderen met wat ik nu gebruik (en da's best veel) denkt ze dat ik misdschien geswitcht ben naar crohn, 10-15% procent van de zieken schijnen dus in de loop van de tijd te wswitchen van ziektebeeld.
als het zo is, moet ik dus aan de imuran en prednisolon.
zie er nu al tegenop
dan zie ik je vanzelf wel posten om 03u ofzo Maar van CU kun je dus switchen, andersom ook?
quote:geen idee, ik denk ergens volgende week./
[..]
Niet mijn huisarts hoor, die beste man heb ik al een jaar ofzo niet meer gezien. De MDL-arts heb ik het dus steeds over
[..]
ik was ook verbaasd hoor
quote:wat is er zo rot aan die 2 middelen?
[..]
Imuran is IMHO best oke spul. Ik heb er geen last van ofzo. Ik hoop alleen niet dat je een hoge dosis prednison krijgt
Maar van CU kun je dus switchen, andersom ook?
quote:Ook balen, prednison sucksOp vrijdag 22 januari 2010 19:20 schreef Qwea het volgende:
hmmz. Ik sta weer op prednison voor 2 weken 20 mg en 2 weken 15mg. Daarna terug komen. Als er geen verandering is, dan gaan we kijken naar andere medicatie
quote:Nou, aan imuran niks. Mits je er tegen kan. Volgens mijn internist kunnen maar 1 op de 3 mensen er tegen. De rest wordt er doodziek van.Op vrijdag 22 januari 2010 19:25 schreef Mirjam het volgende:
[..]
geen idee, ik denk ergens volgende week./
ik was ook verbaasd hoor
[..]
wat is er zo rot aan die 2 middelen?
Prednison is in een hoge dosering (denk aan 25 tot 30mg) gewoon weg KUTspul. Ik heb NACHTEN wakker gelegen. Ik zweer het je. En overdag ook niet slapen. Op een gegeven moment was ik bijna 72 uur wakker.
En ik heb oxazepam gehad, nitrazepam en temazepam. Het werkte allemaal niet. Tot ik besloot dat ik er echt stront ziek van werd en 2 oxa heb genomen en een halve flex wodka. Geen goeie combi, maar ik heb goddelijk geslapen.
Prednison is in een hoge dosering echt geen pretje als je gesteld bent op je nachtrust. En druk dat ik er van werd. Tering. Nu heb ik adhd... maar ik ben vrij rustig... toen ik op die hoge dosis stond had iedereen om me heen zoiets van "tering
"quote:Nah, ik vind het dus wel meevallen. 20 mg gaat prima hier. Maar hoger moet het niet worden wil ik normaal mn ding doen.
quote:Ja maar hier heb je het enkel nog over de bijwerking 'onrust'. Ik doelde meer op de kilo's aankomen als je het een poosje gebruikt..Op vrijdag 22 januari 2010 19:28 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nou, aan imuran niks. Mits je er tegen kan. Volgens mijn internist kunnen maar 1 op de 3 mensen er tegen. De rest wordt er doodziek van.
Prednison is in een hoge dosering (denk aan 25 tot 30mg) gewoon weg KUTspul. Ik heb NACHTEN wakker gelegen. Ik zweer het je. En overdag ook niet slapen. Op een gegeven moment was ik bijna 72 uur wakker.
En ik heb oxazepam gehad, nitrazepam en temazepam. Het werkte allemaal niet. Tot ik besloot dat ik er echt stront ziek van werd en 2 oxa heb genomen en een halve flex wodka. Geen goeie combi, maar ik heb goddelijk geslapen.
Prednison is in een hoge dosering echt geen pretje als je gesteld bent op je nachtrust. En druk dat ik er van werd. Tering. Nu heb ik adhd... maar ik ben vrij rustig... toen ik op die hoge dosis stond had iedereen om me heen zoiets van "tering
Deel 12
[ Bericht 3% gewijzigd door Raissa op 22-01-2010 19:45:25 ]