Voor zover ik weet (laatst nog gevraagd) doen ze het op dit moment alleen in het AMC.quote:Op vrijdag 1 januari 2010 23:06 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Omdat bij mij het laatste gedeelte van de darm het meest was aangetast, en ze dus wilden proberen om de ontstekingen lokaler te lijf te gaan.
Volgens mij was de werking van de entocort echter veel te light...![]()
[..]
Maar je moet je darmen toch wel (met een ander middel) schoonspoelen??
Hoe dan ook, heeeeeel veel sterkte gewenst!!!
En welk ziekenhuis is dat, dat ze het ook onder algehele narcose doen? Ik dacht nl dat dat in NL niet voorkwam!
Wat fijn!quote:Op maandag 4 januari 2010 16:47 schreef saaw het volgende:
Was net in het ziekenhuis voor controle [oke eigenlijk voor mn reuma maar het gaat er om of de Humira aanslaat] en mn bezinking is voor het eerst in bijna 10 jaar normaal!
Heb alitjd, sinds het begin van de reuma maar helemaal tijdens de opvlammingen van mn darmwand, een bezinking van ergens tussen de 60 en 140 gehad en nu is het 10![]()
![]()
en alle andere rooie cijfertjes (hemoglobine leukocyten trombocyten) zien er ook weer goed uit
Ik kreeg een klysmaquote:Op vrijdag 1 januari 2010 23:06 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Omdat bij mij het laatste gedeelte van de darm het meest was aangetast, en ze dus wilden proberen om de ontstekingen lokaler te lijf te gaan.
Volgens mij was de werking van de entocort echter veel te light...![]()
[..]
Maar je moet je darmen toch wel (met een ander middel) schoonspoelen??
Hoe dan ook, heeeeeel veel sterkte gewenst!!!
En welk ziekenhuis is dat, dat ze het ook onder algehele narcose doen? Ik dacht nl dat dat in NL niet voorkwam!
Alleen een klysma? Verder geen gore drankjes?? Dat lijkt mij een stuk fijnerquote:Op dinsdag 5 januari 2010 10:58 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik kreeg een klysma
En ik heb zowel de gastro als de sigo zonder roesje gedaan. Die gastro was echt een hel
Nopequote:Op dinsdag 5 januari 2010 11:00 schreef Raissa het volgende:
[..]
Alleen een klysma? Verder geen gore drankjes?? Dat lijkt mij een stuk fijner
Oke, dat je dagen later nog op de plee zit met uit je buik borrelende darmen is niet grappig... Maar al die verhalen over de prepdrankjes schrikken me nog veel meer af... Ik zou denk ik toch voor een klysma gaan dan.quote:Op dinsdag 5 januari 2010 11:18 schreef Qwea het volgende:
[..]
NopeAlleen een klysma. Fijner... half. Ik zit nu nog telkens op de plee
En mn darmen gaan te keer als een idioot.
Drankjes zijn voor de colon. Ik kreeg een sigmo kwam ik achter
Nou ja, dagen... tis net 2u geledenquote:Op dinsdag 5 januari 2010 11:27 schreef Pandora73 het volgende:
[..]
Oke, dat je dagen later nog op de plee zit met uit je buik borrelende darmen is niet grappig... Maar al die verhalen over de prepdrankjes schrikken me nog veel meer af... Ik zou denk ik toch voor een klysma gaan dan.
* Pandora73 hoopt dat het nooit nodig zal zijn...
Twee dagen geleden leek het ding zo goed als weg... En toen zat er opeens weer een bultquote:Op dinsdag 22 december 2009 17:28 schreef Raissa het volgende:
Nou, zit weer aan de AB voor de fistel, als de 'bult' die ik voel over twee weken niet weg is nogmaals onder het mes
Oef, dat is inderdaad niet leuk nee....quote:Op donderdag 7 januari 2010 22:25 schreef saaw het volgende:
crap ik kom er net achter dat ik, tijdens de mri van mn dunne darm die ik over een maand heb, een sonde krijg met contrastvloeistof
bahik had me na mn opname van de zomer nog zo voorgenomen om dat nooit meer te doen
Niet té snel want ik wil eerst op mn gemakje zondag de verjaardag van mn dochter vieren, ze is namelijk maandag jarig en dan wordt ze 1 jaarquote:en jeetje raissa wat een gedoe zeg! hoop dat maandag snel komt!
heb ik ook heel vaak q. ik slik daar omeprazol viir, werkt goed.quote:Op zaterdag 9 januari 2010 21:18 schreef Qwea het volgende:
hmm. Sinds ik met die medicijnen ben begonnen (Weekje ofzo erna) heb ik soms last van "maagzuur" . Het is geen maagzuur zoals normale maagzuur zeg maar. Met oprispingen ofzo.
Ik heb gewoon een half misselijk/branderig/niet echt goed te omschrijven gevoel in mn buik. En in mn keel een licht branderig gevoel. Dit houdt zoals vandaag meestal de hele dag aan.
Stom, want ik slik nexium o.a en dat is een maagzuur remmerTis vet irritant.
Gefeliciteerd met je dochter Raissa!
En dat moet je op recept halen? Waar werd / wordt je dan precies misselijk van? Nexium? Imuran? Prednison? Die laatste hoef ik nog maar 1 dag namelijk.quote:Op zaterdag 9 januari 2010 21:20 schreef Mirjam het volgende:
[..]
heb ik ook heel vaak q. ik slik daar omeprazol viir, werkt goed.
ik werd er namelijk ook altijd misselijk van
weet ik niet, ik heb het gewoon vaak zuur. ik gebruik salofalk, niet zo heftig m.i.quote:Op zaterdag 9 januari 2010 21:22 schreef Qwea het volgende:
[..]
En dat moet je op recept halen? Waar werd / wordt je dan precies misselijk van? Nexium? Imuran? Prednison? Die laatste hoef ik nog maar 1 dag namelijk.
Hmm oke. Naja, ik zal de internist eens bellen zo. Gisteren was het alweer zo verquote:Op zondag 10 januari 2010 22:36 schreef Mirjam het volgende:
[..]
weet ik niet, ik heb het gewoon vaak zuur. ik gebruik salofalk, niet zo heftig m.i.
maargoed, de laatste tijd slik ik dagelijks een complete apotheek, dus w.d.b. niet zo gek.
omeprazol is idd op recept verkrijgbaar
ben benieuwd of hetw at doet voor jequote:Op maandag 11 januari 2010 18:08 schreef Qwea het volgende:
Internist was er niet, ik werd doorverwezen naar de HA. Ben ik geweest en ik heb nu ook omeprazol ipv nexium gekregen. 40 mg. 14 dagen testen. En dan de 26ste moet ik weer terug naar de internist
Ik ookquote:Op maandag 11 januari 2010 18:20 schreef Mirjam het volgende:
[..]
ben benieuwd of hetw at doet voor je
Ze hebben bij mij ook een MRI gemaakt, voor de vorige (zelfde) operatie nog. Waar ik geluk mee heb is dat het totaal niet in de buurt zit van de kringspier, gelukkig. En ze hebben goed (2 keer nu) gecheckt of het ergens met mijn darm is verbonden maar dat blijkt dus niet zo te zijn. Maar, wat niet is kan nog komenquote:Op vrijdag 15 januari 2010 10:56 schreef Pandora73 het volgende:
Ik wil je niet ontmoedigen, maar heeeeel vaak zit er toch een minuscuul fisteltje aan een abces (althans, in het lichaamsgebied waar we het nu over hebben). Dat is ook de reden dat dat soort abcessen vaak weer terugkomt: omdat er weer verontreiniging via dat fisteltje wordt aangevoerd.
Tenminste, dat is wat ik hoorde toen we met mijn lief onlangs op de eerste hulp zaten na een operatie waarbij een cyste verwijderd was maar wat enkele dagen later weer een enorm abces was geworden wat zo ongeveer door de hechtingen heen barstte. Want bij hem hadden ze een MRI gedaan van te voren en toen had de chirurg gezegd "Nee hoor, geen fistel, geen abces, maar een cyste..." (Achteraf denken wij: het abces is regelmatig teruggekomen en weer geslonken de afgelopen jaren, dat daaruit een soort van kern-met-troep is achtergebleven wat zij als cyste hebben benoemd en verwijderd kan best logisch verklaard worden)
In ieder geval, volgens de arts bij de spoedeisende hulp is het vrijwel altijd bij abcessen zo dat er wel een fisteltje aan zit. Alleen zijn die vaak moeilijk te vinden.
Overigens heeft lief geen Crohn, maar wel peri-anaal abces dus.
Hee maar Raissa, wel goed dat je even oplette... Inderdaad niet tof als je wakker zou zijn geworden met een heel andere operatie achter de rug dan je zelf had verwacht! Ik bedoel, die verpleegster kan er misschien ook niks aan doen dat ze niet goed gelezen heeft, maar toch, brrrrrr... Moet er niet aan denken!
Sterkte met je knoopies, en een spoedig herstel gewenst!
Roken wordt ten strengste afgeraden bij Crohn. Toen ik een aantal jaren geleden gestopt ben met roken had ik geen last meer van opvlamming. Op een gegeven moment toch weer aan het roken geslagen en de darmklachten kwamen geleidelijk aan weer terug. Zit nu weer volop aan de pillen en probeer sinds 2 dagen niet meer te roken in de hoop dat de klachten verdwijnen.quote:Op zondag 10 januari 2010 22:29 schreef djpj1337 het volgende:
Iemand al geprobeerd marijuana te roken? http://www.revolutionheal(...)lcerative-colitis-uc
Werkt alleen voor ulcerative colitis oftewel colitis ulcerosa!
edit: kan het mis hebben dat het alleen voor colitis werkt, maar zou ook voor crohn's kunnen werken als je op google zoekt, maar dit is het enige resultaat met ervaringen daarover met colitis.
Aah! Dat verklaart waarom het weer terug is hier dusquote:Op vrijdag 15 januari 2010 10:56 schreef Pandora73 het volgende:
Ik wil je niet ontmoedigen, maar heeeeel vaak zit er toch een minuscuul fisteltje aan een abces (althans, in het lichaamsgebied waar we het nu over hebben). Dat is ook de reden dat dat soort abcessen vaak weer terugkomt: omdat er weer verontreiniging via dat fisteltje wordt aangevoerd.
Het hele verhaal gaat over het gebruik van marihuana bij colitus. Er wordt ook voornamelijk gesproken over het roken van marihuana. Roken heeft een gunstige bijwerking bij colitus. Bij crohn verhoogt het de kans op een opvlamming met iets van 50% geloof ik.quote:Op vrijdag 15 januari 2010 13:15 schreef Lienekien het volgende:
Marihuana hoef je niet per se te roken. Als je de medicinale voordelen ervan wilt hebben (of uitproberen) kun je er bijv. ook thee van zetten.
Jeetje Mirjam, ongelooflijk balen zeg! Beterschap en sterkte!quote:Op zaterdag 16 januari 2010 10:25 schreef Mirjam het volgende:
pff, ik had gisteren, vanuit het niets, ineens een ernstige opvlamming. kon alleen nog maar op m'n knieën op de bank zitten, of zo ver mogelijk voorovergebogen, en uiteraard op dat kleine kamertje
téring, wat een pijn johbizar, zomaar uit het niets.
thanksquote:Op zaterdag 16 januari 2010 19:44 schreef Raissa het volgende:
[..]
Jeetje Mirjam, ongelooflijk balen zeg! Beterschap en sterkte!
Een berg sterkte! Wat balen zeg, zulk acuut darmgedonder!...quote:Op zaterdag 16 januari 2010 19:50 schreef Mirjam het volgende:
[..]
thanks
vandaag meteen overschapt op nooddieet
als ontbijt fruitshake, om een uurtje of 6 vanavond een bruine bol met magere ham en komkommer, alfalfa, tomaat.
en straks ee salade met avocado en een beetje kip.
en morgen beetje hetzelrfde verhaal
even de boel tot rust laten komen...
Oh jakkie! Da's een enorm abces zeg!!quote:Op vrijdag 15 januari 2010 11:17 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ze hebben bij mij ook een MRI gemaakt, voor de vorige (zelfde) operatie nog. Waar ik geluk mee heb is dat het totaal niet in de buurt zit van de kringspier, gelukkig. En ze hebben goed (2 keer nu) gecheckt of het ergens met mijn darm is verbonden maar dat blijkt dus niet zo te zijn. Maar, wat niet is kan nog komenZe hadden het wel over een holte ter grootte van een pingpongbal
Dit klinkt weer hartstikke goed zeg!!quote:Op zondag 17 januari 2010 00:33 schreef saaw het volgende:
Salade en fruit was bij mij ook juist een no-go.
Wel rot zeg Mirjam, sterkte! Heb je [door ervaring oid] enig idee hoe lang zoiets gaat duren?
Ik heb mn arts gesproken van de week en mn MRI hoeft niet door te gaan omdat mn bloedwaarden zo goed zijn. Ik ben zo opgelucht!
Sinds mn start met Humira, in augustus, nergens [reuma en crohn] meer last van gehad
De eerste jaren na mijn operatie was rauwkost ook echt een nogo, maar nu kan ik er zoveel van eten als ik wil, nergens last van.quote:Op zondag 17 januari 2010 00:33 schreef saaw het volgende:
Salade en fruit was bij mij ook juist een no-go.
Wel rot zeg Mirjam, sterkte! Heb je [door ervaring oid] enig idee hoe lang zoiets gaat duren?
Ik heb mn arts gesproken van de week en mn MRI hoeft niet door te gaan omdat mn bloedwaarden zo goed zijn. Ik ben zo opgelucht!
Sinds mn start met Humira, in augustus, nergens [reuma en crohn] meer last van gehad
nee, geen idee.quote:Op zondag 17 januari 2010 00:33 schreef saaw het volgende:
Salade en fruit was bij mij ook juist een no-go.
Wel rot zeg Mirjam, sterkte! Heb je [door ervaring oid] enig idee hoe lang zoiets gaat duren?
Ik heb mn arts gesproken van de week en mn MRI hoeft niet door te gaan omdat mn bloedwaarden zo goed zijn. Ik ben zo opgelucht!
Sinds mn start met Humira, in augustus, nergens [reuma en crohn] meer last van gehad
Met een week of drie is het ding eruit als het goed is....quote:Op zondag 17 januari 2010 00:33 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Oh jakkie! Da's een enorm abces zeg!!![]()
Sterkte met het wennen aan het uit-stekende "elastiekje" in ieder geval.
Ik hoop dat je de boel gauw leegkrijgt ermee! (bij mij heeft het een paar maanden geduurd).
Hebben ze je enige termijn kunnen voorspellen?
Shit! Hopen dat het snel beter gaat zeg!quote:Op zondag 17 januari 2010 12:13 schreef DrMarten het volgende:
[..]
De eerste jaren na mijn operatie was rauwkost ook echt een nogo, maar nu kan ik er zoveel van eten als ik wil, nergens last van.
Wel gaat het op dit moment redelijk kut. Ben geminderd met de entocort, snotverkouden, beetje warrig ritme, nu gigantisch last van m'n darmen. Vannacht ongeveer om het uur op de plee gezeten zonder echt resultaat. Heel irritant. Nu dus bekaf.
Was het maar shitquote:Op maandag 18 januari 2010 08:01 schreef Raissa het volgende:
[..]
Shit! Hopen dat het snel beter gaat zeg!
blijven bewegen, anders word je stijf, en da's ook geen pretje.quote:Op maandag 18 januari 2010 20:55 schreef Raissa het volgende:
Iemand tips hoe om te gaan met die !@#$%^gewrichtspijnen?
Ik heb zoooveel pijn in mijn rug, kan de bank niet eens op en af.. Heb wel atrotec gekregen maar dat helpt niet, tramadol trouwens ook niet... Maar was is wijsheid vooral wél blijven bewegen of het even rust geven?
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |