Ja tuurlijk heb ik goede reden.quote:Op maandag 30 maart 2009 00:09 schreef Kruger het volgende:
Daar komt het wel op neer, je doet dit voor jezelf met een goede reden neem ik toch aan!
Het biedt de mogelijkheid tot discussiëren in een ‘veilige’ omgeving. Meelezers wordt de toegang simpelweg ontzegd. De toegevoegde waarde: je kunt werkelijk over alles wat met autisme te maken heeft praten. Het is op het eerste gezicht een vrij groot forum. Het walhalla voor mensen met autisme?quote:Op zaterdag 28 maart 2009 16:23 schreef tijnbrein het volgende:
Ik zit er aan te denken om mij ook aan te melden bij autsider. Wat is eigenlijk de toegevoegde waarde van dat forum?
Dat is een zeer intense interesse, waarmee de autist zich in het ergste geval urenlang dwangmatig mee bezig kan houden. Er is sprake van een obsessie in plaats van een hobby. Het sociale leven kan er zelfs onder lijden.quote:
http://ongeschikt.punt.nl wellicht ook wel interessant voor je om te lezen dan?quote:Op maandag 30 maart 2009 21:38 schreef Pettigrew81 het volgende:
Vandaag ben ik dus naar Enschede geweest om in de ruimte plaats te nemen.
Op zich kun ik de informatie nog wel redelijk verwerken in die 8 minuten dat ik er stond.
Maar er waren dan ook maar 3 tv's en qua geluid viel het ook wel mee.
Het is dan ook bedoeld om eerste indruk te krijgen. En als ik die lijn doortrek dan is dat best vermoeiend.
De vriend van me zusje wou dan ook meteen weten hoe ik het ervaarde.
Sorry als ik een beetje als meelezer overkom: tot nu toe heb ik wel de nodige dingen gelezen die ik kan toepassen bij mijn zusje en d'r vriend. En daar ben ik diegene ook zeker zeer dankbaar voor.
Ik ga zo even het boekje wat ik kreeg erbij pakken en vergelijken met de OP, misschien zie ik nog een website die nog neit vermeld is.
Dankje voor de link, ik ga er zekers lezenquote:Op dinsdag 31 maart 2009 12:45 schreef Logician het volgende:
[..]
http://ongeschikt.punt.nl wellicht ook wel interessant voor je om te lezen dan?
Ja het is mijn eigen sitequote:Op dinsdag 31 maart 2009 13:14 schreef Pettigrew81 het volgende:
[..]
Dankje voor de link, ik ga er zekers lezen
edit: word die blog door jouw bijgehouden?
Serieus: compliment over die blog wat je over jezelf beschrijftquote:
Bijzonder volwassen reacties daar op de FP... dat is normaal gesproken wel anders.quote:Op dinsdag 31 maart 2009 19:01 schreef Gootsteen het volgende:
Ik weet verder helemaal niks van autisme etc, maar ik las dit berichtje net op de FP (ik denk dat jullie dit allang wisten of misschien sla ik de plank finaal mis), maar ik vond het zo'n knus bericht :
Autist bouwt megaknikkerbaan
Ow die heb ik dan weer niet gelezen.quote:Op dinsdag 31 maart 2009 19:31 schreef Ruzbeh het volgende:
Bijzonder volwassen reacties daar op de FP... dat is normaal gesproken wel anders.![]()
Ik zie anders verdomd veel reacties waarbij ik de schrijver ervan gelijk autisme toewens..quote:Op dinsdag 31 maart 2009 19:31 schreef Ruzbeh het volgende:
[..]
Bijzonder volwassen reacties daar op de FP... dat is normaal gesproken wel anders.![]()
Dit kan best in de OP verwerkt wordenquote:Op maandag 30 maart 2009 21:52 schreef Pettigrew81 het volgende:
aantal websites uit de begeleidende folders:
Het convenant Autisme is een landelijke afspraak met als doel vanuit een gezamelijk aanpak van convenantpartners de zorg en ondersteuning aan mensen met autisme te verbeteren. Op de website
staan de samenwerkingsverbanden per regio met een contactpersooon en interessante links naar andere website: www.convenantautisme.nl
Het Dr Leo Kannerhuis (www.leokannerhuis.nl) heeft samen met de RINO groep, Rivierduinen (Cetnrum Autisme Leiden), Amarant Tilburg, de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en Sint Marie Eindhoven het initiatief genomen tot de oprichting van het KAN (Kenniscentrum Autisme Nederland). Dit initiatief hefet geleid tot een samerwerkingsovereenkomst. Doel van de samenwerking binnen het kan is Kennisontwikkeling, netwerkontwikkeling, kennisoverdracht en zorgvernieuwing op het gebied van Autisme in Nederland: www.kcan.nl
MEE is een organisatie voor mensen met een beperking. De organisatie is verspreid over heel Nederland. MEE adviseert, ondersteunt en wijst de weg. U kunt hier terecht met vragen op het gebied van onderwijs, opvoeding, wonen, werken, sociale voorzieningen, inkomen, vervoer en vrije tijd: www.mee.nl
Op de website www.autisme-nva.nl staan veel artikelen, boeken en dvd's die besteld kunnen worden.
PAS nederland is een belangenverenging voor normaal begaafde volwassenen met autisme:
www.pasnederland.nl
Het Autisme Info Cetrum is een informatie- en documentatiecentrum voor (ouders en partners van) mensen met autisme. De centra worden bemand door vrijwilligers.
www.autismeinfocentrum.nl
Informatie over het Hoofdkwartier (wat ik vandaag gedaan heb)
www.stapindewereldvan.nl
quote:Op woensdag 25 maart 2009 14:42 schreef sander-3 het volgende:
Ik vond nog een interessante website met een hoop artikelen en dergelijke
Hmmm, dan moeten even heel veel posts plaatsen...quote:
Ik heb het daarom ook zoveel mogelijk overgenomen zoals het in het boekje stondquote:
Die mag er best bij hoor, even een klein paragraafje over wat je er precies kan vinden en we kunnen het zo c/p enquote:Op dinsdag 31 maart 2009 23:32 schreef sander-3 het volgende:
Ik vond die van mij ook wel informatief![]()
[..]
Dat is zeker raar, ook gezien het feit dat toen ik mijn testen deed ik met mijn moeder ging voor het geval ik dichtklapte. Maar juist op die momenten wou ze het dus van mij horen en neit van mijn moeder. Maar niet iedere psychiator is hetzelfde.quote:Op donderdag 2 april 2009 07:01 schreef tijnbrein het volgende:
Gisteren intakegesprek gehad voor de onderzoeken die ik ga krijgen.
Ik stoorde bij dat gesprek aan een ding.Ik was er met mijn vader en zij spraak meer tegen mijn vader dan mij. Terwijl het hier om mij ging en niet mijn vader.
Ook leuk als ze verwacht dat mij vader mij goed kent. Dit klopt tot op een zekere hoogte.
Is dat bij jullie bekend dat als je koorts hebt dat de symptomen verminderen?quote:New Theory Of Autism Suggests Symptoms Or Disorder May Be Reversible
ScienceDaily (Apr. 2, 2009) — Scientists at Albert Einstein College of Medicine of Yeshiva University have proposed a sweeping new theory of autism that suggests that the brains of people with autism are structurally normal but dysregulated, meaning symptoms of the disorder might be reversible.
The central tenet of the theory, published in the March issue of Brain Research Reviews, is that autism is a developmental disorder caused by impaired regulation of the locus coeruleus, a bundle of neurons in the brain stem that processes sensory signals from all areas of the body.
The new theory stems from decades of anecdotal observations that some autistic children seem to improve when they have a fever, only to regress when the fever ebbs. A 2007 study in the journal Pediatrics took a more rigorous look at fever and autism, observing autistic children during and after fever episodes and comparing their behavior with autistic children who didn't have fevers. This study documented that autistic children experience behavior changes during fever.
"On a positive note, we are talking about a brain region that is not irrevocably altered. It gives us hope that, with novel therapies, we will eventually be able to help people with autism," says theory co-author Mark F. Mehler, M.D., chairman of neurology and director of the Institute for Brain Disorders and Neural Regeneration at Einstein.
Autism is a complex developmental disability that affects a person's ability to communicate and interact with others. It usually appears during the first three years of life. Autism is called a "spectrum disorder" since it affects individuals differently and to varying degrees. It is estimated that one in every 150 American children has some degree of autism.
Einstein researchers contend that scientific evidence directly points to the locus coeruleus–noradrenergic (LC-NA) system as being involved in autism. "The LC-NA system is the only brain system involved both in producing fever and controlling behavior," says co-author Dominick P. Purpura, M.D., dean emeritus and distinguished professor of neuroscience at Einstein.
The locus coeruleus has widespread connections to brain regions that process sensory information. It secretes most of the brain's noradrenaline, a neurotransmitter that plays a key role in arousal mechanisms, such as the "fight or flight" response. It is also involved in a variety of complex behaviors, such as attentional focusing (the ability to concentrate attention on environmental cues relevant to the task in hand, or to switch attention from one task to another). Poor attentional focusing is a defining characteristic of autism.
"What is unique about the locus coeruleus is that it activates almost all higher-order brain centers that are involved in complex cognitive tasks," says Dr. Mehler.
Drs. Purpura and Mehler hypothesize that in autism, the LC-NA system is dysregulated by the interplay of environment, genetic, and epigenetic factors (chemical substances both within as well as outside the genome that regulate the expression of genes). They believe that stress plays a central role in dysregulation of the LC-NA system, especially in the latter stages of prenatal development when the fetal brain is particularly vulnerable.
As evidence, the researchers point to a 2008 study, published in the Journal of Autism and Developmental Disorders, that found a higher incidence of autism among children whose mothers had been exposed to hurricanes and tropical storms during pregnancy. Maternal exposure to severe storms at mid-gestation resulted in the highest prevalence of autism.
Drs. Purpura and Mehler believe that, in autistic children, fever stimulates the LC-NA system, temporarily restoring its normal regulatory function. "This could not happen if autism was caused by a lesion or some structural abnormality of the brain," says Dr. Purpura.
"This gives us hope that we will eventually be able to do something for people with autism," he adds.
The researchers do not advocate fever therapy (fever induced by artificial means), which would be an overly broad, and perhaps even dangerous, remedy. Instead, they say, the future of autism treatment probably lies in drugs that selectively target certain types of noradrenergic brain receptors or, more likely, in epigenetic therapies targeting genes of the LC-NA system.
"If the locus coeruleus is impaired in autism, it is probably because tens or hundreds, maybe even thousands, of genes are dysregulated in subtle and complex ways," says Dr. Mehler. "The only way you can reverse this process is with epigenetic therapies, which, we are beginning to learn, have the ability to coordinate very large integrated gene networks."
"The message here is one of hope but also one of caution," Dr. Mehler adds. "You can't take a complex neuropsychiatric disease that has escaped our understanding for 50 years and in one fell swoop have a therapy that is going to reverse it — that's folly. On the other hand, we now have clues to the neurobiology, the genetics, and the epigenetics of autism. To move forward, we need to invest more money in basic science to look at the genome and the epigenome in a more focused way."
--------------------------------------------------------------------------------
Journal reference:
Mehler et al. Autism, fever, epigenetics and the locus coeruleus. Brain Research Reviews, 2009; 59 (2): 388 DOI: 10.1016/j.brainresrev.2008.11.001
Ik zal ook dichtklappen tijdens die testen en gesprekken. Maar mijn vader weet echt bij lange na niet alles wat er in mij om gaat. Dus hij kan niet alles vertellen.quote:Op donderdag 2 april 2009 07:55 schreef Pettigrew81 het volgende:
[..]
Dat is zeker raar, ook gezien het feit dat toen ik mijn testen deed ik met mijn moeder ging voor het geval ik dichtklapte. Maar juist op die momenten wou ze het dus van mij horen en neit van mijn moeder. Maar niet iedere psychiator is hetzelfde.
Zonder het artikel gelezen te hebben (komt straks): nee.quote:Op donderdag 2 april 2009 16:34 schreef Re het volgende:
OK lang stuk maar vond het wel interessant
[..]
Is dat bij jullie bekend dat als je koorts hebt dat de symptomen verminderen?
Ik wil koortsquote:Op donderdag 2 april 2009 16:34 schreef Re het volgende:
OK lang stuk maar vond het wel interessant
[..]
Is dat bij jullie bekend dat als je koorts hebt dat de symptomen verminderen?
Nee, maar als ik koorts heb lig ik natuurlijk in bed, en dan probeer ik niet een conversatie te beginnen met een groep mensen.quote:Op donderdag 2 april 2009 16:34 schreef Re het volgende:
OK lang stuk maar vond het wel interessant
[..]
Is dat bij jullie bekend dat als je koorts hebt dat de symptomen verminderen?
Niet alle onderzoeken leveren nuttige informatie op, maar dat kom je op elk terrein wel tegen.quote:Op donderdag 2 april 2009 18:32 schreef tijnbrein het volgende:
Vraagje leveren al dit soort onderzoeken nu ook iet nuttigs op?
Want het verband tussen koorts en autisme lijkt mij erg vreemd.
Dat is waar. Maar af en toe vraag ik mijzelf wat het nut van sommige onderzoeken nu eigenlijk is.quote:Op donderdag 2 april 2009 18:35 schreef Pettigrew81 het volgende:
[..]
Niet alle onderzoeken leveren nuttige informatie op, maar dat kom je op elk terrein wel tegen.
Stel je voor dat er inderdaad een verband is tussen koorts en symptoomvermindering, kunnen ze gaan onderzoeken hoe dat dan komt en daar iets mee doen, om bijvoorbeeld symptomen proberen te onderdrukken of iets dergelijks.quote:Op donderdag 2 april 2009 18:36 schreef tijnbrein het volgende:
[..]
Dat is waar. Maar af en toe vraag ik mijzelf wat het nut van sommige onderzoeken nu eigenlijk is.
Een beetje vreemd onderzoek, maar het komt er op neer dat ze iets zijn tegengekomen en 'misschien' heeft dat te maken met autisme (omdat ze het anders ook niet zouden weten) Belangrijkste zin uit het artikel: "To move forward, we need to invest more money in basic science to look at the genome and the epigenome in a more focused way."quote:Op donderdag 2 april 2009 16:34 schreef Re het volgende:
OK lang stuk maar vond het wel interessant
[..]
Is dat bij jullie bekend dat als je koorts hebt dat de symptomen verminderen?
Het zou mooi zijn als er zoiets zou zijn. Maar als het middel erger is dan de kwaal dan hoeft het van mij niet.quote:Op donderdag 2 april 2009 18:41 schreef Krentenbol. het volgende:
[..]
Stel je voor dat er inderdaad een verband is tussen koorts en symptoomvermindering, kunnen ze gaan onderzoeken hoe dat dan komt en daar iets mee doen, om bijvoorbeeld symptomen proberen te onderdrukken of iets dergelijks.
Maar voor hetzelfde geldt komt er inderdaad helemaal niks uit.
En? Er is zoveel onderzoek dat moet gebeuren op zoveel gebieden en daar is geld voor nodig.quote:Op donderdag 2 april 2009 18:46 schreef Stupendous76 het volgende:
[..]
Een beetje vreemd onderzoek, maar het komt er op neer dat ze iets zijn tegengekomen en 'misschien' heeft dat te maken met autisme (omdat ze het anders ook niet zouden weten) Belangrijkste zin uit het artikel: "To move forward, we need to invest more money in basic science to look at the genome and the epigenome in a more focused way."
Wat deels uit te leggen is met het fiet dat je hersenen je soms kunnen 'voorliegen'quote:Op donderdag 2 april 2009 18:54 schreef Ruzbeh het volgende:
[..]
En? Er is zoveel onderzoek dat moet gebeuren op zoveel gebieden en daar is geld voor nodig.
Bovendien weten we nog maar erg weinig over de hersenen.
Nou ja, daarom zei ik ook dat ze dan kunnen kijken wat het effect veroorzaak wanneer je koorts hebt. Dan zouden ze dát kunnen gebruiken, zonder de koorts, indien mogelijk.quote:Op donderdag 2 april 2009 18:51 schreef tijnbrein het volgende:
[..]
Het zou mooi zijn als er zoiets zou zijn. Maar als het middel erger is dan de kwaal dan hoeft het van mij niet.
Dat snap ik ook wel. Maar soms krijg ik het idee dat iedere kwaal lastig is en daarom zo snel mogelijk opgelost moet worden. En dat vind ik wel een beetje eng. Of ieder mens perfect moet zijn.quote:Op donderdag 2 april 2009 19:11 schreef Krentenbol. het volgende:
[..]
Nou ja, daarom zei ik ook dat ze dan kunnen kijken wat het effect veroorzaak wanneer je koorts hebt. Dan zouden ze dát kunnen gebruiken, zonder de koorts, indien mogelijk.
Ik denk niet dat ze autisme als kwaal zien, maar ze meer zoeken naar een verlichting die voordelen heeft voor de persoon die het heeft.quote:Op donderdag 2 april 2009 19:35 schreef tijnbrein het volgende:
[..]
Dat snap ik ook wel. Maar soms krijg ik het idee dat iedere kwaal lastig is en daarom zo snel mogelijk opgelost moet worden. En dat vind ik wel een beetje eng. Of ieder mens perfect moet zijn.
Heb je helemaal gelijk in, maar zoals in dit artikel kom je best vaak dingen tegen die heel interessant lijken. Tot dat je beseft dat het slechts 1 speld is in een hooiberg ter grootte van een oceaan. Want voor hetzelfde geld kan het ook zijn dat het gebruik van plastic pennen ipv houten potloden er voor een klein deel oorzaak van is dat sommige mensen sneller denken aan raceauto's.quote:Op donderdag 2 april 2009 18:54 schreef Ruzbeh het volgende:
[..]
En? Er is zoveel onderzoek dat moet gebeuren op zoveel gebieden en daar is geld voor nodig.
Bovendien weten we nog maar erg weinig over de hersenen.
Misschien niet als kwaal, maar toch wel als iets dat niet 'normaal' is en dus moet er een oplossing voor komen.quote:Op donderdag 2 april 2009 19:51 schreef Krentenbol. het volgende:
[..]
Ik denk niet dat ze autisme als kwaal zien, maar ze meer zoeken naar een verlichting die voordelen heeft voor de persoon die het heeft.
Kwaal, stoornis of ziekte wat je het ook wil noemen. De wetenschap wil er een oplossing voor vinden. Enerzijds om de klachten te verminderen of zelfs helemaal genezen. Anderzijds om de overlast die het geeft op te lossen. Mensen met een ziekte zijn lastig en kosten geld.quote:Op donderdag 2 april 2009 19:51 schreef Krentenbol. het volgende:
[..]
Ik denk niet dat ze autisme als kwaal zien, maar ze meer zoeken naar een verlichting die voordelen heeft voor de persoon die het heeft.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |