Vooral gezien de nogal vreemde opvattingen die daar in de reacties staan over de ziekte.
Voor degenen die niet weten wat vitiligo is, wat uitleg.
quote:Vitiligo is een huidziekte gekenmerkt door bepaalde pigmentafwijkingen, die vaak symmetrisch zijn. De patiënt ontwikkelt meer of minder uitgebreide, scherp begrensde maar onregelmatig gevormde plekken waar het huidpigment verdwenen is, vaak symmetrisch verdeeld op het lichaam of de ledematen. Vooral bij mensen met een donkere huid geeft dit een zeer opvallend en ontsierend effect en de ongepigmenteerde huid kan in de zon ook makkelijk verbranden. Langs de randen van de plekken vormen zich soms donkere plekken. Dit komt vooral veel voor in de schaamstreek bij mannen op het scrotum. De donkere plekken veranderen soms van structuur en plaats, en blijven vaak niet stabiel maar blijven meestal wel beperkt tot een bepaald gedeelte van de huid en breiden zich vaak niet verder uit. Vitiligo kan overal op de huid van het menselijk lichaam voorkomen en wordt vaak als een probleem ervaren als het in bijvoorbeeld de gelaatsstreek ontstaat of als er op het lichaam meerdere plekken ontstaan.
Vitiligo over een groot deel van het gehele lichaam komt minder voor. Mensen met deze pigmentafwijking mogen niet te lang blootgesteld worden aan zonlicht aangezien zij minder beschermd zijn tegen UV-straling.
Vitiligo gaat soms gepaard met andere auto-immuunziekten, zoals Hypothyreoïdie en lichen sclerosus. Meestal staat de ziekte echter op zichzelf.
Bron: wikipedia
Voorbeeldje:
Ikzelf heb al jaren vitiligo, het is ook nog steeds niet stabiel en breidt zich steeds verder uit. Ik schat dat ik zeker zo'n 60% aangedane huid heb inmiddels. Ik heb nog geluk dat het op mijn handen en in mijn gezicht niet zo heel zichtbaar is. Ik heb een vrij lichte huid. Ik moet wel altijd erg oppassen dat ik niet verbrand. Met factor 60 verbrand ik nog
Nadeel is dat de vitiligoplekken steeds opnieuw verbranden omdat er nu eenmaal geen pigment in zit.Wandelen hier nog lotgenoten rond? Misschien kunnen we wat ervaringen en tips uitwisselen
[ Bericht 79% gewijzigd door Mirjam op 18-12-2007 22:17:45 ]
eigenlijk alleen wat vlekjes op z'n borstkas (ook bij tepel waardoor grijze haren daar) en wat plekjes richting arm,
lijkt afgelopen jaar niet uitgebreid, al was hij daar wel bang voor.
quote:Camoufleren doe ik niet, mij te veel gedoe (ben vrouwOp dinsdag 18 december 2007 22:04 schreef beton het volgende:
Heb ook vitiligo op handen voeten en gezicht. heb jaren allerlei bruinings cremes geprobeerd maar is meer gedoe dan dat het oplevert (ik snap niet dat vrouwen geduld daarvoor hebben). Nu zorg ik alleen dat ik me goed insmeer als ik in de zon kom. ze nemen me maar zoals ik ben en eigenlijk maakt er nooit iemand een probleem van, althans naar mij toe. gelukkig heb ik geen donkere huid maar werd vroeger wel lekker bruin, nou ja dat is dan helaas niet meer mogelijk, maar je moet tegenwoordig toch uit de zon blijven.
). Maar niet in de zon kunnen is best lastig ja, ik verbrand vaak al als andere mensen amper merken dat de zon schijnt 
Verder vallen de meeste vlekken op mijn lijf net zo'n beetje onder badpakgrens. Alleen bij mijn bovenbenen lukt dat niet Nou ja pech.ik ben saskia en heb 2 zonen met vitiligo.
de oudste van 13 heeft 2 hele kleine vlekjes(nauwelijks zichtbaar)
maar de jongste van 11 heeft meerdere vlekken die steeds veranderen van vorm en grootte.
hij krijgt nu lichttherapie.
wat wij te horen hebben gekregen van de dermatholoog is om in de zomer er voor te zorgen dat hij lichtjes verbrand,zodat de huid gaat reageren door nieuwe cellen aan te maken naar de verbrande plekken!!
dit gebeurd nu eigenlijk ook via lichttherapie samen met een huidlotion.
groetjes saskia
Maar ik heb dus ook vitiligo, handen, voeten, benen, schaamstreek, oksels, nek en gezicht.. Is jaren stabiel geweest, maar is de afgelopen jaren uitgebreid. Vorig jaar begonnen met een Uv-A belichting bij het UMC in Utrecht.
Dat is 2x in de week naar het ziekenhuis voor een behandeling van ongeveer 5 minuten. Het vraagt wat van je, maar dan heb je ook wat. Bij mij kwam het pigment al terug in de 2e week van de behandeling. Zichtbaar op de handen en benen. Mijn vingers en voeten gaan minder snel.
Nu heb ik een 'rustpauze' van 6 maanden om te kijken of de verbetering ook blijvend is. En zoals het er nu naar uitziet is dat het. Dus in september gaan we weer door met de behandeling totdat het allemaal weg is.
Stukje uit Wiki
quote:Lichttherapie UV-bestraling is een veelgebruikte therapie voor vitiligo. Hierbij tracht men repigmentatie op te wekken vanuit resterende melanocytenpopulaties in haarzakjes. Deze behandeling is ontstaan vanuit de observatie dat bij zonverbranding wel eens gedeeltelijke repigmentatie optrad vanuit de haarzakjes. Indien de behandeling met alleen UV licht plaatsvind zijn de resultaten ronduit teleurstellend. Soms treed er maar gedeeltelijk repigmentatie op, wat vaak nog ontsierender is dan wanneer het helemaal niet lukt. Dit is aanzienlijk anders indien de behandeling plaatsvindt met UV licht in combinatie met liposomaal verpakte kheline. In dat geval treed er bij het overgrote merendeel van de patiënten een aanzienlijke tot en met volledige repigmentatie op, met name als de vitiligo plekken in het gelaat, op de borst of de rug gelokaliseerd zijn.
Ik duim voor je dat het blijvend is!quote:Ik hoop het ook! Heb je het zelf al eens geprobeerd?Op dinsdag 29 juni 2010 14:59 schreef Rewimo het volgende:
Wat tof dat het bij jou zo goed werkt!
quote:Op dinsdag 29 juni 2010 14:24 schreef Finch het volgende:
Zo een enorme KICK. (voornamelijk om het goede nieuws te vertellen)
Maar ik heb dus ook vitiligo, handen, voeten, benen, schaamstreek, oksels, nek en gezicht.. Is jaren stabiel geweest, maar is de afgelopen jaren uitgebreid. Vorig jaar begonnen met een Uv-A belichting bij het UMC in Utrecht.
Dat is 2x in de week naar het ziekenhuis voor een behandeling van ongeveer 5 minuten. Het vraagt wat van je, maar dan heb je ook wat. Bij mij kwam het pigment al terug in de 2e week van de behandeling. Zichtbaar op de handen en benen. Mijn vingers en voeten gaan minder snel.
Nu heb ik een 'rustpauze' van 6 maanden om te kijken of de verbetering ook blijvend is. En zoals het er nu naar uitziet is dat het. Dus in september gaan we weer door met de behandeling totdat het allemaal weg is.
Stukje uit Wiki
[..]
!quote:Nee, jaren geleden wel fenylalanine i.c.m. zonnebank geprobeerd maar dat deed niks. Vitiligo is ook nog altijd actief en dan schijnt dat niet te werken.Op dinsdag 29 juni 2010 15:14 schreef Finch het volgende:
Ik hoop het ook! Heb je het zelf al eens geprobeerd?
quote:Mensen met vitiligo schijnen vrijwel nooit huidkanker te krijgen.Op dinsdag 29 juni 2010 17:22 schreef Isegrim het volgende:
Is die therapie an sich niet net zo kankerverwekkend als de zonnebank?
quote:Oh, flex.
[..]
Mensen met vitiligo schijnen vrijwel nooit huidkanker te krijgen.
Hoef ik me daar geen zorgen meer om te maken.Dit is geen SPAM, maar er worden in het 'clubblad' toch wel handige dingen besproken.
quote:Is voor het eerst dat ik het hoor, maar geloof het graag. Toch een voordeel..Op dinsdag 29 juni 2010 18:50 schreef Rewimo het volgende:
Ja, da's een van de weinige (het enige?) voordelen...
quote:Apart, daar hebben ze bij mij niet eens naar gekeken. Ik ben naar de dokter gegaan, zei tegen haar "ik wil nu wel eens weten wat er te doen is" en ze heeft me doorverwezen naar de dermatoloog. En hij heeft me meteen een zalfje Topicorte aangesmeerd met lichttherapie.Op dinsdag 29 juni 2010 17:26 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Nee, jaren geleden wel fenylalanine i.c.m. zonnebank geprobeerd maar dat deed niks. Vitiligo is ook nog altijd actief en dan schijnt dat niet te werken.
quote:Op dinsdag 29 juni 2010 14:24 schreef Finch het volgende:
Zo een enorme KICK. (voornamelijk om het goede nieuws te vertellen)
Maar ik heb dus ook vitiligo, handen, voeten, benen, schaamstreek, oksels, nek en gezicht.. Is jaren stabiel geweest, maar is de afgelopen jaren uitgebreid. Vorig jaar begonnen met een Uv-A belichting bij het UMC in Utrecht.
Dat is 2x in de week naar het ziekenhuis voor een behandeling van ongeveer 5 minuten. Het vraagt wat van je, maar dan heb je ook wat. Bij mij kwam het pigment al terug in de 2e week van de behandeling. Zichtbaar op de handen en benen. Mijn vingers en voeten gaan minder snel.
Nu heb ik een 'rustpauze' van 6 maanden om te kijken of de verbetering ook blijvend is. En zoals het er nu naar uitziet is dat het. Dus in september gaan we weer door met de behandeling totdat het allemaal weg is.
Stukje uit Wiki
[..]
Fijn dat het goed gewerkt heeft voor jou!
Toen ik 11/12 jaar was kreeg ik al lichttherapy, grote bak waar je in moest staan. Ineens mocht dat niet meer, moest onmiddellijk stoppen ermee want het geeft verhoogde kans op van alles en nog wat.
Nu blijken ook een aantal ziektes verband te houden met vitiligo, waaronder auto immuunziekte van de lever.
quote:Op dinsdag 29 juni 2010 17:27 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Mensen met vitiligo schijnen vrijwel nooit huidkanker te krijgen.
het tegengestelde is waar. Juist meer kans, want pigment helpt de straling te minderen, waar dus geen pigment zit is dus vatbaarder.Ik moet 2x in het jaar gechecked worden door dermatoloog die elk vlekje,wit of moedervlek op papier heeft staan en als er maar 1mm afwijkt van de vorige keer is het gelijk snijden en nakijken en 14 dagen gekmakende spanning
quote:Bij de behandeling wordt ook gewaarschuwd voor verhoogde kans op huidkanker. Maar die kans is net zo groot als dat je op vakantie gaat naar de zon..Op dinsdag 29 juni 2010 20:55 schreef Rewimo het volgende:
Hee, ik heb dat ooit eens in het blad van de LVVP zien staan, zeker alweer ontkracht dan.
In vitiligoplekken zijn geen melanocyten (meer) aanwezig, waarin blijkbaar melanomen kunnen ontstaan.
quote:Verder heb ik er al heel lang geleden mee leren leven, het boeit me niet meer. Maar ik heb het nauwelijks in gezicht / op handen.
Ja, da's een van de weinige (het enige?) voordelen...
Die beer die jij als avatar hebt lijkt op die evil beer uit Toy Story 3.
Smeren doe ik met factor 20 ofzo en ook alleen maar als ik naar het strand ga, eigenlijk verbranden mijn plekken zelden tot nooit, fijn! Ik heb UVA en UVB geprobeerd, jaren geleden, niet geholpen. Vorig jaar in Amsterdam geweest bij het SNIP, ze zouden proberen een mini-huidtransplantatie te doen op mijn handen, maar dat moest in combinatie met UVB licht, en mijn verzekering wou de huur van zo'n apparaat niet vergoeden.
Het enige wat me echt geholpen heeft is diprosone creme in combi met UVA (zonnebank), jaartje of 15 geleden, maar daar heb ik het geduld niet meer voor. Heb het afgelopen winter nog weer geprobeerd en een zonnebank aangeschaft, maar het resultaat is zo minimaal, dat ik ook nooit meer onder dat ding lig. Tsja, je moet er maar mee leven, er zijn ergere dingen in de wereld.
quote:Het is me bij jou echt nog nooit opgevallen.
Ik heb het ook, gelukkig niet in mijn gezicht maar wel heel duidelijk op handen, voeten, rug, binnenkant bovenbenen, knie en knieholtes.Kan er nog steeds niet goed mee leven, camoufleren doe ik wel maar lukt nooit helemaal goed omdat ik de juiste kleur niet te pakken krijg, maar aan de andere kant boeit het me nou ook niet zoveel dat ik er alleen lange kleding voor aantrek. Mijn handen zijn het meest opvallend en daar doe ik ook niets aan, omdat die camouflage vreselijk afgeeft.
Smeren doe ik met factor 20 ofzo en ook alleen maar als ik naar het strand ga, eigenlijk verbranden mijn plekken zelden tot nooit, fijn! Ik heb UVA en UVB geprobeerd, jaren geleden, niet geholpen. Vorig jaar in Amsterdam geweest bij het SNIP, ze zouden proberen een mini-huidtransplantatie te doen op mijn handen, maar dat moest in combinatie met UVB licht, en mijn verzekering wou de huur van zo'n apparaat niet vergoeden.
Het enige wat me echt geholpen heeft is diprosone creme in combi met UVA (zonnebank), jaartje of 15 geleden, maar daar heb ik het geduld niet meer voor. Heb het afgelopen winter nog weer geprobeerd en een zonnebank aangeschaft, maar het resultaat is zo minimaal, dat ik ook nooit meer onder dat ding lig. Tsja, je moet er maar mee leven, er zijn ergere dingen in de wereld.
quote:de meest lelijke moedervlekken die in de gaten worden gehouden zitten op plekken waar vitiligo zit bij mij.Op woensdag 30 juni 2010 08:09 schreef Rewimo het volgende:
Toch vind ik het hier ook: http://www.pigmentdisorders.com/index.php?Itemid=77&id=78&option=com_content&task=view
In vitiligoplekken zijn geen melanocyten (meer) aanwezig, waarin blijkbaar melanomen kunnen ontstaan.
Bij mij zit het overal, het ergste vind ik het in mijn gezicht. Rond mijn mond, maar bij mijn bovenlip is een mini randje gewoon, waardoor je altijd commentaar krijgt dat ik even mijn mond af moet vegen
Is dus ook vitiligo
en een klein wit haarplukje. Het witte haar valt nauwelijks op omdat het direct bij haar gezicht zit en ze daar toch al vrij licht haar heeft (verder is ze donkerblond). Ze is nu 6 en ze heeft zelf nog niet eens door dat ze een witte driehoek op haar buik heeft
. En haar witte "borstjes" vallen haar ook niet op, omdat ze altijd een bikini aan heeft als ze gaat zwemmen en het daar sowieso dus niet bruin wordt. Ben benieuwd hoe ze het later gaat vinden .quote:
quote:Serieus niet?! Ik dacht dat je dat wel gezien had!Op woensdag 30 juni 2010 14:06 schreef Isegrim het volgende:
[..]
Het is me bij jou echt nog nooit opgevallen.
Bij jou is het me ook niet opgevallen trouwens
quote:Nope, het is me echt niet opgevallen. Anders had ik het wel gezegd.
[..]
Serieus niet?! Ik dacht dat je dat wel gezien had!
Bij jou is het me ook niet opgevallen trouwens
Bij mij zie je het vrijwel alleen als ik bloot ben of mouwloze truitjes draag (oksels).
Dus nu heb ik een wit rondje, dan een stukje egaalbruine huid eromheen, en dan m'n normale sproetenbende. Overigens heeft mn vriend witte én bruine vlekken op z'n huid.En (hoe zeg ik dit duideljk) is vitiligo niet een "ziekte", maar een verschijnsel van een onderliggende "afwijking"
En die heeft inderdaad tot gevolg dat de kans dat je huidkanker krijgt veel kleinder is dan bij "de rest". Je hebt wel weer een grotere kans op andere ziektes (diabetes, reuma, ...), het is namelijk een uitting van een te actief immuun systeem. (tenminste, zo interpreteer ik http://news.bbc.co.uk/2/hi/8635844.stm)
Maar goed, t blijven kansen
quote:Dat wordt vlekken vergelijken op de volgende meet!
[..]
Nope, het is me echt niet opgevallen. Anders had ik het wel gezegd.
Bij mij zie je het vrijwel alleen als ik bloot ben of mouwloze truitjes draag (oksels).
Bij mij is het vast gesteld in 2006... en sindsdien gaat het steeds sneller... handen, ellebogen, rond mn ogen, benen, voeten..
Kan er niet aan wennen..
Zeker in de zomer vind ik het lastig... Elk voorjaar wordt voor mij weer duidelijk hoeveel plekken erbij gekomen zijn.. maar me verstoppen doe ik niet aan.. We zagen pas bij de jongste (3) een klein plekje (1,5cm) op haar hand dat wit(ter) blijft, verbrandt wel wat. Zat er vorig jaar ook, maar kleiner, en de huisarts dacht oa aan vitiligo. En vanmorgen bleek de oudste een soortgelijke plek te hebben op een minder opvallende plaats, maar dan 6cm breed. Vandaar de vraag.
't Kan heel goed iets anders zijn, maar ik ben wel nieuwsgierig.
O, en die witte plekken blijven juist verbranden
Zit geen pigment in, dus elke keer weer roze verbrand na een tijdje in de zon.Overigens begon het bij mij toen ik 17-18 was. Op de borst, jaren daar gezeten en niet uitgebreid. Nu is het daar weg en heb ik over mijn lichaam plekken, maar die kwamen pas na 10 jaar oid.
Is bij jullie de diagnose eigenlijk door de huisarts gesteld of zijn jullie doorverwezen naar een dermatoloog?
Pas jaren later ben ik naar de dokter gegaan om te kijken of er wat aan te doen was. dat is nu een jaar geleden of zoiets.
op mijn bovenbeen een hele grote pigmentvlek, waar juist teveel pigment zit
Het is de laatste jaren wel wat gegroeid, maar als het nu zo blijft vind ik het wel prima
quote:Een dermatoloog lijkt me wel een goed idee, hormoonzalf smeren bij zo'n kleintje zou ik ook niet doen. En als het vitiligo is, helpt het toch niet.Op donderdag 8 juli 2010 15:19 schreef poemojn het volgende:
De huisarts denkt t wel en raadde hormooncreme aan, maar dat heeft nogal wat bijwerkingen geloof ik? en vind ik nogal wat voor een 3-jarige. Bovendien weet hij niet zeker of t wel echt vitiligo is.. daarom dacht ik aan een dermatoloog.
Je houdt hem op de vlek, licht de vlek op (net als met witte kleding) dan is het Vitiligo.
Als de vlek niet oplicht is het geen vitiligo, misschien een schimmelinfectie bijvoorbeeld.
quote:Op donderdag 8 juli 2010 15:19 schreef poemojn het volgende:
De huisarts denkt t wel en raadde hormooncreme aan, maar dat heeft nogal wat bijwerkingen geloof ik? en vind ik nogal wat voor een 3-jarige. Bovendien weet hij niet zeker of t wel echt vitiligo is.. daarom dacht ik aan een dermatoloog.
quote:Is het diprosone creme? Ik zou dat bij een klein kind ook niet zo snel doen. Zelf ben ik met diprosone begonnen toen ik een jaar of 14 was, in combi met zonnebank, en mij heeft het echt wel geholpen, mijn knieen zijn geheel gerepigmenteerd, hoewel sinds een jaar of 3 een deel teruggekomen is op mijn rechterknie. Ook andere plekken zijn gedeeltelijk tot bijna helemaal gerepigmenteerd (knieholtes, ellebogen, borstbeen). Geen enkele bijwerking gehad van de creme overigens, maar toch zou ik er bij een kindje mee uitkijken.Op donderdag 8 juli 2010 15:19 schreef poemojn het volgende:
De huisarts denkt t wel en raadde hormooncreme aan, maar dat heeft nogal wat bijwerkingen geloof ik? en vind ik nogal wat voor een 3-jarige. Bovendien weet hij niet zeker of t wel echt vitiligo is.. daarom dacht ik aan een dermatoloog.
Diprosone creme is het enige dat me écht geholpen heeft, maar helaas werkt het niet op mijn handen en voeten
En je moet er een engelengeduld voor hebben, pas na een paar maanden zie je resultaat.quote:Op woensdag 21 juli 2010 13:12 schreef Vogue het volgende:
[..]
Is het diprosone creme? Ik zou dat bij een klein kind ook niet zo snel doen. Zelf ben ik met diprosone begonnen toen ik een jaar of 14 was, in combi met zonnebank, en mij heeft het echt wel geholpen, mijn knieen zijn geheel gerepigmenteerd, hoewel sinds een jaar of 3 een deel teruggekomen is op mijn rechterknie. Ook andere plekken zijn gedeeltelijk tot bijna helemaal gerepigmenteerd (knieholtes, ellebogen, borstbeen). Geen enkele bijwerking gehad van de creme overigens, maar toch zou ik er bij een kindje mee uitkijken.
Diprosone creme is het enige dat me écht geholpen heeft, maar helaas werkt het niet op mijn handen en voeten
Toch apart dat er dan zoveel 'mutaties' zijn van Vitiligo. Bij mij werkte het al na 1 a 2 weken op de handpalmen, niet de vingers.
quote:Wat goed! Ik wou dat ik dat hadOp woensdag 21 juli 2010 18:25 schreef Finch het volgende:
[..]
Toch apart dat er dan zoveel 'mutaties' zijn van Vitiligo. Bij mij werkte het al na 1 a 2 weken op de handpalmen, niet de vingers.
Bij mij is het erg hardnekkig.quote:Het is Locoid creme. Ik ben pas weer met haar naar de huisarts geweest (nu mijn eigen ipv de waarnemer) en heb dit voor hen voorgeschreven gekregen. Twee keer per dag dun smeren. We proberen het gewoon maar nu.Op woensdag 21 juli 2010 13:12 schreef Vogue het volgende:
[..]
Is het diprosone creme? Ik zou dat bij een klein kind ook niet zo snel doen. Zelf ben ik met diprosone begonnen toen ik een jaar of 14 was, in combi met zonnebank, en mij heeft het echt wel geholpen, mijn knieen zijn geheel gerepigmenteerd, hoewel sinds een jaar of 3 een deel teruggekomen is op mijn rechterknie. Ook andere plekken zijn gedeeltelijk tot bijna helemaal gerepigmenteerd (knieholtes, ellebogen, borstbeen). Geen enkele bijwerking gehad van de creme overigens, maar toch zou ik er bij een kindje mee uitkijken.
Diprosone creme is het enige dat me écht geholpen heeft, maar helaas werkt het niet op mijn handen en voeten
(Bij J is B12 getest, dat was 300, te laag volgens dat b12-forum en goed volgens het lab; de huisarts gaat 't nu uitzoeken.)
quote:alles beter dan dat ze gaan lopen staren. Daarnaast ligt het voor mij aan het moment. ik heb er niet altijd zin in om het uit te leggen.
Voor degenen die er onzeker over waren/zijn; hebben jullie liever dat mensen, waarvan je weet dat ze de vlekken gezien hebben, er wat over zeggen/vragen of dat ze er niets over zeggen?
Ben wel benieuwd. Daarnaast kan je er maar beter zo snel mogelijk bijzijn voordat het zich uitbreid.
Trouwens, ik heb wel een vraag: komt het voor dat Vitiligo-plekjes eerst jeuken en schilveren?
Jeuken doen verse plekjes bij mij weleens, maar schilferen niet. De huid is niet anders dan anders, alleen wit.
Mijn eerste plekken waren op mijn borst precies in het midden op mijn borstkas. Apart detail is dat die plekken alweer jaren weg zijn
Iemand een goede oplossing?
Je begint namelijk op zo'n 5 tot 10 seconden. Maar het kost meer tijd om erheen te rijden. Ik heb het destijds gedaan in het UMC en dat is bij mij om de hoek, maar iemand die daar ook (2x in de week) naar toe ging kwam uit Zeeland. Dan kost het enorm veel (reis)tijd.
En daarnaast je elke keer helemaal uitkleden, in dat ding staan, naderhand insmeren en dan weer aankleden kost ook wel wat minuten..
Het vergt overigens niet alleen veel tijd, maar ook veel commitment. Elke keer als je niet geweest bent ga je achteruit in tijd. Dit resulteert in mindere resultaten.
Maar zit je erover na te denken om naar de dermatoloog te gaan?
Iemand ervaring met dit cremetje?
Dat wil ik eigenlijk ook wel weten. Kwam laatst een meisje tegen met (gok ik) vitiligo en wou er eigenlijk heel graag naar kijken omdat het zo mooi wasquote:Op zaterdag 2 oktober 2010 19:03 schreef K.Weenie het volgende:
Voor degenen die er onzeker over waren/zijn; hebben jullie liever dat mensen, waarvan je weet dat ze de vlekken gezien hebben, er wat over zeggen/vragen of dat ze er niets over zeggen?
Iets met het contrast van de huid in combinatie met haar ogen en haarkleur maakte het echt een prachtig geheel. Zou het heel stom zijn om te zeggen "sorry dat ik staar maar ik vind het zo mooi" ?Nu ben ik bijna 21 en is ongeveer alles vanzelf weggetrokken.
Mijn hele knieën waren echt spierwit zonder klein stukje huidskleur.
Maar nu zie ik nog maar een paar hele klein witte stipjes.
Jaren terug liep ik zelfs met 30 graden nog met een lange broek en lange mouwen,
maar nu loop ik het liefst elke dag in een korte broek.
Alleen mijn handen en voeten en schaamstreek zit het nog .
Maar dat ziet bijna niemand en mijn vriend stoort zich er niet aan.
Dus het KAN ook vanzelf weggaan. Gelukkig!
Dat is natuurlijk per persoon verschillend. Ik zou je waarschijnlijk ongelovig hebben aangekeken met een hoofd van 'ben je helemaal lekker bij je hoofd'. Maargoed, andere kunnen anders reageren.quote:
[..]
Dat wil ik eigenlijk ook wel weten. Kwam laatst een meisje tegen met (gok ik) vitiligo en wou er eigenlijk heel graag naar kijken omdat het zo mooi was
Klopt, je kan er in je groei overheen groeien. En het kan ook weggaan hierna, maar de kans is zo klein dat dermatologen al bij voorbaat uitgaan van een 'kansloze' behandeling.quote:
Bij mijn behandeling is het bij mij op vele plekken helemaal weggetrokken, maar een jaar erna zaten ze er net zo hard weer.
Na een vakantie in de zon dit jaar zijn de grote plekken ook weer wat kleiner geworden. Het begon met een grijs plukje in m'n haar, toen ontdekte ik een witte plek boven m'n oor. Er komt wel wat meer grijs haar bij op m'n achterhoofd. Mijn zusje heeft het ook, maar zij was nog heel jong toen het begon. Mijn tante heeft het ook. Ik ga er nog wel mee naar de dermatoloog, misschien is er nog wat aan te doen nu het nog in beginnend stadium is.Ik ben er niet blij mee, maar ja, wat doe je er aan? Ik zou m'n haar kunnen verven of zo.quote:
Ik hoop het voor je, stoor je je er erg aan?
Daarnaast als het echt witte plekken zijn en het is Vitiligo, dan kan je het beste zo snel mogelijk erbij zijn. Dan heb je het meeste kans op resultaat.
Kloteziekte.
Heb wel nog een vraag, mijn vriend heeft het dus heel duidelijk op en rond zijn ogen. Ik vind het belangrijk dat hij zich goed beschermd tegen de zon, maar hij zegt dat zonnecreme prikt rond zijn ogen en daarom wil hij zijn gezicht nooit insmeren. Ik heb echt al verschillende soorten (dure) zonnecreme gekocht en tot nu toe prikken ze allemaal. Iemand nog een gouden tip?
Het ligt denk ik niet aan verbranden, want ik ben nooit vaak verbrand geweest. Het is een auto-immuun ziekte houdt in dat je, je eigen cellen kapot maakt. Dus in dit geval pigment cellen. Vaak gaat het wel goed gepaard met een andere auto-immuun ziekte ik heb bv reuma.quote:
Mijn vriend heeft het ook. Voornamelijk op zijn gezicht, handen en schaamstreek. Ik heb er geen probleem mee en hij (meestal) ook niet. Alleen soms wat frustratie naar zijn moeder toe, omdat zij hem vroeger nooit heeft ingesmeerd en hij is dus erg vaak verbrand geweest. Heeft dit er nu echt verband mee met het al of niet ontstaan ervan?
Heb wel nog een vraag, mijn vriend heeft het dus heel duidelijk op en rond zijn ogen. Ik vind het belangrijk dat hij zich goed beschermd tegen de zon, maar hij zegt dat zonnecreme prikt rond zijn ogen en daarom wil hij zijn gezicht nooit insmeren. Ik heb echt al verschillende soorten (dure) zonnecreme gekocht en tot nu toe prikken ze allemaal. Iemand nog een gouden tip?
Maar qua verbrand raken ik ben naar een dermatoloog geweest, die tegen mij gezegd heeft dat als ik het veel zon geef en het licht laat verbranden, dat er dan kans is dat het pigment zelfs terugkomt. Geen idee of dat waar is en wat de de kansen op succes zijn. Maar die dermatoloog zei dat dus, een andere gaf mij alleen maar zalfjes om te smeren die overigens niets deden.
Ik snap dat ze er mee zit maar je moet echt goed kijken om het te zien. Ze heeft een killer-figuur, prachtig gezicht en uitstraling. Maar soms haalt ze zichzelf zo naar beneden met een paar kleine vlkejes
. Ze zitten trouwens op haar bovenarmen-schouders.
Echt ermee zitten doe ik niet (meer). Ik ga zwemmen en naar de sauna. Kwam laatst nog iemand met vitiligo tegen in de sauna
O en ik ben zelden verbrand geweest vroeger, dat heeft er echt niks mee te maken.
Toch vind ik het niet echt een 'ziekte', althans, echt last heb je er verder niet van. Natuurlijk is het cosmetisch wel vervelend, mensen vragen er ook wel eens naar en zo.quote:Op donderdag 6 september 2012 19:02 schreef Argo het volgende:
Toevallig op dit topic gestuit. Ja ik heb vitiligo nooit wat aan laten doen, vooral mijn penis lijdt eronder, verder hier en daar wat op de elleboog en handen natuurlijk. Mondhoeken en onder de ogen heb ik natuurlijk ook.
Kloteziekte.
Maar ja, je kan er verder bitter weinig aan doen...
Loslaten is het beste, maar daar ben ik zelf ook niet al te goed in! 
Had het er vandaag toch weer moeilijk mee in de douche. Verder is het vervelend om de ooghoeken, mondhoeken en tja handen daar ben ik wel aan gewend. Hier en daar wel een grijze haar door de vitiligo.
Ja, dat lijkt me ook wel flink balen. Ik baal ook wel eens van die witte vlekken in m'n haar, 't is toch best opvallend.quote:
Zelf heb ik er alleen maar last van als ik mijn penis was, die lijkt helemaal zwart/bruinig alsof hij verbrand is. Maar dat komt door de contrast van geen pigment wel pigment.
Verder is het vervelend om de ooghoeken, mondhoeken en tja handen daar ben ik wel aan gewend. Hier en daar wel een grijze haar door de vitiligo.
Maar als je een neger bent, is het pas echt erg!
Mijn penis lijkt op die van een neger, dankzij deze kwaal. Of nouja als een penis ooit van een neger was maar op bepaalde plekke wit is geworden.quote:
[..]
Ja, dat lijkt me ook wel flink balen. Ik baal ook wel eens van die witte vlekken in m'n haar, 't is toch best opvallend.
Maar als je een neger bent, is het pas echt erg!
[ Bericht 5% gewijzigd door #ANONIEM op 08-09-2012 16:32:00 ]
Lastig, lastig...quote:
[..]
Mijn penis lijkt op die van een neger, dankzij deze kwaal. Of nouja als een penis ooit van een neger was maar op bepaalde plekke wit is geworden.
Jammer dat het niet echt op te lossen valt. Ja, je kan je haar nog verven, maar daar blijft het bij. En ik heb daar ook niet echt zin in.We kunnen ons beide laten blonderen of zo.quote:
[..]
Lastig, lastig...
Of een paars kapsel nemen, nee ach die paar witte haren meestal zijn de opmerkingen erover vervelender dan de situatie zelf.Daar heb je gelijk in, je moet de zaak natuurlijk wel een beetje relativeren. Sommige mensen doen zelfs flinke moeite om highlights in hun haar te krijgen!quote:
[..]
We kunnen ons beide laten blonderen of zo.
Damn, kut man. Strong topic-revisit na 5 jaar trouwens. Als je een grove schatting zou moeten geven van de 'progressie' van de afgelopen 5 jaar, hoeveel % is het dan ongeveer verergerd?quote:
Ik heb zo langzamerhand meer vitiligohuid dan gewone. Ik heb nog een beetje mazzel dat het vooral op mijn lichaam en bovenbenen zit en dus onder mijn kleren. Maar ook mijn handen en voeten vertonen steeds meer vlekken.
Echt ermee zitten doe ik niet (meer). Ik ga zwemmen en naar de sauna. Kwam laatst nog iemand met vitiligo tegen in de sauna
O en ik ben zelden verbrand geweest vroeger, dat heeft er echt niks mee te maken.
Zo was er enige tijd geleden een verhaal in het blad van de lvvp een verhaal van een vrouw bij wie het jaren passief was geweest. Oftewel aanwezig, maar niet uitgebreid tot een bepaalde gebeurtenis er kwam waardoor de vitiligo ook verder uitbreide.
Ook het onstaan schijnt met zo'n gebeurtenis gekoppeld te kunnen worden. Ik weet het niet zeker maar in het zelfde jaar toen ik vitiligo kreeg is een goede vriend van mij overleden. Dat zou een aanleiding geweest kunnen zijn....
Is het bij iedereen nog steeds stabiel, of breidt het uit? Bij mij zijn de plekken toegenomen, helaas.
Hebben jullie toevallig nog nieuwe methoden vernomen? Deze kwam ik van de week tegen, wie weet wordt het wat.
http://www.nu.nl/gezondhe(...)ijs-en-vitiligo.html
Kick!quote:
Zo even een Kickje,
Is het bij iedereen nog steeds stabiel, of breidt het uit? Bij mij zijn de plekken toegenomen, helaas.
Hebben jullie toevallig nog nieuwe methoden vernomen? Deze kwam ik van de week tegen, wie weet wordt het wat.
http://www.nu.nl/gezondhe(...)ijs-en-vitiligo.html
Waar kan je je opgeven voor die methode.. zou het zo willen doen.
Ondanks dat ik stabiel ben en er best wel weer wat plekken waar mijn kleur terugkomt.