In het topic over geen zonlicht, heb ik me druk gemaakt om het belang van vitamine D. Ik wist toen nog niet, dat één van de bewoners de diagnose Fibromyalgie heeft (ook wel "reuma van de weke delen (=spieren)" genoemd). Hilde geeft aan dat ze deze diagnose heeft gehad en dagelijks rode wijn drinkt en zich daar beter bij voelt.
Ik heb de ziekte van Addison-Biermer. Dat is een auto-immuun ziekte waarbij je antistoffen hebt tegen vitamine b12. Een gebrek aan b12, tast je spier- en zenuwgestel aan. Het wordt ook wel de "vergeten ziekte" genoemd (meer hierover is te vinden op http://www.b12tekort.nl/index.php) . En dat is correct, want de meeste mensen met deze ziekte krijgen de diagnose Fibromyalgie, MS, of ME/CVS, en de hele b12-kwestie wordt simpelweg vergeten en dus ook niet getest,laat staan gediagnosticeerd. Een tekort aan b12 zorgt er tevens voor dat je voornamelijk grote bloedlichaampjes hebt (en nauwelijks kleine bloedlichaampjes), en zorgt er bovendien voor dat die grote bloedlichaampjes in volume ook nog eens heel groot zijn. Met een beetje alcohol (bloedverdunnend) voel je je dan inderdaad een heel stuk beter. Sterker nog, als die bloedverdunner wordt geschrapt kun je een longembolie, of een hart- of herseninfarct oplopen! Vooral, omdat je met een verkeerde diagnose helemaal geen weet hebt van de samenstelling van het bloed en je enkel maar hebt ondervonden dat je je bij het gebruik van alcohol een stuk beter voelt. Ik wil specifiek opmerken dat Fibromyalgie een diagnose is die voortkomt uit het wegschrappen van de mogelijkheden. Er is geen enkele test die Fibromyalgie kan aantonen. In de patiëntenvereniging van Addison-Biermer patiënten (in staat van oprichting, maar erg aktief en vooral strijdlustig) bestaat daarom al geruime tijd een sterk vermoeden dat het gros van de Fibromyalgiepatiënten ( maar ook MS en ME) in feite Addison-Biermer patiënten (wél aantoonbaar) zijn. Maarja, tis een vergeten ziekte...
Anyway, ik vond dat ik het hier ff moest melden. Ik maak me een klein beetje zorgen wel (omdat ik zelf zoveel onnodige ellende heb gehad uit onwetendheid, ook een longembolie na 2 weken geen wijntje drinken omdat ik een griep had en dacht dat ik het wijntje dus maar beter kon laten staan!). Dus mocht iemand Hilde ineens iets horen zeggen over dikkere benen (trombose), of pijn in de rug of met ademhalen... Schroom dan niet om een alarmbel te laten rinkelen bij BB.
Genoeg weer, ik vond gewoon dat ik dit even aan de grote klok moest hangen. De dingen die ik heb meegemaakt, wens ik niemand toe. En al helemaal niet als we er massaal naar zitten te kijken
Mijn dochtertje heeft het ook, die heb ik meteen laten onderzoeken nadat ze bij mij eindelijk het euvel hadden gevonden. Maar bij mij is het heel laat ontdekt, ná heel veel ellende. Ik ben nog jong, maar er zijn inmiddels zoveel zenuwen gesneuveld, dat ik meer wrak dan mens ben. Toch hoop ik dat het ooit goed komt, als ik maar genoeg injecties (2 jaar lang, 2 keer per week, en daana eens per 2 wk of eens per maand) krijg. Helaas is deze ziekte ook bij veel artsen een vergeten ziekte, en zijn ze niet goed op de hoogte van de behandeling. Dus ik word behandeld, dan wordt de behandeling weer stopgezet, moet ik weer in de pen met de fabrikant van het "medicijn", en dat weer overleggen aan mijn artsen, weer een second opinion, etc etc etc.... en dan wás je al moe Een andere benaming voor deze ziekte is Pernicieuse Anemie (Kwaadaardige bloedarmoede). En nee, met bloedarmoede heeft het niets van doen, maar kwaadaardig is het wel. 100 Jaar geleden gingen mensen hier aan dood. En nu nog, want er wordt maar zelden een adequate behandeling gegeven, hoewel die simpel en doeltreffend (en nagenoeg kosteloos!!!!) is.
Mgoed, het ging me nu ff over Hilde, de rode wijn en Fibromyalgie (waar ik een b12-tekort zeker niet uitsluit). Vooral niet, omdat Hilde aangeeft die rode wijntjes toch wel dagelijks te nuttigen (en dat is beslist verklaarbaar als het is wat ik vermoed).
Ik heb er echt nog nooit van gehoord en vind het dan ook wel heel boeiend..
Ik ga morgen (als ik weer thuis ben) zeker even die site lezen..!
Ik heb vanaf mijn 12e al klachten en vanaf mijn 17e de diagnose fibromyalgie gekregen.. maar onderzoeken na onderzoeken gehad en ziekenhuis in en uit geweest..
Het is fijn om te weten wat het is.. tenminste.. dat het een naam heeft.. maar er kan gewoon niets aan gedaan worden. Ik heb heel veel medicijnen geprobeerd oa prednison.. maar niets helpt..
Ik zit nu dus echt van.. wow.. misschien is het dit dus niet.. en wat dan?
Toch bedankt iig voor deze info..
ik ga er zeker meer over lezen Ga lekker lezen daar, wellicht gaat er een wereld voor je open!
Ik ga zeker lezen en dan ook vast laten testen .. Gelukkig heb ik een huisarts die er niet snel moeilijk over doet iets te laten testen enzo.. dus dat moet vast goed komen! Maar wil er zeker eerst meer over lezen zodat ik hem ook wat info kan meegeven als het hem niet zo bekend is..
Nu denk ik wel dat van alle mensen die de diagnose fibromyalgie krijgen, maar een héél klein deel Addison-Biermer heeft. En dat alcohol (met mate) mensen beter laat voelen klopt, maar dat geldt voor heleboel mensen. Wat ik me afvroeg is of jij alleen alcohol drinkt, of ook échte bloedverdunners (Ascal oid) gebruikt?
In elk geval is het voor mij als arts een nuttige tip om bij onbegrepen klachten die doen denken aan MS of fibromyalgie de vitamines te screenen!
dat vertelde ze de 1e avond aan tafel namelijk
weet ze zelf wel wat ze heeft ?
of wil ze in de picture staan ?
mijn moeder en buurvrouw hebben beide fibromyalgie, dus ben er niet onbekend mee
quote:Doe eens niet zo boos tegen mij, was maar een vraag hoorOp dinsdag 22 augustus 2006 22:03 schreef Tissik het volgende:
Nou flugel, dan zijn ze beter op de hoogte dan menig arts
quote:Het is voor iemand die het heeft altijd wel redelijk moeilijk om te omschrijven wat het isOp dinsdag 22 augustus 2006 22:11 schreef Capaja het volgende:
kan iemand mij dan vertellen dat als hilde inderdaad Fibromyalgie heeft dan tegen de groep verteld dat ze reuma heeft aan dr gewrichten
dat vertelde ze de 1e avond aan tafel namelijk
weet ze zelf wel wat ze heeft ?
of wil ze in de picture staan ?
mijn moeder en buurvrouw hebben beide fibromyalgie, dus ben er niet onbekend mee
Aangezien het veel klachten zijn die je hebt.. het is idd fout om te zeggen dat je reuma aan je gewrichten hebt, het is alleen zo dat je vaak de meeste pijn daar wel voelt, omdat je spieren en bindweefsel daar samen komen en daar dus wel de pijn zit
Je kunt het beter weke delen reuma noemen of gewoon zeggen dat het een vorm van reuma is maar dan in je spieren/bindweefsel
quote:Het komt regelmatig voor dat mensen eigenlijk niet goed weten wat ze hebben. Zijn natuurlijk ook vaak moeilijke woorden, zeker als je leek bent en je misschien matig verdiept in je ziekte. Maar soms zijn mensen ook gewoon écht dom. Laatst zag ik patiënten die naar het 'concentratiebureau' waren geweest...Op dinsdag 22 augustus 2006 22:11 schreef Capaja het volgende:
weet ze zelf wel wat ze heeft ?
ipv consultatiebureau dus...
quote:Maar ja, half Nederland weet denk ik niet eens wat je 'weke delen' zijn...Op dinsdag 22 augustus 2006 22:17 schreef Tamaartje het volgende:
Je kunt het beter weke delen reuma noemen of gewoon zeggen dat het een vorm van reuma is maar dan in je spieren/bindweefsel
Mijn partner was de directe collega en medebehandelaar van wijlen Dr. Soerjanto (een zee bekend en befaamd revalidatiearts en specialist op gebied van Fibromyalgie). Al jaren geleden vermoedde Soerjanto, dat Fibromyalgie een aantoonbare reden in de cellen zou moeten laten zien. Ze hebben het toen nooit ontdekt, welke die factor zou kunnen zijn. Nu werd bij mij Addison-Biermer gediagnosticeerd, en dat lijkt toch wel die mogelijke factor te kunnen zijjn. Anyway... op de site zijn vele leden die aanvankelijk de diagnose Fibromyalgie, MS of ME/CVS hebben gekregen, en die uiteindelijk Addison-Biermer bleken te hebben. Bij deze ziektebeelden wordt dan ook gesteld, dat een b12-tekort uitgesloten dient te zijn vóór een dergelijke diagnose gesteld mag worden. Helaas pakt dat in de praktijk vaak anders uit en wordt er helemaal niet op b12 getest (onder het mom van: dat komt enkel bij bejaarden voor). Met alle gevolgen van dien...
Ik heb nooit bloedverdunners gebruikt, zelfs niet na mij longembolie (en die had ik toen toch zeker voorgeschreven moeten hebben gekregen, maar nee...) Ik heb vaak commentaar gehad op mijn dagelijkse rode wijn. Maar met een MCV van 100 (micro 0,1 en macro 3,6), snap ik wel dat ik me daar beslist ok bij voel!
Super, als ik hier en op deze wijze toch weer een arts een klein licht heb doen oplichten! (Pssssssssst ze zeggen dat het zeldzaam is, maar dat is helemaal niet zo... er wordt maar zelden op gestest!)
quote:Was niet boos op jou, maar op die artsen!Op dinsdag 22 augustus 2006 22:15 schreef flugeltje het volgende:
[..]
Doe eens niet zo boos tegen mij, was maar een vraag hoor
quote:Okay danOp dinsdag 22 augustus 2006 22:23 schreef Tissik het volgende:
[..]
Was niet boos op jou, maar op die artsen!
Maar goed, mocht dit écht aan de hand zijn zou je inderdaad kunnen overwegen om BB eens te mailen. Wellicht is er daar wel meer bekend dan we in de gauwigheid op de streams gehoord hebben. En als dat niet het geval is heb jij in ieder geval al een belletje laten rinkelen.
quote:Nee, ze vertelde dat ze reuma heeft in haar spieren! En spieren, zijn de weke delen. En reuma in de weken delen, heet Fybromyalgie.Op dinsdag 22 augustus 2006 22:11 schreef Capaja het volgende:
kan iemand mij dan vertellen dat als hilde inderdaad Fibromyalgie heeft dan tegen de groep verteld dat ze reuma heeft aan dr gewrichten
dat vertelde ze de 1e avond aan tafel namelijk
weet ze zelf wel wat ze heeft ?
of wil ze in de picture staan ?
mijn moeder en buurvrouw hebben beide fibromyalgie, dus ben er niet onbekend mee
In feite, kun je helemaal geen reuma in je spieren hebben
Zal het je uitleggen.
Mensen hebben pijnlijke klachten, gaan naar de dokter... klinkt als reuma. De dokter stuurt je door naar de reumatoloog. Reuma is aan te tonen in het bloed, dus het eerste wat de reumatoloog doet is een bloedtest uitvoeren. In het bloed komen die sporen niet voor! Dan gaat de reumatoloog een onderzoek doen op de "tenderpoints". Voila: de klachten zijn echt, de oorzaak is niet aantoonbaar in het bloed: diagnose Fibromyalgie (Heeeeeeeeeel simplistisch maar wel reëel weergegeven).
Het is een heuse diagnose, maar niemand (ook de dokter niet) weet wat Fibromyalgie nou eigenlijk is! Het is een diagnose die voortkomt uit echte klachten, maar geen aantoonbare oorzaak. Maar vaak is die oorzaak er uiteindelijk wel... b12-tekort. Maar dan heet het dus geen Fibromyalgie meer.
[ Bericht 0% gewijzigd door Tissik op 22-08-2006 23:03:26 ]
quote:Ja, psies Flugel... dat was de opzet en de bedoeling. Niets meer, niets minder.Op dinsdag 22 augustus 2006 22:29 schreef flugeltje het volgende:
[..]
Okay dan
Maar goed, mocht dit écht aan de hand zijn zou je inderdaad kunnen overwegen om BB eens te mailen. Wellicht is er daar wel meer bekend dan we in de gauwigheid op de streams gehoord hebben. En als dat niet het geval is heb jij in ieder geval al een belletje laten rinkelen.
Het is wel een serieus iets
quote:Niet om het één of ander, maar ik noemde het ook altijd het concentratieburo...uit sarcasme.Op dinsdag 22 augustus 2006 22:20 schreef Scope het volgende:
[..]
Laatst zag ik patiënten die naar het 'concentratiebureau' waren geweest...
ipv consultatiebureau dus...
Ben er ook alleen maar voor de vaccinatie's geweest.
quote:En ik noem het altijd een consternatie bureau.Op dinsdag 22 augustus 2006 22:55 schreef SeaOfLove het volgende:
[..]
Niet om het één of ander, maar ik noemde het ook altijd het concentratieburo...uit sarcasme.
Ben er ook alleen maar voor de vaccinatie's geweest.
Puur om het feit dat ze zich soms ontzettend druk kunnen maken om niks.
quote:In de tijd dat ik met onze spruitjes erheen moest had ik er ook een minder charmantenaam voor.Op dinsdag 22 augustus 2006 23:08 schreef renszom het volgende:
[..]
En ik noem het altijd een consternatie bureau.
Puur om het feit dat ze zich soms ontzettend druk kunnen maken om niks.
Ben het vergeten. Waarschijnlijk volledig uit mijn geheugen verbannen!quote:Sterker nogOp dinsdag 22 augustus 2006 22:29 schreef Tissik het volgende:
[..]
Nee, ze vertelde dat ze reuma heeft in haar spieren! En spieren, zijn de weke delen. En reuma in de weken delen, heet Fybromyalgie.
In feite, kun je helemaal geen reuma in je spieren hebben
Zal het je uitleggen.
Mensen hebben pijnlijke klachten, gaan naar de dokter... klinkt als reuma. De dokter stuurt je door naar de reumatoloog. Reuma is aan te tonen in het bloed, dus het eerste wat de reumatoloog doet is een bloedtest uitvoeren. In het bloed komen die sporen niet voor! Dan gaat de reumatoloog een onderzoek doen op de "tenderpoints". Voila: de klachten zijn echt, de oorzaak is niet aantoonbaar in het bloed: diagnose Fibromyalgie (Heeeeeeeeeel simplistisch maar wel reëel weergegeven).
Het is een heuse diagnose, maar niemand (ook de dokter niet) weet wat Fibromyalgie nou eigenlijk is! Het is een diagnose die voortkomt uit echte klachten, maar geen aantoonbare oorzaak. Maar vaak is die oorzaak er uiteindelijk wel... b12-tekort. Maar dan heet het dus geen Fibromyalgie meer.
Bij mij was het: ja, je hebt de tenderpoints allemaal, maar je hebt wel een heleboel klachten die niet verklaarbaar zijn door fibromyalgie.
Ach whatever, we noemen het eerst gewoon fibromyalgie
Dat is inmiddels 10 jaar geleden
nooit meer naar gekeken en als diagnose fibromyalgie gebleven.Dat b-12, geeft dat nog klachten die anders zijn dan de "standaard" fibro?
quote:Ja absoluut! Maar het verschilt wel, er lijkt een onderscheid van 2 groepen te zijn: de ene groep heeft voornamelijk anemie klachten (vermoeidheid en vage pijntjes), de andere groep heeft ernstige neurologische klachten (variërend van ernstige depressie tot zenuwuitval en natuurlijk ook alle denkbare pijnklachten in botten, zenuwen en spieren). Ook haaruitval, vroeg grijs worden, chaotisch denken en zelfs dementie of psychose horen allemaal bij een b12-tekort. Maar voor je bij die heel ernstige klachten bent, ben je al een heeeeeele tijd onderweg (en dat was ik, helaas).Op dinsdag 22 augustus 2006 23:26 schreef freecell het volgende:
[..]
Sterker nog
Bij mij was het: ja, je hebt de tenderpoints allemaal, maar je hebt wel een heleboel klachten die niet verklaarbaar zijn door fibromyalgie.
Ach whatever, we noemen het eerst gewoon fibromyalgie
Dat is inmiddels 10 jaar geleden
Dat b-12, geeft dat nog klachten die anders zijn dan de "standaard" fibro?
Ook jou zou ik adviseren om je eens op b12 te laten testen! Zeker als je aangeeft dat je ook klachten had die niet onder de noemer "Fybromyalgie" geschaard kunnen worden.
quote:Och, dingen als "omvallen als je toch doorloopt als je moe bent" en dergelijke schijnen toch niet echt bij fibro te horen. Lopen mag pijn doen, jawel, maar je hoort niet door je benen heen te zakkenOp woensdag 23 augustus 2006 00:11 schreef Tissik het volgende:
[..]
Ja absoluut! Maar het verschilt wel, er lijkt een onderscheid van 2 groepen te zijn: de ene groep heeft voornamelijk anemie klachten (vermoeidheid en vage pijntjes), de andere groep heeft ernstige neurologische klachten (variërend van ernstige depressie tot zenuwuitval en natuurlijk ook alle denkbare pijnklachten in botten, zenuwen en spieren). Ook haaruitval, vroeg grijs worden, chaotisch denken en zelfs dementie of psychose horen allemaal bij een b12-tekort. Maar voor je bij die heel ernstige klachten bent, ben je al een heeeeeele tijd onderweg (en dat was ik, helaas).
Ook jou zou ik adviseren om je eens op b12 te laten testen! Zeker als je aangeeft dat je ook klachten had die niet onder de noemer "Fybromyalgie" geschaard kunnen worden.
Ik zal eens informeren, laatst nog een bloedtest gehad, even specifiek achteraan bellen.
Chaotisch denken hoort bij mij, heeft niks met die hele fibro te maken
Bij mijn vriend hebben ze trouwens wél op B-12 getest (dat weet ik, omdat hij daar een klein tekort van had, onstaan door het studentenleven
beetje meer volkoren en het was over) Dus ze testen er blijkbaar wel standaard op?quote:Door je benen zakken, hoort weer wél bij een b12-tekort...Op woensdag 23 augustus 2006 00:23 schreef freecell het volgende:
[..]
Och, dingen als "omvallen als je toch doorloopt als je moe bent" en dergelijke schijnen toch niet echt bij fibro te horen. Lopen mag pijn doen, jawel, maar je hoort niet door je benen heen te zakken
Ik zal eens informeren, laatst nog een bloedtest gehad, even specifiek achteraan bellen.
Chaotisch denken hoort bij mij, heeft niks met die hele fibro te maken
Bij mijn vriend hebben ze trouwens wél op B-12 getest (dat weet ik, omdat hij daar een klein tekort van had, onstaan door het studentenleven
Enne, met volkoren los je een b12-tekort niet op. B12 komt enkel en alleen voor in dierlijke voedingsstoffen (zuivel en vlees). Jonge mensen met een b12 tekort zijn óf veganisten, óf ze hebben antistoffen (en dan is het auto-immuun). Tijdelijke tekorten komen nagenoeg niet voor (dat komt, omdat de lever een voorraad voor minimaal 3 jaar opslaat). En nee, op b12 wordt bijna nooit getest, dus standaard is het zeker niet. Bij bejaarden wel, want dat is de groep waar ze deze tekorten (door afname van enzymen in de maag (de intrinsic factor) en vermindere opname in de dunne darm) verwachten. Bij mensen onder de 50 jaar wordt er zelden tot nooit op b12 getest.
Ik heb ook Addison-Biermer en ben er via mn zus opgekomen om me eens op b12 en foliumzuur te laten prikken. Hieruit bleek ook dat ik onderwaarde had en ik krijg nu eens in de 2 maanden een b12 injectie. Dit was eerst drie en kon ik later terug brengen naar 2.5 en het is me nu dan gelukt eens in de twee maanden.
Het is gewoon een heel gedoe om vaker die injectie te krijgen. En dat is heel erg vervelend, vooral ook om uit te leggen dat je het echt nodig hebt.
Bij mij gaat de concentratie achteruit, ben ik doodop en voel meer pijn in mn nek en onderrug en handen.
Al gauw merk ik dan, dat ik normale woorden niet meer ineens uitspreken kan en bij het voorlezen maak ik van een aantal woorden èèn groot woord.
Ik werd een keertje op mn waarde geprikt 1.5 week na dat ik mn b12 prik had gehad.
Je krijgt dan 1000 microgram en na 1.5 week was er nog maar 800 van over!!
Huisarts zat maar van: "800 is wel hoog hoor, is wel veel zeg..."
En ik kon alleen maar denken; "waarom is er in die 1.5 week tijd 200 microgram verdwenen?!?!
Waar is dat verdulleme allemaal gebleven?!En hoeveel heb ik dan over van die 800 als ik nog +/- 2 a 2.5 maand moet wachten op mn volgende prik!!
"Ik hoop dat dit topic wat meer ruchtbaarheid geeft aan addison-biermer en daardoor voor meer artsen en mensen met vage fybro klachten duidelijk wordt dat addison-biermer beslist geen oude mensjes ziekte is maar ook veel voorkomt onder jongere.
Verder heb ik, vanwege een kunsthartklep, levenslang bloedverdunners en ik kan wel melden dat het gebruik van een paar glazen wijn hier totaal geen invloed op heeft. Als ik erg veel zou drinken, zou ik het wel een beetje merken, maar dan heb ik het over meer dan 8 glazen of zo.
Ik denk dat het beter is om aspirine in te nemen dan grote hoeveelheden wijn te drinken. Aspirine heeft namelijk wel direct invloed op de INR. Die mag ik dan ook absoluut niet innemen.
Over anderhalve maand heb ik pas een second opinion staan, dus ik moet nog maar ff doorbijten voor mijn behandeling weer op de juiste wijze wordt hervat. Gedoe allemaal. Ik zat na 6 injecties (2 per week) op een waarde van 580. Ik heb ook geen idee wat er met de inhoud van al die ampullen gebeurd, het is zomaar "poefweg* It's magic! Eyeofhorus, Fibromyalgie is iets totaal anders dan reuma. Bij reuma krijjg je ontstekingen aan de gewrichten en daardoor vergroeiingen, bij fibromyalgie is er geen sprake van welke ontsteking dan ook. Vandaar ook dat fibromyalgie niet in het bloed aantoonbaar is, itt reuma.
AliceD, zonlicht heeft niets met dit ziektebeeld te maken. Hoewel warmte wel een gunstig effect heeft (teveel warmte juist weer niet). Zonlicht op zich is wel belangrijk voor de gezondheid van een mens, voornamelijk omdat mensen op die manier vitamine D via de huid kunnen aanmaken. Zoals de bewoners nu zonder zonlicht leven, is dus beslist niet gezond. Als ze maar met regelmaat een stukje makreel eten, kan die vitamine D ook dmv voeding worden geleverd, maar ik vrees dat de bewoners daar niet van op de hoogte zijn en dat ze geen makreel zullen bestellen.
Radobe, ja dat zou ik zeker doen! Je weet maar nooit?
Ik denk trouwens dat het niet zo goed is voor je maag wanneer je dagelijks aspirine zou gebruiken?
quote:Pernicieuze anemie schijnt veel voor te komen bij negers. Waarom weet ik niet.Op woensdag 23 augustus 2006 08:56 schreef Tissik het volgende:
Gia, B12-tekort kent verschillende oorzaken. Meestal ontbreekt de intrinsic factor (een enzym in de maag). Dat is vooral bij ouderen het geval. Je kunt ook antistoffen hebben tegen b12, of antistoffen tegen parietale cellen, verder kan een maagoperatie de oorzaak zijn, of een probleem in de dunne darm (dat is de plek waar b12 wordt opgenomen door het lichaam, in de maag wordt het gebonden aan de intrinsic factor). Ook coeliakie kan een tekort veroorzaken. Verder kan er een probleem zijn met de lever (in de lever wordt de b12 uiteindelijk opgeslagen en van daaruit gaat het zijjn echte werk doen), en als laatste kun je een tekort krijjgen door vele jaren achtereen geen dierlijke producten te eten.
Er zijn inderdaad meer oorzaken voor een b-12 tekort, maar het ontbreken van de intrinsic factor is in principe wat pernicieuze anemie wordt genoemd.
quote:Minder erg dan dagelijks grote hoeveelheden rode wijn, want geloof me, een beetje (één of twee glazen) rode wijn heeft niet of nauwelijks invloed op de bloedverdunning.Ik denk trouwens dat het niet zo goed is voor je maag wanneer je dagelijks aspirine zou gebruiken?
quote:Hoe kunnen ze weten dat het Addison-Biemer is in plaats van MS?Op dinsdag 22 augustus 2006 21:53 schreef Tissik het volgende:
Tamaartje, laat je eens testen op b12! En vraag bij de uitslag dan specifiek naar de waarden! Er wordt snel geroepen dat alles "goed" is, maar onthoudt dit: alles onder de 200 is foute boel. Doen hoor! Er is geen remedie tegen Fibromyalgie of Ms of ME, maar een b12-tekort is toch écht heel goed te behandelen (al moet je je ook daar suf voor knokken).
Ga lekker lezen daar, wellicht gaat er een wereld voor je open!
Ik heb volgens de neuroloog MS. Ik had gevoelstoornissen, ook een keer een oog wat niet stil wilde blijven staan. Ik heb gevraagd of er getest was op B12 en er dus was niet getest op B12.
Dus heb ik mijn B12 eens laten testen, dat was 130. Assistente zei aan de telefoon: dat moet aangevuld worden. Huisarts zei: niets aan de hand. Tot ik zei dat de assistente had gezegd dat het te laag was, toen kreeg ik toch maar aanvullende injecties.
Nu neem ik pillen met B12(500 keer de adh) en ik heb verder weinig klachten van mijn MS. Maar als ik dit dan lees begint het toch weer te knagen. IS het wel MS? Of toch Addison-Biemer? Er is kennelijk wel schade te zien op de MRI's die ik heb gehad. Maar die (kennelijk te lage) B12 dan?
Ben wel vegetariër maar eet gewoon eieren, drink melk enzo. En ik had al MS(of toch niet?) voordat ik vegetariër was.
quote:De hoeveelheid die Gia dan slikt (als bloedverdunner) is vele malen kleiner dan 'gewone' aspirine, en daarmee is de kans op maagproblemen ook lager.Op woensdag 23 augustus 2006 08:56 schreef Tissik het volgende:
Ik denk trouwens dat het niet zo goed is voor je maag wanneer je dagelijks aspirine zou gebruiken?
quote:Ik heb Fenprocoumon, tabletten van 3 mg. Die heb ik 6 en driekwart per week. (1 dag 1,25 en 1 dag 0,5. Overige dagen 1)Op woensdag 23 augustus 2006 10:03 schreef Scope het volgende:
[..]
De hoeveelheid die Gia dan slikt (als bloedverdunner) is vele malen kleiner dan 'gewone' aspirine, en daarmee is de kans op maagproblemen ook lager.
Mijn INR moet tussen de 3 en 4 zijn, dwz dat mijn bloed dan 3 tot 4 keer zo langzaam stolt als bij mensen die geen bloedverdunners slikken.
Zelfs na een feestavond en flink wat wijn, schiet de INR nog niet omhoog. Kun je nagaan hoeveel wijn je dagelijks zou moeten drinken om dat als bloedverdunner te laten werken.
Uiteraard probeer ik dat zoveel mogelijk binnen de perken te houden. 1 of 2 glazen wijn per avond is zelfs gezond. En dat heeft nog geen invloed op de bloedstolling.
quote:Op een MRI krijg je hetzelfde beeld te zien als bij MS, namelijk beschadiging van de myeline. Mijn neuroloog dacht aanvankelijk ook aan MS, testte toen op b12, en dat bleek het dus te zijn. Alleen, het heeft geen zin om b12 te slikken als je het niet kunt opnemen. Het verandert je bloedwaarden wel, die lijken dan beter te zijn, maar op weefselniveau verandert het niets. Helaas is de hoeveelheid b12 op weefselniveau niet meetbaar, de enige indicatie daarvoor is dan hoe je je voelt. 130 Is trouwens onwijs laag! Onbegrijpelijk, dat je niet meteen aan de injecties bent gezet (kan soms pislink worden van dit soort verhalen).Op woensdag 23 augustus 2006 09:15 schreef GreatWhiteSilence het volgende:
[..]
Hoe kunnen ze weten dat het Addison-Biemer is in plaats van MS?
Ik heb volgens de neuroloog MS. Ik had gevoelstoornissen, ook een keer een oog wat niet stil wilde blijven staan. Ik heb gevraagd of er getest was op B12 en er dus was niet getest op B12.
Dus heb ik mijn B12 eens laten testen, dat was 130. Assistente zei aan de telefoon: dat moet aangevuld worden. Huisarts zei: niets aan de hand. Tot ik zei dat de assistente had gezegd dat het te laag was, toen kreeg ik toch maar aanvullende injecties.
Nu neem ik pillen met B12(500 keer de adh) en ik heb verder weinig klachten van mijn MS. Maar als ik dit dan lees begint het toch weer te knagen. IS het wel MS? Of toch Addison-Biemer? Er is kennelijk wel schade te zien op de MRI's die ik heb gehad. Maar die (kennelijk te lage) B12 dan?
Ben wel vegetariër maar eet gewoon eieren, drink melk enzo. En ik had al MS(of toch niet?) voordat ik vegetariër was.
quote:Dat alcohol geen effect heeft op de bloedstolling is niet helemaal waar, volgens mij, maar hoe het precies zit weet ik ook niet. Het lijkt iig een gunstig effect te hebben.Op woensdag 23 augustus 2006 12:13 schreef Gia het volgende:
Ik heb Fenprocoumon, tabletten van 3 mg. Die heb ik 6 en driekwart per week. (1 dag 1,25 en 1 dag 0,5. Overige dagen 1)
Mijn INR moet tussen de 3 en 4 zijn, dwz dat mijn bloed dan 3 tot 4 keer zo langzaam stolt als bij mensen die geen bloedverdunners slikken.
Zelfs na een feestavond en flink wat wijn, schiet de INR nog niet omhoog. Kun je nagaan hoeveel wijn je dagelijks zou moeten drinken om dat als bloedverdunner te laten werken.
Uiteraard probeer ik dat zoveel mogelijk binnen de perken te houden. 1 of 2 glazen wijn per avond is zelfs gezond. En dat heeft nog geen invloed op de bloedstolling.
Fenprocoumon beïnvloedt de aanmaak van stollingsfactoren (in de lever) in negatieve zin. Bloedstolling is een combinatie van bloedplaatjes en stollingsfactoren. Aspirine werkt niet op de stollingsfactoren, maar juist op de bloedplaatjes.
quote:Ik heb een cursus gehad, samen met mijn man, om te leren zelf te controleren en doseren. Daar werd gezegd dat fenprocoumon de aanmaak van vitamine K in de lever tegengaat. Vitamine K is weer nodig om die stollingsfactor aan te maken. Daarom moet ik wel opletten met bepaalde groenten. Sommigen beïnvloeden dat namelijk nogal. Vooral groene groenten als spinazie. Ik mag het wel eten, maar niet drie dagen op een rij. Variatie is dus best belangrijk.Op woensdag 23 augustus 2006 13:04 schreef Scope het volgende:
[..]
Dat alcohol geen effect heeft op de bloedstolling is niet helemaal waar, volgens mij, maar hoe het precies zit weet ik ook niet. Het lijkt iig een gunstig effect te hebben.
Fenprocoumon beïnvloedt de aanmaak van stollingsfactoren (in de lever) in negatieve zin. Bloedstolling is een combinatie van bloedplaatjes en stollingsfactoren. Aspirine werkt niet op de stollingsfactoren, maar juist op de bloedplaatjes.
Warm weer heeft volgens mij ook een invloed op de INR. Op vakantie was ik in een paar dagen tijd heel erg omhoog geschoten, terwijl ik niet anders gegeten of gedronken had dan thuis. Heb toen de dosering drastisch moeten bijstellen. Na twee controles, om de vier dagen, was het weer in orde. Maar dat is dan wel schrikken, ineens 7.
Maar goed, was een beetje offtopic.
Ik denk toch dat het voor TS en Hilde beter is om medicijnen te gebruiken voor de bloedverdunning dan wijn. Een asprientje per dag kan echt geen kwaad.
quote:Ja maar als het niet hoeft zou ik het niet doen.Op woensdag 23 augustus 2006 23:12 schreef Gia het volgende:
Ik denk toch dat het voor TS en Hilde beter is om medicijnen te gebruiken voor de bloedverdunning dan wijn. Een asprientje per dag kan echt geen kwaad.
quote:Nee, da's waar. Als ze zich bij één twee wijntjes prettig voelen, dan is dat prima.Op donderdag 24 augustus 2006 11:36 schreef Scope het volgende:
[..]
Ja maar als het niet hoeft zou ik het niet doen.
Maar ik denk dat er dan toch meer sprake is van een placebo-effect dan dat het bloed echt zodanig verdunt dat dat merkbaar is. Voor bloedverdunning heb je echt wel wat meer alcohol nodig.
Als ze dagelijks meer dan 5 glazen drinken, dan is dat natuurlijk erg schadelijk, vooral voor de lever. In dat geval lijkt mij medicatie beter.
Omdat ik een van de weinige mannen ben die het heeft, las het niet voor de hand, aldus mijn toemalige huisarts... Maar goed, het was prettig te horen dat het ineens een naam heeft, pas toen hoefde ik het niet meer te ontkennen en kon ik een manier zoeken om er mee om te gaan.
Maar als ik dit zo lees, lijkt het mij in ieder geval verstandig om mij te laten testen op B12. O.a door mijn benen zakken is bij mij aan de orde van de dag. Traplopen met mijn zoontje op de arm is elke ochtend weer een avontuur.
Bedankt voor de tip!
quote:Dorie, ik zie nu pas je reactie.Op woensdag 23 augustus 2006 12:57 schreef Tissik het volgende:
[..]
Op een MRI krijg je hetzelfde beeld te zien als bij MS, namelijk beschadiging van de myeline. Mijn neuroloog dacht aanvankelijk ook aan MS, testte toen op b12, en dat bleek het dus te zijn. Alleen, het heeft geen zin om b12 te slikken als je het niet kunt opnemen. Het verandert je bloedwaarden wel, die lijken dan beter te zijn, maar op weefselniveau verandert het niets. Helaas is de hoeveelheid b12 op weefselniveau niet meetbaar, de enige indicatie daarvoor is dan hoe je je voelt. 130 Is trouwens onwijs laag! Onbegrijpelijk, dat je niet meteen aan de injecties bent gezet (kan soms pislink worden van dit soort verhalen).
Hoe plotseling is Addison-Biemer? Wordt de B12 steeds minder opgenomen en is het na een aantal jaren nul, of is de opname, boem,pats, ineens nul?
Hoewel ik er gemengde gevoelens over heb, zit ik toch voorzichtig te "hopen" dat ik iets heb wat behandelbaar is. De afgelopen 2 jaren heb ik mijn werk niet eens fatsoenlijk uit kunnen oefenen...
als ze niet gezien word door de rest van de bewoners loopt ze best "goed " hoor.
Ze zal wel ergens last van hebben, maar er word wel flink overdreven door madam MIKMAK zelf.
Goed dat je dit onder de aandacht brengt. Ik lees dat je afhankelijk bent van de huisarts voor de injecties. Heb je wel eens overwogen om zelf de B12 injecties te geven? Ik heb gelezen dat het vaker voorkomt dat mensen dat doen. Op die manier zijn ze niet afhankelijk van hun huisarts.
Zelf ben ik de laatste tijd een beetje gaan rondzoeken naar B12. Ik heb nu al bijna 9 jaar MS. Ik heb niet de illusie dat dat in werkelijkheid Addison-Biemer is. Als ik me niet vergis is een paar keer geprikt op B12 en dat was goed.
De reden dat ik ben gaan zoeken is dat ik pas te horen heb gekregen dat ik Hyperhomocysteinemie (hoop dat ik dat goed heb geschreven) heb. Daarbij kan B12 ook een belangrijke rol spelen. Maar op de een of andere manier hoef ik geen B12 te slikken, maar wel B6 en foliumzuur (B11).
Omdat ik nou wel nieuwsgierig was of mijn B12 gehalte goed was heb ik dat pas nog laten prikken. De waarde weet ik niet, wel zei de huisarts dat het zelfs aan de hoge kant was. Later las ik ergens dat de B12 waarde niet goed weergegeven kan worden als je foliumzuur slikt. Dus nu twijfel ik toch weer een beetje.
Het is niet zo dat ik perse wil bewijzen dat ik iets anders heb, maar ik snap het nu met die Hyperhomocysteinemie niet helemaal meer.
Helaas ontbreekt de energie om het helemaal tot op de bodem uit te zoeken. Als ik ooit weer energie heb ga ik er achteraan.
quote:Hoi Tandpasta,Op maandag 18 september 2006 16:13 schreef tandpasta het volgende:
Hoi Tissik,
Goed dat je dit onder de aandacht brengt. Ik lees dat je afhankelijk bent van de huisarts voor de injecties. Heb je wel eens overwogen om zelf de B12 injecties te geven? Ik heb gelezen dat het vaker voorkomt dat mensen dat doen. Op die manier zijn ze niet afhankelijk van hun huisarts.
Zelf ben ik de laatste tijd een beetje gaan rondzoeken naar B12. Ik heb nu al bijna 9 jaar MS. Ik heb niet de illusie dat dat in werkelijkheid Addison-Biemer is. Als ik me niet vergis is een paar keer geprikt op B12 en dat was goed.
De reden dat ik ben gaan zoeken is dat ik pas te horen heb gekregen dat ik Hyperhomocysteinemie (hoop dat ik dat goed heb geschreven) heb. Daarbij kan B12 ook een belangrijke rol spelen. Maar op de een of andere manier hoef ik geen B12 te slikken, maar wel B6 en foliumzuur (B11).
Omdat ik nou wel nieuwsgierig was of mijn B12 gehalte goed was heb ik dat pas nog laten prikken. De waarde weet ik niet, wel zei de huisarts dat het zelfs aan de hoge kant was. Later las ik ergens dat de B12 waarde niet goed weergegeven kan worden als je foliumzuur slikt. Dus nu twijfel ik toch weer een beetje.
Het is niet zo dat ik perse wil bewijzen dat ik iets anders heb, maar ik snap het nu met die Hyperhomocysteinemie niet helemaal meer.
Helaas ontbreekt de energie om het helemaal tot op de bodem uit te zoeken. Als ik ooit weer energie heb ga ik er achteraan.
Helaas zijn er te weinig Addison-Biermer patiënten die prikles krijgen van hun behandelend arts. Het zou de behandeling zeker een stuk makkelijker maken!
Bij MS komt het wel eens voor dat er een verkeerde diagnose wordt gesteld, maar ook een combinatie van MS met b12-tekort komt voor. Verder worden bij ziektebeelden als MS, fybromyalgie, ME/CVS en ook autisme ook ter ondersteuning b12-injecties gegeven (dus zonder dat er sprake is van een tekort), en dat blijkt tot goede resultaten te leiden.
Foliumzuur helpt bij de opname van vitamine b12, maar naar mijn weten verstoort dat niet de b12-bloedwaarde? Wel is het zo dat wanneer je een tekort hebt aan b12, het belangrijk is dat dat tekort eerst aangevuld wordt alvorens je foliumzuur gaat bijslikken. In het andere geval verergeren de klachten juist.
Het is inderdaad vrij complexe materie (ook homocysteïne en nog vele andere dingen kunnen een rol spelen). Je zou eens een proefbehandeling ter ondersteuning van je MS kunnen vragen aan je arts?
En ik ben blij om te lezen dat deze discussie tot verder onderzoek heeft geleid bij een aantal lezers! Het is bebslist jammer, dat dit een zo vaak vergeten ziektebeeld is.
quote:Het is een sluipend ziektebeeld. De meeste mensen hebben al vele jaren last van vage klachten, vage pijntjes, maar niet in die mate dat je je daar zorgen om maakt. Iedereen heeft "wel eens wat". Pas op het moment dat er een werkelijk tekort ontstaat (de lever houdt namelijjk voor ongeveer 3 jaar een vooraad b12 vast, en bij een dreigend tekort gaat hij al wat zuiniger aan doen met de afgifte, en pas als er een werkelijk tekort ontstaat geeft hij niets meer af), verergeren de klachten.Op zaterdag 16 september 2006 09:10 schreef GreatWhiteSilence het volgende:
[..]
Dorie, ik zie nu pas je reactie.
Hoe plotseling is Addison-Biemer? Wordt de B12 steeds minder opgenomen en is het na een aantal jaren nul, of is de opname, boem,pats, ineens nul?
Het gaat dus langzaam, en niet van de ene op de andere dag.
quote:Ik vermoed, dat je gelezen hebt dat je bij een tekort aan foliumzuur en normaal b12-bloedwaarde toch een tekort aan b12 op weefselniveau kunt hebben. Dat is logisch, want foliumzuur is essentieel voor de opname van b12. Beide moeten dus voldoende aanwezig zijn.Op maandag 18 september 2006 16:53 schreef tandpasta het volgende:
Dankjewel voor je reactie. Misschien heb ik het wel verkeerd begrepen van het effect van foliumzuur op de waarde van B12. Ik zal een keer op zoek gaan waar ikhet had gelezen.