BB6 Big Brother 6
Uberbitch Hummie is back! En wel met wederom een nieuwe invalshoek. Wordt het 'Family Ties' of 'De Tokkies'? We zullen zien. In elk geval gaan we alles weer met een flinke dosis scepsis beoordelen. En vast!
Dorie, ik zie nu pas je reactie.quote:Op woensdag 23 augustus 2006 12:57 schreef Tissik het volgende:
[..]
Op een MRI krijg je hetzelfde beeld te zien als bij MS, namelijk beschadiging van de myeline. Mijn neuroloog dacht aanvankelijk ook aan MS, testte toen op b12, en dat bleek het dus te zijn. Alleen, het heeft geen zin om b12 te slikken als je het niet kunt opnemen. Het verandert je bloedwaarden wel, die lijken dan beter te zijn, maar op weefselniveau verandert het niets. Helaas is de hoeveelheid b12 op weefselniveau niet meetbaar, de enige indicatie daarvoor is dan hoe je je voelt. 130 Is trouwens onwijs laag! Onbegrijpelijk, dat je niet meteen aan de injecties bent gezet (kan soms pislink worden van dit soort verhalen).
Hoe plotseling is Addison-Biemer? Wordt de B12 steeds minder opgenomen en is het na een aantal jaren nul, of is de opname, boem,pats, ineens nul?
Man, unlike the animals, has never learned that the sole purpose of life is to enjoy it. (Samuel Butler)
Hierbij plaats ik een tvp, aangezien dit voor mij ook interessante informatie bevat.
Ja, die met de ballen in de bek.
Daarnet heb ik telefonisch kontakt gehad met mijn huisarts, zonder veel uitleg ging hij gelijk accoord met het testen van mijn bloed. Vanmiddag heb ik de papieren voor het ziekenhuis in huis. We zullen zien...
Hoewel ik er gemengde gevoelens over heb, zit ik toch voorzichtig te "hopen" dat ik iets heb wat behandelbaar is. De afgelopen 2 jaren heb ik mijn werk niet eens fatsoenlijk uit kunnen oefenen...
Hoewel ik er gemengde gevoelens over heb, zit ik toch voorzichtig te "hopen" dat ik iets heb wat behandelbaar is. De afgelopen 2 jaren heb ik mijn werk niet eens fatsoenlijk uit kunnen oefenen...
als ze niet gezien word door de rest van de bewoners loopt ze best "goed " hoor.
Ze zal wel ergens last van hebben, maar er word wel flink overdreven door madam MIKMAK zelf.
Hoi Tissik,
Goed dat je dit onder de aandacht brengt. Ik lees dat je afhankelijk bent van de huisarts voor de injecties. Heb je wel eens overwogen om zelf de B12 injecties te geven? Ik heb gelezen dat het vaker voorkomt dat mensen dat doen. Op die manier zijn ze niet afhankelijk van hun huisarts.
Zelf ben ik de laatste tijd een beetje gaan rondzoeken naar B12. Ik heb nu al bijna 9 jaar MS. Ik heb niet de illusie dat dat in werkelijkheid Addison-Biemer is. Als ik me niet vergis is een paar keer geprikt op B12 en dat was goed.
De reden dat ik ben gaan zoeken is dat ik pas te horen heb gekregen dat ik Hyperhomocysteinemie (hoop dat ik dat goed heb geschreven) heb. Daarbij kan B12 ook een belangrijke rol spelen. Maar op de een of andere manier hoef ik geen B12 te slikken, maar wel B6 en foliumzuur (B11).
Omdat ik nou wel nieuwsgierig was of mijn B12 gehalte goed was heb ik dat pas nog laten prikken. De waarde weet ik niet, wel zei de huisarts dat het zelfs aan de hoge kant was. Later las ik ergens dat de B12 waarde niet goed weergegeven kan worden als je foliumzuur slikt. Dus nu twijfel ik toch weer een beetje.
Het is niet zo dat ik perse wil bewijzen dat ik iets anders heb, maar ik snap het nu met die Hyperhomocysteinemie niet helemaal meer.
Helaas ontbreekt de energie om het helemaal tot op de bodem uit te zoeken. Als ik ooit weer energie heb ga ik er achteraan.
Goed dat je dit onder de aandacht brengt. Ik lees dat je afhankelijk bent van de huisarts voor de injecties. Heb je wel eens overwogen om zelf de B12 injecties te geven? Ik heb gelezen dat het vaker voorkomt dat mensen dat doen. Op die manier zijn ze niet afhankelijk van hun huisarts.
Zelf ben ik de laatste tijd een beetje gaan rondzoeken naar B12. Ik heb nu al bijna 9 jaar MS. Ik heb niet de illusie dat dat in werkelijkheid Addison-Biemer is. Als ik me niet vergis is een paar keer geprikt op B12 en dat was goed.
De reden dat ik ben gaan zoeken is dat ik pas te horen heb gekregen dat ik Hyperhomocysteinemie (hoop dat ik dat goed heb geschreven) heb. Daarbij kan B12 ook een belangrijke rol spelen. Maar op de een of andere manier hoef ik geen B12 te slikken, maar wel B6 en foliumzuur (B11).
Omdat ik nou wel nieuwsgierig was of mijn B12 gehalte goed was heb ik dat pas nog laten prikken. De waarde weet ik niet, wel zei de huisarts dat het zelfs aan de hoge kant was. Later las ik ergens dat de B12 waarde niet goed weergegeven kan worden als je foliumzuur slikt. Dus nu twijfel ik toch weer een beetje.
Het is niet zo dat ik perse wil bewijzen dat ik iets anders heb, maar ik snap het nu met die Hyperhomocysteinemie niet helemaal meer.
Helaas ontbreekt de energie om het helemaal tot op de bodem uit te zoeken. Als ik ooit weer energie heb ga ik er achteraan.
Hoi Tandpasta,quote:Op maandag 18 september 2006 16:13 schreef tandpasta het volgende:
Hoi Tissik,
Goed dat je dit onder de aandacht brengt. Ik lees dat je afhankelijk bent van de huisarts voor de injecties. Heb je wel eens overwogen om zelf de B12 injecties te geven? Ik heb gelezen dat het vaker voorkomt dat mensen dat doen. Op die manier zijn ze niet afhankelijk van hun huisarts.
Zelf ben ik de laatste tijd een beetje gaan rondzoeken naar B12. Ik heb nu al bijna 9 jaar MS. Ik heb niet de illusie dat dat in werkelijkheid Addison-Biemer is. Als ik me niet vergis is een paar keer geprikt op B12 en dat was goed.
De reden dat ik ben gaan zoeken is dat ik pas te horen heb gekregen dat ik Hyperhomocysteinemie (hoop dat ik dat goed heb geschreven) heb. Daarbij kan B12 ook een belangrijke rol spelen. Maar op de een of andere manier hoef ik geen B12 te slikken, maar wel B6 en foliumzuur (B11).
Omdat ik nou wel nieuwsgierig was of mijn B12 gehalte goed was heb ik dat pas nog laten prikken. De waarde weet ik niet, wel zei de huisarts dat het zelfs aan de hoge kant was. Later las ik ergens dat de B12 waarde niet goed weergegeven kan worden als je foliumzuur slikt. Dus nu twijfel ik toch weer een beetje.
Het is niet zo dat ik perse wil bewijzen dat ik iets anders heb, maar ik snap het nu met die Hyperhomocysteinemie niet helemaal meer.
Helaas ontbreekt de energie om het helemaal tot op de bodem uit te zoeken. Als ik ooit weer energie heb ga ik er achteraan.
Helaas zijn er te weinig Addison-Biermer patiënten die prikles krijgen van hun behandelend arts. Het zou de behandeling zeker een stuk makkelijker maken!
Bij MS komt het wel eens voor dat er een verkeerde diagnose wordt gesteld, maar ook een combinatie van MS met b12-tekort komt voor. Verder worden bij ziektebeelden als MS, fybromyalgie, ME/CVS en ook autisme ook ter ondersteuning b12-injecties gegeven (dus zonder dat er sprake is van een tekort), en dat blijkt tot goede resultaten te leiden.
Foliumzuur helpt bij de opname van vitamine b12, maar naar mijn weten verstoort dat niet de b12-bloedwaarde? Wel is het zo dat wanneer je een tekort hebt aan b12, het belangrijk is dat dat tekort eerst aangevuld wordt alvorens je foliumzuur gaat bijslikken. In het andere geval verergeren de klachten juist.
Het is inderdaad vrij complexe materie (ook homocysteïne en nog vele andere dingen kunnen een rol spelen). Je zou eens een proefbehandeling ter ondersteuning van je MS kunnen vragen aan je arts?
En ik ben blij om te lezen dat deze discussie tot verder onderzoek heeft geleid bij een aantal lezers! Het is bebslist jammer, dat dit een zo vaak vergeten ziektebeeld is.
Het is een sluipend ziektebeeld. De meeste mensen hebben al vele jaren last van vage klachten, vage pijntjes, maar niet in die mate dat je je daar zorgen om maakt. Iedereen heeft "wel eens wat". Pas op het moment dat er een werkelijk tekort ontstaat (de lever houdt namelijjk voor ongeveer 3 jaar een vooraad b12 vast, en bij een dreigend tekort gaat hij al wat zuiniger aan doen met de afgifte, en pas als er een werkelijk tekort ontstaat geeft hij niets meer af), verergeren de klachten.quote:Op zaterdag 16 september 2006 09:10 schreef GreatWhiteSilence het volgende:
[..]
Dorie, ik zie nu pas je reactie.
Hoe plotseling is Addison-Biemer? Wordt de B12 steeds minder opgenomen en is het na een aantal jaren nul, of is de opname, boem,pats, ineens nul?
Het gaat dus langzaam, en niet van de ene op de andere dag.
Dankjewel voor je reactie. Misschien heb ik het wel verkeerd begrepen van het effect van foliumzuur op de waarde van B12. Ik zal een keer op zoek gaan waar ikhet had gelezen.
Ik vermoed, dat je gelezen hebt dat je bij een tekort aan foliumzuur en normaal b12-bloedwaarde toch een tekort aan b12 op weefselniveau kunt hebben. Dat is logisch, want foliumzuur is essentieel voor de opname van b12. Beide moeten dus voldoende aanwezig zijn.quote:Op maandag 18 september 2006 16:53 schreef tandpasta het volgende:
Dankjewel voor je reactie. Misschien heb ik het wel verkeerd begrepen van het effect van foliumzuur op de waarde van B12. Ik zal een keer op zoek gaan waar ikhet had gelezen.
|
|
