BB6 Big Brother 6
Uberbitch Hummie is back! En wel met wederom een nieuwe invalshoek. Wordt het 'Family Ties' of 'De Tokkies'? We zullen zien. In elk geval gaan we alles weer met een flinke dosis scepsis beoordelen. En vast!
De hoeveelheid die Gia dan slikt (als bloedverdunner) is vele malen kleiner dan 'gewone' aspirine, en daarmee is de kans op maagproblemen ook lager.quote:Op woensdag 23 augustus 2006 08:56 schreef Tissik het volgende:
Ik denk trouwens dat het niet zo goed is voor je maag wanneer je dagelijks aspirine zou gebruiken?
En vast!
Ik heb Fenprocoumon, tabletten van 3 mg. Die heb ik 6 en driekwart per week. (1 dag 1,25 en 1 dag 0,5. Overige dagen 1)quote:Op woensdag 23 augustus 2006 10:03 schreef Scope het volgende:
[..]
De hoeveelheid die Gia dan slikt (als bloedverdunner) is vele malen kleiner dan 'gewone' aspirine, en daarmee is de kans op maagproblemen ook lager.
Mijn INR moet tussen de 3 en 4 zijn, dwz dat mijn bloed dan 3 tot 4 keer zo langzaam stolt als bij mensen die geen bloedverdunners slikken.
Zelfs na een feestavond en flink wat wijn, schiet de INR nog niet omhoog. Kun je nagaan hoeveel wijn je dagelijks zou moeten drinken om dat als bloedverdunner te laten werken.
Uiteraard probeer ik dat zoveel mogelijk binnen de perken te houden. 1 of 2 glazen wijn per avond is zelfs gezond. En dat heeft nog geen invloed op de bloedstolling.
Op een MRI krijg je hetzelfde beeld te zien als bij MS, namelijk beschadiging van de myeline. Mijn neuroloog dacht aanvankelijk ook aan MS, testte toen op b12, en dat bleek het dus te zijn. Alleen, het heeft geen zin om b12 te slikken als je het niet kunt opnemen. Het verandert je bloedwaarden wel, die lijken dan beter te zijn, maar op weefselniveau verandert het niets. Helaas is de hoeveelheid b12 op weefselniveau niet meetbaar, de enige indicatie daarvoor is dan hoe je je voelt. 130 Is trouwens onwijs laag! Onbegrijpelijk, dat je niet meteen aan de injecties bent gezet (kan soms pislink worden van dit soort verhalen).quote:Op woensdag 23 augustus 2006 09:15 schreef GreatWhiteSilence het volgende:
[..]
Hoe kunnen ze weten dat het Addison-Biemer is in plaats van MS?
Ik heb volgens de neuroloog MS. Ik had gevoelstoornissen, ook een keer een oog wat niet stil wilde blijven staan. Ik heb gevraagd of er getest was op B12 en er dus was niet getest op B12.
Dus heb ik mijn B12 eens laten testen, dat was 130. Assistente zei aan de telefoon: dat moet aangevuld worden. Huisarts zei: niets aan de hand. Tot ik zei dat de assistente had gezegd dat het te laag was, toen kreeg ik toch maar aanvullende injecties.
Nu neem ik pillen met B12(500 keer de adh) en ik heb verder weinig klachten van mijn MS. Maar als ik dit dan lees begint het toch weer te knagen. IS het wel MS? Of toch Addison-Biemer? Er is kennelijk wel schade te zien op de MRI's die ik heb gehad. Maar die (kennelijk te lage) B12 dan?
Ben wel vegetariër maar eet gewoon eieren, drink melk enzo. En ik had al MS(of toch niet?) voordat ik vegetariër was.
Dat alcohol geen effect heeft op de bloedstolling is niet helemaal waar, volgens mij, maar hoe het precies zit weet ik ook niet. Het lijkt iig een gunstig effect te hebben.quote:Op woensdag 23 augustus 2006 12:13 schreef Gia het volgende:
Ik heb Fenprocoumon, tabletten van 3 mg. Die heb ik 6 en driekwart per week. (1 dag 1,25 en 1 dag 0,5. Overige dagen 1)
Mijn INR moet tussen de 3 en 4 zijn, dwz dat mijn bloed dan 3 tot 4 keer zo langzaam stolt als bij mensen die geen bloedverdunners slikken.
Zelfs na een feestavond en flink wat wijn, schiet de INR nog niet omhoog. Kun je nagaan hoeveel wijn je dagelijks zou moeten drinken om dat als bloedverdunner te laten werken.
Uiteraard probeer ik dat zoveel mogelijk binnen de perken te houden. 1 of 2 glazen wijn per avond is zelfs gezond. En dat heeft nog geen invloed op de bloedstolling.
Fenprocoumon beïnvloedt de aanmaak van stollingsfactoren (in de lever) in negatieve zin. Bloedstolling is een combinatie van bloedplaatjes en stollingsfactoren. Aspirine werkt niet op de stollingsfactoren, maar juist op de bloedplaatjes.
En vast!
Ik heb een cursus gehad, samen met mijn man, om te leren zelf te controleren en doseren. Daar werd gezegd dat fenprocoumon de aanmaak van vitamine K in de lever tegengaat. Vitamine K is weer nodig om die stollingsfactor aan te maken. Daarom moet ik wel opletten met bepaalde groenten. Sommigen beïnvloeden dat namelijk nogal. Vooral groene groenten als spinazie. Ik mag het wel eten, maar niet drie dagen op een rij. Variatie is dus best belangrijk.quote:Op woensdag 23 augustus 2006 13:04 schreef Scope het volgende:
[..]
Dat alcohol geen effect heeft op de bloedstolling is niet helemaal waar, volgens mij, maar hoe het precies zit weet ik ook niet. Het lijkt iig een gunstig effect te hebben.
Fenprocoumon beïnvloedt de aanmaak van stollingsfactoren (in de lever) in negatieve zin. Bloedstolling is een combinatie van bloedplaatjes en stollingsfactoren. Aspirine werkt niet op de stollingsfactoren, maar juist op de bloedplaatjes.
Warm weer heeft volgens mij ook een invloed op de INR. Op vakantie was ik in een paar dagen tijd heel erg omhoog geschoten, terwijl ik niet anders gegeten of gedronken had dan thuis. Heb toen de dosering drastisch moeten bijstellen. Na twee controles, om de vier dagen, was het weer in orde. Maar dat is dan wel schrikken, ineens 7.
Maar goed, was een beetje offtopic.
Ik denk toch dat het voor TS en Hilde beter is om medicijnen te gebruiken voor de bloedverdunning dan wijn. Een asprientje per dag kan echt geen kwaad.
Ja maar als het niet hoeft zou ik het niet doen.quote:Op woensdag 23 augustus 2006 23:12 schreef Gia het volgende:
Ik denk toch dat het voor TS en Hilde beter is om medicijnen te gebruiken voor de bloedverdunning dan wijn. Een asprientje per dag kan echt geen kwaad.
En vast!
Nee, da's waar. Als ze zich bij één twee wijntjes prettig voelen, dan is dat prima.quote:Op donderdag 24 augustus 2006 11:36 schreef Scope het volgende:
[..]
Ja maar als het niet hoeft zou ik het niet doen.
Maar ik denk dat er dan toch meer sprake is van een placebo-effect dan dat het bloed echt zodanig verdunt dat dat merkbaar is. Voor bloedverdunning heb je echt wel wat meer alcohol nodig.
Als ze dagelijks meer dan 5 glazen drinken, dan is dat natuurlijk erg schadelijk, vooral voor de lever. In dat geval lijkt mij medicatie beter.
Ik denk, dat het voor mij beter is als ik de juiste hoeveelheid b12-injecties krijg ::D Beter dan wat dan ook. Mgoed, mijn huisarts heeft me nu 2 keer hetzelfde geintje geleverd (zo maar pardoes de behandeling stopzetten), en is zich vandaag de rambam geschrokken van de effecten daarvan. Komt goed.
He, ik lees dit topic nu pas. Voor zo'n 5 jaar terug heb ik de diagnose fibromyalgie gekregen, correctie, ik heb die conclusie zelf getrokken en heb bevestiging gekregen van de reumatoloog.
Omdat ik een van de weinige mannen ben die het heeft, las het niet voor de hand, aldus mijn toemalige huisarts... Maar goed, het was prettig te horen dat het ineens een naam heeft, pas toen hoefde ik het niet meer te ontkennen en kon ik een manier zoeken om er mee om te gaan.
Maar als ik dit zo lees, lijkt het mij in ieder geval verstandig om mij te laten testen op B12. O.a door mijn benen zakken is bij mij aan de orde van de dag. Traplopen met mijn zoontje op de arm is elke ochtend weer een avontuur.
Bedankt voor de tip!
Omdat ik een van de weinige mannen ben die het heeft, las het niet voor de hand, aldus mijn toemalige huisarts... Maar goed, het was prettig te horen dat het ineens een naam heeft, pas toen hoefde ik het niet meer te ontkennen en kon ik een manier zoeken om er mee om te gaan.
Maar als ik dit zo lees, lijkt het mij in ieder geval verstandig om mij te laten testen op B12. O.a door mijn benen zakken is bij mij aan de orde van de dag. Traplopen met mijn zoontje op de arm is elke ochtend weer een avontuur.
Bedankt voor de tip!
Dorie, ik zie nu pas je reactie.quote:Op woensdag 23 augustus 2006 12:57 schreef Tissik het volgende:
[..]
Op een MRI krijg je hetzelfde beeld te zien als bij MS, namelijk beschadiging van de myeline. Mijn neuroloog dacht aanvankelijk ook aan MS, testte toen op b12, en dat bleek het dus te zijn. Alleen, het heeft geen zin om b12 te slikken als je het niet kunt opnemen. Het verandert je bloedwaarden wel, die lijken dan beter te zijn, maar op weefselniveau verandert het niets. Helaas is de hoeveelheid b12 op weefselniveau niet meetbaar, de enige indicatie daarvoor is dan hoe je je voelt. 130 Is trouwens onwijs laag! Onbegrijpelijk, dat je niet meteen aan de injecties bent gezet (kan soms pislink worden van dit soort verhalen).
Hoe plotseling is Addison-Biemer? Wordt de B12 steeds minder opgenomen en is het na een aantal jaren nul, of is de opname, boem,pats, ineens nul?
Man, unlike the animals, has never learned that the sole purpose of life is to enjoy it. (Samuel Butler)
Hierbij plaats ik een tvp, aangezien dit voor mij ook interessante informatie bevat.
Ja, die met de ballen in de bek.
Daarnet heb ik telefonisch kontakt gehad met mijn huisarts, zonder veel uitleg ging hij gelijk accoord met het testen van mijn bloed. Vanmiddag heb ik de papieren voor het ziekenhuis in huis. We zullen zien...
Hoewel ik er gemengde gevoelens over heb, zit ik toch voorzichtig te "hopen" dat ik iets heb wat behandelbaar is. De afgelopen 2 jaren heb ik mijn werk niet eens fatsoenlijk uit kunnen oefenen...
Hoewel ik er gemengde gevoelens over heb, zit ik toch voorzichtig te "hopen" dat ik iets heb wat behandelbaar is. De afgelopen 2 jaren heb ik mijn werk niet eens fatsoenlijk uit kunnen oefenen...
als ze niet gezien word door de rest van de bewoners loopt ze best "goed " hoor.
Ze zal wel ergens last van hebben, maar er word wel flink overdreven door madam MIKMAK zelf.
Hoi Tissik,
Goed dat je dit onder de aandacht brengt. Ik lees dat je afhankelijk bent van de huisarts voor de injecties. Heb je wel eens overwogen om zelf de B12 injecties te geven? Ik heb gelezen dat het vaker voorkomt dat mensen dat doen. Op die manier zijn ze niet afhankelijk van hun huisarts.
Zelf ben ik de laatste tijd een beetje gaan rondzoeken naar B12. Ik heb nu al bijna 9 jaar MS. Ik heb niet de illusie dat dat in werkelijkheid Addison-Biemer is. Als ik me niet vergis is een paar keer geprikt op B12 en dat was goed.
De reden dat ik ben gaan zoeken is dat ik pas te horen heb gekregen dat ik Hyperhomocysteinemie (hoop dat ik dat goed heb geschreven) heb. Daarbij kan B12 ook een belangrijke rol spelen. Maar op de een of andere manier hoef ik geen B12 te slikken, maar wel B6 en foliumzuur (B11).
Omdat ik nou wel nieuwsgierig was of mijn B12 gehalte goed was heb ik dat pas nog laten prikken. De waarde weet ik niet, wel zei de huisarts dat het zelfs aan de hoge kant was. Later las ik ergens dat de B12 waarde niet goed weergegeven kan worden als je foliumzuur slikt. Dus nu twijfel ik toch weer een beetje.
Het is niet zo dat ik perse wil bewijzen dat ik iets anders heb, maar ik snap het nu met die Hyperhomocysteinemie niet helemaal meer.
Helaas ontbreekt de energie om het helemaal tot op de bodem uit te zoeken. Als ik ooit weer energie heb ga ik er achteraan.
Goed dat je dit onder de aandacht brengt. Ik lees dat je afhankelijk bent van de huisarts voor de injecties. Heb je wel eens overwogen om zelf de B12 injecties te geven? Ik heb gelezen dat het vaker voorkomt dat mensen dat doen. Op die manier zijn ze niet afhankelijk van hun huisarts.
Zelf ben ik de laatste tijd een beetje gaan rondzoeken naar B12. Ik heb nu al bijna 9 jaar MS. Ik heb niet de illusie dat dat in werkelijkheid Addison-Biemer is. Als ik me niet vergis is een paar keer geprikt op B12 en dat was goed.
De reden dat ik ben gaan zoeken is dat ik pas te horen heb gekregen dat ik Hyperhomocysteinemie (hoop dat ik dat goed heb geschreven) heb. Daarbij kan B12 ook een belangrijke rol spelen. Maar op de een of andere manier hoef ik geen B12 te slikken, maar wel B6 en foliumzuur (B11).
Omdat ik nou wel nieuwsgierig was of mijn B12 gehalte goed was heb ik dat pas nog laten prikken. De waarde weet ik niet, wel zei de huisarts dat het zelfs aan de hoge kant was. Later las ik ergens dat de B12 waarde niet goed weergegeven kan worden als je foliumzuur slikt. Dus nu twijfel ik toch weer een beetje.
Het is niet zo dat ik perse wil bewijzen dat ik iets anders heb, maar ik snap het nu met die Hyperhomocysteinemie niet helemaal meer.
Helaas ontbreekt de energie om het helemaal tot op de bodem uit te zoeken. Als ik ooit weer energie heb ga ik er achteraan.
Hoi Tandpasta,quote:Op maandag 18 september 2006 16:13 schreef tandpasta het volgende:
Hoi Tissik,
Goed dat je dit onder de aandacht brengt. Ik lees dat je afhankelijk bent van de huisarts voor de injecties. Heb je wel eens overwogen om zelf de B12 injecties te geven? Ik heb gelezen dat het vaker voorkomt dat mensen dat doen. Op die manier zijn ze niet afhankelijk van hun huisarts.
Zelf ben ik de laatste tijd een beetje gaan rondzoeken naar B12. Ik heb nu al bijna 9 jaar MS. Ik heb niet de illusie dat dat in werkelijkheid Addison-Biemer is. Als ik me niet vergis is een paar keer geprikt op B12 en dat was goed.
De reden dat ik ben gaan zoeken is dat ik pas te horen heb gekregen dat ik Hyperhomocysteinemie (hoop dat ik dat goed heb geschreven) heb. Daarbij kan B12 ook een belangrijke rol spelen. Maar op de een of andere manier hoef ik geen B12 te slikken, maar wel B6 en foliumzuur (B11).
Omdat ik nou wel nieuwsgierig was of mijn B12 gehalte goed was heb ik dat pas nog laten prikken. De waarde weet ik niet, wel zei de huisarts dat het zelfs aan de hoge kant was. Later las ik ergens dat de B12 waarde niet goed weergegeven kan worden als je foliumzuur slikt. Dus nu twijfel ik toch weer een beetje.
Het is niet zo dat ik perse wil bewijzen dat ik iets anders heb, maar ik snap het nu met die Hyperhomocysteinemie niet helemaal meer.
Helaas ontbreekt de energie om het helemaal tot op de bodem uit te zoeken. Als ik ooit weer energie heb ga ik er achteraan.
Helaas zijn er te weinig Addison-Biermer patiënten die prikles krijgen van hun behandelend arts. Het zou de behandeling zeker een stuk makkelijker maken!
Bij MS komt het wel eens voor dat er een verkeerde diagnose wordt gesteld, maar ook een combinatie van MS met b12-tekort komt voor. Verder worden bij ziektebeelden als MS, fybromyalgie, ME/CVS en ook autisme ook ter ondersteuning b12-injecties gegeven (dus zonder dat er sprake is van een tekort), en dat blijkt tot goede resultaten te leiden.
Foliumzuur helpt bij de opname van vitamine b12, maar naar mijn weten verstoort dat niet de b12-bloedwaarde? Wel is het zo dat wanneer je een tekort hebt aan b12, het belangrijk is dat dat tekort eerst aangevuld wordt alvorens je foliumzuur gaat bijslikken. In het andere geval verergeren de klachten juist.
Het is inderdaad vrij complexe materie (ook homocysteïne en nog vele andere dingen kunnen een rol spelen). Je zou eens een proefbehandeling ter ondersteuning van je MS kunnen vragen aan je arts?
En ik ben blij om te lezen dat deze discussie tot verder onderzoek heeft geleid bij een aantal lezers! Het is bebslist jammer, dat dit een zo vaak vergeten ziektebeeld is.
Het is een sluipend ziektebeeld. De meeste mensen hebben al vele jaren last van vage klachten, vage pijntjes, maar niet in die mate dat je je daar zorgen om maakt. Iedereen heeft "wel eens wat". Pas op het moment dat er een werkelijk tekort ontstaat (de lever houdt namelijjk voor ongeveer 3 jaar een vooraad b12 vast, en bij een dreigend tekort gaat hij al wat zuiniger aan doen met de afgifte, en pas als er een werkelijk tekort ontstaat geeft hij niets meer af), verergeren de klachten.quote:Op zaterdag 16 september 2006 09:10 schreef GreatWhiteSilence het volgende:
[..]
Dorie, ik zie nu pas je reactie.
Hoe plotseling is Addison-Biemer? Wordt de B12 steeds minder opgenomen en is het na een aantal jaren nul, of is de opname, boem,pats, ineens nul?
Het gaat dus langzaam, en niet van de ene op de andere dag.
Dankjewel voor je reactie. Misschien heb ik het wel verkeerd begrepen van het effect van foliumzuur op de waarde van B12. Ik zal een keer op zoek gaan waar ikhet had gelezen.
Ik vermoed, dat je gelezen hebt dat je bij een tekort aan foliumzuur en normaal b12-bloedwaarde toch een tekort aan b12 op weefselniveau kunt hebben. Dat is logisch, want foliumzuur is essentieel voor de opname van b12. Beide moeten dus voldoende aanwezig zijn.quote:Op maandag 18 september 2006 16:53 schreef tandpasta het volgende:
Dankjewel voor je reactie. Misschien heb ik het wel verkeerd begrepen van het effect van foliumzuur op de waarde van B12. Ik zal een keer op zoek gaan waar ikhet had gelezen.
|
|
