BB6 Big Brother 6
Uberbitch Hummie is back! En wel met wederom een nieuwe invalshoek. Wordt het 'Family Ties' of 'De Tokkies'? We zullen zien. In elk geval gaan we alles weer met een flinke dosis scepsis beoordelen. En vast!
Nee, ze vertelde dat ze reuma heeft in haar spieren! En spieren, zijn de weke delen. En reuma in de weken delen, heet Fybromyalgie.quote:Op dinsdag 22 augustus 2006 22:11 schreef Capaja het volgende:
kan iemand mij dan vertellen dat als hilde inderdaad Fibromyalgie heeft dan tegen de groep verteld dat ze reuma heeft aan dr gewrichten
dat vertelde ze de 1e avond aan tafel namelijk
weet ze zelf wel wat ze heeft ?
of wil ze in de picture staan ?
mijn moeder en buurvrouw hebben beide fibromyalgie, dus ben er niet onbekend mee
In feite, kun je helemaal geen reuma in je spieren hebben
Zal het je uitleggen.
Mensen hebben pijnlijke klachten, gaan naar de dokter... klinkt als reuma. De dokter stuurt je door naar de reumatoloog. Reuma is aan te tonen in het bloed, dus het eerste wat de reumatoloog doet is een bloedtest uitvoeren. In het bloed komen die sporen niet voor! Dan gaat de reumatoloog een onderzoek doen op de "tenderpoints". Voila: de klachten zijn echt, de oorzaak is niet aantoonbaar in het bloed: diagnose Fibromyalgie (Heeeeeeeeeel simplistisch maar wel reëel weergegeven).
Het is een heuse diagnose, maar niemand (ook de dokter niet) weet wat Fibromyalgie nou eigenlijk is! Het is een diagnose die voortkomt uit echte klachten, maar geen aantoonbare oorzaak. Maar vaak is die oorzaak er uiteindelijk wel... b12-tekort. Maar dan heet het dus geen Fibromyalgie meer.
[ Bericht 0% gewijzigd door Tissik op 22-08-2006 23:03:26 ]
Ja, psies Flugel... dat was de opzet en de bedoeling. Niets meer, niets minder.quote:Op dinsdag 22 augustus 2006 22:29 schreef flugeltje het volgende:
[..]
Okay dan
Maar goed, mocht dit écht aan de hand zijn zou je inderdaad kunnen overwegen om BB eens te mailen. Wellicht is er daar wel meer bekend dan we in de gauwigheid op de streams gehoord hebben. En als dat niet het geval is heb jij in ieder geval al een belletje laten rinkelen.
Goed dat je hier de aandacht voor vraagt Tissik. En als je contact hebt opgenomen met BB, laat je ons dan ook even de reactie weten?
Geen zorgen voor de dag van morgen.
Niet om het één of ander, maar ik noemde het ook altijd het concentratieburo...uit sarcasme.quote:Op dinsdag 22 augustus 2006 22:20 schreef Scope het volgende:
[..]
Laatst zag ik patiënten die naar het 'concentratiebureau' waren geweest...
ipv consultatiebureau dus...
Ben er ook alleen maar voor de vaccinatie's geweest.
En ik noem het altijd een consternatie bureau.quote:Op dinsdag 22 augustus 2006 22:55 schreef SeaOfLove het volgende:
[..]
Niet om het één of ander, maar ik noemde het ook altijd het concentratieburo...uit sarcasme.
Ben er ook alleen maar voor de vaccinatie's geweest.
Puur om het feit dat ze zich soms ontzettend druk kunnen maken om niks.
ALS HET ONGELUK IN EEN KLEIN HOEKJE ZIT
ZIT GELUK DAN IN DE REST ??
ZIT GELUK DAN IN DE REST ??
In de tijd dat ik met onze spruitjes erheen moest had ik er ook een minder charmantenaam voor. Ben het vergeten. Waarschijnlijk volledig uit mijn geheugen verbannen!quote:Op dinsdag 22 augustus 2006 23:08 schreef renszom het volgende:
[..]
En ik noem het altijd een consternatie bureau.
Puur om het feit dat ze zich soms ontzettend druk kunnen maken om niks.
Ben het vergeten. Waarschijnlijk volledig uit mijn geheugen verbannen!
Inspiratieloos!
Sterker nogquote:Op dinsdag 22 augustus 2006 22:29 schreef Tissik het volgende:
[..]
Nee, ze vertelde dat ze reuma heeft in haar spieren! En spieren, zijn de weke delen. En reuma in de weken delen, heet Fybromyalgie.
In feite, kun je helemaal geen reuma in je spieren hebben
Zal het je uitleggen.
Mensen hebben pijnlijke klachten, gaan naar de dokter... klinkt als reuma. De dokter stuurt je door naar de reumatoloog. Reuma is aan te tonen in het bloed, dus het eerste wat de reumatoloog doet is een bloedtest uitvoeren. In het bloed komen die sporen niet voor! Dan gaat de reumatoloog een onderzoek doen op de "tenderpoints". Voila: de klachten zijn echt, de oorzaak is niet aantoonbaar in het bloed: diagnose Fibromyalgie (Heeeeeeeeeel simplistisch maar wel reëel weergegeven).
Het is een heuse diagnose, maar niemand (ook de dokter niet) weet wat Fibromyalgie nou eigenlijk is! Het is een diagnose die voortkomt uit echte klachten, maar geen aantoonbare oorzaak. Maar vaak is die oorzaak er uiteindelijk wel... b12-tekort. Maar dan heet het dus geen Fibromyalgie meer.
Bij mij was het: ja, je hebt de tenderpoints allemaal, maar je hebt wel een heleboel klachten die niet verklaarbaar zijn door fibromyalgie.
Ach whatever, we noemen het eerst gewoon fibromyalgie
Dat is inmiddels 10 jaar geleden nooit meer naar gekeken en als diagnose fibromyalgie gebleven.
nooit meer naar gekeken en als diagnose fibromyalgie gebleven.Dat b-12, geeft dat nog klachten die anders zijn dan de "standaard" fibro?
Ja absoluut! Maar het verschilt wel, er lijkt een onderscheid van 2 groepen te zijn: de ene groep heeft voornamelijk anemie klachten (vermoeidheid en vage pijntjes), de andere groep heeft ernstige neurologische klachten (variërend van ernstige depressie tot zenuwuitval en natuurlijk ook alle denkbare pijnklachten in botten, zenuwen en spieren). Ook haaruitval, vroeg grijs worden, chaotisch denken en zelfs dementie of psychose horen allemaal bij een b12-tekort. Maar voor je bij die heel ernstige klachten bent, ben je al een heeeeeele tijd onderweg (en dat was ik, helaas).quote:Op dinsdag 22 augustus 2006 23:26 schreef freecell het volgende:
[..]
Sterker nog
Bij mij was het: ja, je hebt de tenderpoints allemaal, maar je hebt wel een heleboel klachten die niet verklaarbaar zijn door fibromyalgie.
Ach whatever, we noemen het eerst gewoon fibromyalgie
Dat is inmiddels 10 jaar geleden nooit meer naar gekeken en als diagnose fibromyalgie gebleven.
Dat b-12, geeft dat nog klachten die anders zijn dan de "standaard" fibro?
Ook jou zou ik adviseren om je eens op b12 te laten testen! Zeker als je aangeeft dat je ook klachten had die niet onder de noemer "Fybromyalgie" geschaard kunnen worden.
Och, dingen als "omvallen als je toch doorloopt als je moe bent" en dergelijke schijnen toch niet echt bij fibro te horen. Lopen mag pijn doen, jawel, maar je hoort niet door je benen heen te zakkenquote:Op woensdag 23 augustus 2006 00:11 schreef Tissik het volgende:
[..]
Ja absoluut! Maar het verschilt wel, er lijkt een onderscheid van 2 groepen te zijn: de ene groep heeft voornamelijk anemie klachten (vermoeidheid en vage pijntjes), de andere groep heeft ernstige neurologische klachten (variërend van ernstige depressie tot zenuwuitval en natuurlijk ook alle denkbare pijnklachten in botten, zenuwen en spieren). Ook haaruitval, vroeg grijs worden, chaotisch denken en zelfs dementie of psychose horen allemaal bij een b12-tekort. Maar voor je bij die heel ernstige klachten bent, ben je al een heeeeeele tijd onderweg (en dat was ik, helaas).
Ook jou zou ik adviseren om je eens op b12 te laten testen! Zeker als je aangeeft dat je ook klachten had die niet onder de noemer "Fybromyalgie" geschaard kunnen worden.
Ik zal eens informeren, laatst nog een bloedtest gehad, even specifiek achteraan bellen.
Chaotisch denken hoort bij mij, heeft niks met die hele fibro te maken
Bij mijn vriend hebben ze trouwens wél op B-12 getest (dat weet ik, omdat hij daar een klein tekort van had, onstaan door het studentenleven beetje meer volkoren en het was over) Dus ze testen er blijkbaar wel standaard op?
Door je benen zakken, hoort weer wél bij een b12-tekort...quote:Op woensdag 23 augustus 2006 00:23 schreef freecell het volgende:
[..]
Och, dingen als "omvallen als je toch doorloopt als je moe bent" en dergelijke schijnen toch niet echt bij fibro te horen. Lopen mag pijn doen, jawel, maar je hoort niet door je benen heen te zakken
Ik zal eens informeren, laatst nog een bloedtest gehad, even specifiek achteraan bellen.
Chaotisch denken hoort bij mij, heeft niks met die hele fibro te maken
Bij mijn vriend hebben ze trouwens wél op B-12 getest (dat weet ik, omdat hij daar een klein tekort van had, onstaan door het studentenleven beetje meer volkoren en het was over) Dus ze testen er blijkbaar wel standaard op?
Enne, met volkoren los je een b12-tekort niet op. B12 komt enkel en alleen voor in dierlijke voedingsstoffen (zuivel en vlees). Jonge mensen met een b12 tekort zijn óf veganisten, óf ze hebben antistoffen (en dan is het auto-immuun). Tijdelijke tekorten komen nagenoeg niet voor (dat komt, omdat de lever een voorraad voor minimaal 3 jaar opslaat). En nee, op b12 wordt bijna nooit getest, dus standaard is het zeker niet. Bij bejaarden wel, want dat is de groep waar ze deze tekorten (door afname van enzymen in de maag (de intrinsic factor) en vermindere opname in de dunne darm) verwachten. Bij mensen onder de 50 jaar wordt er zelden tot nooit op b12 getest.
Goed dat je dit topic bent begonnen!
Ik heb ook Addison-Biermer en ben er via mn zus opgekomen om me eens op b12 en foliumzuur te laten prikken. Hieruit bleek ook dat ik onderwaarde had en ik krijg nu eens in de 2 maanden een b12 injectie. Dit was eerst drie en kon ik later terug brengen naar 2.5 en het is me nu dan gelukt eens in de twee maanden.
Het is gewoon een heel gedoe om vaker die injectie te krijgen. En dat is heel erg vervelend, vooral ook om uit te leggen dat je het echt nodig hebt.
Bij mij gaat de concentratie achteruit, ben ik doodop en voel meer pijn in mn nek en onderrug en handen.
Al gauw merk ik dan, dat ik normale woorden niet meer ineens uitspreken kan en bij het voorlezen maak ik van een aantal woorden èèn groot woord.
Ik werd een keertje op mn waarde geprikt 1.5 week na dat ik mn b12 prik had gehad.
Je krijgt dan 1000 microgram en na 1.5 week was er nog maar 800 van over!!
Huisarts zat maar van: "800 is wel hoog hoor, is wel veel zeg..."
En ik kon alleen maar denken; "waarom is er in die 1.5 week tijd 200 microgram verdwenen?!?! Waar is dat verdulleme allemaal gebleven?!
En hoeveel heb ik dan over van die 800 als ik nog +/- 2 a 2.5 maand moet wachten op mn volgende prik!! "
Ik hoop dat dit topic wat meer ruchtbaarheid geeft aan addison-biermer en daardoor voor meer artsen en mensen met vage fybro klachten duidelijk wordt dat addison-biermer beslist geen oude mensjes ziekte is maar ook veel voorkomt onder jongere.
Ik heb ook Addison-Biermer en ben er via mn zus opgekomen om me eens op b12 en foliumzuur te laten prikken. Hieruit bleek ook dat ik onderwaarde had en ik krijg nu eens in de 2 maanden een b12 injectie. Dit was eerst drie en kon ik later terug brengen naar 2.5 en het is me nu dan gelukt eens in de twee maanden.
Het is gewoon een heel gedoe om vaker die injectie te krijgen. En dat is heel erg vervelend, vooral ook om uit te leggen dat je het echt nodig hebt.
Bij mij gaat de concentratie achteruit, ben ik doodop en voel meer pijn in mn nek en onderrug en handen.
Al gauw merk ik dan, dat ik normale woorden niet meer ineens uitspreken kan en bij het voorlezen maak ik van een aantal woorden èèn groot woord.
Ik werd een keertje op mn waarde geprikt 1.5 week na dat ik mn b12 prik had gehad.
Je krijgt dan 1000 microgram en na 1.5 week was er nog maar 800 van over!!
Huisarts zat maar van: "800 is wel hoog hoor, is wel veel zeg..."
En ik kon alleen maar denken; "waarom is er in die 1.5 week tijd 200 microgram verdwenen?!?! Waar is dat verdulleme allemaal gebleven?!
En hoeveel heb ik dan over van die 800 als ik nog +/- 2 a 2.5 maand moet wachten op mn volgende prik!! "
Ik hoop dat dit topic wat meer ruchtbaarheid geeft aan addison-biermer en daardoor voor meer artsen en mensen met vage fybro klachten duidelijk wordt dat addison-biermer beslist geen oude mensjes ziekte is maar ook veel voorkomt onder jongere.
The waves you made will always be
Niet om het een of ander, maar is ook zonlicht niet goed tegen dit ziektebeeld?En hebben ze daar juist geen gebrek aan?
Wow. er gaat een wereld voor me open! Ik zak regelmatig door mijn benen en ze zeggen dat het fibromyalgie is. Toch ook maar eens een bloedonderzoek doen
Ik heb vroeger geleerd dat pernicieuze anemie het gevolg is van het ontbreken van de intrinsic factor in de maag. Staat overigens ook zo in mijn voedingsleer boek. Door het ontbreken van die intrinsic factor wordt B-12 niet goed opgenomen.
Verder heb ik, vanwege een kunsthartklep, levenslang bloedverdunners en ik kan wel melden dat het gebruik van een paar glazen wijn hier totaal geen invloed op heeft. Als ik erg veel zou drinken, zou ik het wel een beetje merken, maar dan heb ik het over meer dan 8 glazen of zo.
Ik denk dat het beter is om aspirine in te nemen dan grote hoeveelheden wijn te drinken. Aspirine heeft namelijk wel direct invloed op de INR. Die mag ik dan ook absoluut niet innemen.
Verder heb ik, vanwege een kunsthartklep, levenslang bloedverdunners en ik kan wel melden dat het gebruik van een paar glazen wijn hier totaal geen invloed op heeft. Als ik erg veel zou drinken, zou ik het wel een beetje merken, maar dan heb ik het over meer dan 8 glazen of zo.
Ik denk dat het beter is om aspirine in te nemen dan grote hoeveelheden wijn te drinken. Aspirine heeft namelijk wel direct invloed op de INR. Die mag ik dan ook absoluut niet innemen.
Hoi Pepper, dat zijn inderdaad ook bekende klachten, die jij daar noemt. Ik prik normaal gesproken 2 keer per week (ik heb ernstge neurologische klachten, vooral zenuwuitval, zenuwpijn, verkrampingen van spieren.) Op dit moment heb ik een maand geen injecties gehad (mijn huisarts had na een paar maanden pardoes besloten me eens per 2 maand te gaan prikken! Tegen de adviesdosering van de fabrikant en het farmacotherapeutisch kompas in!) Ik ben nu weer helemaal terug bij af en kan echt niets meer. Gelukkig komt mijn thuiszorg over een half uur, maar dit is geen leven zo Over anderhalve maand heb ik pas een second opinion staan, dus ik moet nog maar ff doorbijten voor mijn behandeling weer op de juiste wijze wordt hervat. Gedoe allemaal. Ik zat na 6 injecties (2 per week) op een waarde van 580. Ik heb ook geen idee wat er met de inhoud van al die ampullen gebeurd, het is zomaar "poefweg* It's magic!
Eyeofhorus, Fibromyalgie is iets totaal anders dan reuma. Bij reuma krijjg je ontstekingen aan de gewrichten en daardoor vergroeiingen, bij fibromyalgie is er geen sprake van welke ontsteking dan ook. Vandaar ook dat fibromyalgie niet in het bloed aantoonbaar is, itt reuma.
AliceD, zonlicht heeft niets met dit ziektebeeld te maken. Hoewel warmte wel een gunstig effect heeft (teveel warmte juist weer niet). Zonlicht op zich is wel belangrijk voor de gezondheid van een mens, voornamelijk omdat mensen op die manier vitamine D via de huid kunnen aanmaken. Zoals de bewoners nu zonder zonlicht leven, is dus beslist niet gezond. Als ze maar met regelmaat een stukje makreel eten, kan die vitamine D ook dmv voeding worden geleverd, maar ik vrees dat de bewoners daar niet van op de hoogte zijn en dat ze geen makreel zullen bestellen.
Radobe, ja dat zou ik zeker doen! Je weet maar nooit?
Over anderhalve maand heb ik pas een second opinion staan, dus ik moet nog maar ff doorbijten voor mijn behandeling weer op de juiste wijze wordt hervat. Gedoe allemaal. Ik zat na 6 injecties (2 per week) op een waarde van 580. Ik heb ook geen idee wat er met de inhoud van al die ampullen gebeurd, het is zomaar "poefweg* It's magic! Eyeofhorus, Fibromyalgie is iets totaal anders dan reuma. Bij reuma krijjg je ontstekingen aan de gewrichten en daardoor vergroeiingen, bij fibromyalgie is er geen sprake van welke ontsteking dan ook. Vandaar ook dat fibromyalgie niet in het bloed aantoonbaar is, itt reuma.
AliceD, zonlicht heeft niets met dit ziektebeeld te maken. Hoewel warmte wel een gunstig effect heeft (teveel warmte juist weer niet). Zonlicht op zich is wel belangrijk voor de gezondheid van een mens, voornamelijk omdat mensen op die manier vitamine D via de huid kunnen aanmaken. Zoals de bewoners nu zonder zonlicht leven, is dus beslist niet gezond. Als ze maar met regelmaat een stukje makreel eten, kan die vitamine D ook dmv voeding worden geleverd, maar ik vrees dat de bewoners daar niet van op de hoogte zijn en dat ze geen makreel zullen bestellen.
Radobe, ja dat zou ik zeker doen! Je weet maar nooit?
Gia, B12-tekort kent verschillende oorzaken. Meestal ontbreekt de intrinsic factor (een enzym in de maag). Dat is vooral bij ouderen het geval. Je kunt ook antistoffen hebben tegen b12, of antistoffen tegen parietale cellen, verder kan een maagoperatie de oorzaak zijn, of een probleem in de dunne darm (dat is de plek waar b12 wordt opgenomen door het lichaam, in de maag wordt het gebonden aan de intrinsic factor). Ook coeliakie kan een tekort veroorzaken. Verder kan er een probleem zijn met de lever (in de lever wordt de b12 uiteindelijk opgeslagen en van daaruit gaat het zijjn echte werk doen), en als laatste kun je een tekort krijjgen door vele jaren achtereen geen dierlijke producten te eten.
Ik denk trouwens dat het niet zo goed is voor je maag wanneer je dagelijks aspirine zou gebruiken?
Ik denk trouwens dat het niet zo goed is voor je maag wanneer je dagelijks aspirine zou gebruiken?
Pernicieuze anemie schijnt veel voor te komen bij negers. Waarom weet ik niet.quote:Op woensdag 23 augustus 2006 08:56 schreef Tissik het volgende:
Gia, B12-tekort kent verschillende oorzaken. Meestal ontbreekt de intrinsic factor (een enzym in de maag). Dat is vooral bij ouderen het geval. Je kunt ook antistoffen hebben tegen b12, of antistoffen tegen parietale cellen, verder kan een maagoperatie de oorzaak zijn, of een probleem in de dunne darm (dat is de plek waar b12 wordt opgenomen door het lichaam, in de maag wordt het gebonden aan de intrinsic factor). Ook coeliakie kan een tekort veroorzaken. Verder kan er een probleem zijn met de lever (in de lever wordt de b12 uiteindelijk opgeslagen en van daaruit gaat het zijjn echte werk doen), en als laatste kun je een tekort krijjgen door vele jaren achtereen geen dierlijke producten te eten.
Er zijn inderdaad meer oorzaken voor een b-12 tekort, maar het ontbreken van de intrinsic factor is in principe wat pernicieuze anemie wordt genoemd.
Minder erg dan dagelijks grote hoeveelheden rode wijn, want geloof me, een beetje (één of twee glazen) rode wijn heeft niet of nauwelijks invloed op de bloedverdunning.quote:Ik denk trouwens dat het niet zo goed is voor je maag wanneer je dagelijks aspirine zou gebruiken?
Hoe kunnen ze weten dat het Addison-Biemer is in plaats van MS?quote:Op dinsdag 22 augustus 2006 21:53 schreef Tissik het volgende:
Tamaartje, laat je eens testen op b12! En vraag bij de uitslag dan specifiek naar de waarden! Er wordt snel geroepen dat alles "goed" is, maar onthoudt dit: alles onder de 200 is foute boel. Doen hoor! Er is geen remedie tegen Fibromyalgie of Ms of ME, maar een b12-tekort is toch écht heel goed te behandelen (al moet je je ook daar suf voor knokken).
Ga lekker lezen daar, wellicht gaat er een wereld voor je open!
Ik heb volgens de neuroloog MS. Ik had gevoelstoornissen, ook een keer een oog wat niet stil wilde blijven staan. Ik heb gevraagd of er getest was op B12 en er dus was niet getest op B12.
Dus heb ik mijn B12 eens laten testen, dat was 130. Assistente zei aan de telefoon: dat moet aangevuld worden. Huisarts zei: niets aan de hand. Tot ik zei dat de assistente had gezegd dat het te laag was, toen kreeg ik toch maar aanvullende injecties.
Nu neem ik pillen met B12(500 keer de adh) en ik heb verder weinig klachten van mijn MS. Maar als ik dit dan lees begint het toch weer te knagen. IS het wel MS? Of toch Addison-Biemer? Er is kennelijk wel schade te zien op de MRI's die ik heb gehad. Maar die (kennelijk te lage) B12 dan?
Ben wel vegetariër maar eet gewoon eieren, drink melk enzo. En ik had al MS(of toch niet?) voordat ik vegetariër was.
Man, unlike the animals, has never learned that the sole purpose of life is to enjoy it. (Samuel Butler)
|
|
