Skeletor.
crohnbanner.jpg
Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.
Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.
Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.
Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.
5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine
Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.
Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.
De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.
De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.
Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine
Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.
Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade
Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
!
Qua klachten is t een beetje wisselvallig, ik had t afgelopen half jaar (tot n maand geleden) helemaal 0,0 last, maar sinds n maand Is t weer feest en zijn de klachten waarmee ik in eerste instantie kwam weer terug. Tis niet dat ik nonstop pijn heb, maar wel sowieso n aantal keer op een dag.
Of ik bepaald voedsel niet kan verdragen weet ik niet. Heb wel af en toe dat ik (nogal random?) ineens misselijk wordt en mn mond vol speeksel loopt alsof ik moet overgeven
even wat rust pakken en t zakt weer weg dan. Weet niet of dat onder niet kunnen verdragen valt ? Heb jij zelf ook dat je bepaalde dingen niet goed verdraagt? Hoe ziet dat er bij jou uit?Misschien moet je eens een tijdje echt opschrijven wat je eet en wanneer je last krijgt. Vaak kan je dan wel een bepaald patroon ontdekken. Voor iedereen onder ons is het vooral trial en error om te ontdekken welk eten je wel en niet tegen kunt en waar de een goed tegen kan, kan de ander weer absoluut niet hebben. Echt een kwestie van uitproberen dus.quote:Op zondag 27 september 2015 15:53 schreef littledrummergirl het volgende:
Ja de afspraak bij de dok duurt nog even, heb sowieso 5! Maanden moeten wachten tot ik bij die afdeling terecht kon, dus ik klaag niet over drie weekjes
Qua klachten is t een beetje wisselvallig, ik had t afgelopen half jaar (tot n maand geleden) helemaal 0,0 last, maar sinds n maand Is t weer feest en zijn de klachten waarmee ik in eerste instantie kwam weer terug. Tis niet dat ik nonstop pijn heb, maar wel sowieso n aantal keer op een dag.
Of ik bepaald voedsel niet kan verdragen weet ik niet. Heb wel af en toe dat ik (nogal random?) ineens misselijk wordt en mn mond vol speeksel loopt alsof ik moet overgeven
Ik herken het verhaal van Aprhodyte wat betreft Indonesisch eten. Ik ben zelf een kwart Indonesisch en een paar jaar terug heb ik in Indonesië over het algemeen aan de pasta gezeten
Daar was het zelfs nog erger dan hier in Nederland, de kruiden die ze daar gebruiken zijn natuurlijk zo vers en puur dat dat helemaal verkeerd ging. Zodra er dus pasta op de kaart stond, dat maar besteld. Gelukkig hou ik daar ook erg van, maar zonde is het natuurlijk wel als je in zo'n land bent!!Dat moet balen zijn!quote:
[..]
Ik herken het verhaal van Aprhodyte wat betreft Indonesisch eten. Ik ben zelf een kwart Indonesisch en een paar jaar terug heb ik in Indonesië over het algemeen aan de pasta gezeten
Het zit ook in mijn familie en ik baal er echt als een stekker van, maar het is niet anders. Heel af en toe waag ik me nog aan gado-gado ofzo, dat is wel redelijk mild. Maar de sambal gorengs enzo kan ik wel vergeten
quote:
Ja de afspraak bij de dok duurt nog even, heb sowieso 5! Maanden moeten wachten tot ik bij die afdeling terecht kon, dus ik klaag niet over drie weekjes
Qua klachten is t een beetje wisselvallig, ik had t afgelopen half jaar (tot n maand geleden) helemaal 0,0 last, maar sinds n maand Is t weer feest en zijn de klachten waarmee ik in eerste instantie kwam weer terug. Tis niet dat ik nonstop pijn heb, maar wel sowieso n aantal keer op een dag.
Of ik bepaald voedsel niet kan verdragen weet ik niet. Heb wel af en toe dat ik (nogal random?) ineens misselijk wordt en mn mond vol speeksel loopt alsof ik moet overgeven
! Die wachttijden ook in het ziekenhuis . Kut dat het nu even weer minder gaat. Meer stress? Vakantie achter de rug? Want stress is killing bij Crohn en colitis. Het heeft echt invloed op de klachten. In negatieve zin!Hmmmm, misselijkheid als de zweren in mijn maag en dunne darm actief zijn, dan wel. Ook met speeksel. Ik weet niet of je maagpijn hebt?
Over voedsel, dat is één van mijn obsessies, haha. Het is voor iedereen anders. De één kan heel goed tegen vet, de ander niet. Die kan weer goed tegen vezels, wat één weer totaal niet verdragen kan. Het is trial and error. Om het nog leuker te maken: als bepaalde zaken vandaag goed gaan, kan het morgen mis zijn. Never a dull moment
. Wel weet ik dat ik van gebakken aardappelen, goudgeel gefrituurde aardappelstaafjes, de meeste rauwe groente, vette sauzen, bonen, zuurkool, gebakken varkensvlees en rundvlees moet afblijven. Af en toe zondig ik, want de frituur is toch erg lekker op zijn tijd . Bij jou is het nog niet helder wat absoluut wel en niet kan?Helemaal waar!quote:
[..]
Misschien moet je eens een tijdje echt opschrijven wat je eet en wanneer je last krijgt. Vaak kan je dan wel een bepaald patroon ontdekken. Voor iedereen onder ons is het vooral trial en error om te ontdekken welk eten je wel en niet tegen kunt en waar de een goed tegen kan, kan de ander weer absoluut niet hebben. Echt een kwestie van uitproberen dus.
Ik herken het verhaal van Aprhodyte wat betreft Indonesisch eten. Ik ben zelf een kwart Indonesisch en een paar jaar terug heb ik in Indonesië over het algemeen aan de pasta gezeten
Pasta
. Dat is ook iets waar ik niet tegen kan. Een goede lasagne heb ik dus al een jaar niet meer gegeten. Indiaas trek ik ook niet meer op volledige scherpte. Huilie. Moet het maar doen met mietjescurry.Vervelend, man! Zit je daar aan je slierten pasta te knagen terwijl de rest zich tegoed doet aan die heerlijke traditionele Indonesische keuken.
Heb t wel eens n tijdje gedaan toen ik nog bij de internist liep. Tis volgens mij niet perse een bepaald voedingsmiddel, waarschijnlijk eerder n grote groep dingen, alles met vet, alles met vezels, alles wat pittig is oid. Vandaar dat ik er niet achter ben.quote:
[..]
Misschien moet je eens een tijdje echt opschrijven wat je eet en wanneer je last krijgt. Vaak kan je dan wel een bepaald patroon ontdekken. Voor iedereen onder ons is het vooral trial en error om te ontdekken welk eten je wel en niet tegen kunt en waar de een goed tegen kan, kan de ander weer absoluut niet hebben. Echt een kwestie van uitproberen dus.
Ik herken het verhaal van Aprhodyte wat betreft Indonesisch eten. Ik ben zelf een kwart Indonesisch en een paar jaar terug heb ik in Indonesië over het algemeen aan de pasta gezeten
Hmm stress, af en toe een beetje door mn werk, maar niet in die mate dat het invloed heeft op andere dingen in mn leven. Nou ja, misschien hierop danquote:Op zondag 27 september 2015 16:49 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Hmmmm, misselijkheid als de zweren in mijn maag en dunne darm actief zijn, dan wel. Ook met speeksel. Ik weet niet of je maagpijn hebt?
Over voedsel, dat is één van mijn obsessies, haha. Het is voor iedereen anders. De één kan heel goed tegen vet, de ander niet. Die kan weer goed tegen vezels, wat één weer totaal niet verdragen kan. Het is trial and error. Om het nog leuker te maken: als bepaalde zaken vandaag goed gaan, kan het morgen mis zijn. Never a dull moment
kan er tot nu toe echt geen pijl op trekken wanneer het opduikt.Maagpijn heb ik verder niet geloof ik, heb vooral n onwijs stekende pijn heel laag onder in mn buik, ten hoogte van mn liezen zeg maar. Meestal maar aan een kant though
je kan me ook redelijk door de grond laten gaan als je erop drukt dan. Benieuwd of het nou crohn of cu blijkt te zijn. ben er wel aan toe om wat duidelijkheid te hebben
, al is dit natuurlijk ook niet echt n pretje.Nee klinkt niet fijn, en vooral die misselijkheid lijkt me vreselijk. Dat is nou een ding dat me gelukkig bespaard is gebleven, ik ben echt zelden misselijk. Crohn of niet, ik kan het aantal keren dat ik de afgelopen vijf jaar misselijk ben geweest op een hand tellen.quote:
[..]
Hmm stress, af en toe een beetje door mn werk, maar niet in die mate dat het invloed heeft op andere dingen in mn leven. Nou ja, misschien hierop dan
Maagpijn heb ik verder niet geloof ik, heb vooral n onwijs stekende pijn heel laag onder in mn buik, ten hoogte van mn liezen zeg maar. Meestal maar aan een kant though
Benieuwd of het nou crohn of cu blijkt te zijn. ben er wel aan toe om wat duidelijkheid te hebben
Hopelijk valt het mee voor je..
Je kunt vragen om Metoclopramide.
Werking is vergelijkbaar met Domperidon, vroeger vrij verkrijgbaar, tegenwoordig moet je er een papierwinkel voor invullen,.
(+ Metoclopramide wordt vergoed, Domperidon niet)
Het werkt bij misselijkheid en zorgt voor een versnelde maaglediging,.
Het ligt in de kast, maar ik durf het niet te nemenquote:
Liefjens, als jullie zo vaak misselijk zijn, geef dat dan even aan bij je behandelaar.
Je kunt vragen om Metoclopramide.
Werking is vergelijkbaar met Domperidon, vroeger vrij verkrijgbaar, tegenwoordig moet je er een papierwinkel voor invullen,.
(+ Metoclopramide wordt vergoed, Domperidon niet)
Het werkt bij misselijkheid en zorgt voor een versnelde maaglediging,.
. Zoveel medicijnen al, maagontledigende werking is ook stimulatie van de stoelgang, dufheid als bijwerking en nog meer van dit soort dingen die ik mij voorhoud.Ik slik het met enige regelmaat en heb nog nooit dufheid ervaren als bijwerking.quote:
[..]
Het ligt in de kast, maar ik durf het niet te nemen
Vervelend! Over een paar weken meer duidelijkheid. Doe het rustig aan tot die tijd!quote:
[..]
Hmm stress, af en toe een beetje door mn werk, maar niet in die mate dat het invloed heeft op andere dingen in mn leven. Nou ja, misschien hierop dan
Maagpijn heb ik verder niet geloof ik, heb vooral n onwijs stekende pijn heel laag onder in mn buik, ten hoogte van mn liezen zeg maar. Meestal maar aan een kant though
Benieuwd of het nou crohn of cu blijkt te zijn. ben er wel aan toe om wat duidelijkheid te hebben
Moest er ook nog eens bijkomen voor jou!quote:Op zondag 27 september 2015 17:43 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Nee klinkt niet fijn, en vooral die misselijkheid lijkt me vreselijk. Dat is nou een ding dat me gelukkig bespaard is gebleven, ik ben echt zelden misselijk. Crohn of niet, ik kan het aantal keren dat ik de afgelopen vijf jaar misselijk ben geweest op een hand tellen.
Hopelijk valt het mee voor je..
Whaha, voel ik me een bikkel omdat ik geen symptoombestrijding wil. Het spul is wel de moeite waard? Wat is enige regelmaat voor jou?quote:
[..]
Ik slik het met enige regelmaat en heb nog nooit dufheid ervaren als bijwerking.
Meerdere malen per week.quote:
[..]
Whaha, voel ik me een bikkel omdat ik geen symptoombestrijding wil. Het spul is wel de moeite waard? Wat is enige regelmaat voor jou?
Wisselt bij mij ook wel, soms weken niet, soms 4 maal per week.
Voorheen loste ik het vaak op met Coca Cola, dat werkt bij mij ook subliem bij misselijkheid.
Ik eet/drink geen suiker meer, dus die optie valt helaas af.
Enne, het feit dat we iedere dag uit ons bed komen, ons douchen en aankleden, is al een bikkelprestatie op zich.
Soms mag je best een beetje lief voor jezelf zijn.
quote:
[..]
Meerdere malen per week.
Wisselt bij mij ook wel, soms weken niet, soms 4 maal per week.
Voorheen loste ik het vaak op met Coca Cola, dat werkt bij mij ook subliem bij misselijkheid.
Ik eet/drink geen suiker meer, dus die optie valt helaas af.
Enne, het feit dat we iedere dag uit ons bed komen, ons douchen en aankleden, is al een bikkelprestatie op zich.
Soms mag je best een beetje lief voor jezelf zijn.
! Als jij het zegt! Cola light helpt niet? Dat drink ik dan en het werkt wel enigszins.Eensquote:
[..]
Enne, het feit dat we iedere dag uit ons bed komen, ons douchen en aankleden, is al een bikkelprestatie op zich.
Soms mag je best een beetje lief voor jezelf zijn.
Lief voor mezelf is hier prioriteit nr 1 na de toestand vorige maand.Ik heb vanochtend 5 mg prednison genomen, en het helpt tegen het bloeden.. Dus maar even een paar dagen slikken dan tot het weg is. Uiteraard morgen ook ff met de arts overleggen, maar die had al gezegd dat ik gewoon 5 mg moest nemen als ik ergens last van had.
Hoop dat ik daar niet weer plofkip van wordt, heb net mn eigen gezicht weer terug.. Maar goed 5 mg is erg weinig.
Het is voor een goed doel. Lief zijn voor jezelfquote:
[..]
Eens
Ik heb vanochtend 5 mg prednison genomen, en het helpt tegen het bloeden.. Dus maar even een paar dagen slikken dan tot het weg is. Uiteraard morgen ook ff met de arts overleggen, maar die had al gezegd dat ik gewoon 5 mg moest nemen als ik ergens last van had.
Hoop dat ik daar niet weer plofkip van wordt, heb net mn eigen gezicht weer terug.. Maar goed 5 mg is erg weinig.
.En al krijg je wel weer een plofkip, dan is het nog altijd tijdelijk tot de bloed verdunners uit the picture zijn. Uiterlijk is dan even niet belangrijk hoor, zolang je je maar goed voelt.quote:
[..]
Eens
Ik heb vanochtend 5 mg prednison genomen, en het helpt tegen het bloeden.. Dus maar even een paar dagen slikken dan tot het weg is. Uiteraard morgen ook ff met de arts overleggen, maar die had al gezegd dat ik gewoon 5 mg moest nemen als ik ergens last van had.
Hoop dat ik daar niet weer plofkip van wordt, heb net mn eigen gezicht weer terug.. Maar goed 5 mg is erg weinig.
.Gewoon omdat het even niet lekker gaat. Daar mag je best om 'zeuren' hoor! Kramp is nooit prettig en nu weet je ook niet waar het vandaan komt, is alleen maar stom en vervelend, hoop dat je je snel beter voelt!quote:
Snap even niet zo goed wat er nou weer aan de hand is. Nu weer kramp, terwijl ik milde dingen heb gegeten die goed gaan. Gisteren en vandaag dus een mindere dag met meer pijn dan gebruikelijk. Terwijl in het lab er weinig veranderd is, alles is stabiel met net iets verhoogde ontstekingsparameters en een Hb van rond de 6. Waar zeur ik over
Kramp is een van de naaste dingen van deze ziekte vind ik. Vooral als het buiten is en je dan naar de dichtstbijzijnde plee moet racenquote:
Snap even niet zo goed wat er nou weer aan de hand is. Nu weer kramp, terwijl ik milde dingen heb gegeten die goed gaan. Gisteren en vandaag dus een mindere dag met meer pijn dan gebruikelijk. Terwijl in het lab er weinig veranderd is, alles is stabiel met net iets verhoogde ontstekingsparameters en een Hb van rond de 6. Waar zeur ik over
Je zeurt dus niet
En bij mijn laatste opname voor de Crohn waren mijn waarden ook laag maar toch meer dan 30 cm ontsteking. Dus dat zegt niet altijd wat.
. Wellicht handig om het in huis te hebben.
Vrijdag/zaterdag: 21.30 naar bed, 8.30 wakker
Zaterdag/zondag: 21.30 naar bed, 8.30 wakker.
Toch doodmoe.
Bloed laten prikken en vertering laten testen. Ik hoop dat ik bloedarmoede en/of eventueel een tekort aan vitamine aan kan tonen. Het is een terugkerend probleem zolang ik de ziekte heb en tot nu toe heeft iedere specialist het nemen van preventieve maatregelen ontweken met het adagium dat je primair de ontsteking moet remmen om andere klachten te bestrijden. Die filosofie werkt blijkbaar niet.
Ook een goedemorgen trouwens.
Eerder dezequote:
Donderdag/vrijdag: 21.30 naar bed, 7.30 wakker
Vrijdag/zaterdag: 21.30 naar bed, 8.30 wakker
Zaterdag/zondag: 21.30 naar bed, 8.30 wakker.
Toch doodmoe.
Bloed laten prikken en vertering laten testen. Ik hoop dat ik bloedarmoede en/of eventueel een tekort aan vitamine aan kan tonen. Het is een terugkerend probleem zolang ik de ziekte heb en tot nu toe heeft iedere specialist het nemen van preventieve maatregelen ontweken met het adagium dat je primair de ontsteking moet remmen om andere klachten te bestrijden. Die filosofie werkt blijkbaar niet.
Ook een goedemorgen trouwens.
Ik had het in het begin ook heel erg, zelfs toen het beter ging dankzij de MTX bleef de vermoeidheid. Ik heb toen twee keer een ijzerinfuus gekregen en sinds ik toen aan de B12 injecties ben gegaan heb ik zo veel minder last van die vermoeidheid. Verder is de vermoeidheid nog een stukje teruggedrongen doordat ik nu fanatiek aan het sporten ben. Juist door ergens energie in te stoppen krijg ik ook meer energie, dat is echt heel fijn. Maar ik moet zeggen dat ik met het energietekort van in het begin nooit was gaan sporten.
Dus ook al is er geen ontsteking, andere tekorten kunnen zeker blijven spelen. Ik hoop dat jij ook hier een oplossing in zult vinden.
Overigens vind ik dat de specialisten hier vaak wat te makkelijk over doen.. Mijn specialist vond B12 ook niet per se nodig (waardes waren wat aan de lage kant, maar nog wel 'voldoende' volgens hem), dat heb ik toen bij de huisarts aangevraagd en die heeft het me uiteindelijk voorgeschreven.
Je moet de artsen wel bij de jas trekken inderdaad. Ik sport 5 dagen in de week (3 keer hardlopen, twee keer krachttraining), maar ik voel me alleen maar zwaarder en slapper worden. Ik heb net de uitslag gekregen: geen bloedarmoede. Maar zo voelt het wel.quote:
[..]
Eerder deze
Ik had het in het begin ook heel erg, zelfs toen het beter ging dankzij de MTX bleef de vermoeidheid. Ik heb toen twee keer een ijzerinfuus gekregen en sinds ik toen aan de B12 injecties ben gegaan heb ik zo veel minder last van die vermoeidheid. Verder is de vermoeidheid nog een stukje teruggedrongen doordat ik nu fanatiek aan het sporten ben. Juist door ergens energie in te stoppen krijg ik ook meer energie, dat is echt heel fijn. Maar ik moet zeggen dat ik met het energietekort van in het begin nooit was gaan sporten.
Dus ook al is er geen ontsteking, andere tekorten kunnen zeker blijven spelen. Ik hoop dat jij ook hier een oplossing in zult vinden.
Overigens vind ik dat de specialisten hier vaak wat te makkelijk over doen.. Mijn specialist vond B12 ook niet per se nodig (waardes waren wat aan de lage kant, maar nog wel 'voldoende' volgens hem), dat heb ik toen bij de huisarts aangevraagd en die heeft het me uiteindelijk voorgeschreven.
Het blijft wel hozen op een zinkend schip. Het is tijd voor een nieuwe doorbraak. Als mensen slim genoeg zijn om een kwantumcomputer te maken dan moet het ook mogelijk zijn om een systeem uit de oertijd te fiksen.
Jeetje wat knap dat je ondanks die vermoeidheid nog zo veel sport zeg!quote:
[..]
Je moet de artsen wel bij de jas trekken inderdaad. Ik sport 5 dagen in de week (3 keer hardlopen, twee keer krachttraining), maar ik voel me alleen maar zwaarder en slapper worden. Ik heb net de uitslag gekregen: geen bloedarmoede. Maar zo voelt het wel.
Het blijft wel hozen op een zinkend schip. Het is tijd voor een nieuwe doorbraak. Als mensen slim genoeg zijn om een kwantumcomputer te maken dan moet het ook mogelijk zijn om een systeem uit de oertijd te fiksen.
Weet je wel de waardes van ijzer en b12? Misschien is het net geen bloedarmoede, maar wel aan de lage kant?
Dank je. Ik moet wel van mezelf. Ik heb nog wat doelstellingen te behalen en deze ziekte mag mij daarbij niet in de weg staan.quote:
[..]
Jeetje wat knap dat je ondanks die vermoeidheid nog zo veel sport zeg!
Weet je wel de waardes van ijzer en b12? Misschien is het net geen bloedarmoede, maar wel aan de lage kant?
IJzervoorraden weet ik nog niet. B12 is ooit een keer gemeten en was toen te hoog. De arts dacht dat ik veel vitamine 'snoepte', maar eet en drink gewoon veel producten die B12 bevatten (melk, eieren, tonijn).
Nou respect voor jou!quote:
[..]
Dank je. Ik moet wel van mezelf. Ik heb nog wat doelstellingen te behalen en deze ziekte mag mij daarbij niet in de weg staan.
IJzervoorraden weet ik nog niet. B12 is ooit een keer gemeten en was toen te hoog. De arts dacht dat ik veel vitamine 'snoepte', maar eet en drink gewoon veel producten die B12 bevatten (melk, eieren, tonijn).
Ik heb altijd gehoord dat je van B12 in principe nooit te veel kan hebben, dus een te hoog B12 is nooit verkeerd. IJzer dan nog maar even afwachten. Wel echt rot dat er geen duidelijkheid is en hoe je die vermoeidheid dan te lijf zou kunnen gaan.
Nou, hallo zeg. Wat een verhaal. Ik hoop dat je verder wel een goed weekend hebt gehad! Ik kan me wel wat vinden in het adagium van je specialisten, want zo denk ik er ook een beetje overquote:
Donderdag/vrijdag: 21.30 naar bed, 7.30 wakker
Vrijdag/zaterdag: 21.30 naar bed, 8.30 wakker
Zaterdag/zondag: 21.30 naar bed, 8.30 wakker.
Toch doodmoe.
Bloed laten prikken en vertering laten testen. Ik hoop dat ik bloedarmoede en/of eventueel een tekort aan vitamine aan kan tonen. Het is een terugkerend probleem zolang ik de ziekte heb en tot nu toe heeft iedere specialist het nemen van preventieve maatregelen ontweken met het adagium dat je primair de ontsteking moet remmen om andere klachten te bestrijden. Die filosofie werkt blijkbaar niet.
Ook een goedemorgen trouwens.
. Als de boel rustig wordt, herstelt de rest ook. Misschien een beetje beroepsdeformatie, dus veel ga je niet aan mij hebben. Mochten er tekorten aan vitamines en mineralen uitkomen, kun je dat natuurlijk altijd suppleren. Ik hoop dat de klachten dan verminderen! B12 is een belangrijke, maar laat ook de rest van het B-arsenaal checken. Ijzer- en ferritinegehalte moet je ook aankaarten. Ik vreet ook chronisch ijzer en zo schommelt mijn Hb tussen de vijf en zes mmol/L.Euh, de ijzerparameters zijn dus meegenomen. Dat is mooi. Hoe zit het met je ontstekingswaardes? Wat voor medicijnen gebruikte je ook alweer?quote:
[..]
Dank je. Ik moet wel van mezelf. Ik heb nog wat doelstellingen te behalen en deze ziekte mag mij daarbij niet in de weg staan.
IJzervoorraden weet ik nog niet. B12 is ooit een keer gemeten en was toen te hoog. De arts dacht dat ik veel vitamine 'snoepte', maar eet en drink gewoon veel producten die B12 bevatten (melk, eieren, tonijn).
Jij sport echt veel! Ik loop elke dag zo'n anderhalf uur, dat vind ik wel genoeg lichaamsbeweging
. Te lui om me af te beulen. Wat moet je allemaal van jezelf? Op sportgebied of ook op andere vlakken dat je dit zo noemt?Enneh, jouw kapsel vind ik hartstikke leuk, ongeacht wat de azijnpissers in KLB zeggen.
De behandeldrempel ligt bij de ene arts hoger dan bij de andere. Dat is echt vervelend. Ook meningen en visies kunnen variëren. Ik zou zelf bij een risicogroep toch een beetje uitkijken en wellicht wat laagdrempeliger behandelen.quote:
[..]
Eerder deze
Ik had het in het begin ook heel erg, zelfs toen het beter ging dankzij de MTX bleef de vermoeidheid. Ik heb toen twee keer een ijzerinfuus gekregen en sinds ik toen aan de B12 injecties ben gegaan heb ik zo veel minder last van die vermoeidheid. Verder is de vermoeidheid nog een stukje teruggedrongen doordat ik nu fanatiek aan het sporten ben. Juist door ergens energie in te stoppen krijg ik ook meer energie, dat is echt heel fijn. Maar ik moet zeggen dat ik met het energietekort van in het begin nooit was gaan sporten.
Dus ook al is er geen ontsteking, andere tekorten kunnen zeker blijven spelen. Ik hoop dat jij ook hier een oplossing in zult vinden.
Overigens vind ik dat de specialisten hier vaak wat te makkelijk over doen.. Mijn specialist vond B12 ook niet per se nodig (waardes waren wat aan de lage kant, maar nog wel 'voldoende' volgens hem), dat heb ik toen bij de huisarts aangevraagd en die heeft het me uiteindelijk voorgeschreven.
Dankje.quote:
[..]
Euh, de ijzerparameters zijn dus meegenomen. Dat is mooi. Hoe zit het met je ontstekingswaardes? Wat voor medicijnen gebruikte je ook alweer?
Jij sport echt veel! Ik loop elke dag zo'n anderhalf uur, dat vind ik wel genoeg lichaamsbeweging
Enneh, jouw kapsel vind ik hartstikke leuk, ongeacht wat de azijnpissers in KLB zeggen.
Mijn ontstekingswaarden zijn prima. Daarom vind ik die filosofie ook een utopie. In remissie ben ik evengoed 'ziek', alleen dan met een mooi calprotectine en CRP gehalte. Zo bekeken is behandelen meer een soort boekhouden voor de aandeelhouders. Hoe het echt met de organisatie gaat is een tweede.
Niet alleen op sportgebied. Ook op andere vlakken stel ik eisen. Maar specifiek over het sporten: ik loop nu 1 van de trainingsdagen zo'n 20km in anderhalf uur. Dat is mooi, maar niet competitief snel. Ik wil me daarom richten op de korte afstand. Bijvoorbeeld 5km in minder dan een kwartier. Of 10 km in een half uur. Zo heb ik nog een vracht aan concrete doelstellingen die ik niet ga halen als voeding, rust, gezondheid en inspanning niet op orde zijn.
Op ander vlak: ik ga zo naar huis, hardlopen en als ik terugkom, wil ik nog genoeg energie hebben om gitaar te 'spelen' tot bedtijd, dat wil zeggen: urenlang moeilijke frustrerende oefeningen doen waar ik veel concentratie en aandacht bij nodig heb.
Leg ik mezelf niet te grote druk op?, denk je misschien. Maakt mij niet uit. Ik wil het en dus ga ik ervoor.
Puri-ethol gebruik ik trouwens. (Mercaptopurine in jouw boekje).
Puri-Nethol ken ik inderdaad.quote:
[..]
Dankje.
Mijn ontstekingswaarden zijn prima. Daarom vind ik die filosofie ook een utopie. In remissie ben ik evengoed 'ziek', alleen dan met een mooi calprotectine en CRP gehalte. Zo bekeken is behandelen meer een soort boekhouden voor de aandeelhouders. Hoe het echt met de organisatie gaat is een tweede.
Niet alleen op sportgebied. Ook op andere vlakken stel ik eisen. Maar specifiek over het sporten: ik loop nu 1 van de trainingsdagen zo'n 20km in anderhalf uur. Dat is mooi, maar niet competitief snel. Ik wil me daarom richten op de korte afstand. Bijvoorbeeld 5km in minder dan een kwartier. Of 10 km in een half uur. Zo heb ik nog een vracht aan concrete doelstellingen die ik niet ga halen als voeding, rust, gezondheid en inspanning niet op orde zijn.
Op ander vlak: ik ga zo naar huis, hardlopen en als ik terugkom, wil ik nog genoeg energie hebben om gitaar te 'spelen' tot bedtijd, dat wil zeggen: urenlang moeilijke frustrerende oefeningen doen waar ik veel concentratie en aandacht bij nodig heb.
Leg ik mezelf niet te grote druk op?, denk je misschien. Maakt mij niet uit. Ik wil het en dus ga ik ervoor.
Puri-ethol gebruik ik trouwens. (Mercaptopurine in jouw boekje).
Normale waardes zeggen niet altijd iets over remissie. Zo ben ik dan wel weer geschoold
. Je kunt evengoed met een normale bezinking, CRP en calprotectine rondlopen en hartstikke ziek zijn. Dus het protocollair volgen: zijn de ontstekingsparameters verhoogd, volg stap 1, indien niet, volg stap 2 is wat kortzichtig. Je klinkt niet alsof je veel vertrouwen hebt in de geneeskunde...veel slechte ervaringen?Je legt een enorme druk op jezelf. Je wilt, zeg je, maar is het niet een beetje een drang om te bewijzen? Ook een extraatje, omdat je ziek bent? Kijk mij eens druk zijn, ondanks wat ik heb. Jezelf bewijzen, ik mag dan wel ziek zijn, maar ik doe nog meer dan jullie! Ik weet niet wat normaal is qua training en hardlopen, maar het klinkt behoorlijk hoog, als ik het zo lees. En straks nog urenlang op de gitaar spelen, dat kost ook geen energie. Streven is mooi, je moet de lat ook hoog leggen, maar pleeg geen roofbouw op je lichaam door meer te willen dan goed is voor je.
Amen.
Geen vertrouwen in de geneeskunde? In tegendeel: zonder de geneeskunde zou ik er niet meer zijn. Maar ik ben wel kritisch en ongeduldig. Ik heb geen tijd voor stap 1 en verder. Als ik me vandaag slecht voel, dan wil ik gisteren een oplossing, want ik verwacht dat een arts proactief is: hij of zij moet voorkomen dat ik ziek(er) word en niet slechts reageren op wat zich aandient.quote:
[..]
Puri-Nethol ken ik inderdaad.
Normale waardes zeggen niet altijd iets over remissie. Zo ben ik dan wel weer geschoold
Je legt een enorme druk op jezelf. Je wilt, zeg je, maar is het niet een beetje een drang om te bewijzen? Ook een extraatje, omdat je ziek bent? Kijk mij eens druk zijn, ondanks wat ik heb. Jezelf bewijzen, ik mag dan wel ziek zijn, maar ik doe nog meer dan jullie! Ik weet niet wat normaal is qua training en hardlopen, maar het klinkt behoorlijk hoog, als ik het zo lees. En straks nog urenlang op de gitaar spelen, dat kost ook geen energie. Streven is mooi, je moet de lat ook hoog leggen, maar pleeg geen roofbouw op je lichaam door meer te willen dan goed is voor je.
Amen.
Natuurlijk wil ik me bewijzen. Wie niet? Duizenden jaren geleden werd al geschreven over een al dan niet fictieve Achilles die liever vroegtijdig wilde sterven op het slagveld dan roemloos dood te gaan na een lang leven in luxe en weelde. blijkbaar is dat menselijk en deugdelijk.
Dat geldt ook voor jou. Als je arts bent en je hebt de ziekte van Crohn, dan veronderstel ik dat je evenwel harder werkt dan een collega je zal aanraden. Je carrière is dan blijkbaar belangrijker dan je gezondheid.
Voorlopig dus om de vier weken twee weken 5 mg prednison per dag tot ik van de bloedverdunners af mag.
Gisteren kon ik aan het eind van de middag nog naar de bieb zonder krampaanval dus dat is vooruitgang
Vanmiddag gesprek met de psychiater; hopelijk kan de Emdr nu snel gestart worden .
Dat is nogal wat. Zijn er nog andere mensen bij wie je je gevoelens kwijt kunt?quote:
De prednison helpt; ik kan nu weer rustig aan overdag wat dingetjes doen.
Voorlopig dus om de vier weken twee weken 5 mg prednison per dag tot ik van de bloedverdunners af mag.
Gisteren kon ik aan het eind van de middag nog naar de bieb zonder krampaanval dus dat is vooruitgang
Vanmiddag gesprek met de psychiater; hopelijk kan de Emdr nu snel gestart worden .
Niet zoveel, daarom ga ik vandaag ook vragen of er opties zijn voor meer behandeling. Het hele gebeuren bij de psychiater en alles wat daarmee te maken heeft is waarschijnlijk wat de Crohn getriggerd heeft, dus om blijvende remissie te bereiken is het belangrijk om die problemen aan te pakken; vooral omdat het voortdurende stress geeft.quote:
[..]
Dat is nogal wat. Zijn er nog andere mensen bij wie je je gevoelens kwijt kunt?
Kritisch zijn is hartstikke goed! Jij kent je lichaam het beste. Een behandeling komt niet alleen door inbreng van de arts, de patiënt is net zo belangrijk. Discussies in de spreekkamer horen ook. Jij trekt eigenlijk je lijn, je arts helpt je daarbij.quote:
[..]
Geen vertrouwen in de geneeskunde? In tegendeel: zonder de geneeskunde zou ik er niet meer zijn. Maar ik ben wel kritisch en ongeduldig. Ik heb geen tijd voor stap 1 en verder. Als ik me vandaag slecht voel, dan wil ik gisteren een oplossing, want ik verwacht dat een arts proactief is: hij of zij moet voorkomen dat ik ziek(er) word en niet slechts reageren op wat zich aandient.
Natuurlijk wil ik me bewijzen. Wie niet? Duizenden jaren geleden werd al geschreven over een al dan niet fictieve Achilles die liever vroegtijdig wilde sterven op het slagveld dan roemloos dood te gaan na een lang leven in luxe en weelde. blijkbaar is dat menselijk en deugdelijk.
Dat geldt ook voor jou. Als je arts bent en je hebt de ziekte van Crohn, dan veronderstel ik dat je evenwel harder werkt dan een collega je zal aanraden. Je carrière is dan blijkbaar belangrijker dan je gezondheid.
Ongeduld is echter niet goed, maar ik ken het van mezelf. Jou kan ik lekker aanspreken dat je moet afwachten, niet teveel hooi op je vork moet nemen etc., ik begrijp je volledig. Het gaat niet snel genoeg, tegenvallers dienen zich non-stop aan, het ene shitonderzoek na het andere wordt aangevraagd (waar ik overigens alleen aan meewerk als het behandelconsequenties heeft, niet omdat ome dokter graag een mri of een videocapsuleonderzoek na de coloscopie wil hebben om de uitgebreidheid van de ziekte volledig in kaart te brengen: zwaar ondergewicht, dus tussen ileum en duodenum zal het ook wel kut zijn, behandeling verandert niet) en andere leuke dingen. Dus niks
! Alleen moet je een balans vinden. Als jij gelukkig bent met je huidige programma, vooral zo door. Alleen: geen roofbouw plegen, want met Crohn of colitis heb je reserves nodig.Lekker spulquote:
De prednison helpt; ik kan nu weer rustig aan overdag wat dingetjes doen.
Voorlopig dus om de vier weken twee weken 5 mg prednison per dag tot ik van de bloedverdunners af mag.
Gisteren kon ik aan het eind van de middag nog naar de bieb zonder krampaanval dus dat is vooruitgang
Vanmiddag gesprek met de psychiater; hopelijk kan de Emdr nu snel gestart worden .
! Ook een lage dosering, dat is wel fijn. Elke maand dus twee weken met en twee weken zonder prednison?Geslaagde dag gisteren! Hoe is het vandaag gegaan? Waar krijg je EMDR voor?
De Crohn is waarschijnlijk ontstaan door stress (Burn Out en PTSS) ; op de psyschische toestanden wil ik liever niet teveel uitwijden hier; dat is me te persoonlijk voor het internet. Maar serieus genoeg voor EMDR. Ik sta daar alleen voor op een wachtlijst zei de psychiater net, dus dat kan nog wel even duren.quote:
[..]
Lekker spul
Geslaagde dag gisteren! Hoe is het vandaag gegaan? Waar krijg je EMDR voor?
Maar ik ga binnen nu en snel op de PAAZ een crisisinterventie behandeling krijgen; gericht op het verwerken van de PTSS omdat dat nu met de Crohn ook extra belangrijk is. Stress verminderen is nu prioriteit nr 1.
Ik kan waarschijnlijk binnen nu en drie weken starten, ik hoor binnen een paar dagen wanneer. De psychiater gaat het deze week voor me regelen
Dat wordt dan 2 dagdelen per week therapie, oa creatieve therapie, drama, socio etc. Kijk er nu al naar uit
Mag ook altijd via PM, als je behoefte hebt.quote:
[..]
De Crohn is waarschijnlijk ontstaan door stress (Burn Out en PTSS) ; op de psyschische toestanden wil ik liever niet teveel uitwijden hier; dat is me te persoonlijk voor het internet. Maar serieus genoeg voor EMDR. Ik sta daar alleen voor op een wachtlijst zei de psychiater net, dus dat kan nog wel even duren.
Maar ik ga binnen nu en snel op de PAAZ een crisisinterventie behandeling krijgen; gericht op het verwerken van de PTSS omdat dat nu met de Crohn ook extra belangrijk is. Stress verminderen is nu prioriteit nr 1.
Ik kan waarschijnlijk binnen nu en drie weken starten, ik hoor binnen een paar dagen wanneer. De psychiater gaat het deze week voor me regelen
Dat wordt dan 2 dagdelen per week therapie, oa creatieve therapie, drama, socio etc. Kijk er nu al naar uit
Serieus, dat klinkt goed! Ik hoop dat het gaat werken. Snel al, zeg! Lijkt me heel spannend ook.
Ja het is crisisinterventie, omdat de psychiater met me eens was dat bijna dood gaan wel onder crisisgevallen te plaatsen isquote:
[..]
Mag ook altijd via PM, als je behoefte hebt.
Serieus, dat klinkt goed! Ik hoop dat het gaat werken. Snel al, zeg! Lijkt me heel spannend ook.
Ik heb er echt zin in.. Eindelijk een plek waar ik me kan richten op het verwerken van allerlei dingen die nu ook loskomen
Succesquote:
[..]
Ja het is crisisinterventie, omdat de psychiater met me eens was dat bijna dood gaan wel onder crisisgevallen te plaatsen is
Ik heb er echt zin in.. Eindelijk een plek waar ik me kan richten op het verwerken van allerlei dingen die nu ook loskomen
! Keep us posted. Verder wens ik jullie het allerbeste. Ik ga een digitale winterslaap houden, want dit forum begint slecht voor mijn gezondheid te worden.
Goedzoquote:
Op een positieve noot: ik heb al een paar weken geen cola meer gedronken.
Verder wens ik jullie het allerbeste. Ik ga een digitale winterslaap houden, want dit forum begint slecht voor mijn gezondheid te worden.
En dat laatste herken ik wel, daarom post ik ook alleen nog in dit topic
Succes met je echte leven Goed zo! Dat doe ik je niet na.quote:
Op een positieve noot: ik heb al een paar weken geen cola meer gedronken.
Verder wens ik jullie het allerbeste. Ik ga een digitale winterslaap houden, want dit forum begint slecht voor mijn gezondheid te worden.
Jammer dat je ertussenuit piept! Hoe kan FOK! nou slecht zijn voor je gezondheid!
Ik lees even mee in dit topic. Ik heb al een langere tijd darmklachten, zo ongeveer 4 jaar inmiddels. Ik ben in het ziekenhuis geweest, mijn arts had daar het vermoeden dat ik ofwel het Prikkelbare darmsyndroom heb, of toch Colitis Ulcerosa. Dit laatste omdat ik vaak slijm bij mijn ontlasting heb, of soms eigenlijk alleen maar slijm. Herkennen jullie deze klacht eigenlijk ook? Het slijm zou volgens haar namelijk niet passen bij het Prikkelbare darmsyndroom.
Hoe dan ook, de verhalen die ik van jullie lees, zijn wel een stuk heftiger.
Toch hoop ik dat jullie het oké vinden dat ik mijn vraag hier kom stellen.Zijn er al onderzoeken gedaan om de diagnose te bevestigen danwel ontkrachten?quote:Op donderdag 1 oktober 2015 14:35 schreef Voszje het volgende:
Hoi allen!
Ik lees even mee in dit topic. Ik heb al een langere tijd darmklachten, zo ongeveer 4 jaar inmiddels. Ik ben in het ziekenhuis geweest, mijn arts had daar het vermoeden dat ik ofwel het Prikkelbare darmsyndroom heb, of toch Colitis Ulcerosa. Dit laatste omdat ik vaak slijm bij mijn ontlasting heb, of soms eigenlijk alleen maar slijm. Herkennen jullie deze klacht eigenlijk ook? Het slijm zou volgens haar namelijk niet passen bij het Prikkelbare darmsyndroom.
Hoe dan ook, de verhalen die ik van jullie lees, zijn wel een stuk heftiger.
Bloed is afgenomen en ik moet in deze weken ontlasting inleveren, vier verschillende potjes. Eind oktober weer een nieuwe afspraak.quote:
[..]
Zijn er al onderzoeken gedaan om de diagnose te bevestigen danwel ontkrachten?
Vervelend Voszje!quote:
[..]
Bloed is afgenomen en ik moet in deze weken ontlasting inleveren, vier verschillende potjes. Eind oktober weer een nieuwe afspraak.
Ik heb zelf Crohn die zich manifesteert op Colitis achtige wijze, wat dus betekent dat ik vaak met bloederig slijm te maken heb. Is het bij jou ook bloederig? Dat is wat de sterkste indiciatie geeft voor Colitis namelijk. Ik hoop het niet voor je.
Bloederig is het bij mij niet. Het slijm is een beetje oranje-achtig, soms kleurloos/neigend naar geel. Ik had het al eens uitgelegd bij de huisarts, die kon zich er niet zoveel bij voorstellen. Uiteindelijk heb ik maar een foto gemaakt.quote:
[..]
Vervelend Voszje!
Ik heb zelf Crohn die zich manifesteert op Colitis achtige wijze, wat dus betekent dat ik vaak met bloederig slijm te maken heb. Is het bij jou ook bloederig? Dat is wat de sterkste indiciatie geeft voor Colitis namelijk. Ik hoop het niet voor je.
Ik kan dan ook vaak moeilijk naar het toilet.Toen de klachten begonnen, zo'n vier jaar geleden, ben ik al eens bij de huisarts geweest. Ik voelde me niet lekker, vreemde ontlasting, weinig eetlust et cetera. Toen bleek ik uiteindelijk een blinde darmontsteking te hebben. Volgens mij was het allemaal geheel toevallig, want de rest van de klachten zijn nooit verdwenen. De klachten waren een tijd lang niet zo hevig, maar nu heb ik er echt last van.
Hoe vaak per dag (en 's nachts) moet je naar de wc qua poep? Eetlust, afgevallen, andere verschijnselen?
Heel fijn inderdaad. Ik heb nu zakjes met poeder gekregen die ik dan met water moet mengen. Daarmee kan ik naar het toilet, zeker één keer per dag. Mijn probleem was vooral dat ik eigenlijk niet of moeilijk naar het toilet kon. Het enige wat er dan kwam, was vies slijm. Eetlust is wel minder, voor de rest eigenlijk niet zoveel verschijnselen.quote:
Beetje slijm kan ook voorkomen bij het prikkelbare darmsyndroom, maar voor meat die diagnose gesteld is, is het verstandig om andere zaken uit te sluiten. Zo te lezen gebeurt dat nu en dat is fijn.
Hoe vaak per dag (en 's nachts) moet je naar de wc qua poep? Eetlust, afgevallen, andere verschijnselen?
Ik weet ook vrijwel zeker dat ik niet zulke heftige klachten heb als jullie hier in dit topic, maar ik vroeg me af hoe het zat met dat slijm. Puur omdat die arts zei dat het eigenlijk niet bij het Prikkelbare darmsyndroom paste.
Wat voor zakjes? Met van die vieze poeder? Fijn dat ze werken!quote:
[..]
Heel fijn inderdaad. Ik heb nu zakjes met poeder gekregen die ik dan met water moet mengen. Daarmee kan ik naar het toilet, zeker één keer per dag. Mijn probleem was vooral dat ik eigenlijk niet of moeilijk naar het toilet kon. Het enige wat er dan kwam, was vies slijm. Eetlust is wel minder, voor de rest eigenlijk niet zoveel verschijnselen.
Ik weet ook vrijwel zeker dat ik niet zulke heftige klachten heb als jullie hier in dit topic, maar ik vroeg me af hoe het zat met dat slijm. Puur omdat die arts zei dat het eigenlijk niet bij het Prikkelbare darmsyndroom paste.
Eetlust minder, kun je wel alles eten of zijn er dingen waar je niet meer tegen kunt? Gewicht?
Niet je klachten vergelijken met die van anderen. Voor jou zijn ze reden om aan de bel te trekken en je huisarts neemt ze zo te zien serieus. Bovendien, wat nog niet is, kan wel komen
.Zakjes met die vieze poeder inderdaad. Gelukkig kan ik snel drinken.quote:
[..]
Wat voor zakjes? Met van die vieze poeder? Fijn dat ze werken!
Eetlust minder, kun je wel alles eten of zijn er dingen waar je niet meer tegen kunt? Gewicht?
Niet je klachten vergelijken met die van anderen. Voor jou zijn ze reden om aan de bel te trekken en je huisarts neemt ze zo te zien serieus. Bovendien, wat nog niet is, kan wel komen
Het eten wisselt nogal. Ik kan het beste gewoon aardappels en groenten eten. Iets vettigs zorgt al snel voor een hoop klachten.
Wat niet is kan nog komen inderdaad. Ik wil mijn klachten ook verder niet zozeer vergelijken. Ik ben wel erg benieuwd naar wat eruit die testen gaat komen in ieder geval.
Movicolon of soortgelijks dus! Arme jij. Mocht je een coloscopie moeten krijgen, ga je veel van dit spul zuipen. Dan komt het enorm goed van pas dat je snel kunt drinkenquote:
[..]
Zakjes met die vieze poeder inderdaad. Gelukkig kan ik snel drinken.
Het eten wisselt nogal. Ik kan het beste gewoon aardappels en groenten eten. Iets vettigs zorgt al snel voor een hoop klachten.
Wat niet is kan nog komen inderdaad. Ik wil mijn klachten ook verder niet zozeer vergelijken. Ik ben wel erg benieuwd naar wat eruit die testen gaat komen in ieder geval.
.Altijd al last gehad van vet? Of is dat wat nieuws? Ik hoop dat er snel duidelijkheid komt.
Ja, moet even checken hoe het heet.quote:
[..]
Movicolon of soortgelijks dus! Arme jij. Mocht je een coloscopie moeten krijgen, ga je veel van dit spul zuipen. Dan komt het enorm goed van pas dat je snel kunt drinken
Altijd al last gehad van vet? Of is dat wat nieuws? Ik hoop dat er snel duidelijkheid komt.
Coloscopie was inderdaad al het idee van mijn huisarts, dus ik had verwacht dat ik bij mijn eerste ziekenhuisbezoek daar wel een afspraak voor zou moeten maken. Echter, ze wilde dus eerst het ontlastingsonderzoek en daarna mogelijk nog een coloscopie. Ik ben benieuwd. Mijn vader heeft dit ook gehad en moest dus ook dat spul opdrinken, hij zei dat het vergelijkbaar was met wat ik nu twee keer per dag drink.
Vier jaar geleden begonnen de klachten, daarvoor kan ik me niet heugen dat ik last had van eten. Ik kan best eens een pizza of iets eten, maar ik merk het daarna wel. Ik zoek nog altijd naar een patroon. Het lijkt een beetje alsof mijn darmen doen waar ze zin in hebben, wanneer ze maar willen.
Lastig uit te leggen.21 oktober moet ik terug naar het ziekenhuis, hoop dat er dan inderdaad duidelijk is wat ik wel en niet heb.
Dan kijken ze nu vast of er bloed bij de ontlasting is en hoe hoog de ontstekingswaardes in je drol zijn! Als die afwijken, volgt waarschijnlijk een coloscopie. De 21ste, spannend.quote:
[..]
Ja, moet even checken hoe het heet.
Coloscopie was inderdaad al het idee van mijn huisarts, dus ik had verwacht dat ik bij mijn eerste ziekenhuisbezoek daar wel een afspraak voor zou moeten maken. Echter, ze wilde dus eerst het ontlastingsonderzoek en daarna mogelijk nog een coloscopie. Ik ben benieuwd. Mijn vader heeft dit ook gehad en moest dus ook dat spul opdrinken, hij zei dat het vergelijkbaar was met wat ik nu twee keer per dag drink.
Vier jaar geleden begonnen de klachten, daarvoor kan ik me niet heugen dat ik last had van eten. Ik kan best eens een pizza of iets eten, maar ik merk het daarna wel. Ik zoek nog altijd naar een patroon. Het lijkt een beetje alsof mijn darmen doen waar ze zin in hebben, wanneer ze maar willen.
21 oktober moet ik terug naar het ziekenhuis, hoop dat er dan inderdaad duidelijk is wat ik wel en niet heb.
) een middagje met de trein naar Utrecht geweest. Zonder ongelukjes; wc sprints of andere ellende En vanavond thuis ook nog een rustige buik!
Hopen dat het zo doorgaat. .
Zal mij even voorstellen want ben nogal groen hier
Hier een 26 jarige gefrustreerde crohn patient sinds begin 2011, na 3 keer te zijn weggestuurd bij de huisarts, van 48 kg (1. 58) naar 42 te zijn afgevallen en eruit zag als een wandelende wit geschilderde plank werd ik eindelijk geholpen in het ziekenhuis.
Na de scopie van mijn toen inmiddels zo goed als hele ontstoken dikke darm was de diagnose ziekte van Crohn.
Begonnen met Mesasalazine, wat een beetje werkte maar de internist wilde nog andere medicatie proberen zo begon het verhaal van de ontstoken pancreas, na gebruik van azathioprine en puri nethol bleek ik hier niet tegen te kunnen en was het kantje boord.
Mijn internist besloot om met remicade verder te gaan en dit werkte als een trein, binnen no time op mijn normale gewicht dankzij een shitload aan roze koeken en chips met dipsaus
Nu inmiddels nog steeds om de 8 weken aan het infuus maar heb het vermoeden dat ik dankzij dit fijne goedje alleen maar zieker wordt maar dan op andere gebieden.
Loop nu al weer 3 jaar te etteren met mijn gewrichten, voel me na het infuus 2 weken goed en dan begint de aftakeling weer met als eind station dat ik me een jaar of 80 voel en mezelf niet meer kan uitkleden door de hoeveelheid pijn.
Begin een beetje in een depressie te raken, heb dit ook aangegeven bij mijn internist en ga binnekort voor een second opinion in een academisch ziekenhuis, ben zeer benieuwd of hier wat anders uit gaat komen.
Zo stortvloed eruit
Welkom! Veel van je struggles zal men hier herkennen. Ik ben benieuwd wat de second opinion in het academische ziekenhuis gaat opleveren. Wanneer mag je?quote:
Goedeavond samen
Zal mij even voorstellen want ben nogal groen hier
Hier een 26 jarige gefrustreerde crohn patient sinds begin 2011, na 3 keer te zijn weggestuurd bij de huisarts, van 48 kg (1. 58) naar 42 te zijn afgevallen en eruit zag als een wandelende wit geschilderde plank werd ik eindelijk geholpen in het ziekenhuis.
Na de scopie van mijn toen inmiddels zo goed als hele ontstoken dikke darm was de diagnose ziekte van Crohn.
Begonnen met Mesasalazine, wat een beetje werkte maar de internist wilde nog andere medicatie proberen zo begon het verhaal van de ontstoken pancreas, na gebruik van azathioprine en puri nethol bleek ik hier niet tegen te kunnen en was het kantje boord.
Mijn internist besloot om met remicade verder te gaan en dit werkte als een trein, binnen no time op mijn normale gewicht dankzij een shitload aan roze koeken en chips met dipsaus
Nu inmiddels nog steeds om de 8 weken aan het infuus maar heb het vermoeden dat ik dankzij dit fijne goedje alleen maar zieker wordt maar dan op andere gebieden.
Loop nu al weer 3 jaar te etteren met mijn gewrichten, voel me na het infuus 2 weken goed en dan begint de aftakeling weer met als eind station dat ik me een jaar of 80 voel en mezelf niet meer kan uitkleden door de hoeveelheid pijn.
Begin een beetje in een depressie te raken, heb dit ook aangegeven bij mijn internist en ga binnekort voor een second opinion in een academisch ziekenhuis, ben zeer benieuwd of hier wat anders uit gaat komen.
Zo stortvloed eruit
Ik hoop snel, het gaat via mijn internist dus denk dat het daardoor allicht wat sneller zal zijn.
-edit-
Ik heb nu Budesonide erbij gekregen hier moet ik mee gaan beginnen omdat de echo van maandag onrust aangaf en ik me door de remicade niet meer beter voel, wie heeft hier ervaringen met dit middel?
[ Bericht 43% gewijzigd door 010P op 04-10-2015 01:39:25 ]
Ik heb een tijdje budenofalk gebruikt (CU hier). Werkte als een trein bij een milde ontsteking. Wat een heftig verhaal ook weer. Huisartsen wachten wel erg vaak te lang met doorverwijzen.quote:
Dankjewel! dat denk ik ook wel inderdaad.
Ik hoop snel, het gaat via mijn internist dus denk dat het daardoor allicht wat sneller zal zijn.
-edit-
Ik heb nu Budesonide erbij gekregen hier moet ik mee gaan beginnen omdat de echo van maandag onrust aangaf en ik me door de remicade niet meer beter voel, wie heeft hier ervaringen met dit middel?
Groeten uit het land van de rijzende zon. Het is hier fantastisch en mijn darmen houden van Japans eten
Geen nare bijwerkingen ervaren?quote:
[..]
Ik heb een tijdje budenofalk gebruikt (CU hier). Werkte als een trein bij een milde ontsteking. Wat een heftig verhaal ook weer. Huisartsen wachten wel erg vaak te lang met doorverwijzen.
Groeten uit het land van de rijzende zon. Het is hier fantastisch en mijn darmen houden van Japans eten
Woohh klinkt geweldig, mijn vriend wil graag naar Japan
Gala, lekker vakantie vieren en de snelweg goed onderhouden met de blijkbaar goede ingrediënten uit de Japanse keuken! Is de vlucht een beetje goed gegaan? Want daar maakte je je zorgen over.quote:
[..]
Ik heb een tijdje budenofalk gebruikt (CU hier). Werkte als een trein bij een milde ontsteking. Wat een heftig verhaal ook weer. Huisartsen wachten wel erg vaak te lang met doorverwijzen.
Groeten uit het land van de rijzende zon. Het is hier fantastisch en mijn darmen houden van Japans eten
Nope, geen ervaring, ik gebruikt prednisolon en azathioprine. Onrust in welk deel precies? Hoeveel budesonide krijg je?quote:
Dankjewel! dat denk ik ook wel inderdaad.
Ik hoop snel, het gaat via mijn internist dus denk dat het daardoor allicht wat sneller zal zijn.
-edit-
Ik heb nu Budesonide erbij gekregen hier moet ik mee gaan beginnen omdat de echo van maandag onrust aangaf en ik me door de remicade niet meer beter voel, wie heeft hier ervaringen met dit middel?
Rechts onderin mijn buik zit het vaak, in de overgang (ileum?)quote:Op zondag 4 oktober 2015 08:47 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Nope, geen ervaring, ik gebruikt prednisolon en azathioprine. Onrust in welk deel precies? Hoeveel budesonide krijg je?
3 per dag weet nog niet precies de hoeveelheid, moet dit even navragen morgen want mijn internist is nogal vrijgevig met medicatie, heeft dan ook gelijk voor 3 maanden voorgeschreven terwijl we niet weten hoe ik er op ga reageren.
In Japan komen deze ziektes volgens mij ook niet echt voor..
[ Bericht 2% gewijzigd door 010P op 04-10-2015 12:56:14 ]
Ik werd niet meer ongesteld (dat leidde de eerste keer tot paniek en een zwangerschapstestquote:
[..]
Geen nare bijwerkingen ervaren?
Woohh klinkt geweldig, mijn vriend wil graag naar Japan
) en volgens mij had ik een minimale plofkop (in vergelijking met mijn predniplof). Ohja, en onmeunige kramp in m'n kuiten 
.quote:
[..]
Gala, lekker vakantie vieren en de snelweg goed onderhouden met de blijkbaar goede ingrediënten uit de Japanse keuken! Is de vlucht een beetje goed gegaan? Want daar maakte je je zorgen over.
Ja de vlucht ging prima. Alleen geen oog dicht gedaan
. De terugvlucht volgende week is gelukkig overdag. Maar nog even niet aan denken!Inderdaad! Nu vakantie vieren!quote:
[..]
Ja de vlucht ging prima. Alleen geen oog dicht gedaan
Yes, daar zit het ileum. Het laatste deel, vandaar dat Crohn ook wel ileitis terminalis wordt genoemd (ontsteking als iris, terminalis als van het laatste deel van het ileum).quote:
[..]
Rechts onderin mijn buik zit het vaak, in de overgang (ileum?)
3 per dag weet nog niet precies de hoeveelheid, moet dit even navragen morgen want mijn internist is nogal vrijgevig met medicatie, heeft dan ook gelijk voor 3 maanden voorgeschreven terwijl we niet weten hoe ik er op ga reageren.
In Japan komen deze ziektes volgens mij ook niet echt voor..
Hopen dat het snel aanslaat en er geen bijwerkingen zijn.
Hm dat lijkt me toch een beetje eng, is de menstruatie inmiddels weer in orde?quote:
[..]
Ik werd niet meer ongesteld (dat leidde de eerste keer tot paniek en een zwangerschapstest
Ja zeker.. ik ben echt een irritante met bijwerkingenquote:
[..]
Yes, daar zit het ileum. Het laatste deel, vandaar dat Crohn ook wel ileitis terminalis wordt genoemd (ontsteking als iris, terminalis als van het laatste deel van het ileum).
Hopen dat het snel aanslaat en er geen bijwerkingen zijn.
cquote:
[..]
Ja zeker.. ik ben echt een irritante met bijwerkingen
Hoezo? Ben je altijd de Sjaak? Je had ook azathioprine gehad, toch? Hoeveel en veel last van bijwerkingen?
Ik doe het niet goed op immunosuppressiva nee, krijg er alvleesklier ontsteking van wat nogal gevaarlijk bleek, dus dat mag ik niet meer.quote:
[..]
c
Hoezo? Ben je altijd de Sjaak? Je had ook azathioprine gehad, toch? Hoeveel en veel last van bijwerkingen?
Ik dacht van de remicade geen bijwerkingen te hebben, maar dit is dus zeer waarschijnlijk het middel waardoor ik nu met ernstige gewrichtpijnen rond loop
Heb je serieus een alvleesklierontsteking gehadquote:
[..]
Ik doe het niet goed op immunosuppressiva nee, krijg er alvleesklier ontsteking van wat nogal gevaarlijk bleek, dus dat mag ik niet meer.
Ik dacht van de remicade geen bijwerkingen te hebben, maar dit is dus zeer waarschijnlijk het middel waardoor ik nu met ernstige gewrichtpijnen rond loop
? Dat is een zeldzame, doch beruchte bijwerking van azathioprine. Vreselijk! Hoe was dat?Gewrichtspijnen door de Remicade, of toch door de Crohn of bijkomende reuma? Moeilijke situatie, waarin jij verkeert.
Ja, ik had er alleen last van in de... 3 maanden denk ik dat ik budesonide heb gebruikt. Nu hoop ik dat mijn menstruatie uitblijft om andere redenenquote:
[..]
Hm dat lijkt me toch een beetje eng, is de menstruatie inmiddels weer in orde?
.Het begon na iets van 2 maanden gebruik van de Aza, het voelde alsof ik een triljoen sit up had gedaan.quote:
[..]
Heb je serieus een alvleesklierontsteking gehad
Gewrichtspijnen door de Remicade, of toch door de Crohn of bijkomende reuma? Moeilijke situatie, waarin jij verkeert.
Ja.. denk dat het daar mee te vergelijken valt als een hele heftige spierpijn in mijn bovenbuik, op n gegeven moment kon ik niks anders meer dan in de foetus houding liggen
Na bloedonderzoek bleek dus dat het alvleesklier ontsteking was en moest ik er gelijk mee kappen offcourse.
Dat weet ik dus niet en valt blijkbaar ook niet echt op te onderzoeken ofzo..
Maar mijn gevoel zegt door de remicade aangezien ik met mijn laatste infuus een dubbele dosering heb gekregen en eerder last kreeg van de pijn.
Het stomme is dat de remicade wel ook de gewrichtspijn weg neemt voor even, waardoor het zo vaag is om te bepalen waar het nou van komt omdat gewrichtspijn idd ook een symptoom is van Crohn
Oke gelukkig.quote:
[..]
Ja, ik had er alleen last van in de... 3 maanden denk ik dat ik budesonide heb gebruikt. Nu hoop ik dat mijn menstruatie uitblijft om andere redenen
Hih ja hoop ik stiekem ook op.
De klassieke klachten! Vreselijk. Hoe hebben ze je behandeld in het ziekenhuis?quote:
[..]
Het begon na iets van 2 maanden gebruik van de Aza, het voelde alsof ik een triljoen sit up had gedaan.
Ja.. denk dat het daar mee te vergelijken valt als een hele heftige spierpijn in mijn bovenbuik, op n gegeven moment kon ik niks anders meer dan in de foetus houding liggen
Na bloedonderzoek bleek dus dat het alvleesklier ontsteking was en moest ik er gelijk mee kappen offcourse.
Dat weet ik dus niet en valt blijkbaar ook niet echt op te onderzoeken ofzo..
Maar mijn gevoel zegt door de remicade aangezien ik met mijn laatste infuus een dubbele dosering heb gekregen en eerder last kreeg van de pijn.
Het stomme is dat de remicade wel ook de gewrichtspijn weg neemt voor even, waardoor het zo vaag is om te bepalen waar het nou van komt omdat gewrichtspijn idd ook een symptoom is van Crohn
Je zegt, de klachten komen eerder. Dus je had al eerder klachten. Ook voor de Remicade, of zijn ze pas gekomen nadat de infusen zijn gestart? Want als de gewrichtsklachten al aanwezig waren, staan ze misschien wel los van de Remicade...
Moest gewoon stoppen met het gebruik en toen is het vanzelf weer goed gekomen met de ontsteking.quote:
[..]
De klassieke klachten! Vreselijk. Hoe hebben ze je behandeld in het ziekenhuis?
Je zegt, de klachten komen eerder. Dus je had al eerder klachten. Ook voor de Remicade, of zijn ze pas gekomen nadat de infusen zijn gestart? Want als de gewrichtsklachten al aanwezig waren, staan ze misschien wel los van de Remicade...
De gewrichtspijn is later gekomen, denk iets langer dan een jaar na de start van de remicade.
Oh OK, ik dacht ziekenhuisopname, sondevoeding etc., wat je ook wel ziet bij een alvleesklierontsteking. Maar zo is het zeker ook niet leuk! Hoe sta je ervoor met je gewicht en eetlust?quote:
[..]
Moest gewoon stoppen met het gebruik en toen is het vanzelf weer goed gekomen met de ontsteking.
De gewrichtspijn is later gekomen, denk iets langer dan een jaar na de start van de remicade.
Donderdag een afspraak met de hematoloog; dan breng ik maar een kaartje langs. Die stuurt zijn assistente door.
Heel erg jammer
Oh nee toch! Dikkequote:
Gehoord dat de laatste afspraak met mijn arts niet door kan gaan; was gepland voor 12 oktober maar hij is helaas al te ziek om te werken
Donderdag een afspraak met de hematoloog; dan breng ik maar een kaartje langs. Die stuurt zijn assistente door.
Heel erg jammer
voor jou en al ken ik je arts niet, uiteraard ook voor hem.Dankjequote:
[..]
Oh nee toch! Dikke
Ik heb uiteraard liever dat hij deze tijd doorbrengt met zijn geliefden, maar ik zal hem zeker missen.
Laatste keer bij mn arts moest ik me weer wegen (dit doe ik thuis eigenlijk nooit)quote:
[..]
Oh OK, ik dacht ziekenhuisopname, sondevoeding etc., wat je ook wel ziet bij een alvleesklierontsteking. Maar zo is het zeker ook niet leuk! Hoe sta je ervoor met je gewicht en eetlust?
Toen bleek ik toch weer van 49kg naar 47kg te zijn afgevallen, ben ook erg moe constant wat jullie ook wel zullen herkennen.
Eten hou ik gelukkig erg van, lekker gevarieerd veel fruit en groente weinig vlees.
Ongetwijfeld! Ik hoop maar dat hij niet een al te zware lijdensweg heeft.quote:Op dinsdag 6 oktober 2015 07:58 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Dankje
Ik heb uiteraard liever dat hij deze tijd doorbrengt met zijn geliefden, maar ik zal hem zeker missen.
Oeps, dat is niet zo mooi. Eetlust is dus wel goed en je kunt redelijk wat voedingsmiddelen hebben, zoals ik het lees. Heb je ook bepaalde no-go's, dingen waar je niet tegen kunt? Alle groente en fruit lukken, rauw, gekookt, gebakken, gaar? Hoef jij geen bijvoeding vanwege je gewicht? Een aantal lekkere Nutridrinks per dag, niet te versmadenquote:
[..]
Laatste keer bij mn arts moest ik me weer wegen (dit doe ik thuis eigenlijk nooit)
Toen bleek ik toch weer van 49kg naar 47kg te zijn afgevallen, ben ook erg moe constant wat jullie ook wel zullen herkennen.
Eten hou ik gelukkig erg van, lekker gevarieerd veel fruit en groente weinig vlees.
( ).Aangezien jij er ook wat vanaf weet vraag ik het even aan jou
Weet jij wat er zoal aan een fissuur te doen is? Ik heb er zalf voor gekregen maar dat helpt niet echt want ik zit te vaak op de wc. Of is het iets dat vanzelf weer verdwijnt als de wc momenten eindelijk minder worden?SPOILERIk denk dat het bloeden tenminste gedeeltelijk komt van de fissuur die de MDL arts geconstateert had, aangezien ik weer veel last heb van aandrang zonder echt naar de wc te moeten nadat ik ontlasting heb gehad.
Hmm moet opletten met vettig eten, daar is mijn buik niet blij mee en rauw inderdaad iets als sushi eet ik dan ook maar zelden.quote:
[..]
Oeps, dat is niet zo mooi. Eetlust is dus wel goed en je kunt redelijk wat voedingsmiddelen hebben, zoals ik het lees. Heb je ook bepaalde no-go's, dingen waar je niet tegen kunt? Alle groente en fruit lukken, rauw, gekookt, gebakken, gaar? Hoef jij geen bijvoeding vanwege je gewicht? Een aantal lekkere Nutridrinks per dag, niet te versmaden
Bijvoeding heb ik nooit advies over gehad dus geloof niet dat dat aan de orde is
Meer dingen met een hoog ijzer gehalte zou misschien wel slim zijn nu ik er zo over denk.
Tja, het is een lastig probleem! Goed schoonhouden is een hoofdzaak. Na het poepen tenminste met een vochtig doekje de artiesteningang afvegen. Het liefst gewoon de billen wassen.quote:
@Skeletor:
Aangezien jij er ook wat vanaf weet vraag ik het even aan jouWeet jij wat er zoal aan een fissuur te doen is? Ik heb er zalf voor gekregen maar dat helpt niet echt want ik zit te vaak op de wc. Of is het iets dat vanzelf weer verdwijnt als de wc momenten eindelijk minder worden?SPOILERIk denk dat het bloeden tenminste gedeeltelijk komt van de fissuur die de MDL arts geconstateert had, aangezien ik weer veel last heb van aandrang zonder echt naar de wc te moeten nadat ik ontlasting heb gehad.
Daarnaast kun je fissuren medicamenteus behandelen: zalf (nitroglycerine, geen ontploffingsgevaar
), antibiotica als de boel ontstoken is en heel soms botoxinjecties...Als dit allemaal niet helpt, kan er een operatie plaatsvinden, maar dat wordt echt zo veel mogelijk uitgesteld. Alleen hardnekkige gevallen. Misschien als de ontstekingen rustig zijn en je niet zo vaak meer naar de wc moet, dat de fissuren beter helen. Dat zie je namelijk vaak...
Lucky you! Grappig, want als je ondergewicht hebt, zitten ze je toch wel achter de vodden, is mijn ervaring.quote:
[..]
Hmm moet opletten met vettig eten, daar is mijn buik niet blij mee en rauw inderdaad iets als sushi eet ik dan ook maar zelden.
Bijvoeding heb ik nooit advies over gehad dus geloof niet dat dat aan de orde is
Meer dingen met een hoog ijzer gehalte zou misschien wel slim zijn nu ik er zo over denk.
Ik ben ook maar een klein vrouwtje hoor 1. 58quote:
[..]
Lucky you! Grappig, want als je ondergewicht hebt, zitten ze je toch wel achter de vodden, is mijn ervaring.
quote:
[..]
Tja, het is een lastig probleem! Goed schoonhouden is een hoofdzaak. Na het poepen tenminste met een vochtig doekje de artiesteningang afvegen. Het liefst gewoon de billen wassen.
Daarnaast kun je fissuren medicamenteus behandelen: zalf (nitroglycerine, geen ontploffingsgevaar
Als dit allemaal niet helpt, kan er een operatie plaatsvinden, maar dat wordt echt zo veel mogelijk uitgesteld. Alleen hardnekkige gevallen. Misschien als de ontstekingen rustig zijn en je niet zo vaak meer naar de wc moet, dat de fissuren beter helen. Dat zie je namelijk vaak...
Dankje Ik zal wat vochtige doekjes gaan kopen Ik heb altijd vochtige doekjes op het toilet. Met alleen wc papier krijg je het toch nooit helemaal schoon, zeker niet als je meteen een heel oerwoud aan papier wilt gebruiken.. Heb ook vaak van die plakpoep, dan gaat t schoonmaken toch wat makkelijker met vochtig toiletpapier!quote:
[..]
Ik heb het niet standaard in huis omdat mijn huid er allergisch op reageert; ik ga morgen maar eens kijken bij de natuurwinkel of er ook neutrale doekjes zonder parfum te vinden zijn.quote:
[..]
Ik heb altijd vochtige doekjes op het toilet. Met alleen wc papier krijg je het toch nooit helemaal schoon, zeker niet als je meteen een heel oerwoud aan papier wilt gebruiken.. Heb ook vaak van die plakpoep, dan gaat t schoonmaken toch wat makkelijker met vochtig toiletpapier!
-edit-
Zijn er hier Crohntjes die gestopt zijn met zuivel producten en zich hier beter door is gaan voelen?
[ Bericht 32% gewijzigd door 010P op 07-10-2015 17:24:27 ]
Oei dat is lastig. Ik hoop dat ze zoiets voor je hebben. Anders moet je steeds met washandjes in de weerquote:
[..]
Ik heb het niet standaard in huis omdat mijn huid er allergisch op reageert; ik ga morgen maar eens kijken bij de natuurwinkel of er ook neutrale doekjes zonder parfum te vinden zijn.
Dat ben ik net een paar dagen aan het proberen, tot nu toe lijkt het gunstig te zijn. Het bloeden neemt wat af. Maar na 4 dagen durf ik nog niets te bewerenquote:
Hier ook standaard vochtig toiletpapier
-edit-
Zijn er hier Crohntjes die gestopt zijn met zuivel producten en zich hier beter door is gaan voelen?
Over een maandje hoor je me nog eens Oh ja dat kan misschien ook wel, eens kijken voor Zwitsal. Ik voel me toch al regelmatig een grote baby met deze ziektequote:
Neutrale babydoekjes misschien een idee?
Het is mij geadviseerd door een mevrouw van de drogisterij in de natuurvoedingswinkel, dit gecombineerd met probioticum.quote:
[..]
Dat ben ik net een paar dagen aan het proberen, tot nu toe lijkt het gunstig te zijn. Het bloeden neemt wat af. Maar na 4 dagen durf ik nog niets te beweren
Maar ik ben een zuivel junkie, vind het heel moeilijk er mee te stoppen
schijt aan hebben. ( hue hue hue hue )quote:
[..]
Oh ja dat kan misschien ook wel, eens kijken voor Zwitsal. Ik voel me toch al regelmatig een grote baby met deze ziekte
Kaasjunkie hier. Melk lust ik sowieso niet, karnemelk en yoghurt wel enorm. Van de laatste twee moet ik enorm naar de wc, dus dat doen we maar sporadisch. Kaas kan niet sporadisch, dat vind ik veel te lekker om van af te zien. Ik merk wel dat geiten- en schapenkaas beter gaan dan koeienkaas en in koeienkaas zitten ook gradaties: hoe jonger, hoe beterquote:
[..]
Het is mij geadviseerd door een mevrouw van de drogisterij in de natuurvoedingswinkel, dit gecombineerd met probioticum.
Maar ik ben een zuivel junkie, vind het heel moeilijk er mee te stoppen
.Hier nog een kaasjunkie! Tegenwoordig is mijn verslaving voornamelijk appelstroop in combinatie met kaas, dat is echt zooo lekkerquote:
[..]
Kaasjunkie hier. Melk lust ik sowieso niet, karnemelk en yoghurt wel enorm. Van de laatste twee moet ik enorm naar de wc, dus dat doen we maar sporadisch. Kaas kan niet sporadisch, dat vind ik veel te lekker om van af te zien. Ik merk wel dat geiten- en schapenkaas beter gaan dan koeienkaas en in koeienkaas zitten ook gradaties: hoe jonger, hoe beter
Eigenlijk nooit overwogen te stoppen met zuivel. Melk en yoghurt ben ik niet zo'n fan van en eet ik zelden. Tijdje wel melk door de cornflakes gegeten, maar alweer een tijdje mee gestopt. Merk niet echt verschil tussen wel en niet, al weet ik het natuurlijk niet helemaal zeker omdat ik nog gewoon kaas eet. Eet overigens meestal belegen of extra belegen koeienkaas, vind ik lekkerder dan jonge. Eigenlijk geen idee of daar verschil in zit hoe ik me voel.. Tijdens de vakantie wel schapenkaas ontdekt, maar eigenlijk sinds terugkomst niet meer gegeten, misschien weer eens proberen voor de afwisseling! Maar goed, zolang het redelijk goed gaat, blijf ik gewoon lekker kaas eten!
Vandaag wel op mijn werk, maar weet niet of ik het vol ga houden tot half 5.. Vannacht echt super beroerd geslapen, ik lag al lekker te slapen toen vriendlief thuis kwam (avondstudie en reistijd), maar hij is niet altijd zachtjes helaas.. Dus om 1 uur werd ik door hem wakker en heb vervolgens zeker tot 3 uur wakker gelegen, liggen draaien omdat ik het ook benauwd had. Heb ik al een tijd niet gehad, in het begin van de Crohn wel vaker, dat er echt een soort brok in mijn keel zit waardoor ademen lastiger gaat ofzo. Meer mensen die dit herkennen of weten waar dit door komt?
Ohhh brie met appelstroop op speltbrood waahh lekkurrquote:
[..]
Hier nog een kaasjunkie! Tegenwoordig is mijn verslaving voornamelijk appelstroop in combinatie met kaas, dat is echt zooo lekker
Eigenlijk nooit overwogen te stoppen met zuivel. Melk en yoghurt ben ik niet zo'n fan van en eet ik zelden. Tijdje wel melk door de cornflakes gegeten, maar alweer een tijdje mee gestopt. Merk niet echt verschil tussen wel en niet, al weet ik het natuurlijk niet helemaal zeker omdat ik nog gewoon kaas eet. Eet overigens meestal belegen of extra belegen koeienkaas, vind ik lekkerder dan jonge. Eigenlijk geen idee of daar verschil in zit hoe ik me voel.. Tijdens de vakantie wel schapenkaas ontdekt, maar eigenlijk sinds terugkomst niet meer gegeten, misschien weer eens proberen voor de afwisseling! Maar goed, zolang het redelijk goed gaat, blijf ik gewoon lekker kaas eten!
Vandaag wel op mijn werk, maar weet niet of ik het vol ga houden tot half 5.. Vannacht echt super beroerd geslapen, ik lag al lekker te slapen toen vriendlief thuis kwam (avondstudie en reistijd), maar hij is niet altijd zachtjes helaas.. Dus om 1 uur werd ik door hem wakker en heb vervolgens zeker tot 3 uur wakker gelegen, liggen draaien omdat ik het ook benauwd had. Heb ik al een tijd niet gehad, in het begin van de Crohn wel vaker, dat er echt een soort brok in mijn keel zit waardoor ademen lastiger gaat ofzo. Meer mensen die dit herkennen of weten waar dit door komt?
Dat benauwde herken ik wel, heb ik soms ook en dan is in slaap komen inderaad lastig.
Mij bij gaat het vaak vanzelf weg als ik me probeer te ontspannen.
Ja uiteindelijk ben ik maar uit wanhoop gaan lezen op mijn e-reader, dat hielp wel iets, maar echt lekker geslapen heb ik sowieso niet meerquote:
[..]
Ohhh brie met appelstroop op speltbrood waahh lekkurr
Dat benauwde herken ik wel, heb ik soms ook en dan is in slaap komen inderaad lastig.
Mij bij gaat het vaak vanzelf weg als ik me probeer te ontspannen.
Oeh brie met appelstroop, dat ga ik binnenkort proberen, lijkt me heerlijk
Alle kaas is heerlijk! Schapenkaas heb je hier ook, maar dat is Hollandse stijl en smaakt anders dan de Oost-Europese. Allebei zijn ze erg lekker. Geitenkaas vind ik ook helemaal geweldig. Kun je tegen schimmelkazen? Brie, camembert, blauwader (zowel buitenlands als Nederlands) etc.? Ik ben gek op geiten- en schapenbrie. Zo romig en mild...en smaakjeskaas, ook leuk om te proberen, maar ik word het snel zat, haha.quote:
[..]
Hier nog een kaasjunkie! Tegenwoordig is mijn verslaving voornamelijk appelstroop in combinatie met kaas, dat is echt zooo lekker
Eigenlijk nooit overwogen te stoppen met zuivel. Melk en yoghurt ben ik niet zo'n fan van en eet ik zelden. Tijdje wel melk door de cornflakes gegeten, maar alweer een tijdje mee gestopt. Merk niet echt verschil tussen wel en niet, al weet ik het natuurlijk niet helemaal zeker omdat ik nog gewoon kaas eet. Eet overigens meestal belegen of extra belegen koeienkaas, vind ik lekkerder dan jonge. Eigenlijk geen idee of daar verschil in zit hoe ik me voel.. Tijdens de vakantie wel schapenkaas ontdekt, maar eigenlijk sinds terugkomst niet meer gegeten, misschien weer eens proberen voor de afwisseling! Maar goed, zolang het redelijk goed gaat, blijf ik gewoon lekker kaas eten!
Vandaag wel op mijn werk, maar weet niet of ik het vol ga houden tot half 5.. Vannacht echt super beroerd geslapen, ik lag al lekker te slapen toen vriendlief thuis kwam (avondstudie en reistijd), maar hij is niet altijd zachtjes helaas.. Dus om 1 uur werd ik door hem wakker en heb vervolgens zeker tot 3 uur wakker gelegen, liggen draaien omdat ik het ook benauwd had. Heb ik al een tijd niet gehad, in het begin van de Crohn wel vaker, dat er echt een soort brok in mijn keel zit waardoor ademen lastiger gaat ofzo. Meer mensen die dit herkennen of weten waar dit door komt?
Vervelend dat je zo slecht geslapen hebt! Ben je (nog steeds) verkouden? Want benauwdheid herken ik niet. Je moet je vriend goed op zijn flikker geven dat-ie voortaan zachtjes doet 's nachts
.Nee, kaas alsjeblieft niet mengen met zoetigheidquote:
[..]
Ja uiteindelijk ben ik maar uit wanhoop gaan lezen op mijn e-reader, dat hielp wel iets, maar echt lekker geslapen heb ik sowieso niet meer
Oeh brie met appelstroop, dat ga ik binnenkort proberen, lijkt me heerlijk
! Nou ja, smaak is heel persoonlijk, natuurlijk! Noten met kaas, honing met kaas, jam met kaas, allemaal combi's die mijn beperkte brein nooit heeft begrepen.Jam met kaas is echt masterquote:
[..]
Nee, kaas alsjeblieft niet mengen met zoetigheid
en nog zo'n rare van mij, pindakaas met kaas 
Ik was ook nooit van de zoetigheid met kaas, jam met kaas ook nooit lekker gevonden. Maar toen ik laatst een keer de combi met appelstroop kreeg voorgeschoteld vond ik het toch wel heel lekker! Sindsdien eet ik het vaker, als het kan nog met een tomaatje erbijquote:
[..]
Alle kaas is heerlijk! Schapenkaas heb je hier ook, maar dat is Hollandse stijl en smaakt anders dan de Oost-Europese. Allebei zijn ze erg lekker. Geitenkaas vind ik ook helemaal geweldig. Kun je tegen schimmelkazen? Brie, camembert, blauwader (zowel buitenlands als Nederlands) etc.? Ik ben gek op geiten- en schapenbrie. Zo romig en mild...en smaakjeskaas, ook leuk om te proberen, maar ik word het snel zat, haha.
Vervelend dat je zo slecht geslapen hebt! Ben je (nog steeds) verkouden? Want benauwdheid herken ik niet. Je moet je vriend goed op zijn flikker geven dat-ie voortaan zachtjes doet 's nachts
Blauwe kaas vind ik niet echt lekker, wel af en toe een stukje brie op een toastje, daar blijft het wel bij.Nog een klein beetje snotteren af en toe, maar niet echt meer verkouden of griep. Vanmiddag had ik er ook weer even last van, ook een klein beetje een drukkend gevoel midden op mijn borst en dan die benauwdheid erbij. Heel erg vervelend, maar gelukkig ging het nu wel snel over. Verder wel last van een opgezette buik en natuurlijk verstopping, word je toch niet goed van
Whahaquote:
[..]
Jam met kaas is echt master
! Pindakaas met kaas is één van mijn jeugdtrauma's. Toen we in Nederland kwamen wonen, paste de buurvrouw wel eens op mij. Mijn lunch had ik altijd zelf mee. Ik zag de pindakaas staan, kende het niet en vroeg wat dat was. Nou, uitleg volgde en of ik het wou proeven. Prima, kom maar op. Smeert ze dus de pindakaas op mijn boterhammen die al belegd waren met kaas. Dus de eerste kennismaking met pindakaas was niet zo geslaagd. De rillingen lopen me nog over de rug .En appelstroop schijnt goed te zijn voor het ijzergehalte, dus ook voor lui met gare darmenquote:
[..]
Ik was ook nooit van de zoetigheid met kaas, jam met kaas ook nooit lekker gevonden. Maar toen ik laatst een keer de combi met appelstroop kreeg voorgeschoteld vond ik het toch wel heel lekker! Sindsdien eet ik het vaker, als het kan nog met een tomaatje erbij
Nog een klein beetje snotteren af en toe, maar niet echt meer verkouden of griep. Vanmiddag had ik er ook weer even last van, ook een klein beetje een drukkend gevoel midden op mijn borst en dan die benauwdheid erbij. Heel erg vervelend, maar gelukkig ging het nu wel snel over. Verder wel last van een opgezette buik en natuurlijk verstopping, word je toch niet goed van
! Kaas voor de eiwitten, appelstroop voor de ijzer...perfecte combinatie. Hoewel, melkproducten remmen de opname van ijzer, dus dat is weer niet goed .Raar joh, die benauwdheid. Ik heb het nog nooit ervaren. 010P wel dus, anderen met deze ervaring? Had je je druk gemaakt toen je er weer last van had gisterenmiddag? Is inderdaad vervelend. Fijn dat de verkoudheid aan de beterende hand is. Hoe is het met het hoesten? Geen codeïne meer nodig, mag ik hopen...
Ach als het maar lekker is en ik er geen last van krijg, blijf ik het lekker eten!quote:
[..]
En appelstroop schijnt goed te zijn voor het ijzergehalte, dus ook voor lui met gare darmen
Raar joh, die benauwdheid. Ik heb het nog nooit ervaren. 010P wel dus, anderen met deze ervaring? Had je je druk gemaakt toen je er weer last van had gisterenmiddag? Is inderdaad vervelend. Fijn dat de verkoudheid aan de beterende hand is. Hoe is het met het hoesten? Geen codeïne meer nodig, mag ik hopen...
Die benauwdheid komt op willekeurige moment, van de week had ik me juist helemaal niet druk gemaakt en toch had ik er last van. Sowieso de laatste week veel last van mijn buik gehad, geen enkel idee waar dat vandaan kwam
Hoesten is gelukkig helemaal over, alleen nog een beetje een loopneus, maar gelukkig ook niet meer zo erg dat ik in de nacht moeite heb met ademhalen. Codeïne heb ik misschien 3 nachten achter elkaar gebruikt. Probeer ik ook zo min mogelijk te doen en zeker niet te lang achter elkaar, ben er toch een beetje huiverig voor om daar afhankelijk van te worden. Dus alleen als het echt niet anders kan gebruik ik het en met hoesten, zodra ik aan de beterende hand ben stop ik er meteen weer mee.
Het bloeden wordt minder, wc-frequentie ook. Ook minder vaak benauwd, al 2x naar Utrecht geweest de afgelopen 2 weken
Nu hopen dat de stijgende lijn zich doorzet!
Zuivelvrij heb ik trouwens inmiddels opgegeven, want kaas
En hoe is het nu?quote:
[..]
Ach als het maar lekker is en ik er geen last van krijg, blijf ik het lekker eten!
Die benauwdheid komt op willekeurige moment, van de week had ik me juist helemaal niet druk gemaakt en toch had ik er last van. Sowieso de laatste week veel last van mijn buik gehad, geen enkel idee waar dat vandaan kwam
Hoesten is gelukkig helemaal over, alleen nog een beetje een loopneus, maar gelukkig ook niet meer zo erg dat ik in de nacht moeite heb met ademhalen. Codeïne heb ik misschien 3 nachten achter elkaar gebruikt. Probeer ik ook zo min mogelijk te doen en zeker niet te lang achter elkaar, ben er toch een beetje huiverig voor om daar afhankelijk van te worden. Dus alleen als het echt niet anders kan gebruik ik het en met hoesten, zodra ik aan de beterende hand ben stop ik er meteen weer mee.
Geen benauwdheid meer hoop ik?
Ja dat herken ik wel; momenteel is het zo dat ik als ik een middagje actief ben buiten huis ik de volgende dag te moe ben om naar buiten te gaan.quote:
Herkennen jullie dit? Ik heb gisteren twee uur intensief gesport en daarna was mn energie gewoon volledig op. Heb zmezelf echt naar huis moeten slepen en heb daarna drie uur liggen tukken.Nacht daarvoor prima geslapen, voor ik ging was er niets aan de hand.. Heb het nooit eerder gehad op deze manier
Nou is mijn geval vrij extreem maar chronische vermoeidheid hoort zeker bij Crohn en CU. Het is een klacht die erg veel voorkomt.
Benauwdheid komt met vlagen.. Helaas het weekend nog wel af en toe last van gehad. Verder gaat het op dit moment niet heel goed. Komt ook gewoon door teveel stress hoor. Er is gewoon even heel veel gedoe in mijn leven op dit moment. Niet echt ideaal voor iemand waarbij al het gevoel echt gelijk naar de darmen gaanquote:
[..]
En hoe is het nu?
Geen benauwdheid meer hoop ik?
Zijn jullie trouwens ook vaak emotioneel? Zeker op dagen dat ik niet zo lekker in mijn vel zit, kan ik zomaar in huilen uitbarsten. Soms hoeft het ook niet eens echt een reden te hebben, dan moet het er gewoon even uit of zo. Op die momenten heb ik ook echt het gevoel dat er een monster in mijn buik zit
Heb je die benauwdheid al eens aangekaart bij je specialist?quote:
[..]
Benauwdheid komt met vlagen.. Helaas het weekend nog wel af en toe last van gehad. Verder gaat het op dit moment niet heel goed. Komt ook gewoon door teveel stress hoor. Er is gewoon even heel veel gedoe in mijn leven op dit moment. Niet echt ideaal voor iemand waarbij al het gevoel echt gelijk naar de darmen gaan
Zijn jullie trouwens ook vaak emotioneel? Zeker op dagen dat ik niet zo lekker in mijn vel zit, kan ik zomaar in huilen uitbarsten. Soms hoeft het ook niet eens echt een reden te hebben, dan moet het er gewoon even uit of zo. Op die momenten heb ik ook echt het gevoel dat er een monster in mijn buik zit
Wat vervelend dat je zoveel stress hebt. Ik hoop dat je gauw in rustiger vaarwater komt. Zijn er dingen die je kunt laten? Of komt het vooral door dingen waar je zelf niets aan kunt doen? Sterkte in ieder geval
.Ik ben weer terug van vakantie
. Het is hier 2 graden . Ik zit weer op kantoor . Verder alles rustig. De terugvlucht ook weer doorstaan, nog een beetje een jetlag en dus vooral koud. Ik hoop dat ik mijn eet-en-beweegschema van de vakantie kan volhouden, ben 2 kg afgevallen 
.Nee nog niet met de specialist besproken. Had die benauwdheid eigenlijk ook al een hele tijd niet meer gehad, pas sinds de laatste tijd dat ik er weer last van heb. Zal wel samenhangen met de stress. Helaas heleboel dingen van buitenaf. Ik hoop gewoon dat die dingen snel een beetje rustiger worden, maar kan er zelf helaas niets aan doen, behalve afwachtenquote:
[..]
Heb je die benauwdheid al eens aangekaart bij je specialist?
Wat vervelend dat je zoveel stress hebt. Ik hoop dat je gauw in rustiger vaarwater komt. Zijn er dingen die je kunt laten? Of komt het vooral door dingen waar je zelf niets aan kunt doen? Sterkte in ieder geval
Ik ben weer terug van vakantie
Haha, balen hè als je weer aan het werk moet na vakantie. Ik herken het gevoel! En niet gek dat je het koud hebt, het ís gewoon onwijs koud! Succes met de eerste dag!
Dat heb ik ook, inderdaad op de momenten dat alles gewoon tegen zit.quote:
[..]
Zijn jullie trouwens ook vaak emotioneel? Zeker op dagen dat ik niet zo lekker in mijn vel zit, kan ik zomaar in huilen uitbarsten. Soms hoeft het ook niet eens echt een reden te hebben, dan moet het er gewoon even uit of zo. Op die momenten heb ik ook echt het gevoel dat er een monster in mijn buik zit
Is ook niet zo gek natuurlijk, met zo'n stomme ziekte.
Hier inmiddels een week op de Budesonide, mijn darmen zijn er geloof ik wel blij mee.
Verder merk ik nog niks van eventuele bijwerkingen
*klopt af*Ja, soms is de energiepeil dan erg laag en moet je bijtanken. Maakt ook niet uit hoe je de nacht ervoor hebt geslapen!quote:
Herkennen jullie dit? Ik heb gisteren twee uur intensief gesport en daarna was mn energie gewoon volledig op. Heb mezelf echt naar huis moeten slepen en heb daarna drie uur liggen tukken.Nacht daarvoor prima geslapen, voor ik ging was er niets aan de hand.. Heb het nooit eerder gehad op deze manier
Stress maakt van je buik een monster! Vervelend voor je dat je de klachten blijft ervaren.quote:
[..]
Benauwdheid komt met vlagen.. Helaas het weekend nog wel af en toe last van gehad. Verder gaat het op dit moment niet heel goed. Komt ook gewoon door teveel stress hoor. Er is gewoon even heel veel gedoe in mijn leven op dit moment. Niet echt ideaal voor iemand waarbij al het gevoel echt gelijk naar de darmen gaan
Zijn jullie trouwens ook vaak emotioneel? Zeker op dagen dat ik niet zo lekker in mijn vel zit, kan ik zomaar in huilen uitbarsten. Soms hoeft het ook niet eens echt een reden te hebben, dan moet het er gewoon even uit of zo. Op die momenten heb ik ook echt het gevoel dat er een monster in mijn buik zit
Het emotionele herken ik niet, tenminste, niet als makkelijk huilen of zo. Als ik me kut voel, word ik pislink in de zin van geïrriteerd en snauwerig. Ik probeer het wel binnen de perken te houden zodat de omgeving er geen last van heeft.
Welkom terug! Mooi dat je het naar je zin had en dat de vlucht OK was! Nu maar hopen dat je snelweg zich blijft gedragen.quote:
[..]
Heb je die benauwdheid al eens aangekaart bij je specialist?
Wat vervelend dat je zoveel stress hebt. Ik hoop dat je gauw in rustiger vaarwater komt. Zijn er dingen die je kunt laten? Of komt het vooral door dingen waar je zelf niets aan kunt doen? Sterkte in ieder geval
Ik ben weer terug van vakantie
SPOILERDe maagbescherming is verhoogd omdat ik te koppig ben om metoclopramide te nemen tegen de bijwerkingen van de azathioprine. Ik neem het nu twee dagen en ik moet zeggen dat het 's nachts beter is!
Maar vandaag wat stoms! Ik heb het wel eens vaker gezien, alleen nu was het wel een beetje veel: groene shit en geel schuim. Smerig! Wie herkent dit en waar link je het aan? OK, vorige week donderdag en vrijdag was ik ongesteld uit het verkeerde gaatje, dus misschien dat er iets actiefs gaande is daarbinnen.
Fruit valt momenteel ook minder goed. Ik heb maar een appel-noten-ananastaart gekocht. Fruit en noten krijg ik dan tenminste een beetje binnen
Sorry voor het onsmakelijke verhaal!
. uit mn bloed en ontlasting kwamen wederom lichte afwijkingen en dat icm mn andere atypische klachten maakt dat de mld toch eens de binnenboel wil bekijken. Zal me benieuwen of ie dan wat vindt
Ik hoop dat je snel duidelijkheid krijgt! Wanneer moet je? Welk spul moet je nemen om je darmen schoon te krijgen? Spannend, ik ben benieuwd naar de uitkomst.quote:
Yay mijn scopie is gepland
Zal me benieuwen of ie dan wat vindt
pas over 7 weken, drukdruk ziekenhuis.. Arts wilde binnen 6 weken, maar de planning vond van niet. Maar ach, loop er al een jaar mee dus dat zing ik ook nog wel even uitquote:
[..]
Ik hoop dat je snel duidelijkheid krijgt! Wanneer moet je? Welk spul moet je nemen om je darmen schoon te krijgen? Spannend, ik ben benieuwd naar de uitkomst.
Ik heb dulcolax en moviprep meegekregen. Daar kan ik wel n nachtje plezier mee maken denk ik zo
Oh man, dat wordt echt lachenquote:
[..]
pas over 7 weken, drukdruk ziekenhuis.. Arts wilde binnen 6 weken, maar de planning vond van niet. Maar ach, loop er al een jaar mee dus dat zing ik ook nog wel even uit
Ik heb dulcolax en moviprep meegekregen. Daar kan ik wel n nachtje plezier mee maken denk ik zo
. Redelijke termijn, vind ik...hoewel bijna twee maanden toch wel even wachten is. Hoe gaat het met de klachten?Ja is dat leuk spulquote:
[..]
Oh man, dat wordt echt lachen
? Ik heb nog nooit iets in die richting gehad dus ik ben benieuwd naar wat t doet en hoe snel/heftig ect. Klachten beperken zich nog steeds tot af en toe flinke kramp, weinig energie en last van gewrichten. Op zich wel te doen hoor, maar zou toch tof zijn als ze eens zekerheid hebben over wat het nou precies is
Het werkt in elk geval goed als het erin blijft zitten! De ervaringen wisselen, doorgaans vindt men het niet zo lekker om te drinken, maar verstand op nul en gaan met die banaan.quote:
[..]
Ja is dat leuk spul
Klachten beperken zich nog steeds tot af en toe flinke kramp, weinig energie en last van gewrichten. Op zich wel te doen hoor, maar zou toch tof zijn als ze eens zekerheid hebben over wat het nou precies is
Zekerheid is inderdaad wel tof. Weet je ook meteen waar je aan toe bent. Werken en leuke vrijetijdsbesteding lukken een beetje, ondanks de klachten?
Gaat gelukkig wel weer over als ik van de Prednison af kan. Maar tot nu toe is dat niet volledig gelukt. Hierom kom ik dus ook rustig aan ivm afvallen bij een opvlamming van 8+ maanden.SPOILERSyndroom van Cushing. Heb oa hele nare paarse striae op mn borsten
Blergh, dit mag er ook nog bij. Eigenlijk heeft iedereen die aan de prednison zit met een plofkop per definitie het syndroom van Cushing. Had je verder nog klachten? Hoe is het met je suikerwaarde? Want dat kan ook wel eens verstoord zijn bij Cushing.quote:
Goed, nog een diagnose erbijGaat gelukkig wel weer over als ik van de Prednison af kan. Maar tot nu toe is dat niet volledig gelukt. Hierom kom ik dus ook rustig aan ivm afvallen bij een opvlamming van 8+ maanden.SPOILERSyndroom van Cushing. Heb oa hele nare paarse striae op mn borsten
Ik heb PCOS erbij ; dus het is lekker dubbelopquote:
[..]
Blergh, dit mag er ook nog bij. Eigenlijk heeft iedereen die aan de prednison zit met een plofkop per definitie het syndroom van Cushing. Had je verder nog klachten? Hoe is het met je suikerwaarde? Want dat kan ook wel eens verstoord zijn bij Cushing.
Ik was al een tijd onverklaarbaar aan het aankomen voor de Crohn (toen had ik ook al een burn-out) en de HA zegt dat hij nu snapt waar het allemaal vandaan komt. Die striae zijn nieuw en heel naar, precies onder mn behabandje
En ik heb ook overal pukkels..Suikerwaarde is goed, PCOS geeft wel aan dat er glucoseresitentie is; ik ben dus wel een risicogroep voor suiker. Eigenlijk heel gevoelig voor koolhydraten dus, en kan alleen afvallen met een koolhydraatarm dieet. Maar laat dat mijn darmen nu op hol sturen
Ja, doei. Dan lekker die koolhydraten blijven eten en het komt echt wel goed als je van die prednison af bent! Hoe kut en moeilijk het nu ook is, er komen betere tijden!quote:
[..]
Ik heb PCOS erbij ; dus het is lekker dubbelop
Ik was al een tijd onverklaarbaar aan het aankomen voor de Crohn (toen had ik ook al een burn-out) en de HA zegt dat hij nu snapt waar het allemaal vandaan komt. Die striae zijn nieuw en heel naar, precies onder mn behabandje
Suikerwaarde is goed, PCOS geeft wel aan dat er glucoseresitentie is; ik ben dus wel een risicogroep voor suiker. Eigenlijk heel gevoelig voor koolhydraten dus, en kan alleen afvallen met een koolhydraatarm dieet. Maar laat dat mijn darmen nu op hol sturen
Wat versta jij onder koolhydraatarm? Alleen de complexe koolhydraten en geen enkelvoudige (suiker, dus koek, gebak en snoep) meer of een mildere variant?
Het is trouwens insulineresitentie, niet glucoserestitentiequote:
[..]
Ja, doei. Dan lekker die koolhydraten blijven eten en het komt echt wel goed als je van die prednison af bent! Hoe kut en moeilijk het nu ook is, er komen betere tijden!
Wat versta jij onder koolhydraatarm? Alleen de complexe koolhydraten en geen enkelvoudige (suiker, dus koek, gebak en snoep) meer of een mildere variant?
Maar het komt op hetzelfde neer Ik versta onder koolhydraatarm echt geen pasta/brood/aardappelen EN geen gerafinneerde suikers
Dus veel vlees/groenten; twee dingen waar mijn darm nou snel van op hol slaat. Misschien zou geen geraffineerde suikers wel kunnen helpen; maar dat heb ik al een aantal maanden achter elkaar volgehouden en daar werd ik toen ook niet slanker op.
Maar dieten ga ik nu ook echt niet doen, mijn lichaam is kennelijk van zichzelf gewoon geneigd tot overgewicht en er zijn nu gewoon teveel problemen om me daar over op te gaan winden. Hopelijk wordt het beter als ik geen prednison meer nodig heb.
Vreselijk dieet, met of zonder actieve ziekte. Niet aan beginnen, is mijn mening. Koolhydraten heb je ook nodig en zelfs geraffineerde kunnen geen kwaad. Calorieën in, dat is wat telt. Wacht maar totdat de prednison gestopt is, echt. Plus rustiger vaarwater, je gaat meer ondernemen, wellicht meer bewegen en de kilo's gaan er vast van af! Nu goed voor je lichaam zorgen, die heeft dat hard nodig.quote:
[..]
Het is trouwens insulineresitentie, niet glucoserestitentie
Ik versta onder koolhydraatarm echt geen pasta/brood/aardappelen EN geen gerafinneerde suikers
Misschien zou geen geraffineerde suikers wel kunnen helpen; maar dat heb ik al een aantal maanden achter elkaar volgehouden en daar werd ik toen ook niet slanker op.
Maar dieten ga ik nu ook echt niet doen, mijn lichaam is kennelijk van zichzelf gewoon geneigd tot overgewicht en er zijn nu gewoon teveel problemen om me daar over op te gaan winden. Hopelijk wordt het beter als ik geen prednison meer nodig heb.
.Update hiero 26 Oktober voor second opinion in het Erasmus MC
Ik ben zeer benieuwd.
Sterktequote:
Hoe is het met jullie?
Update hiero 26 Oktober voor second opinion in het Erasmus MC
Ik ben zeer benieuwd.
Ik hoop dat je een helder antwoord krijgt.
Spannend! Wij zijn ook benieuwd!quote:
Hoe is het met jullie?
Update hiero 26 Oktober voor second opinion in het Erasmus MC
Ik ben zeer benieuwd.
Het is namelijk zo dat ik nu vooral met gewrichtspijnen loop (naja, lopen kun je het vooral s'avonds niet meer noemen) opstaan vanaf de bank bv kan ik dan niet meer op eigen kracht, voornamelijk mijn knieen maar het zit ook in mijn ellebogen vingers polsen en voeten.
Ik heb hier nu al een lange tijd last van en steeds als ik erover begin wordt het een soort van weg geschoven als een "ja vervelend, en nu weer over je darmen" terwijl ik van mijn darmen het minste last heb
Mijn vermoeden is dus dat deze pijn is gekomen door het remicade gebruik van de afgelopen 4,5 jaar, weten jullie een manier hoe ik dit het beste kan aankaarten bij mijn gesprek?
[ Bericht 0% gewijzigd door 010P op 18-10-2015 01:40:44 ]
Vertellen wat voor jou het meeste last geeft en dat de behandeling daarvan prioriteit heeft. Eerst gewrichten, dan verder.quote:
Wat denken jullie..
Het is namelijk zo dat ik nu vooral met gewrichtspijnen loop (naja, lopen kun je het vooral s'avonds niet meer noemen) opstaan vanaf de bank bv kan ik dan niet meer op eigen kracht, voornamelijk mijn knieen maar het zit ook in mijn ellebogen vingers polsen en voeten.
Ik heb hier nu al een lange tijd last van en steeds als ik erover begin wordt het een soort van weg geschoven als een "ja vervelend, en nu weer over je darmen" terwijl ik van mijn darmen het minste last heb
Mijn vermoeden is dus dat deze pijn is gekomen door het remicade gebruik van de afgelopen 4,5 jaar, weten jullie een manier hoe ik dit het beste kan aankaarten bij mijn gesprek?
Kan ik me voorstellen, maar breng het alsjeblieft ter sprake! Wie weet komen ze met een briljante oplossing. Kun je die vervolgens mooi hoer postenquote:
Het lijkt wel alsof ik het maar gewoon moet accepteren dat dit erbij is gekomen ofzo, dat maakt me best wel depressief soms..
.Ik kreeg als tip van een mede-Crohnie om diarreeremmers te gebruiken op dagen dat ik de deur uit moet maar het toch niet helemaal lekker zit met de buik.
Hebben jullie hier ervaring mee?
Werkt het, en mag het met de medicijnen? (Ik heb uiteraard ook mijn MDL verpleegkundige een email gestuurd).
Het mag, ik doe het niet. Van de zomer een keer geprobeerd, maar het hielp zolang het spul werkte en daarna kwam de bagger er genadeloos uitquote:
Even een vraagje;
Ik kreeg als tip van een mede-Crohnie om diarreeremmers te gebruiken op dagen dat ik de deur uit moet maar het toch niet helemaal lekker zit met de buik.
Hebben jullie hier ervaring mee?
Werkt het, en mag het met de medicijnen? (Ik heb uiteraard ook mijn MDL verpleegkundige een email gestuurd).
.Dat effect verwachtte ik wel jaquote:
[..]
Het mag, ik doe het niet. Van de zomer een keer geprobeerd, maar het hielp zolang het spul werkte en daarna kwam de bagger er genadeloos uit
Maar dat is beter dan altijd met aandrang rondlopen lijkt me. .
Als ik toestemming krijg ga ik het wel even proberen
Laat dan even weten hoe het jou bevalt! Het mag vast wel. Moet je heel vaak naar de wc dat je dit overweegt?quote:
[..]
Dat effect verwachtte ik wel ja
Maar dat is beter dan altijd met aandrang rondlopen lijkt me. .
Als ik toestemming krijg ga ik het wel even proberen
Ik heb constant aandrang; ook als ik niet ga. Als ik veel beweeg of bijvoorbeeld buk voor de wasmachine moet ik meteen naar de wc.quote:
[..]
Laat dan even weten hoe het jou bevalt! Het mag vast wel. Moet je heel vaak naar de wc dat je dit overweegt?
Overdag gaat het wel qua wc frequentie als ik me rustig hou ; maar van die aandrang steeds maakt me erg onzeker over naar buiten gaan.
Dat voorkomen als ik meer moet doen dan een bezoekje aan de supermarkt lijkt me wel fijn
Hoiquote:
Even een vraagje;
Ik kreeg als tip van een mede-Crohnie om diarreeremmers te gebruiken op dagen dat ik de deur uit moet maar het toch niet helemaal lekker zit met de buik.
Hebben jullie hier ervaring mee?
Werkt het, en mag het met de medicijnen? (Ik heb uiteraard ook mijn MDL verpleegkundige een email gestuurd).
Ik lees al enige jaren mee (geen leven, ik weet het..) en heb me toch maar eens aangemeld.
Ik heb zelf de ziekte van Crohn, en gebruik standaard diarreeremmers.
Gewoon Arestal, dat is Loperamide. Ik slik er 1 per dag, op slechte dagen mag ik er twee. Het bevalt mij prima, het maakt alles wat gereguleerder en beter handelbaar.
Ik maak me niet veel zorgen over dat mijn darmen lui worden ofzo, ze zijn toch al stuk, dus laat ik het dan maar gewoon gemakkelijk voor mezelf maken.
Hoiquote:
[..]
Hoi
Ik lees al enige jaren mee (geen leven, ik weet het..) en heb me toch maar eens aangemeld.
Ik heb zelf de ziekte van Crohn, en gebruik standaard diarreeremmers.
Gewoon Arestal, dat is Loperamide. Ik slik er 1 per dag, op slechte dagen mag ik er twee. Het bevalt mij prima, het maakt alles wat gereguleerder en beter handelbaar.
Ik maak me niet veel zorgen over dat mijn darmen lui worden ofzo, ze zijn toch al stuk, dus laat ik het dan maar gewoon gemakkelijk voor mezelf maken.
Koop je die pillen gewoon bij de drogist of bij de apotheek?
En houdt het dat ellendige gevoel van aandrang een beetje weg?
Ik krijg ze op recept, van mijn specialist.quote:
[..]
Hoi
Koop je die pillen gewoon bij de drogist of bij de apotheek?
En houdt het dat ellendige gevoel van aandrang een beetje weg?
Doordat ik ze chronisch slik, hoef ik er niks voor te betalen.
Ik 'moet' in goede periodes meestal 1 of 2 keer per dag, verder geen aandrang.
Begrijpelijk! Die aandrang is raar, je weet nooit wat er komen gaatquote:
[..]
Ik heb constant aandrang; ook als ik niet ga. Als ik veel beweeg of bijvoorbeeld buk voor de wasmachine moet ik meteen naar de wc.
Overdag gaat het wel qua wc frequentie als ik me rustig hou ; maar van die aandrang steeds maakt me erg onzeker over naar buiten gaan.
Dat voorkomen als ik meer moet doen dan een bezoekje aan de supermarkt lijkt me wel fijn
.Bij de apotheek of drogist gewoon te koop, zelfs bij de Lidlquote:
[..]
Hoi
Koop je die pillen gewoon bij de drogist of bij de apotheek?
En houdt het dat ellendige gevoel van aandrang een beetje weg?
! Maar als jehet voorgeschreven krijgt, dan wordt het vergoed.En hoe vaak loperamide?quote:
[..]
Ik krijg ze op recept, van mijn specialist.
Doordat ik ze chronisch slik, hoef ik er niks voor te betalen.
Ik 'moet' in goede periodes meestal 1 of 2 keer per dag, verder geen aandrang.
Ja hopelijk kan ik het op recept krijgen, dat zou wel fijn zijn.quote:
[..]
Bij de apotheek of drogist gewoon te koop, zelfs bij de Lidl
Lijkt me een uitkomst als het gewoon mag, want zo kan ik s'avonds nooit ergens heen
1 maal daags 1 tablet.quote:
Ben benieuwd! Ik heb het nooit voorgelegd aan mijn MDL-arts, maar het zal vast wel lukken! Ik hoop dat je er baat bij gaat hebben.quote:
[..]
Ja hopelijk kan ik het op recept krijgen, dat zou wel fijn zijn.
Lijkt me een uitkomst als het gewoon mag, want zo kan ik s'avonds nooit ergens heen
Elke dag!quote:
Ja, dat zei ik toch?quote:
Ik ookquote:
[..]
Ben benieuwd! Ik heb het nooit voorgelegd aan mijn MDL-arts, maar het zal vast wel lukken! Ik hoop dat je er baat bij gaat hebben.
SPOILERNog een vraag trouwens; ik heb nu al een tijd weinig ontlasting (gewoon 2 of 3 x per dag zoals aan het begin van de Remicade ) maar zit dus voornamelijk tussendoor op de pot voor bloed en slijm.
Hoort dit bij colitis achtige klachten of is dit een onderwerp voor nader onderzoek?
Ik slik bloedverdunners dus dat maakt het mogelijk erger maar ik vind het wel gek. Het is anders dan eerst tijdens een opvlamming.
) te kloten met mijn CU en bedacht me opeens weer dat alle online lotgenoten zich hier bevinden.Ik heb dus even een hele duidelijke vraag: hoe dealen jullie met je ziekte? Ik ben nu bijna 19, heb het vanaf mijn vijftiende. Ik heb zoooveel school en stage gemist. 't Is gelukkig redelijk opgelost met school, met stage gaat het nog steeds kut. Ik snap écht niet hoe anderen dit doen, stel ik me dan zo aan?
Ik zit 's ochtends sowieso een uur op de wc, op de slechte dagen gemakkelijk twee uur. Dan kan ik er ook echt niet afkomen, het is een cirkel van pijn > kramp die alles eruitperst > bijkomen > opnieuw. Heb twee weken terug een spoedscopie gehad met als uitslag 25 cm 'milde' ontsteking... Ik zou Golumimab krijgen maar daar is het 'niet erg genoeg' voor (letterlijke quote). Nu dus mesalazine klysma's gekregen. :/
Ondertussen ben ik dus elke dag slap, moe, bang om het huis uit te gaan en heb vaak pijn. Veel slijm ook, bloed wat minder ondertussen. Hoe functioneren jullie in het dagelijks leven?! Komt dit met de tijd ofzo?
Sorry!quote:
Mooi dat de ontlasting beter gaat qua frequentie!quote:
[..]
Ik ookSPOILERNog een vraag trouwens; ik heb nu al een tijd weinig ontlasting (gewoon 2 of 3 x per dag zoals aan het begin van de Remicade ) maar zit dus voornamelijk tussendoor op de pot voor bloed en slijm.
Hoort dit bij colitis achtige klachten of is dit een onderwerp voor nader onderzoek?
Ik slik bloedverdunners dus dat maakt het mogelijk erger maar ik vind het wel gek. Het is anders dan eerst tijdens een opvlamming.
SPOILERBloed hoort bij colitis. Sommigen hebben naar het schijnt altijd wel een beetje bloed, anderen niet of nauwelijks. Jouw bloedverdunners helpen natuurlijk ook niet mee. Bespreek het met je arts, maar wees erop voorbereid dat je met gare darmen gewoon de pech hebt dat je ongesteld bent uit het verkeerde gaatje.
Welkom terug (helaas). Wat een rotverhaal en wat ben je nog jong!quote:
Hoi! Denk niet dat jullie mij nog kennen, ik heb een jaartje geleden wel eens wat gepost hier. Ik loop nou al een tijdje (drie jaar
Ik heb dus even een hele duidelijke vraag: hoe dealen jullie met je ziekte? Ik ben nu bijna 19, heb het vanaf mijn vijftiende. Ik heb zoooveel school en stage gemist. 't Is gelukkig redelijk opgelost met school, met stage gaat het nog steeds kut. Ik snap écht niet hoe anderen dit doen, stel ik me dan zo aan?
Ik zit 's ochtends sowieso een uur op de wc, op de slechte dagen gemakkelijk twee uur. Dan kan ik er ook echt niet afkomen, het is een cirkel van pijn > kramp die alles eruitperst > bijkomen > opnieuw. Heb twee weken terug een spoedscopie gehad met als uitslag 25 cm 'milde' ontsteking... Ik zou Golumimab krijgen maar daar is het 'niet erg genoeg' voor (letterlijke quote). Nu dus mesalazine klysma's gekregen. :/
Ondertussen ben ik dus elke dag slap, moe, bang om het huis uit te gaan en heb vaak pijn. Veel slijm ook, bloed wat minder ondertussen. Hoe functioneren jullie in het dagelijks leven?! Komt dit met de tijd ofzo?
Je stelt je helemaal niet aan, colitis ulcerosa is gewoon een kutziekte met een grote impact op je leven. Hartstikke goed dat school wel gaat. Ik weet niet wat voor stage je doet? Fysiek zwaar, geestelijk zwaar?
Jammer dat die fancy behandeling niet doorgaat omdat het niet "erg genoeg" is (
!). Hopen dat de klysma's wel goed gaan. Gebruik je nog andere medicijnen?Moe, slap, pijn, het hoort er helaas bij. Heb je bloedarmoede? Hoe zijn je ontstekingswaardes in het bloed en de ontlasting? Want als je bloedarmoede hebt en hoge ontstekingswaardes, kun je je ook behoorlijk gaar voelen...
Gelukkigquote:
[..]
Mooi dat de ontlasting beter gaat qua frequentie!SPOILERBloed hoort bij colitis. Sommigen hebben naar het schijnt altijd wel een beetje bloed, anderen niet of nauwelijks. Jouw bloedverdunners helpen natuurlijk ook niet mee. Bespreek het met je arts, maar wees erop voorbereid dat je met gare darmen gewoon de pech hebt dat je ongesteld bent uit het verkeerde gaatje.
tuurlijk is het niet fijn; maar wel normaal Ik heb het zoals jij buiten een opvlamming (zit aan Remicade ) en mijn MDL-arts beschouwt mij als een van zijn cliënten die er het ergst aan toe is. Verhaal is te lang om hier te posten; maar ik ben 28 en ben dit jaar 4x opgenomen geweest voor de Crohn en 1x bijna dood geweest. Waarschijnlijk heb ik 10 jaar onbehandelde Crohn gehad.quote:
Hoi! Denk niet dat jullie mij nog kennen, ik heb een jaartje geleden wel eens wat gepost hier. Ik loop nou al een tijdje (drie jaar
Ik heb dus even een hele duidelijke vraag: hoe dealen jullie met je ziekte? Ik ben nu bijna 19, heb het vanaf mijn vijftiende. Ik heb zoooveel school en stage gemist. 't Is gelukkig redelijk opgelost met school, met stage gaat het nog steeds kut. Ik snap écht niet hoe anderen dit doen, stel ik me dan zo aan?
Ik zit 's ochtends sowieso een uur op de wc, op de slechte dagen gemakkelijk twee uur. Dan kan ik er ook echt niet afkomen, het is een cirkel van pijn > kramp die alles eruitperst > bijkomen > opnieuw. Heb twee weken terug een spoedscopie gehad met als uitslag 25 cm 'milde' ontsteking... Ik zou Golumimab krijgen maar daar is het 'niet erg genoeg' voor (letterlijke quote). Nu dus mesalazine klysma's gekregen. :/
Ondertussen ben ik dus elke dag slap, moe, bang om het huis uit te gaan en heb vaak pijn. Veel slijm ook, bloed wat minder ondertussen. Hoe functioneren jullie in het dagelijks leven?! Komt dit met de tijd ofzo?
Je stelt je niet aan; ik voel me net als jij. Zoek naar een MDL-arts die je serieus neemt want dat heb je duidelijk hard nodig.
Ik ben momenteel aan het zoeken naar een goede manier om de wc momenten te beperken en als ik m vind laat ik het je weten
Ik loop stage bij een bedrijf dat momenteel een musical heeft gemaakt naar een boek van Carry Slee (lekker verkapt). Ik film en monteer eigenlijk alles wat ze doen. Laatst was de premiere en toen ben ik echt de hele dag druk geweest, geestelijk ook ivm schema. Soms doe ik amper wat... maar ik blijf doodmoe. Ik heb hiernaast nog 3mg Entocort (eerst 9 maar we waren aan het afbouwen), 150mg Azathioprine en 4mg Mesalazine sachets. En dus die verrekte klysma's. Het gaat soms wel beter, maar soms ook niet. Het verschilt echt per dag/uur... Heb jij dat ook? Op stage zeggen ze altijd dat ik het van tevoren aan moet geven maar ze begrijpen niet dat dat niet gáát. Ik kreeg ook eens de mooie opmerking: "nou ik heb wat vrienden met de ziekte van Crohn en die hebben het veel minder erg".
Mijn onstekingswaarden weet ik niet precies. Ik moet met deze arts altijd heeeeel veel moeite doen om iets te horen dus de laatste keer had ik zoiets van 'hokee dan niet'. Ik had een tijdje terug wel bloedarmoede en vitamine D tekort, maar dat was na wat supplementen weer goed en toen moest ik daar weer mee stoppen. Misschien ga ik binnenkort maar even gewoon een formuliertje bij de huisarts halen ofzo.
Damn Aphrodyte, wat een verhaal! 10 jaar onbehandeld... En je spijsverteringsstelsel was nog wel aanwezig?! Een andere arts zat ik wel over na te denken, ik heb sinds ik 18 werd (1 november) een nieuwe en hij is eigenlijk best vaag. Niet echt chill ofzo.
Haha nice! Er is trouwens een app, Buikbuddy, en daar kan je o.a. elke dag een dagboek bijhouden over je ontlasting, vermoeidheid, pijn etc. Hij stelt zelf die vragen en kan ook een heel schema maken van alles bij elkaar. Daarnaast ook zo'n wc-pas plaatje, allerlei vertalingen voor op vakantie én dus een wc-locator.
Hij ziet je locatie en vertelt precies welke wc's er in de buurt zijn. Van restaurantjes, winkels etc. Best handig.Ja dat ken ikquote:
Skeletor: Ja school ben ik trouwens al weken niet geweest, maar de opdrachten gaan wel goed.
Ik heb hiernaast nog 3mg Entocort (eerst 9 maar we waren aan het afbouwen), 150mg Azathioprine en 4mg Mesalazine sachets. En dus die verrekte klysma's. Het gaat soms wel beter, maar soms ook niet. Het verschilt echt per dag/uur... Heb jij dat ook? Op stage zeggen ze altijd dat ik het van tevoren aan moet geven maar ze begrijpen niet dat dat niet gáát. Ik kreeg ook eens de mooie opmerking: "nou ik heb wat vrienden met de ziekte van Crohn en die hebben het veel minder erg".
Ik kreeg ook bij mijn eerste opname te horen van mijn reintegratiecoach dat de ziekte van Crohn een ziekte was waar je altijd goed mee kon leven hoor! Zij kende allerhande mensen met Crohn die fulltime konden werken.. Inmiddels is ze bij mij wel van dat idee af
Maar er zijn idd meer mensen die zo reageren, alsof je alleen maar een prikkelbare darm hebt; ''ooh als je een beetje op je eten let is dat prima te doen toch??'' etc. Tsja..
Ik hoop voor je dat je een goede behandeling vindt en een specialist die je klachten niet als ''niet erg genoeg'' af doet; want wat jij hebt is serieus. Je bent bijna 10 jaar jonger dan ik en hebt het al net zo heftig, ik zou zoeken naar een specialist die wel ziet hoe erg het is. Het lijkt me vreselijk om op jouw leeftijd al zo beperkt te worden door je ziekte
Die Klysma's hielpen overigens niet bij mij, en Azatioprine ook niet. Ik ben blij voor je dat qua medicatie in ieder geval de lichtere middelen nog wel bij je aanslaan. Meteen aan de Remicade moeten zoals ik is ook niet alles.
Wat doet een reïntegratiecoach precies? Ik had echt de liefste, beste arts ooit op de kinderafdeling. Alleen nu op de volwassenen-MDL valt het zo tegen, maar ik durf ook niet opeens te zeggen dat ik een andere arts wil... Het AMC vind ik verder wel heel fijn dus ik wil ook niet van ziekenhuis wisselen of zo.
Het is echt vervelend ja, ik voel me echt een oud wijf zo. Ik kan amper dingen doen met mijn vriend, ik moet serieus 20 minuutjes naar zijn huis fietsen (waarna ik bezweet en helemaal kapot aankom) en dan met de auto verder naar de sporthal om zijn wedstrijden te zien, omdat ik die extra 15 minuten dan niet red.
Best irritant maar naar zijn wedstrijden komen kijken is wel het minste wat ik kan doen. Maar kun jij op je 28ste dan wel gewoon werken of hoe doe je dat? Aangepaste tijden?
Nouja echt aanslaan doen ze dus niet, want ondanks alles had ik dus wel weer 25cm onsteking. Ik heb nu net een week die klysma's maar de helft van de tijd kan ik ze er niet eens inhouden... Schiet echt niet op volgens mij. Ik heb weleens uit pure ellende gebeld van "IK WIL NU IETS ANDERS, gooi me maar op Remicade of zo" en toen kreeg ik allemaal folders over Prikkelbare Darmsyndroom toegemaild.
Echt; zorg dat je een arts krijgt die je wel prettig vindt. Een ziekenhuis heeft er over het algemeen tenminste twee; ik kreeg eerst ook een arts toegewezen waar het niet mee klikte. Het enige wat ik hoefde te doen was de administratie bellen en zeggen dat ik een ander wilde; en het was geregeld. Laat desnoods je vriend voor je bellen, je gezondheid is ontzettend belangrijk!quote:
Ja ik heb dus Colitis dus die Crohn opmerking sloeg sowieso nergens op. Ik wist ook echt niet hoe ik moest reageren... "Eh... Fijn voor ze?"
Ik had echt de liefste, beste arts ooit op de kinderafdeling. Alleen nu op de volwassenen-MDL valt het zo tegen, maar ik durf ook niet opeens te zeggen dat ik een andere arts wil... Het AMC vind ik verder wel heel fijn dus ik wil ook niet van ziekenhuis wisselen of zo.
Het is echt vervelend ja, ik voel me echt een oud wijf zo. Ik kan amper dingen doen met mijn vriend, ik moet serieus 20 minuutjes naar zijn huis fietsen (waarna ik bezweet en helemaal kapot aankom) en dan met de auto verder naar de sporthal om zijn wedstrijden te zien, omdat ik die extra 15 minuten dan niet red.
Maar kun jij op je 28ste dan wel gewoon werken of hoe doe je dat? Aangepaste tijden?
Nouja echt aanslaan doen ze dus niet, want ondanks alles had ik dus wel weer 25cm onsteking. Ik heb nu net een week die klysma's maar de helft van de tijd kan ik ze er niet eens inhouden... Schiet echt niet op volgens mij. Ik heb weleens uit pure ellende gebeld van "IK WIL NU IETS ANDERS, gooi me maar op Remicade of zo" en toen kreeg ik allemaal folders over Prikkelbare Darmsyndroom toegemaild.
Ik heb Crohnse-colitis zoals ze dat noemen, Crohn die zich manifesteert met Colitis achtige symptomen. Ik weet dus aardig goed hoe je je voelt. Mijn situatie is onder andere zo serieus omdat het dus een mengvorm is van Crohn en Colitis. Daardoor ook vrij lastig te behandelen want dit komt niet zoveel voor.
Ik werk momenteel helemaal niet, want zoals gezegd was ik van de zomer bijna dood. Ik ben aan het herstellen en momenteel 100% arbeidsongeschikt verklaard. Niet alleen door de Crohn overigens, er is wel meer aan de hand maar ook als ik alleen Crohn had gehad was bijna dood gaan denk ik wel voldoende reden om even afgekeurd te worden
De dingen waar jij moeite mee hebt, kan ik ook niet of nauwelijkse momenteel. Voor mij voelt een bezoekje aan de supermarkt vaak al als een marathon. Dus ik snap het prima. Vindt het reuze waardeloos voor je dat jij dit nu al hebt
Oh oké! Ja ik heb net een heel groot deel doorgelezen (want ik zit al de hele tijd op de wc lol) en dat zag ik inderdaad voorbij komen. Bizar dat dat bestaat en dat jij dat dan ook net krijgt zeg! Hoe komt het precies dat je bijna dood was? Als mensen vragen wat ik heb zeg ik altijd 'Ken je de ziekte van Crohn? Het is dat, maar dan minder erg'
Dat besef ik nu ook wel weer, ondanks dat het dan veel op Colitis lijkt bij jou. Pff, klinkt rot om te zeggen maar ik ben blij dat ik niet de enige ben die zich zo voelt. Mijn moeder heeft alleen PDS dus die heeft zoiets van 'ja ik moet ook weleens rennen en ik heb ook pijn, ik functioneer toch ook gewoon?' en eh ja. Wel fijn om eens met échte lotgenoten te praten, ik voel me nu wel wat zekerder over het feit dat het écht is en niet tussen mijn oren zit.
Omdat 2% van de mensen met Crohn met een langdurige opvlamming Trombose ontwikkelt (daarom krijg je bij een ziekenhuisopname ook spuitjes voor Trombose) ; ben ik bijna dood geweest. Ik had al een aantal maanden last van benauwdheid, en men weet dat aan mijn prednisongebruik. Maar het bleek dus uiteindelijk een dubbele longembolie, ofwel ruiterembolie te zijn. Dat is in 75% van de gevallen dodelijk. Ik heb geluk gehad dat ze het bij mij op het nippertje ontdekt hadden omdat mijn MDL arts wist dat dit een complicatie kon zijn die zelden voorkomt. Als hij dat niet had geweten was ik nu dood geweestquote:
Ik zal er eens naar kijken! Er zijn echt nog drie of vier anderen inderdaad.
Oh oké! Ja ik heb net een heel groot deel doorgelezen (want ik zit al de hele tijd op de wc lol) en dat zag ik inderdaad voorbij komen. Bizar dat dat bestaat en dat jij dat dan ook net krijgt zeg! Hoe komt het precies dat je bijna dood was? Als mensen vragen wat ik heb zeg ik altijd 'Ken je de ziekte van Crohn? Het is dat, maar dan minder erg'
Pff, klinkt rot om te zeggen maar ik ben blij dat ik niet de enige ben die zich zo voelt. Mijn moeder heeft alleen PDS dus die heeft zoiets van 'ja ik moet ook weleens rennen en ik heb ook pijn, ik functioneer toch ook gewoon?' en eh ja. Wel fijn om eens met échte lotgenoten te praten, ik voel me nu wel wat zekerder over het feit dat het écht is en niet tussen mijn oren zit.
Colitis hoeft niet ''minder erg' te zijn dan Crohn; dat ligt er maar net aan hoe het zich manifesteert. Klinkt bij jou behoorlijk heftig. Ik zou je moeder eens meenemen naar je nieuwe-goede arts; en haar het verschil uit laten leggen dus jouw klachten en de hare
Wat meer steun kan je ook wel gebruiken En natuurlijk snap ik dat je dit fijn vindt om te horen, het is heel belangrijk om te weten dat je niet de enige bent!
Ik wijt mijn 'minder erg' altijd aan het feit dat ik nog nóóit een 'ongelukje' heb gehad. Soms zie je mensen die 't wekelijks langs hun benen hebben lopen en dat heb ik eigenlijk niet. Misschien ook omdat ik bij het kleinste beetje onzekerheid al thuis blijf, maar ik weet niet. Het is ook meer koeienvlaaiig
dan waterig... Dat scheelt best wel.Vanavond zou ik eigenlijk bij mijn vriend slapen omdat ik morgen vrij ben, maar dat mag nu niet meer. Dat wil ik ook niet als ik me zo voel, maar hij mag nu dus ook niet meer naar mij toekomen vandaag of morgen. Als straf omdat ik mezelf geen schop onder mijn kont heb gegeven.
M'n moeder wordt dan écht boos, dat ik me aanstel en 'als je te ziek bent om weg te gaan ben je ook te ziek voor *vriend*'.
Ik vind dit zo bizar en oneerlijk... Als het over gaat door een schop onder mijn kont kan ik mijn medicijnen ook wel weggooien. Als ik me zo voel wil ik júist lekker met een dekentje tegen m'n vriend aan kruipen, maar die kans heb ik blijkbaar verspeeld door last te hebben van mijn fucking in 2012 vastgestelde Colitis Ulcerosa (wat toch iets anders is dan aanstelleritis).
Hoe oud ben je?quote:
Oké, sorry dat ik hier nou zo zit te klagen maar dit is dus echt heel typisch. Vanmorgen superlang en met veel pijn op de wc gezeten, nog steeds pijn en supervermoeid dus ik ben thuis gebleven.
Vanavond zou ik eigenlijk bij mijn vriend slapen omdat ik morgen vrij ben, maar dat mag nu niet meer. Dat wil ik ook niet als ik me zo voel, maar hij mag nu dus ook niet meer naar mij toekomen vandaag of morgen. Als straf omdat ik mezelf geen schop onder mijn kont heb gegeven.
M'n moeder wordt dan écht boos, dat ik me aanstel en 'als je te ziek bent om weg te gaan ben je ook te ziek voor *vriend*'.
Ik vind dit zo bizar en oneerlijk... Als het over gaat door een schop onder mijn kont kan ik mijn medicijnen ook wel weggooien. Als ik me zo voel wil ik júist lekker met een dekentje tegen m'n vriend aan kruipen, maar die kans heb ik blijkbaar verspeeld door last te hebben van mijn fucking in 2012 vastgestelde Colitis Ulcerosa.
Edit: Ik kan net zo goed een veertienjarige zijn, aangezien ik nog steeds zo word behandeld.
Kun je je ouders niet meenemen naar een afspraak met de arts, waarin wordt uitgelegd hoe dat werkt met vermoeidheid enzo?quote:
Ik ben over 12 dagen 19.
Edit: Ik kan net zo goed een veertienjarige zijn, aangezien ik nog steeds zo word behandeld.
Druk leven, dus! Je stelt je helemaal niet aan en colitis ulcerosa is geen Crohn-light. Sommigen hebben meer last dan anderen, ligt aan de mate van ontstekingsactiviteit en persoonlijke zaken. Maar als de ene inflammatoire darmlijder wel goed kan functioneren en de ander minder, dat zegt niet zoveel. Kut dat men er wel zo kortzichtig naar kijkt.quote:
Skeletor: Ja school ben ik trouwens al weken niet geweest, maar de opdrachten gaan wel goed.
Ik heb hiernaast nog 3mg Entocort (eerst 9 maar we waren aan het afbouwen), 150mg Azathioprine en 4mg Mesalazine sachets. En dus die verrekte klysma's. Het gaat soms wel beter, maar soms ook niet. Het verschilt echt per dag/uur... Heb jij dat ook? Op stage zeggen ze altijd dat ik het van tevoren aan moet geven maar ze begrijpen niet dat dat niet gáát. Ik kreeg ook eens de mooie opmerking: "nou ik heb wat vrienden met de ziekte van Crohn en die hebben het veel minder erg".
Mijn onstekingswaarden weet ik niet precies. Ik moet met deze arts altijd heeeeel veel moeite doen om iets te horen dus de laatste keer had ik zoiets van 'hokee dan niet'. Ik had een tijdje terug wel bloedarmoede en vitamine D tekort, maar dat was na wat supplementen weer goed en toen moest ik daar weer mee stoppen. Misschien ga ik binnenkort maar even gewoon een formuliertje bij de huisarts halen ofzo.
Damn Aphrodyte, wat een verhaal! 10 jaar onbehandeld... En je spijsverteringsstelsel was nog wel aanwezig?! Een andere arts zat ik wel over na te denken, ik heb sinds ik 18 werd (1 november) een nieuwe en hij is eigenlijk best vaag. Niet echt chill ofzo.
Haha nice! Er is trouwens een app, Buikbuddy, en daar kan je o.a. elke dag een dagboek bijhouden over je ontlasting, vermoeidheid, pijn etc. Hij stelt zelf die vragen en kan ook een heel schema maken van alles bij elkaar. Daarnaast ook zo'n wc-pas plaatje, allerlei vertalingen voor op vakantie én dus een wc-locator.
Whaha, jij hebt dus nog nooit in je broek gescheten
. Je hebt niks gemist, hoor!Checken ze de waardes niet in het ziekenhuis? Want mijn MDL-arts neemt sowieso altijd het bloedbeeld mee bij elke prikronde. Die vitamines zijn ook belangrijk!
Heb trouwens weleens in mijn broek gescheten, alleen dat was toen ik uit bed stapte en voorover bukte om iets op te rapen.
Gewoon thuis zonder ooggetuigen, haha. Ik geloof ook wel dat dat komt, ik vraag me alleen af wanneer! Maar dat zal uiteindelijk vast wel goed komen. Wel echt bedankt voor alle fijne reacties hier, 't is echt goed om eens van lotgenoten te horen in plaats van random opmerkingen als 'de buurman van mijn nicht at een paar maanden alleen maar worteltjes en nu is 'ie compleet genezen!'
Oh echt? Ik hoorde van familie ook inderdaad dat Crohn over zou gaan als ik alleen bloedsinaasappels at. Ik heb geen contact meer met die persoon om meerdere redenenen, maar dat was de laatste druppelquote:
Die checken ze wel, ik krijg ze alleen niet te horen tenzij ik zevenentwintig keer bel en aandring.
Heb trouwens weleens in mijn broek gescheten, alleen dat was toen ik uit bed stapte en voorover bukte om iets op te rapen.
Ik geloof ook wel dat dat komt, ik vraag me alleen af wanneer! Maar dat zal uiteindelijk vast wel goed komen. Wel echt bedankt voor alle fijne reacties hier, 't is echt goed om eens van lotgenoten te horen in plaats van random opmerkingen als 'de buurman van mijn nicht at een paar maanden alleen maar worteltjes en nu is 'ie compleet genezen!'
Alsjeblieft, neem jezelf serieus ook als je omgeving dat niet doet. Het is ook voor remissie van je ziektebeeld belangrijk dat je zo min mogelijk stress hebt, en niet serieus genomen worden levert zeker stress op! Na te spreken met bovengenoemd persoon zat ik ook altijd binnen een half uur op de pot..
Je bent volwassen, je mag naar je vriend wanneer je wil! Laat je moeder alsjeblieft niet een dergelijke invloed op je leven uitoefenen..
Jeetje, ik herken mezelf wel in jou
) is 't ook slecht. Dat je daarna gelijk op de pot zit is ook herkenbaar, hahaha.
Edit: Hihi, net toen ik op verzend drukte appte mijn vader 'Hoe gaat het met poepschuim?'.
Klysma's dus.Ja; hetzelfde familielid zanikde bij mijn 2e ziekenhuisopname ook door dat broccoli en zoete aardappelen Crohn ook zouden verminderen.. Ik was voor de 2e keer opgenomen in 2 maanden, had net van de specialist gehoord dat ik onder geen beding op dieet moest, maar dit familielid wist het allemaal wel beter. En ging daar aan mn ziekenhuisbed ruzie over maken met mij. Dat was dus exit familielid..quote:
Hahaha! Bloedsinaasappels, mooi. Die worden mij dan weer afgeraden want 'dat zuur in je buik is echt niet goed hoor'. Net als waterijsjes want als je darmen koud worden (na je maag en de voorgaande 7m darm
Dat je daarna gelijk op de pot zit is ook herkenbaar, hahaha.
Edit: Hihi, net toen ik op verzend drukte appte mijn vader 'Hoe gaat het met poepschuim?'.
Lijkt me reuze vervelend om steeds die klysma's te moeten zetten, ik vond ze in ieder geval niet prettig en was blij toen ik er vanaf was
Welkom hier in ieder geval. Je kan mij ook DM-en als je er behoefte aan hebt, we lijken wel wat gemeen te hebben
Een maandje verder na mijn laatste post. Het is te lang om alles terug te lezen. Ik weet niet hoe het met iedereen gaat, hopelijk gaat het met iedereen goed. Zo te zien zijn er wat nieuwe leden bij dit forum aangeschoven, welkom allemaal!
Ik heb helaas de afgelopen maand een hevige terugval gehad
Gelukkig gaat het nu iets beter met me.Vertelquote:
Goedenavond iedereen!
Een maandje verder na mijn laatste post. Het is te lang om alles terug te lezen. Ik weet niet hoe het met iedereen gaat, hopelijk gaat het met iedereen goed. Zo te zien zijn er wat nieuwe leden bij dit forum aangeschoven, welkom allemaal!
Ik heb helaas de afgelopen maand een hevige terugval gehad
! Watskeburt! Hoe word je nu behandeld?Veel beterschap
.Dankje!quote:
[..]
Vertel
Veel beterschap
Begon ineens weer 5 kilo in een week af te vallen, geen eetlust en nonstop toiletbezoeken en bloed. Toen wist ik eigenlijk al hoe ver het was. Ik ben helaas koppig dus ben zo paar dagen rond blijven lopen
Heb met de MDL-arts besloten dat ik nu Remicade erbij zal gaan krijgen. De ontstekingen werden met Azathioprine alleen te weinig aangepakt. Lig nu nonstop ziekjes op bed, maar begin al wel op te knappen. Hoef nog maar (
) 15 keer per dag naar de badkamer te lopen, dus dat is al uiteraard een vooruitgang! Enige vorm van Prednison heb ik geweigerd en zal ik altijd blijven weigeren omdat ik volledig klaar ben met dat paardenmiddel wat de klachten nihil verhelpt. Verder geen zorgen voor mij! MRI-scan was goed en krijg dus nu slechts fysio erbij. Geen Bechterew voor mij
Hoe gaat het met jou?
Ik kom straks even op je bericht terug, ik moet nu even snel door
Ik mag diarreeremmers gebruiken zonodig
Dus als het nodig is hoef ik niet meer te stressen Door het bloeden is mijn ijzerwaarde wel gedaald van 7,5 naar 6,9 dus ik krijg ijzerpillen als dat doorzet.
[ Bericht 9% gewijzigd door Aphrodyte op 21-10-2015 12:25:35 ]
Filmpje:
[ Bericht 47% gewijzigd door Aphrodyte op 21-10-2015 18:45:32 ]
Ik ben vandaag in het ziekenhuis geweest voor de uitslag van mijn bloedonderzoek en ontlastingsonderzoek. Mijn ontstekingswaarden waren wel verhoogd, maar omdat ik de ontlasting heb ingeleverd toen het beter ging, moet ik het opnieuw doen als ik me niet goed voel. Anders sowieso over anderhalve maand en over twee maanden heb ik weer een afspraak.
Ik moet het nu proberen met een medicijn dat meer laxeert dan die ik hiervoor had. Daarmee moet ik zeker één keer per dag naar de wc kunnen, want dat was iets wat de afgelopen dagen weer niet lukte. Ze dacht dat het CU kon zijn, omdat de ontstekingswaarden verhoogd waren, maar niet dusdanig hoog dat er meteen een colonoscopie moest komen. De keuze was aan mij, maar ik wilde best eerst de nieuwe medicijnen proberen vooraleer ik het darmonderzoek laat doen.
Ondertussen lees ik af en toe mee hier. Ik wens iedereen met de veel heftigere klachten sterkte toe.
Mijn hemelquote:
Ego post: lig in het ziekenhuis. Niet om de darmen, maar om een kapotte bovenbeen en enkel. Allebei gebroken na een val van de trap.
Beterschap!
Weet je al hoe lang je moet blijven?
quote:
Ego post: lig in het ziekenhuis. Niet om de darmen, maar om een kapotte bovenbeen en enkel. Allebei gebroken na een val van de trap.
Komt dat nou? Sterkte!
Dank! Niet ernstig vergeleken met jouw issuesquote:
[..]
Mijn hemel
Beterschap!
Weet je al hoe lang je moet blijven?
. Alleen poot op twee plaatsen gebroken. Ik wacht nu op de CT, afhankelijk daarvan wordt er wel of niet geopereerd.Dank!quote:
Van de trap gelazerd.
.Weet niet of het hier al ooit besproken is maar zat laatst te lezen in de highlife over 2 personen die zwaar te lijden hadden onder de ziekte van crohn waarbij eentje er zo goed als opgegeven was. Deze mensen zijn toen marihuana gaan slikken (volgens mij de olie in een capsule) en vervolgens zo goed als genezen. Zijn hier leden bekent met gebruik van marihuana als behandeling voor colitis of crohn?
Welkom! Fijn dat je weinig klachten ondervindt van de colitis. Ik hoop voor je dat dit zo doorzet.quote:
In mei is bij mij ook colitis geconstateerd. Daarvoor had ik sinds zeker een jaar regelmatig bloed en slijm bij de ontlasting. Behalve die symptomen had ik eigenlijk geen klachten. Sinds de mesalazine zijn ook het bloed en slijm weg en de ontstekingswaarden in orde. Al met al hoop ik dan ook een milde vorm te hebben. Tot op heden voel ik me dan ook redelijk gelukkig aangezien ik ondanks de ziekte nooit klachten heb en een normaal leven leid. Terwijl als ik hier zo sommige verhalen lees dan kan het ook heel anders uitpakken. Maar goed, tijd zal het leren hoe het zich ontwikkeld.
Weet niet of het hier al ooit besproken is maar zat laatst te lezen in de highlife over 2 personen die zwaar te lijden hadden onder de ziekte van crohn waarbij eentje er zo goed als opgegeven was. Deze mensen zijn toen marihuana gaan slikken (volgens mij de olie in een capsule) en vervolgens zo goed als genezen. Zijn hier leden bekent met gebruik van marihuana als behandeling voor colitis of crohn?
Marihuana roken schijnt wel de pijn te verminderen...capsules weet ik niks van af.
Fijn dat Mesalazine jou helpt; voor mij heeft dat helaas geen enkel effect.quote:
In mei is bij mij ook colitis geconstateerd. Daarvoor had ik sinds zeker een jaar regelmatig bloed en slijm bij de ontlasting. Behalve die symptomen had ik eigenlijk geen klachten. Sinds de mesalazine zijn ook het bloed en slijm weg en de ontstekingswaarden in orde. Al met al hoop ik dan ook een milde vorm te hebben. Tot op heden voel ik me dan ook redelijk gelukkig aangezien ik ondanks de ziekte nooit klachten heb en een normaal leven leid. Terwijl als ik hier zo sommige verhalen lees dan kan het ook heel anders uitpakken. Maar goed, tijd zal het leren hoe het zich ontwikkeld.
Weet niet of het hier al ooit besproken is maar zat laatst te lezen in de highlife over 2 personen die zwaar te lijden hadden onder de ziekte van crohn waarbij eentje er zo goed als opgegeven was. Deze mensen zijn toen marihuana gaan slikken (volgens mij de olie in een capsule) en vervolgens zo goed als genezen. Zijn hier leden bekent met gebruik van marihuana als behandeling voor colitis of crohn?
Qua Marihuana ; ik kan niet roken ivm trombose die ik door de Crohn heb en ik krijg bij mensen die steeds roepen dat Marihuana geneest hetzelfde gevoel als bij mensen die me aanraden om op een dieet van alleen bloedsinaasappels te gaan dus ik sta er een beetje sceptisch tegenover.
Nou het lijkt me anders behoorlijk vervelend hoor, sterktequote:
[..]
Dank! Niet ernstig vergeleken met jouw issues
Klinkt niet al te bestquote:
[..]
Dankje!
Begon ineens weer 5 kilo in een week af te vallen, geen eetlust en nonstop toiletbezoeken en bloed. Toen wist ik eigenlijk al hoe ver het was. Ik ben helaas koppig dus ben zo paar dagen rond blijven lopen
Heb met de MDL-arts besloten dat ik nu Remicade erbij zal gaan krijgen. De ontstekingen werden met Azathioprine alleen te weinig aangepakt. Lig nu nonstop ziekjes op bed, maar begin al wel op te knappen. Hoef nog maar (
Verder geen zorgen voor mij! MRI-scan was goed en krijg dus nu slechts fysio erbij. Geen Bechterew voor mij
Hoe gaat het met jou?
Hoe gaat het nu?
Volgende week op de 29e nog en dosis Remicade halen, hopelijk sleurt dat me helemaal uit dit dal
quote:
Ego post: lig in het ziekenhuis. Niet om de darmen, maar om een kapotte bovenbeen en enkel. Allebei gebroken na een val van de trap.
Dude!!! Doe es niet! Beterschap!Goed bezig zeg! Ik hoop dat je gauw weer fit bent! Rustig aan doen en hulp aannemen zijn daarbij heel belangrijk. Tijdens mijn ergste opvlamming (tijdens mijn afstuderen, supertiming) heb ik bij mijn ouders gebivakkeerd. Dat bracht toen de broodnodige rust.quote:
Het wijkteam is bij mij langsgeweest, ik ga ondersteuning krijgen, oa huishoudelijke hulp. Fijn
Ik heb een off topic post-vakantiedipje
Goed nieuws! Hoe voel je je verder?quote:
Het bloeden begint hier af te nemen, en de frequentie ook
Volgende week op de 29e nog en dosis Remicade halen, hopelijk sleurt dat me helemaal uit dit dal
Weet ik niet, daar moet ik even over lezen. Wel weet ik dat bij kramp een warme douche goed werkt. Aan de andere kant moest ik in de warme thermaalbaden in Hongarije erg vaak naar de wc. Ik zal de medische literatuur op naslaan.quote:
Ohja ik had nog een vraag. Als ik kramp heb, ga ik vaak met een kruik op de bank / in bed. Nou hoorde ik gisteren tijdens m'n BHV-cursus dat je dat bij ontstekingen juist absoluut niet moet doen. Is dat degelijke Duitse onzin of hebben jullie dat ook wel eens gehoord?
[ Bericht 0% gewijzigd door Skeletor. op 25-10-2015 14:20:34 ]
Woensdag word ik opgenomen, tenminste, dat is wat ze willen. Ik had graag het één en ander in dagbehandeling gezien: 's ochtends vroeg komen, na de operatie aju
. Ik ga zeker bellen met deze vraag. Ik HAAT ziekenhuizen.Hier een beetje zenuwachtig voor maandag, maar ook heel benieuwd of dit ziekenhuis een andere aanpak gaat bieden
Officieel had ik juist maandag ook voor mijn remicade gemoeten en dat merk ik ook erg aan mijn gestel, het smeekt bijna om infuus
[ Bericht 1% gewijzigd door 010P op 25-10-2015 21:36:24 ]
Spannend! Laat even weten wat ze met je gedaan hebben...quote:
Sterkte Skeletor! en alle andere natuurlijk ook
Hier een beetje zenuwachtig voor morgen, maar ook heel benieuwd of dit ziekenhuis een andere aanpak gaat bieden
Officieel had ik juist morgen ook voor mijn remicade gemoeten en dat merk ik ook erg aan mijn gestel, het smeekt bijna om infuus
Sterkte Skeletor.quote:
Update: volgende week donderdag kan ik geopereerd worden. De oproep is binnen. Er komen twee operaties achter elkaar: scheenbeen en hiel. Ik ga voor de ruggeprik, iemand ervaring mee?
Woensdag word ik opgenomen, tenminste, dat is wat ze willen. Ik had graag het één en ander in dagbehandeling gezien: 's ochtends vroeg komen, na de operatie aju
Dokter, wat zeg je nu?quote:
[..]
Weet ik niet, daar moet ik even over lezen. Wel weet ik dat bij kramp een warme douche hoer goed werkt.
quote:
[..]
Sterkte Skeletor.
[..]
Dokter, wat zeg je nu?
.Sterkte alvast Skeletor!
Wat is jullie ervaring met werkgevers? Ik heb de laatste weken zoveel last dat ik veel dagen mis. Eerst kreeg ik steeds bozere berichtjes en nu alleen nog maar 'ok' terug.
Ik heb het idee dat ze denken dat ik hier lekker zit te chillen, terwijl ik gewoon constant op de plee zit en veel pijn heb.Jeetje wat vervelend. Je moet het echt maar treffen met je werkgever. Mijne is wel heel relaxed en is ook heel erg bezorgd als ik weer eens ziek thuis zit. Maar hiervoor had ik een werkgever die ook echt nul begrip had voor mijn situatie, zo vervelend is dat. Kon die vent toen af en toe wel wurgen.quote:
Ik heb eigenlijk nog nooit gehoord dat een kruik oid slecht zou zijn, wat was het argument dan? Ik ga vaak in bad liggen als het echt te erg wordt.
Sterkte alvast Skeletor!
Wat is jullie ervaring met werkgevers? Ik heb de laatste weken zoveel last dat ik veel dagen mis. Eerst kreeg ik steeds bozere berichtjes en nu alleen nog maar 'ok' terug.
Sterkte in ieder geval!
Ik krijg nu net 'OK' dus vandaag krijg ik wel de moeite van twee hele hoofdletters.
Dat is zeker waar, stress is echt een grote boosdoener.quote:
O dat is wel heel fijn! Lijkt me dat dat ook een stuk minder stress geeft dus geen extra buikpijn.
Ik krijg nu net 'OK' dus vandaag krijg ik wel de moeite van twee hele hoofdletters.
Je krijgt ten minste nog wel iets te horen.. Bij mijn vorige werkgever was het op een gegeven moment zo erg dat zelfs dat er niet meer af kon..
Het is op zich wel begrijpelijk voor zo'n bedrijf, maar aan de andere kant is al mijn werk gewoon af aan het eind van de week dus hebben ze eigenlijk niets te zeuren. Daarnaast heb ik daar mijn eigen kantoortje dus mijn prachtige koppie zien ze sowieso niet zoveel.
Voor een stage nog wel, dan mogen ze eigenlijk helemaal niet zeuren vind ik! Zeker niet als jij gewoon je 'werk' af hebt aan het eind van de week. Toch maar mooi meegenomen zo'n goedkope kracht!quote:
Ik ben er pas sinds eind augustus (stage tot februari) dus dat moment zal vast nog wel komen, hehe.
Het is op zich wel begrijpelijk voor zo'n bedrijf, maar aan de andere kant is al mijn werk gewoon af aan het eind van de week dus hebben ze eigenlijk niets te zeuren. Daarnaast heb ik daar mijn eigen kantoortje dus mijn prachtige koppie zien ze sowieso niet zoveel.
Heb je gelijk verteld dat je wat mankeert? Bij mijn huidige werkgever heb ik het zelfs al tijdens mijn sollicitatiegesprek naar voren gebracht. Het voelde goed om dat toen op dat moment te doen en ondanks dat ben ik toch aangenomen. Mijn werkgever weet dan ook dat er wat kan gebeuren.
Dat heb ik ook bij de sollicitatie verteld ja! Ook uitgelegd dat ik soms lange periodes ziek kan zijn en zo, en toen zeiden ze "Ik ben blij dat je het hebt verteld, maar dit is niet iets om je op af te wijzen". Ik denk dat ze zich nu voor hun kop slaan.
Ach en misschien is het voor hun ook wel gewoon 'OK'. Het zou natuurlijk leuk zijn om ook echt interesse te krijgen over hoe het met je gaat en zo, maar aan de andere kant ben je daar net nieuw, loop je slechts stage, kan me ergens wel voorstellen dat ze dan niet gelijk bij je op de stoep staan als je een langere periode ziek bent. Misschien zijn ze er juist doordat je het al hebt gezegd er goed op voorbereid. Zou me er voor nu niet te druk over maken, kan alleen maar stress opleveren. Pas als je echt gaat werken wordt het echt lastig als zo'n situatie zich voordoet.quote:
Eens. Alleen is het dus bij een belangrijke musicalproductie en ben ik zeg maar gewoon 'werknemer', het is niet zo dat ik zeg maar bij een andere video-editor loop die mij vanalles leert of zo. Inderdaad wel lekker goedkoop...
Dat heb ik ook bij de sollicitatie verteld ja! Ook uitgelegd dat ik soms lange periodes ziek kan zijn en zo, en toen zeiden ze "Ik ben blij dat je het hebt verteld, maar dit is niet iets om je op af te wijzen". Ik denk dat ze zich nu voor hun kop slaan.
Had even het gevoel dat ik in een enorme stationshal liep
Arts assistent hielp me in 1e instantie om alles door te nemen, en zei bijna instant dat we gaan stoppen met de remicade omdat ik blijkbaar al een tijdje anti lichamen heb ontwikkeld en het dus gewoon niet meer werkt (bevestigde ook gelijk mijn vermoeden dus)
Ook stoppen met de budesonide, nu dus even enkel op de sulfa door (spannendd)
Helaas wel weer een scopie, hoewel ik er dit jaar dus al een hele nare achter de rug heb
Maar ook wel logisch gezien het nieuwe ziekenhuis.
Nu zijn er een stuk of 12 buisjes geprikt en is er een mantoux geplaatst.
Donderdag terug om die af te nemen en ook nog een thorax foto laten maken.
Al met al met een positief gevoel het ziekenhuis verlaten
Dank u, dank uquote:
Wat onze wijze Crohnjurist zegt! Helemaal niets aan toe te voegen.
Zelf geen ervaring met ruggenprik, bij de operatie van mijn knie ging ik onder algehele narcose, dat vond ik wel prima eigenlijk! Zodra ik wakker werd was het voorbij.
Het ziekenhuis doet in ieder geval erg zijn best voor je zo te horenquote:
Zo! net thuis na ongeveer 3 uur rond te hebben gedoold in een gigantisch (!) ziekenhuis.
Had even het gevoel dat ik in een enorme stationshal liep
Arts assistent hielp me in 1e instantie om alles door te nemen, en zei bijna instant dat we gaan stoppen met de remicade omdat ik blijkbaar al een tijdje anti lichamen heb ontwikkeld en het dus gewoon niet meer werkt (bevestigde ook gelijk mijn vermoeden dus)
Ook stoppen met de budesonide, nu dus even enkel op de sulfa door (spannendd)
Helaas wel weer een scopie, hoewel ik er dit jaar dus al een hele nare achter de rug heb
Maar ook wel logisch gezien het nieuwe ziekenhuis.
Nu zijn er een stuk of 12 buisjes geprikt en is er een mantoux geplaatst.
Donderdag terug om die af te nemen en ook nog een thorax foto laten maken.
Al met al met een positief gevoel het ziekenhuis verlaten
Hoop dat alles meevalt voor je.*lurker meldt*quote:
Heeft hier trouwens iemand ervaring met de ruggenprik? Ruggenprik versus narcose?
Mijn ervaring met ruggeprik beperkt zich tot post operatieve pijnbestrijding (buikoperatie). Is een iets andere versie, omdat de spieren dan niet platgelegd worden.
Maar dat werkte wel retegoed. Ik kon mijn benen bewegen, qua pijnprikkels was alles verdoofd tot aan navelhoogte. Staan en zitten ging ook, maar gezien de operatie heb ik dat beperkt.
De prik werd pre operatief gezet en dat was even een gedoetje. Volgens mij hebben ze de huid drie keer moeten bijverdoven omdat ze telkens niet goed tussen de wervels konden komen. Die prikjes zijn wat onaangenaam maar prima te doen. Toen hij goed zat voelde ik een stroomstootje naar de kant die verdoofd moest worden (was normaal), dat was alles. Daarna kreeg ik algehele narcose en werd dus lekker verdoofd wakker.
Als ik moest kiezen dan wist ik het wel: epi. Je bent en blijft fris, en zo'n ingreep meemaken lijkt me razend interessant (toch nog iets positiefs aan een operatie vinden, zeg maar
). Mocht je dat niet fijn vinden dan kunnen ze ook tijdens OK nog een roesje geven. En ook daar ben je volgens mij veel eerder van hersteld dan van algehele narcose. Ook gezien ademdepressie etc lijkt een zo licht mogelijke verdoving me de beste keus. Mensen die ik ken die epi hebben gehad tijdens OK geven aan dat het goed werkt, maar wel heel raar, dat ze aan je benen zitten terwijl je niks voelt.
Kennis van me heeft er wel veel last van gehad. Prikgaatje ging niet dicht waardoor er ruggemergvocht lekte. Daardoor heeft ze een week of vier heel veel last van misselijkheid en duizeligheid gehad. Maar dat is een complicatie die zelden voorkomt.
Even wennen, de vorige arts was een erg warm en toegankelijk mens; deze dame is wat afstandelijk en meer van de technische benadering. Ze komt wel op me over alsof ze wil luisteren en ze neemt mijn klachten duidelijk serieus, dus ik ga haar zeker nog even de tijd geven om te ontdooien. Hopelijk komt dit ook tot een prettige samenwerking.
De voorlopige conclusie is zoals samengevat door haar dat ik waarschijnlijk Colitis Ulcerosa in de ergste verschijningsvorm heb omdat sinds de eerste ziekenhuisopname de dikke darm continue ontstoken is geweest en ik ook de klassieke Colitis symptomen heb zoals slijm en bloedverlies. Ook komt Colitis in de familie voor, dus we neigen naar uitsluiting van Crohn.
Men had eerst vermoedt dat het ook Crohn kon zijn omdat mijn symptomen zo heftig zijn, maar de consensus gaat nu uit van 80% Colitis en 20% kans dat het misschien toch Crohn is.
Ik vind het jammer dat ik de ergste vorm heb (maar goed dat was wel duidelijk na het afgelopen jaar) maar ook wel weer ''fijn'' om te weten dat mocht het ooit tot een operatie komen, de kans groot is dat ik nooit meer Colitis achtige klachten heb. Dat maakt het toch wat beter te behappen voor mij.
Verder is er bloed bij me afgenomen en wordt er een ontlastingstest gedaan om te zien waarom ik nu ondanks 500 mg Remicade nog klachten heb, we willen uitsluiten dat het middel mogelijk niet werkt.. Spannend
Woei, benieuwd hoe je reageert op deze nieuwe behandeling! Fijn dat je met een positief gevoel bent weggegaan. Wat gaan ze allemaal testen in het bloed? Wanneer krijg je de uitslag?quote:
Zo! net thuis na ongeveer 3 uur rond te hebben gedoold in een gigantisch (!) ziekenhuis.
Had even het gevoel dat ik in een enorme stationshal liep
Arts assistent hielp me in 1e instantie om alles door te nemen, en zei bijna instant dat we gaan stoppen met de remicade omdat ik blijkbaar al een tijdje anti lichamen heb ontwikkeld en het dus gewoon niet meer werkt (bevestigde ook gelijk mijn vermoeden dus)
Ook stoppen met de budesonide, nu dus even enkel op de sulfa door (spannendd)
Helaas wel weer een scopie, hoewel ik er dit jaar dus al een hele nare achter de rug heb
Maar ook wel logisch gezien het nieuwe ziekenhuis.
Nu zijn er een stuk of 12 buisjes geprikt en is er een mantoux geplaatst.
Donderdag terug om die af te nemen en ook nog een thorax foto laten maken.
Al met al met een positief gevoel het ziekenhuis verlaten
Even stress van me aftypen: Ik moet morgen om 8:30 op school zijn, om 8:50 bij de tandarts, rond 12:30 een gesprek met mijn mentor en rond 14:50 moet ik bij de bus staan om in Kampen te gaan filmen voor stage. Ik woon zelf bij Schiphol in de buurt dus dan ben ik echt heel laat pas thuis.
Ondertussen heb ik zondag ook een paar uurtjes gefilmd en voel ik me nu al twee dagen éxtra slecht. Gewoon rechtop zitten is al zwaar vermoeiend.
FML. Ik kan eigenlijk geen van deze dingen afzeggen maar ik denk dat ik het gewoon niet ga redden. Misschien hou ik het op de dag zelf wel vol maar dan moet ik de rest van de week alsnog 'skippen' om bij te komen. khkfsdjddskj
Jij bent één van de stoerste users van Fok!. Jouw buikoperatie betreft de nierdonatie, toch?quote:
[..]
*lurker meldt*
Mijn ervaring met ruggeprik beperkt zich tot post operatieve pijnbestrijding (buikoperatie). Is een iets andere versie, omdat de spieren dan niet platgelegd worden.
Maar dat werkte wel retegoed. Ik kon mijn benen bewegen, qua pijnprikkels was alles verdoofd tot aan navelhoogte. Staan en zitten ging ook, maar gezien de operatie heb ik dat beperkt.
De prik werd pre operatief gezet en dat was even een gedoetje. Volgens mij hebben ze de huid drie keer moeten bijverdoven omdat ze telkens niet goed tussen de wervels konden komen. Die prikjes zijn wat onaangenaam maar prima te doen. Toen hij goed zat voelde ik een stroomstootje naar de kant die verdoofd moest worden (was normaal), dat was alles. Daarna kreeg ik algehele narcose en werd dus lekker verdoofd wakker.
Als ik moest kiezen dan wist ik het wel: epi. Je bent en blijft fris, en zo'n ingreep meemaken lijkt me razend interessant (toch nog iets positiefs aan een operatie vinden, zeg maar
Mensen die ik ken die epi hebben gehad tijdens OK geven aan dat het goed werkt, maar wel heel raar, dat ze aan je benen zitten terwijl je niks voelt.
Kennis van me heeft er wel veel last van gehad. Prikgaatje ging niet dicht waardoor er ruggemergvocht lekte. Daardoor heeft ze een week of vier heel veel last van misselijkheid en duizeligheid gehad. Maar dat is een complicatie die zelden voorkomt.
Dank je wel voor je uitgebreide antwoord. Een epiduraaltje is tandartsverdoving plus
. Weet je ook eens hoe het is om verlamde benen te hebben...De operatie is on 14.00 uur 's middags...mij benieuwen hoe lang van tevoren ik nuchter moet zijn. Omdat het geen algehele anesthesie is en de ingreep niet enorm (vind ik, knie en hiel, nou ja).
Liquorlekkage is een rottige bijwerking, gelukkig komt het niet vaak voor. Sommigen zijn er dagenlang van de kaart van, inderdaad!
Wauw, inderdaad spannend! Dus toch colitis ulcerosa. Dan moest je toch maar weer gaan roken, want dat is hartstikke goed tegen de colitisquote:
Ik heb vandaag de vervanger van mijn MDL arts voor het eerst ontmoet.
Even wennen, de vorige arts was een erg warm en toegankelijk mens; deze dame is wat afstandelijk en meer van de technische benadering. Ze komt wel op me over alsof ze wil luisteren en ze neemt mijn klachten duidelijk serieus, dus ik ga haar zeker nog even de tijd geven om te ontdooien. Hopelijk komt dit ook tot een prettige samenwerking.
De voorlopige conclusie is zoals samengevat door haar dat ik waarschijnlijk Colitis Ulcerosa in de ergste verschijningsvorm heb omdat sinds de eerste ziekenhuisopname de dikke darm continue ontstoken is geweest en ik ook de klassieke Colitis symptomen heb zoals slijm en bloedverlies. Ook komt Colitis in de familie voor, dus we neigen naar uitsluiting van Crohn.
Men had eerst vermoedt dat het ook Crohn kon zijn omdat mijn symptomen zo heftig zijn, maar de consensus gaat nu uit van 80% Colitis en 20% kans dat het misschien toch Crohn is.
Ik vind het jammer dat ik de ergste vorm heb (maar goed dat was wel duidelijk na het afgelopen jaar) maar ook wel weer ''fijn'' om te weten dat mocht het ooit tot een operatie komen, de kans groot is dat ik nooit meer Colitis achtige klachten heb. Dat maakt het toch wat beter te behappen voor mij.
Verder is er bloed bij me afgenomen en wordt er een ontlastingstest gedaan om te zien waarom ik nu ondanks 500 mg Remicade nog klachten heb, we willen uitsluiten dat het middel mogelijk niet werkt.. Spannend
(sorry, te flauw).Je nieuwe arts boezemt in elk geval vertrouwen in en dat is goed, lijkt me. Dat ontdooien kom vast wel na een paar consulten! Technisch en praktisch vind ik zelf altijd fijn, ik kom er met mezelf als een kapotte auto en de arts als monteur mag het maken. Beetje aardigheid en begrip zijn nooit weg, maar ik hoef zeker niet iemand die meejankt..:
Nou, je gaat je geen moment vervelen morgen. En de rest van de week ook niet, want dan ben je denk ik aan het bijkomenquote:
Op zich fijn dat het nu duidelijker is, maar alsnog kut dat je het zo erg hebt Aprodyte! Hopelijk voel je je snel wat beter.
Even stress van me aftypen: Ik moet morgen om 8:30 op school zijn, om 8:50 bij de tandarts, rond 12:30 een gesprek met mijn mentor en rond 14:50 moet ik bij de bus staan om in Kampen te gaan filmen voor stage. Ik woon zelf bij Schiphol in de buurt dus dan ben ik echt heel laat pas thuis.
Ondertussen heb ik zondag ook een paar uurtjes gefilmd en voel ik me nu al twee dagen éxtra slecht. Gewoon rechtop zitten is al zwaar vermoeiend.
FML. Ik kan eigenlijk geen van deze dingen afzeggen maar ik denk dat ik het gewoon niet ga redden. Misschien hou ik het op de dag zelf wel vol maar dan moet ik de rest van de week alsnog 'skippen' om bij te komen. khkfsdjddskj
.Is dit allemaal echt nodig en ben je bereid de prijs ervoor te betalen? Dan gaan met die banaan! Zitten er niet zulke relevante dingen tussen die je zou kunnen skippen, dan skippen, als dat beter is voor je welbevinden...makkelijker gezegd dan gedaan, ik weet het. Ik hoop dat je tot een oplossing kunt komen!
Tsja, als mijn vorige MDL arts niet met mij had ''meegejankt'' was ik nu dood geweestquote:
[..]
Wauw, inderdaad spannend! Dus toch colitis ulcerosa. Dan moest je toch maar weer gaan roken, want dat is hartstikke goed tegen de colitis
Je nieuwe arts boezemt in elk geval vertrouwen in en dat is goed, lijkt me. Dat ontdooien kom vast wel na een paar consulten! Technisch en praktisch vind ik zelf altijd fijn, ik kom er met mezelf als een kapotte auto en de arts als monteur mag het maken. Beetje aardigheid en begrip zijn nooit weg, maar ik hoef zeker niet iemand die meejankt..:
Hij was de enige tenslotte die serieus op mijn benauwdheidsklachten inging, ondanks dat men zelfs de 3e keer op de 1e hulp geen indicatie meende te hebben voor een CT scan. Ik weet dat je het zeker niet vervelend bedoeld, maar ik ben dit jaar 4x opgenomen geweest en 1x dus bijna dood geweest omdat artsen me te klinisch benaderd hebben, dus dat technische afstandelijke vind ik tot nu toe niet zo'n aanbeveling. Ik moet het dus eerst nog eens zien.
En ja hopelijk zitten ze goed wat betreft de Colitis, dat zou ik wel wat fijner vinden dan Crohn
Lief, dank je!quote:
Hier alles goed, beetje rondstrompelen in huis en de tuin. De zwelling van mijn been is goed afgenomen, mijn voet is nog dik en van bovenbeen tot teen is de huid helemaal paars
. Met paracetamol is de pijn prima te doen. Je merkt vanzelf wel wanneer je de volgende dosis nodig hebt. Ik mag viermaal daags twee tabletten van 500 mg, ik neem er drie, want ik ben stoer ( ).Morgen ziekenhuisopname, rondje anesthesie. Dan donderdag om 14.00 uur de operatie. Mij benieuwen of ik nuchter zal moeten zijn! Het is maar een ruggenprik en twee operaties aan het onderbeen...ik wil geen honger lijden
. Nu klink ik heel optimistisch, want ik wil na de operatie lekker naar huis. Waarschijnlijk niet haalbaar, maar hé! Beetje positief blijven.Ik ben erg benieuwd naar de pijn postoperatief, de lekkere pijnstillers die ze gaan geven
en alles wat er komen gaat. Hoe bepakt en bezakt gaan jullie naar het ziekenhuis? Ik moet mijn medicijnen voor dag één zelf meenemen, evenals de Nutri's. Daarna op kosten van het ziekenhuis. Uiteraard kleding, toiletartikelen en andere primaire shit. Nemen jullie zelf ook eten mee, voor het geval dat? Zo ja, wat? Tuurlijk krijg je te eten in het ziekenhuis, maar het kan nooit kwaad zelf ook wat bij je te hebben, toch.Man, ik hoop dat ik op een eenpersoonskamer terecht kom!
Waar ik mee zit is vooral dat stage wil dat ik morgen presteer, maar donderdag en vrijdag ook. En dat gaat niet. Dat gaat al weken niet, maar zeker omdat ik woensdag echt laat thuis ben... Normaal lig ik voor 21:00 al in bed, maar nu gaan we minimaal 22:30 richting huis, minstens 1,5 uur rijden nog en dan moet ik nog vanaf kantoor naar huis... Dat red ik echt niet.
Ik vraag me echt af of ik dit (laatste!) schooljaar überhaupt ga halen want ik heb gewoon geen tijd om beter te worden + te ontstressen. Het wordt alleen maar meer.Nee nee, zo bedoel ik het zeker niet! Ik bedoelde dat je supermeelevende lui hebt die niks inhoudelijks weten. Dat vind ik erg. Zeker als het gemaakt is. De juiste verhouding technisch en gevoelig doet het 'm. Sommige artsen hebben dat, andere niet. Hulde aan jouw arts die je klachten en symptomen herkende en er wat mee deed.quote:
[..]
Tsja, als mijn vorige MDL arts niet met mij had ''meegejankt'' was ik nu dood geweest
Ik weet dat je het zeker niet vervelend bedoeld, maar ik ben dit jaar 4x opgenomen geweest en 1x dus bijna dood geweest omdat artsen me te klinisch benaderd hebben, dus dat technische afstandelijke vind ik tot nu toe niet zo'n aanbeveling. Ik moet het dus eerst nog eens zien.
En ja hopelijk zitten ze goed wat betreft de Colitis, dat zou ik wel wat fijner vinden dan Crohn
Colitis zou beter zijn inderdaad, want dat concentreer zich alleen rond de kont
. Dus als je die ellendige colon weghaalt...Donderdag al! Ik dacht dat je nog even moest wachten of zo. Ben heeel benieuwd naar je ervaring met alleen die ruggenprik, lijkt me heel bizar om zoiets bewust mee te maken. Wat gaan ze precies doen? Pinnen? Sterkte alvast!quote:
[..]
Lief, dank je!
Hier alles goed, beetje rondstrompelen in huis en de tuin. De zwelling van mijn been is goed afgenomen, mijn voet is nog dik en van bovenbeen tot teen is de huid helemaal paars
Morgen ziekenhuisopname, rondje anesthesie. Dan donderdag om 14.00 uur de operatie. Mij benieuwen of ik nuchter zal moeten zijn! Het is maar een ruggenprik en twee operaties aan het onderbeen...ik wil geen honger lijden
Ik ben erg benieuwd naar de pijn postoperatief, de lekkere pijnstillers die ze gaan geven
Man, ik hoop dat ik op een eenpersoonskamer terecht kom!
Jemig joh, dit is toch niet meer leuk zo. Ik heb geen wijzer advies voor je dan wat Crohnjurist al eerder tegen je heeft gezegd...het is gewoon een moeilijke situatie.quote:
Aan de ene kant wel want ik ben sowieso al iets van 6 weken niet op school geweest. Eerst had ik op woensdag vrij om halverwege de week op te laden, nu gaat dat niet ivm 4 dagen stage en woensdag school. Alleen accepteert mijn lichaam dat niet, die neemt gewoon zelf vrij.
Waar ik mee zit is vooral dat stage wil dat ik morgen presteer, maar donderdag en vrijdag ook. En dat gaat niet. Dat gaat al weken niet, maar zeker omdat ik woensdag echt laat thuis ben... Normaal lig ik voor 21:00 al in bed, maar nu gaan we minimaal 22:30 richting huis, minstens 1,5 uur rijden nog en dan moet ik nog vanaf kantoor naar huis... Dat red ik echt niet.
Ik vind je zeker stoer dat je dit op paracetamol redt; een beenbreuk lijkt me al heel naar en twee in hetzelfde been lijkt me afschuwelijk! Knap hoorquote:
[..]
Lief, dank je!
Hier alles goed, beetje rondstrompelen in huis en de tuin. De zwelling van mijn been is goed afgenomen, mijn voet is nog dik en van bovenbeen tot teen is de huid helemaal paars
Morgen ziekenhuisopname, rondje anesthesie. Dan donderdag om 14.00 uur de operatie. Mij benieuwen of ik nuchter zal moeten zijn! Het is maar een ruggenprik en twee operaties aan het onderbeen...ik wil geen honger lijden
Ik ben erg benieuwd naar de pijn postoperatief, de lekkere pijnstillers die ze gaan geven
Man, ik hoop dat ik op een eenpersoonskamer terecht kom!
Als ik naar het ziekenhuis moet neem ik kleding, mijn laptop, toiletbenodigheden, een boek (niet teveel want kan me niet concentreren in een ziekenhuis of met veel pijn) , kleurboeken en muziek mee met koptelefoon zodat ik me af kan sluiten van mijn omgeving.
Ik neem meestal wel wat fruit en koekjes of iets dergelijks mee, je krijgt bij ons ziekenhuis weinig groente en fruit en dat heb ik juist nodig als ik ziek ben. Appels en druiven ofzo.
Ja, donderdag al! Ik ben ook heel benieuwd, want ik ken alleen de theorie. Proefondervindelijk heb ik het nog nooit ervaren.quote:
[..]
Donderdag al! Ik dacht dat je nog even moest wachten of zo. Ben heeel benieuwd naar je ervaring met alleen die ruggenprik, lijkt me heel bizar om zoiets bewust mee te maken. Wat gaan ze precies doen? Pinnen? Sterkte alvast!
Ze raggen pinnen, platen en draden in mijn scheenbeen en hielbeen. Hoop geboor en getimmer, dus! Eigenlijk zoals bij de tandarts.
Ja dacht ik alquote:
[..]
Nee nee, zo bedoel ik het zeker niet! Ik bedoelde dat je supermeelevende lui hebt die niks inhoudelijks weten. Dat vind ik erg. Zeker als het gemaakt is. De juiste verhouding technisch en gevoelig doet het 'm. Sommige artsen hebben dat, andere niet. Hulde aan jouw arts die je klachten en symptomen herkende en er wat mee deed.
Colitis zou beter zijn inderdaad, want dat concentreer zich alleen rond de kont
Ik dacht ik check het even Ik hoef inderdaad ook weer niet iemand die alleen maar soft is, dat is weer het andere uiterste. Er moet wel daadkracht in een arts zitten
Mijn vorige huisarts was zo'n type; altijd maar ''suggesties'' aandragen en nooit zelf iets bedenken. Dat schiet ook niet op nee
Ja precies, dit betekent dat als ik ooit iets weg moet halen de ellende tenminste over is. Na dit jaar vind ik dat ik dat goede nieuws wel verdiend heb
Haha, klopt. Ik hoef ook niet per se advies hoor, het is alleen dat ik niet constant tegen mijn vrienden wil zeuren dus af en toe gooi ik het maar even hier... Ik heb ook geen tijd/puf voor een psycholoog namelijk.quote:
Jemig joh, dit is toch niet meer leuk zo. Ik heb geen wijzer advies voor je dan wat Crohnjurist al eerder tegen je heeft gezegd...het is gewoon een moeilijke situatie.
Bizar! Ik moet nu een klein beetje denken aan 'Dikke BMW!'-mevrouw die ook zo lullig viel en inmiddels al drie keer aan haar arm is geopereerd. Ook pinnen en zo. Ik denk trouwens wel dat je gewoon nuchter moet komen, ook zonder narcose zou het kut zijn als je over alles heenkotst.quote:
[..]
Ja, donderdag al! Ik ben ook heel benieuwd, want ik ken alleen de theorie. Proefondervindelijk heb ik het nog nooit ervaren.
Ze raggen pinnen, platen en draden in mijn scheenbeen en hielbeen. Hoop geboor en getimmer, dus! Eigenlijk zoals bij de tandarts.
Inderdaad! Ik wad afgelopen week stomverbaasd dat je geen fruit kreeg als patiënt! Niks! Ja, op siroop als toetje bij de warme maaltijd. Maar verder dus niks. Bizar! En juist patiënten moeten goed eten. Ik ga dus ook fruit meenemen. Boek, tijdschrift, telefoon! En oordoppen, man. Kan ik jullie lastigvallen.quote:
[..]
Ik vind je zeker stoer dat je dit op paracetamol redt; een beenbreuk lijkt me al heel naar en twee in hetzelfde been lijkt me afschuwelijk! Knap hoor
Als ik naar het ziekenhuis moet neem ik kleding, mijn laptop, toiletbenodigheden, een boek (niet teveel want kan me niet concentreren in een ziekenhuis of met veel pijn) , kleurboeken en muziek mee met koptelefoon zodat ik me af kan sluiten van mijn omgeving.
Ik neem meestal wel wat fruit en koekjes of iets dergelijks mee, je krijgt bij ons ziekenhuis weinig groente en fruit en dat heb ik juist nodig als ik ziek ben. Appels en druiven ofzo.
Ja, naproxen mogen wij als IBD-ers niet...tramadol of dipidolor zouden wel mogen, maar dat krijg ik vast na de operatie. Ik wil geen gekke gewenningen ontwikkelen voordat ik het spul echt nodig heb. De nachten zijn wel kut, ik kan niet lekker op mijn buik slapen, draaien voelt niet zo lekker, nou ja. Komt wel weer.
Hee ik kom nog terug op je PM!quote:
Aan de ene kant wel want ik ben sowieso al iets van 6 weken niet op school geweest. Eerst had ik op woensdag vrij om halverwege de week op te laden, nu gaat dat niet ivm 4 dagen stage en woensdag school. Alleen accepteert mijn lichaam dat niet, die neemt gewoon zelf vrij.
Waar ik mee zit is vooral dat stage wil dat ik morgen presteer, maar donderdag en vrijdag ook. En dat gaat niet. Dat gaat al weken niet, maar zeker omdat ik woensdag echt laat thuis ben... Normaal lig ik voor 21:00 al in bed, maar nu gaan we minimaal 22:30 richting huis, minstens 1,5 uur rijden nog en dan moet ik nog vanaf kantoor naar huis... Dat red ik echt niet.
Ik ben een beetje moe momenteel; en was het weer vergeten. Maar morgen krijg je even bericht van me
Whaha. Van de ruggenprik schijn je niet misselijk te worden.quote:
[..]
Haha, klopt. Ik hoef ook niet per se advies hoor, het is alleen dat ik niet constant tegen mijn vrienden wil zeuren dus af en toe gooi ik het maar even hier... Ik heb ook geen tijd/puf voor een psycholoog namelijk.
[..]
Bizar! Ik moet nu een klein beetje denken aan 'Dikke BMW!'-mevrouw die ook zo lullig viel en inmiddels al drie keer aan haar arm is geopereerd. Ook pinnen en zo. Ik denk trouwens wel dat je gewoon nuchter moet komen, ook zonder narcose zou het kut zijn als je over alles heenkotst.
Is goed hoor, rustig aan!quote:
[..]
Hee ik kom nog terug op je PM!
Ik ben een beetje moe momenteel; en was het weer vergeten. Maar morgen krijg je even bericht van me
Maar misschien wel van het besef dat ze in je opensneden been lopen te frutsen?quote:
[..]
Whaha. Van de ruggenprik schijn je niet misselijk te worden.
Of misschien ga je wel opeens zieke scheten laten!Ja ik heb me het afgelopen jaar ook echt de klomp gebroken over het gebrek aan vitamines in de ziekenhuis voeding. Breek me de bek niet openquote:
[..]
Inderdaad! Ik wad afgelopen week stomverbaasd dat je geen fruit kreeg als patiënt! Niks! Ja, op siroop als toetje bij de warme maaltijd. Maar verder dus niks. Bizar! En juist patiënten moeten goed eten. Ik ga dus ook fruit meenemen. Boek, tijdschrift, telefoon! En oordoppen, man. Kan ik jullie lastigvallen.
Ja, naproxen mogen wij als IBD-ers niet...tramadol of dipidolor zouden wel mogen, maar dat krijg ik vast na de operatie. Ik wil geen gekke gewenningen ontwikkelen voordat ik het spul echt nodig heb. De nachten zijn wel kut, ik kan niet lekker op mijn buik slapen, draaien voelt niet zo lekker, nou ja. Komt wel weer.
Ik laat mn moeder altijd liters sinaasappels persen als ik daar lig
Wat is Naproxen?
En over een paar dagen tramadol zou ik me niet te druk maken..
Ik heb zelf geen verslavingseffecten van Tramadol., en ik gebruik het al 6 maanden vrijwel dagelijks; maar door mijn autisme schijnen bepaalde middelen een ander effect op mijn hersens te hebben. Het is in ieder geval aantoonbaar zo dat ik niet afhankelijk ben van die pillen. Alleen ze kunnen me helaas ook geen goed alternatief bieden tegen de pijn met mijn mishandelde colon.
Momenteel zit ik in de anvraag voor een tens-machine; dat doet hetzelfde met je lijf als opiaten maar dan zonder de rare bijeffecten
In het Emma Kinderziekenhuis was dat nog, dat wel.Voor die zieke scheten zou je al een dag van tevoren dieet moeten houden! Wat een uitstekend idee, eigenlijk. Ongegeneerd ruften laten. Komt bij mij de vraag naar boven: wat als je moet schijten of plassen tijdens de operatie?!quote:
[..]
Is goed hoor, rustig aan!
[..]
Maar misschien wel van het besef dat ze in je opensneden been lopen te frutsen?
Hier mag je naar huis als je een ''gewone'' scopie hebt, en krijg je niet eens een droog biscuitjequote:
Na mijn endoscopie in 2012 kreeg ik pannenkoeken met poedersuiker.
In Engeland kreeg ik thee en bourbons
Naproxen (Advil) is net als ibuprofen, aspirine, diclofenac en vele andere pijnstillers een NSAID. Ik weet niet hoe jouw MDL-artsen NSAIDs bij IBD vinden? Sommigen zijn er namelijk fel op tegen, vanwege de kans op maag-darmbijwerkingen...quote:
[..]
Ja ik heb me het afgelopen jaar ook echt de klomp gebroken over het gebrek aan vitamines in de ziekenhuis voeding. Breek me de bek niet open
Ik laat mn moeder altijd liters sinaasappels persen als ik daar lig
Wat is Naproxen?
En over een paar dagen tramadol zou ik me niet te druk maken..
Ik heb zelf geen verslavingseffecten van Tramadol., en ik gebruik het al 6 maanden vrijwel dagelijks; maar door mijn autisme schijnen bepaalde middelen een ander effect op mijn hersens te hebben. Het is in ieder geval aantoonbaar zo dat ik niet afhankelijk ben van die pillen. Alleen ze kunnen me helaas ook geen goed alternatief bieden tegen de pijn met mijn mishandelde colon.
Momenteel zit ik in de anvraag voor een tens-machine; dat doet hetzelfde met je lijf als opiaten maar dan zonder de rare bijeffecten
Hmmmm, een tramadolletje klinkt wel aantrekkelijk, vooral omdat je er lekker op schijnt te slapen
. Hoewel sommigen juist ook met agitatie reageren. Wel fijn dat tramadol zo gunstig werkt op meerdere van je aandoeningen! Dagelijks een lage dosis zal ook echt geen negatieve effecten hebben. Ik weet niet of het bij jou voor verstopping zorgt? Vast niet, want je schreef nooit over obstipatie.TENS! Dat is hot topic tegenwoordig. Ik hoop dat he het vergoed krijgt.
Haha, hier dito. Bijkomen en wegwezen. Hollanders!quote:Op dinsdag 27 oktober 2015 20:15 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Hier mag je naar huis als je een ''gewone'' scopie hebt, en krijg je niet eens een droog biscuitje
In Engeland kreeg ik thee en bourbons
Nee inderdaad, ik grapte al eens tegen de huisarts dat verstopping me een verademing leekquote:
[..]
Naproxen (Advil) is net als ibuprofen, aspirine, diclofenac en vele andere pijnstillers een NSAID. Ik weet niet hoe jouw MDL-artsen NSAIDs bij IBD vinden? Sommigen zijn er namelijk fel op tegen, vanwege de kans op maag-darmbijwerkingen...
Hmmmm, een tramadolletje klinkt wel aantrekkelijk, vooral omdat je er lekker op schijnt te slapen
TENS! Dat is hot topic tegenwoordig. Ik hoop dat he het vergoed krijgt.
Maar ik zit ook inderdaad op de laagste dosis tramadol; 50 mg 1x zonodig als ik niet in het ziekenhuis ben, in het ziekenhuis 2x per dag 50 mg. Waarschijnlijk krijg ik de Tens wel vergoedt, omdat ik zo'n ernstig geval ben
Maar dat is nog even afwachten. Als dat niet gebeurd schaf ik m zelf aan. , ik wel wel uiteindelijk van de Tramadol af. Ik slaap er inderdaad ook lekker op
Ja mijn vorige arts was ook tegen de diclofenac etc; ik wist niet dat naproxen ook onder die groep viel
Ja toch eigenlijk best sneu. Een scopie is heus zo erg niet, maar de eerste keer in Engeland was ik erg zenuwachtig en toen was het daarna zo'n opluchting omdat het meeviel en die thee en biscuitjes maakte gewoon dat ik me even welkom en met liefde behandeld voelde na zo'n spannende dag en dat was fijn.quote:
[..]
Haha, hier dito. Bijkomen en wegwezen. Hollanders!
Ik vind dat de menselijke maat hier nog weleens vergeten wordt, en soms is thee en een biscuitje daar echt genoeg voor..
Ik had echt zoiets van ja hallo, 26 uur niks gegeten, ik mot pannenkoeken.
Maar er was inderdaad geen fruit om te kiezen. Wat betreft dat schijten/plassen: Voor plassen krijg je normaal een katheter tijdens langere operaties, dacht ik. Qua poepjes moet je normaal een dag van tevoren stoppen met eten, zoals bij een scopie, denk ik? Geen idee eigenlijk. Je kringspier moet aanspannen om open te gaan dus als die gewoon zit te chillen daar is er misschien niks aan de hand.
Ik werd voorzien van een catheter. Weet eigenlijk niet of dat tijdens jouw OK ook zo is, maar kan het me wel voorstellen. En bij mij (niet darmpatiënt) ging de andere uitgang voor minimaal drie dagen op slot. Helemaal van slag. Eerste keer lopen met ruggeprik (drie dagen na OK) was bezoek badkamer. Toen kon ik nog effe lekker drukken zonder pijn. Kan ik hier toch wel zeggen he?quote:
[..]
Voor die zieke scheten zou je al een dag van tevoren dieet moeten houden! Wat een uitstekend idee, eigenlijk. Ongegeneerd ruften laten. Komt bij mij de vraag naar boven: wat als je moet schijten of plassen tijdens de operatie?!
Daarna weer drie dagen niks. Succes morgen en overmorgen! Mag je woensdagnacht nu wel thuis slapen?SPOILERja, je had de operatie goed
Beterschapjes joh! niet meer vallenquote:
[..]
Woei, benieuwd hoe je reageert op deze nieuwe behandeling! Fijn dat je met een positief gevoel bent weggegaan. Wat gaan ze allemaal testen in het bloed? Wanneer krijg je de uitslag?
Ik moet bekennen dat ik daar niet naar gevraagd heb, maar neem aan gewoon alles vanaf 0 af testen, aangezien ze ook een scopie willen doen.
De uitslag wordt ik denk ik over gebeld, heb gemerkt dat alles anders werkt dan in mijn schattige kleine ziekenhuisje.
Waar ik het nu ik het even heb laten bezinken eigenlijk zelf ook heel benieuwd naar ben, want de scopie van begin dit jaar liet ontstekingen zien maar dat kan dus een gevolg zijn geweest van Arcoxia gebruik.
Waarmee het beeld van de corhn dus eigenlijk vertroebeld is geweest.
Humira wordt misschien de volgende stap voor mij, ben je daarvoor behandeld met remicade?quote:
Ik bleek trouwens behoorlijk ziek te zijn (calprotectine bij ref.waarde < 52 was 186). Ik kreeg Humira voorgeschreven en dat vond ik behoorlijk intimiderend. Blijkt bij nader inzien super awesome te zijn. Ik zet die spuiten als een baas en voel me stukken fitter. Aanrader!
hoop niet dat dit de voorbode is van allerlei taferelen zoals sommigen van jullie hier moeten diorstaan SPOILERvan een keer per dag naar drie keer ontlasting gegaan, en ik laat al weken onwijs veel scheten
quote:
Ik heb t gevoel dat mijn "niks aan de hand qua ontlasting, alleen gierende buikpijn" een beetje begint om te slaanSPOILERvan een keer per dag naar drie keer ontlasting gegaan, en ik laat al weken onwijs veel scheten
Flauwekul terzijde, zeker even aan je arts melden en in de gaten houden. Hopelijk is het eenmalig. SterkteSPOILERDrie keer per dag lijkt mij heerlijk.
Ja. Dat werkt niet meer. Ik werd er ook loom van.quote:
Humira wordt misschien de volgende stap voor mij, ben je daarvoor behandeld met remicade?
heb nog geen medicatiequote:
Anders even contact opnemen met je arts, Littledrummergirl? Misschien hoeven alleen je medicijnen wat opgekrikt te worden.
ze zijn bij mij nog aan het onderzoeken of mn klachten door crohn of CU kunnen komen. Voor nu is dit niet zon ramp hoor
maar t viel me gewoon op. Sta de laatste week alleen nog maar op met ernstige gewrichtspijn, vingers, schouders, knieen, enkels, nek alles lijkt ontstoken te zijn.
Ik heb dit maandag aangegeven bij de nieuwe arts assistent (gezien de second opinion) dat mijn voornaamste klacht die gewrichten zijn en dat ik daar als 1e voor behandeld wil worden.
Hij schreef dan ook braaf gelijk een aanbeveling voor de reumatoloog, dat gaf een positief gevoel omdat hij zei dat ik dezelfde dag, of de dag erna opgeroepen zou worden.
Inmiddels is de dag erna voorbij en ben ik zelf maar even gaan bellen, krijg echter van zowel de MDL poli als de reumatologie te horen dat de aanvraag vandaag pas is binnen gekomen en ik moet wachten op de oproep.
Na even door te blijven vragen (aan een HEEL arrogante en afbekkende receptioniste) kreeg ik te horen dat er geen spoed achter is gezet en het dus best eens 2 weken zou kunnen duren voordat de aanvraag beoordeeld gaat worden.
Dit maakte me erg wanhopig en ben ik met mijn oude vertrouwde ziekenhuis gaan bellen om dan maar voor de overbrugging toch nog een infuus te krijgen.
Dit heeft de assistente voorgelegd aan mijn internist alleen wordt er gezegd dat ik geen infuus meer mag omdat ik nu overgedragen ben naar het EMC en dat dus elkaar zou gaan kruisen.
Snap ik aan de ene kant wel maar ik zit met zoveel pijn dat ik ten einde raad ben eigenlijk.
Ze raadde me aan dan maar een mailtje aan mijn internist te sturen ondanks dat hij op een congres in Barcelona zit
Dit gedaan hebbende kon ik niet meer dan afwachten.
Wat gelukkig wel voor enig sinds opluchting heeft gezorgd is dat hij binnen het uur terug mailde dat hij me vandaag even gaat bellen en me door de overgangs periode heen gaat helpen. (wat een schat is het toch ook
)Dus dat, sorry voor de klaagzang haha
-update-
Inmiddels heeft mijn lieve internist me gebeld om te zeggen dat hij contact heeft gehad met de arts assistent die mij behandeld heeft in het EMC, als het goed is wordt ik morgen door hem gebeld en kan ik gelijk in een moeite door naar de poli omdat ik er morgen ook ben om de mantoux af te nemen en n thorax foto te laten maken.
Hopelijk komt er wat uit.
[ Bericht 7% gewijzigd door 010P op 28-10-2015 17:18:50 ]
Nee, blijven. Ik ben er nu, rondje anesthesie en uitgebreid labonderzoek gehad vanwege mijn ondergewicht en de op handen staande operatie. Zucht. Internist gesproken, chirurg gesproken, anesthesioloog gesproken, morgen komt er weer een diëtist langs. Jezus, ik blijf bezigquote:
[..]
Ik werd voorzien van een catheter. Weet eigenlijk niet of dat tijdens jouw OK ook zo is, maar kan het me wel voorstellen. En bij mij (niet darmpatiënt) ging de andere uitgang voor minimaal drie dagen op slot. Helemaal van slag. Eerste keer lopen met ruggeprik (drie dagen na OK) was bezoek badkamer. Toen kon ik nog effe lekker drukken zonder pijn. Kan ik hier toch wel zeggen he?Succes morgen en overmorgen! Mag je woensdagnacht nu wel thuis slapen?SPOILERja, je had de operatie goed
. Reken maar dat ik ervandoor ga wanneer het kan! Liefst morgen nog.Dat is toch goed voor je netwerk?quote:
[..]
Nee, blijven. Ik ben er nu, rondje anesthesie en uitgebreid labonderzoek gehad vanwege mijn ondergewicht en de op handen staande operatie. Zucht. Internist gesproken, chirurg gesproken, anesthesioloog gesproken, morgen komt er weer een diëtist langs. Jezus, ik blijf bezig
Geniet van je rust, Skeletor.
Ja voor rust moet je niet in het ziekenhuis zijn; dat is ook mijn ervaring inderdaadquote:
[..]
Nee, blijven. Ik ben er nu, rondje anesthesie en uitgebreid labonderzoek gehad vanwege mijn ondergewicht en de op handen staande operatie. Zucht. Internist gesproken, chirurg gesproken, anesthesioloog gesproken, morgen komt er weer een diëtist langs. Jezus, ik blijf bezig
Sterkte morgen
Gelukkig. En blijf bij je punt! Laat je niet afschepen, JIJ voelt je lichaam het beste. Ik heb ook 5 uur op de 1e hulp moeten zitten voor er een CT scan werd gemaakt toen ik een ruiterembolie bleek te hebben; en als ik niet had volgehouden was ik nu dood geweest!quote:
-update-
Inmiddels heeft mijn lieve internist me gebeld om te zeggen dat hij contact heeft gehad met de arts assistent die mij behandeld heeft in het EMC, als het goed is wordt ik morgen door hem gebeld en kan ik gelijk in een moeite door naar de poli omdat ik er morgen ook ben om de mantoux af te nemen en n thorax foto te laten maken.
Hopelijk komt er wat uit.
Keten je desnoods vast aan de verwarming
Sterkte; hopelijk lossen ze het snel op!
Zou ik dan toch weer van mn ontsteking afraken?
010P: Wat ontzettend vervelend dat je zoveel pijn hebt! Irritant ook hè, van die chagrijnige receptionisten. Gewoon blijven doorzeuren tot je ergens komt.
Heel fijn dat je nog kon updaten met goed nieuws, ben benieuwd hoe het gaat lopen morgen!Succes morgen Skeletor! Neem je telefoon mee, kun je ons live updates geven als je toch wakker blijft.
Hier ook wat beter nieuws wat betreft al die stresspunten... Mijn stagebegeleider op school heeft voorgesteld dat ik even een paar weken een pauze inlas. Kan ik me echt op m'n gezondheid richten en even ontstressen. Het voelt wel als een dikke faal maar misschien moet ik zo'n pauze toch maar overwegen.
Daarnaast heb ik het AMC gemaild (bellen is kut) en kreeg na een paar uur al antwoord! Ik mag voor nu stoppen met de klysma's en morgen nemen ze contact met me op om andere opties te bespreken. Ben benieuwd.
Heb net ook nog een fijn gesprek gehad met mijn moeder en stiefvader dus al met al lig ik met een opgelucht gevoel in bed.
(Stage afzeggen levert elke dag weer stress op maar daar maak ik me morgen wel zorgen over
)Ja moet hem maar even het mes op de keel zetten zei mijn internist zo mooiquote:
[..]
Gelukkig. En blijf bij je punt! Laat je niet afschepen, JIJ voelt je lichaam het beste. Ik heb ook 5 uur op de 1e hulp moeten zitten voor er een CT scan werd gemaakt toen ik een ruiterembolie bleek te hebben; en als ik niet had volgehouden was ik nu dood geweest!
Keten je desnoods vast aan de verwarming
Sterkte; hopelijk lossen ze het snel op!
Van jouw kant klinkt positief! succes met het infuus morgen! zou willen dat ik naast je kon liggen en het ook kreeg
maar gezien de antilichamen snap ik ook dat het eigenlijk niet meer zoveel zin heeft.Ja wat een stom wijf was dat zeg, zo onpersoonlijk en grof.. dat is wel erg wennen helaas.quote:
Haha, toen ik daar een nachtje moest blijven deelde ik de kamer met een meisje die een hersenbeschadiging had; ze had geen kortetermijngeheugen. Bleef de hele nacht de zuster bellen omdat ze vergat dat ze dat al had gedaan. Zat daarnaast nog te frunniken aan alle apparaten, die vervolgens keihard afgingen... Idd geen rust.
010P: Wat ontzettend vervelend dat je zoveel pijn hebt! Irritant ook hè, van die chagrijnige receptionisten. Gewoon blijven doorzeuren tot je ergens komt.
Succes morgen Skeletor! Neem je telefoon mee, kun je ons live updates geven als je toch wakker blijft.
Hier ook wat beter nieuws wat betreft al die stresspunten... Mijn stagebegeleider op school heeft voorgesteld dat ik even een paar weken een pauze inlas. Kan ik me echt op m'n gezondheid richten en even ontstressen. Het voelt wel als een dikke faal maar misschien moet ik zo'n pauze toch maar overwegen.
Daarnaast heb ik het AMC gemaild (bellen is kut) en kreeg na een paar uur al antwoord! Ik mag voor nu stoppen met de klysma's en morgen nemen ze contact met me op om andere opties te bespreken. Ben benieuwd.
Heb net ook nog een fijn gesprek gehad met mijn moeder en stiefvader dus al met al lig ik met een opgelucht gevoel in bed.
(Stage afzeggen levert elke dag weer stress op maar daar maak ik me morgen wel zorgen over
Inderdaad een pauze lijkt me voor jou geen slecht plan, ik ben als een idioot door blijven werken terwijl ik eigenlijk al doodziek was en dat heeft niks opgeleverd
Bedankt prednison
Er staat nu in het systeem dat ze me standaard met röntgen apparaat aan moeten prikken
Ik werd net gebeld door dr Smalberg in zijn lunchpauze (dat moest hij toch wel even zeggen aan het einde van het gesprek)
Hij stemt schoorvoetend in met een laatste keer remicade omdat hij op de korte termijn eigenlijk niks kan bieden voor mijn pijn.
Moet het nog even terug gekoppeld krijgen van mijn internist maar hopelijk kan ik dan morgen of maandag terecht.
Of het nog iets gaat doen is dus de vraag maar zo niet, dan weet ik dat in ieder geval.
Ja gelukkig welquote:
Helemaal doorgelopen inmiddels?
Ik werd net gebeld door dr Smalberg in zijn lunchpauze (dat moest hij toch wel even zeggen aan het einde van het gesprek)
Hij stemt schoorvoetend in met een laatste keer remicade omdat hij op de korte termijn eigenlijk niks kan bieden voor mijn pijn.
Moet het nog even terug gekoppeld krijgen van mijn internist maar hopelijk kan ik dan morgen of maandag terecht.
Of het nog iets gaat doen is dus de vraag maar zo niet, dan weet ik dat in ieder geval.
En mn bloeddruk en hartslag zijn niet meer boven 127/78 en 80 gekomen, na een ruiterembolie een goed teken!
Eindelijk weer een normale bloeddruk Ben nu wel doodop trouwens, maar dat schijnt vaker voor te komen bij Remicade.
Fijn om te horen dat ze je gaan helpen!
Sterkte nog even met de pijn.. Na wat heen en weer gemaild te hebben krijg ik als het goed is morgen of maandag remicade
(wel eerst nog proberen of ik het niet op ibuprofen vol kon houden, lekker slim met crohn
)Daarom Humiraquote:
Ja ik ben altijd doodop ook van het infuus
Gaat het psychisch al beter, godin van de liefde?
Psychisch gaat het opzich wel goed; vanaf half november ga ik in deeltijd therapieSPOILERSoms word ik zo gek van de pijn. Het voe vanavond echt alsof er een slang mijn buik vanbinnen aan het opeten is. Ik heb twee tramadol genomen en nog steeds pijn
Dat prikken schijnt heel pijnlijk te zijn; is dat waar?quote:
[..]
Daarom Humira
Gaat het psychisch al beter, godin van de liefde?
Ik word daar soms zo boos van hè; ( zie mn post hierboven ) alsof we verdorie over een beetje hoofdpijn zitten te zeurenquote:
Ja ik ben altijd doodop ook van het infuus
Na wat heen en weer gemaild te hebben krijg ik als het goed is morgen of maandag remicade
(wel eerst nog proberen of ik het niet op ibuprofen vol kon houden, lekker slim met crohn
Het is maar hoe erg je je aanstelt. Het is slechts een moment, een *klik* en de vloeistof loopt erin met een wat branderig, krampend gevoel. In tien tellen is het voorbij en vervolg je je dag, alsof het niet gebeurd is.quote:
[..]
Dat prikken schijnt heel pijnlijk te zijn; is dat waar?
Oh ja dat valt inderdaad nogal mee; fraxiparine is dan ongeveer even *erg* en dat spuit ik ook zelfquote:
[..]
Het is maar hoe erg je je aanstelt. Het is slechts een moment, een *klik* en de vloeistof loopt erin met een wat branderig, krampend gevoel. In tien tellen is het voorbij en vervolg je je dag, alsof het niet gebeurd is.
Ik hoop dat ik er met mijn toekomstige nieuwe mdl arts uit kan komen of ik het niet een poosje alleen op de sulfa kan gaan proberen ofzo.
Voor nu maandag aller laatste keer remicade, en de 12e naar de reumatoloog
[ Bericht 5% gewijzigd door 010P op 30-10-2015 17:58:16 ]
Nee, is niet waar.quote:
[..]
Dat prikken schijnt heel pijnlijk te zijn; is dat waar?
010P, hopen dat je je arts kunt overtuigen!
Welkom thuisquote:
Hier weer veilig en wel thuis. De operatie singles gegaan. Ik mag 8 weken niet belasten, daarna begint de revalidatie. Mij benieuwen!
Hoe voel je je nu?
Fijn dat je weer thuis bent! Veel beterschap en geduld toegewenstquote:
Hier weer veilig en wel thuis. De operatie singles gegaan. Ik mag 8 weken niet belasten, daarna begint de revalidatie. Mij benieuwen!
Dank jequote:
! Goed, alsof er niks gebeurd is, haha. Heerlijk om weer thuis te zijn. Lekker slapen in alle rust, geen gehannes van de afdeling en medepatiënten.De pijnstilling is ook goed. Ik moet de komende acht weken nog Clexane spuiten, antistolling. Ik ben zo dun dat het erg moeilijk is om een huidplooi te vinden
. Ze wouden me eerst op orale antistolling zetten, dus met pilletjes. Maar zo'n spuit is praktischer en er komt geen trombosedienst aan te pas. Ik ben blij!Jij spuit ook, toch? Wat heb jij?
Dank! Dat zal wel moeilijk zijn. Niks aan, immobiel wezen. Ik hoop met de kerst wel rond te kunnen lopen, maar misschien is dat een beetje optimistisch. We moeten lekker vroeg een kerstboom scoren, dat staat zo gezellig met de lichtjes. Kan ik er mooi tegenaan kijken.quote:
[..]
Fijn dat je weer thuis bent! Veel beterschap en geduld toegewenst
.Durven jullie NSAIDs te nemen? Zo ja, gebruikelijke dosering of aangepast?
Hoe gaat het met jou, de post-vakantiedip alweer te boven?quote:
[..]
Fijn dat je weer thuis bent! Veel beterschap en geduld toegewenst
Dat is zeker vervelend. Ik hoop dat ze daar wat voor je kunnen doen!quote:
Even klagen. Niet belangrijk wel vervelend.Psychisch gaat het opzich wel goed; vanaf half november ga ik in deeltijd therapieSPOILERSoms word ik zo gek van de pijn. Het voe vanavond echt alsof er een slang mijn buik vanbinnen aan het opeten is. Ik heb twee tramadol genomen en nog steeds pijn