Eerder dezequote:Op maandag 28 september 2015 07:48 schreef Drieklank het volgende:
Donderdag/vrijdag: 21.30 naar bed, 7.30 wakker
Vrijdag/zaterdag: 21.30 naar bed, 8.30 wakker
Zaterdag/zondag: 21.30 naar bed, 8.30 wakker.
Toch doodmoe.
Bloed laten prikken en vertering laten testen. Ik hoop dat ik bloedarmoede en/of eventueel een tekort aan vitamine aan kan tonen. Het is een terugkerend probleem zolang ik de ziekte heb en tot nu toe heeft iedere specialist het nemen van preventieve maatregelen ontweken met het adagium dat je primair de ontsteking moet remmen om andere klachten te bestrijden. Die filosofie werkt blijkbaar niet.
Ook een goedemorgen trouwens.
Je moet de artsen wel bij de jas trekken inderdaad. Ik sport 5 dagen in de week (3 keer hardlopen, twee keer krachttraining), maar ik voel me alleen maar zwaarder en slapper worden. Ik heb net de uitslag gekregen: geen bloedarmoede. Maar zo voelt het wel.quote:Op maandag 28 september 2015 10:28 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Eerder deze
Ik had het in het begin ook heel erg, zelfs toen het beter ging dankzij de MTX bleef de vermoeidheid. Ik heb toen twee keer een ijzerinfuus gekregen en sinds ik toen aan de B12 injecties ben gegaan heb ik zo veel minder last van die vermoeidheid. Verder is de vermoeidheid nog een stukje teruggedrongen doordat ik nu fanatiek aan het sporten ben. Juist door ergens energie in te stoppen krijg ik ook meer energie, dat is echt heel fijn. Maar ik moet zeggen dat ik met het energietekort van in het begin nooit was gaan sporten.
Dus ook al is er geen ontsteking, andere tekorten kunnen zeker blijven spelen. Ik hoop dat jij ook hier een oplossing in zult vinden.
Overigens vind ik dat de specialisten hier vaak wat te makkelijk over doen.. Mijn specialist vond B12 ook niet per se nodig (waardes waren wat aan de lage kant, maar nog wel 'voldoende' volgens hem), dat heb ik toen bij de huisarts aangevraagd en die heeft het me uiteindelijk voorgeschreven.
Jeetje wat knap dat je ondanks die vermoeidheid nog zo veel sport zeg!quote:Op maandag 28 september 2015 10:57 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Je moet de artsen wel bij de jas trekken inderdaad. Ik sport 5 dagen in de week (3 keer hardlopen, twee keer krachttraining), maar ik voel me alleen maar zwaarder en slapper worden. Ik heb net de uitslag gekregen: geen bloedarmoede. Maar zo voelt het wel.
Het blijft wel hozen op een zinkend schip. Het is tijd voor een nieuwe doorbraak. Als mensen slim genoeg zijn om een kwantumcomputer te maken dan moet het ook mogelijk zijn om een systeem uit de oertijd te fiksen.
Dank je. Ik moet wel van mezelf. Ik heb nog wat doelstellingen te behalen en deze ziekte mag mij daarbij niet in de weg staan.quote:Op maandag 28 september 2015 11:26 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Jeetje wat knap dat je ondanks die vermoeidheid nog zo veel sport zeg!
Weet je wel de waardes van ijzer en b12? Misschien is het net geen bloedarmoede, maar wel aan de lage kant?
Nou respect voor jou!quote:Op maandag 28 september 2015 12:13 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Dank je. Ik moet wel van mezelf. Ik heb nog wat doelstellingen te behalen en deze ziekte mag mij daarbij niet in de weg staan.
IJzervoorraden weet ik nog niet. B12 is ooit een keer gemeten en was toen te hoog. De arts dacht dat ik veel vitamine 'snoepte', maar eet en drink gewoon veel producten die B12 bevatten (melk, eieren, tonijn).
Nou, hallo zeg. Wat een verhaal. Ik hoop dat je verder wel een goed weekend hebt gehad! Ik kan me wel wat vinden in het adagium van je specialisten, want zo denk ik er ook een beetje over . Als de boel rustig wordt, herstelt de rest ook. Misschien een beetje beroepsdeformatie, dus veel ga je niet aan mij hebben. Mochten er tekorten aan vitamines en mineralen uitkomen, kun je dat natuurlijk altijd suppleren. Ik hoop dat de klachten dan verminderen! B12 is een belangrijke, maar laat ook de rest van het B-arsenaal checken. Ijzer- en ferritinegehalte moet je ook aankaarten. Ik vreet ook chronisch ijzer en zo schommelt mijn Hb tussen de vijf en zes mmol/L.quote:Op maandag 28 september 2015 07:48 schreef Drieklank het volgende:
Donderdag/vrijdag: 21.30 naar bed, 7.30 wakker
Vrijdag/zaterdag: 21.30 naar bed, 8.30 wakker
Zaterdag/zondag: 21.30 naar bed, 8.30 wakker.
Toch doodmoe.
Bloed laten prikken en vertering laten testen. Ik hoop dat ik bloedarmoede en/of eventueel een tekort aan vitamine aan kan tonen. Het is een terugkerend probleem zolang ik de ziekte heb en tot nu toe heeft iedere specialist het nemen van preventieve maatregelen ontweken met het adagium dat je primair de ontsteking moet remmen om andere klachten te bestrijden. Die filosofie werkt blijkbaar niet.
Ook een goedemorgen trouwens.
Euh, de ijzerparameters zijn dus meegenomen. Dat is mooi. Hoe zit het met je ontstekingswaardes? Wat voor medicijnen gebruikte je ook alweer?quote:Op maandag 28 september 2015 12:13 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Dank je. Ik moet wel van mezelf. Ik heb nog wat doelstellingen te behalen en deze ziekte mag mij daarbij niet in de weg staan.
IJzervoorraden weet ik nog niet. B12 is ooit een keer gemeten en was toen te hoog. De arts dacht dat ik veel vitamine 'snoepte', maar eet en drink gewoon veel producten die B12 bevatten (melk, eieren, tonijn).
De behandeldrempel ligt bij de ene arts hoger dan bij de andere. Dat is echt vervelend. Ook meningen en visies kunnen variëren. Ik zou zelf bij een risicogroep toch een beetje uitkijken en wellicht wat laagdrempeliger behandelen.quote:Op maandag 28 september 2015 10:28 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Eerder deze
Ik had het in het begin ook heel erg, zelfs toen het beter ging dankzij de MTX bleef de vermoeidheid. Ik heb toen twee keer een ijzerinfuus gekregen en sinds ik toen aan de B12 injecties ben gegaan heb ik zo veel minder last van die vermoeidheid. Verder is de vermoeidheid nog een stukje teruggedrongen doordat ik nu fanatiek aan het sporten ben. Juist door ergens energie in te stoppen krijg ik ook meer energie, dat is echt heel fijn. Maar ik moet zeggen dat ik met het energietekort van in het begin nooit was gaan sporten.
Dus ook al is er geen ontsteking, andere tekorten kunnen zeker blijven spelen. Ik hoop dat jij ook hier een oplossing in zult vinden.
Overigens vind ik dat de specialisten hier vaak wat te makkelijk over doen.. Mijn specialist vond B12 ook niet per se nodig (waardes waren wat aan de lage kant, maar nog wel 'voldoende' volgens hem), dat heb ik toen bij de huisarts aangevraagd en die heeft het me uiteindelijk voorgeschreven.
Dankje.quote:Op maandag 28 september 2015 15:30 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Euh, de ijzerparameters zijn dus meegenomen. Dat is mooi. Hoe zit het met je ontstekingswaardes? Wat voor medicijnen gebruikte je ook alweer?
Jij sport echt veel! Ik loop elke dag zo'n anderhalf uur, dat vind ik wel genoeg lichaamsbeweging . Te lui om me af te beulen. Wat moet je allemaal van jezelf? Op sportgebied of ook op andere vlakken dat je dit zo noemt?
Enneh, jouw kapsel vind ik hartstikke leuk, ongeacht wat de azijnpissers in KLB zeggen.
Puri-Nethol ken ik inderdaad.quote:Op maandag 28 september 2015 15:54 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Dankje.
Mijn ontstekingswaarden zijn prima. Daarom vind ik die filosofie ook een utopie. In remissie ben ik evengoed 'ziek', alleen dan met een mooi calprotectine en CRP gehalte. Zo bekeken is behandelen meer een soort boekhouden voor de aandeelhouders. Hoe het echt met de organisatie gaat is een tweede.
Niet alleen op sportgebied. Ook op andere vlakken stel ik eisen. Maar specifiek over het sporten: ik loop nu 1 van de trainingsdagen zo'n 20km in anderhalf uur. Dat is mooi, maar niet competitief snel. Ik wil me daarom richten op de korte afstand. Bijvoorbeeld 5km in minder dan een kwartier. Of 10 km in een half uur. Zo heb ik nog een vracht aan concrete doelstellingen die ik niet ga halen als voeding, rust, gezondheid en inspanning niet op orde zijn.
Op ander vlak: ik ga zo naar huis, hardlopen en als ik terugkom, wil ik nog genoeg energie hebben om gitaar te 'spelen' tot bedtijd, dat wil zeggen: urenlang moeilijke frustrerende oefeningen doen waar ik veel concentratie en aandacht bij nodig heb.
Leg ik mezelf niet te grote druk op?, denk je misschien. Maakt mij niet uit. Ik wil het en dus ga ik ervoor.
Puri-ethol gebruik ik trouwens. (Mercaptopurine in jouw boekje).
Geen vertrouwen in de geneeskunde? In tegendeel: zonder de geneeskunde zou ik er niet meer zijn. Maar ik ben wel kritisch en ongeduldig. Ik heb geen tijd voor stap 1 en verder. Als ik me vandaag slecht voel, dan wil ik gisteren een oplossing, want ik verwacht dat een arts proactief is: hij of zij moet voorkomen dat ik ziek(er) word en niet slechts reageren op wat zich aandient.quote:Op maandag 28 september 2015 16:45 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Puri-Nethol ken ik inderdaad.
Normale waardes zeggen niet altijd iets over remissie. Zo ben ik dan wel weer geschoold . Je kunt evengoed met een normale bezinking, CRP en calprotectine rondlopen en hartstikke ziek zijn. Dus het protocollair volgen: zijn de ontstekingsparameters verhoogd, volg stap 1, indien niet, volg stap 2 is wat kortzichtig. Je klinkt niet alsof je veel vertrouwen hebt in de geneeskunde...veel slechte ervaringen?
Je legt een enorme druk op jezelf. Je wilt, zeg je, maar is het niet een beetje een drang om te bewijzen? Ook een extraatje, omdat je ziek bent? Kijk mij eens druk zijn, ondanks wat ik heb. Jezelf bewijzen, ik mag dan wel ziek zijn, maar ik doe nog meer dan jullie! Ik weet niet wat normaal is qua training en hardlopen, maar het klinkt behoorlijk hoog, als ik het zo lees. En straks nog urenlang op de gitaar spelen, dat kost ook geen energie. Streven is mooi, je moet de lat ook hoog leggen, maar pleeg geen roofbouw op je lichaam door meer te willen dan goed is voor je.
Amen.
Dat is nogal wat. Zijn er nog andere mensen bij wie je je gevoelens kwijt kunt?quote:Op dinsdag 29 september 2015 10:23 schreef Aphrodyte het volgende:
De prednison helpt; ik kan nu weer rustig aan overdag wat dingetjes doen.
Voorlopig dus om de vier weken twee weken 5 mg prednison per dag tot ik van de bloedverdunners af mag.
Gisteren kon ik aan het eind van de middag nog naar de bieb zonder krampaanval dus dat is vooruitgang
Vanmiddag gesprek met de psychiater; hopelijk kan de Emdr nu snel gestart worden .
Niet zoveel, daarom ga ik vandaag ook vragen of er opties zijn voor meer behandeling. Het hele gebeuren bij de psychiater en alles wat daarmee te maken heeft is waarschijnlijk wat de Crohn getriggerd heeft, dus om blijvende remissie te bereiken is het belangrijk om die problemen aan te pakken; vooral omdat het voortdurende stress geeft.quote:Op dinsdag 29 september 2015 10:32 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Dat is nogal wat. Zijn er nog andere mensen bij wie je je gevoelens kwijt kunt?
Kritisch zijn is hartstikke goed! Jij kent je lichaam het beste. Een behandeling komt niet alleen door inbreng van de arts, de patiënt is net zo belangrijk. Discussies in de spreekkamer horen ook. Jij trekt eigenlijk je lijn, je arts helpt je daarbij.quote:Op dinsdag 29 september 2015 08:15 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Geen vertrouwen in de geneeskunde? In tegendeel: zonder de geneeskunde zou ik er niet meer zijn. Maar ik ben wel kritisch en ongeduldig. Ik heb geen tijd voor stap 1 en verder. Als ik me vandaag slecht voel, dan wil ik gisteren een oplossing, want ik verwacht dat een arts proactief is: hij of zij moet voorkomen dat ik ziek(er) word en niet slechts reageren op wat zich aandient.
Natuurlijk wil ik me bewijzen. Wie niet? Duizenden jaren geleden werd al geschreven over een al dan niet fictieve Achilles die liever vroegtijdig wilde sterven op het slagveld dan roemloos dood te gaan na een lang leven in luxe en weelde. blijkbaar is dat menselijk en deugdelijk.
Dat geldt ook voor jou. Als je arts bent en je hebt de ziekte van Crohn, dan veronderstel ik dat je evenwel harder werkt dan een collega je zal aanraden. Je carrière is dan blijkbaar belangrijker dan je gezondheid.
Lekker spul ! Ook een lage dosering, dat is wel fijn. Elke maand dus twee weken met en twee weken zonder prednison?quote:Op dinsdag 29 september 2015 10:23 schreef Aphrodyte het volgende:
De prednison helpt; ik kan nu weer rustig aan overdag wat dingetjes doen.
Voorlopig dus om de vier weken twee weken 5 mg prednison per dag tot ik van de bloedverdunners af mag.
Gisteren kon ik aan het eind van de middag nog naar de bieb zonder krampaanval dus dat is vooruitgang
Vanmiddag gesprek met de psychiater; hopelijk kan de Emdr nu snel gestart worden .
De Crohn is waarschijnlijk ontstaan door stress (Burn Out en PTSS) ; op de psyschische toestanden wil ik liever niet teveel uitwijden hier; dat is me te persoonlijk voor het internet. Maar serieus genoeg voor EMDR. Ik sta daar alleen voor op een wachtlijst zei de psychiater net, dus dat kan nog wel even duren.quote:Op dinsdag 29 september 2015 15:30 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Lekker spul ! Ook een lage dosering, dat is wel fijn. Elke maand dus twee weken met en twee weken zonder prednison?
Geslaagde dag gisteren! Hoe is het vandaag gegaan? Waar krijg je EMDR voor?
Mag ook altijd via PM, als je behoefte hebt.quote:Op dinsdag 29 september 2015 17:43 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
De Crohn is waarschijnlijk ontstaan door stress (Burn Out en PTSS) ; op de psyschische toestanden wil ik liever niet teveel uitwijden hier; dat is me te persoonlijk voor het internet. Maar serieus genoeg voor EMDR. Ik sta daar alleen voor op een wachtlijst zei de psychiater net, dus dat kan nog wel even duren.
Maar ik ga binnen nu en snel op de PAAZ een crisisinterventie behandeling krijgen; gericht op het verwerken van de PTSS omdat dat nu met de Crohn ook extra belangrijk is. Stress verminderen is nu prioriteit nr 1.
Ik kan waarschijnlijk binnen nu en drie weken starten, ik hoor binnen een paar dagen wanneer. De psychiater gaat het deze week voor me regelen
Dat wordt dan 2 dagdelen per week therapie, oa creatieve therapie, drama, socio etc. Kijk er nu al naar uit
Ja het is crisisinterventie, omdat de psychiater met me eens was dat bijna dood gaan wel onder crisisgevallen te plaatsen isquote:Op dinsdag 29 september 2015 17:56 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Mag ook altijd via PM, als je behoefte hebt.
Serieus, dat klinkt goed! Ik hoop dat het gaat werken. Snel al, zeg! Lijkt me heel spannend ook.
Succes ! Keep us posted.quote:Op dinsdag 29 september 2015 19:20 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja het is crisisinterventie, omdat de psychiater met me eens was dat bijna dood gaan wel onder crisisgevallen te plaatsen is
Ik heb er echt zin in.. Eindelijk een plek waar ik me kan richten op het verwerken van allerlei dingen die nu ook loskomen
Goedzoquote:Op donderdag 1 oktober 2015 07:56 schreef Drieklank het volgende:
Op een positieve noot: ik heb al een paar weken geen cola meer gedronken.
Verder wens ik jullie het allerbeste. Ik ga een digitale winterslaap houden, want dit forum begint slecht voor mijn gezondheid te worden.
Goed zo! Dat doe ik je niet na.quote:Op donderdag 1 oktober 2015 07:56 schreef Drieklank het volgende:
Op een positieve noot: ik heb al een paar weken geen cola meer gedronken.
Verder wens ik jullie het allerbeste. Ik ga een digitale winterslaap houden, want dit forum begint slecht voor mijn gezondheid te worden.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |